Barnplantabladet HÖSTEN 2006 Geoff Plant föreläste på CI-konferens i Göteborg Hjärnhinneinflammation och blodförgiftning Teknikens betydelse på frammarsch ISSN 1401-8543
Innehåll hösten 2006 Styrelsen 2004 2006......................4 Ordföranden har ordet......................5 Bara en mamma........................8 Rapport från CI-konferens i Göteborg..........11 Aktiviteter i Barnplantorna Norr..............15 Hjärnhinneinflammation och blodförgiftning.....16 Jimmy 10 år............................18 Bilaterala inplantat (CI).....................20 Vem tar hand om Kalles hörsel om 30 år?.......21 Det goda samtalet Kerstin Nelfelt............23 Studieresa till Nottingham..................27 Teknikens betydelse på frammarsch...........31 Cytomegalovirus (CMV)....................33 Utflykt med Barnplantorna Väst..............34 Medlem i Barnplantorna Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat I egenskap av medlem/prenumerant erhåller du Barnplantabladet två gånger/år. Medlemsavgift för år 2007 är 100:- för barn med CI samt 50:- för övrig familjemedlem. Stödmedlemsavgift 150:-. Inbetalning sker till: BARNPLANTORNA Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat Postgiro: 89 65 76-6. Är du CI-förälder märk talongen CI-förälder+telefonnr. Är du stödmedlem märk talongen Stödmedlem+namn. Annonspriser i Barnplantabladet: Helsida: 5.000:- 1/2 sida: 3.000:- 1/4 sida: 2.000:- Mittuppslag: 8.000:- Utgivningsplan 2007 2008 maj 2007, november 2007, november 2008 Manusstopp: 1 april 2007, 1 oktober 2007, 1 oktober 2008 Besök gärna Barnplantornas hemsida: http://www.barnplantorna.o.se Music Time och Christine Rocca kommer till Barnplantornas sommarläger 2007! 475 kronor genom Barnplatorna. Att barn med CI och hörselskadade barn får tid till musik och rytmik regelbundet i förskola och skola är viktigt inte bara för deras språkutveckling men också för barnets sociala utveckling. Vi kan inte nog poängtera hur väsentligt musik är för barns utveckling. Ovanstående arbetsmaterial är till för professionella som arbetar i förskolan. Music Time förser pedagoger och föräldrar med en rad instrumentella idéer. Music Time innehåller en DVD och en handbok som kommer att inspirera dig att utveckla egna idéer inom musikrytmik för barn mellan två till sex år. Music Time är utvecklat av Christine Rocca i samarbete med Mary Hare school, The Ear Foundation och Advanced Bionics. Föräldrar till barn med CI kommer under Barnplantornas traditionella sommarläger 2007 få ta aktiv del tillsammans med sina barn i Music Time work shops. Då kommer nämligen Christine Rocca. BARNPLANTORNA HÖSTEN 2006 3
BARNPLANTORNA Riksförbundet för barn med Cochleaimplantat Vaktmansgatan 13 A, 426 68 Västra Frölunda. Telefon: +46(0)31-29 34 72. Fax: +46(0)31-69 45 73. e-mail: barnplantor.gyllenram@swipnet.se Hemsida: www.barnplantorna.o.se Postgiro: 89 65 76-6 Organisationsnummer: 855100-7050 Medlemsavgift 2007: se sid 3 Ordförande Ann-Charlotte Gyllenram telefon: 031-29 34 72 fax: 031-69 45 73 e-mail: barnplantor.gyllenram@swipnet.se e-mail: ordforande@barnplantorna.o.se Vice ordförande/kassör Christina Ryberg 031-91 43 75 e-mail: vordforande@barnplantorna.o.se Ledamot Simon Oud 031-16 18 77 e-mail: simon.oud@vizeum.com Styrelse 2004 2006 Sekreterare Gunilla Ahlström 031-27 35 34 e-mail: gunilla.ahlstrom@goteborg.bostream.se Suppleant Birgitta Skog 031-91 93 26 e-mail: skog.b@telia.com Inger Lindeberg 031-29 87 25 e-mail: ingerlindeberg@hotmail.com *Ordförandena i de regionala organisationerna är ledamöter i riksorganisationen i egenskap av distriktsrepresentanter. Barnplantorna Öst *Anders Kingstedt 08-774 69 24 e-mail: anders.kingstedt@knowit.se Mikael Pauhlson 018-25 35 90 e-mail: mikael.pauhlson@pfizer.com Björn Robertsson 08-628 02 34 e-mail: bjorn.robertsson@konsultmarknaden.se Mikael Ahlström 08-768 71 81 e-mail: mikael.ahlstrom@netresult.com Anders Remnebäck 08-87 37 72 e-mail: anders.ramneback@glocalnet.net Barnplantorna Väst *Lena Andersson 0340-65 88 28 e-mail: 692andersson@telia.com Bo Sundestrand 0302-130 81 e-mail: bo.sundestrand@glocalnet.net Birgitta Skog 031-91 93 26 e-mail: skog.b@telia.com Margareta Nyman 031-795 55 84 e-mail: margareta.nyman@swipnet.se Simon Oud 031-16 18 77 e-mail: simon.oud@vizeum.com Barnplantorna Sydost Tove Johansson 0471-501 97 e-mail: raamalakent@hotmail.com Eva Johansson 0485-56 03 74 Carola Nilsson 0454-616 12 e-mail: carola@bwm.se Richard Ohlin 0476-14 771 e-mail: r.ohlin@swipnet.se Jonas Pettersson 0470-340 29 e-mail: jop@jga.se Regionala organisationer Barnplantorna Syd *Helena Högstedt 046-14 15 54 e-mail: barnplantornasyd@hotmail.com Helené Lundahl 042-22 60 82 e-mail: hcl@telia.com Katalina Gravert 042-18 05 77 e-mail: katalinatrevarg@hotmail.com Anders Gravert 042-18 05 77 e-mail: gravert@ecolux.se Thomas Jeppson 0414-137 82 e-mail: spektrum.simrishamn@telia.com Mirella & Alex Ghannad 046-12 77 44 e-mail: alex@ghdata.se Adam Andersson 046-14 15 54 e-mail: adam@mensa.se Barnplantorna Linköping *Cecilia Toomväli & Lars Petersson 0143-104 66 e-mail: 014310466@telia.com Ingrid Johansson 013-17 28 92 Barnplantorna Norr *Lars Eriksson 060-58 50 22 e-mail: lars.e.eriksson@metso.com Ulf Lindahl 0611-55 05 31 e-mail: ulf.lindahl@compaqnet.se Anders Engström 060-55 73 53 e-mail: 060557353@bredband.net Johan Peterson 0611-224 94 e-mail: johan.peterson@mondipackaging.com Helene Hildebrandsson 0611-51 13 44 email: helena.hildebrandsson@bredband.net Gunlög Sennström Granquist 0621-105 85 email: tottijs@hotmail.com 4 BARNPLANTORNA HÖSTEN 2006
Ifrågasätt inte föräldrarna! Ett antal föräldrar lyssnade på kritikerna och avvaktade med CI-operation tills de insåg att kritikernas rop inte var faktabaserade. Priset för lyhördhet blev att barnen opererades för sent för att få större nytta av sin CI-hörsel eller i värsta fall tillhör den stora skara av barn opererade på 90-talet som är icke-användare av sitt CI. Andra föräldrar vågade trots ett massivt motstånd fatta andra beslut för sitt barn. Detta är en del i det som i dövas historia kan benämnas det pågående kapitlet av CI-historien. Av Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram Ordförande Det är glädjande att kunna konstatera att Barnplantornas Pedagognätverk sjuder av liv. Över 250 professionella inom förskola, skola, habilitering/hörselvård och myndigheter är anslutna. Skaran vetgiriga professionella, som har insett att målgruppen döva barn är i förändring ökar successivt. En ökande andel inser också att gruppen döva barn med cochleaimplantat är i förändring allteftersom operationsåldern sjunker. I dövas historia ingår nu snart två decenniers debatt avseende cochleaimplantat. På 90-talet såg gruppen barn med CI annorlunda ut dvs barnen opererades relativt sent. De fick också ringa eller inget stöd i de verksamheter förskola/ skola som de befann sig i. Ropen skallade då liksom nu för ett ifrågasättande av föräldrarna. Kritikerna mot cochleaimplantat hävdade att implantaten stred mot FN:s barnrättskonvention. Föräldrarnas beslutanderätt för sitt barn ifrågasattes. Då gällde ropen: Vänta tills barnen är 18 år och kan besluta om CI själva CI är misshandel av döva barn Hörande föräldrar har inte kompetens att fatta beslut om CI eftersom de inte har adekvat kunskap om dövhet/teckenspråk Ropen brukar skalla; Se tillbaka på historien. Argumenten finner ofta språkrören i sin egen historia och tolkningen av denna. Vid en snäv tillbakablick på dövas historia avseende oralismen har kritikerna mot CI ansett argumenten mot cochleaimplantat (föräldrarna?) självklara. Ifrågasättandet av föräldrar till döva barn och deras beslutanderätt för sitt barn är ständigt närvarande i olika skepnader. Idag talas det aktivt åter igen om FN:s barnkonvention och nu om barnens rätt till tvåspråkighet. Lite finns beskrivet om de olika intressepolitiska aktörernas definitioner av tvåspråkighet. Om dessa menar parallell språkinlärning så har i praktiken kommunal grundskola och förskola blivit diskvalificerade från att ta emot döva barn med CI och hörselskadade barn. I praktiken har dessutom föräldrars val för sina barn diskvalificerats dvs föräldrarna är diskvalificerade! Verkligheten med alltfler döva barn som erhåller ett cochleaimplantat tycks fortfarande vara ett öppet sår hos en del aktörer. Barnplantorna har tidigare definierat teckenspråksutveckling hos barn med CI enligt följande: Parallell språkinlärning i en tvåspråkig miljö (svenska och teckenspråk) Via teckenspråkslektioner i grundskolan Via teckenspråkskurs senare under uppväxten Det är beklagligt att föräldrarnas tidiga val för sina barn nu återigen ifrågasätts och ånyo genom hänvisning till FN:s barnkonvention. Vad händer med föräldrar som bryter mot FN:s barnkonvention? BARNPLANTORNA HÖSTEN 2006 5
Specialskolemyndigheten fortsätter sin frenetiska kamp om eleverna dvs elevantalet tycks vara huvudspåret. Elever i den kommunala grundskolan erbjuds idag teckenspråk på SPM skolorna upp till en vecka per månad (i praktiken innebär det att eleven ifråga är frånvarande 25% av undervisningen den månaden ifrån sin klass). Enligt uppgift till Barnplantorna från föräldrar till barn i SPM skolorna är det inte lika lätt att få stöd till en successiv övergång från en SPM skola till en kommunal grundskola. Föräldrar vittnar om olika åtgärder från några SPM skolor för att förhindra detta. Även några hörselvårdsenheter lokalt har tydligt, genom sitt handlande, visat föräldrar att vid val av fel skola kan inte barnet räkna med något extra hörselhjälpmedel typ FM-system. Det sistnämnda torde vara ett brott mot Hälsooch Sjukvårdslagen där det tydligt anges att habilitering eller rehabilitering samt tillhandahållande av hjälpmedel skall planeras i samverkan med den enskilde. Trots detta har några av våra medlemmar tvingats ansöka om fondmedel för att finansiera hjälpmedel (FM-system). Föräldrars brott består i ett felaktigt skolval för sitt barn. Barnplantorna tror fortfarande på ett SPM om än nedbantat (läs färre antal skolor) som antar utmaningen att göra en behovsanalys av sin verksamhet utifrån en helhetssyn på historien samt med en nyanserad bild av en ständigt föränderlig verklighet och framtid. Innebörden är att SPM snarast bör omvandlas till resurscentra. Vi behöver dessutom uppdaterad och välutbildad personal i SPM-skolorna som kan Ge den breda grupp barn med ytterligare hinder i sitt lärande förutom hörselnedsättning/dövhet ett fullgott stöd för att utifrån sina individuella förutsättningar uppnå en utbildning av hög kvalitet. Medelst uppsökande verksamhet ge ett pedagogiskt stöd till elever och lärare i den kommunala grundskolan. Länge har all undervisning i Sverige genomsyrats av synsättet att stöd ges i klassrummet och att elever endast undantagsvis ges undervisning i särskiljande grupper. Ändå tycks det inte vara några hinder att elever i veckolånga pass särskiljs från sin klass för besök på SPM-skolorna! Utredning cementerar delar av dövas historia Alla har vi mer eller mindre väntat på att utredningen Teckenspråk och teckenspråkiga. Översyn av teckenspråkets ställning skulle komma med sitt slutbetänkande. Efter att ha läst de delar av utredningen som specifikt berör barn med cochleaimplantat kan vi konstatera att utredaren har låtit sig fångas av endast specifika delar av dövas historia dvs oralismen. Ringa beskrivs det skeende ( det pågående kapitlet om CI-historien ), på 1990-talet då föräldrar omyndigförklarades av de aktörer som agerade som självutnämnda experter på dövhet. Utan bred källhänvisning konstateras i utredningen att de språkvetenskapliga studier som har utförts i Sverige av barn med CI och deras språkutveckling pekar samstämmigt på betydelsen av att dessa barn ges tillgång till teckenspråk för sin språkutveckling. Denna samstämmighet rimmar illa med en annan svensk utredning nämligen Christina Dravins SPM rapport, som anger att det är svårt att finna vetenskapliga hållbara bevis för att teckenspråk stärker talspråkstillägnandet. Nämnda rapport anger däremot att teckenspråkskommunikation är nödvändig för barn med begränsad nytta av CI eller barn som är sent opererade. Christina Dravins rapport framstår som mer nyanserad än ett slutbetänkande från en statlig utredning! Ytterligare höjdes ögonbrynen när slutbetänkandet konstaterar att det föds 60-70 barn per år som är beroende av teckenspråk och undervisning i specialskola. Statistiken är hämtad från Handikapputredningen (1991). En statlig utredning bygger sina slutsatser på en inaktuell utredning! Tydliga fakta nationellt kan inhämtas och beräknas utifrån Stockholms läns landstings statistik (källa CI-kliniken, Sthlm) avseende neonatal hörselscreening. Denna nationella statistik anger (avseende nyfödda barn årligen) att 20 barn är omgående aktuella för CI-operation 20 barn är efter neonatal hörselscreening aktuella för CI-operation Över nittio procent av berörda föräldrar säger i dagsläget ja till CI-operation för sitt barn. En ökande grupp döva föräldrar till döva barn omfattas också av denna statistik. Utifrån detta ändras gruppen döva barn drastiskt. I dagsläget 6 BARNPLANTORNA HÖSTEN 2006
finns därmed inga vetenskapliga belägg för hur många av dessa barn (drygt 40 st inkl. barn som blir döva under första levnadsåret i anledning av sjukdom bl.a. invasiva pneumokocker) som kommer att vara beroende av teckenspråk och undervisning i specialskola. Om döva barn med/utan cochleaimplantat samt hörselskadade barn ska erbjudas likvärdiga kunskaper jämfört med hörande barn så måste vi med stor varsamhet hantera statistiken. Föräldrarna kräver naturligtvis också att de olika aktörerna Förstår, analyserar och anpassar sig efter en målgrupp i förändring samt att berörda myndigheter gör behovsanalyser utifrån det Har en helhetssyn på den s.k. historien Respekterar föräldrars val Ser föräldrarna som en samarbetspartner I föräldrars önskan om att se möjligheter, utmaningar och visioner för sitt barn ingår naturligtvis en mer rättvis fördelning avseende resurserna mellan kommunala skolor och specialskolor. Resurserna kan inte, får inte vara avhängigt av vilket skolval (eller förskoleval!) föräldrarna gör för sitt barn. Återigen är frågan avseende en individuell statlig skolpeng aktuell. Så länge förhållningssättet till teckenspråk fortsätter att vara känslomässigt laddat i Sverige kommer det att ha en hämmande inverkan på barns förskole/skolsituation. Det finns dessutom en uppenbar risk, tyvärr, att detta utgör ett hot mot teckenspråket. Barnplantorna kan bara beklaga det. BARNPLANTORNA HÖSTEN 2006 7
Bara en mamma Dagen då vi fick besked att våran lille guldlock (son) var döv slog hårt på oss föräldrar. Bara att tänka tillbaks på den dagen kan få en till tårar. Mamma Bodil och pappa Roger hade äntligen återförenats efter många år på varsitt håll och varit upptagna på var sitt håll med att fördriva tiden med fel partners. Men till slut fann vi varandra igen, men det tog närmare tio år innan vi var tillsammans igen. Jag hade då 2 barn sen tidigare och Roger 3. Nåväl när det då blev vi igen så var planerna stora och många. Vi ville ha barn tillsammans och vi ville gifta oss. Vi gjorde allt under ett år. Det magiska året 2001. Vi gifte oss den 21 september och lille Christian kom den 6 december. När vi hade dop anade jag att jag var gravid igen och mycket riktigt. Så var fallet. Lille Pontus kom till världen den 1 februari 2003. Allt var normalt förutom att dom hittade vätska i örat på Christian, så då satt dom in rör på honom. Hans tal var då sent på grund av detta. När vi var inne på efterkontroll på Christian så tyckte de att vi skulle kolla Pontus också, inte för att det var något och han hade massa ljud för sej, men han pratade inte och han var ju 2 år. Man anade ju att det kunde vara samma som med Christian, och hans tal hade ju börjat ta fart nu Så det kommer nog på Pontus med... Nåväl han blev undersökt och jo där var vätska i hans öron och då bokades en tid till honom med för att sätta in rör. På en efterkontroll efter operationen hade jag båda barnen med för att göra en hörseltest och mätning. Hos den underbara Eva Bergman fd. audionom på hörselvården i Halmstad. Hon frågade mej om jag hade en aning om vem av barnen som hörde sämst. Då gissade jag på Christian. Oj så fel jag hade. Nu började vi mäta med ett instrument via datorn. Det såg inte ljust ut. Att det var tal om en dålig hörsel det fattade jag nu. Men ännu anade jag inget värre. Visst Pontus vände sej inte om när man ropade på honom ute men barn är ju barn och det vet man hur lätt man kan trotsa mamma och pappa. Nu bokades det in massor av undersökningar. Den 21 september (obs datumet vår bröllopsdag) då skulle dom söva ner Pontus för att scanna och göra röntgen på honom som skulle kunna avslöja om han hade hörsel eller ej. Roger var med Pontus på Sjukhuset i Halmstad och jag var på mitt jobb, Albany international i Halmstad, och arbetade. Jag satt och hade fikarast och pratade med Ingela en jobbarkompis. Då ringde telefonen. Det var Roger. Han lät annorlunda på rösten. Läkaren säger att han troligtvis är helt DÖV, men det är inbokat en röntgen den 2 oktober. Det sprack Jag bröt ihop totalt. Ingela tog hand om mej medan jag bara grät och grät. VARFÖR Han har ju allt men ingen HÖRSEL varför VARFÖR. Det gick inte att stanna kvar på jobbet... Det bara snurrade i huvudet och tårarna bara rann och rann. Jag fick åka hem med full betalning. När jag kom hem så grät vi ihop jag och Roger. Lille Pontus låg och sov middag och anade inte att vi sörjde så för något som han inte hade eller någonsin haft. Det var svårt att se på sin son utan att brista i gråt för att han förlorat ett sinne eller aldrig fått. Nu var vi djupt nere. Jag var så deppig och Roger med. Vi grät mycket under en tid. Särskilt på kvällen när vi läste bönen Gud som haver som vi gjort sen barnen föddes. Det gjorde Rut (Rogers mamma) när Roger var liten. Jag brukade sjunga för dom på kvällen med men det hade ju aldrig lille Pontus hört. Vi slutade dock aldrig att prata med Pontus. Vi fortsatte och prata på som vi alltid gjort och behandlande dom så likt som möjligt. Möjligtvis sa vi till Christian att lillebror hör inte så det hjälper inte att skrika på/till honom. När vi då väl fått detta besked. så kom alla funderingar hur tänker forskarna och finns det någon operation eller??? och ja... var skulle man få alla svar? Jag satte mej på nätet och laddade skrivaren med nytt bläck. Jag drog ut massa information om barn som var födda döva, om teckenspråk, forskare som forskar om stamcellsoperation som kan bota döva och blinda i England, men det är inte klart förrän ja när då? Jag hittade mycket information. Sen hittade jag information om något som hette cochleaimplantat (CI) men det var dyrt ca 350.000:-/öra. Det var inget vi skulle kunna ha råd med på länge. Jag kunde lätt samla all information som jag drog ut i en pärm. Det var en pappershög på en fyra centimeter hög. Allt har jag inte läst igenom men jag har skummat och läst allt som varit fängslande. 8 BARNPLANTORNA HÖSTEN 2006
Nu var det dags för alla besök på hörselvården i Halmstad och det bokades även in tid på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Vi fick information av Dr. Finn Jörgensen på hörselvården i Halmstad om Cocleaimplantat (CI). Den visade sej att sjukvården står för denna kostnad så. Det var ingen tvekan. Vi ville att Pontus skulle bli komplett. Vi ansåg att han skulle tacka oss en dag om vi gav honom en hörsel som han blivit berövad. Så nu skulle det göras en massa undersökningar. Det är inte alla som kan få CI. Det kan vara någon skada inne i örat som förhindrar en operation eller andra sjukdomar. Han skulle kollas från topp till tå. Sedan kom vi i kontakt med Elvy Johansson, specialpedagog på hörselvården i Halmstad även hon en GULDklippa. Helt underbar hon hjälpte oss lösa alla (?) problem och hjälpte oss komma igång att kommunicera med Pontus. Vi skulle använda oss av tecken som stöd. Vi fick privatlektioner av teckenspråksläraren Anette Åkesson även hon på hörselvården och även hon en GULDklippa Vilket team vi blev Dr.Finn, Eva, Helene, Britten, Elvy, Anette och Rosa inom hörselvården i Halmstad och för att inte tala om teamet i Göteborg: Dr. Pontus, Dr. Radi, Junis, Rigmor, Britt-Marie, Gun, Ola, Ann-Charlotte A, Lennart m fl. När jag fyllde 40 i November 2005, satte jag in en liten notis att jag fyllde år och var jag bodde och gjorde och mina intressen. Det tyckte Lina Alkner på Värnamo Nyheter att det var för lite text så hon ringde upp mej och vi pratade med varandra... och det tog ett tag innan hon fick ur mej om något fritidsintresse som jag brann för. Jag hade ju inte TID med FRITID... Men långt inne brann jag för gammeldans. Vi bokade in att dom skulle komma hem till oss och skriva ett reportage. Det gjorde hon och hon hade med sin fotograf Krister. Det blev en helsida men ämnet bytte vi ut mot lille Pontus i centrum. Värnamo Nyheter frågade om dom fick följa Pontus framöver. Det var vi helt öppna för. De var med oss på läkarbesök, dagiset i Heberg... (En stor eloge för den underbara GULDpersonalen där) och allt möjligt. Ett reportage om Pontus kom i Värnamo Nyheter. Intresset är stort. Jag möter folk på gatan och dom undrar hur det går för lille Pontus och när nästa reportage kommer. Stöd som vi fått hemifrån var från prästen Roland Johansson (Långaryd/Landeryd). Han kom hem och talade och stöttade oss. Han ville till och med ha något inslag i kyrkan om dövhet. Idén om att teckna Gud som haver väcktes. Roland lärde sej snabbt att teckna den. Med hjälp av teckenspråksläraren Anette. En söndag hösten 2005 var det nästan fullsatt i Landeryds kyrka. Roland började sin predikan med att en i hans församling är döv och sen berättade han hur naturliga en del tecken är och även logiska och att vi alla skulle teckna tillsammans Gud som haver Plötsligt sitter hela församlingen i kyrkan och tecknar bönen vi lärt våra barn. Det var rörande, tårarna rullade ner på kinden. Lagom till jul hade han också sett till så vi fick ett extra bidrag genom en fond. En helt underbar gåva. Nu går Pontus på ett vanligt dagis i Landeryd med GULDpersonal på dagiset. De ville lära sej tecken. Men de blev stoppade av högre instans. Det fanns inga resurser. Gissa om jag kämpat. Min energi behövde Pontus så min man tyckte att vi skulle ta erbjudandet att ha Pontus i Heberg på hörselförskolan Det skulle innebära långa tidiga resor för vår lille GULDklimp men han skulle få kommunicera och få en kommunikation. Han började där vecka 12 2006. Då fick han en variant. Eftersom jag jobbar 2-skift och min man dagtid. Jämna veckor har han omsorg, tisdag till fredag. Han åker med taxin hemifrån 06.30 och är hemma vid 16.50 förutom fredagen då han är hemma vid 14-tiden. Udda veckor är han på dagiset i Landeryd för att inte förlora kontakten med sina kompisar hemma. Vårt mål är att han kanske kan gå i skola här hemma och kunna höra och kommunicera med tal. Sedan är det upp till Pontus att bestämma om han vill fortsätta att använda tecken när väl talet har kommit igång. Nu ska personalen på dagiset i Landeryd få gå en teckenspråkskurs i oktober 2006 äntligen. De vill ju lära sej. Den 10 maj åkte vi till Göteborg för den 11 maj skulle han operera in CI på båda öronen. Det var första gången i Göteborg som dom opererade båda öronen samtidigt. Operationen gick bra. Han rullades in på narkosen 07.00 på morgonen och kom till uppvaket 15.30 och öppnade sina ögon vid 18-tiden. Han var trött och hade nog lite ont. Han fick lite smärtstillande. Tiden efter operationen var bra och vi tecknade på och gick på alla kurser vi kunde. Det blev mycket bortfall från jobbet men vi hade mycket att komma fatt med nu. Den 14 juni 2006 föddes Pontus på nytt BARNPLANTORNA HÖSTEN 2006 9
Men nu med alla sina sinnen. Klockan 14.00 kopplade dom på ljudet... Han satt helt stilla och var med på noterna. Inga problem så dom kopplade på båda öronen. Även detta första gången i Göteborg att dom kopplar på båda öronen på en gång. Vi har varit uppe och höjt och justerat ljudet ett antal gånger efter detta och än efter tre månader så har han inte börjat säga något men rösten är annorlunda och han kan härma tuppen och hunden m.m. Han älskar att höra pappa spela (Roger spelar bas och sjunger i Sveriges Cultband) och springer helst upp på scenen och tar med första tillhygge som en pinne och låtsas att det är en flöjt och ställer sej bredvid pappa och diggar. Hela denna vägen har vi haft med oss VÄRNAMO NYHETER:s Lina och Krister. De har stöttat och varit med oss genom en svår tid. Hoppas på fortsatt gott samarbete. Vi har inte nått alla mål än men vi är på god väg. Bodil Lindroth Bara Mamma 10 BARNPLANTORNA HÖSTEN 2006
Rapport från CI-konferens i Göteborg Föreläsare: Geoff Plant Logopeder, specialpedagoger och föräldrar från Norge, Danmark och Sverige samlades i Göteborg i slutet av augusti för att höra Geoff Plant föreläsa om hur man kan stödja och utveckla hörande och talspråksutveckling hos barn och vuxna med cochleaimplantat. Geoff Plant som arbetat med döva barn och vuxna i drygt 35 år är ursprungligen från Australien men är nu bosatt i USA och är ordförande för The Hearing Rehabilitation Foundation. Han har tagit fram en mängd träningsmaterial material för vuxna och barn med CI, bland annat i samarbete med Sue Archbold. Han har också haft en del samarbete med KTH i Stockholm. Plant menar att tillägnande av tal ska vara ett viktigt mål för alla barn med hörselskador. Hur det än är, på gott och på ont, så lever vi i en hörande värld där det vanligaste kommunikationssättet är tal, menar Plant. Plant betonar att han inte tycker att det är dåligt med teckenkommunikation men att det ska ses som ett kommunikationsalternativ. Det kanske inte är möjligt att uppnå målet med talad kommunikation för alla barn, men alla förtjänar i alla fall en chans, menar han. Plant hävdar att man inte heller kan förutsäga hur det kommer att gå om barnet inte får en rejäl chans att tillägna sig talet. Det räcker då inte med att försöka i några månader, utan det handlar om ett långsiktigt realistiskt försök som involverar och engagerar såväl barn, som föräldrar, terapeuter och lärare. Plant, som har undervisat hörselskadade barn i ett trettiotal år, har erfarit att den stora teknologiska utveckling han sett under åren har erbjudit allt bättre möjligheter för barn med hörselskador att tillägna sig tal, men han tycker samtidigt att det är angeläget att man inte förkastar äldre metoder som visat sig vara användbara. Han menar också att det inte bara finns en bra metod att tillägna sig tal, utan det finns många och de ska användas på ett sätt som ger största nyttan för barnet. Han betonar vikten av att involvera föräldrar, lärare och andra personer runt barnet i träningen så mycket det går. Detaljer eller helhet När det gäller kommunikationsträning för barn, tonåringar och unga vuxna måste det finnas övningar som täcker ett stort område av förmågor från identifiering av språkljud till förståelse. I träningen används olika ansatser, menar Plant. Dels kan övningarna inriktas på ett analytiskt perspektiv, där de enskilda delarna i språket tränas för sedan fogas samman till en helhet. Dels kan man ha en mer topdownpräglad ansats, som utgår från helheten i en kommunikationssituation och där de allmänna språkliga förmågorna i sin tur ger kunskap om enskilda detaljer. Nyttan av dessa båda ansatser diskuteras ofta och det finns företrädare som hävdar att det ena eller det andra är att föredra. Plant menar att man måste erbjuda träning utifrån båda perspektiven och föredrar därför en kombination. Han menar också att träning som syftar till att stärka auditiva förmågor har som mål att stärka den totala talperceptionsförmågan, och att auditiva input därför ibland behöver förstärkas med taktil och visuell information (t ex läppavläsning). När rent auditiv träning är för svår är det angeläget att man använder en kombination av auditiva och visuella ansatser. I förlängningen menar Plant att man ändå, om det går, bör återkomma till auditiv träning. Talspråksträning Talspråket kan stimuleras såväl med utgångspunkt talspråkets mer grundläggande segment, som utifrån ett mer övergripande perspektiv där förståelse av helheten i en kommunikationssituation kan skapa uppmärksamhet på språkets grundläggande byggstenar. Själv föredrar Plant en kombination av dessa båda ansatser. Träningsprogrammen måste vara systematiskt genomförda och följa en logisk gång där vissa kritiska mål ska uppnås. Målen måste stabiliseras innan man gått vidare till svårare uppgifter. Man kan ta stöd av såväl auditiva som taktila och visuella signaler. De flesta barn tycker att det är roligt med sånger och ramsor och detta kan gärna utnyttjas för att stärka och bygga ut de språkliga förmågorna. Plant talade om språkets segmentella egenskaper med fokus på hur dess minsta segment, språkljuden, produceras, men också om mer BARNPLANTORNA HÖSTEN 2006 11
övergripande aspekter i talet som talhastighet, duration, intensitet och röstläge, vilka ger talet dess prosodiska karaktär. Talets prosodi utgör ofta en särskild svårighet för personer med hörselnedsättning. Prosodin kräver därför särskilt utrymme i analys och träning. När det gäller mer konkret träning gav Plant många träningstips och han var generös med konkreta idéer. Plant, som har många strängar på sin lyra, har producerat en mängd enkelt och populärt materiel att använda i talspråksträning med barn. Bland annat har han utvecklat materiel för Speech Tracking. Speech Tracking Speech Tracking, som började introduceras i slutet av sjuttiotalet, innebär att man prövar den hörselskadades förmåga att lyssna till och återge sammanhängande information. Metoden är internationellt mycket använd men finns ännu inte systematiserad och normerad för svenska förhållanden. Speech Tracking går till så att en terapeut läser upp en därför avsedd text, fras för fras. Lyssnaren ska upprepa. Om upprepningen innehåller fel upprepar talaren den fras, del av fras eller ord som blivit fel och lyssnaren får ny chans att upprepa korrekt. Den sammanlagda tiden divideras med det antal ord som hunnits med (inkluderat den tid som tagit för lyssnandet och upprepningar etc). Trackingrate (TR) är då det antal korrekta ord som återgetts per minut. Metoden har rönt en del kritik eftersom den är känslig för testareffekter, men bedöms ändå kunna erbjuda ett förhållandevis bra mått på utvecklingen hos en individ. Metoden används också för träning. Materiel med texter finns i olika versioner och svårighetsgrader (t ex Kid Trax, Plant & Archbold 2003, Teen Trax, Plant, 2006). Metoden med Speech Tracking används sedan flera år tillbaka också för vuxna och försök har även gjorts att utarbeta datorbaserade versioner för självträning. Tonåringar och musik Även för de lite äldre barnen och ungdomarna har denne mångsidige man nyproducerat en mängd materiel. Han framhåller att musik och musikkulturen ofta är väldigt viktig för tonåringar och att terapeuter måste tänka på att försöka få in aktiviteter som syftar till att underlätta musiklyssnande i alla lägen där det finns tillfällen till det. När det gäller tonhöjdsförändringar ger Plant exempel på hur uppfattningen av skillnader systematiskt kan stimuleras. Man introducerar först övningar som syftar till att stimulera förmågan att identifiera förekomst av tonhöjdsskillnader ( detection ) och går sedan vidare till mer avancerade övningar. Musikens betydelse De senaste tjugofem åren har teknologin gjort stora framsteg när det gäller cochleaimplantat. Processorerna är idag utformade med fokus på att medge en bra taluppfattning. Efter att taluppfattningen successivt förbättrats har bättre kvalitet vad gäller möjligheter att uppfatta musik efterfrågats. Rytm och duraton uppfattas utan större svårighet, men förmågan att uppfatta tonläge och klang är begränsad med CI. En del personer upplever att brister i anpassning till musik är mycket frustrerande. Plant redogör för studier där vuxna CI-bärare jämfördes med normalhörande vuxna vad gäller förmåga att känna igen familjära melodier. Skillnaden mellan de båda grupperna var slående. CI-bärarna kände igen runt 12% av melodierna medan de normalhörande kände igen 55%. Förmågan att känna igen olika typer av instrument har prövats och även där har man funnit stora skillnader mellan CI-bärare och normalhörande vuxna. Plant framhäver att musiken är en viktig del av vårt liv. Undersökningar har visat att den för vissa till och med tillmäts större betydelse än exaktheten i taluppfattningen. Plant refererar gärna också till citat som stöder hans tankar om att musiken för väldigt många är en viktig ingrediens för det allmänna välbefinnandet: Music does not seem to be a mere game for the mind, for the neurons, or for the senses. Music seems to serve needs that are so important for humans that their brain has dedicated some neural space to its processing. It remains to demonstrate that these musicspecific networks are fulfilling needs that are not optional but that have adaptive value. Isabelle Peretz Med tanke på att musik är en så viktig beståndsdel av livet tycker Plant att det måste finnas metoder för att utveckla möjligheterna att njuta av musik för personer med CI. Studier visar att vissa musikgenrer, som t ex folkmusik, för CI-bärare tycks vara lättare att uppfatta och föredra än t ex klassisk musik (Brockmeier et al, 2004). Enligt Plants erfarenhet finns det också vissa enstaka produktioner som tycks vara särskilt lättillgängliga att lyssna 12 BARNPLANTORNA HÖSTEN 2006
på. Dessa kan på så sätt kan utgöra en väg in i ett mer utvecklat musiktillägnande. Han berättar att han har erfarenhet av att t ex Arlo Guthrie s City of New Orleans och Johnny Cash s Walk the line uppskattats särskilt mycket av vuxna med CI. Plant antar att det beror på att de båda sångarna använder sångstilar som ligger nära talet, vilket ju implantaten är anpassade för. Ackompanjemanget i låtarna är dessutom rytmiskt men överröstar inte sången. Jazz beskrivs som en musikstil som kan vara förhållandevis svår att uppfatta. Plant förespråkar också att man introducerar musiklyssnande med DVD, som medger läppavläsning och som, om den är välgjord, med bra timing i fokusering på skilda instrument kan förenkla lyssnandet och möjligheten att uppfatta musiken på ett njutbart sätt. Han menar också att man genom att först kartlägga vad en person med CI kan föredra att lyssna på kan hitta en nivå där musikträning kan börja. En god idé kan vara att börja med välkända familjära sångslingor. Förbättrade elektronkonfigurationer och processtrategier kommer förhoppningsvis göra de strukturer som finns i musik mer tillgängliga för CI-bärare, men till dess kan träning med mer fokus på musik, och guidning bland det musikaliska utbudet, vara en hjälp, menar han. Gertrude Edquist Logoped Logopedmottagningen Mora 033-27 00 11 www.daltryck.se BARNPLANTORNA HÖSTEN 2006 13
Utvärdering utbildningsmaterialet STEPS from hearing to talking STEPS består av en liten dagbok, en manual och en DVD med videoexempel på både hörande barns utvecklingssteg mot det talade språket, liksom hur man kan bli uppmärksam på hur det lilla barnet med CI följer liknande steg. Delar ur CI-teamet i Uppsala eller bara jag som logoped har sett på delar ur videon tillsammans med föräldrar och hemlandstingets personal. Logopeden har kommenterat och förklarat delar som kan belysa hur man kan arbeta med det aktuella barnet. Vid förskolebesök har vi gjort på liknande sätt. Där har personalen på flera sätt bekräftat att informationen kändes handfast och tydlig. De har kommit med idéer om hur man kan införliva aktiviteterna i den dagliga verksamheten och även blivit mer uppmärksamma på att erbjuda barnet regelbundet återkommande stunder när man enbart arbetar med lyssnande, uppmärksamhet och tal. Jag arbetar regelbundet med videoanalys. När jag träffar barnet för behandling har jag använt liknande aktiviteter på förspråklig nivå som man i STEPS ger exempel på. Återkoppling sker sedan till familjen genom att vi tillsammans ser på den inspelade videon och läser igenom analysen. På det sättet blir de "spirande förmågorna" som föregår det talade språket mer belysta och omgivningen värderar mer de aktiviteter som stimulerar detta. Genom att länka filmen och analysen till datorjournalen följer dokumentationen barnet framöver. De vuxna runt barnet lär sig att ge återkoppling på barnets initiativ (gester, härmanden, ljudanden, lek mer rösten) på ett mer medvetet sätt ochdet känns som ett riktigt sätt för barn som befinner sig i tidig hörålder. Med dagboken får föräldrarna konkreta tips och genom att anteckna utvecklingssteg där blir den viktiga tidiga hörålderstiden mer uppmärksammad. Cecilia von Mentzer / Leg.logoped CI-teamet Akademiska Sjukhuset Uppsala STEPS lanseras på svenska vid årsskiftet. Unikt samarbetsprojekt mellan Barnplantorna The Ear Foundation Advanced Bionics * STEPS finns att köpa hos Barnplantorna. Se web sida www.barnplantorna.o.se länk beställning av läromedel. 14 BARNPLANTORNA HÖSTEN 2006
Aktiviteter i Barnplantorna Norr Familjeträff i Norr vid Paradisbadet i Örnsköldsvik, maj 2006 Barnplantorna Norr träffades en härlig vårhelg (6-7 maj) i Örnsköldsvik för att besöka Paradisbadet med övernattning på Örnsköldsviks vandrarhem. Vi var sju familjer som slöt upp med stor entusiasm att utforska alla aktiviteter. på de små utan även föräldrar som såg en aning slaka ut framemot småtimmarna. Efter en god natts sömn träffades de flesta vid frukost för att senare ta avsked och åka hem till sitt. Lars Eriksson, Sundsvall Ordförande Barnplantorna Norr Årsmöte och grillkväll med Barnplantorna Norr, juni 2006 För tredje året i rad inbjöd Barnplantorna Norr till årsmöte med grillning i början av sommaren. Det har alltså blivit en tradition till slut! Och även i år blev uppslutningen över förväntan. 19 vuxna och 22 barn gjorde familjen Lindahls tomt till ett myller av lekande barn och springande mammor (jo, det fanns pappor som också sprang efter sina barn, men de flesta pappor fastnar av någon outgrundlig anledning runt En ny och uppskattad attraktion var den breda vattenrutschkanan i vilken man kunde åka med stora gummiringar. Både barn och föräldrar slet hårt med att bära dessa gummiringar de åtskilliga trappstegen för att nå toppen av rutschkanan. Väl uppe fick man dock lön för mödan. En dag går tyvärr för snabbt på ett sådant roligt ställe och många barn var tydligt besvikna när vi tvingades avsluta badet. Efter badet bar det av till vandrarhemmet som har en stor matsal där vi alla kunde umgås och äta middag tillsammans. Alla tog tillfället i akt att diskutera sitt barns utveckling och framtida behov. Vädret inbjöd till uteaktiviteter och barnen syntes knappt till inomhus utan fick dras in för att nattas. Bad, lek och stoj slet inte bara grille). En anledning till den alltid så goda uppslutningen är att vi passar på att ha årsmötet när Folkhögskolan i Härnösand anordnar två sommar-tuff-veckor i Härnösand, vilket gör att många medlemmar ändå är i närheten. Fast vi kommer sent att glömma när vi för några år sedan hade en träff i Utvik, norr om Härnösand, och en familj från Älvsbyn åkte fram och tillbaka över dagen. Det är ca 50 mil. Enkel resa Nåja, åter till vårt årsmöte. Vi diskuterade bl.a. livligt vilka behov av extra resurser barn som går integrerat i vanlig skolklass kan behöva, och vilka krav vi kan ställa på resp. kommun. Vi bytte också ordförande för kommande mandatperiod. Ulf Lindahl stiger ner till sekreterarposten och Lars Eriksson tar över ordförandeklubban två år framåt. Ulf Lindahl, Härnösand F.d. ordförande Barnplantorna Norr BARNPLANTORNA HÖSTEN 2006 15
Hjärnhinneinflammation (meningit) och blodförgiftning (sepsis) Hjärnhinneinflammation (meningit) och blodförgiftning är sjukdomar som fortsätter att drabba människor, speciellt bebisar, barn och ungdomar som just påbörjar sina liv. Meningit är en inflammation av hinnan runt hjärnan och ryggraden. Blodförgiftning (Sepsis) är en infektion i blodet, orsakad av gifter som släpps ut av vissa bakterier. Meningit är vanligtvis av bakterie- eller virustypen. Medan virustypen kan vara väldigt obehaglig är den nästan aldrig livshotande och merparten av de drabbade kommer att återhämta sig helt och hållet. Bakteriell meningit är allvarligare och de flesta fall orsakas av meningokockbakterier. Dessa bakterier orsakar också blodförgiftning. Åtminstone 50 olika typer av bakterier kan orsaka meningit, men de huvudsakliga typerna är meningokock- och pneumokockbakterien. Meningokockinfektioner orsakar de flesta fall av bakteriell meningit i Storbritannien och på Irland. Meningokockbakterier orsakar både meningit och blodförgiftning. Meningokockbakterier kan delas in i ett antal grupper, A, B, C, 29-E, W-135, X, Y, Z. Under de senaste åren har grupp B orsakat upp till 60% av fallen i Storbritannien och Irland, med återstående fall orsakade av grupp C, och mer sällan av de andra grupperna ovan. Pneumokockmeningit är en av de vanligaste typerna av bakteriell meningit i Storbritannien och Irland, och i några länder är det den ledande typen av meningit. Idag vaccineras små barn i ett flertal länder i Europa mot invasiva pneumokocker. De flesta fall av pneumokockmeningit drabbar barn under två år och vuxna med specifika problem (hjärnskador, blodsjukdomar, cirkulationsproblem eller nedsatt immunförsvar). Vanliga symptom: Sepsis (Denna form av sjukdomen börjar oftast med ospecificerade influensaliknande symptom) Utslag Feber/kräkningar Kalla händer och fötter Hög andningsfrekvens Led- och muskelvärk Magsmärtor (ibland med diarré) Dåsighet/nedsatt medvetenhet Meningit Svår huvudvärk Stel nacke* Svårigheter med starkt ljus Feber/kräkningar Dåsighet/nedsatt medvetenhet Utslag * inte ofta förekommande hos små barn Bebisar kan också drabbas av spänd eller utbuktande fontanell (mjuk punkt på bebisars huvuden); fläckig hud som blir blekare eller blåaktig; vägrar äta; blir irriterade när man lyfter upp dem, med gäll eller jämrande gråt; stel kropp med ryckiga rörelser eller annars slappa och livlösa. Meningit och meningokockseptikemi är inte alltid lätt att upptäcka i början då symptomen kan likna influensans. De kan uppkomma över en till två dagar, men ibland uppkommer de på bara några timmar. Inkubationstiden är mellan 2 till 10 dagar. Symptomen kan visa sig i vilken ordning som helst, alla får inte samtliga symptom och sepsis kan förekomma med eller utan meningit. Det är också viktigt att komma ihåg att andra symptom kan förekomma. Samtidigt som det finns vaccin mot vissa former av sjukdomen, finns det fortfarande betydande former som för närvarande inte kan förebyggas med hjälp av vaccin. Meningitforskningsstifelsen (The Meningitis Research Foundation) 16 BARNPLANTORNA HÖSTEN 2006
anser att en ekonomisk sponsring av den vetenskapliga forskningen erbjuder den bästa möjligheten till att slutligen kunna få till stånd en värld fri från meningit och sepsis. Fram till det att det finns vaccin som kan förebygga alla betydande former av meningit och sepsis, förblir betydelsen av bättre diagnosticering, förbättrad behandling och ökad medvetenhet om symptomen av yttersta vikt, och människor som drabbas av dessa sjukdomar kommer även fortsättningsvis att behöva stöd. Informationen ovan är intressant bakgrundsinformation för alla, men vad kommer att hända om ett barn förlorar hörseln p.g.a. av meningit? Cochleaimplantat kan ge tillgång till ljud, vilket förhoppningsvis kommer att leda till en talutveckling. Men kommer det att finnas några andra långsiktiga svårigheter på grund av meningiten? Bakteriell meningit under barndomen nuvarande resultat och framtidsutsikter Trots moderna vaccin kvarstår bakteriell meningit som en betydande orsak till sjukdomar hos barn. Innan antibiotikans tid var bakteriell meningit förenat med ett nästan universellt dödligt resultat. I modern tid överlever en stor majoritet av barnen tack vare antibiotika och förbättrad stödvård. Några barn kan dock få skador på nervsystemet trots bästa möjliga läkarvård. Sådana skador kan innefatta fler områden inom nervsystemet och det är viktigt att vara medveten om detta i bedömningen av barnens tillstånd efter en meningitsjukdom. Studier av resultatet av meningit under barndomen visar på ett betydande antal barn med epilepsi, omfattande intellektuell försämring och försvagning av syn och rörelseförmåga. Dessa funktionsrubbningar är lätta att känna igen. Hos omkring 10% av barnen finns det något bevis på nedsatt hörsel på grund av skador på nervsystemet. Nedsättning av hörseln, speciellt i mildare form, kan lättare förbises än andra problem och av denna anledning bör alla barn som haft meningit genomgå noggranna hörseltest. Den vanligaste orsaken till hörselnedsättning är skador på hörselorganet i innerörat. Cochleaimplantat (CI) kan följaktligen återskapa en del av hörseln efter meningit. CI övervägs självklart bara i svåra fall av hörselnedsättning till följd av meningit. Framgången, vad gäller hörsel- och talförvärv, kopplad till CI efter meningit beror på flera faktorer bl a åldern då personen drabbades av meningit samt intervallen mellan meningiten och CI-operation. Hur framgångsrikt ett implantat kan bli påverkas dock ytterligare av funktionen av andra områden i nervsystemet. Det finns vissa bevis för att barn med post-meningitisk dövhet kan komma att utvecklas långsammare efter att ha fått CI, vad beträffar utvecklingen av deras hörselfunktion, än de med medfödd dövhet. Detta kan komma att betyda nedsatta funktioner i andra delar av nervsystemet som angripits av meningit. Till exempel, en studie, som jämförde barn med medfödd dövhet med dem som drabbats av post-meningitisk dövhet, visade på att nerverna som går från hörselnerven (koklean) till hjärnan fungerade mindre bra i den post-meningitiska gruppen. Dessutom är det möjligt att hjärncentrat, som hanterar de mer komplexa aspekterna av att känna igen ljud, skulle kunna påverkas av de mer utbredda effekterna av meningit. Även om hörselnervens funktion övertas av ett implantat kan signalen till hjärnan och dess bearbetning vara onormal. Detta är viktiga överväganden och kan förklara varför CI skulle kunna vara mindre framgångsrika än man annars kanske skulle kunna förvänta sig hos vissa människor. Insatser på dessa punkter vad beträffar barn efter meningit är begränsad till det relativt ringa antal barn som får ett implantat i denna situation. Färskare studier har tagit hänsyn till mer subtila problem i hjärnfunktionen som en följd av meningit. Dessa innefattar milda till måttliga inlärningssvårigheter, tal- och språkrubbningar samt beteendeproblem. Sådana rubbningar kan vara svåra att identifiera och kan komma att märkas endast över en längre tid allteftersom skolans krav ökar och barnet blir äldre. En av svårigheterna med forskningen inom detta område är att det vanligtvis inte finns någon detaljerad utvärdering tillgänglig av barnens färdigheter innan de drabbades av meningit för att kunna förstå hur sjukdomen har påverkat deras funktioner. Dessutom förekommer meningit ofta i en ålder då det inte är möjligt att ha förutsett vilken färdighetsnivå som skulle ha varit sannolik under senare delen av barndomen. Med anledning av detta har studier i långsiktiga resultat vanligtvis innefattat att man jämför barn som har haft meningit med en grupp jämnåriga som inte drabbats. Den valprocess som genomförs av lämpliga jämnåriga är därför av allra största vikt BARNPLANTORNA HÖSTEN 2006 17
för att kunna uppnå betydelsefulla resultat från dessa studier, speciellt beträffande rubbningar som redan kan vara relativt vanliga bland barn i olika grupper (t ex inlärningssvårigheter). En studie av Bedford m fl, utgiven 2001, rapporterade om över 1 500 barn som lidit av meningit under deras första levnadsår. Färdigheterna hos dessa barn hade bedömts vid 5-års ålder. De löpte 3-4 gånger större risk att drabbas av tal/språk- eller beteende problem än deras jämnåriga som inte lidit av sjukdomen, och 7 gånger större risk att ha inlärningssvårigheter. Dessa extra svårigheter kan ytterligare försvaga framstegen och utvecklingen hos ett barn som också har en hörselnedsättning eller som håller på att anpassa sig till den annorlunda uppfattning av ljud ett CI erbjuder. För ett individuellt barn efter meningit vittnar forskningsresultaten om vikten av en bred utvärdering av färdigheterna för att kunna göra det möjligt för denne att nå sin potential inom utbildning och senare liv. Långsiktigt, för barn i allmänhet, kommer vaccination att vara det mest kostnadseffektiva alternativet för att minska handikapp som orsakas av meningit. Det finns nu vaccin som täcker åtminstone några av de bakterier som vållar meningit under barndomen. Dessa har varit högst effektiva när det gäller att minska antalet barn som drabbas av meningit då de har introducerats som en del av det rutinmässiga immuniseringsschemat. Dessa vaccin är emellertid dyra och det behövs en mobilisering av den politiska viljan för att finansiera deras introduktion, speciellt i de fattigaste delarna av världen. Fördelarna för alla på ett individuellt och befolkningsmässigt plan uppväger med stor sannolikhet kostnaderna. Översättning/sammandrag Catharina Wolcott Källa: CICS (Cochlear Implant Children Society in UK) newsletter Jimmy 10 år Nissan. Inte långt därifrån skymtar familjen Johanssons faluröda hus med vita knutar. Jag är väntad och Jimmy kommer springande fram och börjar prata med en gång, mamma Carola kommer strax efter. Det går bra att samtala med Jimmy. Han svarar glatt på mina frågor. Vi sätter oss ner i trädgården kanske är det en av de allra sista sommardagarna så det gäller att krama ut den sista njutningen av en fantastisk sommar. I början av september skulle jag skriva ett reportage om Carola Johanssons son Jimmy som har CI. Det kändes väldigt trevligt för mig att bila dit då de bor ute på landet inte så långt ifrån min egen pappas barndomshem. Alltså var jag på väg från Halmstad österut ut på landsbygden och in på små landsvägar. Gården nära Rydöbruk, där familjen Johansson bor, ligger vackert inbäddat i löv- och granskog nära Nissan i södra Halland på gränsen till Småland. Vilken underbart vacker uppväxtmiljö för barn tänker jag när jag sakta kör över en smal bro över Mamma Carola berättar: Jimmy föddes vad vi trodde helt frisk som nummer fyra i syskonskaran efter en graviditet utan komplikationer. Han har tre äldre systrar. Eftersom vi har tre barn sedan tidigare var det uppenbart att Jimmy inte följde samma utveckling som de andra barnen varken motoriskt eller kommunikativt. När Jimmy var sex månader tog jag kontakt med barnavårdscentralen. De gav oss en remiss till habiliteringen där vi relativt omgående fick besked på ett rätt klumpigt sätt att Jimmy har en CP-skada. Detta innefattar bl.a. muskelspänningar på vänster sida. Ingen kontrollerade emellertid hans hörsel eller märkte att Jimmy inte jollrade som andra småbarn. Jimmy fick tidigt mediciner mot epileptiska anfall. 18 BARNPLANTORNA HÖSTEN 2006
Jag frågar Carola vem som upptäckte Jimmys hörselförlust (väl medveten om att det brukar upptäckas av föräldrarna). Hon berättar: Jag tyckte det blev mer och mer märkligt att Jimmy var så tyst och misstänkte också att han inte hörde. På olika sätt så testade jag honom bl.a. med att slå ihop grytlock. Jag fick aldrig någon respons på att han hörde. Vid ett år och sex månaders ålder diagnostiserades Jimmys dövhet. Vid 2 2.5 års ålder fick vi remiss till Lund för CI-utredning. Vid tre års ålder opererades Jimmy. Operationen var komplikationsfri. Jimmy talar och hör väldigt bra för att ha opererats relativt sent med dagens synsätt. Carola och jag pratar om teckenspråk, förskole- och skolval och attityder mot CI. Carola säger: Vi hade aldrig några problem med att få Jimmy att bära processorn. Naturligtvis gällde det att vara bestämd i början, men nu har det t.o.m. hänt att han somnar med sitt CI på sig. Jimmy går i en särskoleklass vid Söderskolan i Falkenberg, som är en hörselskola. Det fungerar bra och han har flera kompisar där. Här hemma är det emellertid svårare med kompisar. Innan Jimmy CI-opererades så gick han i förskola här i Rydöbruk med en assistent som stöd. Efter CI-operationen började han på förskolan vid Söderskolan i Falkenberg. Taxiresan till Söderskolan tar bara 20-30 minuter så det är bra. Ingen trodde att Jimmy någonsin skulle lära sig gå och inte heller att höra eller tala och se på honom nu! Visst har jag hört kritiker säga att Jimmy är född döv och man ska inte ändra på naturen, men enligt mitt menande är det föräldrars skyldighet att tillse att barnen får ett drägligt liv. Vi ler båda när vi ser Jimmy cykla iväg på sin cykel med stödhjul bak. Frågan till Carola om Jimmys identitet tycks överflödig när jag frågar Jimmy om jag får titta på hans CI. Inga problem, han visar stolt upp den och säger att han är hörselskadad. Jag frågar Carola om hon har gått alla stegen i TUFF kurserna. Carola ler, hon tycks van vid den här typen av frågor, och säger: Nej, jag har inte gått alla stegen då jag inte har sett det som nödvändigt i kommunikationen med Jimmy. Jag kan teckenspråk och visst händer det att jag använder det t.ex. när Jimmy badar. Vi talar mest med varandra. Carola berättar att Jimmy är otroligt rädd om sin processor och vägrar gå ut utan mössa om det regnar eller så drar han jackan över huvudet väl medveten om att processorn är känslig för väta. På grund av sin CP-skada är Jimmy en väldigt aktiv kille som kräver mycket uppmärksamhet, vilket kan vara jobbigt ibland även för syskonen. Därför har familjen avlastning en gång per månad. Då försöker jag verkligen ägna mycket tid till tjejerna, Jimmys systrar. Liksom många andra föräldrar har Carola fått kämpa mot okunskap hos myndigheter och beslutsfattare både om skoltaxi och vårdbidrag. Vi pratar också lite om bilaterala cochleaimplantat och jag frågar Carola om de har funderat på detta. Carola säger: Visst, vi har även fått erbjudande om det. Både Jimmys pappa och jag är helt överens om att avstå från detta. Jimmy har gått igenom ett flertal operationer som har med hans andra funktionshinder att göra så det skulle ju bli ännu en operation och han hör ju bra med ett CI. Jimmy måste få vara bara ett barn också Det känns gott att läkarna var överens med oss om detta. Nu kommer Josefine och slår sig ner; Jimmys 16-åriga syster. Eftersom jag själv en gång i tiden har gått i skolan i Halmstad är det lite kul att prata med henne och jag frågar var hon går i gymnasiet. Rydöbruk ligger ju endast ett par mil från Halmstad. Jag frågar Josefine hur det är att ha en lillebror med CI. Josefine berättar: När jag var yngre så gick både jag och mina systrar och lärde oss teckenspråk. Det var lite långtråkigt men visst det kan ju vara bra att ha. Nu pratar Jimmy och jag med varandra. Jimmy kräver mycket uppmärksamhet. Det vet jag och han är annorlunda men han är min lillebror och jag gillar honom. När jag lämnar lugnet hos familjen Johansson ängar, hagar och vattenbruset från Nissan ser jag Jimmy fara fram på sin cykel i högsta fart med Josefine efter sig. Det ser härligt ut. Stort tack Carola för att du öppnade upp ditt hem för mig och ställde upp på en intervju. Tack Jimmy och Josefine. Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram BARNPLANTORNA HÖSTEN 2006 19
Bilaterala implantat (CI) I Stockholm fick vi tidigt förhoppning om att bilaterala CI skulle kunna förbättra de dövfödda/ gravt hörselskadade barnens hörselförmåga. Dels hade vi goda erfarenheter av bilaterala hörapparater hos barn och vuxna, dels var våra erfarenheter goda från patienter med CI på ena örat och hörapparat på det andra örat. Vi hade också besökt Würzburg i Tyskland, där man sedan mitten av 90-talet börjat operera CI bilateralt, och träffat barn och vuxna som själva berättade om sina erfarenheter. 2002 opererade vi vårt första bilaterala barn. Det var en tvåårig flicka som hade blivit döv efter en hjärnhinneinflammation och hon fick två CI vid samma operationstillfälle. Året efter, 2003, opererade vi det andra örat på en dövfödd liten flicka, som hade fått sitt första implantat något år tidigare. Dessa två flickor kom att fungera som livs levande reklam för två CI och många, många föräldrar hörde härefter av sig och önskade få ett andra CI till sina barn. Efter en mycket intensiv debatt i radio och TV våren 2004, beslutade Stockholms läns landsting att godkänna två CI till alla nya barn och till alla förskolebarn som sedan tidigare hade ett CI. En lång rad andra landsting i Sverige beslutade också att ge sina barn bilaterala CI så år 2004 och 2005 hade vi ett intensivt arbete att operera alla dessa barn. Hittills har vi opererat 118 barn bilateralt, varav 26 barn fått sina bägge CI vid samma operation. En del av barnen kommer från Danmark och Island och något enstaka från Norge. Dessa barn har vi inte fortsatt ansvar för, utan de följs upp i sina hemländer. Vi har också opererat fem vuxna patienter. Vi förväntade oss att barnen skulle få bättre hörsel i buller och att de med tiden skulle kunna höra varifrån ett ljud kommer. Dessutom förväntade vi oss en större trygghet och säkerhet för barnen och deras föräldrar om en processor skulle gå sönder, t ex under första semesterdagen, skulle barnet åtminstone kunna höra med det andra örat. Vi förväntade också att det skulle vara jobbigt att få igång det andra örat, speciellt för de större barnen. I stort sett har det gått som vi förväntade! Vi har följt upp barnen med tester som belyser en del av det vi hoppades att barnen skulle kunna lära sig med två implantat. Vi har dock inte börjat testa hörselförmågan i bullrig miljö, då det visade sig vara ont om svenska testmaterial som går att använda i forskningssammanhang. Riktningshörsel och hörselutvecklingen dels på respektive öra, dels bilateralt följs upp hos varje barn. Vi har också skickat ut en föräldraenkät. Föräldrarna har mycket stor kunskap om sina barns hörsel i vardagen och vi arbetar just nu på en mer omfattande enkät, där vi kan tillvarata denna kunskap. Test för hörselförmåga i bullrig miljö är snart klara och detta gör vi i ett spännande projekt tillsammans med Linköping. Vi fick rätt i våra farhågor att barn över 6-7 år fick en jobbig tid med att lära sig lyssna på det andra örat! Man behöver förbereda dessa större barn mycket noggrant innan operationen. Om ett äldre barn (i skolåldern) inte önskar ett andra CI, avstår vi från att operera, eftersom motivationen är en så viktig faktor. Med några enstaka undantag, är barnen heltidsanvändare av båda implantaten men speciellt skolbarnen behöver mycket stöd i början, både från oss, från skolan och framför allt från föräldrarna! Det finns inte så många bilateralt CI-opererade barn i världen, och artiklar som beskriver tillförlitliga forskningsresultat är tyvärr ännu fåtaliga. Men barnens resultat hittills är lovande enligt våra inledande mätningar. Föräldrarna till våra bilateralt CI-opererade barn är som helhet mycket nöjda! Glädjande är också att inte bara Sverige, utan även Norge och Danmark nu har beslutat att ge två CI till alla dövfödda eller gravt hörselskadade barn! Eva Karltorp Sektionen för Cochleaimplantat Karolinska universitetssjukhuset, Huddinge 20 BARNPLANTORNA HÖSTEN 2006