Framtidsplan för Specialiserad Palliativ Vård Specialitetsgruppen i palliativ vård. Ulrika Gärdsback, ordförande specialitetsgruppen palliativ vård. Palliativ vård definieras enligt Världshälsoorganisationen (WHO) 2002 som ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och familjer som drabbats av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom. I praktiken är de viktigaste delarna av en välfungerande palliativ vård: symtomlindring, team arbete, kommunikation och relation samt stöd till närstående med det övergripande målet att främja välbefinnande och understödja värdighet i livets slutskede. Den palliativa vårdens värdegrund En värdegrund uttrycker vad som är viktigt, vad som måste prioriteras bland andra konkurrerande värden. Det är patientens behov och önskemål som ska tillgodoses enligt Hälso och sjukvårdslagens krav på kunskap och beprövad erfarenhet. Vad som däremot utmärker den palliativa vården och skiljer den frånflertalet andra vård verksamheter är 1) syftet med vård och behandling och 2) individens extremt utsatta situation fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt. Här är syftet med vård och behandling inte så mycket att bekämpa sjukdom, utan framför allt att hjälpa personen att uppnå bästa möjliga livskvalitet genom att lindra symtom och att existentiellt stödja personen i livets slutskede. Den palliativa vårdens värdegrund kan sammanfattas i fyra ledord: närhet, helhet, kunskap och empati. Förväntade behovsförändringar De närmaste 15 åren förväntas antalet dödsfall i Dalarna att ungefär vara på samma nivå som i dagsläget det vill säga cirka 3300 dödsfall per år detta beroende på ålderstrukturen i länet. Fördelningen av orsaken till dödsfall över åldersgrupper ser olika ut, den vanligaste orsaken till dödsfall mellan 65 och 75 år är på grund av en tumörsjukdom och från 75 år och äldre är det hjärt- och kärlsjukdomar som dominerar som dödsorsak. Ett exempel är att prognoser som Epidemiologiskt centrum vid Socialstyrelsen gjort visar en dubblering av antalet personer som lever med cancer fram till 2030, för män en ökning på cirka 130 % och för kvinnor cirka 70 %. Palliativ vård ska enligt uppdrag av Socialstyrelsen finnas för alla patienter i behov av palliativ vård, oavsett diagnos. Livshotande sjukdomar med specialiserad palliativt behov omfattar framförallt patienter med tumörsjukdomar, hjärtsvikt, KOL, terminal njursvikt, leverinsufficiens, aids och ett antal neurologiska sjukdomar som multipel skleros (MS), amyotrofisk lateral skleros (ALS) och morbus Parkinson. Struktur och samverkan. Organisationsmässigt är den specialiserade palliativa vården i Dalarna i framtiden en länsgemensam klinik inom landstinget som heter kliniken för specialiserad palliativ vård. Detta för att gemensamt verka inom det specifika området med och för en enhetlig specialiserad palliativ vård för alla invånare i länet oavsett bostadsort. Specialister i palliativ medicin med formell kompetens är en självklarhet eftersom, palliativ medicin är en tilläggspecialitet. Att bli inskriven i det specialiserade palliativa teamet vilket kan förklaras som den slutna vårdens förlängda arm ska förbli kostnadsfri för patienterna därför att alla teaminsatser som sker i hemmet ska jämföras med en vårdavdelning.
Tidigare har det i första hand varit cancerpatienter som haft tillgång till de palliativa trygghetsplatserna. Med ett ökat behov av specialiserade palliativa insatser har fler patienter i framtiden fått tillgång till de palliativa trygghetsplatserna. Läkarna och eventuellt även sjuksköterskorna som arbetar i de olika specialiserade palliativa teamen ska med fördel för patienter och närstående ha ett fortsatt ansvar för vården kring den palliativa patienten för att inte bryta vårdkedjan. Läkarna är även en naturlig del i de multidiciplinära konferenser vilka genomförs med olika specialiteter. Dagvårdsenheter kopplat till de specialiserade palliativa teamen där det bedrivs bland annat rehabilitering. Rehabilitering är en viktig del av en palliativpatients behandling och startar från inskrivning och ska erbjudas alla palliativa patienter och dennes närstående. Rehabiliteringen omfattar både fysisk och psykisk rehabilitering. Viktigt att ha ett nära samarbete med den allmänna palliativa sjukvården som bedrivs av kommunen. Nära samarbete innebär bland annat regelbundna kontakter där en dialog och behandlingsstöd kan föras rörande olika patientfall för att patienten ska få vård på rätt nivå. Lika viktigt är samarbetet med de olika hemtjänstgrupperna, kommunala som privata för att säkerställa omvårdnaden för patienterna till det bästa. Standaliserade rutiner sprids mellan enheterna där den palliativa patienten är i fokus. Hälsofrämjande Inom specialiserad palliativ vård innebär hälsofrämjande arbete, symtomkontroll vilket kan mätas i patientens upplevda livskvalité. Den totala smärtan i livets slutskede, utöver den fysiska dimensionen, också består av såväl psykiska, sociala som existentiella dimensioner. Detta helhetsperspektiv på personens lidande har en stark betoning i den palliativa vårdens filosofi och innebär att ingen enskild personalgrupp kan tillgodose den döende patientens behov och problem. För att tillgodose detta krävs personal med olika kompetens, det vill säga ett teamarbete. Teamet ska arbeta tillsammans mot ett gemensamt mål, ett mål som är identifierat, accepterat och förstått, exempelvis att patientens önskan är att få bli vårdad och dö i hemmet. Arbeta efter vårdplaner där patienten är delaktig i planen ökar patientens delaktighet och känsla av sammanhang. Ett specialiserat palliativt team ska ha kompetens inom symtomlindring, kommunikation, teamarbete och närståendestöd för att kunna utföra sitt uppdrag. Teamet ska innehålla sjuksköterska och läkare, en person med psykosocial kompetens ska ingå likaså sjukgymnast och arbetsterapeut samt sjukhuskyrkan. I teamen kan även musikterapeut, massör, stomiterapeut, dietist och volontärer ingå. Det är angeläget med ett etablerat samarbete med specialister som exempelvis onkologer, kirurger, psykiatriker, kardiologer och smärtspecialister. Erbjudande om stöd för alla närstående under tiden patienten är inskriven i teamet för att stödja dem som resurspersoner för patienten såsom närstående-grupper samt efterlevandestöd till de närstående. Kvalitetsutveckling Hösten 2011 kommer ett Regionalt Cancercentrum (RCC) att etableras i Uppsala/Örebroregionen. Centrumbildningen är en del i en nationell strategi som syftar till att förbättra
svensk cancervård. RCC kommer att ha ett övergripande ansvar för att samordna, utveckla och kvalitetssäkra cancersjukvården i den egna regionen. En uppgift som kommer att ske i nära samarbete med bland annat länssjukvård, primärvård, patientföreningar, anhöriga och forskare från universitet och högskola. Forskning Forskning inom palliativ medicin och omvårdnad är lika viktig som inom andra områden för att garantera patienten bästa möjliga vård. I dagsläget pågår det forskning/studier inom MOHteamen i ämnena (något förkortade rubriker) Närståendes upplevelse av samtal med sin närståendes läkare Betapred i palliativ vård Hur har palliativa patienter det på en lungavdelning? ESAS- (Edmonton Symptom Assessemnt Scale) mätning av upplevd livskvalitet hos patienter som får blodtransfusion i specialiserad palliativ vård Sjuksköterskors trygghet i arbetet med palliativa patienter före och efter palliativ utbildning. OPCARE9 A European Collaboration to optimise research and clinical care for cancer patients in the last days of life är ett treårigt EU-projekt inom 7:e ramprogrammet som startade den 1 mars 2008. Syftet med projektet är att optimera forskning om och klinisk vård av patienter med cancersjukdom och deras närstående under de sista dagarna i livet. Detta ska ske genom att systematiskt identifiera och kritiskt granska aktuell litteratur och genom att metodiskt tillfråga olika experter och andra sakkunniga om vad som är viktigt för denna patientgrupp och deras närstående. Det är 9 länder som deltar i projektet: England, Nederländerna, Tyskland, Schweiz, Italien, Slovenien och Sverige samt Argentina och Nya Zeeland. I arbetsgruppen från Sverige ingår en läkare från Ludvikas MOH-team. Utveckling Fortlöpande registrering och utvärdering utifrån Svenska Palliativregistret vilket är ett nationellt kvalitetsregister som är till för alla som vårdar människor i livets slut. Idag beskrivs den sista veckan i livet genom att personalen som vårdat en just avliden människa besvarar ett trettiotal frågor. Oavsett sjukdom så är det detta kvalitetsregisters mål att alla som dör en av sjukvården väntad död skall kunna känna en trygghet inom vidstående punkter. Dalarna ligger i framkant i registreringen och strävar efter att fortsätta vara det. Fortsatt information och spridning av Liverpool Care Pathway (LCP) vilket kan beskrivas som en standardvårdplan för patienter under livets allra sista tid. LCP har utarbetats i England inom hospicevården med syftet att sprida kunskap från den palliativa vården till akutsjukvården. Fortlöpande registrering i Senior Alert, vilket är ett kvalitetsregister där varje vårdtagare, 65 år eller äldre, registreras med riskbedömning, vidtagna åtgärder och resultat inom områdena fall, undernäring och trycksår. Utbildning. Pågående utbildning av läkare som deltar i en nordisk kurs i palliativ vård. MOH-teamens deltagande i nationella vårdprogram exempelvis, lungcancerprogrammet. Kontaktläkarträffar, är något specialitetsgruppen bjuder in läkare ifrån alla verksamheter inom landstinget till för att få ett kontaktnät ut i verksamheterna, för att sprida information rörande palliativ medicin, samt ett tillfälle för de olika
verksamheterna att föra med sig frågor rörande palliativ medicin till specialitetsgruppen. Länsdag i Palliativ vård, är en årligt återkommande aktivitet som erbjuder olika föreläsningar i ämnet palliativ vård, till denna dag är landstinget och kommunerna i Dalarna samt de privata vårdgivarna är inbjudna. Deltagande vid internationella samt nationella utbildningsdagar. De olika MOH-teamen ordnar lokala utbildningsdagar för kollegor i övriga MOHteam i länet, Kontinuerliga utbildningstillfällen internt inom de olika teamen. Fortlöpande samtalsutbildningar och smärtutbildningar för sjuksköterskor. Onkologi och palliativ vård på vardera 30 poäng finns för sjuksköterskor att genomföra. Kontinuerlig fortbildning i allmän palliativa för kommunens sjuksköterskor vilka sprider den kunskapen vidare till kommunens vårdpersonal, samt fortbildning i praktiskt handhavande av medicinskteknisk apparatur. Fortsatt samarbete med högskolan där studenter erbjuds praktikplats inom de specialiserade palliativa teamen. All personal som arbetar med svårt sjuka och döende människor ska erbjudas kontinuerlig handledning som ett led i personalstödjande och kompetenshöjande arbete. Det saknas specialister i palliativ medicin med formell kompetens, palliativ medicin är i Sverige ännu inte en erkänd tilläggspecialitet. Önskvärt är att det blir en tilläggspecialitet. Enligt SFPM (Svensk förening för palliativ medicin) är palliativ medicin som en egen tilläggspecialitet den viktigaste överordnade frågan och att fokus alltid ska läggas på den frågan. I väntan på detta är det viktigt att det erbjuds universitetsutbildningar i palliativ vård för läkare och sjuksköterskor, vilket medför en ökning av diplomering av läkare inom palliativ vård och även en diplomering av sjuksköterskor efter godkänd palliativ utbildning. På grund av de stora pensionsavgångarna inom en snar framtid är nyrekryteringsbehovet stort. Med dessa pensionsavgångar försvinner det många specialkompetenser vilka måste bibehållas inom den specialiserade palliativa vården i länet. Gemensamt arbete för framtagande av länsgemensamma utbildningsplaner för MOH-teamen. Resurser bör skapas för möjligheten att fortsätta med omvärldsbevakningen, deltagande i både internationella samt nationella utbildningar. Ser i framtiden en ökning av volontärer inom vården och till dessa måste det till ett grundläggande utbildningsmaterial om den palliativa patienten och dess närstående. E-hälsa Kravet på tillgänglig information om behandling, bieffekter och råd om egenvård för att förebygga och behandla bieffekter av behandlingarna kommer att öka. Denna information måste även finnas på våra vanligaste invandrarspråk. Insamling av symtomskattningar och livskvalitetsparametrar via inloggning till egen rapportering via internet bör vara en naturlig del av kvalitetsarbetet i framtiden. 2025 Med en välutbyggd och välorganiserad vård blir förutsättningarna bättre för att kunna vårda patienterna på rätt plats utifrån deras egna önskemål och utifrån medicinska aspekter. Landstinget och kommunernas gemensamma ansvar blir att tillsammans ordna en god
palliativ vård. En förutsättning för detta är ett gemensamt mål med patienten i centrum och inte huvudmannagränser.