Lokal riktlinje för palliativ vård i Partille kommun

Lokal riktlinje för palliativ vård i Partille kommun Bakgrund Världshälsoorganisationens (WHO:s) definition av palliativ vård är en aktiv helhetsvård av den sjuke och familjen, förmedlat av ett väl sammansatt vårdlag och beskriver ett vårdinnehåll oavsett hur vården är organiserad. Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvalitet för patienter och familjer som drabbas av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom. Palliativ vård förebygger och lindrar lidande genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem. Socialstyrelsen definierar palliativ vård som hälso- och sjukvård i syfte att lindra lidande och främja livskvaliteten för patienter med progressiv, obotlig sjukdom eller skada. Palliativ vård innebär också ett beaktande av fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov samt ett organiserat stöd till närstående. Enligt SOU (2001:6) inbegriper den palliativa vården vanligen en tidig fas, som är lång och en sen fas, som är kort och omfattar dagar, veckor eller någon månad. Palliativ vård byggs upp med hjälp av fyra hörnstenar som bidrar till en helhetssyn på den döende människan; symtomlindring teamarbete relation och kommunikation närståendestöd Inom palliativ vård är målet med all behandling att hjälpa den döende att kunna leva den tid som återstår på ett för honom eller henne så meningsfullt sätt som möjligt. Patienter i palliativ vård i livets slutskede vårdas i allt större utsträckning än tidigare inom kommunens regi, det vill säga i det egna hemmet eller på särskilt boende därför krävs samverkan mellan olika professioner och mellan olika vårdgivare. Också framförhållning och planering av vården krävs för att få en fungerande palliativ vård dygnet runt. Alla som vårdar döende människor behöver ha kompetens i palliativ vård, men ingen enskild yrkesgrupp har tillräcklig kompetens att möta alla de behov och krav som ställs. För en fungerande palliativ vård dygnet runt krävs framförhållning, planering och samarbete. Innehållet de lokala riktlinjerna beskriver företrädesvis den sena palliativa fasen. Kort om palliativ vård Palliativ vård innebär att det saknas möjligheter att bota den som är sjuk. Sjukdomsförloppet går inte längre att bromsa. I stället ges bästa möjliga lindrande vård och behandling där symtom förebyggs så långt det är möjligt. Symtomlindring innebär inte bara lindring av smärta utan också av annat exempelvis andnöd, förvirring, förstoppning eller hicka. För att kunna ge en god symtomlindring krävs intresse och engagemang baserat på kunskap om hur fysiskt, psykiskt, socialt och andligt/existentiellt lidande kan uppträda och uttryckas. Vård och behandling ska enligt Socialstyrelsens kriterier för god vård finnas tillgänglig för alla som behöver den, oavsett ålder och ska ges utifrån den döendes behov och önskemål. När bot inte längre är möjlig är syftet med den palliativa vården att ge bästa möjliga livskvalitet. För att den palliativa vården ska fungera utifrån den döendes behov krävs samverkan mellan olika professioner och mellan olika vårdgivare, kommunal hälso- och sjukvård, primärvård och sjukhusvård. Planering och samverkan mellan medicinska, psykologiska och sociala insatser bör ske 1

utifrån en noggrant utarbetad individuell vårdplan. Den enskildes önskemål om fortsatt vård och omsorg utgör utgångspunkten. För att kunna ta upp existentiella frågor är det viktigt i den palliativa vården att få dela sina tankar med någon som är van vid, och tillåter, samtal om liv och död och kan vara ett stöd. Vården i livets slutskede bygger ofta på insatser från närstående. För att öka kvaliteten i vården ska närstående erbjudas möjlighet att bearbeta händelser och känslor både under sjukdomstiden och efter dödsfallet. Nuläge Arbetsgruppen för palliativ vård I kommunen finn en arbetsgrupp för palliativ vård bestående av Medicinskt ansvarig sjuksköterska (MAS), enhetschef för hemsjuksvården och sjuksköterskor med palliativ vård som specialinriktning. Målet för arbetsgruppen har varit att skapa tydlighet och struktur i det palliativa arbetet så att alla arbetar på ett likvärdigt sätt i verksamheten. Checklistor för kvalitetssäkring av den palliativa vården har arbetats fram av gruppen. Exempelvis en trygghetslåda med läkemedel enligt ordination från läkare färdigställs enligt rutin för att snabbt kunna lindra uppkomna symtom. Ytterligare exempel är munvårdslådor som innehåller material för rengöring samt ett kort med tips för anhöriga/personal. En god framförhållning där framtida behov kan förutses gör vården trygg och bidrar till att akuta situationer undviks. Svenskt Palliativregister Statistik från Svenska Palliativregistret har använts vid internutbildning för sjuksköterskor för att förbättra den palliativa vården för patienter utifrån fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekter och kunna stödja den sjukes närstående under vårdtiden och efter dödsfallet. Rutiner för registrering i Svenska Palliativregistret är ett resultat av gruppens arbete. Det första diagrammet nedan visar resultatet av registreringarna 2012 och som jämförelse finns det andra diagrammet som visar 2013. Spindeldiagrammet bygger på svaren i frågeformuläret som besvaras vid registrering i Svenskt palliativregister och består av 11 delfrågor med målvärden och resultat för varje del. Grön yta redovisar graden av måluppfyllelse. De flesta indikatorer förbättras successivt och arbetsgruppen arbetar aktivt med resultaten för att nå en hög måluppfyllelse och därmed en hög kvalité i den palliativa vården. 2

Målet för Hemsjukvården är att 100 % av alla dödsfall registreras i Svenskt palliativregister. Täckningsgraden av registrering 2013 var 73 % vilket beror på att sjukhusen inte alltid registrerar de som avlider på sjukhuset i Svenskt palliativregister. Resultat registrering Svenskt palliativregister 2010 2011 2012 2013 40 % 65 % 74 % 73 % Korttidsenheten På Korttidsenheten har ett handlingsprogram med rutiner för vård av palliativa patienter arbetats fram av personalen. Bland annat finns beskrivet i detalj hur personalen ska organiseras för att skapa kontinuitet i vården och hur ett värdigt avsked ska ske. På Korttidsenheten finns också dubbelrum med möjlighet för anhöriga att sova över. Riktlinjer Det Nationella vårdprogrammet för palliativ vård är ett kunskapsbaserat och evidensgraderat dokument som ges ut av Socialstyrelsen. En kortversion av programmet har getts ut som komplement och är avsett att vara till hjälp i det dagliga arbetet. I Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slut presenterar Socialstyrelsen vägledning, rekommendationer och indikatorer samt termer och definitioner i ett gemensamt dokument. Det nationella kunskapsstödet ska stödja vårdgivarna att utveckla den palliativa vården, underlätta uppföljning och kvalitetssäkring samt tillgodose en likvärdig vård för patienterna. Regionalt vårdprogram i palliativ vård i Västra Götaland och Halland är utarbetat som en regional tillämpning av Nationellt vårdprogram och Nationellt kunskapsstöd och har en organisatorisk inriktning och belyser det regionala perspektivet av samverkan för en god patientvård. Nationellt vårdprogram och Regional medicinsk riktlinje för palliativ vård utgör en vårdstandard för vård i livets slut och ska kompletteras med lokal riktlinje, vilken beskriver vem som ska göra vad och i vilken ordning. Den lokala riktlinjen är framtagen av en tvärprofessionell arbetsgrupp med representanter för de olika enheterna i kommunen. 3

Den lokala riktlinjens målgrupp utgörs av de som inte avlider plötsligt utan kan ha behov av symtomlindring och stöd den sista tiden i livet. Mål säkerställa god vård och omsorg för patienter och deras anhöriga utifrån Nationellt vårdprogram för palliativ vård. Syfte med lokala riktlinjen utgöra grunden för ett gott omhändertagande vid vård i livets slut fungera som arbetsredskap i vardagsarbetet ge anvisningar för symtomlindring belysa psykologiska, sociala och andliga/existentiella aspekter ge anhöriga stöd, även efter dödsfallet möjliggöra kvalitetsuppföljning belysa samverkan mellan olika vårdgivare omkring den enskilde och dennes närstående Andra styrdokument Gällande lagstiftning Nämndsbudget, Äldreomsorgsplan, Funktionshinderplan, Målbild 2015 Nationellt Vårdprogram för palliativ vård 2012 2014, Sveriges regionala cancercentrum (RCC) publicerade 2012 ett nationellt vårdprogram för palliativ vård oberoende av diagnos Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård vägledning, nationella riktlinjer och indikationer, Socialstyrelsen 2012 2013 Regional medicinsk riktlinje, Palliativ vård i Västra Götaland och Halland, 2013 Palliativa begrepp Brytpunktsamtal Definitionen är en övergång till palliativ vård i livets slutskede när det huvudsakliga målet med vården ändras från att vara livsförlängande till att vara lindrande. Brytpunkten palliativ vård i livets slutskede föregås av en helhetsbedömning av patientens tillstånd, som leder fram till ett ställningstagande om att ändra vårdens mål och innehåll. Brytpunkt är ett administrativt uttryck som framför allt används inom och mellan professioner. Brytpunktssamtal är alltid en läkaruppgift. För att bli inskriven i Hemsjukvården som palliativ patient krävs att brytpunktssamtal är genomfört, dokumenterat (när, var, hur och vilka som deltagit). För personer på Säbo och på boende med särskilt stöd och service enligt LSS genomför PAL brytpunktssamtal. Eftersamtal Eftersamtal är ett samtal med den avlidnes närstående en tid efter dödsfallet. Palliativ vård slutar inte i och med dödsfallet, utan inbegriper visst organiserat stöd till närstående för att hantera sin situation även efter dödsfallet. Många gånger har närstående frågor som de behöver få svar på. Eftersamtalet kan också ha betydelse för hur sorgereaktionen utvecklar sig. Eftersamtalet är också ett sätt för personalen att få feedback och reflektera över vården. Kulturella och etniska aspekter I alla kulturer finns flera olika faktorer som påverkar människorna och deras handlande. De har olika betydelse och vikt beroende på kulturen i sig men också på den enskilda människan. 4

patientens tro och traditioner föreställningar och tankar kring sjukdom och död familjerelationer, språk och kommunikation Svenska kyrkans kan ge andligt och existentiellt stöd till både den sjuke och närstående. I kyrkan finns präst och/eller diakon. För mer information går det att vända sig till företrädare för kyrkan eller begravningsbyråerna som i sin tur kan vara förmedlare till andra trossamfund. Närstående Närstående är en viktig resurs vid vård i livets slut, både för den sjuke och för vårdpersonalen. Förutsättningen är att närstående tidigt får möjlighet att bli involverade i händelseförloppet, att de är välinformerade och får stöd och möjlighet att bearbeta sina egna reaktioner inför vad som är på väg att ske. Närstående som avstår från förvärvsarbete för att vårda en svårt sjuk person kan få ersättning från försäkringskassan, s.k. närståendepenning. Närståendepenning kan även beviljas för att kunna följa med på läkarbesök och behandling. Palliativa ordinationer Syftet med de palliativa ordinationerna är att det ska finnas ordinationer när behov av ytterligare symtomlindring uppstår hos patienten än vad som finns ordinerat. De palliativa ordinationerna är individuellt anpassade för patientens behov och består av läkemedel mot smärta, oro/ångest, illamående och mot slemsekretion i luftvägarna. Till patienter som vistas hemma och på särskilda boenden iordningställas en trygghetslåda enligt rutin med de ordinerade läkemedlen. I det kommunala akutläkemedelsförrådet finns dessa läkemedel tillgängliga. Svenskt palliativregister Svenska palliativregistret är ett nationellt kvalitetsregister som är till för alla som vårdar människor i livets slut. Idag beskrivs den sista veckan i livet genom att personalen som vårdat en just avliden människa besvarar ett trettital frågor. Registrets huvudsyfte är att på patientnivå mäta hur enheter lever upp till definierade kriterier för god vård i livets slutskede och därigenom stödja ett kontinuerligt förbättringsarbete som syftar till optimal vård. Genom att ta tillvara och använda insamlad data så kan verksamheten stärkas, förbättras samt utveckla praktiken och värdera vårdens och omsorgens kvalitet. Sjuksköterskorna i Hemsjukvården registrerar samtliga patienter som avlider i Svenskt palliativregister. Skattningsskalor VAS-skala (Visuell Analog Skala) är ett enkelt instrument för patienten att uttrycka upplevelsen av enstaka symtom som smärta, illamående och följa förändringen över tid. För patienter, som kan använda denna, kan det vara av värde att t.ex. skatta smärta före och efter insatt behandling för att se om vidtagna åtgärden fått förväntad effekt. Abbey Pain Scale är ett skattningsinstrument för smärta hos personer med nedsatta kognitiva funktioner eller som inte kan verbalisera sin smärta. Taktil stimulering Taktil stimulering är en medveten och strukturerad beröring som anses öka insöndringen av vissa hormoner och aktivera känselsinnet. Den kan ge positiva effekter på smärta, sömn, välbefinnande, stimulera cirkulation, mag-tarmfunktion, förstärka kroppsuppfattning och ge ökad möjlighet till kommunikation. Behandlingen kan ges av utbildad personal men också av närstående. Vårdplanering Syftet med vårdplaneringen är att skapa en helhetsbild av den sjukes situation och de insatser denne behöver för att kunna klara sig så bra som möjligt efter sjukhusvistelsen. Vid vårdplanering deltar 5

förutom den sjuke ansvarig personal från kommunen, berörd personal från sjukhuset och i vissa fall även från primärvården. Det är en fördel om även närstående kan närvara. För att kunna välja att stanna i det egna hemmet är att behov som kan uppstå beaktas och så att den döende och närstående kan känna sig trygga. Därför behövs tillgång till så kallad öppen retur på sjukhus, om tillståndet sviktar hos den döende eller närstående behöver vila och återhämtning. Genom öppen retur till sjukhus sker inläggning direkt på i förväg namngiven vårdavdelning utan att först passera sjukhusets akutmottagning. Detta förutsätter en i förväg tydlig överenskommelse mellan patient och vårdgivare. Öppen retur gäller människor som befinner sig i sen palliativ fas enligt SOU 2001:6. Vid ansökan om plats på hospice för vård i livets slut är det viktigt att biståndshandläggare vid vårdplanering/hembesök informerar om vad Partille Kommun kan erbjuda i samband med vård i livets slut. I Partille Kommun är det möjligt för den enskilde att vara hemma så länge som man själv önskar med stöd av kommunens egna insatser i form av hemtjänst, hemsjukvård och korttidsplats. Gemensam ideologi och gemensamma mål Att arbeta i dödens närhet kräver specifika kunskaper inom ett brett kunskapsfält. Nyckeln till såväl god omvårdnad som till personalens känsla av tillfredställelse i det dagliga arbetet är kunskap, stöd och tillräckligt med tid för de insatser som krävs. En god vård livet slutskede ställer krav på en möjlighet till kompetensutveckling för alla berörda personalkategorier. professionellt ledarskap flexibilitet tydliga ansvarsområden öppenhet tvärprofessionellt samarbete introduktion för nyanställda kontinuerlig utbildning systematisk utvärdering Enligt handlingsplanen för hemsjukvården ska alla som arbetar med palliativa patienter ha aktuell kunskap och känna trygghet, då får patienterna en god vård. Ansvarsfördelning De nationella riktlinjerna samt andra styrdokument och lagar styr ansvarsfördelning mellan huvudmän såväl som mellan professioner. Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård innehåller vägledning, nationella riktlinjer som de lokala riktlinjer baseras på. Målet med lokala riktlinjer är att stödja den dagliga verksamheten, underlätta uppföljningar och kvalitetssäkra en likvärdig vård. Kommunens hälso- och sjukvårdsansvar omfattar inte läkarinsatser. Västra Götalandsregionen har ansvaret för samtliga läkarinsatser. Regionen ansvarar för utredning, läkemedelsbehandling samt uppföljning av behandling. För information och dialog har personalen i kommunen tillgång till primärvårdsläkare med specialuppdrag från regionen avseende stöd vid palliativ vård. Ställningstagande till om patienten skall byta vårdform vid akuta förändringar och det man kommer fram till skall dokumenteras. Inläggning på sjukhus bör endast ske om sjukhusvården bedöms medföra en ökad livskvalitet och den enskilde har en önskan om detta. 6

Ledningssystem Socialstyrelsen föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:9) om ledningssystem för systematiskt kvalitetsarbete trädde i kraft den 1 januari 2012. Föreskrifterna är gemensamma för hälso- och sjukvård, tandvård socialtjänst och verksamheter enligt LSS Ledningssystemet ska göra det möjligt för ledningen att styra verksamheten så att rätt sak görs vid rätt tillfälle och på rätt sätt. Ledningssystemet ska skapa en grundläggande ordning och reda och det ska framgå hur ansvarsfördelningen i kvalitetsarbetet är fördelad i verksamheten. Ledningssystemet syftar även till att förebygga skador, missförhållanden, avvikelser och felbehandlingar samt att identifiera och åtgärda det som inträffar. Ledningssystemet ska hjälpa till med att tydliggöra verksamheternas kvalitet och resultat för brukare, anhöriga, politiker och personal. Vård- och omsorgsnämnd beslutar om ekonomiska förutsättningar samt kvalitetsnivå på nämndens verksamhet Förvaltningschef tillika verksamhetschef enligt Hälso- och sjukvårdslag (1982:763) 29, har det övergripande ansvaret för vård- och omsorgsförvaltningen Medicinskt ansvarig sjuksköterska (MAS)/ Medicinskt ansvarig för rehabilitering (MAR) MAS har ett övergripande ansvar enligt Hälso- och sjukvårdslag (1982:763) 24 och Patientsäkerhetslag (2010:659) att det medicinska omhändertagandet av patienter tillgodoser kraven på hög patientsäkerhet. MAS är ansvarig för att det inom Vård- omsorgsförvaltningen finns riktlinjer gällande palliativ vård och vård i livets slutskede. Avdelningschef har det övergripande ansvaret för vård och omsorg inom respektive ansvarsområde Enhetschef Enhetschefen ansvarar för den löpande verksamheten inom sitt område och ser till att den fungerar på ett tillfredsställande sätt. ansvarar för att palliativa riktlinjer är väl kända och används av personalen i den egna verksamheten samordna den palliativa vården i livets slut hos den döende personalresurser och organisationen av vården i livets slut fungerar och individanpassas, så långt det är möjligt, enligt den döendes och närståendes önskemål ansvarar för att kompetensutveckling sker i enlighet med verksamhetens behov ansvarar för att fortlöpande styra, följa upp och utveckla verksamheten Biståndshandläggare Biståndshandläggare gör en individuell bedömning av omsorgsbehovet. Plats på hospice kan beviljas om särskilda skäl föreligger, exempelvis: om det finns minderåriga barn i hemmet om den enskilde saknar närstående om kommunens egna insatser (hemtjänst, hemsjukvård och korttidsplats) inte tillgodoser behoven av palliativ omvårdnad i livets slutskede om det i samband med döden finns behov av extra stöd på grund av stark oro eller ångest Omvårdnadsansvarig sjuksköterska (OAS) Omvårdnadsansvarig sjuksköterska har ett övergripande ansvar för brukarens omvårdnadsplanering och upprättande av individuell vårdplan. 7

förmedlar vid behov kontakt mellan patient och ansvarig läkare dokumentera läkarens bedömning om väntat dödsfall, brytpunktssamtal, ordination av sjukvårdande insatser samt individuella vid behovsläkemedel i omvårdnadsjournalen regelbunden bedömning och skattning av rosslighet, illamående, ångest, andnöd och förvirring samt att bedömning, avvikelser, förebyggande och lindrande åtgärder utförs och dokumenteras i omvårdnadsjournalen regelbunden bedömning och skattning av smärta med validerade instrument utförs och att bedömning, avvikelser och smärtlindrande åtgärder dokumenteras i omvårdnadsjournalen munhälsobedömning genomförs samt att åtgärder vidtas för att lindra eventuella obehag hos den döende åtgärder vidtas för att förebygga uppkomst av trycksår handleda och tillsammans med enhetschefen stötta personalen i den allmänna palliativa omvårdnaden av den döende informera närstående och ge stöd och tid för samtal Arbetsterapeut Arbetsterapeutiska insatser består i att stödja patient, närstående och vårdpersonal i hur vardagsaktiviteter lämpligen kan utövas utifrån behov och önskemål. utredning av tidigare/nuvarande aktivitetsförmåga, hjälpmedel samt hemsituation bedömning av aktivitetsförmåga och träning i personlig vård, boende och fritid ge information om energibesparande aktiviteter utprovning av hjälpmedel som kan underlätta och möjliggöra för patienten att klara sig själv eller för att underlätta för närstående och vårdare utför och instruerar/delegerar hälso- och sjukvårdsinsatser informera och handleda omsorgspersonal Om bostaden behöver anpassas för att underlätta för den döende att bo kvar i sitt ordinära boende, kan ansökan om bostadsanpassningsbidrag göras hos handläggaren i kommunen. Arbetsterapeuten ansvarar då för att göra en bedömning av aktivitets-/funktionsförmågan. Sjukgymnast Sjukgymnastiska insatser har stor betydelse för den sjukes livskvalitet och möjlighet att bibehålla bästa möjliga funktioner. Många svårt sjuka mår bra av någon form av rörelse. Sjukgymnasten kan erbjuda flera olika behandlingar vid smärta, andnings- och cirkulationsbesvär samt svaghet, stelhet och nedsatt kondition. ansvarar för rehabilitering och hjälpmedelsförsörjning utför och instruerar/delegerar hälso- och sjukvårdsinsatser informerar och handleder omsorgspersonal Omsorgspersonal/kontaktperson Personal kan ofta, genom samtal och närvaro, lindra rädslan inför själva döendet. lyssna och vara lyhörd för den döendes och närståendes önskemål samt uppmärksamma specifika önskemål utifrån kulturell bakgrund och individuella behov observera och vara lyhörd för tecken på smärta, rosslighet, illamående, ångest och förvirring och rapportera behov och förändringar i den döendes tillstånd till berörd personal i teamet utföra den nära omvårdnaden och tillgodoser brukarens behov av social och fysisk stimulans i enlighet med genomförandeplanen utför hälso- och sjukvårdsinsatser efter instruktion eller delegation från legitimerad personal ansvarar för att tillsammans med brukare och eventuellt andra intressenter utforma och följa upp genomförandeplan 8

ansvarar för social dokumentation för brukaren har ett extra ansvar för brukaren och kan fungera som länk mellan brukaren och övriga som finns runt denne omhänderta den döde på ett värdigt sätt och erbjuda närstående att delta i omhändertagandet Anhörigkonsulent är stödresurs och samarbetspartner till övrig personal när det gäller anhörigfrågor har kontakt med anhöriga som så önskar ansvarar för träffpunkter och aktiviteter som vänder sig till anhöriga initierar utbildning för anhöriga i samråd med berörda professioner 9