Personligt ombud för personer med psykiska funktionshinder i Stockholms län Varför ombud? Erfarenheter, tankar och möjligheter 1
Anna berättar: Hade jag inte träffat mitt personliga ombud hade jag antingen varit inlagd på psykiatrisk klinik eller varit död. Text: Berit Metlid, svensk bearbetning av Helena Forssell Foto: Marianne R Berlin - Jag har det mycket bättre idag. Hade jag inte träffat mitt personliga ombud hade jag antingen varit inlagd på psykiatrisk klinik eller varit död, säger Anna Anna har ett psykiskt funktionshinder som gör att hon inte klarar att hålla struktur i sitt liv. - En sak är att beställa tid hos läkaren, sen ska man ju ta sig dit också, konstaterar hon. Anna berättar också att om något misslyckas för henne, för det andra saker med sig, det blir som en dominoeffekt: - Har det blivit stökigt hemma hos mig och jag inte klarar att städa och diska, går det ut över andra saker. Jag kan gå ut och köpa cd-skivor för alla mina pengar. Om jag gjort av med alla mina pengar kan jag inte ta vara på mig själv. Det kan få till följd att jag går ut och dricker mig full. Anna är 25 år och hennes livshistoria är kantad av kontakter med institutioner, specialskolor och behandlingshem från det hon var 13 år. En kombination av medfödda egenskaper och otur, säger hon själv. Anna blev utskriven från det sista behandlingshemmet för tre år sedan och några månader senare fick hon kontakt med sitt personliga ombud. Annas mamma hade hört talas om att det fanns något som hette personligt ombud och tog kontakt med kommunen. Vid Annas första möte med sitt personliga ombud gjorde de tillsammans upp en plan över vad Anna behövde ordna upp i sitt liv och vilken hjälp hon behövde från olika myndigheter för att lyckas med det. De bjöd också in lämpliga personer till ett första så kallat nätverksmöte. I ett nätverksmöte träffas bl.a. de myndighetspersoner som har med Anna att göra. Även anhöriga och andra involverade kan bjudas in. Det har nu gått drygt 10 år sedan Annas resa mellan olika institutioner och behandlingshem startade. Anna säger att hon nu har det 200 procent bättre. Hon har fått en lägenhet och hon har kunnat återuppta kontakten med den enda terapeut som fungerat för henne. Terapeuten är privat men det personliga ombudet har hjälpt till att ordna så att kommun och landsting delar på den kostnad detta innebär. - Utan lägenheten, kontakten med terapeuten, det personliga ombudet och nätverksmötena hade jag antingen varit inlagd eller död. Nu har jag struktur runt mig, konstaterar Anna. 2
Rättigheter som är självklara för oss andra Text: Helena Forssell Människor med psykiska funktionshinder är en grupp i vårt samhälle som ofta inte får det stöd och den hjälp de har rätt att få. I de utredningar som gjordes inför psykiatrireformen konstaterade regeringen att den psykiskt funktionshindrades rättigheter i många fall skulle tillvaratas bättre med stöd av ett personligt ombud. Bra resultat av försöksverksamhet 1995 1998 pågick försöksverksamheter med personligt ombud på 10 orter i landet. Socialstyrelsen utvärderade verksamheterna och kom bl. a. fram till att: Personernas funktionsförmåga ökade. Antalet dagar inom sluten psykiatrisk vård minskade. Fler personer sökte och fick insatser enligt lagen om särskild stöd och service för vissa funktionshindrade, LSS, (jämfört med andra personer med psykiska funktionshinder). Personerna tyckte att deras livskvalité ökade. Verksamheter med personligt ombud kan organiseras och drivas med olika huvudmän och organisationsmodeller. Statsbidrag I maj 2000 beslutade regeringen om statsbidrag för en nationell uppbyggnad av verksamheter med personliga ombud. Länsstyrelsen fördelar statsbidraget till kommunerna men dessa behöver inte själva utföra verksamheterna. Kommunen kan uppdra detta åt en entreprenör som t.ex. Riksförbundet social och mental hälsa (RSMH) och Schizofreniförbundet (f.d. IFS). För att verksamheterna ska bli så stabila som möjligt, kan det vara en fördel för mindre kommuner att slå sig samman om en verksamhet. På så sätt får de personliga ombuden en större trygghet i sitt arbete. Det har ibland varit svårt att arbeta ensam. Ombuden ska inte heller ha andra arbetsuppgifter inom kommunen utan enbart ägna sig åt arbetet som personligt ombud. På individens uppdrag Det personliga ombudet ska arbeta för den psykiskt funktionshindrade personen och på dennes uppdrag. Arbetet handlar till stor del om att se till att insatser, som behövs för att ge den funktionshindrade personen ökad livskvalitet och ett självständigare liv, samordnas. Det personliga ombudet ersätter inte det arbete som idag utförs av t.ex. gode män, förvaltare, boendestödjare, kontaktpersoner eller personliga assistenter enligt LSS. Mer information Vänd dig till din kommun för information om personligt ombud eller till sociala enheten på Länsstyrelsen i Stockholms län. Telefonnummer till växeln är 08-785 40 00. Broschyren finns på engelska på Länsstyrelsens webbplats http://www.ab.lst.se 3
Carin Asplund, personligt ombud, Stiftelsen Parasoll Gisela Lundström, personligt ombud, Norrtulls sjukhus Erfarenheter från tre verksamheter Text och foto: Helena Forssell Carin Asplund, Stiftelsen Parasoll, Annie Karlsson-Hedin och Kristina Möller, personligt ombud i Österåkers kommun och Gisela Lundström, personligt ombud, Norrtulls sjukhus, arbetar alla i de tre verksamheter i Stockholms län som tidigare finansierats med projektmedel från Socialstyrelsen. Många av deras erfarenheter stämmer väl överens, trots att de verksamheter de arbetar i organiserats på olika sätt. Det första mötet - Det första mötet mellan klienten och mig kan ske i stort sett var som helst. Hemma hos honom, här i Parasolls lokal, på ett fik eller någon annan stans. Han kan ha ringt själv och bokat tid eller så kan en anhörig, en boendestödjare eller personal från öppenvårdspsykiatrin ha ringt. Det viktiga är att det är den enskilde som tagit initiativet, konstaterar Carin. Det som från början kan se ut som ett enstaka problem kan visa sig vara mycket komplicerat och ta tid. Alla fyra konstaterar att det handlar om att bygga upp en förtroendefull och hållbar relation med klienten. Nätverksmöte Annie och Kristina arbetar med nätverksmöten. I ett nätverksmöte samlas bl a de myndighetspersoner som klienten har kontakt med. Anhöriga och andra viktiga personer kan också bjudas in. - Det är nätverksmötet som är vårt huvudinstrument. Det är där problemen kommer fram i sin helhet. Där samlas alla som kan vara med och förverkliga det som klienten behöver. Ibland kanske inte klienten orkar sitta med i ett möte med många personer. Då samlas man i flera mindre möten i stället, berättar Annie och Kristina. Samordning på den enskildes uppdrag De personliga ombuden arbetar på klientens uppdrag och ser till att samordning kommer till stånd. Det personliga ombudet ska föra den enskildes talan i olika sammanhang och verka för att andra myndigheter och verksamheter gör det som är ålagt dem. - Vi bevakar den enskildes intressen och kan vara hans kom-ihåg, säger Gisela. Lägenhet, sysselsättning, bättre liv Det personliga ombudet har hjälpt klienter till egen bostad, till en meningsfull sysselsättning och ibland till ett regelrätt arbete. Klienterna tycker att deras liv blivit bättre och deras funktionsförmåga har ökat. 4
- Jag kan ha hjälpt min klient att hitta sin plats, sin nivå där han fungerar bäst. Det vill säga en sysselsättning som han kan känna sig nöjd med. Det behöver inte vara ett arbete på öppna marknaden som klienten och andra runt honom kanske tidigare strävat efter. Det har visat sig vara ett för högt ställt mål, säger Annie. - Om vi kommer in tidigt i processen, kan vi hjälpa till att förhindra att klienten slås ut från den arbetsmarknad han befinner sig i. Vi kan också hjälpa till att utöka och ibland delvis återskapa klientens sociala nätverk. Vi kan hjälpa individen att vara mer med i livet, säger Gisela - Jag kan hjälpa klienten byta doktor. Det är jättesvårt att orka driva detta själv när man är psykiskt funktionshindrad. En annan sak som är svår att orka med själv är få igenom ett sjukbidrag/ sjukpension så att man slipper leva på socialbidrag. Det har jag också kunnat hjälpa till med. Få igenom skuldsanering är ytterligare ett arbetsområde för oss, säger Carin. Kristina Möller och Annie Karlsson-Hedin personliga ombud i Österåkers kommun Ibland kan motivationsarbetet vara det allra viktigaste. - Jag ska inte hjälpa till för mycket eller ta över allt ansvar. Min klient kanske kan göra mycket själv. Vi kan tillsammans behöva gå igenom hur man kan göra saker, vart man kan behöva ringa och vad man kan säga, fortsätter Carin. - Vi kan vara bollplank och motivera våra klienter. De kan pröva sina tankar och idéer i en dialog med oss. Ibland kan motivationsarbetet vara det allra viktigaste. Då gäller det att ha tålamod, påpekar Annie och Kristina. - De anhöriga tycker oftast att det är bra att vi kommit in i individens liv. De blir avlastade och nöjdare med sina egna och den funktionshindrade individens liv, säger Gisela. Alla tre tycker att det var svårt att samarbeta med myndigheterna i början. Men idag säger de att samarbetet har blivit bättre. - Det kan fortfarande vara svårt om jag träffar någon myndighetsperson som inte känner till vår verksamhet men det brukar gå över när vi lär känna varandra, säger Carin. - Det brukar inte vara några bekymmer eftersom vi har våra regelbundet återkommande nätverksmöten. Där blir det så tydligt för myndigheterna vad klienten behöver. Socialsekreterarna och biståndsbedömarna säger att de får bra beslutsunderlag av oss, berättar Annie och Kristina. Handledning och stöd av varandra Arbeta ensam går inte. Man måste vara flera personliga ombud som arbetar tillsammans eftersom det blir för sårbart annars. Detta är samtliga helt överens om. De behöver stötta varandra i en mängd situationer. Handledning är ett annat måste. Det går inte heller att kombinera arbetet som personligt ombud med någon annan sysselsättning i kommunen. Ombuden ska vara så oberoende som möjligt. De kan inte ena stunden vara boendestödjare och nästa stund personligt ombud. Skinn på näsan och erfarenhet Att man måste ha skinn på näsan, livserfarenhet, tålamod och engagemang skriver alla under på. Att dessutom vara god förhandlare, veta hur den egna kommunen fungerar och kunna tala med bönder på bönders språk och med lärda män på latin, är de överens om. De menar också att erfarenhet från psykiatri är nödvändigt. - Det här arbetet är mer krävande men också mer stimulerande och självständigt än tidigare arbeten jag haft. Jag har ett stort ansvar, påpekar Annie. 5
Erfarenheter, tankar och möjligheter Texter: Annika Flensburg Foto: Marianne R Berlin Behov av ombud pekar på systemfel - Ombudsverksamheten är definitivt bra. Ombuden behövs eftersom beslutsfattare inte riktigt har förstått det psykiska funktionshindret och de handikapp det medför. Det gör att de sjuka inte får tillräckligt med stöd från samhället. Människor med psykiskt funktionshinder saknar ofta förmåga att be om hjälp. Därför har de svårt att ta vara på sina rättigheter. De behöver ombud för att ta del av samhällets resurser, säger Ove S Olsson från Schizofreniförbundet (f.d. IFS). Han har varit med i försöksverksamheter i Österåker och Sollentuna kommun. I Österåker har man valt att ha kommunen som huvudman och i Sollentuna brukarorganisationerna. Många anser att det kan vara svårt Tar vara på rättigheter för ombuden att vara fristående och representera individen om de lyder under kommunen. Men Ove håller inte med. - Jag har inte sett några problem i Österåker eftersom ombuden har fått tydliga mandat. Jag tror inte heller på den allmänna uppfattningen att det skulle vara svårare att få kontakt med klienten om man kommer från en myndighet. Utvärderingen i Österåker visar att behovet av slutenvård har minskat. Nettobesparingen har varit nära en miljon per år. Man har arbetat mycket med metodutveckling bland annat CANskalor, ett slags behovsskattningsskalor. - Klienten är med och tar fram den individuella planen. - Det är egentligen synd att personliga ombud behövs. Om bemötandet och samordningen inom och mellan myndigheter med flera fungerade skulle ombuden inte behövas. Men behovet är stort. Det visar på ett systemfel, säger Rolf Lamborn utredare på Kommunförbundet i Stockholms län (KSL). Han understryker dock att det i dagsläget är bra med ombud och att de förhoppningsvis kommer att höja livskvalitén för en av de svagaste grupperna i samhället. Han menar att det är särskilt viktigt i storstadsregioner eftersom beslutsvägarna ofta är längre här och organisationen mer komplex. Risken är större att någon trillar mellan stolarna och hela tiden blir hänvisad till en annan instans. Dessutom är antalet psykiskt långtidssjuka betydligt högre. - Socialtjänsten och psykiatrin måste närma sig varandra. Rehabiliteringsperspektivet måste utvecklas. Möjligheten till meningsfull sysselsättning och arbete måste stärkas. Det finns mycket att göra och det är viktigt att inte se ombuden som en garanti för att samarbetet ska bli bättre. Nu när vi utvecklar arbetet med ombuden är det oerhört viktigt att vi fortsätter arbetet med struktur- och systemfelen. Han menar att det är viktigt att brukarorganisationerna kommer med på ett bra sätt och att man är öppen för olika modeller. - Jag tycker att man ska organisera ombuden utifrån lokala behov och förutsättningar. Om det passar bäst med kommunal- eller brukarstyrt varierar säkert. Ombuden arbetar systematiskt med att tillsammans kartlägga personens behov och denna får klart för sig vilka rättigheter den har. Arbetet har verkligen lyft dessa människor! Ove menar att nätverksmötena är väldigt viktiga och att det är den funktionshindrade som bjuder in representanter från kommunen och andra instanser. - Det betyder mycket för anhöriga då de ser att deras son eller dotter kan få hjälp. En förutsättning för att arbetet ska fungera är givetvis att ombuden verkligen har en fristående ställning som möjliggör att arbeta för individens bästa. Ombuden måste också ha tålamod och akta sig för att vara för påstridiga. Men de får inte ge upp! Sätt igång! - Jag rekommenderar andra kommuner att börja arbeta med ombud. Samhället är till för alla och dessa personer behöver mer stöd och hjälp. Deras behov behöver uppmärksammas och det har inte riktigt gjorts tidigare, säger Sonia Lunnergård socialnämndens ordförande i Sollentuna kommun. Situationen för personer med psykiskt funktionshinder ser i stort sätt likadan ut i grannkommunerna och Sonia berättar att de planerar att samarbeta med fler kommuner. - Jag ser ingen anledning att isolera sig. Vi kan utbyta erfarenheter och samarbeta kring bland annat utbildningar. I Sollentuna arbetar de med en brukarstyrd modell och hon har bara hört positiva saker om verksamheten. Men hon tycker att det är bra att det finns olika modeller eftersom kommuner inte är stöpta i en form. Hon understryker emellertid vikten av att brukarorganisationerna är involverade. - Oavsett vilken modell man väljer har kommunen fortfarande ansvar för att det fungerar. Men det måste inte vara vi som håller i verksamheten. Här i Sollentuna fungerar det väldigt bra med en brukarstyrd modell. 6
Ombuden hjälper människor att resa sig - Det verkar som om myndigheterna vill väl men de brister i samarbetet. Personer med psykiskt funktionshinder hamnar i kläm. De har ingen egen röst. Därför är ombuden så viktiga, säger Berit Åström från Riksförbundet social och mental hälsa (RSMH). Berit har arbetat med försöksverksamheten i Sollentuna kommun där man använder en brukarstyrd modell. Det är nu sex år sedan startskottet gick. - Jag tycker att det är viktigt att ombuden är fria och inte sorterar under kommunen. Men kommunen ska givetvis stödja verksamheten. Om vi ska vara självkritiska har vi, brukarorganisationerna, haft svårt att klara arbetsgivaruppgiften. Vi arbetar ju med detta på kvällar och helger och finns därför inte tillgängliga på dagarna. Det är oftast då som ombuden kan behöva vårt stöd. Klienten är dirigenten! - Relationen mellan ombudet och klienten kan jämföras med när man tandemcyklar. Ombudet sitter bak och hjälper till att trampa men det är klienten som styr. Det är han eller hon som är dirigenten, säger Lars Erdner psykolog och verksamhetsansvarig för ombudsverksamheten vid Norrtulls sjukhus. Han tycker att verksamheten med ombuden nu har fått en bra form. Det är många olika parter som är inblandade i arbetet med klienten. Tidigare har ingen riktigt tagit ansvar för samordningen. Ibland kan ombudens arbete upplevas som kritik mot de olika vård- och servicegivarna, men de flesta inser nyttan efter ett tag. Både RSMH och IFS arbetade hårt för att försöksverksamheten skulle bli av. Ombuden fyller ett tomrum och hon understryker vikten av att rätt personer rekryteras. - Det är viktigt att ombuden inte ses som terapeuter. De ska vara ett stöd för klienten så att denna får rätt hjälp. Man ska vara medveten om att det krävs mycket av den som är ombud. Det gäller att personen har hjärtat på rätt ställe. Om de inte har det fungerar det inte oavsett vilken utbildning de har. Hon ser en fara i om verksamheten med ombud läggs på kommunen och de upphandlar tjänsten av privata företag. - Ombudsverksamheten kostar till en början. Flera kommuner har ont om pengar och ser därför ofta kortsiktigt. Jag är rädd att de väljer det billigaste och inte nödvändigtvis det bästa alternativet. Jag själv förespråkar sociala kooperativ. - Vitsen är att arbetet alltid utgår ifrån vad klienten plus vad de anhöriga vill och önskar. De blir delaktiga och aktiva i arbetat för en bättre livssituation. En annan viktig sak är att alla inblandade, socialtjänsten, psykiatrin, arbetsförmedlingen med flera, möts tillsammans med klient och anhöriga. De olika parterna får då en helhetsbild. En annan viktig skillnad mot tidigare är, enligt Lars, att man lyfter fram vilka tillgångar klienten har och inte bara de problem som finns. Alla ses som jämlikar och man pratar inte om klienten utan med. De har ofta själva en idé om hur de vill ha sitt liv organiserat och det är viktigt att de blir lyssnade på. Som Berit pekar på vikten av att ordna nätverk för ombuden. De behöver träffa andra ombud och få stöd och handledning. Hon berättar att det till en början mest var anhöriga som kontaktade ombuden men att det nu blir allt vanligare att klinten själv tar kontakt. Berit uppmanar alla kommuner att skaffa ombud. exempel tar han ett nätverksmöte där hans klient plötsligt reste sig upp för att gå. Han sa att de andra kunde fortsätta utan honom, men de protesterade och svarade att det inte gick att genomföra mötet då. Klienten sa: - Är jag så viktig? Det har jag aldrig hört tidigare. Han stannade sedan kvar. Ombudsverksamheten i försöksområdena har resulterat i en halvering av slutenvården och ökad livskvalité för såväl klienterna som för de anhöriga. Men trots det möts Lars ofta av en viss tveksamhet när han är ute och informerar. - Ombuden är inte okontroversiella eftersom de hotar den gamla ordningen. Inom psykiatrin har man svårt att se att det går att ändra på - Det är en stor samhällsekonomisk vinst. Och det är inte minst en vinst för individen. Den går inte att mäta med pengar. Man kan aldrig sätta en prislapp på bedriften att hjälpa en människa att resa sig. saker och ting. Jag möts ofta av kommentaren, det går väl inte - så här har vi alltid gjort. Men sedan när de väl sätter igång märker de skillnaden och ser poängen. Han rekommenderar andra som ska börja att från början ha en ordentlig diskussion med de olika vårdinstanser, myndigheter, intresseföreningar m. fl. för att hitta en form för samarbetet. Själva underskattade de vikten av det. Lars påpekar att ombuden även har en viktig social funktion. - Människor med psykiskt funktionshinder är ofta ensamma omgivna av professionella. Ombuden hjälper till så att de får ett bredare kontaktnät och fler olika människor omkring sig. 7
- Man kan aldrig sätta en prislapp på bedriften att hjälpa en människa att resa sig. -Vi kan vara bollplank och motivera våra klienter. - Ombuden är inte okontroversiella efter- som de hotar den gamla ordningen. Vänd dig till din kommun för information om personligt ombud eller till sociala enheten på Länsstyrelsen i Stockholms län. Telefonnummer till växeln är 08-785 40 00. Broschyren finns på engelska på Länsstyrelsens webbplats http://www.ab.lst.se Österåkers kommun har använt följande citat i sin folder om personligt ombud: Gå inte framför mig! Jag orkar inte hålla takten. Gå inte bakom mig! Jag vågar inte möta allting först. Gå bredvid mig Och bli min vän! Albert Camus Fler exemplar av denna rapport kan beställas från Länsstyrelsens socialavdelning tfn 08-785 40 49 URL: http://www.ab.lst.se8 Layout och omslagsfoton: Marianne R Berlin Upplaga: 20 000 ex Tryckeri: Elanders Gummessons ISBN 91-7281-040-8