Psykisk ohälsa leder till stigmatisering och diskriminering Professor Lars Hansson Institutionen för Hälsovetenskaper Lunds universitet
På tal om att alla känner någon.. Svenska befolkningsundersökningar visar att de flesta haft kontakt med personer med psykisk sjukdom Ingen erfarenhet 26,4 Erfarenhet genom egen psykisk sjukdom 16,3 Erfarenhet genom anhörigs psykiska sjukdom 38,0 Erfarenhet genom nära väns psykiska sjukdom 40,2 Erfarenhet genom utbildning inom psykiatrisk vård/stöd/omsorg 15,7 Erfarenhet genom yrkesverksamhet inom psykiatrisk vård/stöd/omsorg 19,9
Vad är stigma och vad beror det på?
Begreppet stigma Från grekiskan; stick, märke, inskuret eller bränt in i kroppen på personer med låg moralisk status, slav, brottsling eller en utstött person och dessa skall undvikas, speciellt på offentliga platser Idag i överförd betydelse om social utstötning och marginalisering kopplat till sociala roller i samhället Ett tecken på skam eller ogillande som resulterar i att en individ blir diskriminerad, utstött eller utesluten från deltagande i olika sociala sammanhang (World Health Report 2001)
Teoribildningen kring stigma Goffman Social konstruktion, personen blir attributet (symbolisk interaktionism) 1963 Scheff Stämplingsteori 1966 Jones m fl Dimensionsmodell 1984 Link & Phelan Modifierad stämplingsteori 2001 Corrigan&Watson Allmänhetens stigma och självstigma 2002
Stigmatiseringsprocessen Etikettering Stereotypier (Link & Phelan 2001 Link et al. 2004)
Stigmatiseringsprocessen Etikettering Negativa stereotypier Separation från de som bär stigma Negativa känslomässiga reaktioner (Link & Phelan 2001 Link et al. 2004) Diskriminering Individuell Strukturell Själv-stigmatisering Social uteslutning
Makt nödvändig för stigmatisering Makt att identifiera och ge stereotypier allmän acceptans Makt att separera i vi och dom Makt och kontroll över institutioner och livsområden som kan realisera stigmatisering Skola Vård Boende Arbetsliv etc
Vad beror stigma på? Kunskapsproblem: Attitydproblem: Beteendeproblem: Okunskap + Fördomar/negativa attityder + Diskriminering = Stigmatisering Thornicroft 2006
Strukturell diskriminering Stigmatiseringens former Lagstiftning, förordningar, policy (körkort, rösta, vissa arbeten) Samhälleliga stigmaprocesser leder till diskriminering utan att utpekade personer stigmatiseras t.ex. not in my back yard Personer med psykisk sjukdom är stigmatiserade vilket kan leda till låg prioritering av Resurser till vård och stöd Resurser till forskning Individuell diskriminering Person A vägrar hyra ut bostad till person B som har varit inlagd på psykiatrisk klinik Självstigma/självdiskriminering
Not in my backyard fenomenet Region Skåne vill flytta rättspsykiatrin från Malmö till Höör 2009 Protester från grannarna, som oroar sig för stölder, sexualbrott och lägre villapriser Psykiatrin i Lund vill flytta från St Lars till Regionhuset 2010 Kommentarer i dagstidningar Jag tycker att valet av placering är helt fel! Jag bor på Baravägen och har barn som går på förskola i området. För oss skulle det kännas väldigt otryggt med vetskapen om att psykiskt sjuka med tex sexmissbruk har permission på kvällar och helger. Visst ska vi satsa på psykvården men valet av placering är helt fel. Satsa på psykvård på ett sätt som inte försämrar tryggheten för oss lundabor.
Stigmatisering av personer med psykisk ohälsa är ett av de allvarligaste hindren för framgångsrik behandling/rehabilitering och medför Personligt lidande Sämre självkänsla o livskvalitet Social isolering Sämre livsvillkor Arbete, ekonomi, bostad Försämrad vård o rehabilitering Försenad eller utebliven vård Hinder i vård o rehabilitering Rüsch 2005, WHO 2003, WPA 2001
Stigma och diskriminering uppträder inom många livsområden Hemmet/Familjen Negativa reaktioner från egna familjen Negativa reaktioner mot familjen från omvärlden Högre frekvenser av hemlöshet Grannreaktioner mot t. ex boendeenheter Vänner o relationer Vänner försvinner Förhållanden bryts upp Arbete Hög arbetslöshet Underkvalificerade arbeten låga löner Sämre karriärmöjligheter
Diskriminering uppträder inom många livsområden forts. Media Tidningar: kopplingar psykisk sjukdom-våld (40-70%) TV: Psykiskt sjuka oftare våldsamma (10-20 ggr) Tecknade serier (för barn): Psykiskt sjuka ofta våldsamma (85%) Få egna beskrivningar/berättelser från personer med egen erfarenhet av psykisk ohälsa Sjukvården Undviker att söka hjälp av rädsla för stigma Behandlingspessimism hos psykiatripersonal Sämre somatisk vård, somatiska sjukdomar förbises
Beskrivningar av personer med psykisk ohälsa i svensk press april-maj 2010 N=359 N=564 Delrapport Handisam 2010
Beskrivningar av den psykiatriska vården i svensk press april-maj 2010 N=168 N=273 Delrapport Handisam 2010
Diskriminering uppträder inom många livsområden forts. Media Tidningar: kopplingar psykisk sjukdom-våld (40-70%) TV: Psykiskt sjuka oftare våldsamma (10-20 ggr) Tecknade serier (för barn): Psykiskt sjuka ofta våldsamma (85%) Få egna beskrivningar/berättelser från personer med egen erfarenhet av psykisk ohälsa Sjukvården Undviker att söka hjälp av rädsla för stigma Behandlingspessimism hos psykiatripersonal Sämre somatisk vård, somatiska sjukdomar förbises
Attityder hos psykiatrisk vårdpersonal Behandlingspessimism Stereotypier om psykisk sjukdom vanliga Attityder som handlar om social distans 75% av studierna visar att personal har attityder som liknar allmänhetens eller är mer negativa (Översikt av Beate Schulze 2007)
Attityder hos svensk psykiatrisk vårdpersonal (n=150) De flesta.. Instämmer % arbetsgivare lägger en ansökan om arbete åt sidan från en person som vårdats inom psykiatrin 75 människor skulle inte vilja anställa en person som vårdats inom psykiatrin för att ta hand om deras barn 66 människor anser att om man får reda på att någon vårdats inom psykiatrin tas denne på mindre allvar 50 människor tror att bli inlagd för psykiatrisk vård är tecken på ett personligt misslyckande 50 Hansson et al 2010
Upplevd diskriminering från sjukvårdspersonal Psykisk hälsa (%) Fysisk hälsa (%) Corker et al 2013 (TTT) 30 29 Hansson et al 2013 47 39 Lasalvia et al (2012) 19 17 Thornicroft et al (2010) 15 Rethink (2008) 23 Schulze & Angermeyer (2003) 33
Somatisk och samtidig psykisk sjukdom tre rapporter från SoS 2011 Hjärtinfarkt En ökad risk att avlida inom sex månader efter hjärtinfarkt Får inte adekvat somatisk vård vid hjärtinfarkt och riskerar därför sämre hälsa Diabetes Upptäcks senare och tillgången till diabetesvård och läkemedel når inte dessa personer i samma utsträckning som övriga Stroke Ökad risk att avlida sex månader efter stroke Sämre förutsättningar att få en tillräckligt god vård eftersom somatisk sjuklighet i regel upptäcks senare hos psykiskt sjuka Peter Salmi, SoS 2011
A new mental health scandal? Behandlingsgapet Endast 25-30% av personer med psykisk sjukdom är i behandling med stor variation mellan länder Överdödlighet Personer med psykisk sjukdom dör tidigare av olika orsaker (livsstil, onaturlig död, somatisk sjukdom) Kvinnor med schizofreni 15 år tidigare = Nepal Män med schizofreni 20 år tidigare = Haiti Och gapet har ökat de senaste 20 åren
Dagens Samhälle Jan 2015
Strategier för att påverka stigmatisering från personal Utbildning Utbilda i stigmafrågor och utmana personliga föreställningar (fördomar etc) Fördöma de vanliga nedsättande etiketterna Personal i nyckelpersoner engagerade i anti-stigma program I patientarbetet Mindre fokus på sjukdomen och mer på återhämtning Arbeta med en modell för delat beslutsfattande Undersöka förekomst och ge insatser mot självstigma (Horsfall et al 2010)
Öka patientens inflytande över den egna vården/stödet: Empowerment Delat Beslutsfattande/Shared decision making Ökar patientens kunskaper om alternativ Ger bättre beslutsstöd till patienten Ökar patientens kontroll över beslutsfattande angående planering och innehåll Ökar behandlarens kunskaper om patientens värderingar och preferenser ang behandlingen
Sammanfattning av återhämtningsmodeller: CHIME Anknytning Hopp och optimism Identititet Återhämtning Meningsfullhet Empowerment Leamy M et al 2011, British Journal of Psychiatry, 199, 445-452.
Sammanfattning av återhämtningsmodeller: CHIME Anknytning Hopp och optimism Stigma Stigma Identitet Stigma Återhämtning Meningsfullhet Stigma Empowerment Stigma Leamy M et al 2011, British Journal of Psychiatry, 199, 445-452.
Sammanfattning av studier kring allmänhetens attityder o kunskaper (Angermeyer m fl 2006) Allmänhetens kunskaper bristfälliga både vad gäller orsaker och behandling (dock förbättrats) Vanliga uppfattningar att personer med psykisk sjukdom är Oförutsägbara, farliga och våldsbenägna vilket leder till rädsla, avståndstagande och tendens till social distans Attityder till olika sjukdomar skiljer sig åt Mest negativa attityder till personer med schizofreni eller missbruksproblem Kontakt/närhet leder till mer positiva attityder
Har allmänhetens kunskaper och attityder förändrats? En systematisk översikt 1990-2011 (33 studier) Trend mot ökade kunskaper om psykisk sjukdom I synnerhet mot en biologisk förklaringsmodell Större acceptans för att söka professionell hjälp Inga förändringar i attityder (snarare försämring vad gäller schizofreni) Stereotypier (farlighet, våldsbenägenhet) Social distans ( bli vän med, arbeta med etc) (Schomerus et al 2012)
Självstigma: Personer med psykisk ohälsa stigmatiserar sig själva Internaliserad stigma: självstigma, förväntad stigma Tidig socialisering hos oss alla av föreställningar och stereotypier kring t ex psykisk sjukdom Dessa stereotypier bärs också av personer som utvecklar en psykisk sjukdom vilket t.ex. påverkar, Självbild, självkänsla Social interaktion (hemlighållande, undandragande) Benägenhet att söka vård o stöd
Hur vanligt är självstigma? Studie Prevalens (%) Krajewski et al 2013 33 Ly et al 2013 20 Assefa et al 2012 46 West et al 2011 36 Brohan et al 2010 42 Brohan et al 2010 21 Werner et al 2008 20-33 Ritsher & Phelan 2004 28
Samband mellan självstigma och. Effektstorlek Hopp.58 Självkänsla.55 Empowerment.52 Självkompetens.54 Livskvalitet.47 Symtom.41 Stanna kvar i behandling.38 (En meta-analys av 45 studier, N= 5506, Livingstone & Boyd Soc Sci Med 2010)
Hinder för att söka hjälp för psykisk ohälsa (22 studier) Allmänhetens stigma och självstigma Brist på förtroende för vårdpersonal Svårigheter att identifiera problem som psykisk ohälsa Oro över vårdens kvalitet Förlitar sig på sig själv vill inte söka hjälp Bristande kunskaper om vad för hjälp som finns att få Rädsla och stress inför att söka hjälp (Gulliver et al BMC Psychiatry 2010)
Vad kan vi göra för att minska stigma kring psykisk ohälsa?
Stigmaprocessen Etikettering Anti-Stigma strategier Re-etikettering Negativa stereotypier Utbildning/Kunskap Separation från de som bär ett stigma Kontakt Negativa känslomässiga reaktioner (Link & Phelan 2001 Link et al. 2004) Diskriminering Kontakt Protest Lagar/policy förändring
Vilka livsområden dominerar när det gäller upplevd diskriminering? Arbete 50% Familje- och vänrelationer 32% Deltagande i samhällsaktiviteter 23% Relationer till vårdpersonal 22% Stigma shout survey, 3000 brukare, England 2008
Vem bör fokuseras i en antistigmakampanj? Familjen 37% Arbetsgivare 35% Grannar/lokalsamhälle 32% Vänner 25% Arbetskamrater 24% Anhöriga 23% Unga människor 22% Psykiater 20% Stigma shout survey, England 2008
Antistigmainterventioner Protestaktioner Media (press, film, reklam) Företag, myndigheter Kunskap/Utbildning/upplysningskampanjer Massmedia, böcker, video, tv Utbildningsinsats (generell eller riktad till viss målgrupp) Kontakt Enbart kontakt Kontakt i samband med utbildning Corrigan m fl 2001
Effekter av antistigmakampanjer Protestaktioner Kan påverka media, företag Påverkar kanske stereotypier o fördomar. Risk för motsatta effekter Utbildning/upplysningskampanjer Kan påverka attityder positivt. Beteendeförändring? Mest effektiva om lokala och riktade mot definierade grupper (polis, vårdpersonal, lärare, skolungdomar) Kontakt med personer med psykisk sjukdom Mest effektivt, i synnerhet kopplat till utbildningsinsats Långsiktiga effekter inte dokumenterade (brister i forskning) Förändringar i beteende sällan studerade
Hjärnkoll ett svenskt antistigmaprogram 2010- (2014) och pågående Nationell mediekampanj Kampanjlän (3, sedermera 8,sedermera 12 län) Utbildning/kontaktpåverkan Poliser Vårdstudenter Mobilisering Attitydambassadörer ca 300 st Samarbeten Patient och anhörigföreningar Arbetslivet Arbetsgivare och psykisk ohälsa i arbetslivet
Befolkningsundersökningar 2009-2014 - Hjärnkoll Årliga befolkningsurval cirka 4000 personer med en svarsprocent på cirka 55% Viktning av variabler för att säkerställa representativitet Webbenkät i oktober-november varje år Instrument Attityder: CAMI, 20 påståenden Förväntade beteenden: FABI, 9 påståenden Kunskaper: MAKS, 12 påståenden Erfarenhet av kontakt, framtida kontakt RIBS, 8 påståenden En rad bakgrundsuppgifter
Undersökningen 2009 Resultat - attityder Negativa attityder vanligt förekommande I mer än hälften av attitydfrågorna hade 25% eller fler en helt eller delvis negativ attityd De flesta berörde social distans man vill inte ha personer med psykisk ohälsa i sin närhet
Attityder undergrupper 2009 Personer med personlig erfarenhet (egen, vän, familj etc) Genomgående mer positiva attityder Mer positiva till kontakt/närhet Yrkesverksamma i psykiatri (någon gång) i stor utsträckning mer positiva Kvinnor mer positiva Högskoleutbildade mer positiva 25-45 årsgruppen mer negativa Inga skillnader vad gäller Barn/Inga barn Sambo/Ensamboende Inkomstnivå
Resultat attityder 2009-2014 Signifikanta positiva förändringar i kampanjlänen 14 av 21 attityder, storleksordning 5-10% Rädsla/undvikande Vidsynthet/ pro integration Signifikant fler positiva förändringar i attityder i kampanjlänen jämfört med övriga Sverige Rädsla/undvikande
Största förändringarna i attityder kampanjlänen (andelar som inte instämmer) De flesta personer som en gång varit patienter på en psykiatrisk klinik är pålitliga barnvakter 2009 2014 Ändring Relativ ändring 60,5 50,0 10,5 17,3 Utlokalisering av en psykiatrisk verksamhet till ett bostadsområde utgör ingen fara för lokalbefolkningen 33,0 24,8 8,2 24,8 Att skydda samhället från människor med en psykisk sjukdom borde betonas mindre 35,8 28,1 7,7 21,5 Människor med en psykisk sjukdom är mycket mindre farliga än vad de flesta människor tror 27,7 20,5 7,2 26,0
Förändringar förväntade beteenden 2009-2014 i kampanjlänen I kampanjlänen mer positiva till att människor med en psykisk sjukdom bor i grannskapet prata med, bjuda hem grannar som haft en psykisk sjukdom arbeta tillsammans med en person som har psykiska problem bo nära eller bo tillsammans med en person som har psykiska problem ha en vän som varit patient inom psykiatrin
Upplevd diskriminering
Upplevd diskriminering - Västerbotten Intervjuer av brukare i Västerbotten angående upplevelser av diskriminering 2011 och 2013 Instrument: DISC 12 (Thornicroft m fl) 106 deltagare 2011 och 167 2013 Personer i kontakt med psykiatrin (landsting el kommun)
Resultat upplevd diskriminering 2011 Blivit orättvist behandlad/diskriminerad Familjen 56 % Skaffa/behålla vänner 50 % Människor undvikit dig 53 % Personal psykiatrin 47 % Fysiska hälsoproblem 39 % Hindrat dig själv (självstigma) Hemlighållit dina problem 69 % Att inleda en relation 54 % Att söka arbete 44 % Alla svarsalternativen: lite, i viss utsträckning, mycket
Förändringar i upplevd diskriminering 2011-2013 Upplevd diskriminering inom i genomsnitt 6 livsområden 2011 och 5 områden 2013 (0-14), en signifikant minskning Orättvis behandling - Positiva förändringar inom 4 av 14 livsområden Sökt hjälp för fysiska hälsoproblem Haft en träff med eller intimt förhållande med Privatliv och personliga integritet Orättvist behandlad i sociala sammanhang Hindra sig själv positiv förändring inom 1 av 4 områden söka en utbildning eller en kurs
Antistigmaintervention i en polisutbildning Antistigmaintervention i en polisutbildning
I den samhällsbaserade psykiatrin har polisens kontakter med personer med psykisk ohälsa ökat Möter ofta personer med psykisk ohälsa i akuta situationer En översikt visar att 5% av alla polisärenden involverar personer med psykisk ohälsa 30% har på något sätt haft kontakt med polis under sin sjukdomsperiod 15% av remisser till akutmottagningar involverar polis (Brink et al 2011) Det finns andra studier som pekar på att 10% eller upp till 20% av polisens kontakter med allmänheten involverar personer med psykisk ohälsa (Cordner 2006, Kaminski et al 2004)
Antistigmaintervention i en polisutbildning Interventionen i termin 3 En del av psykiatrikursen i utbildningen Video ur programserien Inferno plus diskussion med person med egen erfarenhet av psykisk ohälsa (attitydambassadör) Fler videos ur serien kopplade till föreläsningar (se på egen hand) Stationsövningar med praktiska övningar som ingår i psykiatrikursen med deltagande av en attitydambassadör som gav feedback genom att koppla till egna erfarenheter och delta i diskussioner med studenterna. Sammanlagt gestaltades 6 teman Interventionen sammanlagt 11 timmar
Antistigmaintervention i en polisutbildning Deltagare 60 polisstudenter i termin 3 vid polisutbildningen i Umeå (intervention) 72 polisstudenter i termin 1 (jämförelsegrupp) Design Kvasiexperimentell studie där studenter i de två terminerna jämfördes före och efter AS-interventionen 6 månaders uppföljning av enbart interventionsgruppen
Resultat polisintervention Positiva förändringar i attityder T.ex. större vidsynthet och mer positiv till integration Positiva förändringar i beteende T.ex. mer positiv till att arbeta tillsammans med ngn med psykisk ohälsa Positiva förändringar i kunskaper T.ex. fler anser att personer med psykisk ohälsa kan återhämta sig Positiva resultat kvarstod vid en 6-månaders uppföljning
Hjärnkoll - Sammanfattning Positiva effekter av Hjärnkoll i kampanjlänens befolkning vad gäller attityder och beteenden, men inte kunskaper Större förändringar i kampanjlänen, fanns också positiva förändringar i övriga Sverige Upplevd diskriminering är omfattande Förändringar i 4 av 14 områden i ett av kampanjlänen En utbildningsinsats med fokus på kontakt med personer med egen erfarenhet av psykisk sjukdom påverkar attityder, kunskaper och beteende i positiv riktning En 6-månadersuppföljning visade också att i en rad avseenden så kvarstod positiva förändringar inom alla de undersökta områdena
Exempel på andra insatser i Sverige
Mental Health First Aid Första hjälpen till psykisk hälsa Riktar sig till allmänheten, arbetsplatser, föreningar etc
Utbildningens upplägg Kan ges antingen som en tvådagars utbildning omfattande 12 timmar eller Vid tre tillfällen 4 timmar/gång Svensk översättning och anpassning gjord av NASP, Karolinska institutet Utbildningen ges av certifierade instruktörer (NASP)
Utbildningens innehåll Beskrivning av de vanligaste psykiska sjukdomarna Handfasta beskrivningar av hur man gör och beter sig i kontakten med personer i akut kris Handlingsplaner för att ge personer stöd och få dem att söka professionell hjälp Kunskap om vilken hjälp som är effektiv och var man kan få den
Principer för första hjälpen Steg 1 Steg 2 Steg 3 Steg 4 Steg 5 edöm situationen, ta kontakt yssna öppet och fördomsfritt rbjud stöd och information ppmuntra personen att söka professionell hjälp töd personen att söka andra hjälpresurser 6
Resultat från två svenska studier Område Kunskap allmänt RCT, skillnader vid 6 mån. uppföljning Kvasiexperimentell (före utbildning 6 mån uppföljning) Förbättrade Självförtroende att hjälpa Ökat Ökat Bemötande och beteende Erbjudit hjälp i ökad utsträckning Attityder till psykisk ohälsa Förbättrat Förbättrade Förbättrat Ökat Förbättrade
Sammanfattning Positiv skillnad mellan experimentgrupp och kontrollgrupp avseende tre av fem viktiga frågor Resultaten upprepade i före- och efterstudien Mycket positiva omdömen om utbildningen i fokusgruppsintervjuer Resultaten överensstämmer i hög grad med tidigare forskning Nya versioner riktade mot äldre respektive ungdomars psykiska ohälsa utvecklade
Att minska självstigma
Självstigmainterventioner En översikt 14 studier Åtta studier rapporterade minskningar av självstigma Sex strategier identifierade Psykoedukation den vanligaste Två ansatser dominerar Försök att ändra attityder och föreställningar hos deltagaren Försök att förbättra copingstrategier genom att fokusera på empowerment, självkänsla och hjälpsökandebeteende Inga tydliga bevis för att en viss enskild insats är effektiv Mittal et al 2012
NECT: Att utveckla sin personliga historia och minska självstigma 20 timmar i grupper med 6-8 deltagare Innehåll Orientering som innehåller övningar för att utforska hur du tänker om dig själv. Stigmautbildning. Diskussioner om stigma, självstigma, psykisk sjukdom och återhämtning och egna erfarenheter av detta Kognitiv omstrukturering. Avsnittet går ut på att hitta strategier för att identifiera och förändra negativa tankar om sig själv. Att utveckla sin personliga historia. Avsnittet handlar om att berätta och återberätta sin personliga historia för att skapa en ny version som är bredare, mer heltäckande och nyanserad
Corrigans modell självstigma har 4 progredierande nivåer Medvetenhet om omgivningens attityder och fördomar (Aware) Instämmande i dessa attityder och fördomar (Agree) Tillämpning på den egna personen (Apply) Nedvärdering av den egna personen (Harm) Nivåerna innebär en successiv internalisering av omgivningens uppfattningar och medför succesivt större skador på självuppfattning, självkänsla etc.
En kontrollerad studie i Göteborg 106 deltagare (53 + 53) Kvar i studien efter genomförd NECT 87 (42 + 45) 6-månadersuppföljning
Resultat RCT-studien I Göteborg NECT-gruppen hade i jämförelser med kontrollgruppen Minskad självstigma Totalt, och i 3 av delskalorna Ökad medvetenhet om stigma Minskad acceptans av stigma Mindre självstigmatisering av den egna personen Bättre självkänsla Inga skillnader i livskvalitet
Några aktuella befolkningskampanjer BASTA Time to change Changing minds See me See change Sane Australia Like minds like mine Open the doors Opening minds En Af Os (H)järnkoll Tyskland England England Skottland Irland Australien Nya Zeeland WPA, internationell (schizofreni) Canada Danmark Sverige
Slutsatser från två decennier av antistigmaprogram Antistigmaprogram Tidigare Nutid Övergripande mål Framgångsfaktorer Utvärdering Förbättra kunskaper och attityder Förbättrade kunskaper och attityder Kampanjer inte systematiskt utvärderade Förbättra livschanser och integration Förändringar i diskriminerande beteende och strukturell diskriminering Systematiska utvärderingar för att förbättra insatser Tidshorisont Kortsiktig Långsiktig (generation) Heather Stuart, feb 2015