Etisk hantering av patientinformation och forskningsresultat Gert Helgesson Fördelar med informationsteknologi snabb- och lättillgänglig information ökade möjligheter att snabbt & lätt kommunicera dito att utväxla information, bilder, ljud, filmer mm nytt sätt att lagra och bearbeta information ny mobilitet kan ta världen med sig i datorn ökad tillgänglighet öppnar för ökad effektivitet demokratisk poäng: information tillgänglig till alla på ett annat sätt än förut Nackdelar m informationsteknologi möjligheterna till övervakning av enskilda individer ökar, till exempel av staten risk för informationsläckage som skadar individers ekonomiska intressen hot mot den personliga integriteten försvårar för individen att ha kontroll över privat information risk att vissa missar fördelarna ökad ojämlikhet Hantering av personlig info Viktigt för värnandet av personlig integritet Långtgående myndighetskrav ställs i många fall Märks i nyare lagstiftning, ex. biobankslagen (2003) Uppstår ändå brister i informationshantering Ibland mänsklig faktor, ibland systematiska brister Enskilda dåliga på att skydda privat information Intressen påp spel vid infohantering Hälso- och skyddsintresset Personlig integritet Autonomi (självbestämmande) Allmän välfärd Rättvisa Forskningsintresset Vinstintressen hos dem som tillhandahåller tekniken/lösningarna Möjliga intressekonflikter Mellan hälsa och skydd av personlig integritet Mellan hälsa och autonomihänsyn Mellan integritetsskydd och autonomi Nytta autonomi Forskningsintresset autonomi/personlig integritet/hälsa Laglydighet listade intressen 1
Genetisk info i händerna h på p Försäkringsbolag Arbetsgivare Polisen Övriga myndigheter Arbetsförmedlingen: utestängs från satsningar Sociala myndigheter, t.ex. i vårdnadstvist Rätt att veta rätt att slippa? Ingen allmän rätt till genetisk undersökning Skillnad: relevanta avgörande rättigheter Skillnad: behandling forskning När frågandet avslöjar informationen Kulturella skillnader hur hantera? När informationen rör andra, t.ex. ens barn Hållpunkter för f r IT-bruk i vårdenv Man bör inte låta IT-stöd ta över det mänskliga beslutsfattandet, t.ex. vid fastställande av diagnos Yrkesutövare som använder IT ska vara kliniskt kvalificerade och korrekt utbildade IT-redskap bör vara noggrant evaluerade & validerade Utvärdering krävs även av hur IT påverkar arbetet och det sociala samspelet på arbetsplatsen Tekniska+fysiska säkerhetskrav måste mötas Utbildning viktig om kraven på säker hantering Återkommande översyn av IT-systemen krävs för att optimera nyttan & minimera riskexponeringen Det etiska ansvaret för sjukvården sträcker sig till systemutvecklare och systemskötare Rättvisa i sjukvården Rättvisa: lika fördelning av något (X). Olika rättviseteorier varierar med avseende på vad X står för. Exempelvis: resurser, möjligheter, förmågor, funktioner. Lika fördelning f av resurser? Ingen vidare idé utan ytterligare villkor skulle innebära lika många diabetessprutor, lika mycket blodtryckssänkande medicin etc. åt alla. Hälso- och sjukvårdslagen, 2 Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården. 2
Synen påp rättvisa påp 3 sjukhus Bakgrund: Ökat prioriteringsbehov i sjukvården pga kostnadsutvecklingen och en ekonomisk press på landstingen Behov: Bra principer för rättvis fördelning Tema: Idéer om rättvisa bland personalen Empiri: Fältdagbok + 114 djupintervjuer på både vårdnivå och ledningsnivå Resultaten berör Idéer om rättvisa i empirin Kopplingen idéer faktiska prioriteringar Andra hänsyn än rättvisa som påverkar vilka prioriteringar som faktiskt görs Idéer om rättvisa: r kategorisering 1. Att allas medicinska intressen ska beaktas 2. Lika behandling efter behov 3. Att tillräckligt beakta relevanta olikheter 4. Frånvaro av diskriminering 5. Att få rätt behandling 6. Behandling efter förtjänst 7. Att bli visad respekt Konflikt mellan 1 5 och 6! Effektivitetsskäl talar eventuellt för 6. Men OK? Upplevda orättvisor i sjukvården Att man kan få fler undersökningar och behandlingar genom att övertala läkare Att anställda kan snacka upp sin lön Att en fråga bedöms ensidigt Maktanvändning i eget intresse Sämre vård pga kommunikationsproblem Olika behandling pga valfrihet i sjukvården Faktiska prioriteringar i sjukvård Många prioriteringar baseras på idén om en rätt till lika behandling efter behov. Undantag: Landsting prioriterar olika pga olika resurser, kompetens & intressen Läkares beslut påverkas av pådrivande patienter Sjukvård kan köpas utanför offentliga sjukvården Patientflödet påverkar vårdnivån samma prioriteringar men olika vård Klinisk forskning medför olika behandling för samma medicinska behov Behov men även väntad effekt av behandling påverkar beslut om insatser Växande gap Vad sjukvården har kunskap att göra Vad sjukvården har råd att göra 3
Prioritering påp olika nivåer Mellan sjukvård och annat i samhället Mellan medicinsk forskning och sjukvård Mellan olika specialiteter & behandlingar Prioritering påp flera nivåer i vårdenv I sjukhusledningen Övergripande prioriteringar På avdelningarna Utifrån behov, rimlighet & logistik Villkor för f r rationell prioritering Att alternativen går att rangordna: V(A) > V(B), V(B) > V(C), V(X)=V(Z) Att rangordningen är transitiv: Om V(A) > V(B), V(B) > V(C), så V(A) > V(C) Möjligt att det i verkligheten är så att vissa men inte alla alternativ är jämförbara Svårt tänka i termer av prioriteringar om väsentliga saker extra viktigt just där. Om man gör allt som står i ens makt för vissa kommer andra att bli utan hjälp om resurserna är starkt begränsade. Ingen given koppling mellan värdering av vård och normer kring vård (mellan bra vård och vilken vård som bör behållas/ utvecklas) Fel att inte medvetet prioritera? Risk att det blir orättvist Ineffektiv resursanvändning (välfärd går förlorad) Prioriteringsutredningens tre principer Behovs-/solidaritetsprincipen Resurser bör satsas där behoven är störst Kostnadseffektiviteten Krav på rimlig relation mellan kostnader och effekt (mätt som förbättrad hälsa/livskvalitet) Människovärdesprincipen Ingen får prioriteras framför någon annan på grund av samhällsställning, kön, härkomst, ålder etc. Tyvärr oanvändbara i de flesta fall 4
Övergripande mål m l m sjukvård? Maximerad hälsa/livskvalitet?/välfärd? I varje stund? Över hela livet? Maximerad lägstanivå? Hur mycket ska normalmänniskan behöva offra för de sämre lottade? Annat? Minimikrav på vårdinsats att de ska ge patienten något av värde? Kurssammanfattning Försökt belysa vetenskaplig utveckling: paradigm. Problematiserat fakta. Förförståelse och teorier påverkar tänkandet och styr det vi uppfattar. Tolkningar av objektivitet i vetenskapen. Introduktion i medicinsk etik & forskningsetik. Särskilt tagit upp kravet på informerat samtycke. Juridiska & etiska aspekter på IT och integritet Prioriteringsproblematiken Hoppas att det kan utgöra en grund för reflektion kring etiska aspekter av IT-hantering i sjukvård & forskning. Öka förståelsen av kommunikationsproblem kring IT. 5