Sexualitet vid ryggmärgsbråck Anders Spångberg, Per Ertzgaard Vid handläggningen av ungdomar och unga vuxna med ryggmärgsbråck har frågor angående sexualiteten spelat en underordnad roll. I sämsta fall har de betraktats som asexuella pga sin funktionsnedsättning men de vanligaste orsakerna är sannolikt att sexuella frågor fortfarande kan vara tabubelagda, föräldrar är med vid konsultationer eller rädsla att individen ska uppleva att han/hon har ännu ett problem. Vid ryggmärgsbråck föreligger oftast flera faktorer som kan försvåra utvecklingen till en oberoende självständig individ med ett socialt kontaktnät (tabell 1) vilket också påverkar förmågan att etablera sexuella relationer. Möjligheten att få ett fungerande sexualliv påverkas av möjligheten att få nya vänner/relationer, rörelseförmågan, blås- och tarmfunktionen samt slutligen hur den neurologiska skadan påverkar könsorganens funktion. Tabell 1. Effekter av funktionsnedsättning på ungdomars utveckling (Woodard, 2004) Uppgift Utan funktionsnedsättning Med funktionsnedsättning Skapa självbild Etablera relationer utanför familjen Skiljas från föräldrar Förberedelse för vuxenrollen Tänker på utseendet Oroad av fysiska förändringar Tycker om att visa upp de fysiska förändringarna Experimenterar med kläder och livsstil Kärleksförhållanden utvecklas Drar sig undan familjen Intensiva kamratrelationer Behov att passa i en grupp Bryta barndomsband Ifrågasätta föräldraauktoritet Etablera kontakt med andra vuxna Vill bestämma över kropp, själ, vänner, förflyttning Planerar framtiden Fattar beslut Förväntas leva oberoende av andra Ev onormalt fysiskt utseende För sen eller tidig pubertet Ev dålig självkänsla Tendens att identifieras genom funktionsnedsättningen Uppfattad som asexuell pga funktionsnedsättningen Familjen, källan till socialt liv, överbeskyddar Begränsad kamratkontakt pga sjukdom, rörelsehinder, nedsatt förmåga att kommunicera Färre kamratkontakter ger sämre social förmåga smälter in sämre, kan bli utesluten Beroende förlänger barnarollen Förälder är vårdgivare och förkämpe Liten möjlighet att träffa vuxna ensam Familjens hjälp kan försämra förmågan att klara sig själv, förstärka isolering, begränsa rörlighet Dagliga problem förhindrar planering av framtiden Fortsatt beslutsfattande av andra Låga förväntningar angående framtida oberoende
Vi har relativt dåliga kunskaper om sexuell funktion och om sexuallivet hos personer med ryggmärgsbråck. De studier som finns är ofta utförda på små selekterade patientmaterial. Personer utan sexuell aktivitet kan vara underrepresenterade. Inkluderade ungdomar och yngre vuxna kan ha debuterat sexuellt efter studiens genomförande. Sexuell funktion vid ryggmärgsbråck Allmänt Ungdomar med ryggmärgsbråck har sämre kunskaper om både könsorganens anatomi och om sexualitet än ungdomar med cystisk fibros eller friska ungdomar. I gruppen med ryggmärgsbråck var det färre som debuterat sexuellt och fler som inte trodde att de någonsin skulle ha en sexuell relation. En lägre andel av ungdomarna med ryggmärgsbråck använde preventivmedel (Cromer, 1990). I en äldre studie var de 23 % som inte visste hur graviditet uppstår (Dorner, 1977). Eftersom ungdomar med ryggmärgsbråck får sämre undervisning i sex- och samlevnad än friska ungdomar är det sannolikt att mycket få av dem får mer specifik undervisning om sexualitet och handikapp. För både män och kvinnor gäller att vid lesion under L2 är patienten oftast gångare och har en normal eller mindre - måttlig nedsättning av den sexuella funktionen. Vid skada över L2 är patienten rullstolsburen, har större neurologiska handikapp och har större psykosocial påverkan på livssituationen vilket på många sätt bidrar till en sämre sexuell funktion. Män Ungefär 3/4 av männen har sexuella fantasier och känsel på penis (Vroege, 1998). Om den sakrala reflexbågen är intakt har nästan alla erektionsförmåga. Om reflexbågen saknas har 64 % med skada nedanför Th10 erektion jämfört med 14 % vid högre lesion (Woodhouse, 1998). Vissa patienter kan ha enbart reflexerektioner. Av männen anges 31 67 % masturbera och 18 50 % ha samlag. C:a 20 % anger problem med ejakulationen. (Vroege, 1998). Kvinnor Flickor kan, sannolikt pga påverkan på hypofys/hypothalamus, få pubertet 1 2 år för tidigt vilket kan skapa problem speciellt som den psykosociala mognaden ofta är försenad. C:a 80 % av kvinnor har intresse av motsatt kön och känner sexuell lust (Vylder et al, 2004). 6 20 % masturberar och 10 57 % har samlag. Ungefär 1/3 anges har orgasm (Vroege et al, 1998). Erektion av klitoris är inte undersökt. Vylder et al (2004) anger att det saknas data angående vaginal lubrikation men i en översiktsartikel anges att torr vagina förekommer hos de flesta med autonom dysfunktion och ryggmärgsbråck (Joyner et al, 1998). En mindre andel kvinnor kan vid full blåsa få smärtsam orgasm eller orgasm med urinläckage. Fertilitet Män Siffran för män med ryggmärgsbråck som blivit pappor varierar från enstaka procent till c:a 30 %. En förutsättning för fertilitet är att erektion och ejakulation fungerar. På senare tid har upptäckts att män med ryggmärgsbråck i likhet med spinalskadade i hög frekvens har azospermi och Sertoli cell only-syndrom (Woodhouse, 2005). Andelen som är fertila kan vara låg.
Kvinnor Kvinnor anses ha normal fertilitet. Pga bäckenets form har fostret svårt att få plats. Detta leder både till för tidig (prematur) förlossning och till hög frekvens kejsarsnitt. Barn till föräldrar med ryggmärgsbråck har en ökad risk att födas med neuralrörsdefekt, 1/25. Risken är lika stor oavsett om pappan eller mamman har ryggmärgsbråck men är 1/13 för flickor och 1/50 för pojkar (Joyner et al, 1998). Handläggning Ungdomar lär sig normalt mycket om sexualitet och hur man får sexuella relationer genom jämnåriga. Barn och ungdomar med ryggmärgsbråck har sämre möjligheter att lära sig på detta sätt eftersom de har färre kontakter med jämnåriga. Vuxna med relationer till barn med ryggmärgsbråck bör alltså tänka på att de inte ska vara överbeskyddande och att de bör uppmuntra kamratkontakter. The American Academy of Pediatrics har tagit fram riktlinjer för bemötandet av barn med kognitiva svårigheter, riktlinjer som är väl applicerbara även för barn med ryggmärgsbråck. Lär barnet uttrycka fysisk tillgivenhet i relation till den uppfattade åldern (ej kronologisk ålder eller utvecklingsnivå). Motverka olämpliga sociala yttringar av tillgivenhet (t ex krama främmande människor). Uttryck tydliga förväntningar på ett i samhället och familjen lämpligt beteende. Lär ut skillnaden mellan ett acceptabelt offentligt beteende jämfört med ett privat beteende. Lär ut vad som är en olämplig beröring, att barnet har rätt att vägra bli berörd på sådant sätt och att de inte ska hålla hemligt för närstående om de råkar ut för sådan beröring. Koppla tillgivenhet och nöje med diskussioner kring sex. Även om barn med ryggmärgsbråck får fler kamratkontakter kommer de att behöva mer undervisning om sex- och samlevnad än barn utan handikapp. Vuxna i barnens omgivning, dvs föräldrar, vårdpersonal och ev lärare, måste tidigt diskutera ämnen relaterade till sexualiteten. Atmosfären måste vara så tillåtande att barnet vågar ta upp frågor med vuxna i den takt det själv börjar fundera över sexualiteten. Successivt måste man också övergå från att diskutera sexualitet i allmänhet till att diskutera hur barnets egna neurologiska funktionsnedsättning påverkar eller kan tänkas påverka sexualiteten. Barn med ryggmärgsbråck har ofta nedsatt självkänsla. Om inte sexualitet, parrelationer och familjebildning diskuteras med barnet tror det lätt att det alltid kommer att få leva ensam. Vill vi att ungdomarna ska ha parrelationer och familj måste vi tidigt höja deras självkänsla och hjälpa dem till en målbild som inkluderar familjebildning. Tänk på att vid undervisning om preventivmedel har dessa prövats ut på personer utan funktionsnedsättning. Förändrad kroppshabitus kan innebära att risken för graviditet ökar. Latexfria kondomer finns tillgängliga men är c:a fyra gånger dyrare än de vanliga. En del män kan pga habitus ha svårt att få en kondom att sitta kvar bra på penis. Dessa män har svårt att undvika oskyddat sex och de och deras partner har en ökad risk för smittsamma sjukdomar.
Erektionssvikt hos män kan i de flesta fallen behandlas med fosfodiesterashämmare. Viagra 50 mg hade effekt hos 80 % av män med ryggmärgsbråck (Palmer et al, 2000). Om peroral behandling inte har effekt kan injektion av små doser prostaglandin (Caverject ) prövas. Vid fertilitetsönskan och anejakulation kan elektroejakulation användas. Assisterad befruktning kan prövas. Sannolikt är en större andel av männen sterila pga azospermi. En majoritet av kvinnorna med ryggmärgsbråck har problem med torr slida. För dessa rekommenderas vattenlösligt glidmedel var 3:e 5:e minut vid samlag (Joyner et al, 1998). Referenser Cromer BA, Enrile B, McCoy K, Gerhardstein MJ, Fitzpatrick M, Judis J (1990): Knowledge, attitudes and behavior related to sexuality in adolescents with chronic disability. Dev Med Child Neurol 32(7):602-10. Dorner S (1977): Sexual interest and activity in adolescents with spina bifida. J Child Psychol Psychiatry 18:229. Joyner BD, McLorie GA, Khoury AE (1998): Sexuality and reproductive issues in children with myelomeningocele. Eur J Pediatr Surg 8:29-34. Vroege JA, Zeijlemaker BYW, Scheers MM (1998): Sexual functioning of adult patients born with myelomeningocele. Eur Urol 34:25-9. de Vylder A, van Driel MF, Staal AL, Weijmar Schultz WCM, Nijman JM (2004): Myelomeningocele and female sexuality: an issue? Eur Urol 46:421-7. Woodard LJ (2004): Sexuality and disability. Clinics in Family Practice 6(4):941-54. Woodhouse CRJ (1998): Sexual function in boys born with extrophy, myelomeningocele, and micropenis. Urology 52(1):3-11. Woodhouse CRJ (2005): Myelomeningocele in young adults. BJU Int 95:223-30.
Utredning Anamnes och status är vanligtvis fullt tillräckligt för att erhålla nödvändig information. Hormonell utredning är inte indicerat om inte andra indikationer finns för hormonell störning Anamnestagandet vid ryggmärgsbråck är mer komplicerat än vid spinala skador av annan genes. Under samtalet ska förutom information om fysiologisk funktion, (för män känsel, erektion, ejakulation, lust och orgasmförmåga, för kvinnor känsel, lubrikation, lust och orgasmförmåga) även information fås om individens erfarenhet av sexuell kontakt (onani, kyssar/smek, samlag) samt om individens kunskap om sex och samlivsfunktion. Inte minst det sista är av avgörande vikt då ett flertal studier pekat på en stor kunskapsbrist hos individer med ryggmärgsbråck. I samband med denna diskussion får preventivmedelsanamnes och information om prevention inte glömmas bort. Annan information av betydelse är individens förutsättningar att interagera sexuellt, kognitiva funktion, förmåga i dagliga aktiviteter samt självständighet i relation till omgivningen, framför allt till föräldrarna. Här är också förmågan till ett vuxet socialt samspel av betydelse. Ett noggrant neurologiskt status med aktuell neurologisk funktionsnivå samt eventuell sensorisk och/eller motorisk funktion nedom denna är grundläggande. Största sexuella svårigheterna finns vid en funktionsnivå om L2 eller högre (Cass 1986, Wylder 2004). Neurourologiskt status ska inkluderas. Kvinnor med ryggmärgsbråck ska genomgå gynekologisk undersökning enligt samma kriterier som gäller för övriga kvinnor. Vid graviditet finns något ökad risk för komplikationer både med neuralrörsdefekt hos fostret (indikation för folsyra substitution) samt för förlossningskomplikationer. Viss oenighet råder kring fördelar med vaginal förlossning respektive kejsarsnitt. En kvinna med ryggmärgsbråck ska följas på specialistmödravården om graviditet är aktuell.