"NEJ TACK, JAG HAR REDAN ÄTIT"

Utbildningsprogram för sjuksköterskor, 180 hp Kurs: 2VÅ60E Vt 2014 Examensarbete 15hp "NEJ TACK, JAG HAR REDAN ÄTIT" En litteraturstudie om hur kvinnor med anorexia nervosa upplever sin livsvärld Författare: Mikaela E. Björck Charlotta Hansson

Titel Författare Utbildningsprogram Handledare Examinator Adress Nyckelord "Nej tack, jag har redan ätit" En litteraturstudie om hur kvinnor med anorexia nervosa upplever sin livsvärld Mikaela E. Björck & Charlotta Hansson Sjuksköterskeprogrammet 180hp Johanna Petersson Gunilla Lindqvist Linnéuniversitetet, Institutionen för hälsooch vårdvetenskap Universitetsplatsen 1 352 52 VÄXJÖ Anorexia nervosa, upplevelser, livsvärld, kvinnor, ätstörning SAMMANFATTNING Bakgrund: Anorexia nervosa är en sjukdom som innebär att den drabbade svälter sig själv genom att inta en alltför låg mängd kalorier. Personen har en förvrängd självbild och uppfattar ofta sig själv som tjock. Sjukdomen påverkar både kropp och själ och många känner starkt hat mot sig själva och sin kropp. Anorexia nervosa blir allt vanligare i dagens samhälle. Idealet att vara smal kan leda till att personer tar till ohälsosamma metoder för att gå ner i vikt. Syfte: Syftet med studien är att beskriva hur kvinnor med anorexia nervosa upplever sin livsvärld. Metod: En kvalitativ litteraturstudie som grundas på fem självbiografier. Analysen gjordes utifrån en manifest innehållsanalys. Resultatet bygger på meningsbärande enheter som valts ut från självbiografierna. Resultat: Resultatet utgår från tre huvudkategorier och nio underkategorier. Kroppsliga upplevelser; att känna sig tjock och äcklig, reaktioner på svält samt effekter av matintag och träning. Psykiska upplevelser; förnekelse och kontrollbehov, att styras av röster och tankar ångest och skam samt att dämpa den psykiska smärtan. Att förhålla sig till andra; ensamhet och stöd och rädsla för omgivningens uppfattning. Slutsatser: Kvinnorna med anorexia nervosa upplever både lidande och välbefinnande i sin sjukdom. De uppfattar sig som tjocka trots sin låga vikt och missnöjet över sin kropp finns ständigt kvar. Ångest, skam och ensamhet är känslor som ofta beskrivs.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING... 1 BAKGRUND... 1 Beskrivning av anorexia nervosa... 1 Biologiska faktorer... 1 Psykologiska faktorer... 1 Sociokulturella faktorer... 2 Symptom... 2 Kroppsuppfattning... 2 Diagnostik... 3 Behandling... 3 Sjuksköterskans roll i behandlingen... 4 TEORETISK REFERENSRAM... 5 Livsvärld... 5 Lidande... 5 Subjektiv kropp... 5 PROBLEMFORMULERING... 6 SYFTE... 6 METOD... 6 Datainsamling... 6 Urvalsförförande... 6 Dataanalys... 7 Förförståelse... 7 Forskningsetiska aspekter... 7 RESULTAT... 8 Kroppsliga upplevelser... 8 Att känna sig tjock och äcklig... 8 Reaktioner på svält... 9 Effekter av matintag och träning... 9 Psykiska upplevelser... 10 Förnekelse och kontrollbehov... 10

Att styras av röster och tankar... 10 Ångest och skam... 11 Att dämpa den psykiska smärtan... 11 Att förhålla sig till andra... 12 Ensamhet och stöd... 12 Rädsla för omgivningens uppfattning... 13 DISKUSSION... 13 Metoddiskussion... 13 Resultatdiskussion... 15 Slutsats... 17 REFERENSLISTA... 18 Bilagor 1. Sökning av biografierna 2. Valda självbiografier 3. Kvalitetsgranskning av valda självbiografier 4. Exempel på analys

INLEDNING Anorexia nervosa är en sjukdom som blir allt vanligare i vårt samhälle och drabbar allt yngre personer. Skönhetsidealet att vara smal bidrar till att människor får en annan syn på sina kroppar och strävar efter att nå idealet. Även om vi inte tror det, påverkas vi omedvetet av reklam och media. Som utomstående kan det vara svårt att förstå hur en person kan utsätta sig och sin kropp för svält, och det kan vara lätt att döma istället för att hjälpa. Författarna hoppas att den här studien kommer bidra till ökad kunskap om hur det är att leva med anorexia nervosa och på så sätt få kunskap om hur man bemöter dessa kvinnor på bästa sätt. BAKGRUND Beskrivning av anorexia nervosa Anorexia nervosa är en sjukdom som innebär att en person svälter sig själv genom att inta en alltför låg mängd kalorier. Ofta utvecklas även en besatthet av träning för att förlora vikt (Williams & Reid, 2012). Majoriteten av de personer som drabbas av anorexia nervosa är av kvinnligt kön, hela 85-95%. (Women's Health, 2012; Clinton, Engstöm & Norring, 2012 s. 82). I en studie där endast kvinnor inkluderades framkommer det att 10-40 nya fall/100.000 insjuknar i anorexia nervosa varje år. Sjukdomen debuterar vanligen i tonåren, men det är inte ovanligt att den bryter ut redan hos barn i sju- åtta års åldern (Clinton & Norring, 2012, s. 52). Anorexia nervosa är en sjukdom som påverkar både kropp och själ. Personen som lider av sjukdomen har oftast en förvrängd självbild, tycker hon eller han väger för mycket och har en stark rädsla för att gå upp i vikt. Många patienter har starka känslor av hat mot sig själva och den egna kroppen. Tvångstankar och depression är också vanligt hos dessa patienter (Kunskapscentrum för ätstörningar, 2013; Norring & Clinton, 2012, s. 32-33). Dödligheten hos personer som lider av anorexia nervosa är hög, 6-10% av de som drabbas avlider. Dödsorsaken beror vanligtvis på självmord eller hjärtkomplikationer. Orsaken till anorexia nervosa är mycket komplex och är oftast ett samspel av olika faktorer. Dessa olika faktorer som kan inverka vid sjukdomsutvecklingen kan vara biologiska, psykologiska och sociokulturella (Clinton, Engström & Norring, 2012). Biologiska faktorer Ärftlighet kan vara en faktor som innebär ökad risk för att drabbas av anorexia nervosa. I en studie har man funnit att det finns ca 10% större risk att drabbas av anorexia nervosa om man har en nära släkting med sjukdomen (Clinton, Engström & Norring, 2012, s. 68). Bantning är en biologisk faktor och ses som en stor riskfaktor för utveckling av anorexia nervosa. Med tanke på att det endast är en liten del av de som bantar som utvecklar en ätstörning, måste någon av de andra faktorerna inverka för att sjukdomen ska utvecklas (Clinton et al., 2012, s. 73). Det har framkommit att tonårsflickor som bantar löper åtta gånger större risk att drabbas av en ätstörning jämfört med flickor som inte bantar (Clinton & Norring, 2012, s. 51). Psykologiska faktorer Låg självkänsla kan vara en av orsakerna till utvecklingen av anorexia nervosa. En känsla av att inte duga kan leda till en vilja att förändra sitt utseende. Många personer har höga prestationskrav och känner att de vill ha kontroll över sitt liv och sin tillvaro. Att ta kontroll över sin vikt kan vara ett sätt för dem att må bättre (Clinton et al., 2012, s. 81-83). I tre studier påvisas att många med anorexia nervosa upplever att de är perfektionister, de strävar efter att vara bäst och ha full kontroll över tillvaron. Hos några utvecklades sjukdomen då de fick 1

insikten om att de inte kunde ha kontroll över allt runt omkring dem. Vikten och matintaget var något de kunde ha fullständig kontroll över, vilket fick dem att må bra till en början (Williams & Reid, 2012; Patching & Lawler, 2009; Higbed & Fox, 2010). När sjukdomen började ta överhand var det många personer som kände att de hade ännu mindre kontroll än tidigare (Patching & Lawler, 2009). Sociokulturella faktorer Utifrån sociokulturella aspekter finns det tre viktiga faktorer som bidrar till att människor får en negativ uppfattning om sin kropp; föräldrar, kamrater och media. Föräldrar kan påverka sina barn genom att de kommenterar barnets vikt eller utseende, eller genom att föräldrarna själva är fixerade kring sin vikt eller går på diet. Många tonåringar tar åt sig av vad kamrater kommenterar om deras vikt och kropp, vilket gör att självförtroendet kan sjunka (Tiggeman, 2012, s. 15-18). Den största bidragande faktorn till negativa kroppsuppfattningar är dock massmedia och det kroppsideal som finns i samhället. Media och tidningar har en stor påverkan på människor. Skönhetsidealet att vara smal kan leda till att personer tar till ohälsosamma metoder för att gå ner i vikt och det kan i värsta fall bidra till utveckling av en ätstörning (Clinton et al., 2012, s. 74-75; Tiggeman, 2012, s. 15-18). Symptom Personer med anorexia nervosa får inte i sig tillräckligt med näring, vilket leder till att kroppen sätts i svältläge. Ämnesomsättningen sjunker på grund av ett allt för lågt energiintag och för att spara energi sjunker puls och blodtryck. Hos kvinnor med anorexia nervosa uteblir ofta menstruationen (Hägglöf, 2012, s. 99). Tecken på att en person drabbats av anorexia nervosa kan vara låg kroppsvikt, lite eller inget underhudsfett, insjunken bröstkorg samt insjunkna kinder. Huden blir ofta torr och kall och en del får tunn behåring på armar, ben och nacke, så kallat lanugohår. Det är kroppens sätt att skydda sig mot kyla då underhudsfettet försvinner (Hägglöf, 2012, s. 95-102). Depression, tvångstankar och ångest är vanligt förekommande hos patienter med anorexia nervosa. Ångesten beror ofta på den ständiga rädslan av att behöva äta och gå upp i vikt samt tankarna på hur kroppen ser ut och hur andra uppfattar deras kropp. Dessa känslor av nedstämdhet och ångest kan leda till att personer med anorexia nervosa skadar sig själva eller gör självmordsförsök (Norring & Clinton, 2012, s. 32-33). Kroppsuppfattning Kroppsuppfattning är den tolkning och bild som en människa har rörande sin kropp och dess utseende (Nationalencyklopedin, 2014). Det är vanligt förekommande att människor uppskattar sina kroppar större än vad de egentligen är. I en studie som gjorts med friska ungdomar och vuxna framkom det att 96% av kvinnorna och 95% av männen överskattade sin kroppsstorlek (Bergström, Stenlund & Svedjehäll, 2000). I en annan studie, vars författare jämför kvinnor med anorexia nervosa, kvinnor som går på diet och friska kvinnor som inte går på diet framkommer det att nästan alla deltagare i studien känt sig tjocka. Dock framkommer det att personerna med anorexia nervosa känt sig tjockare än både de personerna som försöker gå ner i vikt och de personer som inte försöker gå ner i vikt. Kvinnorna med anorexia nervosa upplever även mer ångest och har mer negativa känslor än personerna i de två andra grupperna (Cooper, Deepak, Grocutt & Bailey, 2007). Även Thörnborg (2012, s. 137) skriver om det faktum att personer som lider av anorexia nervosa är mer missnöjda med kroppen jämfört med vad friska personer är. Kolnes (2012) och Thörnborg (2012, s. 137-139) menar att personer med anorexia nervosa har en snedvriden bild av sin kropp, och att missnöje med kroppen är ett vanligt förekommande fenomen hos de som lider av sjukdomen. De skriver också att personer med anorexia nervosa ofta upplever en förvirring kring kroppen 2

och kan ha svårt att beskriva kroppsliga upplevelser. Många har en tendens att ta distans från sin kropp och en del patienter hävdar till och med att de inte har någon kropp (Ibid.). Hur kvinnor som lider av anorexia nervosa uppfattar sin kropp är individuellt även om många har gemensamt att de överskattar sin kroppsstorlek. En del kvinnor som lider av anorexia nervosa kan inte förstå att de är underviktiga och förnekar att de lider av sjukdomen trots att de är onormalt smala och lever ohälsosamt. Många patienter har en egen "verklighet" där de förnekar faktumet att de har en snedvriden bild av sin kropp. Trots att människor i deras omgivning påpekar deras undervikt så är det svårt för patienterna att förstå detta, då de lever med sin egen bild av sig själva. Det finns också en del kvinnor som lider av anorexia nervosa som uppfattar sin kropp som tjock, men ändå är medvetna om sin undervikt och förstår faran med att de lever som de gör (Espeset, Nordbø, Gulliksen, Skårderud, Geller & Holte, 2011). Diagnostik Det finns främst två diagnostiska system som används för att fastställa om en person har anorexia nervosa. Dessa är ICD-10 och DSM-IV, det vanligaste är DSM-systemet (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). Kriterierna för anorexia nervosa enligt DSM-IV är följande: Att personens kroppsvikt konstant är lägre än 85% av den förväntade kroppsvikten och att patienten vägrar hålla kroppsvikten inom normalgränsen för sin längd och vikt. Att personen, trots undervikt, har en stark rädsla för att bli tjock eller gå upp i vikt. Personen har en störd kroppsuppfattning, är överdrivet påverkad av sin kropp och vikt eller förnekar allvaret med sin låga vikt. Amenorré hos kvinnor i menstruerande ålder, dvs. tre uteblivna menstruationer på raken (Clinton & Norring, 2012, s. 249). Behandling Behandlingen av anorexia nervosa utgörs ofta av både av nutritionsbehandling och psykologiska behandlingsmetoder, och dessa anpassas efter patientens individuella behov. Beroende på hur långt framskriden sjukdomen är och patientens allmäntillstånd kan ibland sondnäring och medicinering behövas. Medicinering används främst vid psykiska besvär hos patienten, exempelvis mot depression och ångest (Hägglöf, 2012, s. 107-108). Läkemedelsbehandling har dock inte visat sig vara effektiv i avseende av viktuppgång hos patienten (Bulik, Berkman, Brownley, Sedway & Lohr, 2007; Hägglöf, 2012, s. 121 och 123). Initialt i behandlingen är det primära att bryta den onda cirkeln patienten har hamnat i och en gradvis viktökning eftersträvas. Tre huvudmål samt mellanmål med normalkost rekommenderas samt att dessa äts vid regelbundna tider under dagen. Det är dock viktigt att hänsyn tas till patientens vikt och allmäntillstånd samt att kaloriintaget successivt ökas för att bland annat undvika ytterligare ångest hos patienten (Hägglöf, 2012, s. 107). Trots förbättrat kostupplägg och viktökning hos patienten kvarstår problemet med patienternas förvrängda kroppsuppfattning. Med kroppsinriktad behandling vill man få patienten att acceptera sin kropp och bli tillfreds med den. En ökad kroppsmedvetenhet bidrar till att patienten får en mer positiv upplevelse av sin kropp, vilket i sin tur ger en ökad livskvalitet. Behandlingens grund är utbildning om kroppen och hur den fungerar, massage, rörelseträning och avspänningsövningar (Thörnborg 2012, s. 137-138; Kolnes, 2012). Kognitiv beteendeterapi är en annan vanlig behandlingsform som innebär att terapeuten strävar efter att förändra handlingsmönster, tankar och känslor hos personer med anorexia nervosa. Målet är att 3

förändra patientens attityd till sig själv och sin omgivning. Det har framkommit att kognitiv beteendeterapi kan minska återfallsrisken hos anorexipatienter (Bulik et al., 2007). Anorexia nervosa är en sjukdom som drabbar hela familjen och påverkar den dagliga livsrytmen. Familjeterapi är en behandlingsmetod där hela familjen inkluderas i möten och samtal. Ofta används den här typen av terapi då sjukdomen drabbar barn och ungdomar (Wallin, 2012, s. 112; Gustafsson, 2012, s. 179-192). Vid öppenvårdsbehandling besöker familjen en mottagning en gång i veckan där familjen tillsammans med en terapeut får samtala om sjukdomen. Vid svårare fall kan mottagningsbesöken ske dagligen (Wallin, 2012, s. 117). Om öppenvårdsbehandling inte räcker till kan det bli nödvändigt med slutenvård av patienten. Då det gäller barn och ungdomar flyttar ofta hela familjen in i en lägenhet som hör till kliniken där behandlingspersonal ständigt finns tillgängliga (Wallin, 2012, s. 117-118). Hos ungdomar har goda effekter av familjeterapi setts, det har bidragit till viktuppgång och förbättrat psykiskt mående (Bulik et al., 2007; Wallin, 2012, s. 113; Couturier, Isserlin & Lock, 2010). Hos vuxna med anorexia nervosa har samma effekter däremot inte setts (Bulik et al., 2007). Det är viktigt att personen som lider av anorexia nervosa har viljan att bli frisk och inte gör det för andras skull, för annars ökar risken för återfall (Federici & Kaplan, 2008). Men om viljan ändå sviker och äventyrar patientens liv, samtidigt som denne motsätter sig frivillig vård, kan LPT (lagen om psykiatrisk tvångsvård) bli nödvändigt (Hägglöf, 2012, s. 95). I början av sjukdomen saknar personerna sjukdomsinsikt och det är ofta inte förrän långt in i sjukdomen som de förstår sin situation. Många personer som lider av anorexia nervosa är pessimistiska till om de någonsin kommer att bli helt friska. De ser sjukdomen som en del av livet som de måste lära sig att hantera. En del personer har svårt att ge upp sjukdomen då den har haft en så stor betydelse i deras liv under en så lång tid. Att leva ett fortsatt liv utan sjukdomen skrämmer dem (Higbed & Fox, 2010; Nordbø, Espeset, Gulliksen, Skårderud, Geller & Holte, 2011). I en studie från USA framkommer det att 50 procent av personerna som varit drabbade av anorexia nervosa inte led av någon ätstörning tio år efter påbörjad behandling (Sullivan, 2002). Sjuksköterskans roll i behandlingen Sjuksköterskan har en viktig roll i omvårdnadsarbetet för patienter med anorexia nervosa. Varje inneliggande patient har en omvårdnadsansvarig sjuksköterska som har i uppgift att lägga upp en plan för patienten. Sjuksköterskan måste också hitta rätt strategier för att patienten ska klara av att fullfölja planeringen samt utvärdera om förändringar behöver göras. Under måltiderna är alltid en sjuksköterska eller annan vårdpersonal närvarande. Detta för att både kunna stötta patienten och för att kunna övervaka hur mycket av maten patienten får i sig. Skulle patienten inte få i sig tillräckligt med näring kan det behövas kompensering via exempelvis sondmatning (Johnsson, 2012, s. 234). Enligt Zugai, Stein-Parburry och Roche (2013) har sjuksköterskor ett stort inflytande över inlagda patienter med anorexia nervosa. Sjuksköterskan kan genom att skapa goda band med patienten och motivera denne i sin kamp mot sjukdomen bidra till viktuppgång och bättre mående. I Hälso- och sjukvårdslagen (SFS, 1982:763) fastställs i 1 att vårdpersonal i bästa mån ska förebygga, utreda och behandla sjukdomar, ohälsa och skador. Enligt 2 i hälso- och sjukvårdslagen har sjukvården som mål att främja hälsa och ge god vård med samma villkor för hela befolkningen. För att vårdpersonal ska kunna ge bästa tänkbara vård till patienter med anorexia nervosa är det av stor vikt att de kan sätta sig in i deras livsvärldar och förstå hur patienterna ser och upplever sina kroppar (Dahlberg & Segesten, 2010). 4

TEORETISK REFERENSRAM Litteraturstudien utgår från ett vårdvetenskapligt perspektiv, vilket betyder att fokus ligger på människan och dess erfarenheter och upplevelser. Livsvärld, lidande och subjektiv kropp är viktiga begrepp inom vårdvetenskapen. Att ha en vårdvetenskaplig hållning innebär att patienten är i fokus och man utgår från dess livsvärld för att kunna vårda och främja hälsa på bästa sätt (Dahlberg & Segesten, 2010, s. 22-24; 36-37). Nedan definieras de tre vårdvetenskapliga begrepp som valts för studien. Livsvärld Livsvärlden kan beskrivas som den värld varje människa lever i. Livsvärlden finns ständigt med oss och är ingenting vi kan kliva ur. Den är unik för varje människa och det är subjektiva erfarenheter och upplevelser som påverkar och formar livsvärlden. För att kunna vårda patienter med anorexia nervosa utifrån ett livsvärldsperspektiv behövs förståelse för deras unika livsvärldar. Vårdpersonal måste utgå från patientens subjektiva tankar och erfarenheter för att kunna ge en så god vård som möjligt. Att en person med anorexia nervosa upplever sin sjukdom och sin kropp på ett sätt, betyder inte att andra personer med sjukdomen har samma upplevelser (Dahlberg & Segesten, 2010, s. 126-128). Lidande Lidande är högst individuellt. Alla människor har egna erfarenheter och upplevelser vilket gör att en person aldrig helt kan förstå vad lidande innebär för en annan människa (Wiklund, 2011, s. 307-309). Lidande är en del av livet och alla människor upplever det. Det finns både fysiskt och psykiskt lidande som kan vara orsakat av exempelvis en allvarlig sjukdom. (Dahlberg & Segesten, 2010, s. 80-83). Vid anorexia nervosa finns en rädsla för att gå upp i vikt, detta leder till ett lidande för kvinnan eftersom hon ofta upplever sig själv som tjock och äcklig. Depression och ångest är vanligt hos dessa kvinnor vilket medför psykiskt lidande. Det är vanligt att de drar sig undan från familj och vänner för att skydda sin sjukdom, vilket skapar känslor av ensamhet. Känslor av ensamhet kan också upplevas då det känns som att ingen förstår deras situation. (Clinton & Norring, 2012, s. 51-52). Välbefinnande: Vårdandets mål är att främja hälsa och välbefinnande hos patienter. Precis som lidande är välbefinnande subjektivt och har olika betydelser för olika människor. Även om en person är drabbad av en svår sjukdom är det möjligt att känna välbefinnande. (Dahlberg & Segesten, 2010, s. 51, 80-82). Hos kvinnor med anorexia nervosa kan välbefinnande upplevas då de känner att de har kontroll över sin tillvaro och sin kropp, oftast upplevs dessa känslor i början av sjukdomen. Välbefinnande beskrivs också vid viktnedgång då de känner sig nöjda över att ha presterat (Clinton & Norring, 2012). Subjektiv kropp Dahlberg och Segesten (2010, s. 132) beskriver den subjektiva kroppen som något man är och inte något man har. Det är genom kroppen som människan får tillgång till världen (Ibid.). Kvinnor som lider av anorexia nervosa känner ofta ett behov av att ha kontroll över sina liv och med hjälp av den subjektiva kroppen har de möjlighet att styra och bestämma över sin egen värld (Clinton, Engstöm & Norring, 2012, s. 82). När kroppen förändras kan till och med identiteten ändras och därmed även hur de upplever sig själva. Detta kan leda till att personer med anorexia nervosa upplever sin egen kropp som främmande, vilket kan få dem att må dåligt. Genom en ökad förståelse över den subjektiva kroppens betydelse och hur kvinnor 5

med sjukdomen själva upplever sin kropp, kan man som sjuksköterska på ett bättre sätt bemöta kvinnor med anorexia nervosa (Dahlberg & Segesten, 2010, s. 132-133). PROBLEMFORMULERING Anorexia nervosa är en komplex sjukdom som är psykiskt, fysiskt och socialt påfrestande för den drabbade. Tidigare forskning beskriver främst hur personer med anorexia nervosa upplever sin sjukdom, bakomliggande orsaker till sjukdomen samt olika typer av behandlingar. Tidigare forskning om livsvärlden hos personer med anorexia nervosa beskriver till största delen deras störda kroppsuppfattning. I den här litteraturstudien kommer fokus ligga på hur kvinnor med anorexia nervosa upplever sin livsvärld, för att få en inblick i alla aspekter av sjukdomen. Många sjuksköterskor möter i sitt arbete personer som lider av anorexia nervosa. Det kan vara svårt att som sjuksköterska förstå hur patienter med sjukdomen kan uppleva sin livsvärld. Det kan även vara svårt att försöka hjälpa dessa patienter när de stundtals inte vill bli hjälpta. Tidigare forskning visar att sjuksköterskor kan vara ett stort stöd och till hjälp under tillfrisknandet för patienter med sjukdomen. För att kunna ge bästa tänkbara vård är det av stor vikt att sjuksköterskor får kunskap om hur livsvärlden hos patienter med anorexia nervosa kan se ut. SYFTE Syftet med studien var att beskriva hur kvinnor med anorexia nervosa upplever sin livsvärld. METOD Då det är personers erfarenheter och upplevelser som har studerats valdes en kvalitativ forskningsmetod. Polit och Beck (2012, s. 17-18) menar att den metoden är mest lämpad då känslor, erfarenheter och upplevelser ska beskrivas. Litteraturstudiens resultat bygger på meningsbärande enheter som tagits ut från de fem olika patografierna och analyserats genom kvalitativ manifest innehållsanalys. Datainsamling Studien utgår från ett livsvärldsperspektiv och är baserad på fem stycken patografier. En patografi är en självbiografi där sjukdomen är i fokus. Den här typen av böcker valdes då de ger en inblick i livsvärlden hos personer med en speciell sjukdom (Hawkins, 1999). Urvalsförförande Inledningsvis diskuterades möjliga sökord och därefter valdes de mest passande sökorden ut för att hitta patografier som lämpade sig för studiens syfte. Sökorden som valdes var ätstörning, anorexia nervosa och anorexi. Inklusionskriterierna som valdes var att böckerna skulle vara patografier. De skulle vara skrivna av kvinnor som lever med eller har varit drabbade av anorexia nervosa. För att inga feltolkningar skulle uppstå skulle böckernas originalspråk vara svenska. Böckerna skulle vara skrivna på 2000-talet. Exklusionskriterierna var att patografierna inte fick ha medicinsk inriktning, utan det var upplevelsen av sjukdomen som skulle vara i fokus. Personerna fick inte heller lida av bulimia nervosa eller någon annan typ av ätstörning. Detta för att resultatet inte skulle bli missvisande i förhållande till studiens syfte. Libris användes för sökningen av de patografiska böckerna. Libris är de svenska forskningsbibliotekens gemensamma elektroniska katalog och uppdateras dagligen (Libris, 2014). Sökningen avgränsades till självbiografi i ämneskategorin. Efter första sökningen 6

valdes även att böckerna skulle visas i åldersordning, med de nyaste böckerna först. Detta gjordes för att det skulle bli lättare att hitta de böcker som åldersmässigt passade studiens inklusionskriterier. När sökningarna i Libris nått ett hanterbart antal träffar lästes tio av patografiernas abstrakt igenom av båda författarna och de fem mest lämpliga böckerna som passade in på inklusion- och exklusionskriterierna valdes ut. (Se bilaga 1). Dessa fem patografier lästes igenom av båda författarna och en av böckerna valdes sedan bort på grund av att författaren till patografin lidit av både anorexia nervosa och bulimia nervosa. En ny bok valdes istället ut genom samma sökprocess. Se valda patografier i bilaga 2. De valda patografierna granskades enligt Segestens (2006, s. 54) frågeställningar och kvalitetsgranskningsmall. (Se bilaga 3). Dataanalys Analysmetoden som användes var Graneheim och Lundmans (2004) kvalitativa innehållsanalys. Det fanns två olika typer av innehållsanalys att använda sig av, manifest och latent. Manifest ansats används då författaren vill beskriva det synliga och uppenbara i texten medan forskaren vid latent ansats tolkar textens innebörd (ibid.). Författarna till den här litteraturstudien valde att använda sig av en manifest ansats då de ville beskriva texten som den var och ej lägga in egna tolkningar. Textmaterialet lästes igenom enskilt av båda författarna och under tiden markerades meningsbärande enheter som passade till studiens syfte. En meningsbärande enhet är stycken eller meningar som hänger samman och har samma innebörd (Graneheim & Lundman, 2004). Sidorna där markeringarna fanns skrevs upp under genomläsningen och efteråt skrevs meningarna in i datorn, detta för att författaren skulle få en bättre översikt. Författarna diskuterade och jämförde sedan sina meningsbärande enheter som valts ut och de meningsenheter som inte passade studiens syfte ströks. De kvarstående meningsenheterna kondenserades sedan. Kondensering betyder att texten kortas ner, den text som är överflödig i meningsenheten tas bort och kvar finns det centrala i meningen (Graneheim & Lundman, 2004). De kondenserade meningsenheterna kodades sedan, vilket betyder att olika kodord skapades som passade in på innehållet i de kondenserade meningsenheterna. Textdelarna kunde sedan med hjälp av kondenseringen och kodningen delas in i olika kategorier eller teman, vilket senare kom att utgöra resultatets huvudkategorier och underkategorier. (Se bilaga 4). Förförståelse Författarna till litteraturstudien var medvetna om att förförståelsen alltid finns med och kan påverka resultatet. Därför var det viktigt att författarna var medvetna om detta och försökte sätta denna åt sidan. För att minska risken att resultatet skulle präglades av förförståelsen läste båda författarna av den här litteraturstudien samtliga fem patografier (Friberg, 2012, s. 167). Forskningsetiska aspekter Den här litteraturstudien bygger på patografier, vilket är litteratur som redan är publicerad. Författarna till patografierna har självmant valt att offentliggöra sina berättelser och därför behövs inte samma hänsyn tas till integritet och sekretessuppgifter som vid en intervjustudie. Det är däremot av stor vikt att värna om författarnas värderingar samt att återge deras historier på ett så korrekt sätt som möjligt för att materialet inte ska förvrängas (Helsingforsdeklarationen, 2013). 7

RESULTAT Resultatet utgår från tre huvudkategorier och nio underkategorier. Kroppsliga upplevelser; att känna sig tjock och äcklig, reaktioner på svält samt effekter av matintag och träning. Psykiska upplevelser; förnekelse och kontrollbehov, att styras av röster och tankar, ångest och skam samt att dämpa den psykiska smärtan. Att förhålla sig till andra; ensamhet och stöd och rädsla för omgivningens uppfattning. Tabell 1. Huvudrubriker och underrubriker. Huvudrubrik Kroppsliga upplevelser Psykiska upplevelser Att förhålla sig till andra Underrubrik Att känna sig tjock och äcklig Reaktioner på svält Effekter av matintag och träning Förnekelse och kontrollbehov Att styras av röster och tankar Ångest och skam Att dämpa den psykiska smärtan Ensamhet och stöd Rädsla för omgivningens uppfattning Kroppsliga upplevelser Det framkom av resultatet att kroppen ständigt var i fokus och att samtliga kvinnor hade liknade beskrivningar av hur de såg på sin kropp. Strävan efter att förändra sitt utseende drev dem längre och längre in i sjukdomen, men bilden av dem själva förändrades aldrig. Kroppen pressades hårt av den nya livsstilen och av analysen och det framkom olika beskrivningar på hur de upplevde detta. Att känna sig tjock och äcklig Det framkom att kvinnorna hade en förvrängd självbild och upplevde sig som tjocka trots avsaknad av övervikt. Även om de var medvetna om hur lite de vägde upplevde de sig som stora och tjocka, och dessa tankar försvann inte även om de gick ner i vikt. De beskrev att människor med anorexia nervosa är magra, och det var inte något de kunde se hos sig själva. Vidare beskrevs att de upplevde sig instängda av fettet som fanns på kroppen och att fettet var något farligt. Kroppen de levde i uppfattades inte som deras egen, och det enda sättet att ta sig ur den var att gå ner i vikt och få bort fettet... måste jag ju förbränna det fettet som fanns på mig. På låren, rumpan, magen och armarna. Det förhatliga fettet. Det fula, svulstiga fettet som dolde den riktiga personen bakom sina mjuka murar. Jag såg mig i spegeln och tyckte att det där är inte jag. Jag finns nånstans [sic] därinne bakom fettet och jag ska ta mig ur! (Mattsson, 2006, s. 4) Samtliga kvinnor beskrev att de var missnöjda med sitt utseende och de upplevde ofta äckelkänslor över sin egen kropp. Känslorna av äckel framkallades framförallt då de duschade och behövde ta på sina egna kroppar. Det beskrevs att det var allt fett på kroppen som bidrog till dessa känslor. Även om de avskydde hur de såg ut kunde de stå i flera timmar framför spegeln för att studera om det tillkommit något nytt fett på kroppen. Det framkom att det framför allt var magen, låren och armarna som fick dem att äcklas över sig själva. 8

Under nästan hela sjukdomstiden trodde kvinnorna att viktnedgång skulle göra dem smala och lyckliga. De var övertygade om att när fettet väl försvann och de blev smala, skulle allt i deras liv äntligen bli bra. Vidare framkom att de aldrig riktigt blev smala nog, det fanns alltid fett på kroppen som de ville bli av med. Ju större viktnedgång, desto mer stärktes viljan av att gå ner i vikt. Vid några tillfällen fanns förståelse för sjukdomen och de uttryckte en önskan om att bli friska, men inte om det innebar att de behövde gå upp i vikt. Jag ville väga 10 kilo mindre och jag insåg inte ens själv att det skulle betyda att jag var död. Men det spelade ingen roll. Jag fann inget i mitt liv så tillfredsställande som att se hur jag gick ner i vikt och känna hur platt magen var när jag inte hade ätit på ett dygn.(eriksson, 2012, s. 36) Reaktioner på svält Kvinnorna beskrev sin upplevelse av kroppens reaktioner på svält i olika utsträckning. Det framkom att de upplevde mest hungerkänslor i början av sjukdomen, men ju längre tid de gick utan mat desto lättare blev det att motstå. Hungern framställdes som en fiende som måste bekämpas, och svälten beskrevs som ett måste för att kunna leva. De intalade sig att svältandet gjorde att de mådde bättre och stundtals upplevdes kampen med hungern som en tävling. Jag utmanar hungern och mättnaden. Varje dag har vi en liten tävling. Just nu leder jag. Jag ger inte efter för hungern. Till slut gör jag det naturligtvis men inte till en början. Jag väntar helt enkelt till situationen är outhärdlig. (Österberg, 2007, s. 134) Det framkom att ökad trötthet var en vanlig upplevelse av kroppens reaktion på svält. Kroppen fick inte i sig den energi som den behövde, vilket ledde till en ständig känsla av trötthet och svaghet. Istället för att känna sig som en pigg tonårig, jämförde de sig med en trött gammal tant. Resultatet visade att samtliga kvinnor ignorerade kroppens signaler om att den var i behov av stillhet och vila. Energin som fanns kvar gick åt till att försöka bete sig normalt och inte visa omvärlden att det var något fel med dem. På grund av minskat underhudsfett var känslan av att frysa ständigt närvarande. Det kunde vara mitt i sommaren, men ändå var upplevelsen att vinterjackan behövdes för att kunna hålla värmen. Trots vetskapen om att det kunde finnas en risk att dö om de fortsatte svälta kroppen, ignorerades känslorna. Det beskrevs att de hade kännedom om att andra människor dör om de inte får i sig tillräckligt med näring, men det förträngdes att det gällde dem själva. De uttryckte att viljan att bli smal var mycket starkare än oron över att kroppen skulle ge upp. I något fall utvecklades dock en stark rädsla över att kroppens organ skulle förstöras om svälten fortsatte. Oron grundades i en stark längtan efter att skaffa barn i framtiden. Eftersom den svältande kroppen inte skulle kunna ta emot och bära ett barn upplevdes en rädsla för den situationen. Effekter av matintag och träning Av analysen framkom att den främsta metoden som användes för att gå ner i vikt var att äta mindre och svälta kroppen. Maten och kaloriräkning var det centrala i deras liv och tankarna kretsade ständigt kring vad de åt. En känsla av nöjdhet och styrka kunde infinna sig hos dem då matintaget var litet eller lika med noll. Det beskrevs även att det blev en vana att äta väldigt lite och att de kunde finna en viss trygghet av att svälta. Vidare framkom att de kunde må dåligt av att äta även om kaloriintaget låg på minimum för att överleva. Upplevelsen av kroppen var att den blev svullen och fet när de åt och ibland kunde även drömmarna kretsa kring mat. 9

Resultatet visade även att samtliga kvinnor tränade frekvent för att gå ner i vikt. Ofta pressade de sig själva till det yttersta för att förlora så mycket vikt som möjligt. Ibland slog tröttheten till så hårt att det var svårt att ta sig ur sängen. Trots detta tvingades kroppen till promenader mellan träningspassen. Under behandlingstiden fick kvinnorna order om att inte träna och blev samtidigt bevakade under vissa delar av dygnet. Trots detta var det vanligt förekommande att ändå försöka göra sig av med kalorier under tiden det inte var någon bevakning. Detta gjordes exempelvis genom att alltid stå upp istället för att sitta, eller att hoppa upp och ned inne på rummet. Psykiska upplevelser Det beskrevs tydligt av analysen att sjukdomen hade en stor psykisk påverkan på kvinnorna. Sjukdomen förändrade deras tankesätt vilket ledde till att de gjorde saker de inte skulle gjort tidigare. Det framkom också att känslor av välbefinnande kunde upplevas i sjukdomen och att de drabbade faktiskt var rädda för att bli friska. I ett försök att mota bort de jobbiga tankar som ständigt fanns hos dem användes olika metoder, exempelvis självskador och svält, som för stunden fick dem att må bättre. Förnekelse och kontrollbehov Sjukdomen smög sig på stegvis, och för många tog det lång tid innan de förstod att de var drabbade av anorexia nervosa. I början av sjukdomen var samtliga i ett stadium av förnekelse där de intalade sig att deras beteende var helt normalt. Vidare framkom att samtliga upplevde en känsla av att ha full kontroll över sin kropp och sin vikt i början av sjukdomstiden. Att ha kontroll bidrog till känslor av trygghet och tillfredsställelse. Att kunna kontrollera sig själv och lyckas gå ner i vikt bidrog även till känslor av stolthet och glädje. Dessa känslor av välbefinnande var som störst i början av sjukdomen då de var omedvetna om sin sjukdom. I takt med att medvetenheten om sjukdomen ökade upplevde de ett sämre välbefinnande. Vissa beskrev att det inte var förrän de hade fått hjälp och behandling som de förstod att de var sjuka. De fick då insikten om att de hade tappat kontrollen till sjukdomen, och att det i själva verket var den som kontrollerade hela deras tillvaro. Dock fanns det dem som även under behandlingen hade svårt att förstå vad de gjorde där, då de inte kunde se sig som sjuka. Under behandlingstiden blandades känslor av besvikelse över att inte längre ha kontroll, med känslor över att det var skönt att någon annan tog över. Känslan av stolthet och glädje över viktnedgång fanns däremot kvar under hela sjukdomstiden och långt in i behandlingstiden. Att styras av röster och tankar Kvinnorna upplevde att de styrdes av röster och tankar. Detta fenomen var mer förekommande längre in i sjukdomsförloppet än i det tidiga stadiet. Sjukdomens röst kunde beskrivas som att tankarna styrdes av en frisk och en sjuk del, eller som att slitas mellan två olika krafter. Dessa krafter var i ständig strid med varandra, och ofta vann den onda delen. Den friska delen av dem ville att de skulle äta, medan den sjuka delen berättade hur äckliga de var som åt. Vidare framkom en rädsla över den sjuka delen som styrde deras handlingar, då den fick dem att göra saker de egentligen inte ville göra. Att hela tiden slitas mellan dessa två krafter var förvirrande. Jag ville bli bra men ändå inte, tyckte en sak samtidigt som jag kände det motsatta. Jag var kluven i fråga om det mesta och hade svårt att veta vem jag var. (Strandberg, 2000, s. 18) 10

Trots känslan av att vara någon annan än de egentligen var eller att styras av röster, fanns en viss rädsla över att bli fri från sjukdomen. Många identifierade sig i sjukdomen och var oroliga för vem dem egentligen var utan den. En del hade levt med sjukdomen i flera år och kände sig trygg i den. Tanken på att bli frisk både lockade och skrämde dem, men det fanns vissa som inte trodde på ett liv utan sjukdomen. Ångest och skam Resultatet visade att samtliga kvinnor upplevde att de plågades av ångest under sin sjukdomstid. Ångesten var, precis som rösterna de hörde, minst stark i början av sjukdomen och ökade ju längre in i sjukdomen de kom. Under behandlingen kom ångesten att bli väldigt stark, då de inte längre själva hade full kontroll över matintag och träning. Ångesten kunde beskrivas som ett tjockt svart moln som bodde inuti kroppen, och som ständigt talade om hur tjocka och äckliga de var. Den bidrog till att de kände ett ständigt hat över sig själva, sina kroppar och sin tillvaro. Detta ledde stundtals till att de inte såg någon utväg eller mening med sitt liv. Starkast var ångesten då de åt, blev sondmatade eller vid viktuppgång. Jag skakar och ångesten fyller upp hela min kropp. Jag är helt full med svart, vidrig, tung och tjock ångest. Den värker, vrider, skriker, skär och vrålar inom mig... Jag vill inte leva längre. Snälla, snälla ångest, ta mig med... Ta död på mig. Nu! (Österberg, 2007, s. 145) En del höll ångesten inom sig för att närstående skulle slippa ta del av de hemska tankar som ständigt plågade dem. De ville inte vara till mer belastning än vad de redan var för familjen. Några tyckte däremot att det var skönt att öppna sig, och att berätta om sin ångest hjälpte dem att må bättre. Vad alla hade gemensamt var tanken på att ångesten skulle lämna dem i fred bara de blev tillräckligt smala. Känslor av skam var något som var vanligt under sjukdomens gång. Dåligt självförtroende ledde till känslor av skam över sig själv, sin kropp och sitt liv. Längre in i sjukdomen grundades skamkänslorna oftast i att de kände en skuld över att just de hade drabbats av anorexia nervosa, och att de bidrog till att familjen mådde dåligt. Under behandlingstiden upplevdes känslor av skam då de inte kände sig som anorektiker. De mådde dåligt över att de tog upp en plats på behandlingshemmet eller sjukhuset, som någon annan egentligen behövde mer, någon som var riktigt sjuk. Att dämpa den psykiska smärtan I ett försök att dämpa den ångest och de tankar som plågade dem utvecklade en del ett självskadebeteende. Det beskrevs att den fysiska smärtan som exempelvis ett skärsår orsakade, tog tankarna från den psykiska smärtan för stunden. Det upplevdes som skönt att känna en fysisk smärta som gick att förstå till skillnad från den psykiska smärtan som inte var lika begriplig. Den fysiska smärtan beskrevs som en skön, underbar känsla som gav dem njutning. Jag skar mig i handlederna och gjorde mig avsiktligt illa ibland. På sätt och vis var det skönt. Skönt att känna någonting. Skönt att slippa vara alldeles tom, skönt att känna en fysisk smärta, som gick att förstå, till skillnad från den som skapade kaoset inom mig. Skönt att se mitt blod. (Strandberg, 2000, s. 59) Att plåga sig genom svält och träning var också ett sätt att slippa ångesten för en liten stund. Det framkom att några tyckte att de var under dessa stunder de kunde känna något som liknade lycka. Dessa känslor av välbefinnande var dock kortvariga och ångesten hade snart 11

dem i sitt grepp igen. Att straffa sig själv var också något vanligt förekommande. Ofta berodde detta på att de ansåg sig ha ätit för mycket, gått upp i vikt eller presterat dåligt på träningen. Det beskrevs att ångesten vid dessa tillfällen var så stor att de var tvungna att göra något för att inte gå under. Straffen kunde yttra sig på olika sätt, men det vanligaste var att de straffade sig själv genom att inte äta på ett visst antal timmar eller att skada sin egen kropp. Jag hade ätit väldigt konstigt på dagen vilket ledde till att jag straffade mig själv med 12 timmars svält. (Österberg, 2007, s. 134) Det framkom att självmordstankar var vanligt förekommande. Ångesten kunde stundtals bli så stark att de såg självmord som enda utväg för att komma bort från de jobbiga tankarna. Självmordstankar kunde också bero på känslan av att det inte fanns någon mening med att leva. Någon beskrev det som att självmord var en fin dröm, att den fanns där som en lösning. Att förhålla sig till andra Förhållandet till omgivningen kunde upplevas som komplicerat då sjukdomen påverkade relationen till nära och kära. Trots behov av kärlek och närhet skapade sjukdomen en distans till de anhöriga vilket beskrevs som både befriande och jobbigt. Oron om vad andra tyckte och tänkte om dem och deras kroppar fanns ständigt närvarande vilket upplevdes som påfrestande för kvinnorna. Ensamhet och stöd Det framkom att kvinnorna ofta kände ensamhet. Tidigt i sjukdomen beskrev de ett behov av att dölja sitt beteende för vänner och familj. För att kunna göra detta isolerade de sig mer och mer med sjukdomen, vilket ledde till att deras sociala liv blev lidande. Många beskrev det som att leva i en egen bubbla som ingen annan fick komma in i. Saknaden av sitt gamla liv var stor, men för att skydda sig själva och sjukdomen var de tvungna att isolera sig. De beskrev att de inte klarade av att umgås med andra, men de upplevde också en rädsla för att bli ensamma. Även då de accepterat sin sjukdom och under behandlingsperioden upplevdes känslor av ensamhet, detta berodde på att det kändes som om ingen förstod vad de gick igenom. Behovet av stöd varierade mellan olika individer, men vad de hade gemensamt var att de tidigt i sjukdomen inte ville ha stöd från omvärlden. Föräldrarna sågs som det största stödet under hela sjukdomstiden men kunde också vara de som upplevdes som mest påfrestande. Under behandlingstiden beskrevs också behandlingspersonalen vara ett stort stöd vilket hjälpte dem mycket i tillfrisknandet. En del uteslöt vännerna helt från sin sjukdom, men för någon kunde nära vänner också fungera som ett bra stöd. Jag isolerar mig mer och mer. Jag blir mer och mer ensam. Jag tycker ingenting är speciellt roligt längre och jag är nog inte speciellt rolig att umgås med heller. Jag orkar inte längre upprätthålla en trevlig fasad. Jag saknar mitt gamla liv och jag saknar mig själv. (Suhonen Frohm, 2008, s. 28) Under sjukdomstiden var det vanligt förekommande att jämföra sin egen kropp med andra kvinnors kroppar. Det upplevdes en avundsjuka gentemot andra kvinnors kroppsformer, samtidigt som många kvinnor såg sin egen kropp som för tjock. I det tidiga stadiet av sjukdomen jämförde många av dessa kvinnor sig med personer i sin nära omgivning. För de som senare började behandlas på behandlingshem förändrades omgivningen och bestod då av flera andra som led av samma sjukdom. På ett sätt upplevdes det som ett stöd att möta andra i samma situation; samtidigt kunde det leda till ångest då de började jämföra sig med andra magra kroppar. Situationen kunde liknas vid en tävling där den som vägde minst vann. 12

Rädsla för omgivningens uppfattning Både under förnekelsestadiet och under behandlingstiden var det svårt för de sjuka kvinnorna att förstå vad omgivningen såg. Innan de hade accepterat sin sjukdom fick de upplevelsen av att andra tittade på dem på grund av att de var tjocka och de trodde att omgivningen ljög om hur smala de var. Det framkom att det fanns en övertygelse om att omgivningen hade en önskan om att få dem feta. Att bli tjock skulle få andra att känna trygghet. Det upplevdes som svårt att lita på omgivningen då det fanns en tro att andras mål var något annat än att de skulle bli friska. Många upplevde att de tyckte synd om de personer som behövde röra eller titta på deras kroppar, exempelvis pojkvänner eller läkare. De upplevde en rädsla över att personerna skulle tycka att de var äckliga och känna samma sak som de själv gjorde då de såg eller rörde sin kropp. Att dölja kroppen med kläder gav dem en känsla av trygghet, då omgivningen inte behövde se deras kroppar. DISKUSSION Syftet med litteraturstudien är att beskriva hur kvinnor med anorexia nervosa upplever sin livsvärld. I resultatet framkommer att samtliga kvinnor upplever sina kroppar som tjocka och äckliga trots att de är underviktiga. Deras tankar kretsar ständigt kring mat, vikt och träning. Trots att negativa känslor som ensamhet och ångest är vanligt förekommande beskrivs även upplevelser av välbefinnande i sjukdomen. Metoddiskussion En kvalitativ ansats valdes till studien då det sågs som mest lämpligt i förhållande till studiens syfte som var att beskriva personers upplevelser. Med en kvalitativ ansats fås en bredare inblick i patientens livsvärld och man strävar efter att ta tillvara på subjektiva upplevelser och tolkningar av världen runt omkring dem. En kvantitativ ansats ansågs inte lämplig eftersom forskaren då har ett objektivt synsätt och främst använder sig av statistisk och mätbar data (Forsberg & Wengström, 2013, s. 53-54). Patografier valdes då det ansågs vara den källa som gav bäst material till det valda syftet. Ur patografierna erhöll forskarna en djup kännedom i hur det är att leva med anorexia nervosa, då de fick ta del av känslor och tankar. Ur böckerna framkom även information om upplevelsen av sjukdomen från början till slut, vilket gav ingående förståelse av sjukdomen över längre tid. Hade intervjuer valts som datainsamlingsmetod skulle det inte varit möjligt att få lika bred förståelse över tid. Olsson och Sörensen (2011) menar att det kan vara en nackdel att använda patografier då det inte kan ställas direkta frågor till informanten. Vidare skriver de att det även finns en risk med att använda intervjuer då fel frågor kan ställas eller vissa upplevelser glömmas bort av informanten på grund av exempelvis tidsbrist (ibid.). Anledningen till att inte vetenskapliga artiklar valdes till studien berodde på att författarna ansåg att patografier gav en djupare förståelse för personers livsvärldar än vad artiklar gjorde. Fem patografier valdes för insamling av data, vilket överensstämde med det antal som rekommenderas för en litteraturstudie. Författarna använde sig av Segestens (2006) kvalitetsgranskningsmall för att kontrollera att de valda patografierna höll god kvalitet. Till en början hade författarna inte tänkt rikta syftet enbart mot kvinnor. På grund av brist på material som beskrev mäns upplevelser togs beslutet att skriva om syftet, så att resultatet inte skulle bli missvisande eller mindre trovärdigt. Hade män däremot inkluderats går det inte att utesluta att 13

resultatet hade kunnat sett annorlunda ut. Det som avgjorde valet av de fem patografierna var att de ansågs ha bäst kvalitet, och stämde överens med inklusion- och exklusionskriterierna. Sökningen av patografier gjordes i en databas som uppdateras kontinuerligt och som innehåller en stor mängd litteratur vilket stärker trovärdigheten. Däremot kunde fler databaser inkluderats för att erhålla en större mängd litteratur. För att stärka resultatets trovärdighet borde patografierna lästs igenom två gånger av båda författarna. Författarna övervägde på grund av tidsbrist att endast läsa patografierna en gång var, men anser ändå att resultatet väl svarar upp mot valt syfte. Författarna menar att eftersom de under läsningen och vid valet av meningsbärande enheter antog en kritisk och vaksam hållning till materialet utifrån syftet kan tillförlitligheten i resultatet säkras. Patografierna skiljde sig innehållsmässigt åt då en av dem var skriven utifrån dagboksanteckningar från sjukdomstiden. De andra kvinnorna hade skrivit sina patografier en tid efter sjukdomen, vilket skulle kunna ha bidragit till att de uttryckte sig med andra ord än om de hade skrivit dem under sjukdomstiden. Dock ansåg författarna till litteraturstudien att de utvalda patografierna var av god kvalitet, och upplevde inte att de olika tidsperspektiven påverkade resultatet. För att erhålla bäst material om hur kvinnors upplevelser ser ut under sjukdomstiden borde författarna valt patografier som alla skrevs utifrån dagboksanteckningar eller skrevs under sjukdomen. Eftersom utbudet av patografier inte var särskilt stort, kunde inte detta göras. I några av patografierna har kvinnorna i slutet skrivit om sina upplevelser av tillvaron när de blivit friska, men detta har valts bort då det inte svarade mot studiens syfte. I någon av patografierna har också närstående samt läkare skrivit om sina upplevelser av sjukdomen men även detta har valts bort. Patografierna lästes igenom av båda författarna för att undvika missuppfattningar och för att erhålla ett så trovärdigt resultat som möjligt. Analysen gjordes enligt Graneheim och Lundmans (2004) kvalitativa manifesta innehållsanalys. Genom att författarna valde ut meningsbärande enheter behölls sammanhanget i biografierna. Fördelen med den här typen av analys är att texten noga bearbetas, vilket bidrar till att risken för feltolkningar minskar. Vid analysen av böckerna eftersträvade författarna att sätta förförståelsen åt sidan genom att hålla en neutral inställning, då detta ökade tillförlitligheten. Graneheim och Lundman (2004) menar att det kan uppstå svårigheter vid kategorisering eftersom meningsenheterna kan passa till flera olika kategorier. Författarna till studien upplevde vissa svårigheter med kategoriseringen, då de ansåg att vissa meningsenheter kunde passa under båda kategorierna. Det är dock inget som har påverkat resultatet då författarna var noggranna med att inte förlora någon information. Det viktiga är att upplevelsen finns representerad någonstans i resultatet. För att förstärka trovärdigheten valde författarna att ta med exempel på kondensering, kodning och kategorisering av meningsenheter. (Se bilaga 3). Genom att använda citat från patografierna i resultatet tydliggjordes bilden av vad kvinnorna upplevde med deras egna ord. Citaten valdes ut med omsorg och noggrannhet och användes för att stärka tillförlitligheten. Rienecker och Stray Jørgensen (2008) förklarar att det är viktigt att tänka på att citat bör vara väl valda och att de ska ha en passande innebörd i texten. De ska inte användas som utfyllnad och inte vara för många då det skulle kunna ses som osjälvständigt. Resultatet anses som trovärdigt eftersom kvinnorna i samtliga fem patografier var samstämmiga i stora delar av resultatet. Det går inte att säkerställa att en större studie fått ett annorlunda resultat. Däremot anser författarna att den här studiens resultat är användbart i praktiken då vårdpersonal kan få en inblick i hur kvinnor med anorexia nervosa kan uppleva sin livsvärld. 14

Resultatdiskussion I resultatet framkommer att samtliga kvinnor upplever att de vill ha kontroll på sitt liv och sin tillvaro. I början av sjukdomen har alla känslan av att de har full kontroll över sig själv och sin kropp. Längre in i sjukdomen förstår de att det i själva verket är sjukdomen som kontrollerar hela deras tillvaro och att de är helt maktlösa. Espeset et al. (2011) skriver att anorexia nervosa ofta bidrar till en känsla av kontroll hos de drabbade. Patching och Lawler (2008) menar också att detta är vanligt förekommande hos personer med anorexia nervosa och att det ofta är när de inser att de inte har någon kontroll som de förstår att de är sjuka. Vidare skriver de att känslan av bristande kontroll kan vara en bidragande faktor i utvecklingen av anorexia nervosa. Att gå ner i vikt bidrar till en känsla av välbefinnande och lycka hos kvinnorna i litteraturstudien. De upplever också en stark känsla av stolthet varje gång de ser att de förlorat i vikt. Liknande resultat framkommer i en studie gjord av Nordbø, Espeset, Gulliksen, Skårderud och Holte (2006) där det beskrivs att kvinnorna känner sig mer lyckade, smarta och starka genom att svälta sig. De upplever även att sjukdomen ger dem en trygghet då deras vardag blir strukturerad. De vill genom att gå ner i vikt få en ny kropp och en ny personlighet som de kan vara stolta över. Kvinnorna i resultatet upplever sig kluvna och att de består av två olika delar, en frisk och en sjuk, som är i ständig strid med varandra. Liknande resultat framkommer i en studie gjord av Ross och Green (2011). De menar att det är vanligt att kvinnor med anorexia nervosa känner att de styrs av två olika krafter. Den friska delen av dem vill att de ska äta och bete sig normalt medan den sjuka delen vill att de ska svälta sig. Både kvinnorna i vårt resultat och i studien av (Ibid.). beskriver en rädsla och osäkerhet inför den sjuka delen som styr deras handlingar. De gör ofta som den sjuka delen vill i tron att ångesten ska minska. Ångest är något som plågar kvinnorna, den beskrivs som ständigt närvarade och vill inte lämna dem i fred. Liknande upplevelser av ångest framkommer i en studie av Espeset, Gulliksen, Nordbø, Skårderud och Holte (2012) som skriver att ångesten kan beskrivas som en klump i magen som aldrig lämnar dem. Det finns en ständig rädsla för denna ångest som plågar dem. Precis som i resultatet av litteraturstudien beskrivs ångesten som starkast då de äter. Treasure, Crane, McKnight, Buchanan och Wolfes (2011) skriver att det oftast är då anorexipatienter äter som de upplever mest ångest och äckelkänslor eftersom de då får känslan av att de sväller upp och blir tjocka. Förutom ångest så är känslor av skam något vanligt förekommande. Kvinnorna upplever skam över sig själva och varför just de drabbats av anorexia nervosa. Det framkommer att de känner skam över att deras sjukdom även plågar familjen och får dem att må dåligt. Kyriacou, Easter och Tchanturia (2009) skriver att skam ofta förekommer hos patienter med anorexia nervosa och att upplevelserna ofta grundar sig i en osäkerhet hos personen. De uppfattar sig svaga på grund av att just de har drabbats av sjukdomen. Från resultatet framkommer det att kvinnorna ofta upplever känslor av ensamhet. Det beskrivs att många isolerar sig från omvärlden för att skydda sig själva och för att dölja sjukdomen. Detta bidrar till att deras sociala liv blir lidande och några bryter helt kontakten med sina vänner. I Treasure et al. (2011) studie framkommer liknande resultat. De beskriver att det är lätt att bli avskild från omgivningen på grund av sjukdomen. Speciellt drabbade blir de som blir inlagda på behandlingshem, eftersom de blir ännu mer isolerade från omgivningen. De skriver samtidigt att omgivningen kan vara ett stöd för många som är drabbade av anorexia nervosa. Även detta framkommer i föreliggande studie där kvinnorna anser att föräldrarna är 15

det största stödet. Det framkommer att kvinnorna i litteraturstudien upplever det både som svårt och lindrande att prata om sina känslor. För de som inte vill prata om dem är anledningen ofta att de inte vill belasta sin familj eller vänner. Även Espeset et al. (2012) beskriver rädslan över att öppna upp sig och uttrycka sin sorg. De vill inte sätta press eller bli en börda för omgivningen. Kyriacou et al. (2009) skriver att kvinnorna i deras studie har svårt att sätta ord på och uttrycka sina känslor. Även om de vill dela med sig håller de ofta sina tankar för sig själva eftersom de upplever en rädsla över att omgivningen ändå inte förstår om de berättar. I resultatet beskrivs att svält, träning och självskador används som metoder för att mota bort ångesten och de svåra tankar som plågar dem. Att tillfoga sig själv fysisk smärta upplevdes som skönt eftersom det tar bort den psykiska smärtan för stunden. Liknande resultat framkommer även i studien gjord av Espeset et al. (2012). Kvinnorna med anorexia nervosa beskriver att de ofta upplever känslor av skam och ångest, och genom att plåga sig själva försöker de tränga undan dessa känslor. De försöker även bli av med dessa negativa känslor genom att straffa sig själva med självskador, träning och lågt matintag. De beskriver det som att de inte har lika mycket tid att fokusera på de negativa känslorna om de ständigt fokuserar på sitt matintag och sin träning. Det framkommer att kvinnorna har svårt att förstå hur omgivningen ser på deras kroppar. Innan de förstår att de är sjuka är de övertygade om att andra ser dem som tjocka, och att de ljuger när de talar om hur smala de är. Kvinnorna beskriver även en stor rädsla över att andra ska tycka att de är äckliga. Många upplever att de tycker synd om de personer som behöver röra eller se deras kroppar. Espeset et al. (2012) menar att detta är vanligt förekommande hos kvinnor med anorexia nervosa. Ofta har de en stark oro över hur omvärlden ser på deras kroppar. I deras studie beskrivs kvinnors oro över att omgivningen tycker de är tjocka eller äckliga. Precis som i föreliggande resultat beskrivs även att de ogillar när andra tar på dem och att de helst undviker närgångna situationer. I en studie av Nordbø et al. (2006) beskrivs att ångesten bidrar till att kvinnorna blir väldigt osäkra i möten med andra människor och det enda de kan tänka på är hur tjocka de själva ser ut. I litteraturstudien framkommer det att tanken på att bli fri från sjukdomen både lockar och skrämmer kvinnorna. De är rädda för vem de egentligen är och hur de ska leva sitt liv utan sjukdomen. Samma sak framkommer i tre andra studier (Patching och Lawler, 2008; Nordbø et al., 2006; Higbed & Fox, 2010 ). Patching och Lawler, (2008) och Higbed & Fox (2010) menar att det kan vara skämmande för patienter med anorexia nervosa att släppa taget om sjukdomen, eftersom en del upplever att den hjälpt dem att må bättre och skapa mening. Kvinnorna i deras studier upplever sjukdomen både som något gott och som något ont, och de upplever en förvirring kring sina blandade känslor. I studierna av Nordbø et al. (2006) och Kyriacou et al. (2009) menar kvinnorna att sjukdomen har hjälpt dem att skapa en ny identitet. De vill inte gå tillbaka till sitt gamla jag då de upplever en rädsla över vad de ska förlora hos sig själva om de blir friska. I resultatet framkommer att kvinnorna upplever familjen som det största stödet, men det beskrivs även att vårdpersonal och behandlingspersonal är väldigt viktiga för dem i tillfrisknandet. I studien av Ross och Green (2011) framkommer det att kvinnorna upplever svårigheter med att lita på andra och att det tar lång tid att bygga upp tillit till personalen. Treasure et al. (2011) skriver att en del vårdpersonal inte vet hur de ska bemöta patienter med anorexia nervosa och därför drar sig tillbaka och undviker dem istället. De skriver också att det är vanligt att vårdpersonal tar avstånd från patienten för att undvika att framkalla negativa 16