info 4:07 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa December 07 Februari 08 Det är Du som är föreningen! I början av varje år måste man som föreningsmedlem ta ställning till om man vill fortsätta att vara med i föreningen, dvs betala medlemsavgiften. Detta övervägande utgår ofta från frågan om vad föreningen gör och vilken nytta man har av det. Nyttan av att vara med i en patientförening är inte alltid uppenbar. Medlemsavgiften går huvudsakligen till att hålla igång vissa basfunktioner som tidningen och kansliet. De stora insatserna görs dock av de medlemmar som genom sitt frivilliga arbete skapar möjligheter till arrangerade eller spontana möten för retinitiker. Det är viktigt för retinitiker med olika stadier av RP att få träffas och prata om sina med- och motgångar, problem och glädjeämnen både hemma och ute i arbets- eller kamratlivet. På flera håll i landet finns det RP-grupper som träffas mer eller mindre regelbundet. På andra håll i landet saknas sådana träffpunkter. Föreningen är dess medlemmar och varje medlem kan ta initiativ till att träffa andra medlemmar. Hör av dig till kansliet på tfn 08-702 19 02 eller adm(snabel-a)srpf.a.se så kan du få en lista på medlemmar i din närhet. Sett i ett längre perspektiv är RP-föreningen viktig som symbol för en tro på att det går att finna bot för ärftliga näthinnesjukdomar. De forskare som är verksamma i detta sökande vittnar ofta om patientorganisationens betydelse som inspirationskälla. Det är mot denna bakgrund givetvis så att forskarna känner en större motivation ju fler medlemmar en patientförening har. Du känner säkert någon retinitiker i din släkt eller på din ort som inte är medlem i RP-föreningen. Jag hoppas att du vill stanna kvar i RPföreningen samt värva en ny medlem så blir vi dubbelt så många. Tack för ditt engagemang och välkommen till ett nytt medlemsår. Leif Pehrson, föreningsordförande
Svenska RP-föreningen Postadress: Box 4903 116 94 STOCKHOLM Besöksadress: SRF Stockholms stad Gotlandsgatan 44, 4 tr Administratör: Pontus Norshammar adm (snabel-a) srpf.a.se Tfn: 08-702 19 02 Plusgiro 62 21 08-9 Gåvor pg 24 75 19-2 Webbplats: http://www.srpf.a.se Ansvarig redaktör: Leif Pehrson, tfn 08-514 302 21, leif (snabel-a) srpf.a.se I redaktionen: Svante Anderson, tfn arb: 018-67 30 02, svante (snabel-a) srpf.a.se Egon Österbrand, tfn: 031-88 07 27, egon (snabel-a) srpf.a.se info 4:07 December 07 Februari 08 RP-info utkommer i mars, juni, september och december. Manusstopp är den 15:e i månaden före utgivningsmånaden. Innehåll 1 Det är Du som är föreningen! 3 Höstmötet 4 Hittat på nätet 6 Sover synskadade dåligt? 7 Vardagstips 7 Retinitiker fick rätt i skoltvist 8 Uppsnappat på RP-listan 12 Kassett ut, Daisy in Tryck: Universitetsservice AB, US-AB Stockholm 2007 Ansvarsbegränsning Informationen i Svenska RP-föreningens tidning RP-info tillhandahålls som en service till läsaren utan någon som helst garanti. Svenska RP-Föreningen har ingen möjlighet att i detalj bedöma riktigheten och relevansen i den information vi publicerar och vi har heller ingen möjlighet att ge medicinsk rådgivning i dessa frågor. Var och en måste själv, tillsammans med sin ögonläkare, bedöma om informationen är korrekt och tillämplig på den egna situationen. 2
Höstmötet Av Henrik Rüffel Lördagen den 17 november gick RPföreningens höstmöte av stapeln på Hagabergs Folkhögskola I Södertälje. Tanken var att anordna en helgträff men eftersom intresset från medlemmarna blev mycket mindre än förväntat blev vi tyvärr tvungna att dra ner på arrangemanget till en dag. Vi var sammanlagt 14 personer på höstmötet. Styrelsen startade redan klockan nio med ett styrelsemöte. Övriga deltagare kom till lunchen. Efter en trevlig lunch med god mat tog höstmötet vid. För en gångs skull blev det ett ganska långt möte eftersom det blev en hel del diskussion kring verksamheten för nästa år. Antalet deltagare har varit vikande under flera år på både höstmöten och årsmöten så vi pratade en hel del om hur vi ska kunna vända på den negativa trenden. Det framkom ingen enkel lösning på problemet och det är kanske dom som inte kom till mötet som borde berätta vad dom saknar så att vi i framtiden kan arrangera möten som lockar fler personer. Höstmötet tog beslut om budget för 2008 och den är i stort sett oförändrad jämfört med i år. Det beslutades även att medlemsavgiften ska vara oförändrat 250 kronor. Frågan om vi ska bli en branschförening till SRF kvarstår och just nu har SRF bollen. Efter mötet berättade en representant för Hagabergs Folkhögskola om deras aktiviteter och kurser som på synskadesidan främst riktar sig till äldre synskadade. Dom har ett intressant utbud av kurser från bland annat matlagning och hantverk till datoranvändning. Vi kommer att titta på om vi tillsammans med folkhögskolan kan anordna någon form av aktivitetshelg. Innan den avslutande middagen blev det lite tid över för oss att titta på några tekniska hjälpmedel som Leif hade med sig, han demonstrerade bland annat hur den nya Daisy-spelaren Victor Reader stream fungerar. Den kan kortfattat beskrivas som en I-pod för synskadade. Efter endast någon månads användning kunde Leif konstatera att han var mycket nöjd med hur den fungerar och den hade redan sparat mycket tid åt honom. Till slut vill jag tacka Hagabergs Folkhögskola för ett bra arrangemang och inte minst vill jag tacka alla deltagare för visat intresse! Glöm inte Ditt bidrag till vår forskningsfond, plusgiro 24 75 19-2 3
Hittat på nätet Av Bengt Vilhelmson Jag satte mig ned vid datorn med följande frågeställning: Vad kan man hitta på nätet som är aktuellt om RP-forskningen. Detta är vad jag fann: Transplantation av näthinneceller I en artikel i Ophthalamology Times oktobernummer beskrivs positiva resultat från transplantationsförsök på människor. Retina Vitreous Resource Center i USA utför kliniska fas II försök med transplantationer. När man gör ett så kallat fas II försök innebär det att man har 20 till 50 medverkande patienter och man undersöker om en behandling har effekt. Dr Norman Radtke vid detta center tycker att de första resultaten är lovande. De har transplanterat bitar av näthinna från foster. Tio transplantationer har följts upp under ett år. Sju patienter har fått synförbättringar. Försöken har innefattat personer med både RP och AMD (åldersrelaterad makuladegeneration). Resultaten uppmuntrar oss att slutföra fas II studien och förbereda oss för en fas III studie säger Dr Radtke vidare. Det mest framgångsrika fallet är en patient vars synstatus enligt ETDRS tavla var 20/800 före operationen och 20/160 tolv månader efter. Stamceller Arbete pågår på flera håll med olika typer av stamceller för att bota ögonsjukdomar, men det är fortfarande djurförsök. Användandet av stamceller ger forskarna hopp om att återställa syn för en patient. Man ersätter ju fotoreceptorer som fallit bort. På nyhetssidan för University College London kan man läsa om en liten tropisk fisk, den så kallade Zebrafisken. Den har länge intresserat forskarna därför att den har en unik förmåga att reparera skadade och döda celler i sina ögon. Nu har forskare visat att de speciella cellerna som heter Mueller glial celler också finns i människans ögon. Ett brittiskt team från University College London och Moorfields Eye Hospital i England har studerat dessa Mueller glial celler i ögonen på människor i alla åldrar. Teamet visade att vissa av dessa celler har stamcellsegenskaper och kan utvecklas till olika typer av näthinneceller. På labbet kunde forskarna odla dessa celler till alla slags näthinneceller. Vid test på djur kunde cellerna integreras och sprida sig i näthinnan och anta egenskaper från de omgivande syncellerna. Forskarna tittar nu på sätt att utveckla detta så att det blir tillämpbart för människans ögon. Genterapi Ett brittiskt team från University College London och Moorfields Eye Hospital leds av prof Robin Ali. De utför kliniska fas I försök för genterapi på LCA, Lebers medfödda blindhet. Ett fas I försök innebär att man testar om behandlingen har några farliga bieffekter. 4
Tekniken som används vid försöken innebär att föra in friska kopior av genen i näthinnan för att hjälpa den att fungera normalt. De friska generna förs in genom ett ofarligt virus. USA är hack i häl. Nu i november 2007 startade också University of Pennsylvania och University of Florida ett motsvarande försök. En ung vuxen med LCA har injicerats med friska gener. Tanken är att sex vuxna och tre barn ska undergå behandlingen de kommande åren. Ett annat sätt att tillföra friska gener till näthinnan är genom så kallade nanopartiklar istället för virus. På den amerikanska RP-föreningen Foundation Fighting Blindness webbplats kan man läsa om Dr Naash vid University of Oklahoma som använt nanopartiklar för att återställa synen hos möss med RP. Men här har man några år kvar till kliniska försök på människor. Konstgjord näthinna Ett antal forskningsteam i världen arbetar med olika lösningar till en konstgjord näthinna. Artificial Retina Projektet i USA har kommit en bit på väg. Det första implantatet Argus I har 16 elektroder. Sex personer har fått dessa proteser inopererade. Förut blinda personer har därefter kunnat se ljus, identifiera objekt i omgivningen och även uppfatta rörelse. Fyra av personerna använder fortfarande protesen. Det pågår nu kliniska fas II försök med Argus II alltså uppföljaren. Argus II har 60 elektroder och är en fjärdedel så stor som Argus I. En tredje inplantatsmodell är också under utveckling. Den kommer att bli ännu mindre. Forskarna hoppas att den ska ha upp till 1000 elektroder. Antioxidanter I nätupplagan av tidskriften Hopkins Medicine beskrivs forskning om antioxidanter. Peter Campochiaro vid Johns Hopkins University School of Medicine arbetar med antioxidanter som kan ta bort de fria radikalerna i näthinnan. Han jobbar utifrån en teori att det är fria radikaler som förstör tapparna i näthinnan. Enligt forskarna bildas höga syrehalter i näthinnan när stavarna dör. Detta gynnar bildandet av fria radikaler. Hans team har också visat experimentellt vid djurförsök att antioxidanter minskar tapparnas död i näthinnan och bevarar näthinnans funktion. I ett nyhetsbrev från John Hopkins presenterar forskarna också ett djurförsök med proteinet GDNF. Det visar sig att det också är effektivt mot fria radikaler och skyddar näthinnan. Tillväxtfaktorer Tillväxtfaktorer såsom CNTF har visat sig vara effektiva för att bromsa nedbrytningsprocessen av synceller vid djurförsök. Kliniska fas II och fas III försök pågår nu med CNTF för patienter med RP. På försökspersonerna har ett implantat opererats in i näthinnan. Det släpper sakta ifrån sig ämnet CNTF. Upp till 120 patienter runt om i USA deltar. Hälften är patienter med långt gången RP, resten har RP i ett tidigt stadium. 5
Sover synskadade dåligt? Av Pontus Norshammar Under 2008 kommer en ny medicin, Circadin, att lanseras. Läkemedlet innehåller melatonin. Melatonin är ett hormon som finns naturligt i kroppen. Det produceras i tallkottkörteln. Mängden av melatonin påverkas av ljuset. Nivån ökar vid mörker och är som högst på natten. Melatonin behövs således för att kontrollera dygnsrytmen. Enligt amerikanska studier lider framförallt gravt synskadade av melatoninrubbningar eftersom kroppen har svårare att känna av ljus och mörker. Enligt Torbjörn Åkerstedt, professor i betendefysiologi vid Albanova universitetscentrum i Stockholm, så finns det uppgifter som säger att runt hälften av gravt synskadade har denna typ av rubbningar. effekten kan bli den att man vänder på dygnet, trött dagtid, pigg nattetid, vilket kan leda till sömnsvårigheter. Trots flera vetenskapliga rapporter om melatonin och synskada så finns det inget rakt svar på om melatonintillskott verkligen hjälper eller inte. Professor Sten Andreasson vid ögonkliniken i Lund säger att vetenskapligt finns det delade uppfattningar om i vilken utsträckning melatonin skulle ha betydelse för dygnsrytmen om man saknar synfunktion, men visst finns det en del patienter som upplever mindre sömnsvårigheter, men det är inget jag säkert skulle kunna rekommendera idag. Circadin är det enda melatoninpreparatet som är godkänt i Sverige. Preparat av den här typen är vanliga i USA där de bland annat säljs receptfritt mot besvär av jetlag. Circadin tillverkas i England av läkemedelsbolaget Neurim Pharmaceuticals. Det består av tabletter på två mg. Medicinen förskrivs av läkare främst för patienter över 55 år. Varje förpackning innehåller 21 tabletter. Den rekommenderade dosen är en tablett om dagen. Medicinen rekommenderas inte till patienter med nedsatt lever- och njurfunktion. Kerstin Wickström vid läkemedelsverket har till uppgift att kontrollera risker med ögonläkemedel. Circadin ska inte i första hand ses som ett ögonläkemedel, dock är det inte otänkbart att det kan inverka positivt på synskadade patienter med sömnsvårigheter, säger Kerstin Wickström till RP-info. Om man nu inte vill vänta tills doktorn skrivit ut preparatet kan man kanske testa huskuren vindruvor. Det har konstaterats att melatonin finns naturligt i vissa druvor såsom Nebbolo, Merlot, Cabernet Savignon, Sangiovese och Croatina grape. Det spekuleras även om det är förekomsten av melatonin som gör att vissa somnar lättare av rödvin. Melatonin sägs också kunna hjälpa vid depressioner och lindra tinnitus. Hur många som använder melatoninpreparat världen över är oklart. I USA 6
tros antalet uppgå till 30 miljoner. Med tanke på det så kan man undra varför man i Sverige varit så restriktiv. Men från och med nästa år finns då Circadin. Detta kan vara en början på en lång rad preparat framöver. Mer information om Circadin finns på www.fass.se och www.emea.europa.eu/humandocs/pdfs/epar/circadin/h-695-sv1.pdf Har du egna erfarenheter av sömnrubbningar som du tror beror på din synskada, så hör av dig till RP-info, e-post adm(snabel-a)srpf.a.se, tfn 08-702 19 02. Vardagstips På vita käppen har jag monterat en ringklocka Det är bra hjälp för att påkalla uppmärksamhet om det är mycket folk och mycket ljud, eller om jag befinner mig på icke asfalt (t,ex. gräs eller grusplan) där inte käppen hörs. I övrigt har jag en liten mini diodlampa i fickan när jag t,ex skall läsa på skyltar och förpackningar i matbutiken. Lampan har två starka dioder och är köpt på Claes Ohlsson för 29 kr. En Sony Diktafon med avancerad teknik med flera fack eller Foldrar. Jag kan redigera i meddelanden och flytta meddelanden mellan de olika foldrarna. mycket användbar liten sak. Ett förkläde har jag alltid på när jag äter, du förstår nog varför. Har börjat med tygblommor i fönstren så behöver jag inte riskera att vattna över. Nu på den mörka årstiden har jag satt upp punktbelysning med känselsensor inomhus så jag lättare kan orientera mig i huset, istället för att ha lysrören på överallt. Hälsningar Swastha. Har även du några enkla vardagstips att delge dina synskadade kamrater så sänd dem gärna till mig per e-post leif(snabel-a)srpf.a.se eller ring telefonsvararen på 08-756 90 00 och berätta. Glöm inte att uppge namn och telefonnummer så att vi kan ära den som äras bör. LP. Retinitiker fick rätt i skoltvist Sedan i våras har Marie Andersson från Norrköping kämpat för att hennes dotter ska gå i förskolan närmast hemmet. Marie som är retinitiker hävdade att hon inte hittar till den förskola som kommunen anvisat. Enligt kommunen skulle dottern börja på förskolan Enebypark som ligger längre från hemmet och dit Marie inte hittar. Anledningen var enligt skolans rektor att förskoleklassen i den närmaste skolan var full. Efter att ha skrivit skrivelser till kommunen med intyg från ögonläkare och syncentral, samt aktivt medverkat i lokala media, så ändrades beslutet till att låta Maries dotter få börja på Karlshovsskolan, som ligger närmast hemmet i Haga. Marie är givetvis nöjd med att hennes kamp har burit frukt. Jag vill kunna följa med flickan och se att hon kommer in. Självkänslan är viktig för mig, att kunna vara mamma trots mitt handikapp, säger Marie Anderson till Norrköpings tidningar PN 7
Retiniker emellan Uppsnappat på RP-listan På RP-föreningens diskussionslista på Internet saxar vi följande ur en diskussion i månadsskiftet november/december. Anette: Jaha, då har man gått och fått diagnosen RP. Så detta var förklaringen till varför jag snubblat i trappor och över papperskorgar - och varför jag är så värdelös på att städa! Har ni några goda råd ni som haft sjukdomen längre - jag har bara vetat detta i 2 månader - fast jag ser som en kratta. Just nu väntar jag på ett möte på syncentralen i slutet av december. Jag ser att det finns någon Stockholmsförening, Unga RP - finns något liknande i Göteborg? Ung? Vad betyder det? Jag är 35. Caisa: Hej och välkommen Anette! Städningen är inget problem om du lär känna lite fler som ser uselt så behöver du bara dämpa belysningen innan gästerna kommer så märker ingen någonting. Jag har ingen aning om hur du ser, även om vi båda har RP så har vi med största sannolikhet olika former av RP och ser troligtvis olika. Det enda rätta rådet jag kan ge är att vara öppen mot dina närmaste, familj och vänner, om hur du ser, och vad du tycker att du behöver hjälp med, och vad du INTE tycker att du behöver hjälp med. Den stora fördelen med att se dåligt är annars att man är ung väldigt länge, vid sisådär 35 så räknas man fortfarande till ungdom. Vad jag vet finns det ingen unga blindstyrengrupp i Göteborg, men om du vill skickar jag gärna vidare ditt mail till Åsa som bor i Göteborg. På Yahoo finns det dessutom ett europeiskt/internationellt yngre forum, Retina Europe Youth, även om en del av oss snarare kanske borde räknas som medelålders numera http://uk.groups.yahoo.com/group/retinayouth/ Hör gärna av dig om du har några frågor! Jonas: Hej Anette! Välkommen till RP listan. Jag heter Jonas och är 38 år och har haft diagnosen RP i 20 år. Hoppas jag och alla andra på listan kan ge dig råd och stöd i olika funderingar som du har. Så nu är det bara att sätta igång att ställa frågor, Så får vi se om vi på listan kan svara. 8
Retiniker emellan Anette: Hej! Javisst kan du skicka vidare mitt mail till Åsa.! Jag hör av mig med fler frågor... men just nu är alla tre barnen hemma från skola/dagis - feber! saknar ledsyn. Hur mycket man får beror på arbetssituationen, arbetar man heltid får man full ersättning. Ta upp detta med din läkare. Kristina Eriksson på Lundby sjukhus såg till att jag fick ersättning. Har du några frågor så är du naturligtvis välkommen att skriva. Håkan: Hej Anette. Som någon sa tidigare, så finns det en mängd varianter av RP. Dom små tips som följer nedan har hjälpt mig, men kanske inte är relevanta för dig. Jag har stor nytta av en pannlampa med lysdioder. Tyvärr kan man inte få en sådan på syncentralen, men när du är där så påpeka gärna att det skulle vara bra om dom hade en sådan i sitt sortiment. På syncentralen i Högsbo är dom bra och mycket hjälpsamma. Jag har lärt mig att vara väldigt passiv när jag rör mig ute bland folk och trafik. Man skulle kunna kalla det att titta långsamt när man skall korsa gator och cykelbanor. Mina ögon behöver lång tid på sig för att registrera ett föremål, en snabb blick ger mig ingen information. Var rädd om dig i trafiken. Den vita hopfällbara käpp som du troligen kommer att få i december är naturligtvis bra att använda. (Jag har inte använt min ännu). Vad gäller den ekonomiska delen, så får man handikappersättning när man Tea: Var har du köpt pannlampan? Precis en sådan skulle jag vilja ha för att kunna skura under köksbordet t.ex (haha, ska det vara en kvinnas största problem liksom. Jag är apless på att inte se fläckar pga för dålig belysning här och där i lägenheten. Önskar nästan att jag hade strålkastare i hela lägenheten så att livet kändes lite lättare. Håkan: Hej Tea, ja städning är besvärligt, så det får jag inte göra längre eftersom det inte blir så bra när jag gör det. Jag köpte en Petzl TIKKA +, artickel nr E47P på Naturkompaniet. Det är en bra lampa som tål att vara utomhus. Kostar ungefär 400-450:-. På den tiden fanns inte pannlampor med lysdioder på Claes Ohlson, där kan du naturligtvis köpa till lägre pris, men också till lägre kvantitet. Med laddningsbara batterier så kan du alltid ha full ljusstyrka utan att batterikostnaden blir stor. 9
Retiniker emellan Tea: Tack så jättemycket för tipsen. Jag har länge muttrat och sagt att man skulle ha en pannlampa men inte riktigt tagit tag i det eller ens vetat var jag ska börja leta. Jag ser ju hyfsat än så länge i övrigt men jag behöver verkligen full och stark belysning precis överallt för att inte känna mig besvärad och inte kunna se riktigt. Jag ska nog fixa en pannlampa nu till jul åt mig så slipper jag förhoppningsvis muttra. Jag har funderat på att ansöka om bostadsanpassningsbidrag för att få bättre och mer heltäckande belysning hemma men jag vet inte om de skulle bevilja det så länge jag har ett hyfsat normalt seende i övrigt. Visst är synfältet naggat i kanterna men som sagt, de största problemen ligger i djupseende och mörkerseende. Eftersom detta kom som en överraskning med RP så har jag svårt att förstå hur dåligt jag ser. Detta måste låta väldigt konstigt! Jag antar att det har att göra med att det sker så gradvis - försämringen. Dessutom har jag varit kraftigt närsynt sen jag var 7 år, så jag har alltid skyllt på min närsynthet när jag snubblat omkring. Just nu funderar jag på om jag bör gå och hämta barnen från dagis när det är mörkt? om jag kan åka på konferens i Chicago i maj? Hur mycket kommer jag att kunna arbeta i framtiden? Ja, frågorna är många. Och så är det den där eviga frågan - hur länge kommer jag att se? Morgan: Hejsan Anette. Välkommen till oss andra här på listan.vad arbetar du med då? Ja klart du skall åka på den där konferensen i Chicago nästa år. Man kan göra mycket fast man ser dåligt. Anette: Hej alla igen! Tack för alla råden och för tipset om pannlampa - tänkte faktiskt på det häromdagen. Jag försöker också var rätt passiv i trafiken. Men det är inte helt lätt - jag är ibland i Stockholm och tunnelbanan. Där får man försöka hålla ett lagom tempo annars springer alla på en. Men jag kanske borde ge upp tunnelbanan. Det är just det jag funderar mest på just nu. Hur dåligt ser jag egentligen? Vad kan jag göra och vad borde jag undvika? Birgitta: Hej Anette! Jag förstår att det är en svår omställning, som du tvingas göra. Jag tycker att du så långt det bara är möjligt ska fortsätta göra sådant som du tidigare gjort. En vit käpp skulle säkert hjälpa dig en hel del, när du åker tunnelbana. Den visar ju andra att du inte ser fullt. Sedan finns det förstås folk som inte 10
Retiniker emellan tar hänsyn men sådana kan man ju alltid stöta på. Varje gång det uppstår nya problem för dig, tycker jag att du ska prata med din syncentral. De kan ge råd och tips eller kanske rekommendera något hjälpmedel. Ge inte upp, vi är många som tänker på dig! Birgitta: Hej Göran, jag är blind och har varit det ganska länge. Nu har jag också en öronsjukdom, som gör att jag är döv på det ena örat och har nedsatt hörsel på det andra. Det är inte Ursers. Det är en besvärlig kombination. Ett av mina två stora problem är att jag inte vågar gå över trafikerade gator längre. Hur bär du dig åt? Göran: Godkväll på er alla i RP-Gänget! Jag har Ushers syndrom som är en kombination av dövhet och RP. Jag bor i innerstaden i Stockholm och använder min vita käpp. Många boende här är mycket hjälpsamma när jag går vilse - tack vare vita käppen. Den är en trygghet och en bra kompis. Ove: Hej Anette! Först vill jag önska dig välkommen till föreningen. Sen vill jag delge dig min erfarenhet av att åka kollektivt. Jag har diagnosen RP sedan 1979 och har rest väldigt mycket både privat och i mitt arbete. Men med åren har det blivit svårare att läsa skyltar och orientera sig. Sedan två år har jag alltid med mig vita käppen och när det krisar till sig tar jag fram käppen och plötsligt blir omgivningen mycket mer hänsynsfull och erbjuder hjälp. Så mitt råd är fortsätt åk kollektivt och ANVÄND VITA KÄPPEN! Fortsätta diskussionen Du är välkommen att fortsätta ovanstående diskussion eller ta upp helt nya ämnen. Du kan göra det direkt på RP-listan eller genom att sända ditt bidrag per post till RP-info, Box 4903, 116 94 Stockholm. Du anmäler dig till vår diskussionslista genom att sända ett tomt mail till: rp-subscribe(snabel-a)smartlist.nu. Du får då ett svarsmail med anvisningar. När du sedan sänder inlägg till listan använder du adressen rp(snabel-a)smartlist.nu. Observera att om du har flera e-postadresser, måste du sända inlägg till listan från den adress du har anmält dig från. LP. 11
Returadress: Svenska RP-föreningen Box 4903 116 94 STOCKHOLM B Porto betalt Port Payé Sverige BEGRÄNSAD EFTERSÄNDNING. Vid definitiv flyttning, återsänd med uppgift om nya adressen. Återsändes därför att adressaten är okänd adressaten har avlidit adressaten har flyttat, ny adress på framsida Kassett ut, Daisy in Detta är det sista numret av RP-info som kommer ut på kassett. Från och med nummer 1:08 kommer taltidningsversionen av tidningen ut på en CD-skiva i Daisy-format. Det innebär att du som taltidningsläsare behöver en spelare som kan läsa Daisyskivor. Om du saknar en sådan spelare kan du höra av dig till Din syncentral. I de flesta landsting är Daisy-spelarna fria tekniska hjälpmedel för läshandikappade. I handeln finns vanliga CD-spelare som klarar av att spela upp mp3-filer. Med en sådan kan du också läsa Daisyskivor, även om sökmöjligheterna är sämre än om du använder Daisyspelare. Det är inte svårare att använda Daisyspelare än att läsa en tidning på kassett. Man behöver inte trycka på fler knappar och det går snabbare att hoppa mellan artiklar. På CD-skivan kommer vi även att lägga med en Word-fil med tidningens text. Det ger dig möjlighet att läsa tidningen i datorn med punktskriftsdisplay eller med förstoringsprogram. Tidningen ges alltså även i fortsättningen ut i tre versioner nämligen som papperstidning i storstil, som taltidning i Daisy och som punktskriftstidning. Vill du byta läsmedium sänder du ett mail till adm(snabela)srpf.a.se eller ringer kontoret på 08-702 19 02. Du som har frågor om övergången till Daisy kan höra av dig till Leif Pehrson på telefon 08-514 302 21. 12