Fem steg mot arbete. Arbetsförutsättningar. Socialförsäkringarna. Sociala förutsättningar. Medicinsk rehabilitering. Hälso- och sjukvård



Relevanta dokument
Förslag till Intressepolitiskt program

För allas rätt till rörelse

Yttrande över slutbetänkande SOU 2015:21 - Mer trygghet och bättre försäkring

Socialdemokraterna. Stockholm Lex Jörg. Slut på slöseriet med mänskliga och ekonomiska resurser

Att ha en hörselnedsättning i arbetslivet

BROAR TILL ETT FRISKT OCH AKTIVT LIV.

De nya riktlinjerna för sjukskrivning. Michael McKeogh Företagsläkare

Politisk viljeinriktning för rörelseorganens sjukdomar i Uppsala-Örebroregionen baserade på Socialstyrelsens Nationella riktlinjer

Vi tar pulsen på den svenska rehabiliteringen

Psoriasisförbundet. Enkätundersökning bland medlemmar i Malmö. September-oktober 2006

Basutbildning november Försäkringskassan och TRISAM

Foto: Mattias Ahlm. Effektiv väg tillbaka till arbete

Samtal med Värkmästarna i Mjölby: Om mål för hälsa och prioritering

Rehabiliteringsgarantin

Sjukpenning. Om du saknar anställning eller är ledig. Om du är anställd

Psoriasisförbundet. Enkätundersökning bland medlemmar i Göteborg. September-oktober 2006

Lär dig mer. om Reumatikerförbundet. 80 olika diagnoser med mycket gemensamt

Åtgärdsprogram 3.0 Regeringens initiativ för en trygg sjukförsäkring med människan i centrum

Psoriasisförbundet. Enkätundersökning bland medlemmar i Medelpad. September-oktober 2006

Sjukpenning. Om du saknar anställning eller är ledig. Om du är anställd. Läkarintyg

Respondenter med diagnos AS

Information om. Hulio. (adalimumab) För dig med reumatiska sjukdomar

Roche AB. Sociala och ekonomiska konsekvenser av cancersjukdom. Bröstcancer och övriga cancerformer. Juni 2010

Ökad hälsa och minskad sjukfrånvaro

Psoriasis. En systemsjukdom som påverkar livet på många sätt

Vill du också bli medlem? Välkommen! 80 olika diagnoser med mycket gemensamt

Sjukpenning. Om du saknar anställning eller är ledig. Du har rätt till sjukpenning från Försäkringskassan

Information till alla medarbetare vid sjukskrivning och rehabilitering

Information AT-läkare 24 Augusti Anette Svenningsson

Reumatikerförbundets. Verksamhetsplan

Merkostnader inom handikappersättning. Schabloner vid bedömningen. Schabloner, forts. ~ \ \

Försäkringskassan i Värmland

Få och behålla jobb - när du har tvångssyndrom

RÄTT VÅRD I RÄTT TID för dig och dina anställda

Ridsport, en möjlighet till att må bättre på alla sätt.

En av tio kvinnor har det men många vet inte ens om att diagnosen finns.

Försäkringskassans erfarenheter av rehabiliteringskedjan

Stöd till föräldrar till barn med funktionsnedsättning

Information ST-läkare 29 September Anette Svenningsson

Psoriasisförbundet. Enkätundersökning bland medlemmar i Stockholm. September-oktober 2006

Rehabilitering. Vad innebär rehabilitering? Det finns olika typer såsom social, medicinsk och arbetslivsinriktad rehabilitering.

en handbok om rehabilitering

Enkät: tarmcancer. Frågor om dig. E n k ä t: t a r m c a n c e r, m a j Enkät tarmcancer, maj 2013

FÖRKORTA RESAN FRÅN SYMTOM TILL DIAGNOS MED HJÄLP AV ONLINE SCREENING

Vad behövs av ett kliniskt kunskapsstöd för arbetsterapeuter?

Handikappersättning. Hur mycket får man i handikappersättning? Vem kan få handikappersättning?

Reumatikerförbundets. Verksamhetsplan Antagen på förbundsstämman

Att leva med Ataxier

Konsekvenser av sjukskrivning 2006

AT-läkare Dag Om socialförsäkringen

Vi är Försäkringskassan

2013:1. Jobbhälsobarometern. Delrapport 2013:1 Sveriges Företagshälsor

Till dig som har höftledsartros

Försäkringsmedicinskt beslutsstöd.

Försäkringsmedicinskt beslutsstöd. socialstyrelsen.se/riktlinjer/forsakringsmedicinsktbeslutsstod

HÖGSTA FÖRVALTNINGSDOMSTOLENS DOM

Vägledning för sjukskrivning

Digitaliseringens möjligheter och utmaningar

Frågor till patient- och brukarorganisationer om sjukskrivningsprocessen och om samverkan i processen

Nummer 7 (sept) 2013

Din väg tillbaka. så fördelas ansvaret vid din sjukskrivning

Övergripande principer gällande all sjukskrivning. Specifika rekommendationer för enskilda diagnoser

Försäkringsmedicinskt beslutsstöd. socialstyrelsen.se/riktlinjer/forsakringsmedicinskt beslutsstod

Till dig som undervisar barn som har reumatism. Till dig som undervisar barn som har reumatism 1

HÖGSTA FÖRVALTNINGSDOMSTOLENS DOM

43% upplever att sjukdomen påverkar dem i hög grad eller i mycket hög grad. Röster om RA. Röster om RA. Vardagsaktiviteter

RÖRELSEORGANENS SJUKDOMAR

Information ST-läkare 21 April Anette Svenningsson

CHECKLISTA REHABILITERING

Rehabilitering vid Reumatiska sjukdomar, Artros och Fibromyalgi

Försäkringskassan. Statistik Bakgrund Försäkringskassans uppdrag Vilken information behöver Försäkringskassan. Läkarutbildning 2018

Att leva med Inkontinens

Riksförbundet Ångestsyndromsällskapet ÅSS

Yttrande: Mer trygghet och bättre försäkring (SOU 2015:21)

Smärta och inflammation i rörelseapparaten

Vårt samhälle. Kongress Var med och påverka ditt framtida arbetsliv!

Förtroendemannagruppen för Rörelseorganens sjukdomar och skador November Behov av hälso- och sjukvård, sett ur patientens perspektiv

Implementering av verksamhet 3.4.4

Sid Om Försäkringskassan. Om socialförsäkringen

Trainee för personer med funktionsnedsättning

Sjukförsäkringssystemet i ett samhällsperspektiv och dess aktuella utmaningar

Din rätt till rehabilitering

Yttrande över Bättre samverkan. Några frågor kring samspelet mellan sjukvård och socialförsäkring, SOU 2009:49

Nordeuropa Försäkring AB

DMC - Disabled Making Careers Job hunting and job coaching activities and multi-science methods/tools in Sweden Plymouth, February 2015

Frekvenstabell 2014, Vårdbarometern

Opererade bort. men smärtan

Även om hälsa kanske inte är en av EU:s kompetenser, är sociala frågor och diskriminering det.

PSORIASIS en hud- och ledsjukdom som begränsar arbetsförmågan och sociala relationer. Stor enkätundersökning bland 2000 medlemmar i Psoriasisförbundet

Välkommen till försäkringsmedicin för ST-läkare

Att leva med. Huntingtons sjukdom

Landstinget Dalarnas policy för rehabiliteringsoch. anpassningsarbete

Trygghetsförsäkring vid arbetsskada för yrkesfiskare TFA

Små barn har stort behov av omsorg

Försäkringskassans vision

Världens vanligaste ledsjukdom

Trivsel på jobbet en åldersfråga? Jobbhälsobarometern, Delrapport 2012:2, Sveriges Företagshälsor

Hos oss får du förmåner som gör skillnad

Läkaren och sjukintyget. Monika Engblom Distriktsläkare Läkarprogrammet 2014

Yttrande över betänkandet Stärkt stöd för studier tryggt, enkelt och flexibelt. (SOU 2009:28)

Transkript:

Fem steg mot arbete Arbetsförutsättningar Socialförsäkringarna Sociala förutsättningar Medicinsk rehabilitering Hälso- och sjukvård 1 Reumatikerförbundet

Innehåll Trappan 3 Reumatism en folksjukdom 4 Det här är Birgitta Ek 5 Första steget: Hälso- och sjukvård 7 Andra steget: Medicinsk rehabilitering 10 Tredje steget: Sociala förutsättningar 12 Fjärde steget: Socialförsäkringssystemet 14 Femte steget: Förutsättningar för arbete 17 Reumatikerförbundet Box 12851, 112 98 Stockholm, tel. 08-505 805 00, fax 08-505 805 50 E-post: info@reumatikerforbundet.org, Hemsida: www.reumatikerforbundet.org Texter: Magnus Lindström, Foto: Hans Pettersson Grafisk form och produktion: Loma Media Tryck: EO Grafiska 2009 2

Reumatikertrappan Vägen till arbetsliv för reumatiker och andra kroniskt sjuka De flesta som har reumatiska sjukdomar både kan och vill arbeta. Många arbetar i dag, men fler skulle kunna göra det. Reumatikerförbundet vill med den här skriften visa hur det kan gå till. Vi kallar vår idé för TRAPPAN eftersom den handlar om steg som hänger ihop och är beroende av varandra. Arbetsförutsättningar Socialförsäkringen Sociala förutsättningar Medicinsk rehabilitering Hälso- och sjukvård 3

Reumatism - en folksjukdom Reumatism är en folksjukdom. Cirka en miljon människor i Sverige har någon form av reumatisk sjukdom. Men trots att det handlar om en folksjukdom, som drabbar ungefär var tionde svensk, är kunskapen om reumatiska sjukdomar dålig. Många tror att reumatism är en enkel åkomma, som mest drabbar äldre kvinnor. Det är fel. Reumatiska sjukdomar kan vara mycket allvarliga och drabbar både män och kvinnor, unga som gamla. Även barn kan få reumatism. Reumatism är ingen enhetlig sjukdom, utan ett samlings namn för ett stort antal sjukdomar i rörelseorganen, alltså leder, muskler och skelett. Ibland drabbas också inre organ. Det finns omkring 80 olika reumatiska diagnoser med över 200 olika sjukdomstillstånd. Sjukdomarna kan angripa allt från de minsta kärlen i ögonen till stora leder och livsviktiga organ i kroppen. Värk, smärta och trötthet förekommer i alla reumatiska diagnoser. Reumatiska sjukdomar delas in i inflammatoriska, icke-inflammatoriska och systemsjukdomar. Till den första gruppen hör sjukdomar som reumatoid artrit (ledgångsreumatism), AS/Bechterews sjukdom (reumatism i ryggraden) och psoriasisartrit. Systemsjukdomar som SLE, Sjögrens syndrom och sklerodermi angriper flera organ i kroppen samtidigt. I gruppen icke-inflammatoriska sjukdomar är artros och fibromyalgi vanligast. Som de flesta människor vill också reumatiker arbeta. Det är också Reumatikerförbundets mål att så många reumatiker som möjligt ska delta i arbetslivet. Inte alltid på heltid och i bland med uppehåll, men så mycket de egna förutsättningarna tillåter. Reumatikerförbundet står för en arbetslinje, men på villkor som innebär att också personer med nedsatt arbetsförmåga kan delta i arbetsmarknaden. För reumatiker innebär det ofta ett arbete med flexibilitet som tar hänsyn till de krav sjukdomen ställer. Dessa är varken lika för alla personer med samma sjukdom eller för alla reumatiska sjukdomar, men kan generellt beskrivas som en trappa med fem steg: 1. Hälso- och sjukvård 2. Medicinsk rehabilitering 3. Sociala förutsättningar 4. Socialförsäkringarna 5. Arbetsförutsättningar I den här skriften går vi igenom vad de olika stegen innebär i form av krav och möjligheter för att kunna behålla ett arbete eller komma in på arbetsmarknaden. Alla steg är viktiga, men har inte samma betydelse för alla och stegen har olika vikt vid olika sjukdomar. Sammantaget innehåller trappan nödvändiga förutsättningar för väldigt många reumatiker att kunna komma in på arbetsmarknaden och kunna stanna kvar där. För att göra rehabiliteringstrappan så konkret som möjligt har vi valt att följa en och samma person genom den. 4

Det här är Birgitta Ek Birgitta Ek är en vital 60-åring som bor i Vallentuna utanför Stockholm. Hon är änka sedan många år, har två vuxna döttrar som är utflugna sedan länge, två barnbarn, ett bonusbarnbarn och hund. Hon rör sig utan synliga svårigheter, men har en reumatisk sjukdom sedan 1981. Då fick hon sin diagnos reumatoid artrit, RA (ledgångsreumatism). Sedan dess har hon behandlats med otaliga mediciner, gått igenom mängder av operationer, varit sjukskriven, haft sjukbidrag, varit förtidspensionär och återkommit i heltidsarbete. 5

6

Första steget: Hälso- och sjukvård Birgitta var mycket aktiv med tennis och andra idrotter som ett stort fritidsintresse vid sidan av skolan när hon var ung. Så småningom började hon allt oftare få ont, till exempel i en axel, en handled eller ett knä. Hon tänkte inte så mycket på det, utan trodde det var en naturlig följd av träningen och sökte inte läkarvård. Då yngsta dottern Frida föddes 1981 förstod hon att hennes ledbesvär inte var normala. Hon visade sina svullna leder för en släkting som är läkare och fick rådet att gå till en reumatolog. Hon lyckades få tid hos en privat reumatolog som tog prover som pekade på att hon led av reumatoid artrit, RA och gav henne en remiss till en reumatologklinik. Där konstaterades att det var RA hon led av och nu började den medicinering som ännu, 35 år senare, pågår. Medicinerna har växlat genom åren. Från början fick hon mest magnecyl mot värken. Det hjälpte inte mycket utan värken blev hela tiden värre. Så småningom prövade hon andra mediciner som kinin och guld, både i form av injektioner och tabletter. Inga av de läkemedel hon prövade gav någon märkbar effekt och medicineringen trappades upp till cellgift i låga doser. Det hjälpte lite och det hör fortfarande till de mediciner hon tar. År 2001 fick hon prova biologiska läkemedel som var nya då. Det var som att vända en hand. Medicinen fungerade genast och har fungerat allt sedan dess. Både värk och ledbesvär minskade mycket. Sedan dess får hon medicinen i form av sprutor var åttonde vecka. Det innebär att hennes leder inte längre blir sämre, men de som redan var förstörda återskapas inte. Smärtan finns kvar, men på en lägre nivå som hon vant sig vid. Birgitta gick igenom många operationer under en dryg tioårsperiod från 1984. Först opererades fingerlederna, sedan händer och handleder. Därefter var det fötternas tur och sist opererades båda höftlederna. Birgitta kom snabbt under specialistvård när sjukdomen väl brutit ut. Hon hade turen att känna en läkare och kunde via henne snabbt komma till en reumatologklinik. På så sätt fick hon en snabb diagnos och tillgång till specialistvård tidigt. Det är en mycket viktig förutsättning för att sjukdomen ska kunna bromsas på ett så tidigt stadium som möjligt. Så är det inte för alla. Många som behöver specialistvård går kvar i primärvården utan tillgång till specialistvård i flera år. Personer med de reumatiska sjukdomarna AS/ Bechterews sjukdom kan få vänta i åtta år på en riktig diagnos. Det gäller särskilt kvinnor som ofta har andra symptom än de män som oftare drabbas av denna sjukdom. Också personer med fibromyalgi eller artros kan få vänta länge på rätt vård och behandling. Det gäller särskilt män med fibromyalgi eftersom det är en sjukdom som oftast drabbar kvinnor. Det sker trots att det sedan många år finns en vedertagen metod att ställa diagnos. Sen diagnos kan också bero på att tillgången på olika slags läkarkompetens varierar. Det finns ingen nationell strategi för att tillgodose tillgång till tillräckligt många specialister inom olika områden i hela landet. Andelen specialister av olika slag varierar mel- 7

lan landstingen. Hur länge man kan få vänta för att träffa en specialist för att till exempel få diagnos varierar starkt mellan landstingen. Vissa landsting har korta köer, samtidigt som man till exempel i Stockholm kunde få vänta 200 dagar på ett nybesök hos en specialist med en remiss från primärvården under våren 2009. Många reumatiker är beroende av operationer som ofta också är återkommande och berör många leder i kroppen. Därför är tillgängligheten till operationer viktig. Bristande tillgänglighet som kan leda till långa väntetider och operationsköer beror inte bara på bristande resurser. Bedömningar om operationer behöver genomföras eller inte varierar mellan landstingen. Ett mått på hur operationsköerna kan variera är hur stor andel patienter som väntat mer än de 90 dagar vårdgarantin utlovar på operation. I början av 2009 hade lite mer än tio procent av patienterna i Kalmar, Gotland och Halland väntat mer än 90 dagar. Gävleborg och Västernorrland hade nästa fyra gånger så många som väntat mer än 90 dagar. Också användningen av läkemedel varierar mellan landstingen. Ett bra exempel är de biologiska läkemedel som bland annat används mot RA och som hade så stor effekt för Birgitta. De är dyra och används olika ofta i olika landsting. De fungerar inte för alla med RA och kan därför inte heller användas av alla med RA, men det är rimligt att alla som behöver dem får lika stora möjligheter att få tillgång till dem. För andra typer av reumatiska sjukdomar finns inte alltid effektiva läkemedel. De inflammatoriska reumatiska sjukdomarna, som RA hör till kan behandlas med såväl läkemedel som medicinsk rehabilitering och operationer. Detsamma gäller systemsjukdomarna. För fibromyalgi finns ännu ingen allmänt erkänd behandling med läkemedel. Artros kan behandlas med operation, men någon fungerande medicinering finns inte. Reumatikerförbundet kräver Rätt till tidig diagnos Rätt till snabb behandling Lika möjligheter till operation var man än bor 8

9

Andra steget: Medicinsk rehabilitering Tillgång till kvalificerad medicinsk rehabilitering är en förutsättning för att personer med reumatiska sjukdomar ska kunna behålla och helst öka sin rörlighet. Det gäller inte bara reumatiker utan alla med kroniska sjukdomar. Som medicinsk rehabilitering brukar man räkna sjukgymnastik, arbetsterapi och smärtlindring men egentligen kan allt som sjukvården kan erbjuda för att den enskilde ska fungera så bra som möjligt trots sin sjukdom räknas in. Under åren med svår RA fick Birgitta medicinsk rehabilitering vid många tillfällen i form av sjukgymnastik och arbetsterapi. Sjukgymnastiken var återkommande från 1981 och pågick i olika omgångar fram tills hon fick fungerande medicinering 20 år senare. Arbetsterapi är också välkänt för henne. Det fick hon ta del av i samband med alla operationer hon gick igenom under en tioårsperiod från 1984. Arbetsterapin var ett sätt att få lederna att börja fungera igen. Birgitta har aldrig deltagit i rehabilitering i varmare klimat, så kallad klimatvård, som innebär resor till varmare klimat kombinerat med träning av kroppen. För Birgitta har det aldrig varit något alternativ. Att resa utomlands i egenskap av sjuk har aldrig tilltalat henne. Det finns inga riktlinjer för medicinsk rehabilitering inom svensk sjukvård. Inte heller finns det någon antagen rehabiliteringsgaranti. Vilken rehabilitering den enskilde patienten får blir därför helt beroende av vad den behandlande läkaren anser och vad landstinget har att erbjuda. Det är vanligt att patienter med kroniska sjukdomar erbjuds medicinsk rehabilitering i samband att de får sin diagnos och efter operationer eller andra åtgärder. Sedan minskar eller upphör ofta rehabiliteringen. En personlig rehabiliteringsplan som sträcker sig över längre tid är därför viktig. Den måste anpassas till den enskilda individen eftersom alla är olika och har olika behov. I rehabiliteringsplanen ska allt tas upp som har betydelse för att en person med en kronisk sjukdom ska fungera så bra som möjligt trots sin sjukdom. Den ska samverka med pågående medicinsk behandling och den ska också innehålla den träning den enskilde själv har ansvar för att följa. För flera reumatiska sjukdomar som artros och fibromyalgi är medicinsk rehablitering och egen träning, till exempel i varmbassäng, den huvudsakliga behandlingen så länge operation inte är aktuellt. För många reumatiker har rehabilitering i varmare klimat (klimatvård) under många år varit ett beprövat sätt att få hela kroppen och framför allt lederna att fungera bättre. Denna form av rehabilitering är ibland omstridd och värdet av den ifrågasatt. Det finns emellertid vissa belägg för att den ger effekt för personer med reumatiska sjukdomar, även om man inte vet exakt vad det är som ger effekt. Möjligheter att få tillgång till rehabilitering i varmare klimat skiljer sig starkt mellan olika landsting. I vissa landsting får alla som behöver denna typ av rehabilitering tillgång till den, i andra används den inte 10

alls. Vissa landsting har tagit bort den med hänvisning till de nya biologiska läkemedlen, utan att tänka på att dessa inte fungerar alls för vissa. Som en uppskattning kan man säga att dessa läkemedel fungerar bra för en tredjedel av alla med RA, hyggligt för en tredjedel och inte alls för en tredjedel. Reumatikerförbundet kräver: Rätt till personlig medicinsk rehabiliteringsplan för alla med kroniska sjukdomar Rehabiliteringsgaranti Rätt till rehabilitering i varmt klimat för dem som behöver det. 11

Tredje steget: Sociala förutsättnin Reumatism är en kronisk sjukdom, vilket betyder att den inte går att bota och alla som får en reumatisk diagnos fastställd får veta att man kommer att leva med sjukdomen resten av livet. Birgitta Ek fick beskedet om sin sjukdom i telefon. Hennes första tanke var att nu skulle hon hamna i rullstol. Någon hjälp med information om hennes sjukdom, behandling och framtidsutsikter fick hon inte. I stället lade hon ner mycket tid på att själv ta reda på så mycket som möjligt om RA, och kände sig till exempel ganska nöjd då hon hade tagit reda på att bara tre procent av alla som lider av RA behöver rullstol. För den som drabbas av en kronisk sjukdom är ett fungerande socialt nätverk mycket viktigt både för den egna rehabiliteringen och möjligheterna att leva ett normalt liv. För Birgitta bestod det främsta nätverket av familjen. Hennes sjukdom, medicinering, operationer, arbetsterapi, familjen och ta hand om barnen fyllde hennes liv under många år. För många andra i hennes situation står patientorganisationer som Reumatikerförbundet ofta för en stor del av det sociala kontaktnätet. Genom sin förening får man social samvaro, kunskap om sin egen sjukdom och ofta tillgång till motion och träning som är särskilt anpassad till den egna sjukdomens krav. Det kan gälla allt från arrangerade promenader till träning i varmbassäng. Alla med reumatiska sjukdomar mår bra av fysisk 12

gar aktivitet bara den är anpassad till de egna förutsättningarna. Det gäller även personer som till exempel sitter i rullstol. Därför är tillgång till lämpliga träningsförutsättningar viktigt. Många reumatiker vill bland annat ha tillgång till träning i varmbassäng, men alla får inte det. Att vara drabbad av en kronisk sjukdom innebär nästan alltid att också ha en svag ekonomi. Fler än hälften av alla medlemmar i Reumatikerförbundet har mindre än 200 000 kr i årsinkomst (16 700 kr per månad) vilket är ungefär två tredjedelar av den genomsnittliga inkomsten för heltidsarbetande i Sverige. Omkring 40 procent av medlemmarna har under 160 000 kr i årsinkomst ( 13 300 kr per månad) och endast 32 procent har högre årsinkomst än 240 000 kr (20 000 kr per månad). Till det kommer att personer med kroniska sjukdomar nästan alltid har merkostnader som de inte får ersättning för på grund av sjukdomen. Här är några exempel: Att ständigt behöva vård medför alltid kostnader. Många saknar fysiska förutsättningar för att åka med kollektivtrafiken och rätten till färdtjänst är begränsad. Många behöver hjälp med att handla mat och med städning. Många med svaga händer och armar behöver hjälpmedel av olika slag för att klara sitt dagliga liv. En del har också särskilda behov som ett varmare inomhusklimat än normalt för att fungera med sin sjukdom. Reumatikerförbundet kräver: Ökad tillgång till anpassad motion och träning Rätt till kunskap om sin diagnos Ersättning för merkostnader 13

Fjärde steget: Socialförsäkringssystemet En förutsättning för att personer med en kronisk sjukdom ska kunna få ett något så när normalt liv och ha en realistisk möjlighet att kunna finnas på arbetsmarknaden är att det finns ett fungerande flexibelt socialförsäkringssystem. För Birgitta Ek har socialförsäkringssystemet varit en förutsättning för både ett fungerande liv och en möjlighet att komma tillbaka till arbetslivet. Då hon fick sin diagnos 1981 jobbade hon halvtid som sekreterare. Hon blev först sjukskriven och varvade sedan sjukbidrag med sjukskrivningar mellan operationerna i början av 80-talet. I mitten av 80-talet fick hon hel förtidspension. Den innebar inte någon hög inkomst men eftersom hennes man levde då och arbetade heltid gick det. Hon kunde dock aldrig riktigt acceptera tanken på att inte kunna jobba, åtminstone på deltid eller på distans. Hon letade därför aktivt efter utbildningar som skulle kunna leda till jobb. När hon hittade och kom in på utbildningar till datakörkort och till läkarsekreterare kunde hon gå dessa med bibehållen förtidspension. När Birgitta sedan började jobba igen var det på heltid från början. Försäkringskassan var tveksam till om det skulle gå men accepterade Birgittas planer. I tre månader fick hon behålla förtidspensionen och under hela det första året kunde hon gå tillbaka till förtidspension om det inte fungerade att arbeta. För Birgitta var det aldrig aktuellt, men innebar samtidigt en trygghet om det inte skulle gå att arbeta. Sedan hon började arbeta 2002 har Birgitta inte längre haft någon kontakt med Försäkringskassan. 14 Hon har inte varit sjukskriven någon gång. Birgitta har också fått viss bostadsanpassning. Det handlar om ganska enkla förändringar som förhöjd toalettstol och särskild inredning i några kökslådor. Birgittas vardag är också full av egen anpassning med olika prylar som gör livet lättare när fingrar och händer inte har tillräcklig kraft. Det handlar om allt från burköppnare till en speciell nyckelhållare. Birgitta har också bilstöd sedan snart 20 år. Bilen är för henne en förutsättning för att själv t ex kunna få hem matkassar och annat hon behöver. Hon är nu inne på sin tredje bil. Den är i sig inte speciellt anpassad, men har automatlåda eftersom hennes fötter inte klarar av att trycka ner en kopplingspedal. För Birgittas del har socialförsäkringssystemet fungerat ganska väl. Det har givit ett rimligt inkomstskydd i olika faser av hennes sjukdom. Det har varit förutsägbart och också flexibelt. Hon har kunnat våga skaffa sig utbildning och börja arbeta utan riskera sin försörjning. De flesta reumatiker kan arbeta till någon del, men många kan inte arbeta på heltid. En del kan inte arbeta hela tiden. Behovet av ett flexibelt, förutsägbart och begripligt socialförsäkringssystem som tar hänsyn till de individuella förutsättningarna är därför stort. Dagens socialförsäkringssystem lever inte upp till de kraven och därmed minskar möjligheterna för personer med reumatiska sjukdomar att komma in på arbetsmarknaden och kunna vara kvar där. För vissa fungerar systemet. De som har rätt till

15

hel sjukersättning som utan tidsbegränsning beslutades före den 1 juli 2008, kan pröva på att utbilda sig eller pröva att arbeta utan att riskera sin försörjning om det inte fungerar. Andra har inte den möjligheten. Den som är sjukskriven eller har sjukersättning med tidsbegränsning måste räkna med att inom sex månader få sin arbetsförmåga prövad mot hela arbetsmarknaden. För den som har en kronisk sjukdom och inte vet hur den kommer att utvecklas innebär det en stor otrygghet. Samtidigt som sjukskrivning eller sjukersättning enligt reglerna inte förlängs finns det stor risk att arbetsförmågan inte är tillräcklig för att det ska gå att få ett arbete som ger möjlighet till egen försörjning. Flexibiliteten i systemet är obefintlig och den enskilda individen har ingen möjlighet att påverka sin situation. I ett utredningsförslag vintern 2008 förslås att aktivitetsersättning till unga bara ska kunna utgå på hel- tid. Om förslaget genomförs innebär det att den unga reumatiker som inte kan arbeta heltid, men har ett deltidsjobb och aktivitetsersättning på deltid måste välja mellan att antingen försöka arbeta heltid eller leva på deltidslön. Går det inte att arbeta heltid återstår bara deltidslönen. Reumatikerförbundet kräver: Ökad flexibilitet i socialförsäkringssystemet Ökad förutsägbarhet Ekonomisk trygghet i socialförsäkringssystemet 16

Femte steget: Förutsättningar för arbete Möjligheter till utbildning som ökar attraktiviteten på arbetsmarknaden och moderniserar gamla yrkeskunskaper är ofta förutsättningar för att någon med funktionsnedsättning ska kunna komma tillbaka till arbetsmarknaden efter en längre tids frånvaro. En lika viktig fråga är arbetsgivarnas attityder till att anställa personer med funktionsnedsättning. När barnen började bli stora funderade Birgitta på om hon hade någon möjlighet att kunna komma in på arbetsmarknaden igen. Genom en annons fick hon chansen att komma med i Reumatikerförbundets EU-finansierade projekt som syftade till att hitta former för att göra reumatiker mer attraktiva på arbetsmarknaden. Tre terminer senare hade hon både ett datakörkort och bättre kunskaper i svenska och engelska. Kursen gav både henne själv ett personligt lyft och nödvändiga datakunskaper. När hon senast arbetade var det skrivmaskin som gällde. När kursen var klar hörde hon talas om att det var brist på läkarsekreterare. Hon sökte en ettårig läkarsekreterarutbildning och kom in på sina gamla skolbetyg. Efter bara några veckor kände hon att det inte gick. Kroppen sade ifrån genom värken i lederna. Hon funderade på att hoppa av, men fick reda på att man kan göra uppehåll i utbildningen. Det beslöt hon sig för att göra och se om hon var bättre till nästa kurs. Kort därefter började började hon behandlas med nya biologiska läkemedel och blev snabbt mycket bättre. Hon tog upp studierna på heltid igen och 2002 var hon färdigutbildad läkarsekreterare. I slutet av utbild- ningen fick hon höra att de sökte en läkarsekreterare i Täby norr om Stockholm. Hon sökte jobbet som var på heltid och berättade att hon var reumatiker och hade 20 års förtidspension bakom sig. Hon fick ändå jobbet och hade en viss trygghet vid övergången. De tre första månaderna hade hon både lön och förtidspension. Sedan försvann pensionen. Under hela det första anställningsåret hade hon också möjlighet att gå tillbaka förtidspension om det inte fungerade att arbeta. Det var dock aldrig aktuellt. Ofta är vägen tillbaka till arbete svårare än den var för Birgitta. Olika slags flexibilitet är ofta det medel som behövs för att göra ett arbetsliv möjligt. Det gäller till exempel arbetets omfattning. Ofta handlar det naturligtvis om deltid som kan anpassas till arbetsförmågan, men många reumatiker kan periodvis arbeta heltid. Ofta kan arbetsuppgifter anpassas till varierande arbetsförmåga och sådan anpassning kan bidra till större arbetsinsats totalt. En form av flexibilitet är distansarbete som kan vara lösningen för en del personer med funktionsnedsättning som har svårt att ta sig till och från en arbetsplats. Distansarbete har naturligtvis också nackdelar; om det är möjligt är det nästan alltid bättre att arbeta tillsammans med arbetskamrater än att arbeta ensam. Flexibelt utformade arbetsplatser är också nödvändigt för många med funktionsnedsättning. Ofta är det dock så att anpassningar som är nödvändiga för dessa 17

18

också är bra för alla andra. Rullstolsramper används gärna av den som drar en barnvagn, höj- och sänkbara skrivbord sparar ryggarna också åt friska, alla behöver undvika tunga lyft och vem använder inte automatiska dörröppnare när det finns sådana. För många personer med funktionsnedsättning är lönebidrag en möjlighet att ta sig in på arbetsmarknaden. Det är dock viktigt att lönebidrag blir just en väg in till arbetsmarknaden och inte en permanent lösning om det inte är nödvändigt. Reumatikerförbundet kräver: Möjlighet för personer med funktionsnedsättning att tryggt kunna pröva att arbeta Anpassade och flexibla arbetstider Anpassade arbetsplatser 19

Vi reumatiker vill arbeta. De flesta av oss kan också arbeta, även om vi inte alltid kan arbeta hela tiden eller på heltid. Det vi kräver är inga specialinsatser för oss. Precis som alla andra medborgare vill vi ha tillgång till en bra fungerande vård, bra rehabilitering, ett tryggt och förutsägbart socialförsäkringssytem, och en fungerande arbetsmarknad. Vi kanske behöver sådana insatser oftare än en del andra, men det vi behöver skiljer sig inte från vad alla behöver den dag livet inte längre rullar på som vanligt. Det finns många orsaker till att livet inte alltid rullar på. Reumatiska sjukdomar är en av de vanligaste. Cirka en miljon svenskar är reumatiker. Det finns många skäl till att livet inte alltid rullar på som vanligt. 20 Reumatikerförbundet