AKTUELLT FRÅN FAMY-NORRBOTTEN OCH STIFTELSEN AMYL SKELLEFTESJUKAN Nr 1/2016 Innehåll: Föreningsuppgifter 2 Ledaren 3 Ny metod för att upptäcka sjukdomen 4 Villa Varm 5 Våra glasprodukter 6 Inbjudan forskarseminarium 7 Stödgalan 8 Julfesten, inbjudan till musikcafé 9 Anslagstavlan 10 Sverigelotter. Sudoku 1-2016 11 Prästgårdsgatan 3, 941 31 PITEÅ Tfn: 0911-197 64 E-post: famyp@swipnet.se Hemsida: www.famynorrbotten.se Bankgiro: 5085-2730 Swish konto nr: 123 691 92 60 Det är lätt att glömma av att komma ihåg att man är grymt bra som man är Tfn: 070-276 30 31 Ansvarig utgivare: Ove Rehnberg
STÖD FORSKNINGEN! Om Du vill hedra minnet av en avliden eller uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan Du göra på detta sätt. TELEGRAMFÖRMEDLING DU ÄR VÄRDEFULL, BLI MEDLEM FÖR FORSKNINGENS SKULL! MEDLEMSAVGIFTER Ring direkt till FAMY-Norrbotten 0911-197 64 eller Stiftelsen AMYL 070-276 30 31 som utformar och förmedlar telegram samt talar om hur gåvan kan betalas in *Första medlemskapet i en familj kostar 180 kr/år (inkl. medlemstidningen) (vi tar inte ut någon avgift för telegrammen) *Familjemedlemskap innebär att alla medlemmar i samma familj, boende på samma adress, betalar en avgift, 320 kr/år Följande är viktigt: *Var ute i god tid *Vem gäller telegrammet *Datum och plats för begravning/högtidsdag *Eventuell vers/dikt GÅVOR Sätt in beloppet direkt på något av nedanstående bankgironummer. Var vänlig uppge vem gåvan kommer från. 5085-2730 523-8001 *Nästa medlem i samma familj betalar 140 kr/år Uppge namn på alla medlemmar på inbetalningskortet! Bg: 5085-2730 MEDLEMSTIDNING *Som medlem får Du medlemstidningen Aktuellt fyra gånger per år *I tidningen får Du löpande information om forskningen inom området *Du får inbjudan till våra trevliga medlemsmöten, sommarutflykter, julfester, forskarseminarier m.m Du kan även fylla i formuläret som finns på vår hemsida www.famynorrbotten.se Alla medlemmar behövs så värva gärna en vän! 2
Ja, det blir bättre och bättre, år för år! Styrelsen har träffats för första gången under 2016. Just januari-sammanträdet omfattar alltid viktiga summeringar (bokslut, verksamhetsbeskrivning) av föregående år, men också planering av det nya året (budget, verksamhetsplan mm). En snabb titt på resultaträkningen visar att 2015 blev ett mycket bra år för oss. Vinsten blev hela 240 tkr! Styrelsen beslutade att 250 tkr ska avsättas till forskningen under 2016. Samtidigt bidrar Stiftelsen AMYL med 100 tkr oc FAMY i Skellefteå med 150 tkr. Detta innebär att vi kan annonsera ut 500 tkr totalt. Vi upplever för närvarande att många utifrån vill hjälpa oss att samla in pengar så att en lösning av Skelleftesjukan kan nås så snart som möjligt. Hjälpen utifrån är guld värd på många olika sätt! Den som läser PT och lyssnar på P4 Norrbotten kanske uppmärksammat att en doktorand vid Umeå Universitet, Sandra Arvidsson, har utvecklat en ny metod för att kunna avgöra om ett tjockt hjärta har beläggningar av TTR (Skelleftesjukan). Lasaretten använder rutinmässigt de två mätmetoder (EKG och ultraljud) som måste till. Sandras metod kan alltså starkt bidra till en tidigare upptäckt av Skelleftesjukan vilket är önskvärt eftersom det finns bromsmediciner att sätta in. Mycket positivt! Glöm inte bort forskarseminariet i Skellefteå den 19 febr (läs mer på sid 7). Det jag mest ser fram emot är att få veta hur det går med genterapi-försöken (Alnylam). Finns det äntligen anledning att tro att en stoppmedicin är på gång? Ove Rehnberg 3
Doktoranden Sandra Arvidsson har utvecklat en ny metod för att upptäcka Skelleftesjukan Under v 4 publicerade PT en artikel om doktoranden Sandra Arvidsson, vid Inst. för Folkhälsa och klinisk medicin, Umeå Universitet (även Ole Suhr jobbar vid institutionen). Hon har utvecklat en ny metod för att kunna avgöra om ett tjockväggigt hjärta har drabbats av TTR-beläggningar (Skelleftesjukan). Även P4-radion uppmärksammade framsteget. Sandra har kombinerat information från två mätmetoder (EKG och ultraljud) och kan då skilja TTR-beläggningar från beläggningar som beror på andra sjukdomar. En tidig upptäckt av sjukdomen är mycket viktig eftersom det finns bromsmediciner som kan sättas in i väntan på en stoppmedicin. Båda mätmetoderna används redan rutinmässigt ute i sjukvården. EKG finns både vid lasarett och hälsocentraler. Ultraljud används Sandra Arvidsson vid alla lasarett medan det är osäkert i vilken omfattning tekniken används av hälsocentralerna. Forskarna har också en mer avancerad mätteknik för och mäta mängden beläggningar i olika delar av hjärtat och att visa detta med färggrafik. Instrumentet kallas PET (positronemissionstomograf) och finns i Uppsala, Umeå och Sunderbyn. Metoden lämpar sig för att studera vad som händer med beläggningarna i hjärtat vid medicinsk behandling. Vi har varit i kontakt med Sandra och gratulerat henne till både den framgångsrika forskningen och doktorshatten! Vi kommer att få hennes doktorsavhandling inom kort. Ove Rehnberg 4
Villa Varm ett pålitligt norrländskt familjeföretag Allt startade 1965 hemma i en ladugård i Altersbruk, av Börje Björkman. Då tillverkade han små snickerier såsom utedass och hundkojor. Detta utvecklades så småningom till byggnationer av fritidshus/småstugor (Pitestugan), och företaget, som då hette AB Björkmans Hus, tillverkade dessa stugor i ca10 år innan de övergick till villatillverkning och då föddes även företagsnamnet Villa Varm. År 1991 insjuknade Börje i Skelleftesjukan och startade då Stiftelsen AMYL för att kunna bidra med pengar till forskningen. Bl a så skickade Börje brev till alla riksdagsmän för att informera om hur viktigt det var med organdonation. Börje fick själv genomgå en levertransplantation i maj-93 men den nya levern accepterades inte av kroppen. Börje fick då ligga nedsövd och utan fungerande lever i en vecka i väntan på ytterligare en lever. Under den veckan fick Börje blodförgiftning och var i dåligt skick inför den andra operationen. Tyvärr vaknade aldrig Börje upp efter operationerna utan avled i juli-93. Håkan Björkman Sonen Håkan Björkman var 21 år då han fick ta över ansvaret för Villa Varm. Till att börja med byggde han alla husen själv men idag har företaget 6 st anställda. Husen säljs, ritas och byggs av Villa Varm i Altersbruk och levereras till kunder i hela Sverige. Tillverkningen av väggblocken sker i fabriken och fraktas sen till byggplatsen. Företaget har en monteringsbil stationerad på Arlanda flygplats så att de egna montörerna snabbt tar sig ner till byggplatsen för att montera ihop huset. Detta är en bra service och en trygghet för kunden. Helena Sundström Håkans syster Helena arbetar i företaget som marknadschef. Marknadsföringen av Villa Varm är en mycket viktig del. Följ med via Facebook och Instagram så får du se bilder på husritningar, färdiga hus, interiörbilder och låt dig inspireras! Villa Varm har de nöjdaste huskunderna i Sverige för tredje året i rad enligt en undersökning. Villa Varm bygger inte som andra De bygger som kunden vill. Susanne Berglund 5
Fina presenter! HOPPETS KULA 250 kr/st FAMY-Norrbotten säljer dessa tre glasprodukter där stor del av intäkterna går till forskning om Skelleftesjukan. Finns i färgerna: Limegrön, Röd, Vit, Lila, Svart och Petrolblå Produkterna tillverkas av Heta Hyttan men säljs endast av föreningen FAMY-Norrbotten. Gör din beställning via vår hemsida www.famynorrbotten.se eller ring kansliet 0911-197 64 innan du besöker oss. LIVSLUST~Forskning 280 kr/st KÄMPAGLÖD 250 kr/st Föreningen byter från plusgiro till bankgiro P g a kraftigt ökade kostnader för plusgirot har styrelsen beslutat att istället ansluta sig till bankgiro. Bg: 5085-2730 FAP/transplantationsteamet Piteå Älvdals Sjukhus FAP-teamet Specialistmottagningen Box 715 941 28 Piteå Tfn: 0911-752 32 (måndagar kl. 13.00-14.00) Katarzyna Liszewska Överläkare Jorge Mejia Baranda Läkare Kenneth Lång Överläkare Lars Gustafsson Överläkare Du som är sjuk eller anhörig kan ringa till teamet om du har frågor och funderingar. Du behöver inte vara levertransplanterad för att ringa. Anna-Lena Lundberg Sjuksköterska Lena Andersson Sjuksköterska 6
Forskarseminarium om Familjär Amyloidos med Polyneuropati (Skelleftesjukan) där forskarna redovisar sin forskning de gjort under år 2015 Fredag 19 februari kl. 09.30 Arken, Stationsgatan 18 i Skellefteå 140 kr/person (lunch & kaffe) Program: 09.30 Inledning (Ulla Jonsson & Kenneth Lång) 10.00 Malin Olsson 10.30 Kaffepaus 11.00 Anders Olofsson 11.30 Elisabeth Sauer-Eriksson 12.00 Sandra Arvidsson 12.30 LUNCH 13.30 Ole Suhr 14.00 Per Westermark 14.30 Kaffepaus 15.00 Diskussion/frågor (Kenneth Lång) 15.30 Avslutning (Ulla Jonsson) Anmälan till Susanne på kansliet 0911-197 64 eller e-post: famyp@swipnet.se så fort som möjligt. Vi ordnar med samåkning. VÄLKOMNA! Snart dags för det 35:e Kanalsimmet (lördag 30 april) Kanalsimmet är en stor inkomstkälla för föreningen och vi vill redan nu informera er om vad vi behöver hjälp med: * Hembakt fikabröd * Försäljning av startlistor (lott) * Personal vid kaffe fika- och varmkorvförsäljningen samt vid fiskedammen * Någon som hämtar fiskedammen på kansliet och ställer i ordning den i parken * Har ni lotterivinster tar vi tacksamt emot detta Meddela kansliet redan nu vad Du kan hjälpa till med. TACK! 7
En välgörande kväll med fantastisk underhållning. Ca 170 personer kom till Christinasalen (lördag 19 december) för att lyssna på Roxy Storband tillsammans med solisterna Martin Carlsson, Kicki Enqvist, Jennie Johansson och Erik Stillesjö. Winter wonderland framfördes av Roxy Storband och därefter hälsades alla välkomna av FAMY- Norrbottens kanslist, Susanne Berglund, som informerade om kvällens program samt att konserten framför allt arrangerades för att samla in pengar till forskningen om Skelleftesjukan. Därefter tog Kicki Enqvist över mikrofonen för att både sjunga och vara kvällens konferencier. Efter att Kicki Enqvist och Martin Carlsson framfört var sin julklassiker så var det dags för Musik och Dansskolans barn- och mellankör samt Elevensval-kören att inta scenen. De sjöng sju julsånger under ledning av Sofia Löf och Thomas Andersson. Kicki och Martin sjöng Baby it s cold outside och sen fick publiken göra sina röster hörda genom allsång innan det var dags för Jennie Johansson att få sin dröm uppfylld att sjunga med ett storband. Efter pausen fanns Dansgrupperna Danslinjen nivå 2 och nivå 3 på scenen tillsammans med solisterna och Roxy Storband. Mycket vackert med dans som lyfter sångerna ännu en nivå. Totalt fick publiken njuta av 26 låtar varav 22 var julklassiker. Mikael Pekkari bjöd på trumpetsolo Auld lang syne och kvällen avslutades med O helga natt vackert framförd av Erik Stillesjö. Resultatet blev drygt 23 000 kr. Föreningen har fått bidrag av Röda Korset i Piteå, Sparbanken Nord, Piteå- Öjebyn Lions och AB Wallsténhus för att täcka del av kostnaderna. TACK till er! Erik Stillesjö tillsammans med Roxy Storband avslutade kvällen med O helga natt Jennie Johansson, Martin Carlsson, Kicki Enqvist och Erik Stillesjö Susanne Berglund 8
Julfesten 2015 Vi var ca 50 personer som i år träffades på Furubergskyrkan för att få känna lite julstämning och naturligtvis äta julmaten som beställts från Tommys kök & catering och var fantastiskt god. Likaså efterrätten som tillagats av vår underbara festkommitté. Ove informerade om verksamheten och Susanne berättade om höstmötet med Sällsynta Diagnoser. Vi bjöds på julsånger av Jennie Johansson och Pontus Dahlberg. Susanne förärades med en vacker blomgrupp som tack för bra utfört arbete under 2015. Mycket god mat från Tommys kök & catering Pontus Dahlberg och Jennie Johansson Susanne Berglund *Underhållning av Vi vill sjunga - kören under ledning av Rainer Lind Välkommen till MUSIKCAFÉ Onsdag 2 mars kl. 19.00 Kyrkcenter i Piteå *Kaffe och fikaförsäljning *Allsång *Lotteri Alla intäkter går till forskning om Skelleftesjukan 9
ANSLAGSTAVLAN Pristagare SUDOKU 4/2015 VERKSAMHETSPLAN 2016 3 skraplotter: Per-Erik Ylipää, Hortlax 2 skraplotter: Christina Öjerfalk, Boden 1 skraplott: Simon Flinta, Mölndal Är du sugen på god palt? Besök Coop i Piteå och köp den goda Strömlida Pitepalten. För varje paket palt du köper så skänker de 25 öre till forskningen om Skelleftesjukan TACK! Vi har bytt till Bankgiro 5085-2730 Fredag 19 februari Onsdag 2 mars Lördag 30 april Måndag 6 juni Augusti?? Augusti?? Slutet av september Söndag 9 oktober Söndag 4 december Fo-seminarium i Skellefteå (se annons sid 7 ) Musikcafé i Kyrkcenter (se annons sid 9) Medlemmar! Vi behöver Er hjälp med att baka samt delta vid servering denna kväll. Kontakta kansliet. Kanalsimmet Ev. Badhusparken Sommarutflykt Föreningarnas dag (Badhusp.) Stödgala Medlemsmöte (palt) Julfest Smörgås, Kaffe & Go bit 40 kr/person * Piteå Lions kommer på besök * Ove informerar om fo-seminariet Söndag 13 mars kl. 14.00 Strömgården, Lyan Piteå Anmälan senast torsdag 10 mars 0911-197 64 eller famyp@swipnet.se Dagordning och verksamhetsberättelse finns vid mötet Obs! Alla kandidater är redan utsedda så du/ni törs komma på mötet VÄLKOMNA 10
Ja tack! Jag vill ta vinstchansen samt stödja forskningen om Skelleftesjukan genom att prenumerera på Sveriglotten 4 lotter/mån= 100 kr 6 lotter/mån= 150 kr 8 lotter/mån= 200 kr Namn:.. Adress:. Tack för ditt stöd och lycka till! Postnr:. Ort: Skicka in talongen till: FAMY-Norrbotten, Prästgårdsgatan 3, 941 31 PITEÅ Du kan även göra beställningen på vår hemsida www.famynorrbotten.se SUDOKU 1/2016 Lösningen skall vara FAMY-Norrbottens kansli, Prästgårdsg. 3, 941 31 Piteå, tillhanda senast 31/3-2016. 1:a pris. 3 skraplotter 2:a pris: 2 skraplotter 3:e pris: 1 skraplott. Pristagare meddelas i nästa nummer av AKTUELLT NAMN:.. ADRESS:... POSTNR:.. ORT:.. 11
GÖR SOM SPORTRINGEN I PITEÅ! STÖD FORSKNINGEN OM SKELLEFTESJUKAN När du köper ett 8-pack av SPORTRINGEN-STRUMPOR går 2 kr/förpackning oavkortat till forskning om Skelleftesjukan. På samma sätt skänker Sportringen 50 öre per såld SPORTRINGEN-VATTENFLASKA till forskningen. Sportringen Piteå och FAMY-Norrbotten tackar Dig för Ditt stöd! Vill du också annonsera i denna tidning? Kontakta FAMY-Norrbotten. Telefon: 0911-197 64 E-post: famyp@swipnet.se Hemsida: www.famynorrbotten.se 12