NÄR VET VI MER OM KVINNOR MED SPRIDD BRÖSTCANCER? Seminarium i Almedalen 4 juli 2016 Arrangörer: Roche, Bröstcancerföreningarnas Riksförbund (BRO) och Dagens Medicin Agenda SE/PERJ/0816/0002
Ett register kan bidra till ökad livskvalitet under den återstående tiden i livet hos kvinnor med spridd bröstcancer, framhöll Elizabeth Bergsten Nordström, ordförande i BRO, i paneldiskussionen. LÖFTESRIK DEBATT GAV ÖKAT HOPP OM REGISTER FÖR UTSATT PATIENTGRUPP Seminarium i Almedalen måndagen den 4 juli 2016. Arrangörer: Roche, Bröstcancerföreningarnas Riksförbund (BRO) och Dagens Medicin Agenda. När kan vi ha ett fungerande nationellt kvalitetsregister för uppföljning, registrering och forskning på kvinnor med spridd bröstcancer och på vem vilar ansvaret? Frågan kan vara på väg att få ett efterlängtat svar redan i höst. Överlevnaden är nu mycket stor hos kvinnor som drabbas av bröstcancer och de flesta kan fortsätta leva ett normalt liv. Men om den ökande grupp kvinnor med diagnosen metastaserande, eller spridd, bröstcancer vet vi fortfarande mycket lite eftersom det nationella Lars Franksson, Roche: Systematisk insamling av information i rutinsjukvård är en grund för utveckling av nya behandlingar. bröstcancerregistret i dag inte registrerar denna patient grupp. Elizabeth Bergsten Nordström, ordförande i Läkarna gör så gott de kan men famlar utan vägled BRO, inledde seminariet på Dagens Medicins Vårdtorg i ning. Registrering av data på dessa kvinnor i ett kvalitetsreg Almedalen med ett engagerat tal om konsekvenserna för ister utgör skillnaden mellan hopp och förtvivlan, sade hon. patienterna. Vi vet att livslängden är utmätt för denna utsatta Lars Franksson, värde- och innovationschef på Roche, grupp kvinnor, men däremot vet vi ingenting om gav en bakgrund till Roches stora engagemang i frågan förutsättningarna för livskvaliteten i deras resterande liv om ett nationellt kvalitetsregister för kvinnor med spridd eftersom det inte görs någon registrering. Vi vet alltså bröstcancer. ingenting om återfall, spridning, sjukdomsutveckling eller vilka behandlingar patienterna får. Denna brist på struktur leder till att dessa kvinnor Vi stödjer den systematiska insamlingen av data kring diagnostik och läkemedel så att de fungerar i klinisk rutinsjukvård. Informationen är viktig att för att bygga nästan blir en experimentgrupp för den enskilda läkaren, vidare och utveckla ny diagnostik och nya behandlingar, hävdade Elizabeth Bergsten Nordström. sade han.
Vi svävar i okunskap om vilka patienter som kan medverka i kliniska studier, hur många som kan vara aktuella för de nya läkemedels behandlingar som i dag finns, och hur det går för patienterna. Kort sagt, vi har ingen aning, fastslog Maria Ekholm, Länssjukhuset Ryhov. Ett problem med kvalitetsregister är dock ofta att det tar tid innan man har samlat in så mycket data att man kan dra slutsatser och lära sig något av dessa. Vi på Roche vill samarbeta och är beredda att ge stöd till insamling av data från bakåt i tiden så att vi kan lära oss av patienter som har fått behandling tidigare, fortsatte Lars Franksson. Maria Ekholm, överläkare vid onkologkliniken, Läns sjukhuset Ryhov i Jönköping, lyfte fram fördelarna med att registrera patienter med spridd bröstcancer. En styrka är att det ger en individuell översikt. Många patienter behandlas under flera år av många olika läkare och för att få en effektiv vård måste man ha ett system där patientens sjukdomshistoria finns. Henrik Lindman, Akademiska sjukhuset, skapade för tio år sedan ett eget lokalt register i brist på annat. Han vittnade om värdet både för läkarna och patienterna. Hon pekade också på att det är viktigt med ett register för att snabbare kunna ställa diagnoser och även för att kunna utföra kliniska studier. I dag när vi får förfrågningar för studier så har vi för personalen att fylla i och använda registret. Maria Ekholm betonade också att ett fungerande register inte är något som läkaren ska förväntas sköta med ingen aning om hur många och vilka patienter som kan vänsterhanden på ledig tid. Det arbetet måste ingå i den vara med, i och med att vi inte har någon samlad koll på ordinarie arbetstiden. patienterna. Maria Ekholm underströk att det är lätt att starta Seminariet i Almedalen avslutades med en paneldebatt ett kvalitetsregister, men att det måste vara ett an med representanter från professionen, landstingen och vändarvänligt register som är lätt att fylla i. politiken. En av de medverkande var Henrik Lindman, Ofta blir det för komplicerat med massor av variabler överläkare vid Akademiska sjukhuset i Uppsala, som i som man tror att man någon gång kommer att vilja ana avsaknad av ett nationellt kvalitetsregister har skapat ett lysera. Men det viktigaste är ändå att det ska vara möjligt eget, lokalt register som fungerar som ett beslutsstöd.
En enig panel slog fast att ett nationellt kvalitetsregister för kvinnor med spridd bröstcancer är nödvändigt, men det får inte vara ett hafs verk. Professionen tog på sig ansvaret att se till att registret uppfyller kraven på kvalitet, politikerna lovade ge rätt förutsättningar. Han berättade hur mycket det hjälper honom i hans arbete. Ett väl fungerande register gör att man sparar tid i vardagen. Värdet är så stort att man inte riktigt förstår det förrän man arbetar med det. Som läkare känner man sig tryggare i mötet med patienten då man vet vilken typ av behandlingar och biverkningar som har noterats tidigare. Även Henrik Lindman framhöll vikten av att dokumen tationen måste vara enkel att fylla i, och att arbetet måste vara en del av rutinsjukvården. Alla deltagare i debatten var rörande överens om att upprättandet av ett kvalitetsregister för patienter med spridd bröstcancer måste ske så snart som möjligt. En fråga som vållade diskussion var däremot vem som ska se till att det blir verklighet, och hur omfattande ett regis Dag Larsson (S), ordförande i SKL: s sjukvårdsdelegation: Vår uppgift som politiker är att skapa förutsättningarna för bra kvalitetsregister, inte att detaljstyra. ter behöver vara. Ofta när jag möter professionen så får jag höra att Elizabeth Bergsten Nordström höll med Dag Larsson vi har för krångliga it-system som stjäl tid från patien om att det måste vara läkarna som bestämmer vilka terna. Jag tror att det måste vara läkarna som tar det variabler som är viktiga att få med i registret. avgörande ansvaret för hur ett kvalitetsregister ska utfor Det är professionens behov som måste vara mas, gällande variabler och andra detaljer. Vi politiker på utgångs punkten för variablerna i registret Men vi måste SKL-nivå har ansvaret för ett ta ett helikopterperspektiv gemensamt hitta en form för ett fungerande register. Jag och se över finansiering, it-system och kvalitet, sade Dag håller med om att ett dåligt register är sämre än inget Larsson (S), som är ordförande i SKLs sjukvårds dele register alls. Det är politiken som måste dra upp de stora gation och oppositionslandstingsråd i Stockholms läns nationella riktlinjerna, sade hon. landsting. Gunilla Gunnarsson, samordnare för Regionala
Ett kvalitetsregister för spridd bröstcancer kan bli nästa projekt i den registerplattform som Regionala cancercentrum i samverkan har utvecklat, enligt samordnaren Gunilla Gunnarsson. Plattformen används i dag för tre andra cancerformer och erfarenheterna är positiva. cancercentrum i samverkan, RCC, berättade att man nu arbetar med att ta fram en generisk modul som ska kunna fungera som en plattform för alla kvalitetsregister för cancer. Gunilla Gunnarsson ser gärna att spridd bröstcancer blir nästa register som skapas. Jag tror att läkare kommer att fylla i och använda registret så fort som de märker hur mycket det kommer att hjälpa dem i arbetet, sade hon. Samtliga parter i debatten enades om att så snart som möjligt efter sommaren ha ett möte för att påbörja utvecklingen av det efterlängtade kvalitetsregistret för kvinnor med spridd bröstcancer. Fortsättning följer. Malin Benno Bjurström Sjukvården måste ta uppdraget att följa upp patienterna på allvar och ge tid till det, krävde Anders Åkesson (MP), regionråd i Skåne.