Mina tankar om empati och sympati hos personer med autismspektrumtillstånd Av Henrik Ståhlberg Det sägs ibland att människor med autism inte kan tycka synd om andra. Hos människor som inte kan så mycket om autism är den föreställningen till och med väldigt spridd. Detta är en myt som alltid gjort mig väldigt upprörd, ända sedan jag hörde den första gången. Jag har bestämt mig för att gå ut i strid mot dessa fördomar och känner mig som en hjälmprydd krigare nu då jag tar itu med mitt uppdrag. Med hjälmen som skydd ska jag försöka förklara hur fel denna myt är. Jag själv föddes 1981 och har en flerfunktionsnedsättning som inbegriper CP-skada, intellektuell nedsättning och ett autismspektrumtillstånd. Jag har levt med empatiproblem i hela mitt liv och kommer att få leva med dem resten av livet, men det betyder inte att jag saknar förmågan att känna sympati. Jag är helt övertygad att de flesta personer med olika former av autism har förmåga att känna sympati. Jag tror dock att vi med autism ofta visar vår sympati på ett annorlunda sätt och att det är därför standardmänniskor har svårt att uppfatta den. Kanske är förmågan mindre eller saknas hos dem med svåra intellektuella nedsättningar precis som hos standardmänniskan med en låg utvecklingsnivå, dvs små barn, men förmågan och möjligheterna att till viss del utveckla den, finns där hos de flesta människor. Först vill jag förklara min syn på empati och sympati. Empati betyder ju föreställningsförmåga. Många blandar ihop detta med att man då måste känna för någon, men så är det inte. Empati, så som jag uppfattar ordet, betyder rätt och slätt förmågan att föreställa sig saker, oftast tankar och känslor hos andra. Sympati betyder bland annat att man känner med någon, delar dess känslor och tankar. Ibland går därför empati och sympati hand i hand, men inte alltid. 1
Sympati kan ju också betyda gillande, och här tror jag att en person med autism kan råka i svårigheter. Om man har stora problem med empati men ändå känner sympati för någon, det vill säga gillar den personen, så kan man om man har otur råka illa ut. Kanske fattar man sympati för en person som inte har samma känslor för en själv och kanske till och med för någon som vill en illa. Utan empati, förmågan till inlevelse, kan man ju då bli ett lätt byte. Man själv tycker om någon och kan därför inte föreställa sig att den inte känner detsamma. Det svåra med detta är att när man tittar i ordböcker så står ibland dessa två ord, empati och sympati, med ungefär samma betydelse. Det gör det ju inte lättare för människor att skilja ordens betydelse åt. Ibland ställer förstås bristen på empatisk förmåga till problem när det gäller sympatin. T ex så kan den ju göra så att man missförstår saker och känner sympati för något som andra inte alls förstår. Då känner man ju egentligen inte med eller för någon annan fast man tror det själv. Jag har ett exempel från min egen barndom som belyser detta. Då tyckte jag synd om andra för att de behövde äta. Att äta var väldigt tjatigt för mig. Jag förstod inte alls varför man var tvungen att göra det varje dag. Det var ju bara en jobbig och tråkig sysselsättning. Min brist på empati gjorde att jag trodde att alla tyckte det var lika jobbigt. Det var självklart för mig att det jag kände, det kände alla andra också. Jag förstod inte att andra människor kunde ha andra tankar och känslor för mat än vad jag hade. Jag tyckte synd om alla som var tvungna att äta varenda dag på året. Jag kände sympati, hade förmågan att känna för andra, men den blev missriktad eftersom min empati var så dåligt utvecklad då. En annan del av myten är orsaken till varför vi som har autism har fått dessa problem. Förr lades skulden på mamman. Den myten säger att barnet har fått sin autism på grund av att mamman har varit känslokall och inte visat barnet tillräckligt mycket kärlek. Man trodde att om man inte visat sympati för sitt barn kunde barnet 2
inte heller ha sympati. Detta är ju såklart inte heller sant. Tack och lov vet de allra flesta detta idag. Min mamma har t ex alltid visat mig mycket kärlek och jag har fått min autism ändå. Jag om någon vet därför att den gamla myten är helt osann. Tvärtom har min mammas stora empatiska förmåga hjälpt mig att utveckla både min egen förmåga till empati såväl som förmågan att känna sympati. Min brist på empati har givetvis ställt till det för mig många gånger och gör så fortfarande. Jag tror det är precis så för väldigt många som har autism. Man har förmågan att känna för andra, men bristen på empatin gör det ibland svårt att känna något när andra människor tycker man borde göra det. Då uppfattar ens medmänniskor det som att man är känslokall, fast man inte alls är det. Som jag läste en gång på ett Asperger-forum, andra verkar tro att vi är känslokalla fiskar bara för att vi inte visar sympati vid rätt tillfälle eller på rätt sätt. En annan sak från mitt liv som belyser min oförmåga att se in i andra och förstå är från min första skoltid och det problemet har sträckt sig ända upp i vuxen ålder. Fast jag alltid har umgåtts med både normalbegåvande barn och vuxna och med dem som har begåvningsnedsättningar har jag alltid haft mycket svårt för att märka skillnaden. Jag har många gånger både som barn och tonåring inte alls märkt att personer har haft en intellektuell funktionsnedsättning, fast den många gånger varit ganska grav. Jag vet att andra ser det, men det har varit svårt för mig. Idag kan jag dock lättare se om en person har en intellektuell nedsättning. Är den grav har jag lärt mig att förstå och ser det med en gång. Men jag tycker det är ganska jobbigt med människor som har intellektuella nedsättningar. Det kan ju låta konstigt eftersom jag har en själv och jag kan inte förklara det. Jag tycker helt enkelt om att diskutera svåra saker och kan inte anpassa mina samtalsämnen. Jag menar inget illa, men den förmågan saknar jag. 3
Jag kan inte anpassa mitt beteende även om jag vill. Det har funnits vissa undantag genom åren, där jag känt att jag kommit bra överens med andra som har svårare intellektuella funktionsnedsättningar än jag själv, men för det mesta drar jag mig undan. Jag känner att jag inte alls förstår dem och det gör mig osäker. Jag vet inte heller vad de kommer att hitta på eller göra om jag tilltalar dem så jag tycker det är säkrast att låta bli att umgås med dem. Det är faktiskt lite samma sak med små barn, jag förstår inte dem och deras beteende heller så om inte barnen är väldigt lugna umgås jag helst inte med dem heller. På det här sättet är jag inte särskilt förstående tyvärr. Jag tycker själv det är tråkigt och skulle vilja kunna bete mig annorlunda, men fast jag hela tiden jobbar på det så går det inte ändå. Jag kan inte vara någon annan än den jag är när jag väl sitter där och ska umgås. Det är ibland väldigt svårt för mig att leva sig in i andras behov och anpassa mig därefter, fast jag numer vet att det är något som är bra och fint att göra. Jag vet ju att andra människor också kan känna sig osäkra när de möter annorlunda personer. Numer har jag börjat förstå att vissa människor faktiskt känner så för mig även om det ju känns väldigt konstigt att tänka på. När jag var yngre förstod jag dock inte det alls. För mig är det svårt ibland att känna sympati när min autism sätter upp en mur som kommer i vägen för min förståelse för andras tankar och känslor. Men muren är i alla fall lägre idag än förr. Förr skrattade jag t.ex. ofta när någon annan grät. Numer förstår jag och känner igen känslan av att någon är ledsen och kan känna samma sak själv, jag kan sympatisera med den som är ledsen. Jag kan känna både ilska och sorg när någon annan gråter, och känna att jag vill hjälpa fast jag inte vet hur. Så muren har delvis rivits ned även om mycket är kvar. När jag väl förstår att en annan människa är ledsen och varför så kan jag känna sympati. Det som är svårt är vägen dit, att brist på empati gör det svårt för mig att lista ut saker på egen hand. Får jag hjälp med det, så kan jag även känna sympati. 4
Från min skoltid minns jag också några händelser där jag är säker på att en av mina kamrater som också hade ett autismspektrumtillstånd faktiskt även han kände sympati. Det var bland annat en dag då var vi på skolresa och vi fiskade upp två smörbultar. Fröken bestämde att vi skulle kasta tillbaka dem för hon trodde inte de var färdigväxta. Jag visste att de var det för jag hade läst i en bok att de inte blev större, men fröken trodde mig inte. Min klasskamrat som såg att jag blev upprörd frågade mig om jag ville ha hans räkor i stället. Jag svarade nej, för det var ju fisken jag ville ha, inte hans räkor. Men jag är ganska säker på att han kände sympati för mig och vill trösta och att det var därför han erbjöd mig räkorna istället. En annan gång var det en flicka som ramlade på gymnastiken och började gråta och samma kille sprang fram och klappade om henne och frågade henne hur det var fatt. Den här killen gjorde ofta sådana saker fast han hade en autismproblematik, han kunde känna sympati för andra och brydde sig om. När jag ser till mig själv så är det oftast lättare att förstå känslor som jag känner igen och identifiera sig med sådant jag själv har varit med om. Det jag tycker är lättast att förstå och känna sympati för är om någon förlorar sitt djur genom sjukdom eller olycka. Jag har ju själv varit med om att förlora djur och jag har varit väldigt ledsen då. När min katt Pontus blev påkörd av tåget för många år sedan var jag deprimerad länge efteråt. Därför vet jag hur hemskt det kan kännas och jag känner stor sympati för dem som sörjer att ett älskat djur är borta. Jag känner mig förstås väldigt ledsen även om det är någons vän eller släkting som blivit sjuk eller dör, men då är det svårare att förstå och att veta hur jag ska bete mig. Så om någon som jag känner skulle ha ett barn som dog i sjukdom eller olycka eller blir mördat så känner jag att jag vill hålla mig borta från den personen. Det är inte för att jag inte bryr mig om men jag är väldigt rädd att min empatibrist ska göra att jag säger något som ska göra den personen ännu mer ledsen. Jag är medveten om att den som råkat ut för det hemska kanske tror att jag inte bryr mig och kanske känner sig 5
sviken för att jag inte tröstar och ger mitt stöd men jag kan inte göra på något annat sätt. Jag vet att jag kanske sårar om jag håller mig borta, men jag är rädd att jag sårar ännu mer om jag träffar personen och säger något opassande så jag väljer det minst onda av två onda ting, jag håller mig undan ändå. Avslutningsvis så hoppas jag att ni som läst denna artikel har fått en annan förståelse för detta med empati och sympati hos personer med autism. Nu är ju vi alla olika och jag kan bara skriva om mig själv men jag är säkert inte ensam om mina tankar och mitt sätt att fungera. Har ni haft fördomar om att vi inte kan förstå något alls om andras tankar och känslor eller om att vi inte kan bry oss om andra så hoppas jag att ni nu blivit överbevisade om att så inte är fallet. Vi kan både ha vänskapliga känslor och känna medlidande med andra, fast ibland vet man kanske inte hur man ska visa det och ibland behöver vi få saker förklarade för oss innan vi kan förstå och känna. Jag hoppas ni som läst det har fått något att tänka på Med vänlig hälsning, Henrik Ståhlberg 6
Nästan som en korsriddare i rustning. Henrik vill strida för sanningen och för att myten om sympatibristen hos personer med autism ska försvinna helt. 7