Nyhetsbrev juni 2010 nr 81 årgång 9 Ny verksamhet på Sahlgrenska Universitetssjukhuset SU i Göteborg Enheten för palliativ utveckling och rådgivning Hur nå ut med att vi finns? från vänster Inger Benkel. Ewa Klockare vårdenhetschef, Ellen Ekholm och Ulla Molander. Syftet med verksamheten är att bidra med kunskapsspridning, höja kompetensen och att bygga upp en konsultverksamhet allt inom palliativ vård. Allmän rådgivning i symtombehandling, fysisk, psykisk, social såväl som existentiell ingår i arbetsuppgifterna liksom rådgivning i specifika patientärenden, både i symtombehandling och när det gäller rutiner, samordning mm. I rådgivning ingår även psykosociala frågor när det gäller patient och närstående. Kunskapsspridningen sker genom behovsstyrda utbildnings- och informationsaktiviteter och samverkan inom och utom sjukhuset ska förbättras och underlättas. Slutligen ska även forskning och utvecklingsarbete stimuleras, samlas och spridas. Rådgivningsarbetet är konsultativt och arbetet sker utan att verksamheten tar över patientansvaret. Verksamheten gäller vuxna patienter som befinner sig i ett palliativt skede, oavsett diagnos och oberoende av om patienten befinner sig på sjukhus, i hemmet eller på annan vårdinrättning. Vi blir kontaktade om patienters problem via telefon, från sjuksköterskor och läkare liksom från annan vårdpersonal. Att starta en ny verksamhet innebär bland annat att hitta informationsvägar till framtida samarbetspartners både andra verksamheter och enskilda personer. För att beskriva och göra enheten känd har informationsbrev skickats till vårdgivare i palliativ vård inom sjukhusets upptagningsområde. Efter detta utskick har vi tagit kontakt och frågat om deras önskemål och behov där vi kan vara till hjälp. När enheten invigdes den 25 mars 2010 beskrevs enheten på Sahlgrenska Universitetssjukhusets intranät och i ett inslag i lokalnyheterna på Sveriges radio och SVT. Finns det andra liknande enheter i landet som vill utbyta erfarenheter, ge oss tips och råd, både om verksamheten och informationsvägar så vill vi gärna höra av er. Kontakta någon SPN Nyhetsbrev juni 2010 nr 81 årgång 9 1 (7)
av oss på Enheten för palliativ utveckling och rådgivning. På enheten arbetar Ulla Molander, docent och överläkare, Inger Benkel, kurator/socionom och Ellen Ekholm, sjuksköterska. Vi ser fram emot kontakt! ulla.molander@vgregion.se tel 031-342 99 94 ellen.ekholm@vgregion.se tel 031-342 95 74, inger.benkel@vgregion.se tel 031-342 95 74 End of Life Care and Everyday Life Why the Art Matters 5 6 November 2010 The Education Centre, St Christopher s Hospice, London Moderator: Nigel Hartley, Director of Supportive Care, St Christopher s Hospice Keynote Speakers: Tia DeNora, Professor of Music Sociology, Exeter University Peter Hewitt, Chief Executive, Guy's and St Thomas' Charity This conference aims to examine and celebrate the effects of arts services that have developed as part of the end of life care agenda. The arts provide a range of possibilities for users to explore strange and unfamiliar emotions as well as capturing life stories, creating legacies, and gaining new experiences of themselves. The arts also bring a range of dynamics both to organisations and the disciplines that work within them, giving a forum for developing a better understanding of teamwork. Presentations from key practitioners and policy makers in the field, as well as workshops on the current challenges and changes that are being faced in the sector, aim to provide a forum for lively and dynamic interchange. Defining the place of the arts in End of Life Care Examining and relating policy, theory and practice Exploring potential and possibility innovation Expanding the use of the arts - Care Homes and other setting Delegates are invited to submit an "Innovation in the Arts" summary for oral presentation, poster presentation exhibition or performance. Senast den 1 september För ytterligare information samt anmälan: www.stchristophers.org.uk/page.cfm/link=1043/gosection=7 SPN Nyhetsbrev juni 2010 nr 81 årgång 9 2 (7)
Avhandling Anneli Olsson försvarar sin avhandling vid Sahlgrenska akademin, institutionen för neurovetenskap och fysiologi - Living with ALS. Perspectives of patients and next of kin den 17 juni kl 09.00 Plats: Academicum, hörsal Arvid Carlsson, Medicinaregatan 3 i Göteborg. Sammanfattning: Fokus på vården av patienter med amyotrofisk lateralskleros (ALS) bör ligga på hela familjen för att förbättra möjligheten till ett så bra liv som möjligt för både patienten och den närstående. Med kombinerat individuellt och familjefokuserat stöd kan den egna hanterbarheten hos dem underlättas. Livskvaliteten hos patienter med ALS och deras närstående har följts över tid i en avhandling av sjuksköterskan Anneli Olsson, vid Göteborgs Universitet. Den obotliga sjukdomen leder till förlamning med stora handikapp som följd. Få studier har undersökt livskvaliteten hos patienter och närstående i par vilket är gjort i denna avhandling. Livskvaliteten hos paren var relativt god och få förändringar framkom över tid trots att patienterna försämrades fysiskt. Deras livskvalitet var dock sämre än hos den genomsnittliga svenska befolkningen. Livskvalitet inom varje par var ofta lika, vilket nödvändiggör prioritering av hela familjen om det framkommer att en familjemedlem mår dåligt. Både patienter och närstående bedömde att relationer var viktigast för deras individuella livskvalitet. Närståendes skattning var dock sämre än patienternas vilket delvis kan förklaras av den börda närstående upplevde på grund av känsla av otillräcklighet och svårigheter att få tid för eget liv. Paren pendlade mellan att finna möjligheter och uppleva hinder att hantera livssituationen. Acceptans, leva i nuet, stöttande familjerelationer och äkta närvaro från andra underlättade möjligheten att hantera situationen, medan förlusten av autonomi och kontroll, olika samtalsbehov och andras rädsla försvårade hanterbarheten. Fungerande stöd från myndigheter, kommun och sjukvård skapade trygghet men de upplevde även att de fick kämpa för att få rätt hjälp. Önskan att klara sig själv samt känsla av stolthet och skam försvårade också acceptansen att motta hjälp utifrån. Likheter och skillnader mellan parens livskvalitet och hanterbarhet visar på vikten att ge stöd både enskilt och gemensamt till både patienter och närstående. Individen behöver bli bemött där denne befinner sig känslomässigt för tillfället, få hjälp att finna strategier att hantera sin livssituation och att acceptera hjälp samt att få rätt hjälp utifrån. Avhandlingen finns tillgänglig på http://hdl.handle.net/2077/22186 Anneli Olsson, leg. sjuksköterska, e-post: anneli.g.olsson@vgregion.se tel: 031-342 15 11, 0703-55 67 72 SPN Nyhetsbrev juni 2010 nr 81 årgång 9 3 (7)
Information från nätverksträffen för chefer och ledare i Palliativ vård. Fredagen den 23 april samlades en liten skara chefer på Mellannorrlands hospice vid Sidsjön i Sundsvall. Tyvärr satte det pågående vulkanutbrottet på Island käppar i hjulet för flera deltagare som var anmälda till träffen. Verksamhetschef Åsa Tjernell höll i programmet för dagen och även ansvarig läkare Matthias Brian deltog och de berättade tillsammans om tillkomsten av verksamheten samt hur de arbetar idag, snart tre år efter start. Kommunen och landstinget delar lika på kostnaderna för patientvården och i verksamheten ingår också ett kompetenscentrum för utbildning och forskning. Förutom vårdpersonalen är volontärer knutna till hospicet, vilket gör att de sköter många av kringsysslorna och vårdpersonalen kan ha större fokus på den direkta vården. Nästa utvecklingssteg är att få igång ett samarbete med ASIH som i Sundsvall drivs av kommunen. Under dagen diskuterades också aktuella ledarskapsfrågor och behovet av att bygga ut den palliativa vården över hela landet, så den kommer alla behövande patienter till del oavsett bostadsort, vilket inte är fallet idag. Nästa träff kommer att äga rum i Stockholm på senhösten 2010. ASIH Nordväst kommer att stå som värdar, så håll utkik i nyhetsbrevet så kommer information om nästa nätverksträff efter sommaren. Varmt tack till Åsa och Matthias för en givande dag! Vänliga Hälsningar Eva Berggren, Enhetschef, ASIH Långbro Park eva.berggren@sll.se The International Psycho-Oncology Society (IPOS), in cooperation with the American Psychosocial Oncology Society (APOS) and the International Society of Paediatric Oncology (SIOP), is conducting a survey to gather information about the extent and type of psychosocial services available to children, adolescents, and young adults with cancer and their families. The aim is to understand the needs and interests of the clinicians who provide these services around the world. Our hope is that future IPOS, APOS and SIOP programs will be responsive to the needs and interests that you identify in this survey. We hope you will complete this survey, even if you only work with youth a small portion of your time. For the purpose of this study, we define youth as children, adolescents, and young adults up to the age of 25. The survey should take you about 10-15 minutes to complete. Please visit the following link to complete the survey: SPN Nyhetsbrev juni 2010 nr 81 årgång 9 4 (7)
www.surveymonkey.com/s/psychooncology In an effort to gather data from as many relevant professionals as possible, IPOS, APOS and SIOP are all distributing a link to this survey to their mailing lists and are requesting other related organizations also distribute the link on their behalf. Because of this, you may receive a similar e-mail if you are on more than one mailing list. Please disregard any duplicate e-mails and complete the survey only one time. We truly appreciate your help. Thank you! Psycho-Oncology Societies, Charlottesville, USA Utlottning av böcker Förra månaden lottade vi 5 exemplar ut av Min mamma är död skriven av Claes Britton. Var sin bok vann Annika Cederholm, Strängnäs, Anna-Karin Byström, Munkfors, Annelie Kilersjö, Kungsbacka Marie-Louise Strömberg, Lund, Marie Rosengren, Karskoga Utbildningsdag anordnad av SFPO Relationer och symtomlindring i den palliativa vården 14 15 oktober 2010 på Ersta konferens, Stockholm. Ur programmet: från kl.18.00 den 14 oktober Workshop om olika kvalitetsmetoder/instrument i palliativ omvårdnad inklusive middag 15 oktober -2010 Smärtbehandling i palliativ vård - en uppdatering Staffan Lundström, överläkare, Stockholms Sjukhem Årets palliativa omvårdnadssjuksköterska Känsligt ämne: sjuksköterskors attityder till samtal om sexualitet Nina Saunamäki, sjuksköterska, Gävle "...det är en väldigt stor sak egentligen". Strategier vid sexuella konsekvenser av cancerbehandling. Andrea Magnusson, onkologisk magisterutbildning i sexologi, KVH Kristianstad Utdelning av resestipendium Taktil beröring. Teori och praktik Christine Karlsson, smärtsjuksköterska, Palliativa enheten, Trelleborg Kostnad: Medlem i SFPO 1000:- Icke medlem i SFPO 1500:- Workshop inkl. middag 400 Hela arbetslaget är välkommet Eventuella frågor besvaras av Maria Olsson e-post: mariao@ltkalmar.se SPN Nyhetsbrev juni 2010 nr 81 årgång 9 5 (7)
Ni som har goda exempel från er egen verksamhet inom palliativ omvårdnad, ta gärna med dig material och dela med dig till oss andra. Utställningsplats finns., Anmälan och program finns på anmälningstalongen på www.stockholmssjukhem.se/spn under Ladda ner filer Omfamna livet Uttryckande Konstterapi i Palliativ vård Diplomuppsats i Uttryckande Konstterapi, 2007 Maria Wahlström Norlin Svenska Institutet för uttryckande konstterapi Sammanfattning: I uppsatsen har jag med hjälp av relevant litteratur resonerat om hur livet påverkas av obotlig sjukdom. En teoretisk beskrivning görs av uttryckande konstterapi med utgångspunkt i filosofi och människosyn. I den empiriska delen har jag beskrivit hur uttryckande konstterapi som metod kan hjälpa personer med avancerad, obotlig sjukdom att vara levande livet ut. Erfarenheter delges från en öppen skapandegrupp för patienter på en palliativ enhet och ett enskilt möte med en av deltagarna samt två möten med en patient i den palliativa hemsjukvården beskrivs. I uppsatsen beskriver jag även erfarenheter av poesi i yrkesmässig handledning i omvårdnad för undersköterskor och sjuksköterskor i palliativ vård. Hela uppsatsen finns på www.stockholmssjukhem.se/spn under Ladda ner filer Maria Wahlström Norlin e-post: 086476719@telia.com Physio Europe and Beyond Challenges for Physiotherapists working in end of Life Care 25 26 October 2010, St Christopher s Hospice London Den första internationella konferensen som riktar sig till sjukgymnaster som arbetar i palliativ vård. Information program och anmälan via www.stchristophers.org.uk/page.cfm/link=1042/gosection=7 SPN Nyhetsbrev juni 2010 nr 81 årgång 9 6 (7)
Detta var sista nyhetsbrevet före sommaren och nästa nyhetsbrev kommer i september. Under sommaren uppdateras hemsidan lite oregelbundet. Osså en liten påminnelse om att vi gärna hör ifrån er om era planer för höstens palliativa aktiviteter men också med frågor ni vill ställa till andra i nätverket. Sommarhälsningar Sylvia Sauter Carl Johan Fürst Detta nyhetsbrev har gått ut till alla som anmält intresse för att delta i nätverket. Vill du inte längre ha Nyhetsbrevet eller har du bytt e-postadress, vänligen hör av dig till infospn@stockholmssjukhem.se SPN Nyhetsbrev juni 2010 nr 81 årgång 9 7 (7)