Kunskapssökning Maria Andersson M6 Dalslands folkhögskola 1997
Innehållsförteckning Inledning...2 Vad är en läpp-käk-gomspalt...3 Varför har barnet fått denna missbildning?...3 Allmän skötsel...3 Allmän skötsel...3 Hur kommer behandlingen att ske?...4 Korrigering...5 Hörsel och öron...5 Tal...6 Tänder...6 LKG- föreningen...6 Källförteckning...6 1
Inledning Jag har valt att skriva om läpp-käk-gomspalt för att det är inte så många som vet vad det är. Innan jag fick mitt barn visste inte jag heller direkt vad det var. Jag hade bara hört ordet harmynt och att man var tvungen att operera sig. Men det är så mycket mer än bara operationer. Det är skötsel och besök till tandläkare, logoped och läkare. De första levnadsåren är det väldigt många besök till läkare, men det avtar sen när barnet blir ca 2/1/2-3 år. I 3 års åldern och uppåt blir det väldigt jobbigt för barnen. När barnen äter så rinner fortfarande deras näsa, och de lägger mer märke till det nu än vad de gjorde förut. Förr i tiden hade vi inte så bra sjukvård som vi har nu, då kunde barnen ha fula ärr, fula tänder och prata i näsan. Men nu kan läkarna ordna allt detta, det kommer inte att synas alls när de sedan blir vuxna. I andra länder finns det inte alls några läkare som kan hjälpa dessa barn. De får gå med detta hela livet, så man kan tänka sig vilket liv de kommer att ha. Vi får vara glada att man kan ordna till det här i Sverige och att det inte kostar något. Jag är i alla fall glad över att det finns hjälp att få. 2
Vad är en läpp-käk-gomspalt ( LKG )? Läpp-käk-gomspalter är vanliga missbildningar. De är välkända och finns beskrivna långt tillbaka i tiden. Läppar, käkar och gom anläggs hos fostret under graviditetens andra och tredje månad. De bildas av delar som successivt växer samman. Ibland kan en ofullständig slutning ske och en spalt bildas. Denna kan uppstå i olika delar av ansiktet, men det vanligaste är läppen, tandvallen ( käken ) och gommen. Läppspalten kan förekomma på ena sidan eller i sällsynta fall dubbelsidig. Spalten omfattar ibland även käken och gommen som då är kluvna i närheten av medellinjen. Vilka barn får LKG? Alla föräldrar kan få ett barn med spalt och man har ingen möjlighet att förutsäga vilka barn som kommer att födas sådana. Man vet att ett barn av femhundra föds av spalt. Föräldrar som själva har spaltmissbildningar får oftare barn med spaltmissbildning. För föräldrar som fått ett spaltbarn, är risken att nästa barn också skall få spalt något ökat, men fortfarande ganska liten. I procent räknar man att det är 4% av 100%. Varför har barnet fått denna missbildning? Den exakta orsaken är i allmänhet okänd. Det finns ärftliga faktorer men anlagen kan ibland vara dolda och nedärvda under flera generationer utan att missbildningen uppträder. Det kan även orsakas av en fosterskada under graviditeten, men vad som riktigt är orsaken vet man inte. Allmän skötsel Om gommen är hel kan barnet suga och därmed ammas. Men ett barn som gommen är kluven på kan ej ammas. Med hjälp av bröstpump kan barnet få sin modersmjölk.barnet skall ha en mjuk nappflaska, med en napp med bred bas som ligger emot barnets läppar och stimulerar de sug och ätrörelser som är 3
viktigt för fortsatt mun och talmotorisk utveckling. Men det är inte nödvändigt, barnet klarar av att suga på en vanlig napp också. Det är också ett plus om barnet vill ha napp, för det ger en god stimulans av munmotoriken. Matningen måste gå långsamt, och barnet i nästan upprätt ställning, för att barnet inte skall svälja för mycket luft eller få upp för mycket mat genom näsan. Den spaltplåt som barnet får tidigt underlättar matningen.efter matningen ska man försiktigt göra rent i näsan med tops och vatten. Hur kommer behandlingen att ske? Barnet kommer att remitteras till en plastikkirurgisk klinik, där man har stor erfarenhet av många liknande patienter. Patienter med totala spalter kommer oftast under första levnadsveckan till kliniken, där de får vara på vårdavdelningen under en dag. Då sker en allmän undersökning och föräldrarna informeras om missbildningen, dess skötsel och om behandlingsgången. Tandläkaren kommer vid detta tillfälle att göra ett käkavtryck och göra en platta, en sk spaltplåt, som täcker spalten i hårda gommen. Vid totala spalter sker första operationen då barnen är 6-8 veckor gamla. De skall då väga minst 4 kg och naturligtvis vara helt friska från förkylning. Den första operationen syftar till att sluta läppen och man förenar därvid muskulaturen utan försök till finjustering av symmetrin. Även näsan korrigeras i viss mån vid detta tillfälle. Vid ensidiga spalter utföres även slutningen av den mjuka gommen redan vid den första operationen. Nästa operation är gomplastiken, som görs vid ca 6 månaders ålder, om den inte har kunnat göras tidigare. Man sluter vid detta tillfälle endast mjuka gommen. Det kommer efter operationen att kvarstå en spalt i den främre hårda gommen. Att man inte opererar även där beror på att tillväxtundersökningar, som utföres kontinuerligt på barnen med läpp-käk-gomspalt, har visat att operationer i hårda gommen hindrar normal tillväxt av överkäken. Detta kan resultera underbett i vuxen ålder. Den kvarstående spalten i hårda gommen kommer att bli mindre och oftast att kvarstå vid tre års ålder endast en obetydlig springa. Ibland kan en tydlig spalt vara kvar men då får man täcka den med en sk obturatorplatta, som används för att underlätta födointag och talet. I enstaka fall då talutvecklingen 4
inte fortskrider som beräknat, kan man få utföra en slutning av hårda gommen i tidig ålder. Korrigering Vid 1,5-2 års ålder utföres korrigering av läppen, för att läppen ska bli symmetrisk och i balans, och justering av näsan. Man försöker då att normalisera näsan så mycket som möjligt. Näsöppningen på spaltsidan kommer att vara en aning vidare än på den opåverkade sidan. Det är för att i framtiden kunna korrigera näsan till exakt symmetri. För att understödja näsans symmetriska tillväxt under de tidiga barnaåren insättes ofta en sk näspropp redan en vecka efter läpp-näs operationen. Patienterna kommer sedan för en allmän genomgång vid 3 och 5 års ålder, då man kollar resultatet från tidigare operationer, bettutveckling, talutveckling. Vid 5 års ålder görs en definitiv bedömning av operationsresultatet före skolåldern. Eventuella mindre korrigeringar kan beslutas vid detta tillfälle. Det är endast i undantagsfall man gör korrigeringar av utseendemässig art i så här tidig ålder. Man föredrar att vänta med korrigeringar till vuxen ålder, eftersom korrigeringar som görs vid 5 års ålder inte alltid står sig, utan att man måste operera på nytt när patienten är färdigvuxen. Den sista planerade operationen äger rum vid 8-9 års ålder, då man sluter spalten i hårda gommen, samt utför bentransplantationen från underbenet till den kvarvarande spalten i tandvallen. Efter denna operation är den planerade plastik-kirurgiska behandlingen färdig. Patienterna kommer sedan vid 15-16 års ålder, då man diskuterar resultatet av tidigare operationer och planerar eventuella korrektioner, som patienten nu själv kan vara med och ta ställning till. Dessa utföres vid 16-17 års ålder. Utöver de nämnda operationer kan man ibland pga problem med talet, få göra en förlängning av gommen med hjälp av en sk svalglambå och den utföres iså fall oftast före skolåldern. Hörsel och öron Hörseln är viktig för alla barns tal- och språkutveckling. Barn med läpp-käkgomspalt löper stor risk att få öronproblem och måste tidigt få hörseln testad. 5
Tal Hemortens logoped besöker barnet på BB och ger en första information om matning och om den fortsatta uppföljningen. Familjen kallas därefter till logopedmottagningen, där logopeden ger råd om matning, informerar om munmotorikens betydelse för talet. Informerar om tal-och språkutvecklingen och om hur en läpp-käk-gomspalt kan påverka talet. Samtliga spalt barn kallas vid 9 månaders ålder till Talvårdsavdelningen vid Sahlgrenska sjukhuset för registrering och bedömning av jollerutvecklingen. Gomplattan som tandläkaren ger barnet underlättar matningen och befrämjar arkilulation och talutveckling. Barnet kallas till fortsatta kontroller på hemortens logopedmottagning. Där går man ungefär var tredje månad. Man tränar talet vid 2 års ålder, och logopeden ger information och tips till föräldrarna om hur tal och språk utvecklas under lek och samvaro med de personer som finns i barnets omgivning. Tänder Barn med läpp-käk-gomspalt får ofta besöka tandläkare för att deras tänder har växt snett. Tandreglering startar vid 7-8 års ålder. Ett behandlingsuppehåll görs därefter till 12-14 års ålder då slutliga tandregleringen utföres. LKG-föreningen Är en förening för personer med läpp-käk-gomspalt, föräldrar till barn med LKG, andra anhöriga samt övriga intresserade. Föreningen försöker följa upp utveck-lingen inom LKG-vård och behandling genom att anordna olika tematräffar för medlemmarna. I tidningen Spalt finns också information till medlemmarna. Föreningen strävar efter att det ska finnas en kontaktförälder på varje BBavdelning, som ska stödja nyblivna föräldrar och ge information. Aktuella namn 6
på kontaktföräldrar till föreningen kan finnas på BB-avdelningarna och ska finnas på vårdavdelningen på plastikkirurgiska kliniken. Källförteckning: Familjeläkarboken Läpp-käk-gomspalt, Plastikkirurgiska kliniken, Sahlgrenska Sjukhuset 7