info 2:99 Svenska RP-föreningen - söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa - Sid Innehåll 2 Våra informationsmaterial 3 Informationsdagen om RP 4 Dagordning: vid årsmötet 1999 5 RP-träff i Västerås 5 Studiematerial för personliga assistenter 6 Min syn på saken 7 Benträning 8 Om du är lycklig 10 1998 års uppmuntringsstipendium 11 RP-dagar i Vindeln 12 Många bidrag till forskningsfonden Svenska RP-föreningen, Brukarhuset Box 11054, 100 61 Stockholm Telefon: 0751-40 46 00 Postgiro 62 21 08-9 Postgiro 24 75 19-2 (gåvor) Redaktör: Caisa Ramshage, tfn 08-644 79 91, caisa.ramshage@srpf.a.se Ansvarig: Leif Pehrson, tfn 08-790 88 01, leif-pehrson@srpf.a.se Medlemsfrågor: Rolf Klangebjer, tfn 08-641 59 61, rolf.klangebjer@srpf.a.se Hemsida: http://www.srpf.a.se
Våra informationsmaterial KLAVERTRAMP i RP-perspektiv heter en broschyr på 24 sidor, som dels tar upp en del medicinska och funktionella frågor och dels en del exempel på de grodor vi gör när vi ser som vi gör. Finns på svartskrift och kassett. Pris för medlemmar 25 kr, övriga 100 kr. VITAMIN A INFORMATION är en sammanställning på 22 sidor med 37 frågor och svar betr vitamin A-tillskott som långtidsbehandling mot Retinitis Pigmentosa. Finns på svartskrift och kassett. Pris för medlemmar 25 kr, övriga 100 kr. FÖREDRAG 95 är den föreläsning som professor Sven Erik Nilsson höll för föreningens medlemmar i maj 95. Den beskriver orsakerna till RP och den forskning som bedrivs, särskilt i Linköping. Finns på kassett. Pris för medlemmar 25 kr, övriga 100 kr. FÖREDRAG 96 innehåller professor Berndt Ehingers anförande vid föreningens möte i Lund 96. Den tar upp det senaste i forskningsväg. Finns på kassett. Pris för medlemmar 25 kr, övriga 100 kr. KORT OM RP är skriven av leg. optiker Annika Jonsson. Skriften, som är på 24 sidor i storstil, ger en bra nu-lägesbeskrivning. Texten innehåller en del medicinska ord och uttryck, varav många är välkända för oss retinitiker, men de förklaras även i ett separat avsnitt. Finns på storstil, kassett och diskett. Pris för medlemmar 25 kr, övriga 100 kr. RP - EN ÄRFTLIG HISTORIA Skriven av retinitiker för retinitiker och deras familjer. Den ställer alla de vanliga frågorna, och ger svaren kring RP och närbesläktade ögonsjukdomar. 32 sidor, storstil, kassett och diskett. Pris för medlemmar 25 kr, övriga 100 kr. MITT LIV En berg- och dalbana av Jörgen Forsåker. En självbiografisk skildring av hur det är att växa upp och leva med Ushers syndrom, dvs både hörselskada och RP. 60 sidor, storstil, kassett och diskett. Pris för medlemmar 50 kr, övriga 150 kr. HANDIKAPPERSÄTTNING FÖR OSS MED RP är speciellt anpassad för retinitiker. Skriften beskriver reglerna, tar upp begreppet Ledsyn, har en mall för att visa hur just din synförmåga ser ut och berättar om ansökningsblanketten och läkarutlåtandet, samt ger exempel på så kallade merkostnader. Den finns på storstil, 20 sidor, på kassett och diskett. Pris för medlemmar 25 kr, övriga 100 kr. Du beställer lättast genom att sätta in beloppet på postgirokonto 62 21 08-9. Ange vilka material du vill ha och på vilka medier samt naturligtvis ditt namn och din adress. Studiecirkelmaterial Synskadades Riksförbund, SRF, har i samråd med föreningen tagit fram två studiematerial om RP. Det första är ett faktamaterial om RP och det andra om hur det är att leva med RP. Båda materialen bör studeras i grupp. Telefon till SRF 08-39 90 00. - 2 -
Informationsdagen om RP Tidpunkt: Lördag den 29 maj 1999 kl. 9.00-16.30 Plats: Dalheimers hus, Slottsskogsgatan 12, Göteborg, Dalheimersalen på plan 3, vilket är en trappa upp från entrén. Konferensavgift: En avgift på 80:- per person tas ut, vari ingår föreläsningar, lunch, eftermiddagskaffe och utställningar. Anmälan: Till Britt-Marie Jendeby på SRF Göteborgs kansli tel. 031-85 46 50 snarast och allra senast måndagen den 17 maj. När du anmält dig får du inbetalningsavi på konferensavgiften och en del annan information per post. Program: 9.00 Ankomst och avprickning, utställningar 9.30 Musik av Chalmers Barockensemble, bl.a. den sk. Toakrossarsymfonin Leif Pehrson, RP-ordf, öppnar konferensen Elisabeth Granath, ordf. SRF Göteborg, välkomnar 10.00 Kristina Eriksson, överläkare, Göteborg RP och medicinska aspekter 10.45 Theo van Veen, professor, Göteborg RP-forskning i Göteborg och i USA - 3-11.30 Utdelning av RP:s resestipendium och uppmuntringsstipendium 12.00 Lunch 13.00 RP-föreningens årsmöte 14.00 Krister Inde, fri debattör och fd. synpedagog. Karlstad Se dåligt - må bra, med RP!? 14.45 Kaffepaus 15.15 Britt-Marie Wärmström, arbetsterapeut, forskarstud, Göteborg Rehabiliteringsprogram för retinitiker och Gunnel Lindö, arbetsterapeut, lärare, forskare, Göteborg Adaptationsstrategier, ett sätt att hantera RP 16.00 Konferensen avslutas 16.30 Hemresa Kringarrangemang: RP-föreningen: Visning och försäljning av informationsmaterial SRF Göteborg: Informationsmaterial Enter: Visning och försäljning av produkter SRF Kollektion: Visning och försäljning Mer information och frågor: Betr. Dalheimers hus och Göteborg ring till Thomas Krantz, SRF Göteborg tel. 031-85 46 15, betr. informationsdagens program ring Rolf Klangebjer tel. 08-641 59 61 eller Caisa Ramshage tel. 08-644 79 91, betr. årsmötet kontakta Leif Pehrson tel. 08-790 88 01. Samverkande organisationer: Informationsdagen genomförs i samarbete mellan Svenska RP-föreningen,
SRF Göteborg och Göteborgs Universitet. Syfte och målsättning: Syfte: Att samla retinitiker till en informationsdag om RP och att hålla ett kort formellt årsmöte. Målsättning: Att genom föreläsningar ge deltagarna information om forskning och klinisk undersökning samt om synrehabilitering. Ge tillfälle för retinitiker att träffas. Dagordning: vid årsmötet 1999 1. Mötets öppnande 2. Fastställande av röstlängd 3. Fråga om mötets behöriga utlysande 4. Fastställande av dagordningen 5. Val av mötesfunktionärer (mötesordförande, protokollförare samt två justerare/rösträknare) 6. Styrelsens verksamhetsberättelse för 1998 7. Revisorernas berättelse 8. Fastställande av balansräkningen samt beslut om disposition av resultatet 9. Ansvarsfrihet för styrelsens ledamöter 10. Ersättningar till styrelseledamöter, revisorer och valberedningens ledamöter 11. Styrelsens förslag till budget samt årsavgift för 2000 (föreslås bordlagd till höstmötet) 12. Val av a. ordförande på ett år b. sekreterare på två år c: två styrelse ledamöter på två år samt en på ett år d. fyra arbetande styrelsesuppleanter på ett år 13. Val av en revisor och en revisorssuppleant 14. Val av valberedning 15. Ev motioner 16. Övriga frågor 17, Mötets avslutande - 4 -
RP-träff i Västerås av Eva Söder Vi samlades för vår andra träff i nybildade RP-gruppen. Alla personer med någon form av näthinnesjukdom på Klockaregatan SRF Västerås lokalförenings lokal en solig lördag i mitten på februari. Tretton stycken diskussionsvilliga var vi, som med gott humör i ryggsäcken arbetade med studiematerialet Från chock till chans. Startade gjorde vi med en kopp nykokt kaffe och presenterade oss för varan- dra. Sedan delade vi upp oss i två grupper för vidare samtal i studiehäftet. Efter ett par timmars pratande och berättande för varandra om vår situation, hur olika vi är men ändå med vissa beröringspunkter, kände vi oss nöjda för denna gång. Återsamlades i storgrupp och alla verkade motiverade att träffas igen, så vi bokade preliminärt den 17:e april för nästa träff. Studiematerial för personliga assistenter av Ulla Petersson Nu finns en studiehandledning lämpad för personliga assistenter, att användas i cirklar och liknande. Studiehandledningen ger bland annat synpunkter på förhållningssätt, arbetsmetoder och uppslag till diskussioner omkring de situationer man kan hamna i när man är anställd som personlig assistent enligt LSS-lagen. Tilläggas bör att även personal inom hemtjänst har användning av materialet. Vi som har utformat materialet har lång och stor erfarenhet av personer med funktionshinder och särskilt med synskadade varför materialet rekommenderas varmt för de som arbetar bland synskadade med tilläggshandikapp. Kostnad för materialet är 50 kr + porto 20 kr. Vill du veta mer ring Ulla 021-18 36 46 eller Ann-Mari Hofgren 021-41 64 38. Beställning kan göras per telefon 021-18 36 46, fax 021-13 72 80 eller adress: Ulla Petersson Apalbyvägen 17 722 18 Västerås - 5 -
Min syn på saken Av Jenny Eriksson Jag är 25 år, fick diagnosen RP för två år sedan. Den tiden har varit rätt eländig och det är inte förrän nu som jag är återigen mitt gamla jag. På grund av synen blev jag stillasittande och orkeslös (helt i onödan). Jag är arbetslös och vet egentligen inte vad jag kan tänka mig att göra. Utbildad finmekaniker som jag är har jag väldigt lite nytta av min utbildning och har inte särskilt stor lust att plugga. Som tur är har jag datorn och gör hemsidor åt kompisar och små företag. Jag brukade måla tavlor men har inte rört en pensel på två år vilket egentligen är lite fel, det blir säkert himla roliga bilder. Ni som läser det här vet förhoppningsvis vad RP handlar om, olika svårigheter i olika situationer. Man klarar sig väldigt olika i olika situationer. En tjej som jag känner använder käpp till bussen och sätter sig sen och läser en bok. Jag kan tänka mig vad folk tänker då. Rolf, du kan säkert berätta om barnvagnen och soptunnan om du inte gjort det redan. Själv är jag värdelös i mörker men kan navigera bra i dagsljus och kan läsa skyltar men helt plötsligt står en person i synfältet som fattas och så pang. - Är du full eller? Jag har inte berättat för särskilt många att jag har fel på synen, släkt och närmaste vänner, jodå men det har hänt att jag tagit om armbågen på en manlig bekant när jag känt mig osäker och fått en väldigt underlig blick. Problemet för mig är att jag egentligen inte vet hur jag ska klassa min synskada; - Hur mycket hjälp behöver jag? - Borde jag inte klara det här själv? - Skrattar de på syncentralen om jag vandrar in där utan problem och frågar om käppträning? - Behöver jag berätta något för den här personen, gynnar det mig överhuvud taget? Ska jag eller ska jag inte ta med mig käppen ut, i ett samhälle med 5000 invånare där jag aldrig sett någon med käpp sen jag flyttade hit. Och värst av allt: - Förtjänar jag hjälp när det finns andra som har det sämre, har jag rätt till pengar från stat och kommun för att klara nåt som är MITT PROBLEM. Det är typiskt svenskt att vara tuff och tyst och klara allt själv. Jag tror det här är vanliga frågor som snurrar runt i huvudet på många, men väldigt svåra frågor att få svar på. Det krävs jävlaranamma och väldigt många har varken mod eller ork. Man kan inte de rätta frågorna att ställa och blir oftast utan svar. Jag undrar hur många människor det är som döljer att de ser dåligt, de skäms. Många gånger handlar diskussionen om vem som har det svårast, - 6 -
synsvaga, blinda, gravt synskadade eller bara synskadad. Vilken grupp har det svårast i dagliga livet? Vilka behöver hjälpmedel och vilka klarar sig utan. Det här är inte ens ämne för en diskussion tycker jag, för då måste man generalisera och det är ju ändå individuella människor vi pratar om. Frågan måste vara: -Vem mår sämst? Inuti. Många ungdomar som klassas som stökiga analfabeter kanske bara behöver kontrollera synen, äldre människor har klarat sig hela livet utan att chefen på jobbet vet att de har problem. Det är ändå någonstans en fråga om skam för många att erkänna att de kanske har ett handikapp. Det är mycket svårt att be om hjälp. Saken är väl den att de som verkligen behöver stöd, och då menar jag känslomässigt stöd, inte vågar fråga. Själv var jag ytterst deprimerad när jag satt på syncentralen första gången, tårarna höll på att rinna över och kvinnan frågade om jag skulle vilja prata med en kurator. Vad sa jag då? - Nej då, det ordnar sig, sa jag samtidigt som jag höll på att bryta ihop inombords. Väldigt hastigt sa hon - Okej!! och skickade iväg mig med en lättad min. Väldigt glad att slippa mig. Jag tycker väl lite själviskt att det är väl klart som korvspad att hon såg att jag ville ha hjälp, men hon klarade inte av känslorna. Jag klarade inte av att be om hjälp samtidigt som hon egentligen inte ville fråga. Om hon hade frågat en gång till och insisterat bara ett ögonblick skulle jag gått till kuratorn. Kanske hade jag mått bättre. Det jag har lärt mig både av egna erfarenheter och av vad jag sett på andra är att de som mår riktigt dåligt inte ber om hjälp, de skriker på hjälp med aggressivitet, självdestruktion, känslolöshet och så vidare och det gäller att någon öppnar ögonen och SER. Känslomässiga frågor måste få en plats, frågor om hur man hanterar depressioner, går vidare i livet, inte bara praktiska saker som färdtjänst, datorer, glasögon och ledarhund. Benträning av Marie Abosch Som ensam fotgängare med dåligt RPseende kan plötsligt skiftande markunderlag vid promenader med eller utan vita käppen bli lite extra jobbiga för benen. Att snabbt parera och finna balansen vid ojämna underlag krävs viss styrka i benen för att inte ramla omkull. Med lite förebyggande benträning gammal som ung, kommer snart styrkan att bli en bensäkerhet för både dig och mig! Var inte rädd för att ta kontakt med en sjukgymnast om du får svårt att själv hitta på enkla träningsprogram i hemmet. Lycka till! - 7 -
Om du är lycklig av Helena Lovén Jag har blivit ombedd att redogöra för min syn på hur man själv kan förbättra sina retinitis-ögon. Ni har antagligen läst alla hoppfulla hypoteser om framtida gentransplantationer och andra spektakulära möjligheter att få bättre syn. Vad kan man göra till dess på egen hand. Jag ska börja med att citera Depak Chopra, en indiskfödd läkare i USA. Han har skrivit böcker om hälsa och förutsättningar för att leva ett meningsfullt liv. Böckerna är bästsäljare i många länder och de finns även som talböcker. Depak Chopra håller föredrag i hela världen, han var i Stockholm i oktober och kommer till Göteborg i början på maj. Citatet lyder If you are happy, every molecule in your body is happy. Det här kan också sägas omvänt om du är olycklig så är varje cell i din kropp olycklig. Det är ett tydligt sätt att visa hur kropp och själ hör ihop. Kropp och själ vill bli av med stress och spänningar. Vi behöver bra blodcirkulation och god syreförsörjning av blodet. Vi behöver ha en mycket näringsrik kost. Att bli av med stress och spänningar Inte lätt, särskilt inte för oss som har RP. Under den långsamt fortskridande försämringen minns jag att jag var så spänd att det brände i nacken. Värst var det när jag behövde vara ute i skymningen, strax innan gatlyktorna tändes. Jag hade den felaktiga tron att jag måste se allt framför mina fötter och vågade inte lita på min käpp. Nu 15 år senare då jag tekniskt sett ser sämre är jag förundrad över hur jag kunde fara så illa just i skymningen när det egentligen är så vackert. Nu kan jag njuta av den. Särskilt spända områden, så kallade trigger-områden, är pannan, käkarna, axlarna, händerna och ländryggen. Vi ska vara extra angelägna om att få avspänd panna och avspända käkar. Då kommer blodcirkulationen igång och fungerar väl och det förbättrar därmed även blodcirkulationen för ögonen som ligger så nära. Hur ska vi åstadkomma att stressa av och bli avspända? Det finns olika metoder, till exempel avspänningsband, avspänningsinstruktioner i böcker, yoga. En mycket kraftfull avspänningsmetod är floating att ligga i kroppsvarmt mycket salt vatten cirka en timme. Det vattnet är så salt att man ligger viktlös som i rymden och därmed blir det automatiskt en kraftfull avspänning. Man kan till och med somna när man ligger där. Det sägs att en timme i flytariet motsvarar 6 timmars sömn. Floating finns på Alternativhälsan Östermalm och i Falkenberg, Kramfors och Linköping. Motion ger både avspänning och ökad syresättning av blodet. När musklerna - 8 -
blir avspända ökar blodcirkulationen. Detta blir särskilt påtagligt vid floating. Syresättningen av blodet blir ju givetvis bättre om du rör dig mycket och andas mycket, men tyvärr innehåller inomhusluften och luften i våra städer nu mycket mindre syre än tidigare. Jag har funnit det vara mycket bra för mina ögon och för hela kroppen är att ta stabiliserat syre, 10-15 droppar i ett halvt glas vatten tre gånger om dagen. Jag sätter dessutom en droppe i vardera ögat ett par gånger om dagen. Jag upplever att min syn sakta återkommer från periferin och jag riktigt hoppar till ibland när jag ser saker som jag tidigare inte kunnat se. Eftersom jag anser att ögonen är en del av min kropp och också har lite muskler så får jag givetvis ge dem lite motion. Jag vet att jag har varit mycket spänd och stirrat förut. Precis när jag har droppat in en droppe syre så blir ögonmusklerna väldigt pigga och jag rör ögonen mycket snabbt höger, vänster, höger, vänster och upp och ner, diagonalt och i cirkel. Så fungerar normala ögon och min hypotes är att ju normalare och bättre miljö jag kan ha runt mina näthinnor desto bättre kommer de att fungera. Livsviktigt att få vitaminer och mineraler Jag upplever att det är en felsyn av svenska läkare att vi inte behöver något tillskott utöver husmanskost. Husmanskosten för femtio år sedan var sannolikt hemlagad och färsk, dessutom åt man större portioner. Men nu när man äter färre kalorier och - 9 - industrilagad, uppvärmd, djupfryst eller mikrad mat och sådant som kommer från andra sidan av jordklotet, så tvivlar jag på att så ömtåliga vitaminer som C-vitaminer finns kvar. Där svenska läkare säger att man ska ha 60 mg per dag, medan andra läkare säger 100 ggr så mycket för att skydda mot stress. En kropp som är helt tömd på mineraler och vitaminer behöver givetvis större doser till dess att den kommer upp till en mättnadsnivå där det bara är fråga om en daglig påfyllning. Massage är ett utmärkt sätt att få avspänning och snabbt känna att spänningarna släpper under behandlingen. Både under massage och floating produceras stora mängder av immunförsvarsämnen som ger ett bra skydd mot förkylningar med mera upp till en månad efter behandlingen och det omvittnas av många klienter ända upp till 85 års ålder. Sammanfattningsvis om du jobbar med avspänning och motion och med god cirkulation och syresättning av blodet och ser till att du får mycket mineraler och vitaminer och givetvis mycket frukt och grönsaker, så är det till glädje för hela din kropp och därmed också dina näthinnor. Jag kan berätta från mina egna erfarenheter att jag försöker leva efter de här principerna. Jag tvingades i november lite plötsligt vara med om en stor hjärtoperation och då sa man på sjukhuset till mig dagen före att du ser alldeles för frisk ut för att vara så här dålig. Efter operationen någon dag senare sa man till mig att du ser alldeles för frisk ut för att ha varit med om en sådan stor operation. Mina stora långa ärr har säkert läkt tre
gånger snabbare och snyggare än vad läkare, sjuksköterskor och sjukgymnaster är vana vid att se. Det jag har föreslagit här är att man ska vara snäll mot sig själv, tycka om sig själv och tycka att man är värd att ha det bra trots att näthinnorna inte är så bra. When you are happy every molecule in your body is happy. Det kan finnas medlemmar som bara vill göra förbättringar i sitt liv helt utan kostnad, då rekommenderar jag: 1. Låna böcker på bibliotek om avspänning 2. Promenera 3. Plocka rönnbär på hösten och lägg i frysen eller torka, de innehåller mycket C-vitaminer. Kontakta mig gärna! Jag har telefon 08-767 80 57. 1998 års uppmuntringsstipendium av Leif Pehrson Föreningen delar ut 1998 års uppmuntringsstipendium till synpedagog och arbetsterapeut Britt-Marie Wärmström, Syncentralen, Göteborg. Beslutet fattades redan förra året men vi har inte haft tillfälle att överlämna stipendiet tidigare. Detta kommer nu att göras vid årsmötet i Göteborg den 29 maj. Britt-Marie Wärmström arbetar inom Syncentralen i Göteborg med ett projekt att utveckla rehabiliteringsprogram för personer med diagnosen Retinitis Pigmentosa, RP. Bakgrunden är att personer med RP hellre tycks avstå från aktiviteter än att med hjälp av alternativa metoder och hjälpmedel övervinna och bemästra svårigheter orsakade av sjukdomen. Personerna inskränker ofta sina liv och sina aktiviteter till sådant där synskadan inte gör sig gällande eller är märkbar för omgivningen. Genom sitt agerande skjuter personerna upp rehabiliteringsstarten, ofta tills han är gravt synskadad. - 10 - Britt-Marie Wärmström har arbetat med diskussioner i så kallade focusgrupper. Ett tjugotal personer med diagnosen RP har under 1998 träffats för att diskutera olika aspekter av sjukdomen. Alla som deltagit i grupperna är bosatta i Västra Götalands län. Ett rehabiliteringsprogram av detta slag kommer kraftfullt att öka förståelsen för våra problem och behov och väsentligt förbättra synrehabiliteringen för oss med RP. För det ambitiösa arbete som Britt-Marie Wärmström utfört avseende rehabiliteringsprogram för personer med ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa vill vi överlämna 1998 års uppmuntringsstipendium på 3.000 kronor att användas för fortsatt förkovran inom området.
RP-dagar i Vindeln av Margareta Pettersson För tre år sedan träffades vi som har RP i Norr- och Västerbotten för första gången på en tredagarskurs i Vindeln. Den 19 mars i år var det dags igen. Kursen som var för tre år sedan öppnade en ny värld för mig som nyligen gått med i SRF och RP-föreningen. Att jag hade RP visste jag om sedan ett 20-tal år men hade aldrig känt mig så pass synskadad att jag behövde vara med i dessa föreningar. Men vilken känsla det var att upptäcka hur många vi är och kunna diskutera sina problem och bli förstådd. Man får ju också många tips av varandra. Samt inte minst lär man känna så många trevliga människor. Årets RP-dagar gick av stapeln den 19 och 20 mars. Vi var ett 30-tal deltagare samt ett 10-tal anhöriga. Om möjligt uppskattade jag denna träff ännu mer än den förra då många som var med för tre år sedan även var med denna gång och det blev många kära återseenden. Avstånden här uppe är ju stora så det är inte så ofta vi har möjlighet att träffas. Personalen vid Folkhögskolan i Vindeln hade gjort ett bra jobb. Programmet var väl sammansatt. Rolf Klangebjer var liksom vid den förra träffen där. Han är verkligen en stor tillgång för oss med RP. Hoppas han orkar länge än. Rolf informerade ang. Handikappersättning och vad som speciellt gäller när man har RP. Vi gjorde också en del grupparbeten och hade då materialet Från chock till chans - att leva med RP som utgångspunkt. Detta studiematerial har han ju som bekant sammanställt. Monika och Fredrik från Gotland framförde sin teaterföreställning Älskade kamrat på fredagskvällen. Den handlar om hur man som synskadad blir bemött av andra och hur man själv reagerar i olika situationer. Den blev mycket uppskattad av alla. Vi kände ju igen oss i en hel del av sketcherna. Under fredagseftermiddagen pratade Monika om kroppsspråket. Hur det kan förändras i och med att man blir synskadad och svårigheterna för den seende omgivningen att då kunna tyda detta. Mycket tänkvärt. På lördag gästade optikern Per-Åke Östman oss. En verklig eldsjäl när det gäller optiska hjälpmedel till oss. Först informerade han lite kring vår ögonsjukdom. Han berättade om olika filter. Vad det är som gör att man reagerar olika för olika färger på filtren, alltså hur korta eller långa ljusvågorna är. Han har nu under senaste året varit med och utvecklat en typ av vidvinkelglasögon som gör att även om man har ett begränsat kikarseende kan man se en större yta. Det var mycket vi hann med på två dagar eller hur. Jag vill särskilt tacka personalen på Vindelns Folkhögskola. De ställde upp överallt med ledsagning, hjälpte till vid måltider och såg till att precis allt klaffade perfekt. - 11 -
Returadress: Svenska RP-föreningen Brukarhuset Box 11 054 100 61 STOCKHOLM FÖRENINGSBREV Återsändes därför att adressaten är okänd adressaten har flyttat ny adress är: BEGRÄNSAD EFTERSÄNDNING. Vid definitiv flyttning, återsänd med uppgift om nya adressen. Många bidrag till forskningsfonden av Lars Görtz Jag kan med glädje konstatera att vårt upprop om bidrag till ögonforskningsfonden, redan i början av april, hade inbringat ca 60.000 kr. Tanken var ju att göra det möjligt att vartannat år dela ut 150.000:- till RPforskningen. Detta innebär att vi skulle behöva få in 75.000:- per år - vilket vi nu är på god väg att uppnå om medlemmarnas goda givarvilja håller i sig! Utgivningsplan för RP-info under 1999 Nr 3 Nr 4 Nr 5 20 juni 20 september 20 november RP-info utkommer på storstil, kassett och punktskrift. Tala om önskemål om ändrat läsmedium eller adressändring på tel nr 08-756 9000. Manusstopp för nr 3:99 är den 1 juni 1999. Tryck KTH, Högskoletryckeriet, Stockholm 1999 Ett särskilt tack vill vi i detta sammanhang rikta till Lisbeth Nilsson, Magnus, Ulla och Egon Österbrand, Nils Lundvall och Barbro Johnsson, och Mary Klangebjer Detta är ju oerhört bra för forskningen kring vår RP, så alla underbara medlemmar fortsätt bidra, inte minst för vår och våra avkommors skull. Glöm inte Ditt bidrag till vår forskningsfond, postgiro 24 75 19-2.