www.lkg-stockholm.org.se Informationsblad sommaren 2006 Innehåll: Nya styrelsen sid 2 Om Spalten sid 2 Ordföranden har ordet sid 3 Lite om LKG-föreningen sid 3 Anmäl mailadress! sid 3 Verksamhetsplan 2006 sid 4 Brandstationsbesök! sid 4 Båttur i sommar! sid 5 Genetik och LKG sid 6 Bowling och fika! sid 7 Kontakt med styrelsen sid 7 Träff föräldrar/barn sid 7 Årsmötesprotokollet sid 8 Om hemsidan sid 9 Stadgeförslag sid 9 Budget 2006 sid 9 Om Riksträff sid 9 Revisionsberättelse sid 10 Psykologträffen sid 11 Vårdbidrag sid 11 Träff med LKG-teamet sid 11 Berättelsen om Wilma sid 12 Årsmötet, som avhölls på Scandic Hotel Plaza den 12 mars, samlade ett tjugotal vuxna och några stora och små barn. För dem var det ordnat med lekledare och eget utrymme. Före årsmötet hölls en föreläsning om genetik och LKG. På bilden syns föreläsarna Agneta Karsten t v och Marie Pegelow t h. Nytt år med informationsspridning och aktiviteter Ännu ett årsmöte är avklarat. Valberedningen hade inga problem att hitta villiga krafter den här gången heller. Styrelsen lade fram en aktivitetsplan som rymmer flera insatser kopplade till information om LKG, men styrelsen vill också skapa tillfällen för medlemmarna att träffas. På insidorna kan du läsa mer om både årsmötet och aktiviteter. Följ med på vår båttur till Alfred Nobels Vinterviken Den 20 augusti arrangerar vi en medlemsbåttur från Stadshuset till Vinterviken, där vi kan titta på en industrihistorisk utställning. Under båtfärden och iland berättas om Alfred Nobel och den riskabla dynamitframställningen. Här finns också café och restaurang och en ekologisk visningsträdgård. Medlemsavgift för 2006 Medlemsavgiften är oförändrad 125 kr/år och med detta utskick bifogas ett inbetalningskort. Om ni betalar på annat sätt än med den bifogade pg-avin är det bra om ni anger ert medlemsnummer och namnet på den registrerade medlemmen. Kom ihåg att meddela ny adress om ni flyttat, går bra att göra på inbetalningskortet eller via post eller e-mail: maria.dixelius@telia.com Informationsbladet ges ut till medlemmar i Stockholm samt de delar av landet som administreras av Stockholmsföreningen. Ansvarig utgivare: Berndt Cahn, Nybodaringen 105, 11762 Stockholm Medlemskap/medlemsregister: Maria Dixelius, Sunnerstavägen 102, 18670 Brottby Föreningens org.nr: 802404-1926 Plusgiro: 72 72 23-0 e-mail: info@lkg-stockholm.org.se 1
Presentation av nya styrelsen Berndt Cahn, ordförande Jag är född och uppväxt i Skåne på 50-talet, avflyttad på 70-talet men med dialekten i behåll. Här i norr träffade jag Ester och vi fick en son med LKG. Vi kände till föreningen länge, men började inte engagera oss förrän Michael, vår son, var i 9-årsåldern. Gör nu mitt andra år som föreningens ordförande och tycker att det är viktigt att engagera sig. Jag har också fått många bevis på att det vi gör uppskattas och då stimulerar det till en fortsättning. I yrkesrollen sysslar jag faktiskt också med ideell verksamhet, fast som anställd. Är sedan ett antal år tillbaka kanslichef för Friluftsfrämjandets stockholmsdistrikt. Maria Dixelius, kassör Jag gick med i föreningen 1995 då vår yngste son Joel föddes med en enkelsidig, total läpp-, käk- och gomspalt. Jag är gift med Olle och vi har ytterligare två barn som är 18 och 15 år och bor i Brottby, 3 mil norr om Stockholm. För mig har det känts viktigt att Joel får kontakt med andra barn med spalt och jag har därför varit med och dragit igång föreningens Föräldra/barngrupp. Leif Rydström, ledamot Jag föddes 1953 med enkelsidig LKG. Jag har två barn, Åsa 21 år och Kalle 16 år. Kalle föddes också med enkelsidig LKG. Jag har tidigare varit ordförande för föreningen i drygt 10 år. Jag tror att den erfarenhet jag har av LKG och föreningen är till nytta, även om jag nu trappat ned en del i mitt föreningsengagemang. Sandra Björklund, ledamot Jag bor i Nynäs och är gift med Tony som pluggar till ambulanssjukskötare. Vi har en son på 6 år med dubbel LKG. Själv har jag vänstersidig LKG. Vi bor i ett mysigt radhusområde. Vi har en katt, ett marsvin och en dvärghamster. Kom in som suppleant förra året och upphöjdes till ordinarie efter ett tag när det uppstått en vakans i styrelsen. Ägnar mycket tid åt att leta stiftelser och fonder som kan bidra till vår verksamhet. Ester Fajman Cahn, ledamot Jag är 52 år, född i Malmö, men har tillbringat mer än halva livet i Stockholm. Jag är gift med Berndt och har två vuxna döttrar 23 och 26 år samt en son, Michael, 12 år, född med dubbelsidig läpp-, käk- och gomspalt. Till vardags arbetar jag på en advokatbyrå i Stockholms innerstad. Jag har varit med i styrelsen sedan årsmötet 2004 och det är min förhoppning att vi i styrelsen skall kunna agera i viktiga frågor och uppfylla era önskemål och förväntningar på föreningen. Isabella Snickars, suppleant Jag blev vald till styrelseledamot i samband med extra årsmötet 2004. Nu har jag bytt till suppleantpost för att ge mer tid åt annat runt omkring mig. Jag är 35 år och husläkare. Familjen består av man och två flickor, 8 resp 5,5 år. Den yngsta, Hanna, har gomspalt som medfört talsvårigheter. Viktiga frågor för mig är att den fina vården som finns inom LKG inte får försämras. Som förening har vi också stor betydelse som sammanhållande kraft för både föräldrar och barn. Stefan Björk, suppleant Jag är Axels pappa och gift med Mia. Jag är 29 år och vi bor i Stockholm. När Axel föddes i september 2005 med dubbelsidig LKG visste vi inte så mycket om spalt och då var LKG-föreningens hemsida en bra källa till information. Sedan har vi genom föreningen träffat föräldrar, vuxna och barn som har delat med sig av sina erfarenheter. Inför det senaste årsmötet blev jag tillfrågad om jag kunde tänka mig att aktivt delta i föreningens arbete. Jag tackade ja eftersom det känns viktigt att föreningen lever vidare för alla nyblivna föräldrar till barn med LKG, för att verka för att vården inom LKG blir ännu bättre och inte minst för att Axel ska få träffa andra barn med lika brett och vackert leende som hans. Annika Ekblom, suppleant Fyllde 33 år i februari i år. Har nästan en total läppspalt och gomspalt. Har varit med i föreningen sedan 2001 tror jag. Jag gick med i föreningen för min egen skull. För att få träffa andra i min egen situation. Är gift med Mats sedan 10 år och vi har en dotter som fyller 4 år i maj. Min privata tid går mest till min familj. Annars tycker jag om att läsa, brodera och data. Min dagis- och skoltid var plågsam för mig med många ord och slag som jag för alltid kommer att bära med mig. Detta gjorde att jag mådde dåligt under lång tid även i vuxen ålder. Tycker att det skulle vara mycket intressant att träffa nyblivna föräldrar som har frågor och funderingar och kanske hjälpa dem med en del svar. Nästa nummer av Spalten Vi vet ännu inte vilken förening som kommer att svara för tillkomsten. Oavsett det är alla välkomna att bidra med material. Vi har fått in en del redan. En del väljer vi att spara till Spalten, eftersom vi därigenom når ut till alla. Du får gärna bidra. Skicka ditt bidrag till Berndt i styrelsen! 2
Ordföranden har ordet Årsmötet, som avhölls på Scandic Hotel Plaza den 12 mars, samlade ett tjugotal vuxna och några stora och små barn. För dem var det ordnat med lekledare och eget utrymme. Före årsmötet hölls en föreläsning om genetik och LKG. Denna refereras på annan plats. Här vill jag ägna några rader åt reflektioner över året som gått och det som nu är på gång. 2005 gick i uppryckningens tecken. Det gick att läsa i verksamhetsberättelsen som skickats ut till alla medlemmar. Styrelsemedlemmarna och suppleanterna också! stimulerade varandra till insatser och responsen var också bra. Föreningen är ju inte så stor så det går inte att räkna med att alla arrangemang ska samla stora deltagarantal. Det viktiga var att erbjuda aktiviteter för olika grupper. Och den inriktningen ska vi fortsätta med! Det var verkligen roligt att valberedningen inte hade några problem med att fylla såväl styrelse- som suppleantposter. Det blev en bra blandning av gamla och nya som kan ge kraft åt varandra! Informationsfrågorna står i fokus 2006. Vi är på gång med ett informationsmaterial som ska ut till BB-mottagningarna. Den interna medlemsinformationen är naturligtvis också viktig och detta infoblad är ett bevis på detta! Vi tror också på en fortsatt utveckling av hemsidan och mailutskick. Styrelsen hade hoppats på årsmötet skulle besluta om nya stadgar, men så blev det inte. Nu ska en arbetsgrupp studera några ändringsförslag. Du är välkommen att delta i det arbetet! Kontakta i så fall Leif Rydström. Ekonomin är inte dålig, men inte heller särskilt stark. Vi behöver extra medel för att kunna göra det där lilla extra och då kan vi behöva vända oss till andra än medlemmarna. Men medlemmarna och medlemsavgiften är grunden! 125 kr för hela familjen är knappast hutlöst! Så jag hoppas verkligen att du som läser det här också betalar in medlemsavgiften. Den blir faktiskt ännu viktigare nu när vi hjälpt till att få igång LKG Västra Sverige och därmed lämnar över hela medlemsgruppen i Västsverige. Två från vår styrelse fanns på plats vid bildandemötet. Vi önskar förstås initiativtagarna i Väst lycka till med verksamheten! Till alla här i Öst och alla runt om i landet som inte har en annan LKG-förening att tillhöra: Välkommen med synpunkter och idéer kring vår verksamhet. Berndt Cahn Ordförande Lite om föreningen LKG-föreningen i Stockholm är en intresseorganisation för personer med läpp-, käk- och gomspalt, föräldrar till barn med LKG, andra anhöriga och övriga som är intresserade till exempel sjukvårdspersonal. LKG-föreningen i Stockholm bildades 1979, och har alltså funnits i drygt 25 år. På den tiden togs nyfödda barn med LKG ifrån sina föräldrar och lades in på Röda Korsets barnsjukhus i Stockholm. Där vårdades de i månader, och fråntogs alltså den så viktiga första kontakten med föräldrar och övrig familj. LKG-föreningen i Stockholm bildades av föräldrar som vägrade utsätta sina barn för detta. Mötesplats LKG-föreningen är en mötesplats för föräldrar till barn med LKG, men det är också en plats för barnen att träffa andra barn med LKG, och för vuxna att träffa andra vuxna med LKG. För de lite större barnen är det ofta väldigt bra att få träffa vuxna som fötts med LKG, och se att de inte är annorlunda än andra vuxna. Meningen med föreningen Meningen med föreningen är alltså både att bevaka patienternas intressen i vårdfrågor, att informera om LKG och att vara en mötesplats för människor födda med LKG i alla åldrar samt anhöriga. Spalten Tillsammans med de andra LKG-föreningar i Sverige ger vi ut tidningen Spalten. Vår ekonomi Allt föreningsarbete kostar pengar. Även till andra aktiviteter behöver föreningen pengar. Vi behöver med andra ord allt ekonomiskt stöd vi kan få! Känner du någon som vill stödja oss ekonomiskt kan du hänvisa till vårt postgirokonto 72 72 23-0, LKG-föreningen i Stockholm. Anmäl din e-postadress! Vi har möjlighet att skicka ut information, t.ex. påminnelser inför möten etc, till er som har e-postadress och vill därför gärna ha in så många som möjligt i vårt medlemsregister. Vi kan dessutom skicka mindre utskick enbart som e-post och därmed spara porto. Skicka din e-postadress till maria.dixelius@telia.com 3
Styrelsens verksamhetsplan 2006 Aktiviteter Styrelsen vill fortsätta att erbjuda aktiviteter som riktar sig till olika åldersgrupper, såväl barn, ungdom, vuxna som familj. Föräldrar/barngruppen fyller en mycket viktig funktion och kommer att träffas kontinuerligt. Vi försöker även anordna lockande aktiviteter för de äldre barnen. Vi hoppas vidare att få napp på någon ungdom som kan hålla i ungdomsträffar. Familjeaktiviteter står också på programmet, liksom någon tematräff, i första hand riktad till vuxna. Barnpassning i samband med dessa har slagit väl ut. Information Att se till att tidskriften Spalten fortsätter att ges ut är en prioriterad uppgift. Vi kommer dessutom att ge ut minst ett infoblad per år för att medlemmarna ska se att det händer saker i föreningen. En enkel men viktig informationsskrift riktad till BBmottagningar är under utarbetande. Hemsidan ges ökad betydelse. Ombyggnad pågår. Aktuell information kommer att läggas in löpande. Vi kommer vidare att använda email som extra informationsväg för påminnelse om aktiviteter mm. Riksangelägenheter Styrelsen strävar efter att, med stöd av personer utanför styrelsen, kunna ordna en riksträff för samtliga LKGföreningar i landet. Denna skulle också kunna innebära starten för en riksförening. En riksförening behövs för att ge ökad kraft åt föreningens arbete i många frågor. Vi kommer att stötta nybildade LKG-Väst och därmed bredda basen för en riksförening. Vi kommer också att värna om fortsatt god kontakt med kontaktpersoner och LKG-föreningar i andra delar av Sverige. Vi kommer att följa upp listan över kontaktpersoner så att den alltid är aktuell. Styrelsen vill också att deltagandet i det europeiska samarbetet med andra patientorganisationer inom LKG-området fortsätter. Styrelsen vill undersöka om en anslutning till Handikappförbundens samarbetsorgan (HSO) kan underlätta administrationen av LKG-föreningen. Vårdfrågor och Craniofacialteamet Vi vill värna om en fortsatt god kontakt med kraniofacialteamet, som också uppskattar kontakten med LKG-föreningen. Vi kommer att följa upp skrivelsen angående psykologresurs. Vi kommer också att ha en dialog med teamet angående centralisering av vårdresurser. Det brinner i knutarna - anmälan omgående! Söndagen den 21 maj kl 13.30-ca15 besöker vi Farsta brandstation Lingvägen 155, 123 59 Farsta, invid T-station Hökarängen FILM - KORGLIFT - TITTA PÅ BILARNA - STÄLLA FRÅGOR Anmäl intresse till Sandra Björklund, tel 08-520 135 33 e-post: lfving9@telia.com Viktigt med föranmälan - plats för begränsat antal barn! Först till kvarn! OBS! Vid stor efterfrågan ordnas nytt visningstillfälle! 4
Välkommen till vår sensommaraktivitet! Följ med LKG-föreningen på Söndag 20 augusti kl 13.00 Sightseeingtur från Stadshuset till Alfred Nobels tidigare industriområde i Vinterviken. M/s Movitz tar oss från Stadshuset (Ragnar Östbergs plan vid Norr Mälarstrandsidan) till Vinterviken, platsen för världens första nitroglycerinfabrik. Här lade Alfred Nobel grunden till ett världsomfattande industriimperium. Här finns en industrihistorisk utställning om Vinterviken. I samma byggnad ryms även café och restaurang. På området finns flera av de gamla fabriksbyggnaderna bevarade, så även spränggårdarna, idag Sveriges yngsta fornminne. I Svavelsyrefabriken, nuvarande Skulpturens hus, är idag ett centrum för svensk, nordisk och internationell konst. I närheten finns också en ekologisk visningsträdgård att besöka. Under båtfärden och iland berättas om Alfred Nobel och den riskabla dynamitframställningen. Välkomna till en unik miljö, ett stenkast från Stockholm city, men okänd för de flesta. Subventionerat pris för medlemmar 100:-/pers eller 200 kr/familj Vi är tillbaka vid Stadshuset ca 16.30. Anmälan till Ester Fajman Cahn på tel 08-4647505 eller e-post e.fajmancahn@comhem.se senast den 12 augusti! M/S Movitz byggdes i Hamburg 1960. Där gick hon under broarna som sightseeingbåt ända tills hon kom till Finland på 1980-talet. 1990 kom hon till Stockholm och byggdes om samma år. M/S Movitz gick sedan med passagerare mellan Ropsten och Fjäderholmarna inne i Stockholm. Mälarö Skärgårdstrafik övertog henne i april 1998. Namnet Movitz kommer från en av huvudpersonerna i Carl Michael Bellmans Fredmans epistlar, Fredric Movitz (1721-1779). Vi återkommer med information om höst/vinteraktiviteter! Vill du ha förhandsinformation? Meddela oss din e-postadress, se sid 3. 5
Genetik och LKG -vad vet vi idag? I anslutning till årsmötet den 12 mars höll övertandläkarna Marie Pegelow och Agneta Karsten ett föredrag om genetik och LKG. familjer där man hade ett barn med LKG, föräldrar och övrig släkt utan LKG och där familjen hade svenskt ursprung. Inte heller detta gav så mycket mer information. Inledningsvis beskrevs allmänt arvsmassans uppbyggnad och plats i människokroppen. Det finns 50-100 000 gener, vilka är delar av våra kromosomer. Idag är hela det humana genomet, som kallas HapMap, kartlagt. Det är ett stort samarbetsprojekt mellan många länder som fortfarande pågår. Craniofacialteamets forskning är en liten del i detta stora projekt. Läpp-, käk-, och gomspalt (LKG) kan delas in i syndromisk och icke-syndromisk. Typiskt för syndromisk LKG är att det då även finns annan missbildning och oftast känd genetik. Ett exempel är Van der Woudesyndrom. Typiskt för icke-syndromisk LKG är att det då inte finns någon annan missbildning men att den kan vara ärftlig. Orsak till LKG Orsaken till LKG är komplex. I 20-30 % finns känd en genetisk komponent. Miljöfaktorer som har studerats, för att de har ett känt samband med LKG, är rökning, alkohol och folsyrabrist. De flesta fall med LKG har alltså okänd anledning. Craniofacialteamets tidigare forskning För ca 15 år sedan startade teamets forskning då Stockholmsfamiljer tillfrågades och 15 accepterade att lämna blodprov för kromosomanalys. Pga. den komplexa ärftlighetsgången hittade man inte så mycket och forskningen vilade några år. Pågående forskning 1998 började man forska kring barn med syndromisk LKG. Van der Woudesyndromets IRF6 gen hittades hos tio familjer med blandade spalter i ett samarbetsprojekt med finska forskare. Nu pågår forskning med syfte att analysera om IRF6 genen också ger LKG hos de så kallade icke-syndromiska LKG. 17 familjer har studerats och man har hittat en association mellan två varianter (polymorfier, av vilka det finns totalt 18 olika i IRF6 genen) av IRF6 genen och LKG. Detta betyder att risken att utveckla LKG alltså ökar om man har just den variationen i arvsmassan. Framtiden I framtiden önskar forskare kunna finna genetiska markörer för LKG för att man skall kunna ge rådgivning till föräldrar och eventuellt utveckla förebyggande program för högriskfamiljer. Föredraget efterföljdes av en frågestund med diskussion. Styrelsen för LKG föreningen i Stockholm tackar Marie Pegelow och Agneta Karsten för ett intressant uppdaterande föredrag! Mellan 1994-1998 tillfrågades och accepterade många familjer delta i ett nytt forskningsprojekt. Man kartlade 6 Ordföranden tackar Agneta och Marie
Bowling med sommarfika den 18 juni kl 14! Häng med och testa bowling! Vi har bokat några banor i Enskedehallen vid Gullmarsplan. Det blir en timmes bowlande och sedan tar vi oss till ett trevligt sommarfikaställe. Vid dåligt väder väljer vi ett innealternativ. Samling i bowlinghallen senast 13.45. Bowlingkostnad: 50 kr/pers, max 150 kr per familj Föranmälan obligatorisk till Berndt Cahn, tel 08-4647505 eller e-post: berndt.cahn@comhem.se Så här når du oss i styrelsen! Berndt Cahn, ordförande Bost: 08-464 75 05 Nybodaringen 105, 3tr Mobil: 070-728 74 36 117 62 Stockholm Arb: 08-556 307 45 berndt.cahn@comhem.se Maria Dixelius, kassör Bost: 08-512 410 96 Sunnerstavägen 102 Mobil: 0732-444 594 186 70 Brottby maria.dixelius@telia.com Leif Rydström, ledamot Bost: 08-604 22 01 Byälvsvägen 245, 2tr Mobil: 073-922 46 56 128 47 Bagarmossen leif.rydstroem@swipnet.se Sandra Björklund, ledamot Bost: 08-520 135 33 Backluravägen 93 Mobil: 070-2077206 149 43 Nynäshamn lfving9@telia.com Ester Fajman Cahn, ledamot Bost: 08-464 75 05 Nybodaringen 105, 3tr Mobil: 073-726 58 32 117 62 Stockholm e.fajmancahn@comhem.se Isabella Snickars, suppleant Bost: 08-570 344 07 Godenius väg 12 Mobil: 0734-233 144 134 40 Gustavsberg IsabellaSnickars@hotmail.com Föräldrar och barn träffas och trivs Ännu en lyckad träff för föräldrar och barn har genomförts. Vi träffades hemma hos Helen Graaf i Sigtuna (Bilden är från denna träff). Nu ser vi fram emot nästa tillfälle att träffas och umgås och för utbyte av erfarenheter. Intresserade informeras om datum via e-post. Anmäl intresse till maria.dixelius@telia.com Revisor Ludwig Stendahl Bost: 08-717 58 99 Skidbacksvägen 6 Mobil: 0709-42 92 92 133 36 Saltsjöbaden Stefan Björk, suppleant Bost: 08-673 25 21 Birger Jarlsgatan 119 Mobil: 070-171 32 54 113 56 Stockholm stefanbjork@hotmail.com Annika Ekblom, suppleant Bost: 08-591 183 79 Nymärsta kulle 4, 1tr Mobil: 073-943 38 11 195 30 Märsta Valberedning Tony Björklund Bost: 08-520 135 33 Backluravägen 93 Mobil: 070-3135201 149 43 Nynäshamn lfving9@telia.com Mattias Wahlgren Bost: 08-628 35 26 Ekebydalsvägen 41 186 33 Vallentuna mattias.wahlgren@home.se 7
8
Förslag till nya stadgar Styrelsen hade till årsmötet lagt fram ett förslag till nya stadgar. Årsmötet beslöt att återremittera förslaget till styrelsen med uppdrag att tillsätta en arbetsgrupp för ytterligare bearbetning. Nya stadgar fastställs genom beslut vid två på varandra följande möten varav ett ska vara ordinarie årsmöte. Vill du vara med i arbetet med att utforma det slutgiltiga förslaget? Kontakta Leif Rydström! Titta in på vår nya hemsida! Vår hemsida är ombyggd och kommer att hållas levande, främst genom Spaltnytt och nya berättelser. Har du någonting du vill dela med dig av så kontakta webmaster@lkg-stockholm.org.se. Budget 2006 Intäkter Medl.avg (125 kr x 256 medl ) 32 000 32 000 Utgifter Porto 8 500 Adm/utskrifter/färgpatroner etc 3 000 Plusgirot avgifter 700 Aktiviteter / Möten 12 000 Spalten / Infoblad 4 500 IT (hemsidan) 2 000 Internationellt samarbete 2 000 Övrigt 1 300 34 000 Vill du vara med och förbereda inför en riksträff? Styrelsen letar bidrag för att kunna arrangera en riksträff. Men det ska förberedas på andra sätt också! Vi vill därför gärna få till stånd en arbetsgrupp med representation från olika delar av landet. Kontakta Stefan Björk i styrelsen! Saxat ur gästboken på hemsidan Hej, jag vill skriva om att er hemsida har blivit bättre på något sätt, men skulle vilja att hemsidan var mer inriktade till de vuxna och äldre med lkgspalt och inte bara till barn och ungdomar. Jag själv är 36 år och känner att man är utanför, att man inte får vara med när man läser er hemsida. Med andra ord: det finns vuxna människor med LKG-spalt från 25 år och uppåt. Eller att man gör en egen sida för vuxna med LKG, så tror jag att det händer kanske något... eller vad tror ni... jag är inte medlem i LKG-föreningen. Jag skulle bli glad om någon runt min ålder hör av sig till mig. Det skulle vara roligt... mvh cecilia Ja, det här är säkert en sak som kan förbättras och styrelsen ska diskutera hur vi kan skapa större tydlighet för vuxna med LKG och också hur vi kan stimulera till ökad kontakt mellan vuxna. Till att börja med tycker vi att så många som möjligt av personer med LKG eller nära anhöriga ska gå med i LKG-föreningen. Då ökar kontaktytorna och vi kan göra mer för fler! /Styrelsen PS. Cecilia har fått ett personligt svar på sitt inlägg. 9
10
Psykologträffen Den 20 november 2005 arrangerade vi en psykologträff. Föreläsningen, med efterföljande samtal, hölls av psykologen Elisabeth Knudsen, knuten till Craniofaciala teamet i Västsverige. I framtiden kanske vi kan vända oss till en egen psykolog. Vi har tillskrivit sjukhusledningen för Karolinska Huddinge Universitetssjukhus angående behovet av psykolog knuten till Craniofaciala teamet. Responsen blev positiv så tillvida att man är beredda att avsätta timresurser. Nu återstår att gå från ord till handling. Träff med LKG-teamet Representanter från föreningen, Leif Rydström och Stefan Björk, har träffat delar av LKG-teamet i slutet av april. Ämnet var centralisering av LKG-vården i Stockholm. Teamet önskar stöd för sin önskan att centralisera vården av LKG-patienterna till K.S. i Solna. I och med sammanslagningen av K.S. och Huddinge sjukhus har vissa lokalytor frigjorts, viket aktualiserat saken ytterligare. Från föreningens sida har vi ställt oss positiva, men framhållit vikten av att det finns fler än en inom flera av de olika disciplinerna som patienten kan anlita om/när behov av detta uppstår. Teamet kommer att skicka ett brev till bl.a. oss i ärendet och be om våra synpunkter. Vidare diskuterade vi behovet av nytt informationsmaterial från föreningen, som teamet gärna vidarebefordrar till nya och gamla patienter på mottagningarna. På vår fråga om hur det gick med psykologtjänsten svarade man att det blivit försenat pga sammanslagningen av sjukhusen men att skapandet av psykologresurs nu var igångsatt. Efterlysning Är det någon läsare som känner till en avhandling om Attityder till LKG? Den är troligtvis författad av Annika Bodin eller Bolin. En medlem har hört av sig om detta. Då det kan vara av intresse för flera vore det bra om du som vet hör av dig till Berndt Cahn. Vårdbidrag för barn med LKG Att ta hand om ett barn med LKG kräver ofta litet mer av föräldrarna. Barnet har åtminstone i perioder behov, utöver det som är normalt föräldraansvar för ett barn i motsvarande ålder. Föräldrar till barn med LKG kan ansöka om vårdbidrag (VB) hos Försäkringskassan (FK). Ansökan görs på särskild blankett med bifogat läkarintyg. VB kan beviljas redan från det att barnet är nyfött och vid behov upp till 19 års ålder. VB beräknas på antalet timmar föräldrarna har merarbete (samt eventuella merkostnader). Vårdbidraget är skattepliktigt och pensionsgrundande inkomst och läggs på din lön. Mer information www.forsakringskassan.se där det även är möjligt att skriva ut ansökningsblankett. www.alltforforaldrar.se där det finns en snackgrupp om VB i allmänhet www.rattsskydd.hso.se 11
Det kom en berättelse om Wilma... Den 7/2-05 födds vårat tredje barn på lasarettet i Eskilstuna, det var som dom två första förlossningarna lätt förlossning som gick snabbt och mer eller mindre smärt fritt, men där slutar likheterna. Wilmas navelsträng klipptes akut av och man sprang iväg med henne, hennes pappa följde med och kvar jag och en barnmorske studerande. Jag blev både rädd och ledsen men ville bara få ut efterbörden och bli sydd. Det tog 10 minuter innan Fredrik (pappan) kom in till mig och berätta att vi fått en flicka och att hon ar andnings problem och gomspalt. Efter ytterligare 10 minuter kommer läkare in till mig med Wilma inlindad i ett täcke, jag får hålla henne några minuter sen tar dom upp henne till prematuren där hon få ligga i en öppen kuvös med syrgasgrimma. Själv får jag inte komma upp förrän 2½ timme senare. Det är en chock att se sitt lilla barn ligga där, askgrå i huden och väsande andning. Vare sig jag eller Fredrik vågar ta upp henne, det känns som om hon inte till hör oss, det är svårt att ta henne till oss. Dag 1 ramlar tungan bak i svalget, panik på prematuren, Wilma bli blå lila i ansiktet och kan inte andas, men till slut vänder en sköterska henne upp och ner, tungan ramlar på plats och allt är lugnt igen. Inom mig är det total panik, ångesten är total och jag vill bara gråta, jag är jätte rädd för att förlora våran dotter, att hon är min har jag svårt för att förstå. Att amma fungerar inte, trots personalens ivriga påhejande känner jag att det här går inte, personalen använder en medicin sked att mata henne med, själv pumpar jag massor av mjölk. Dagarna på prematuren rullar på, på dag 2 får hon sond, jag har nu börjat byta blöja på henne själv, tar lite mer i henne, men rädslan för att hon ska dö finns där hela tiden. Så fort jag går in på mitt rum kommer tårarna. Saknaden av mina stora barn är också enorm, sonen född -00 och dotter -03. Eftersom vi har djur hemma på gården kan inte Fredrik och barnen var med mig och Wilma på sjukhuset på dagarna utan kommer in på kvällarna några timmar. När Wilma är 3 dagar ser man att hon inte har några naglar på stor tårna och att dom är krokiga. Vid 7 dagars ålder får vi en taxiresa till Uppsala för att få träffa specialister. Det var en stor vändning för oss, plötsligt känns det som att det här kan bli bra. Att hon har sond förstår dom inte utan tycker att den ska bort och ger oss en Habermanflaska. Vi får veta att en första operation kommer göras vid 10-12 månaders ålder och en andra runt 2 års ålder. Tungan är ingen fara med utan vid 8-12 veckors ålder ska hon vara så stark att den inte rasar bak igen. Hon får också diagnosen Pierre Robins syndrom. Vid hemkomsten till Eskilstuna lasarett så tar dom bort sonden och till min stora förvåning fungerar Habermanflaskan. Dagen där på blir vi utskrivna och får åka hem. Äntligen är vi en hel familj igen. Nu var inte matningen direkt enkel. Det kunde ta 1-1½ timme att få i henne maten. Hon var 5 veckor gammal när hon gick över sin födelsevikt (3086g). Hon har fortfarande viktproblem. Vid 10 månader väger hon inte mer än 6530g. Har sen i somras fått en bra kontakt med en dietist som nu har gett henne Barnsondnäring som hon äter i flaska samt så lägger vi till Duocal i vällingen. När hon var 6-7 månader gammal började hon att äta med vanlig napp till flaskan. Wilma har ofta förkylningar som sätter sig i luftvägarna och har fått diagnos förkylnings astma och falsk krupp, vilket hon medicineras för. Hon går på regelbundna kontroller på hörcentralen, man har konstaterat att hon har vätska bakom båda trumhinnorna och en hörselnedsättning på båda öronen. Vid gomoperationen ska hon få rör insatt och efter det ska man kolla hörseln igen. Hon är sen i utvecklingen och kan fortfarande vare sig krypa eller sitta själv, så hon kommer få en magnetröntgen av hjärna och rygg för att se om det finns antydningar på en utvecklingsstörning. Vi går även hos sjukgymnast för att hjälpa henne använda kroppen och belasta där det behövs för att få en normal utveckling. De små krokiga tårna jag berättade om i början kommer även dom att opereras för att kunna fungera på ett normalt sätt. Nu senast, som i och för sig inte har med gomspalten att göra, så drabbades hon av Rs-virus, vilket fick henne rejält sjuk. Det blev en vecka på barnavdelning igen, med dropp, sond och inhalationer. Nu väntar vi på en första gomoperation i slutet av februari eller början av mars -06 och hoppas att många av de problem vi har idag ska försvinna i och med att gommen sluts. För övrigt är hon en jätte glad tjej som bara älskar livet Med vänlig hälsning Cecilia Gullberg Styrelsen önskar alla medlemmar en riktigt skön sommar! Wilma 12