Gemensam reserapport från studiebesök hos Australian Digital Health Agency. Med inriktning på Snomed CT oktober 2016

Relevanta dokument
Visionen för e-hälsan 2025

Nationell terminologi- och klassifikationsresurs

Information technology Open Document Format for Office Applications (OpenDocument) v1.0 (ISO/IEC 26300:2006, IDT) SWEDISH STANDARDS INSTITUTE

Nationella riktlinjer i nya digitala format. Delrapport

Klicka här för att ändra format

Configuration Management

Health café. Self help groups. Learning café. Focus on support to people with chronic diseases and their families

A metadata registry for Japanese construction field

Intresseanmälan gällande Terminologitjänsten

SVENSK STANDARD SS :2010

Kvalitetsarbete I Landstinget i Kalmar län. 24 oktober 2007 Eva Arvidsson

FHIR OCH INTEROPERABILITET I SJUKVÅRDEN OSKAR THUNMAN

Alla Tiders Kalmar län, Create the good society in Kalmar county Contributions from the Heritage Sector and the Time Travel method

Läkemedelsverkets Farmakovigilansdag

QC i en organisation SAST

SVENSK STANDARD SS-EN 13612/AC:2016

Anvisningar för kodning av akut appendicit

Surfaces for sports areas Determination of vertical deformation. Golvmaterial Sportbeläggningar Bestämning av vertikal deformation

SVENSK STANDARD SS-EN ISO :2009/AC:2010

Scaled Agile Framework

Goals for third cycle studies according to the Higher Education Ordinance of Sweden (Sw. "Högskoleförordningen")

SYSTEMETS UTMANINGAR ETT HÄLSOEKONOMISKT PERSPEKTIV

Gemensam informationsstruktur i gemensamma e-tjänster. Niklas Eklöf, Socialstyrelsen Sonja Kantonen, Inera

Nationella resurser för gemensam informationsstruktur och terminologi. Center för ehälsa i samverkan Socialstyrelsen

Från meddelandeutväxling 2ll seman2sk interoperabilitet. Vitalis 2015 Oskar

SRS Project. the use of Big Data in the Swedish sick leave process. EUMASS Scientific program

Fortbildningsavdelningen för skolans internationalisering. Dossier 3. European Language Portfolio 16+ Europeisk språkportfolio 16+ English version

Nationell informationsstruktur 2016:1. Bilaga 5: Metod för att skapa vyer av dokumentation i patientjournal eller personakt

FMV användning av ISO/IEC för ledningssystem implementering. Harold Bud Lawson Styrelsemedlem och Consulting Partner

Strategier för att öppna upp och göra din organisations information tillgänglig för andra

Kompetens i hälsoinformatik. Jan florin

Strategi för utveckling av arketyper och terminologibindning i Sverige. Trondheim Jessica Rosenälv Expert informationsstruktursarkitektur

Byggdokument Angivning av status. Construction documents Indication of status SWEDISH STANDARDS INSTITUTE

Botnia-Atlantica Information Meeting

Health Informatics Centre a collaboration between Stockholm County Council and KI

Beijer Electronics AB 2000, MA00336A,

CHANGE WITH THE BRAIN IN MIND. Frukostseminarium 11 oktober 2018

Revidering av ISO Peter Allvén SIS TK-304/PostNord

Isolda Purchase - EDI

EVALUATION OF ADVANCED BIOSTATISTICS COURSE, part I

Projektmodell med kunskapshantering anpassad för Svenska Mässan Koncernen

Love og regler i Sverige Richard Harlid Narkos- och Intensivvårdsläkare Aleris FysiologLab Stockholm

Nationell informationsstruktur och Snomed CT ökar patientsäkerheten och minskar administrationen. Anna Aldehag Med dr, enhetschef

Informationsspecifikation för kunskapsstöd inom hälsooch sjukvård och socialtjänst

Våra tjänster [Our services] UMS Group Inc., All Rights Reserved

SweLL & legal aspects. Elena Volodina

Förbättringsarbete Framgångsfaktorer?

The Swedish National Patient Overview (NPO)

Anvisningar för klassificering av akut appendicit

Företagsekonomi, allmän kurs. Business Administration, General Course. Business Administration until further notice

Hur kan ICF och KVÅ användas i strukturerad dokumentation i kommunal hälso- och sjukvård? Del 1

Nationell Informationsstruktur 2015:1. Bilaga 7: Arkitektur och metodbeskrivning

Hållbar utveckling i kurser lå 16-17

Medicinsk Informatik VT 2004

Bilaga 7 Förslag på dokumentation av proof-of-concept


Measuring child participation in immunization registries: two national surveys, 2001

Medical Informatics Period 2, 2009

Course syllabus 1(7) School of Management and Economics. FEN305 Reg.No. EHVc 2005:6 Date of decision Course Code. Företag och Marknad I

Enterprise App Store. Sammi Khayer. Igor Stevstedt. Konsultchef mobila lösningar. Teknisk Lead mobila lösningar

Strategi för utveckling av arketyper och terminologibindning i Sverige. Skövde Jessica Rosenälv Expert informationsstruktursarkitektur

Cross sectional planning for pandemic influenza in Sweden

Byggritningar Ritsätt Fästelement. Construction drawings Representation of fasteners SWEDISH STANDARDS INSTITUTE

Anvisningar för ämnesansvariga vid LTV-fakulteten

Arbetet med FHIR, Contsys och maj Helen Broberg, Region Skåne

Att skapa incitament för nätverkssjukvård

District Application for Partnership

- utveckla beskrivningen av den gemensamma informationsstrukturen för den sociala barn- och ungdomsvården, som ett underlag för

Samordningsplan. Vision e-hälsa 2025

Authentication Context QC Statement. Stefan Santesson, 3xA Security AB

Sverige behöver en öppen teknisk lösning för kunskaps- och beslutsstöd inom hälso- och sjukvård!

EFFEKTIVA PROJEKT MED WEBBASERAD PROJEKTLEDNING

Medicinsk Informatik VT 2005

Support for Artist Residencies

CEN/ISO EN13606 in Sweden

Kursplan. AB1029 Introduktion till Professionell kommunikation - mer än bara samtal. 7,5 högskolepoäng, Grundnivå 1

Reflektioner från HiMSS19

FOI MEMO. Jonas Hallberg FOI Memo 5253

FK Electrodynamics I

Teknisk rapport SIS-TR 18:2007 Publicerad/Published: Utgåva/Edition: 1 Språk/Language: svenska/swedish ICS: ;

The road to Recovery in a difficult Environment

The Municipality of Ystad

Anvisningar för kodning av sepsis, svår sepsis och septisk chock

Mönster. Ulf Cederling Växjö University Slide 1

Kontinuerlig professionell utveckling (CPD) har högsta prioritet! Kerstin Nilsson ordförande i Svenska läkaresällskapets utbildningsdelegation

Patientrapporterade utfallsmått, ett verktyg för jämlik vård? Evalill Nilsson Universitetslärare, med dr Avd f Samhällsmedicin

Medicinsk Informatik VT 2006

ISO STATUS. Prof. dr Vidosav D. MAJSTOROVIĆ 1/14. Mašinski fakultet u Beogradu - PM. Tuesday, December 09,

Förändrade förväntningar

Hälsan tiger still och medborgaren samtycker

Datasäkerhet och integritet

ELDREOMSORG I NORDEN: LIKE UTFORDRINGER ULIKE LØSNINGER? Oslo, 4. juni Kent Löfgren. Ämnesråd Svenska Socialdepartmentet

Vässa kraven och förbättra samarbetet med hjälp av Behaviour Driven Development Anna Fallqvist Eriksson

En skola på vetenskaplig grund gränsöverskridande mellan akademi, lärarutbildning och skolpraktik

CM FORUM. Introduktion till. Configuration Management (CM) / Konfigurationsledning. Tobias Ljungkvist

Arkitektur och metodbeskrivning. Nationell informationsstruktur

Transkript:

Gemensam reserapport från studiebesök hos Australian Digital Health Agency Med inriktning på Snomed CT 17 20 oktober 2016

Denna publikation skyddas av upphovsrättslagen. Vid citat ska källan uppges. För att återge bilder, fotografier och illustrationer krävs upphovsmannens tillstånd. Publikationen finns som pdf på Socialstyrelsens webbplats. Publikationen kan också tas fram i alternativt format på begäran. Frågor om alternativa format skickas till alternativaformat@socialstyrelsen.se Publicerad www.socialstyrelsen.se, december 2016

Innehåll Bakgrund... 4 Syfte och mål med resan... 4 Deltagare... 4 Dagordning... 4 Om Australian Digital Health Agencys organisation... 5 Gemensamma reflektioner... 7 Generella intryck... 7 Målformulering... 7 Terminologiserver... 7 Att ha Snomed CT i grunddokumentationen... 9 Att bygga bort komplexiteten i Snomed CT... 9 En gemensam portal för kliniska terminologier... 9 Mappningar...10 Informatik och tekniska standarder...10 CE-märkning...11 Connectathons för att väcka intresse och bygga kunskap...11 Samarbete forskning nationella program...12 Lyckat samarbete mellan praktik och forskning utifrån reellt behov exemplet urval akutvård...12 Studiebesök på Princess Alexandra Hospital i Brisbane...13 My Health Record...14 Bilaga 1... 15

Bakgrund Socialstyrelsen arbetar för att Snomed CT ska komma i användning i Sverige. Australien är ett av de mest framgångsrika länderna när det gäller användning och utveckling av Snomed CT. Socialstyrelsen bjöd därför in de centrala aktörerna i Sverige till ett studiebesök hos Australian Digital Health Agency 17-20 oktober 2016. Australian Digital Health Agency är den organisation som håller i e-hälsofrågorna, däribland Snomed CT, i Australien. Syfte och mål med resan Syftet med resan var att bygga kunskap hos deltagarna och att få en möjlighet att på djupet diskutera hur de tagit sig an arbetet med Snomed CT i Australien. Målet var att få igång en diskussion om hur aktörerna i Sverige kan arbeta gemensamt för att öka användningen av Snomed CT. Deltagare Socialstyrelsen Kristina Bränd Persson, Erika Ericsson, Omid Mavadati och Lotti Barlow ehälsomyndigheten Niklas Eklöf Sveriges Kommuner och Landsting Britt-Marie Horttana Inera AB Kurt Helenelund Swedish Medtech Anna Lefevre Skjöldebrand och Johan Lidén Svensk förening för medicinsk informatik Daniel Karlsson. Dagordning Deltagarna i den svenska delegationen hade tillsammans sammanställt ett antal frågor som vi ville diskutera. Utifrån dessa frågor utarbetade Australian Digital Health Agency en dagordning, dels till kontoret i Sydney där myndighetsledningen sitter och dels till kontoret i Brisbane där de som arbetar med mer verksamhetsnära frågor är representerade. Dagordningen och frågorna finns i bilaga 1. 4 GEMENSAM RESERAPPORT FRÅN STUDIEBESÖK HOS AUSTRALIAN DIGITAL HEALTH AGENCY

Om Australian Digital Health Agencys organisation Australian Digital Health Agency (nedan kallad ADHA) är en myndighet vars uppdrag och kompetens kan jämföras med en blandning av Socialstyrelsen, ehälsomyndigheten, Inera AB och till viss del Sveriges Kommuner och Landsting. ADHA har även ett nära samarbete med forskningsvärlden genom det statliga forskningsinstitutet CSIRO 1. Sammantaget betyder detta att de sitter på ett eget större mandat än någon av de enskilda organisationerna i det svenska systemet, vilket kan underlätta när de ska implementera lösningar. De kan också enklare undvika att arbeta i parallella spår genom att samla kunskap och kompetens inom en och samma organisation. Myndighetens styrning och ledning drivs genom en styrelse (the Board) och en ledningsgrupp (the Executive Team), och styrelsen har ett antal rådgivande grupper (Board Advisory Committees) som stöd inom olika sakområden. Några exempel på sådana områden är: Clinical and Technical, Privacy and Security och Digital Health Safety and Quality Governance. Rollerna i de rådgivande grupperna tillsätts genom att platserna utlyses och potentiella deltagare får ansöka om en plats. Bild 1. Australian Digital Health Agencys organisationsskiss 1 Commonwealth Scientific and Industrial Research Organisation GEMENSAM RESERAPPORT FRÅN STUDIEBESÖK HOS AUSTRALIAN DIGITAL HEALTH AGENCY 5

På den operativa nivån är verksamheten indelad i enheter med olika fokus t.ex. tekniska lösningar för hälso- och sjukvården samt informatik, standarder och terminologier för hälso- och sjukvårdsdokumentation. Utöver Snomed CT ansvarar ADHA för den Australiensiska läkemedelsterminologin (AMT), som i sin tur baseras på Snomed CT, samt labbterminologin LOINC. ADHA ansvarar däremot inte för de hälsorelaterade klassifikationerna. Antalet anställda som arbetar med terminologierna Snomed CT och AMT är 20 personer och 10 personer arbetar med testning och verktyg. Tillsammans med CSIRO och den egna kompetensen på ADHA har det nationella releasecentret för Snomed CT en mycket hög teknisk och terminologisk kompetens. 6 GEMENSAM RESERAPPORT FRÅN STUDIEBESÖK HOS AUSTRALIAN DIGITAL HEALTH AGENCY

Gemensamma reflektioner Även om vi i Sverige inte kommer att skapa en särskild organisation för arbetet med e-hälsovisionen så är det mycket vi kan lära oss kring hur vi bör organisera oss för att nå målen i e-hälsovision 2025. Nedan följer en sammanställning över de reflektioner som vi i Sverige tog med oss hem. Generella intryck Det finns flera likheter mellan Australien och Sverige när det gäller mixen av regional och federal (nationell) styrning och finansiering av hälso- och sjukvårdsverksamheter och de svårigheter som det kan innebära för strategiska satsningar, likformighet etc. Till skillnad från Sverige finns det sedan flera år en väl utvecklad strategisk policy och etablerade processer för samverkan, dialog och utvecklingsarbete där alla intressenter och nivåer är representerade, även medborgare och patienter, inklusive industrin och forskningsaktörer. I fokus för detta samarbete ligger clinical governance. Det tycks dock i huvudsak gälla hälso- och sjukvården. Det är av intresse att närmare undersöka vilka fördelar och nackdelar detta arbetssätt inneburit hittills och vad vi kan inspireras av i Sverige. Målformulering ADHA har gjort ett aktivt val att formulera mål och kvalitetsindikatorer utifrån verksamhetsmål ( clinical issues ), och inte utifrån tekniska val och ställningstaganden. Enligt dem måste man alltså identifiera vilka problem man egentligen adresserar innan man väljer lösning. Terminologiserver CSIRO har tillsammans med ADHA:s föregångare, NEHTA 2, utvecklat en terminologiserver som kallas Ontoserver. ADHA förvaltar och fyller terminologiservern med innehåll. Denna har vidareutvecklats under senare år och de har bl.a. infört en FHIR-profil (HL7 standard) baserat på FHIR-resursen ValueSet som används vid kommunikation till och från terminologiservern, en syndikeringsarkitektur (ATOM) för syndikering av innehåll mellan servrar (master och slav). Detta val av teknik och arkitektur har bidragit till att terminologiservern kan användas i nationella sammanhang och som en nationell terminologiserver. Utifrån den nationella terminologiservern kan det skapas lokala terminologiservrar som journalsystemen kan arbeta emot. Lösningen bygger på en nationell master med möjlighet till flera distribuerade kopior (slavar) där det finns 2 National e-health Transition Authority GEMENSAM RESERAPPORT FRÅN STUDIEBESÖK HOS AUSTRALIAN DIGITAL HEALTH AGENCY 7

möjlighet att göra egna urval och lägga till egna klassifikationer och kodverk. Det finns även möjlighet att integrera journalsystem med terminologiserver direkt och i realtid. Bild 2. Den nationella terminologiservern fungerar som master. Denna master kan kopieras till en lokal terminologiserver och också fyllas med egna urval och kodverk. Det är den lokala terminologiservern som integreras med vårdsystemen. Terminologiservern kan användas under utvecklingsfasen av utvecklare av vårdsystem men också i realtid i produktion för vårdsystem. I dagsläget finns det skarpa implementationer av detta. I samband med detta arbete identifierades brister i FHIR-resursen och detta bidrog till att FHIR- gränssnittet förändrades jämfört med den internationella standarden. Förändringarna i Australien har förts tillbaka till den internationella nivån. Terminologiservern stödjer ValueSet (värdemängd), CodeSystem (terminologi) och ConceptMap (mappnings)-resurser enligt FHIR och tillåter fritextsökning, läsning, skrivning, ändring och borttagning av resurser. Ytterligare finns API:er för administration och prenumeration på innehåll. Olika instanser av terminologiservrar kan prenumerera på innehåll från andra terminologiservrar. Exempelvis kan regionala terminologiservrar prenumerera på innehåll från nationella terminologiservrar. Terminologiservern kan hantera hela terminologier, delmängder av terminologier och kan samtidigt hantera flera olika versioner (utgåvor, utökningar) av Snomed CT. FHIR tillåter att man inkluderar olika terminologier i samma värdemängdsresurs. FHIR:s terminologiserverspecifikation stödjer dock inte terminologispecifika funktioner som exempelvis klassifikationsregler i klassifikationerna eller post-koordinering i Snomed CT. Det finns möjlighet för oss i Sverige att ansöka om en utvärderingslicens av CSIRO:s Ontoserver https://www.healthterminologies.gov.au/ncts/#/tools. 8 GEMENSAM RESERAPPORT FRÅN STUDIEBESÖK HOS AUSTRALIAN DIGITAL HEALTH AGENCY

Att ha Snomed CT i grunddokumentationen Det har fattats ett inriktningsbeslut att Snomed CT är referensterminologin för hela landet. ADHA har också tydligt kommunicerat att det är Snomed CT som ska användas i grunddokumentationen. Att använda Snomed CT och en tydligare struktur i grunden har också bidragit till en kvalitetshöjning i de statistiska underlagen m.m. För att få hjälp med kvalitetssäkringen av bl.a. urval ur Snomed CT samarbetar ADHA med specialistföreningar och professionella organisationer, t.ex. The Royal College of Pathologists of Australasia (RCPA) för urvalet som används inom patologi. Att bygga bort komplexiteten i Snomed CT ADHA har ett tydligt fokus att med hjälp av verktyg bygga bort komplexiteten i Snomed CT för användare och utvecklare. Valet att bygga bort komplexiteten har tillkommit genom kommunikation med leverantörer som anser att Snomed CT är en komplex produkt. De har arbetat aktivt med att ta fram de verktyg som behövs för att bygga bort komplexiteten kring begreppssystemet och dess användning. Detta har gjorts genom ett nära samarbete med CSIRO. En gemensam portal för kliniska terminologier I Australien har de sett att det är allt fler aktörer som börjar anamma de produkter som används för att öka den semantiska interoperabiliteten. Dessa aktörer står dock inför stora utmaningar gällande implementering, utformningen av terminologier samt operativa utmaningar. För att ta itu med dessa utmaningar bidrar man därför från National Clinical Terminology Service bl.a. med en webbportal, se bild 3. På detta sätt samlas alla verktyg, produkter och tjänster en aktör kan behöva i sitt arbete på en och samma plats. Webbsidan, eller portalen, innehåller följande huvudingångar: Learn, Access, Tools och Request. Learn Läsa om produkter och tjänster Access Ladda ner och få tillgång till kliniska terminologier och vägledningar Tools Ladda ner och få tillgång till terminologiverktyg och tjänster Request Ändringsförslag till produkter. I bakgrunden är det en terminologiserver som tillhandahåller produkterna. GEMENSAM RESERAPPORT FRÅN STUDIEBESÖK HOS AUSTRALIAN DIGITAL HEALTH AGENCY 9

Bild 3: Ingångssidan till National Clinical Terminology Service. https://www.healthterminologies.gov.au/ncts Mappningar ADHA utför inga mappningar mellan klassifikationer eller lokala kodverk och Snomed CT, däremot finns det regelverk som de tillhandahåller och de ger råd till användare. Anledningen till att de inte utför mappningar är dels att de anser att mappningar aldrig kan vara generella och att det därmed skulle krävas en mappning per användningsfall och dels att de anser att det i sådana fall aldrig skulle finnas något incitament att gå över till Snomed CT. ADHA vill också undvika förvaltningsansvaret för mappningsfiler som ständigt måste hållas uppdaterade. Informatik och tekniska standarder ADHA har ansvar för tillämpningar av e-hälsostandarder i Australien. Det var tydligt att en framgångsfaktor var gemensamma, nationella standarder. I Australien har de på federal nivå testat openehr och internationella arketyper som detaljerade kliniska modeller, men övergett den ansatsen. Istället bygger ADHA sina egna detaljerade kliniska modeller https://www.digitalhealth.gov.au/implementation-resources/clinicaldocuments/ep-2425-2016 som i sin tur baseras på mindre byggblock. Utifrån de kliniska modellerna skapas kliniska dokument. Denna ansats visas i en komplex karta över hur alla deras detaljerade kliniska modeller hänger samman. 10 GEMENSAM RESERAPPORT FRÅN STUDIEBESÖK HOS AUSTRALIAN DIGITAL HEALTH AGENCY

Bild 4: Karta över hur Australian Digital Health Agencys detaljerade kliniska modeller hänger samman. De har byggt ett eget verktyg för detaljerade kliniska modeller och kliniska dokument. Dessa publiceras idag som pdf-filer. https://www.digitalhealth.gov.au/implementation-resources/clinical-documents ADHA står i ett vägskäl att välja mellan HL7 CDA och HL7 FHIR. Det verkar dock som att det lutar mot FHIR. Under en period kommer de nationella specifikationerna att publiceras i både CDA och FHIR. De har utvärderat Contsys och kommit fram till att det inte går att tillämpa i Australien då de begrepp (concept) som återfinns i Contsys inte har någon faktisk motsvarighet i det Australiensiska sjukvårdssystemet. Man har inte heller valt att använda CIMI i Australien. CE-märkning Australien har inte någon motsvarighet till MDD (Medical Device Directive)/CE-märkning av medicinska informationssystem som finns inom EU. Implikationen av detta behöver utredas innan arbetet med industrin kan påbörjas, därför föreslår Swedish Medtech att Läkemedelsverket engageras. Sverige bör proaktivt agera inom området MDD och NMI (Nationella Medicinska Informationssystem). Connectathons för att väcka intresse och bygga kunskap Som ett led i att få till intresset av användning av Snomed CT och för att få leverantörer att börja intressera sig för att utveckla verktyg kring Snomed CT har ADHA vid ett antal tillfällen anordnat connectathons. Leverantörer sätter sig ned med olika terminologiprodukter, som följer den standard som Australien har valt i sin terminologiserver, och testar att ansluta sig till terminologiservern. Den feedback man får tillbaka bidrar till att produkterna och standarderna i använd- GEMENSAM RESERAPPORT FRÅN STUDIEBESÖK HOS AUSTRALIAN DIGITAL HEALTH AGENCY 11

ningen, t.ex. FHIR och Ontoserver, utvecklas. Detta har varit lärorikt både för deltagarna och för ADHA. Några erfarenheter från detta var att: Det har varit en framgångsfaktor för att få ett engagemang hos företagen. Många företag deltog och de samarbetade över företagsgränserna. Det skapades efterfrågan hos företagens kunder (marknaden). ADHA arbetade inledningsvis med finansiella styrmedel för att få de större företagen att delta och starta utvecklingsprojekt. Vid vårt studiebesök diskuterade vi om man skulle kunna ha liknande tillfällen då man också fokuserar på innehållet (och inte enbart på tekniken). Ett connectahon skulle då kunna inledas med ett codeathon då man tar fram de urval ur Snomed CT som sedan kan användas vid den tekniska tillämpningen. Samarbete forskning nationella program ADHA samarbetar framförallt i tekniska frågor med CSIRO. Närmsta svenska motsvarighet är troligtvis RISE (Research Institutes of Sweden). CSIRO har bland annat tagit fram terminologiservern Ontoserver men de har också tagit fram demonstratorer, och vi fick bland annat se en app för hantering av läkemedel som använde strukturen i läkemedelsterminologin AMT (som är baserad på Snomed CT) för delar av funktionaliteten. CSIRO har även hjälpt ADHA med utveckling av andra verktyg. Bland annat har de tagit fram verktyg för modellering av Snomed CT med fokus på att stödja de delar som är specifika för AMT (Lingo), mappningsverktyg (Snapper, snomap) och bläddrare (Shrimp). Tillsammans med den egna kompetensen på ADHA har det nationella releasecentret en mycket hög teknik- och terminologikompetens. Lyckat samarbete mellan praktik och forskning utifrån reellt behov exemplet urval akutvård Vi fick en översiktlig presentation av resultat från ett flerårigt utvecklingsarbete som genomförts kring kvalitetssäkring av dokumentation inom akutvården 3. Projektet som leddes av ADHA:s föregångare NEHTA i samarbete med CSIRO, resulterade i ett nationellt konsensusbaserat urval av begrepp och bidrog indirekt till utvecklingen av mappningsverktyget Snapper. Genom ett parallellt strategiskt program, early adopter program, som initierats av Australian Government Department of Health and Ageing, kunde praktiska försök och utvärdering genomföras, i samverkan med leverantörer, huvudmän och utförare. Av särskilt intresse är att utgångspunkten för arbetet var ett reellt kvalitetsproblem i den kliniska dokumentationen/informationen vid akutmottagningar, och de problem som uppstod eller riskerade att uppstå som en konsekvens, både för fortsatt vård och behandling och för validering av information för ersätt- 3 Hansen D, Kemp M, Mills S, Mercer M, Frosdick P and Lawley M. Developing a national emergency department data reference set based on SNOMED CT. MJA, vol 19, no 4, February 2011 12 GEMENSAM RESERAPPORT FRÅN STUDIEBESÖK HOS AUSTRALIAN DIGITAL HEALTH AGENCY

ningsändamål. Angreppssättet med att koppla ihop parter för att lösa problemet är ett bra exempel på hur de använt befintliga incitamentstrukturer (ekonomi, klinisk nytta) och lyckats utnyttja fördelarna med Snomed CT samtidigt som de utnyttjat och bevarat kopplingen till existerande informationssystem för andra ändamål. Studiebesök på Princess Alexandra Hospital i Brisbane Vi fick se en av nyttorna med Snomed CT i praktiken, nämligen att struktur och kontrollerad terminologi underlättar vid uppföljning genom t.ex. dashboards där man kan följa vården i realtid. På akutmottagningen samlas rutinmässigt strukturerad information om patienter, både olika typer av mätningar, t.ex. kroppstemperatur och blodtryck, och kodad information som matas in av vårdpersonal, t.ex. patientens hälsoproblem. Patientinformation fångas direkt i vården av patienten med små, mobila terminaler/mätsystem (Welch-Allyn) och/eller journalsystemklienter på hjul. Den strukturerade informationen kodas med hjälp av Snomed CT. Informationen analyseras sedan för att identifiera mönster som kan prediktera försämring hos patienter. Dessa mönster används för att påkalla vårdpersonalens uppmärksamhet om en patient är i riskzonen för försämring (gul- och rödmarkering i systemets gränssnitt). Journalen på akutmottagningen innehåller både strukturerad information kodad med Snomed CT och fritextbaserad information. En läkare på akutmottagningen tryckte på att både den kodade och den fritextbaserade informationen var en del av det kliniska narrativet, dvs. berättelsen om patientens sjukdom(ar). Den kodade informationen i exempelvis problemlistan utgör en viktig källa för att förstå patientens situation. Det föreligger i denna bemärkelse inte någon konflikt mellan struktur och narrativ, utan tvärtom så kompletterar strukturerad och fritextbaserad information varandra. På sjukhuset visade de att utbildningen av vårdpersonal kan ske så nära patientsituationen som möjligt. De hade en undervisningsvårdsal i anslutning till mottagningen vilket gjorde det lättare att ställa och svara på de kliniska frågeställningar som styr vad som behöver dokumenteras: Om du ska lägga om sår, vad behöver du för stöd, vad behöver du dokumentera? Om du ska blanda dropp, vad behöver du ha för stöd, vad ska du dokumentera? De har en reservrutin som aktiveras om journalsystemet eller elkraften ligger nere. Denna består av ett downtime kit i form av ett USB-minne som varje dokumenterande personal kvitterar ut på avdelning eller mottagning. Riskhantering i samband med införande av journalsystem via dashboard. Då man använde Snomed CT via den lokala terminologiservern kunde man följa införandet. Vid behov hade de snabbt kunnat identifiera eventuella oönskade händelser som var av den art att införandet skulle stoppas. GEMENSAM RESERAPPORT FRÅN STUDIEBESÖK HOS AUSTRALIAN DIGITAL HEALTH AGENCY 13

My Health Record ADHA ansvarar för ett nationellt system som tillhandahåller funktioner för att samla vissa dokument som ger en aktuell översikt över individens vårdkontakter, läkemedel, underlag för sjukersättning, aktuella vårdplaner mm. Systemet är frivilligt för individen att ansluta sig till (opt in) och individens samtycke för att dela informationen med andra vårdgivare. Systemet bygger på att anslutna vårdgivare måste kunna producera vissa informationsmängder för de dokument som ska laddas upp (pdf) i den nationella uppslagstjänsten. För detta ändamål finns standardspecifikationer framtagna eftersom man inte förutsätter eller kräver att de lokala systemen hos vårdgivarna måste använda samma standarder, men ska kunna producera likvärdig information för de specificerade syftena. Huvudinriktningen tycks alltså vara att få god kvalitet och tillförlitlighet i de avgränsade informationsmängderna, snarare än att uppnå interoperabilitet mellan de enskilda systemen hos vårdgivare, samt en nationell patientöversiktsfunktion för att patienten själv och relevanta vårdgivare ska kunna se och agera på aktuell information. Avslutningsvis var det intressant att se att de i Australien har nationella tjänster som även vi har identifierat som viktiga såsom Nationell patientöversikt och Journalen. Behoven är likartade, men lösningarna skiljer sig åt i val av teknik. 14 GEMENSAM RESERAPPORT FRÅN STUDIEBESÖK HOS AUSTRALIAN DIGITAL HEALTH AGENCY

Bilaga 1 Itinerary Swedish Delegation to the Australian Digital Health Agency 17 October to 20 October 2016 Date Time Item Suggestion/topics of interest from Sweden SYDNEY Monday 17 October 2:30pm to 5pm AEDST Sydney Boardroom Introduction and overview of organisations Organization, management and governance How is the Australian health care system organized at different levels (national, regional and local)? Are there any differences in the governance of health care and social care services? Who has the mandate to decide what should be done when it comes to development and implementation of digital services/systems? Who has the responsibility to execute the decisions? How is the adoption of digital services and standards governed and regulated by law, consensus or other incentives? Do health care regions and organizations have the freedom of choice when it comes to the use of standards and national resources for terminology/information structure? Collaboration with external parties Do you have an established collaboration with specialist associations, professional bodies and the health and social care community? Do you have an established collaboration with EPR vendors and IT suppliers? How do you capture the needs and knowledge of the health care community in the development of structured documentation, digital services and IT systems? How has the development of digital services (structured clinical documentation systems in particular) been received by the health care community? SYDNEY Tuesday 18 October 9am to 12pm AEDST Sydney Boardroom Introduction and overview of the Australian and Swedish NRCs Incentives and goal achievement What did Australia want to achieve with the national (and other?) initiatives and investments in e-health solutions and SNOMED CT? 1 of 4

Bilaga 1 Itinerary: Swedish Delegation to the Australian Digital Health Agency 17 October to 20 October 2016 Lunch NCTS overview Has this goal been achieved? 1pm to 2pm AEDST Introduction and overview of Clinical Safety Sydney Boardroom 2pm to 2:30pm AEDST Introduction and overview of Benefits Sydney Boardroom 2:30pm to 4pm AEDST Sydney Boardroom Terminology management and our products/meet the team/hands on session with team Practical work maintenance and implementation Maintenance and development of resources (e.g. SNOMED CT) What resources, if any, are owned and maintained by the government in the field of terminologies, classifications and information models? How do you manage the different types of terminology resources and the differences between them, such as clinical terminologies for documentation versus health classifications for statistics? What are the processes for content management (e.g. for SNOMED CT)? BRISBANE Wednesday 19 October 9am to 12pm AEST Brisbane office Hollows room Introduction and overview of Clinical Terminology Tooling team Practical work maintenance and implementation Maintenance and development of resources (e.g. SNOMED CT) What resources, if any, are owned and maintained by the government in the field of terminologies, classifications and information models? How do you manage the different types of terminology resources and the differences between them, such as clinical terminologies for documentation versus health classifications for statistics? What are the processes for content management (e.g. for SNOMED CT)? What are the processes for releases and version control (e.g. for SNOMED CT)? Which distribution tools and methods are used? What tools and solutions (e.g. for distribution and implementation) are provided by the government and what do end-users and vendors manage themselves? What kind of user support do you provide, to whom and to what degree? 2 of 4

Bilaga 1 Itinerary: Swedish Delegation to the Australian Digital Health Agency 17 October to 20 October 2016 12:30pm to 1:30pm AEST Visit to Dr Steve Hambleton s GP Clinic Kedron Lunch 3pm to 4pm AEST Brisbane office Hollows room Introduction and overview of Clinical Informatics Standards Are there national agreements, decisions or recommendations for which technical and semantic standards that should be used? What standards are provided at a national level? Development and adoption of structured clinical documentation (See also Development of solutions above.) How is the content which is needed in the clinical documentation systems defined and captured, and from which sources is the content retrieved? What drivers are there for development of structured clinical documentation: integration of knowledge bases, statistical requirements, information transfer...? How is the information from knowledge bases, e.g. clinical guidelines, integrated into the EPR? 4pm to 5pm AEST Brisbane office Hollows room Introduction and overview of Reference platform/terminology demonstrator and other How is the information needed for statistical purposes, registries etc. integrated into the EPR? Development of solutions that include standards/snomed CT Is there a focus on development of structured EPR documentation (such as going from free/narrative text to something more standardized, in a controlled way)? How is the work with structuring/standardizing information for health care documentation done in practice and by whom? Is the responsibility for the work clearly divided and is there a common/national/coordinated structure and/or organization that owns the issue? Are there any common methods recommended for the practical work and are these used consistently in the user community? BRISBANE Thursday 20 October 9:30am to 12:00pm AEST Brisbane office Hollows Australian EHealth Research Centre presentation 3 of 4

Bilaga 1 Itinerary: Swedish Delegation to the Australian Digital Health Agency 17 October to 20 October 2016 Lunch 1pm to 2pm AEST Visit to Princess Alexandria Hospital Princess Alexandria Hosp 3pm to 4:30pm AEST Brisbane office Hollows Introduction and overview of Implementations and Engagement Management of developed solutions Is there a common (national?) management of the developed solutions (e.g. detailed clinical models and the terminologies used in them), so that the result can be used by everyone? Collaboration with external parties Do you have an established collaboration with specialist associations, professional bodies and the health and social care community? Do you have an established collaboration with EPR vendors and IT suppliers? How do you capture the needs and knowledge of the health care community in the development of structured documentation, digital services and IT systems? How has the development of digital services (structured clinical documentation systems in particular) been received by the health care community? 4 of 4