PATIENTER MED PROSTATACANCER OCH DERAS BEHOV AV INFORMATION

Hälsa och samhälle PATIENTER MED PROSTATACANCER OCH DERAS BEHOV AV INFORMATION -EN SYSTEMATISK LITTERATURSTUDIE CAROLINE KIENDL JONNA MÅRTENSSON Examensarbete i omvårdnad Nivå 61-90 p Sjuksköterskeprogrammet Januari 2008 Malmö högskola Hälsa och samhälle 205 06 Malmö

PATIENTER MED PROSTATACANCER OCH DERAS BEHOV AV INFORMATION EN SYSTEMATISK LITTERATURSTUDIE CAROLINE KIENDL JONNA MÅRTENSSON Kiendl, C & Mårtensson, J. Patienter med prostatacancer och deras behov av information. En systematisk litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2008. Syftet med denna systematiska litteraturstudie var att undersöka hur patienter med prostatacancer uppfattade den givna informationen om sin sjukdom och behandlingen av den. Författarna har utgått från Willman m fl (2006) evidensbaserade metod. De vetenskapliga artiklarna som legat till grund för studien granskades i protokoll av Carlsson & Eiman m fl (2003), modifierade av författarna. Studien innefattar tolv vetenskapliga artiklar. Författarna kom i resultatet fram till tre olika temaområden: informationsmaterial och hjälpmedel, informatörer och stödgivare samt behov av information. I många studier utryckte patienterna missnöje med informationen, den ansågs inte vara tillräcklig. De metoder som visade sig framgångsrika var rådgivning och uppföljning via telefon av en sjuksköterska efter utskrivning. Även de patienter som försågs med utbildningspaket var väldigt nöjda med informationen. Kontakt med andra män med erfarenhet av prostatacancer ansågs också vara viktig. Nyckelord: Behov, Information, Patienters upplevelser, Prostatacancer, Sjuksköterska 1

PATIENTS WITH PROSTATE CANCER AND THEIR NEED FOR INFORMATION -A SYSTEMATIC LITERATURE REVIEW CAROLINE KIENDL JONNA MÅRTENSSON Kiendl, C & Mårtensson, J. Patients with prostate cancer and their need for information. A systematic literature review. Degree Project, 15 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2008. The aim of this systematic literature review was to look at how patients with prostate cancer regarded the information they received about their condition and its treatments. The authors have used Willman et al (2006) evidence based method. The results of this study are based on twelve articles. The articles that are included were examined with a protocol by Carlsson & Eiman et al (2003), modified by the authors. The results are divided into three themes; information material and aids, informant and support and need for information. In many of the studies patients expressed dissatisfaction with the information, they felt that it was not considered sufficient. The successful methods for giving information were telephone guidance and a follow-up by a nurse after discharge. Also patients who received an education package were very pleased with the information. Contact with other men with experience of prostate cancer was also considered very helpful. Keywords: Information, Needs, Nurse, Patients experiences, Prostate cancer 2

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 3 BAKGRUND 3 Incidens och utbredning 3 Anatomi och fysiologi 4 Patologi och patofysiologi 4 Diagnostisering 5 PSA 5 Rektalpalpation 5 Ultraljud och biopsi 5 Pågående forskning 6 Behandling 6 Exspektans 6 Radikal prostatektomi 6 Strålbehandling 7 Hormonbehandling 7 Information och upplevelser 8 Kunskap 9 Resurser 9 SYFTE 10 METOD 10 Precisering av syftet 10 Formulering av studiernas inklusions- och exklusionskriterier 11 Inklusionskriterier 11 Exklusionskriterier 11 Tillvägagångssätt för litteratursökningen 11 Tillgängliga resurser 11 Källor 11 Avgränsningar i sökningen. 11 Sökning i databaserna 12 Granskning av artiklarna 14 Sammanställning av resultat 14 Formulering av rekommendationer och förslag beroende på evidensgrad. 14 RESULTAT 15 Informationsmaterial och hjälpmedel 15 Informatörer och stödgivare 15 Behov av information 17 DISKUSSION 19 Metoddiskussion 19 Resultatdiskussion 20 Informationsmaterial och hjälpmedel 20 Informatörer och stödgivare 21 Behov av information 23 Slutsatser 24 Slutord 25 Framtida forskning 25 REFERENSER 26 BILAGOR 29 Bilaga 1a 29 3

Bilaga 1b 29 Bilaga 2 29 4

INLEDNING Informationen som sjuksköterskan ger till patienterna med prostatacancer är viktig för att tillgodose deras välbefinnande och trygghet inför och undersökningar och behandlingar (Socialstyrelsen, 2005a). Det är även viktigt att informationen som ges till patienten om sin sjukdom och dess behandlingar är individanpassad (Hälso- och sjukvårdslagen 1982:763). Erfarenhet finns av närstående som haft prostatacancer och de har upplevt att de inte fått tillräckligt med information. Därför valdes det att studera ämnet närmare för att ta reda på senaste forskningsresultat kring information till patienten. BAKGRUND Prostatacancer är den vanligaste cancerformen hos män (Socialstyrelsen, 2005b). Nedan presenteras bakgrundsfakta kring sjukdomen. Incidens och utbredning Totalt utgör prostatacancer 35 % av alla cancerfall hos män. Det innebär att var 53: e minut drabbas ännu en man av prostatacancer i Sverige, dvs. 27 män per dag. Detta kan sättas i relation till att det varje dag dör 7 män i prostatacancer. Tio års överlevnad beräknas idag till 54,7 % (Socialstyrelsen, 2005b). I diagram 1 kan det utläsas hur de olika cancerformerna fördelar sig hos män. Diagram 1. De tio vanligaste cancerformerna hos män (Efter Socialstyrelsen, 2005c). De senaste tio åren har nyinsjuknandet i prostatacancer ökat med ca 4 % per år. Detta hänvisas till att sjukvården genom rutinkontroller tidigare än innan undersöker PSA-värdet (prostata specifikt antigen) och att en större medvetenhet om sjukdomen gör att män låter sig undersökas tidigare. 3

Idag ligger medianåldern på 72 års ålder för nyinsjuknande. Det är dock bara ca en 13 % risk att män drabbas innan 75 års ålder. På senare år har det dock påträffats fall ner i 50 års ålder. I tabell 1 presenteras över ett tidsintervall på 23 år antalet nya fall och dödligheten i prostatacancer (Socialstyrelsen, 2005c). Tabell 1. Nya fall och dödlighet av prostatacancer, åldersstandardiserade tal (Efter Socialstyrelsen, 2005c). Antal per Nya fall Dödlighet 100 000 1980 125 65 1990 140 65 2003 225 65 (2002) Som diagram 1 visar är prostatacancer den vanligaste formen av cancer hos män. När det gäller hur det förhåller sig mellan olika delar av världen och männens ursprung kan det sammanfattas med att fler fall rapporteras i industriländerna. Det finns tydliga skillnader mellan vita, asiater och svarta, där det genetiska spelar stor roll (Socialstyrelsen, 2005c). Detta bekräftas även i en studie gjord i USA där signifikanta resultat pekar på att svarta män löper upp till 47 % större risk att drabbas av prostatacancer än vita män (Montgomery m fl, 2007). Anatomi och fysiologi Det är endast hos män som prostatakörteln finns. Den är placerad precis nedanför urinblåsan och runtomkring urinrörets övre del. Den har formen av en valnöt och är omsluten av en kapsel. Prostatan delas in i två lober, höger och vänster lob. Själva körtelvävnaden består av tre zoner, en perifer zon, den största delen som bildar 70 % av vävnaden, en central zon som bildar 25 % av vävnaden och den minsta delen, en transitionszon utgör 5-10 %. Det är i den perifera zonen som de flesta cancertumörer uppkommer. Skulle prostatan öka i storlek kommer urinledaren att klämmas ihop och det uppstår problem när mannen ska kasta vatten (Abrahamsson, 2003). Sekretet som produceras i prostatan späder ut spermierna och gör dem lättrörliga under samlaget. Körteln innehåller även prostataspecifikt antigen. PSA har stor betydelse när det gäller fortplantningen då det hjälper spermierna att ta sig igenom slemproppen som finns i kvinnans livmoder (a a). Patologi och patofysiologi I cellernas arvsmassa finns det ett normalt mönster som cellerna ska följa när de delar sig. Följer inte cellerna mönstret så blir tillväxten okontrollerad och en tumör växer fram. Tumören ökar i storlek inuti prostatan. Prostatacancern kan sprida sig till skelettet och lymfkörtlar men det är ovanligt att den sprider sig till andra organ (Johansson, 2007). 4

När prostatacancer upptäcks beror det i de flesta fallen på att mannen haft vattenkastningsbesvär så som svag urinstråle, urinträngningar eller svårt att komma igång att kasta vatten. Ett annat symtom är att under nattetid får täta urinträngningar. Ännu ett tidigt symtom kan vara impotens. Vanligt är symtom från andra kroppsdelar, t.ex. från skelettet, oftast från ryggen. Ibland kan endast symtom som trötthet eller viktnedgång vara framträdande (Abrahamsson, 2003). Faktorer som tros påverka utvecklandet av prostatacancer, förutom det genetiska, är miljön och livsstilen. Vad gäller livsstilen kring matvanor tros det också spela stor roll då studier tagit upp att män som invandrat från Asien till USA i större utsträckning än män i sina ursprungsländer diagnostiserats med prostatacancer (Socialstyrelsen, 2005c). Diagnostisering Diagnostiseringen redovisas i den ordning som den vanligen utförs. PSA Prostatacancer kan upptäckas genom analys av PSA-värdet i blodet (Abrahamsson, 2003). Vid ett värde på mindre än 1 ng/ml är sannolikheten låg för att prostatacancer ska utvecklas inom de närmsta åren. Ett PSAvärde mellan 1-3 ng/ml kan prostatacancer med hög sannolikhet uteslutas om det vid palpation inte påvisas något. Vid ett värde på 3 ng/ml eller mer ska utredas vidare med ultraljud och vävnadsprov. Värdet ökar generellt med åldern eftersom en naturlig förstoring av prostatan sker, vilket gör att antigenet i större utsträckning läcker ut i blodet. Ett förhöjt PSA-värdet behöver alltså inte vara prostatacancer. Oftast syns det dock en skillnad i att värdet inte ökar så väldigt mycket vid en benign prostata hyperplasi (BHP) som vid en prostatacancer där värdet kan vara upp till 1000 ng/ml. Därför är det bra att följa värdet över tid eftersom skillnader då ses i ökning. Vid värden mellan 3-10 ng/ml kan kvoten mellan fritt och bundet PSA vara av nytta att mäta. Ju större andel av fritt PSA i blodet desto större är sannolikheten för benign prostatahyperplasi. Kvoter på lägre än 0,18 är en stark indikator på prostatacancer (a a). Rektalpalpation Rektalpalpation ingår ibland vid allmän hälsoundersökning hos män. Därför upptäcks ibland prostatatumörer av en tillfällighet. De flesta tumörerna uppkommer vid prostatans bakre del vilket gör det möjligt att palpera via ändtarmen (Abrahamsson, 2003). Normalt är prostatan fast och elastiskt. Hårda partier på delar på prostatan kan ge en misstanke om cancertumör (SBU, 1995). Ultraljud och biopsi En stavformad ultraljudssändare förs in i ändtarmen, för att undersöka prostatans utseende och fånga upp eventuella tumörer. Diagnosen cancer 5

fastställs dock alltid genom en mikroskopisk undersökning av ett vävnadsprov. Vävnadsprovet tas oftast i samband med ultraljudsundersökning, då möjligheten finns att rikta biopsinålen för att kunna ta prover från olika delar av prostatan (Abrahamsson, 2003). Pågående forskning I skrivandets stund pågår det två stora studier i Europa och USA där det undersöks huruvida PSA-screening är en bra metod, i åldersgruppen 50-70 år, för att minska dödligheten i prostatacancer. De första resultaten i studien väntas under 2008 (Socialstyrelsen, 2006). Det pågår även en studie som utgår från Umeå Universitet angående biverkningar efter behandling av prostatacancer (Bergh m fl, 2005). Behandling Vilken behandling som ska tillämpas är beroende av en rad olika faktorer; sjukdomens stadium, cancertumörens egenskaper, patientens ålder och om cancern har spridit sig till andra organ. De olika behandlingsmetoderna kan delas in i botande, bromsande och lindrande. I tidiga stadium av sjukdomen kan det vara aktuellt att försöka bota sjukdomen, antingen kirurgiskt genom avlägsnande av prostatakörteln eller strålbehandling. I mittenstadiet koncentreras behandlingen till att försöka bromsa tillväxten av tumören. Upptäcks sjukdomen väldigt sent koncentreras behandlingen till största delen att lindra smärta (Läkemedelsverket, 2007). Exspektans Ett ord som används i samband med prostatacancerbehandling är exspektans som innebär att regelbundna undersökningar av prostatan görs för att se när det kan vara aktuellt med aktiva behandlingar. Vanligtvis görs detta genom att följa PSA-värdet. Behövs ytterliggare undersökning kan biopsier av tumören göras. Exspektans kan tillämpas när det bedöms att risken för aggressiv tillväxt och spridning anses liten. Då förs resonemanget att en aktiv behandling med dess sidoeffekter kan vara mer negativ för patienten än den i nuläget obehandlade tumören (Adami m fl, 2006). Patientens egna synpunkter, behov och förväntningar har stor betydelse. Annat som kan spela in för att inte påbörja en aktiv behandling är om individen har andra sjukdomar som försämrar dess förmåga att gå igenom behandlingarna och därtill en hög ålder. Nackdelar med denna metod är att för många patienter upplevs det oroande att leva med en cancertumör som inte behandlas (a a). Radikal prostatektomi En av de aktiva behandlingarna är att genom operation helt och hållet ta bort prostatakörteln och sädesblåsorna. Operationen kan genomföras på tre olika sätt; öppen, laparskopisk eller med robot teknik. Oavsett teknik ansluts urinröret till urinblåsan för att återigen sluta systemet. I och med prostatan tas bort försvinner också den inre slutarmuskeln. Vanliga negativa sidoeffekter med operationen är olika grader av inkontinens och impotens (Adami m fl, 2006). 6

Strålbehandling Strålbehandling kan delas in i tre olika typer. En av dessa innebär att det görs en tredimensionell bestrålning av tumören. Den storleksanpassas efter prostatan plus att det läggs till en marginal på ca 10 mm utanför prostatan. På senare år har det tillkommit en metod som använder sig av markörer för att med ännu mer precision bestråla exakt det stället som är utsatt, för att minimera strålning mot andra organ, exempelvis ändtarmen, urinblåsa och nerver. En annan metod, brachyterapi, innebär att genom ett ingrepp i bäckenbotten föra in 15 ihåliga nålar in i prostatan. I nålarna förs en strålkälla in som är betydligt starkare än vid den yttre strålningen. Däremot är den mer precis och drabbar därför omkringliggande organ betydligt mindre. Denna metod kan användas ensam eller i kombination med ovan nämnda. Vid mindre tumörer används en tredje metod. Här planteras 80 stycken små frön eller seeds med hjälp av de ihåliga nålarna som användes vid tidigare nämnd metod. Dessa frön som är ca 1x5 mm lämnas sedan kvar i prostatan och kommer under tre månader att avge en strålningsdos. De två sistnämnda metoderna sker under ryggbedövning (Adami m fl, 2006). Hormonbehandling För att prostatatumören ska kunna växa krävs tillgång till det manliga könshormonet testosteron. För att påverka den tillgången används hormonbehandling som antingen används ensam eller tillsammans med strål- eller kirurgiskbehandling (Läkemedelsverket, 2007). I de aggressiva formerna där det bestämts att strålning är aktuellt påbörjas ofta en hormonbehandling med läkemedel tre månader innan strålningen start (Adami m fl, 2006). Det är i första och andra stadiet som hormonbehandlingar är aktuellt. De olika hormonbehandlingarna kan i sin tur delas in i 4 kategorier (Läkemedelsverket, 2007). 1. Kirurgisk kastration innebär att testiklarna tas bort vilket får effekten att produktionen av testosteron nästan helt upphör. 2. GnRH-liknande läkemedel. GnRH-hormonet stimulerar hypofysen som frisätter hormoner som i sin tur påverkar könskörtlarna att producera testosteron. Till en början ökar testosteronproduktionen mycket men mattas av efter ca 4 veckor då hypofysen blir utmattad. För att inte tumören ska växa under denna tid kan det ges antiandrogener som behandlas under punkt 4. Efter de fyra veckorna är produktionen lika låg som efter en kirurgisk kastration. 3. Östrogenbehandling under fyra veckor ger samma resultat som efter kirurgisk kastration. Behandlingen medför oftast en bröstförstoring vilket kan minskas genom att en bestrålning av bröstkörtlarna utförs. Däremot minskar risken för svettningar och osteoporos. 4. Antiandrogener är ett läkemedel som motverkar den effekt som testosteronet har på kroppens celler, därmed även på tumören. Behandlingen kan ge förstoring av bröstkörtlarna s k gynekomasti och ömhet i brösten (a a). Hos män med prostata cancer som genomgår och genomgått en hormonbehandling är den vanligaste sidoeffekten värme vallningar. Det innebär en ökning av temperaturen och förekommer i övre delen av kroppen och i ansiktet. Kärlutvidgning resulterar i synbar rodnad av huden och följs av riklig 7

svettning. Oftast uppkommer värme vallningar spontant. Bland patienter som genomgått orkiektomi (kastrering) så har 58 % till 76 % upplevt värme vallningar. Värme vallningar förorsakar en hög nivå av obehag och påverkar de dagliga aktiviteterna (Kattan, 2006). Information och upplevelser Att bli diagnostiserad med en sjukdom väcker många tankar och känslor. I stort sett alla genomgår någon form av krisreaktion av varienrande längd, speciellt patienter med nydiagnostiserad cancer. Detta tillstånd påverkar patientens förmåga att ta emot och bearbeta information. Här är det viktigt att informationen är sparsam och endast kortsiktiga mål sätts upp. När de målen uppfylls stärks patientens självförtroende. För mycket information kan göra motsatsen att patienten känner sig stressad. Det är viktigt att utgå från stadiet där patienten är just nu (Fagermoen, 2004). Enligt Thorne m fl (2007) är det tankarna kring döden som dyker upp först hos cancerpatienter. Därför är det väldigt viktigt hur informationen till dessa patienter ges av sjukvårdspersonal (läkare och sjuksköterskor) och hur den tas emot av patienten. Kommunikationen mellan patient och sjukvårdspersonal kan antingen ha ett positivt eller negativt inflytande på patientens upplevelse av cancer. Kommunikationen spelar också en väldigt stor roll när det gäller hur patienterna utifrån informationen sedan hanterar och fattar beslut kring sin sjukdom. Cancerinformationen innefattas av att informera om risker och möjligheter, t ex risken att inte överleva, fem års överlevnaden och möjligheterna med en viss behandling. Denna information omfattar många etiska dilemman. Det är väldigt vanligt att patienter över- eller underskattar allvarligheten av sin sjukdom, därför kommer informationen som ges få olika betydelser för olika individer beroende på deras bakgrund. Det är därför av stor vikt att informationen skräddarsys utifrån patienters olika bakgrunder och ges på en väldigt basal nivå (a a). Informatören, sjuksköterskan eller läkaren, bör tänka på sitt kroppsspråk och tonläge vid informationsgivningen. Om dessa inte stämmer överens med vad som uttrycks i ord kan feltolkningar hos patienten uppstå (Fagermoen, 2004). I de allra flesta fall förknippades information med att ha makt och kontroll över sin sjukdom samt valmöjligheter kring olika beslut. Motsatsen till detta när patienterna saknade information upplevdes maktlöshet och avsaknad av kontroll. Den statistiska informationen i varje patientfall, däribland chansen till överlevnad, var oftast den som individen baserade sitt hopp om livet på (Thorne m fl, 2007). Information bör bestå av både skriftligt material och verbal kommunikation. Om patienter förses med skrifligt material är det bra om det i materialet finns något telefonnummer som kan ringas om det uppstår frågor. Skriftligt material är av stor vikt eftersom patienten själv kan inhämta informationen i lugn och ro. Vid utformning av materialet bör det anpassas för patienter med exempelvis synsvårigheter. Vid den muntliga informationen är det viktigt att ta reda på om patienten har någon syn- eller hörselproblematik (Fagermoen, 2004). 8

Kunskap En stor del i cancerpatientens vardag är att medverka och ta beslut kring sin sjukdom. Det ställer stora krav på både informationsgivare och informationstagare (Thorne m fl, 2007). I Blooms taxonomi ingår sex olika nivåer av kunskap och hur individer använder den (Wikipedia, 2007). Varje nivå följs av nyckelord som kan tillämpas under den nivån; 1. Kunskap: kunna beskriva, definiera och räkna upp 2. Förståelse: bevisa, förklara, motivera och tolka 3. Tillämpning: Använda, mäta, observera och utföra 4. Analys: härleda, identifiera, jämföra, klassificera och urskilja 5. Syntes: dra slutsatser, föreslå och se samband 6. Värdering: bedöma, fatta beslut, granska och kritisera (a a) Kraven som ställs på individen för att denne ska kunna fatta ett bra beslut är att han/hon når upp till den högsta nivån. Detta för att kunna ta in information och bearbeta den till att själv kunna ta beslut och även vara kritisk till dem (a a). Detta innebär att även den som informerar bör ha stor kunskap kring hur den ges, hur informationen har tolkats och förståtts av den som tar emot informationen (Thorne m fl, 2007). Weinrich m fl (2004) undersökte i en tvärsnittsstudie från USA kunskapen hos män med låg inkomst kring fördelar och brister vad gällde screening av prostatacancer (PSA samt rektalpalpation). Signifikanta resultat fanns när inkomsten jämfördes, de med lägre inkomst hade ett lägre resultat på de 12 frågorna än de med högre inkomst. I frågan om behandlingar för prostatacancer kan påverka sexualiteten var det signifikant både för inkomst och om de var gifta. Män med lägre inkomst hade färre rätt och även de som var gifta hade lägre poäng på testet (a a). Resurser I en svensk studie gjord av Helgesen m fl (2000) undersöktes den medicinska säkerheten, patienternas tillfredsställelse samt hur kostnadseffektivt det är att låta en sjuksköterska sköta uppföljningen av patienter med ickekurativ prostatacancer istället för en urolog. Deltagarna delades in i två grupper, en som följdes upp av sjuksköterskor och den andra av urologer. I studien hittades inga skillnader mellan grupperna gällande vårdkvaliteten av patienterna. Ingen skillnad sågs heller i hur nöjda de var med uppföljningen beroende på om det var sjuksköterskan eller urologen som följde upp patienten. Eftersom inga risker sågs med att låta sjuksköterskor följa upp patienter visade det sig vara mer kostnadseffektivt att låta dem sköta uppföljningen. Ännu större effektivitet sågs när patienter med metastaser uteslöts (a a). 9

SYFTE Syftet med föreliggande litteraturstudie är att undersöka hur patienter med prostatacancer uppfattar den givna informationen om sin sjukdom och behandlingen av den. METOD Metoden utgick från Willman m fl (2006) sju steg för att tydliggöra översikten över tillvägagångssätten för att finna och bedöma relevant vetenskaplig litteratur. 1. Precisering av syftet 2. Formulering av inklusions- och exklusionskriterier 3. Tillvägagångssätt för litteratursökningen 4. Litteratursökning samt samla in artiklar 5. Granskning av artiklarna 6. Sammanställning av resultat 7. Formulering av rekommendationer och förslag beroende på evidensgrad. Precisering av syftet För att precisera syftet användes ett förslag på struktur för problemformulering vid sökning, den redovisas i tabell 2. Detta gjordes för att få rätt fokus på syftet och därmed säkerställa en tillförlitlig databassökning (Willman m fl, 2006, Flemming, 1998). Tabell 2. Struktur för problemformulering. Efter Flemming (1998). Undersökningsgrupp Åtgärd Motåtgärder Förväntat resultat Män med prostatacancer Individanpassad information till patienter med prostatacancer Standard information Patienternas informations behov bättre tillfredsställt. 10

Formulering av studiernas inklusions- och exklusionskriterier För att sökningen inte skulle bli allt för omfattande och för att resultatet inte skulle innehålla icke vetenskapligt material användes inklusionskriterier och exklusionskriterier, dessa presenteras nedan. Inklusionskriterier Män med prostatacancer. Artiklar innehållande abstract. Artiklar på engelska. Publicerade mellan 2003-2007. Artiklar där prostatacancer förekommer bland andra cancerformer. Artiklar från alla länder. Exklusionskriterier Studier gjorda på män med prostatacancer där även deras partner ingick. Tillvägagångssätt för litteratursökningen För att sökningen skulle ge relevanta artiklar formulerades en noggrann plan. Den utgick från Willman m fl (2006) och dess fyra steg. Tillgängliga resurser Det fanns inga planer på att lägga ut några pengar för att beställa hem artiklar som inte fanns att tillgå i fulltext. Ett viktigt kriterium för sökningen var att artiklarna skulle vara på engelska då behärskningen av språket är god. Sökningarna efter artiklar har gjorts på datorer kopplade till Malmö Högskola där tillgång till olika databaser fanns, därigenom abonnemang till olika tidskrifter. Då artiklarna inte hittades elektroniskt fanns de i trycktform på biblioteket. För att kunna använda databaserna maximalt utnyttjades ett lärande tillfälle i litteratursökning. Källor Litteratursökningen gjordes i de medicinska databaserna PubMed, MEDLINE, Cochrane Library och CINAHL, som innehåller medicinskt- och omvårdnadsvetenskapligt material. Google användes för att hitta artiklar i fulltext som inte hittades genom databaserna eller Malmö Högskolans bibliotek. Avgränsningar i sökningen. För att hitta artiklar som motsvarade syftet och det fokus som studien avser valdes kombination av ämnesord och fritextsökning enligt Willman m fl (2006). I de olika databaserna utnyttjades limits för att ytterligare begränsa sökningen. De limits som användes var; endast artiklar med abstracts, på engelska och inte äldre än fem år. I CINAHL användes även begränsningen peer reviewed för att få vetenskapliga artiklar. 11

Sökning i databaserna Sökorden som användes var likadana eller motsvarade i alla databassökningarna. Både MesH termer (PudMed och Cochrane Library) och Thesaurus (CINAHL och MEDLINE) kombinerades med fritextsökningar. Ordkombinationer som användes var Prostate neoplasms OR Prostate Cancer, Patient Education OR Information, dessa lades sedan samman med Nurs*. Efter provsökningar var slutsatsen att det var en lyckad sökning och att inte ytterligare avgränsning var nödvändig. Kombinationen med fritextsökning valdes eftersom det under provsökningen upptäcktes att många artiklar vars huvudord inte var patientinformation ändå behandlade information till patienter, det resulterade i breda sökningar. Alla titlar och abstract är lästa på träfflistan i de olika databaserna, då dessa varit intressanta och relevanta för syftet har hela artikeln skummats igenom. När hela träfflistan gåtts igenom skrevs artiklarna ut och gicks igenom en gång till. Artiklarna gicks igenom ytterligare en gång innan granskning efter valt protokoll blev aktuellt. I tabell 3 åskådliggörs sökningen. Noteras bör att artiklarna som hittades i PubMed och sedan användes till stor del även återfanns i de andra databaserna, men eftersom sökningen gjordes först i PubMed kommer artiklarna till största del därifrån. 12

Databas PubMed Tabell 3. Sökning i databaserna PubMed, CINAHL, MEDLINE och Cochrane Library. Sökord (Mesh termer & Thesaurus) Resultat Granskade abstract Granskade artiklar med protokoll #1 Prostate 63317 Neoplasms [Mesh] OR prostate cancer #2 Patient 536291 education [Mesh] OR Information #3 Nurs* 485486 #1 AND #2 AND #3 (English, only items with abstracts, publ. in the latest five years) 92 92 12 10 Använda artiklar CINAHL #1 prostatic 5932 neoplasms [Thesaurus] OR prostate cancer #2 25733 patient education [thesaurus] #3 Nurs* 553085 #1 AND #2 AND #3 (English, peer reviewed, article, 2003-2007) 75 75 2 1 MEDLINE #1 prostatic 62101 neoplasms [Thesaurus] OR prostate cancer # 2 patient 49625 education [thesaurus] #3 Nurs* 548935 #1 AND #2 AND #3 (English, 2003-2007) 68 68 3 1 Cochrane Library #1 Prostatic 3868 neoplasms OR prostate cancer #2 Patient 53448 education OR information # 3 Nurs* 15885 1# AND #2 AND #3 (2003-2007, clinical trials) 11 11 1 0 13

Granskning av artiklarna De artiklar som ansågs relevanta för studien gick till granskning, 18 stycken. För att granska de utvalda artiklarna valdes två protokoll av Carlsson & Eiman (2003), som modifierades av författarna. Ett till artiklar med kvalitativ metod och det andra för de med kvantitativ metod. Båda återfinns under bilaga 1a-b. Klassificeringen som användes var att mer än 80 % av poängen gav en grad I, mer än 70 % en grad II och slutligen mer än 60 % en grad III. Sammanställning av resultat Artiklarna granskades var för sig av författarna vilket gav granskningen större tyngd enligt Willman m fl (2006). Efter den individuella granskningen jämfördes de sinsemellan författarna. På de punkter där olika graderingar angetts diskuterades det fram en ny gemensam gradering. Dock var det inte någon av artiklarna som då ändrade klassificering. Efter granskningen valdes två artiklar bort eftersom de inte föll under våra inklusionskriterier. Ytterliggare tre valdes bort eftersom deras resultat var väldigt knapphändiga. Vid resultatsammanställningen föll ännu en artikel bort p g a att den passade bättre in i bakgrunden. En matris innefattande författare, syfte, bortfall, metod, resultat, kommentarer och klassificering finns redovisad under bilaga 2. Litteratursökningen och granskningen resulterade i 12 relevanta artiklar, sju kvalitativa och fem kvantitativa. Artiklarna var gjorda i Italien (1), Storbritannien (4), Canada (4), USA (1) och Australien (2). Resultatet i de valda artiklarna lästes upprepade gånger och nyckelord för vad artiklarna behandlade identifierades, detta resulterade i tre teman. Formulering av rekommendationer och förslag beroende på evidensgrad. Beroende av kvaliteten på de olika studierna som inkluderades kunde slutsatser av resultaten dras av varierande grad. De olika evidensgraderna åskådliggörs i tabell 4. Kvalitativa studier med ett litet deltagarantal begränsade evidensen enligt Willman m fl (2006). Många av de valda artiklarna var kvalitativa vilket gjorde att rekommendationer inte kunde formuleras, endast förslag. Evidensgraderna återfinns sist i metoddiskussionen. Tabell 4: Gradering av evidensstyrka vid formulering av slutsatser. Efter Willman m fl (2006). Evidensgrad 1: Starkt vetenskapligt underlag. Evidensgrad 2: Måttligt vetenskapligt underlag. Evidensgrad 3: Begränsat vetenskapligt underlag. Evidensgrad 4: Otillräckligt vetenskapligt underlag. Minst två studier med högt bevisvärde, eller en systematisk review/meta-analys med högt bevisvärde. En studie med högt bevisvärde och minst två studier med måttligt bevisvärde. 14 En studie med högt bevisvärde eller minst två studier med måttligt bevisvärde. En studie med måttligt bevisvärde och/eller studier med lågt bevisvärde.

RESULTAT Granskningen av artiklarna ledde till att tre teman utlästes. Dessa var: Informationsmaterial och hjälpmedel Informatörer och stödgivare Behov av information Informationsmaterial och hjälpmedel I två kvalitativa studier gjorda i Storbritannien respektive Canada undersöktes deltagarnas uppfattningar av information genom broschyr eller bok. Fastän deltagarna fått omfattande information upplevde männen att de fortfarande var i behov av ytterliggare (Templeton m fl, 2003a, Burt m fl, 2004). Vidare undersökte Burt m fl (2004) muntlig information tillsammans med en bok som tog upp den postoperativa egenvården. Även om boken och den muntliga informationen tillhandahölls uttryckte många att de kände sig osäkra och hade många frågor postoperativt. Alla deltagarna uttryckte att det var viktigt med information och stöd pre- och postoperativt (a a). Patienter som fått sitt första läkarsamtal inspelat på band och fått ta det med sig hem upplevde att de fått mer information jämfört med en kontrollgrupp som inte fick något band. Detta kom fram i en kvantitativ studie gjord i Canada av Hack m fl (2007). Eftersom studien är randomiserad och kontrollerad kan en hög validitet och realibitet försäkras. Deltagarna i två kvalitativa studier fick utdelat ett utbildningsmaterial bestående av broschyrer eller ett utbildningsmaterial innefattande broschyr, checklista samt sår-och katetermaterial. Patienterna som fick ta del av materialet var väldigt nöjda (Templeton m fl, 2003b, Davison m fl, 2004). Effekten av att ha en checklista som underlag vid informationsgivning utvärderades av Davison m fl (2004) och Glynne-Jones m fl (2006). Majoriteten av dem som fick en checklista med sig hem efter utskrivning tyckte att den var till stor hjälp. Deltagarna ansåg att de fick bra information genom den, endast ett fåtal ansåg att den inte hade något värde. En tredjedel upplevde att de kunde ställa fler frågor om sin sjukdom utifrån checklistan (Davison m fl, 2004, Glynne-Jones m fl, 2006). Då läkaren inte kunde svara på vilket behandlingalternativ som var bäst, uppgav männen i en kvalitativ studie från Storbritannien, att de sökte information på annan väg. Detta genom en reportageserie i en tidning, någon lånade en video från sjukhuset, radio samt tv (Kelsey m fl, 2004). Informatörer och stödgivare Hälften av männen, som deltog i en kvalitativ studie i Storbritannien, angav att deras största källa till information var deras urolog (Templeton m fl, 2003a). Endast 3 % uppgav att de hade tillgång till specialist- eller hopicesjuksköterska. Ingen uppgav att de hade tillgång till samtalsgrupp (a a). 15

Några deltagare noterade i en kvalitativ studie att en styrkekälla, avseende hantering av sin sjukdom, var stödet från rumskamraten på avdelningen, då de delade upplevelser med varandra. Många höll kontakten även efter utskrivningen och jämförde återhämtningen. Studien gjordes i Canada av Burt m fl (2004). Att kontakt med andra män med erfarenhet av prostatacancer var viktig för att få information bekräftades även i en kvalitativ studie gjord i samma land av Milne m fl (2007). Patienterna hittade även information på internet, genom böcker och videoband från kliniken (a a) I två kvalitativa studier, som ägde rum i Storbritannien och Australien, upplevde männen att de som hade tillgång till en specialistsjuksköterska fick mycket råd och stöd (Kelsey m fl, 2004, Boxhall m fl, 2003). Män med prostatacancer upplevde att sjuksköterskan kompletterade den övriga vården genom att öka deras förståelse för sjukdomen och behandlingarna. Några män tyckte att sjuksköterskan fungerade som en guide för att ta till sig det utdelade informationsmaterialet (a a). Studien av Boxhall m fl (2003) visade också att 73 % av männen som deltog tyckte att sjuksköterskan var till stor hjälp att hantera tiden efter diagnostiseringen genom att lugna och hjälpa till med att bearbeta olika behandlingsalternativ. Hälften upplevde att sjuksköterskan hade gott om tid för samtalet/mötet så att man även kunde prata om annat som inte direkt var frågor. Vidare tyckte 80 % att de fick hjälp att hantera sina känslor. De tyckte även att sjuksköterskan kunde förklara på en lekmans nivå. Sjuksköterskans kunskap ansågs fylla gapet mellan patient och läkare. När frågor gällande intimitet, sexualitet och inkontinens kom upp tyckte männen inte att det var ett hinder att sjuksköterskan var en kvinna, det var hennes erfarenhet av dessa patienter och deras problem som var viktig. Nästan hälften av patienterna tyckte det var viktigt att den rådgivande sjuksköterskan hade tillgång till deras journal eftersom informationen då blev mer individanpassad (a a). Kelsey m fl (2004) kom även fram till att männen såg familjen som en källa till stöd, där frun bidrog till största del. Ett telefonsamtal från en sjuksköterska 48 timmar efter utskrivning, som ingick i ett utbildningspaket, utvärderades i en kvantitativ deskriptiv studie i Canada (Davison m fl, 2004). Telefonsamtalet uppskattades av 83 % av patienterna. Anledningar som angavs var att någon kände empati och att frågor kring kateter, tarmfunktion och smärta kunde besvaras. Två patienter av dem som blivit uppringda 48 timmar efter utskrivning uppgav i efterföljande intervju att samtalet kunde ha kommit lite senare eftersom det var då besvären uppkom (a a). Vikten av en sjuksköterskekontakt per telefon bekräftades även i en kvalitativ studie från samma land. I den beskrev deltagarna att regelbundna telefonsamtal från den intervjuande sjuksköterskan ansågs vara värdefulla, när det gällde att lätta männens oro. De kunde då också ställa frågor och få klarhet ifall deras återhämtning fortgick normalt (Burt m fl, 2004). Även i en kvantitativ (randomiserad kontrollerad) studie gjord av Livingston m fl (2006) i Australien utvärderades tillgången till en sjuksköterskebemannad telefonlinje. Fyra månader efter utskrivningen tyckte 96 % av deltagarna att det var positivt att ha blivit erbjuden CISS (Cancer Information Support Service). Av dem som deltog i studien tyckte 96 % att det var skönt att ha någon att prata med som dessutom förstod deras problem och kunde ge den information som efterfrågades. Majoriteten av deltagarna i studien tyckte att tidpunkten, fyra månader, för uppringningen var bra eftersom det var då det hade som mest frågeställningar och 16

behov av information. De tyckte också att telefonsamtalet med sjuksköterskan hjälpte dem att tänka positivt kring sin situation. Ungefär tre fjärdedelar uppgav att samtalen hjälpte dem att tänka igenom saker, 59 % tyckte att samtalet hjälpte dem i mötet med sin läkare (a a). Behov av information Patienter med prostatacancer uttryckte att om de blivit erbjudna ett utbildningstillfälle angående prostatacancer och behandlingar hade 90 % varit intresserade av att delta. Det var bäst om en sjuksköterska specialiserad inom urologi höll i den individuella utbildningen trodde 72 %. Informationsbehovet var stort, så många som 91 % tyckte att de borde bli bättre utbildade, däremot visste ungefär hälften inte hur det skulle gå till. Några uppgav däremot litteratur eller videoband som en möjlig väg till information. Detta togs upp i en kvalitativ studie från Storbritannien av Templeton m fl (2003a). Många uppgav hur viktig informationen kring prostatacancer och behandlingarna var i början för att få en grund att stå på. De tyckte också att det var viktigt att ha med sig mycket information i mötet med urologen eftersom det då var lättare att förstå vad läkaren sa, då de tagit del av informationen innan. Erektionsproblematiken var ett stort bekymmer för män med prostatacancer och de flesta visste inte vart de skulle vända sig för att få hjälp och information. Detta redovisades i en kvalitativ studie gjord i Canada av Milne m fl (2007). I en annan studie, kvantitativ, från Canada av Davison m fl (2004) visade det sig att häftet Before and after prostatectomy lästes av majoriteten patienter i studien. Några tyckte att områdena; postoperativa komplikationer, kateterproblem, vård av operationssåret, inkontinens och bäckenbottenträning skulle utökas (a a). Män som genomgått en radikal prostatektomi ansåg att de inte fått tillräcklig information för att kunna förbereda sig på urininkontinens efter operationen (Palmer m fl, 2003). Patienter med prostatacancer, i en tvärsnittsstudie från USA, uttryckte även att de ville ha information som var mer exakt och detaljerad kring urininkontinens. En tredjedel ville ha mer information kring strategier för att förebygga, kontrollera och hantera inkontinens. Två tredjedelar av dessa ville ha mer information kring bäckenbottenträning (a a). Många patienter med prostatacancer efterlyste både realistisk och objektiv information kring behandlingar eftersom kirurgen och radiologen föreslog olika behandlingar (Kelsey m fl, 2004). Precis som i studien gjord av Palmer m fl (2003) uttryckte männen att de hade ett stort behov av tydlig information kring deras sjukdomsförlopp och långsiktiga effekter av strålning. Detta redovisas i en kvalitativ studie från Storbritannien (Kelsey m fl, 2004). Män med prostatacancer fick i en kvalitativ studie av Templeton m fl (2003a) i Storbritannien gradera vilken information de tyckte var viktigast. På första plats hamnade information kring hur sjukdomen påverkade kroppen, hur deras liv i framtiden kommer att påverkas av behandlingar samt frågor om de hade cancer någon annanstans i kroppen. På andra plats kom informationen kring de diagnostiserande testerna; hur de skulle gå till, hur de kändes och hur resultaten av 17

dem tolkades. Speciellt var det information om PSA-värdet som var av intresse. Tätt följt av ovanstående graderades information om biverkningar från behandlingarna och hur de kunde undvikas eller underlättas (a a). Vidare undersöktes i en tvärsnittsstudie gjord i Italien av Capirci m fl (2005) informationsrangordningen mellan olika professioner. Patienterna och sjuksköterskorna prioriterade information kring biverkningar lika mycket och tyckte att den var viktigast. När det gällde vad informationen om biverkningar skulle innefatta var patienterna mer överens med radiologerna. Bäst överensstämmande svar totalt hade sjuksköterskor och patienter jämfört med de andra professionerna. Det fanns sex frågor som var speciellt viktiga för patienterna. Dessa var: 1. Varför är det sagt att en tidig diagnos inte påverkar överlevnaden? 2. Vad är kostnaden för sjukdomen? 3. Kommer behandlingen att ändra mitt utseende, om det gör det, hur länge i så fall? 4. Fick jag min sjukdom från mitt jobb? 5. Vilka speciella kvaliteter besitter min läkare för att kunna behandla min sjukdom? 6. Kommer behandlingen att göra att jag tappar håret, och i så fall hur länge kommer jag vara utan hår? (a a) 18

DISKUSSION Diskussionen nedan är indelad i en metod- och en resultatdiskussion. Resultatdiskussionen följer samma ordning som resultatpresentationen samt avslutas med sammanfattning och evidensgrad samt slutord och framtida forskning. Metoddiskussion Litteraturstudien utgick från de sju stegen som Willman m fl (2006) presenterar. Då hela forskningsområdet inte granskades kan inte heller några rekommendationer utformas utan endast tänkbara förslag som behöver studeras ytterliggare. Många av de artiklar som hittades och användes hade inte angett information som något nyckelord, vilket resulterade i en bred sökning. Möjligheten finns givetvis att det kan ha funnits ytterliggare artiklar som inte hittades med tanke på problemet med nyckelorden. För att komma tillrätta med detta användes därför breda fritextsökningarna. Artikelsökningen påbörjades i PubMed eftersom det är den databas författarna har störst kunskap om. CINAHL och MEDLINE upplevdes även de ge tillfredställande sökningar, mycket tack vare utbildningstillfället som tillhandahölls av skolan. Sökningen i Cochrane Library var något knapphändig eftersom kunskap om denna inte var så bra. Eftersom sökningen påbörjades i PubMed kom den största andelen artiklar därifrån, dock återfanns i stort sett alla i de andra databaserna. För att litteraturstudien skulle innefatta aktuella resultat valdes artiklar som inte var äldre än fem år. Då tillräckligt många relevanta artiklar hittades inom detta spann beslöts att behålla detta kriterium. Protokollen som användes modifierades för att passa studiens syfte. Att göra kvalitetsgranskning med protokoll var nytt för båda författarna, därför kändes det till en början svårt att vara konsekvent. Graderingar såsom medel och god är inga entydiga begrepp varför diskussion mellan författarna behövdes för att bestämma vad de olika begreppen innefattade. Innan granskningen gjordes bestämdes det att endast artiklar av grad I och II skulle innefattas. Dock behövdes inga uteslutas av den anledningen, utan de föll redan utanför p g a av något annat kriterium. Två av artiklarna som inte var optimala för syftet men som ändå hade viktig poäng för vårt område valdes att istället användas i bakgrunden. Möjligheten kan ha funnits att översättningen av artiklarna inte blivit helt korrekt, då ingen av författarna har engelska som förstaspråk. När granskningen av artiklarna gjorts och resultaten skulle sammanställas gjordes en indelning i olika temaområden, detta upplevdes något svårt eftersom många områden går in i varandra. De använda studierna var gjorda i Italien (1), Storbritannien (4), Canada (4), USA (1) och Australien (2). Samtliga har en västerländsk kultur, men är mångkulturella. Med tanke på valt syfte tror författarna inte att individer från 19

olika länder har olika behov av information utan därför valt att inte lägga för stor vikt vid detta. Resultatdiskussion Resultaten kommer att diskuteras utifrån de tre teman som identifierades. Dessa teman är i sin tur kopplade till vårt syfte att undersöka hur patienter med prostatacancer uppfattar informationen kring sin sjukdom och dess behandlingar. Informationsmaterial och hjälpmedel De tre studier som undersökte effekter av broschyr, bok eller evidensbaserat utbildningspaket gav olika resultat (Burt m fl, 2004, Templeton m fl, 2003a, 2003b). De som mottagit broschyr eller bok uppgav att de inte var nöjda med innehållet och ansåg att det behövde mer information. Dock var det endast 21 % som fick broschyren av dem som undersöktes (a a). Det framgår inte i någon av studierna om det var någon annan information än den som angavs i materialet som de inte var nöjda med som kan ha påverkat resultatet. I studien av Burt m fl (2004) finns inget bortfall angivet, därav var det svårt att veta om det fanns något överhuvudtaget eller varför vissa avstod från att vara med. Personer som avstått skulle kunna ha varit så sjuka att de inte orkat, eller har de varit nöjda resp. missnöjda med informationen. Även patientens psykiska tillstånd som exempelvis vid en krisreaktion kan ha gjort att patienten avstått. I studien där det delades ut ett utbildningsmaterial innehållande broschyr, checklista, samt sår- och katetermaterial, blev deltagarna även uppringda av en sjuksköterska (Davison m fl, 2004). Denna kombination av material visade sig vara mer framgångsrik än de tidigare nämnda Burt m fl (2004) och Templeton m fl, (2003a), (2003b). Även i en annan studie där effektiviteten av en checklista undersöktes tyckte patienterna att den gav mycket information och visade sig vara framgångsrik. Dock var det inte alla patienter i studien som hade prostatacancer (Glynne-Jones m fl, 2006). Det ställs stora krav på både informationsgivare och informationstagare. Det är viktigt att vårdpersonal utgår ifrån på vilken kunskapsnivå patienten befinner sig och därefter skräddarsyr informationen utifrån patienters olika bakgrunder (Thorne m fl, 2007). Möjligheten med en checklista är att alla får tillgång till samma information, nackdelen kan då bli att den blir väldigt generell och inte individanpassad. En checklista som innefattar information om patientens sjukdom och behandlingar och som skräddarsys efter patientens egna önskemål bör ge en mer tillfredställd patient. Det varierade mellan varje patient hur de letade upp information, olika exempel var internet, tidningar, böcker, tv-program samt hemlånade videoband från urologkliniken (Kelsey m fl, 2004, Milne m fl, 2007). I studien av Kelsey m fl (2004) finns inte något bortfall angivet. Hur patienterna fattade beslut påverkades av vilken information de fick eller hittade (Thorne m fl, 2007). Eftersom patienter med prostatacancers vardag kretsar kring många beslut angående deras behandlingar är det bra med tillgång till olika källor. Det är också viktigt att vårdgivarna diskuterar de olika källorna med patienterna, så att de inte blir förvirrade och osäkra vilken information som är tillförlitlig. I det sammanhanget kanske vårdgivaren även kan tipsa om olika bra källor. Exempelvis kan vem som helst genom internet lägga ut information tillgänglig för allmänheten. Positivt är 20

att män med prostatacancer kan komma i kontakt med andra med liknande erfarenheter och på så vis finna stöd. Negativt är att informationen som läggs ut inte behöver vara tillförlitlig och inte heller individanpassad. Patienter som fick sitt första läkarsamtal inspelat på band och fick behålla det upplevde att de fick mer information jämfört med kontrollgruppen (Hack m fl, 2007). Bandet kan ha hjälpt patienter att nå en högre taxonomi nivå (Wikipedia, 2007). Detta eftersom de kan lyssna på samtalet hur många gånger som helst, pausa när det blir för mycket för att sedan återgå. Dock ses svårigheter i att patienten lämnas ensam med bandet utan någon som kan förklara och förtydliga. Detta kan leda till att patienten själv tolkar materialet felaktigt. Om patienten efter tre veckor lyssnar på bandet igen, gör han då samma tolkning som vid första lyssningstillfället? Kommer eventuella nya frågor upp som kan behöva handledas via ett läkarbesök eller telefonrådgivning av en sjuksköterska. En reflektion som är något långsökt men som ändå väcktes är att om någon patient i efterhand tycker att de inte fått rätt information vid tillfället då kan stämma läkaren. Hypotetiskt kanske detta skulle kunna leda till att ingen läkare vill spela in sin konsultation i patientutbildande syfte. Detta kommer nog inte att ställa till problem i Sverige, men i länder med en annan kultur vad gäller stämning av vårdpersonal kan tänkas att metoden stöter på svårigheter. Informatörer och stödgivare Effekten av att ha tillgång till en sjuksköterska för rådgivning eller uppföljning via telefon eller personligt möte undersöktes i fem olika studier. Gemensamt för dessa var att patienterna uttryckte att det var positivt. Genom sjuksköterskan fick patienterna råd och stöd och det lättade deras oro. De kompletterade den övriga vården samt minskade gapet mellan läkare och patient genom att förklara på en lekmans nivå. (Boxhall m fl, 2003, Burt m fl, 2004, Davison m fl, 2004, Kelsey m fl, 2004, Livingston m fl, 2006). I artikeln av Livingston m fl (2006) undersöktes både patienter med kolorektal- och prostatacancer, därav var det svårt att utläsa vem som uttryckt vad. Studien var randomiserad och kontrollerad och har därför en hög validitet och realibitet. Hos patienter som blivit diagnostiserade med cancer kretsar många tankar kring döden (Thorne m fl, 2007). Information förknippas med att ha kontroll över sin situation och därmed kan patienterna även vara delaktiga i beslut kring sina behandlingar. Hur informationen ges av sjukvårdspersonal och tas emot av patienter spelar även roll för vilka beslut patienter tar kring sina behandlingar (a a). En av orsakerna till oro som uppkommer hos patienterna kan vara tankarna kring döden i och med cancerdiagnosen. Det är bra att sjuksköterskan finns där för patienterna när de har frågor som de kommer på i efterhand då läkaren gått till nästa patient. Patienterna träffar sjuksköterskorna varje dag på avdelningen och vinner förtroende för dem och har kanske därför lättar att prata med dem. En del av de äldre som är inneliggande på sjukhus och får besök av läkaren lever kvar i det gamla att de inte ska säga emot läkaren, bara lyssna och nicka. Det är lättare för patienten att fråga sjuksköterskan och hon/han förklarar eventuellt även med enklare ord så att patienten förstår vad som är på gång och vad som kommer hända. Att få förtroende för någon är en process som kan ta tid. Förtroende är viktigt när det gäller att ställa frågor till sjukvårdspersonal som är känsliga, exempelvis de om inkontinens och impotens. 21