Rapport 2009:2. Erfarenheter av trötthet hos äldre kvinnor med kronisk hjärtsvikt. Lena Hägglund, Kurt Boman, Berit Lundman

Relevanta dokument
Man måste vila emellanåt

ADL-förmåga hos en grupp äldre personer med hjärtsvikt

Att leva med en person med kronisk hjärtsvikt

STÖD TILL NÄRSTÅENDE TILL PERSONER MED DEMENSSJUKDOM GER EFFEKT. Signe Andrén Dr Med Vet, leg. sjuksköterska [ ]

Att leva med hjärtsvikt

Fatigue trötthet vid cancer och dess behandling

Utmaningar för sjuksköterskor på hjärtsviktsmottagningar att prata om diagnos och palliativ vård

Syfte. Att utvärdera om patienter med försämring av kronisk hjärtsvikt rapporterar mindre osäkerhet vid

Caroline Löfvenmark, leg ssk, doktorand Karolinska Institutet, Institutionen för kliniska vetenskaper, Danderyds sjukhus

Bilaga 1. Artikelmatris

Personcentrerad vård. INGER EKMAN professor, centrumföreståndare GPCC. Gothenburg university centre for Person-Centred Care.

Fysisk aktivitet och Alzheimers sjukdom

Verktyg för att överbrygga hinder för transkulturella vårdrelationer

Att vara aktivt delaktig i hemrehabilitering. Äldre patienters erfarenhet av hemrehabilitering med sjukgymnast och arbetsterapeut - en innehållsanalys

Artikelöversikt Bilaga 1

Trötthet hos patienter i livets slutskede

EPIPAIN. Den vidunderliga generaliserade smärtan. Stefan Bergman

Hälsorelaterad livskvalitet hos mammor och pappor till vuxet barn med långvarig psykisk sjukdom

Metoden och teorin som ligger till grund för den beskrivs utförligt. Urval, bortfall och analys redovisas. Godkänd

MÖTE MED TONÅRINGAR som har mist en förälder

Från epidemiologi till klinik SpAScania

Anna Forssell. AHS-Viool Skellefteå. Copyright Anna Forssell

Patientdiskussion: Neurologisk sjukdom

Att kalla för hälsosamtal: Finns det evidens? Levnadsvanor: Vad nytt under solen? Lars Jerdén

Inte bara andfåddhet hos patienter med KOL. Kersti Theander Docent i Omvårdnad Karlstads universitet Forskningschef Landstinget i Värmland

Patienters upplevelse av att få information efter ett hjärtstopp.

Bedöma och intervenera för att möta partners behov. Susanna Ågren

Att leva med hjärtsvikt Hur finner man en balans i tillvaron? Nationella utbildningsdagar i hjärtsvikt Göteborg 2011

Sjuksköterskemottagningar för cancerpatienter

Genusmedveten stresskurs i en ungdomsvänlig miljö

Vägen till ökad fysisk aktivitet hos vuxna med medfött hjärtfel vilka faktorer har betydelse?

Sekundärprevention efter hjärtinfarkt- når vi målen?

Med hjärtat i centrum

Vad tillför ett hälsofrämjande förhållningssätt

Upplevelser av att leva med astma hos barn och ungdomar

EGENVÅRDSSUPPORT OCH LÄRANDE. Utbildning till personer med typ 2 diabetes

Medicinsk riskbedömning med hjälp av ASA-klassificering

Multisjuklighet: Konsekvenser för individer och samhället

Patienters erfarenhet av oförklarad bröstsmärta

Kvalitativ metod. Varför kvalitativ forskning?

Närståendes uppfattade delaktighet vid vårdplanering för personer som insjuknat i stroke

Startsida Styrelse Lokalförening Medlem Utbilningar Terapeuter Handledare Litteratur Arkiv Länkar

Risk- och friskfaktorer för långvarig smärta hos äldre. Caroline Larsson Leg. Sjukgymnast, MSc Gerontologi

Manliga patienter med hjärtsvikt och deras erfarenhet av att vara trygga och otrygga

När livet känns fel. Maria Strömbäck med dr, specialistfysioterapeut Mottagning unga vuxna, FoU-enheten, Psykiatriska kliniken, NUS

Omvårdnad. Omvårdnad utgör huvudområde i sjuksköterskeutbildningen och är både ett verksamhets- och

Experiences of Screening for Postpartum Depression in Non-Native- Speaking Immigrant Mothers in the Swedish Child Health Services

eller sjuk? Anna Nixon Andreasson Stressforskningsinstitutet och Med.dr Anna Nixon Andreasson

Health café. Self help groups. Learning café. Focus on support to people with chronic diseases and their families

Hur mår personer som överlevt hjärtstopp?

NRS-Light erfarenheter av ett projekt om multimodal rehabilitering i primärvård i Västerbotten och Östergötland

Helle Wijk Legitimerad sjuksköterska, Docent Sahlgrenska Akademin Institutionen för vårdvetenskap och hälsa Göteborg Universitet

Äldres upplevelse av att leva med kronisk hjärtsvikt

Paradigmskifte? ANNA FORSBERG

Factors and interventions influencing health- related quality of life in patients with heart failure: A review of the literature.

Svåra närståendemöten i palliativ vård

Erfarenheter av hjärtsvikt i palliativ vård

Ökad vikt vid patientens egen upplevelse ny kultur i vården?

Vårda vårdarna! Anna-Karin Edberg Professor omvårdnad, Forskningschef Högskolan Kristianstad

Äldre kvinnor och bröstcancer

Ett exempel på ett framgångsrikt utbildningsprogram vid typ 2-diabetes

ALLT OM TRÖTTHET. Solutions with you in mind

Brytpunktssamtal. Staffan Lundström, Docent, Överläkare Palliativt Centrum och FoUU-enheten Stockholms Sjukhem Karolinska Institutet, Stockholm

Att främja hälsa vid psykisk sjukdom

Hur uppfattar akutmottagningspersonal avbrott och störningar i sitt arbete?

Multimodal rehabilitering för patienter med långvarig smärta i behov av språktolk. Karin Uhlin specialistläkare Rehabiliteringsmedicin och doktorand

Konsten att hitta balans i tillvaron

Konditionstesta reumatiker till vilken nytta? Sofia Hagel, Dr Med Vet leg sjukgymnast Reumatologiska Kliniken SUS EPI-Centrum Skåne

P R I U S. Pre-hospital Recognition and Identification of Unspecific Symptoms

Kan konditionsträning minska upplevelsen av hjärntrötthet efter stroke? Anna Bråndal leg fysioterapeut, Med dr Strokecenter Norrlands

FÖRÄLDRASTÖD I GRUPP INOM PRIMÄRVÅRDEN FÖR BLIVANDE OCH NYBLIVNA FÖRÄLDRAR

Maria Bäck, Göteborg. Rörelserädsla. Ett hinder för lyckad hjärtrehabilitering?

IT stödd rapportering av symtom i palliativ vård i livets slutskede

Tema 2 Implementering

Hört och lärt på NES2012 Session: Visual ergonomics


KOL en folksjukdom PRESSMATERIAL

Funktionshinder, livslopp och åldrande

SDF Vårmöte Karlstad 13 maj 2011

Cancersmärta ett folkhälsoproblem?

Effekt av träning på hälsorelaterad livskvalitet, smärta och falltillbud hos kvinnor med manifest osteoporos

Bemötande i vården. Upplägg. Introduktion. Bemötandeärenden till patientnämndens kansli. Intervjuer med patienter som upplevt bristande bemötande

Basutbildning i hjärtsvikt. Jonas Silverdal Specialistläkare kardiologi Medicin Geriatrik Akutmottagning SU/Östra

Forskningsläget nationell och internationell utblick

Att leva med knappa ekonomiska resurser

Närståendes sorg före och efter ett förväntat dödsfall Maja Holm, Leg SSK, Med dr. Post doc, Sophiahemmet högskola

partners. Att beskriva makarnas copingstrategier och avgöra vilka av dessa som bäst förutser makarnas depression.

se hela människan Nina vill att vården ska SJÄLEN

Överföring från barnsjukvård till vuxensjukvård - ungdomar med medfödda hjärtfel

Vägledning för en god palliativ vård

Nutrition i palliativ vårdv. Ylva Orrevall, leg dietist, med dr Karolinska Institutet och Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm

Titel Syfte Metod Deltagare, bortfall Evidens- grad

Svenska palliativregistret (2009)

Till dig som undervisar barn som har reumatism. Till dig som undervisar barn som har reumatism 1

SMÄRTAN I VARDAGEN. Marianne Gustafsson Leg ssk, Med.dr. Sahlgrenska akademin vid Göteborgs G Vårdalinstitutet

Intervjudatum: Intervjuar ID: Respondentens Initialer: "50+ i Europa" Skriftligt frågeformulär

Dan Andersson, Högskolan i Borås 1

Har vårdmiljön betydelse för hälsa och återhämtning?

Left Ventricular Assisted Device (LVAD) inom öppenvård. Vårdprogram för fysioterapeutisk intervention

Stillasittande & ohälsa

Transkript:

Rapport 2009:2 Erfarenheter av trötthet hos äldre kvinnor med kronisk hjärtsvikt Lena Hägglund, Kurt Boman, Berit Lundman

Äldrecentrum Västerbotten Rapport 2009:2 Sammanfattning ERFARENHETER AV TRÖTTHET HOS ÄLDRE KVINNOR MED KRONISK HJÄRTSVIKT Lena Hägglund, Kurt Boman, Berit Lundman Trötthet är ett vanligt och besvärande symtom vid kronisk hjärtsvikt. De flesta metoder som används för att utvärdera patienters symtom innefattar inte patientens syn på vilken betydelse symtomet har för honom eller henne i det dagliga livet. Syftet med denna studie var att belysa den levda erfarenheten av trötthet bland äldre kvinnor med kronisk hjärtsvikt. Narrativa intervjuer genomfördes med tio kvinnor i åldrarna 73 89 år. Intervjuerna analyserades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys. Resultatet presenteras i form av två teman och fem subteman. Det första temat att leva med bristande fysisk energi beskriver hur tröttheten upplevs och baseras på tre subteman: att erfara en påtaglig kraftlöshet och ovanliga kroppsförnimmelser, att uppleva oförutsägbara svängningar i fysisk förmåga och att behöva hjälp av andra i det dagliga livet. Det andra temat att sträva efter oberoende och samtidigt vara medveten om att hälsan försämras beskriver hur kvinnorna hanterar sin livssituation och baseras på två subteman: att uppskatta sina återstående förmågor och att vara tvungen att anpassa sig och kämpa för oberoende. Slutsatsen av denna studie är att trötthet hos äldre kvinnor med hjärtsvikt upplevs som förlust av fysisk energi, vilket leder till bristande överensstämmelse mellan personens intentioner och förmåga. Viljan att begränsa beroendet av andra innebär en daglig kamp mot tröttheten. Studien har genomförts i samarbete mellan Umeå universitet, Västerbottens läns landsting och Äldrecentrum Västerbotten. Äldrecentrum Västerbotten www.vll.se/ac/aldrecentrum Copyright: Författarna och Äldrecentrum Västerbotten Ansvarig utgivare: Maria Lindholm Omslag och tryck: Landstingets informationsfunktion, Umeå 2009

1 Bakgrund Kronisk hjärtsvikt kan beskrivas som en rubbning i hjärtats funktion som orsakas av en underliggande hjärtsjukdom eller av högt blodtryck. Hjärtsvikt diagnostiseras enligt European Society of Cardiology (ESC) som ett syndrom där patienten har symtom på hjärtsvikt i vila eller vid ansträngning, vanligen andfåddhet, trötthet och ankelsvullnad, samt objektiva tecken på nedsatt hjärtfunktion, som bör visas med hjälp av ekokardiografi. I tveksamma fall kan diagnosen stärkas av goda resultat vid behandling mot hjärtsvikt (Swedberg m.fl., 2005). Prevalensen av hjärtsvikt beräknas till 0,4-2 % i europeiska länder (The Task Force Working Group, 2001), med en ungefärlig fördubbling av insjuknande för varje decennium i ålder (Davis, Hobbs, & Lip, 2000), vilket leder till en förekomst av mer än 10 % i åldrar över 65 år (McMurray & Stewart, 2000). I Sverige beräknas drygt 250 000 personer ha symtomgivande hjärtsvikt, och incidensen är cirka 30 000 per år. Medianåldern för patienter med hjärtsvikt i Sverige är cirka 75 år, vid insjuknande är kvinnor vanligen ungefär 10 år äldre än män (Socialstyrelsen, 2004). I studier där patienter fått skatta sina symtom med hjälp av frågeinstrument har trötthet och andfåddhet angivits som vanligast och mest besvärande symtom bland äldre kvinnor (Friedman & King, 1995) och i ålders- och könsblandade grupper (Zambroski, Moser, Bhat, & Ziegler, 2005; Franzén, Blomqvist, & Saveman, 2006). Ett flertal studier har visat att personer med hjärtsvikt har sämre hälsorelaterad livskvalitet jämfört med såväl friska personer (Ekman, Fagerberg, & Lundman, 2002; Juenger m.fl., 2002; Riedinger, Dracup, & Brecht, 2002) som med patienter med andra kroniska sjukdomar (Stewart m.fl., 1989). Kvinnor med hjärtsvikt har rapporterats ha sämre hälsorelaterad livskvalitet jämfört med män (Cline, Willenheimer, Erhardt, Wilund, & Israelsson, 1999; Strömberg & Mårtensson, 2003; Johansson, Dahlström, & Broström, 2006). Låg hälsorelaterad livskvalitet har visats ha samband med ökad grad av sjukdomssymtom, framför allt trötthet och andfåddhet (Bennet, Baker, & Huster, 1998; Riedinger, Dracup, & Brecht, 2000; Franzén m.fl., 2006; Rector, Anand, & Cohn, 2006). I denna rapport används ordet trötthet, som i det svenska språket används både för att beskriva normal trötthet, som går över vid vila, och den svårare formen av trötthet som ofta förekommer vid långvariga sjukdomstillstånd. För att uttrycka extrem trötthet används i svenskan ord som utmattning eller kraftlöshet, men det finns ingen direkt motsvarighet till det engelska ordet fatigue. Begreppet fatigue används bland annat inom omvårdnadsvetenskapen, och står för en onormal trötthet som påverkar hela individen, inte är relaterad till aktivitet och som inte går över vid vila (Piper, 1993). Fatigue beskrivs som ett mångdimensionellt fenomen, (Tiesinga, Dassen, & Halfens, 1996) och är främst studerat bland patienter med cancer, kroniskt trötthetssyndrom, AIDS och multipel skleros. Det finns ingen vedertagen definition av fatigue, men efter en analys av begreppet föreslår Ream och Richardson (1996) följande definition: Fatigue is a subjective, unpleasant symptom which incorporates total body feelings ranging from tiredness to exhaustion creating an unrelenting overall condition which interferes with individuals ability to function to their normal capacity. Trots att fatigue är vanligt förekommande, så är det ovanligt att patienter med hjärtsvikt spontant berättar om, eller söker hjälp hos vårdpersonal för trötthet (Schaefer, 1990). En 1

förklaring till att man inte informerar om sin trötthet kan vara att många patienter uppfattar att trötthet är normalt vid hög ålder (Ekman & Ehrenberg, 2002). I vården av patienter med hjärtsvikt är information om fatigue/trötthet viktig för bedömning av patientens hälsotillstånd och prognos, då fatigue har visats vara en signifikant prediktor för försämring i hjärtsvikt (Ekman, Cleland, Swedberg, Charlesworth, Metra, & Poole-Wilson, 2005). Dock finns en betydande risk för missbedömning när ett så vanligt ord som trötthet används. Det är lätt att tro att vi menar samma sak, men innebörden av detta ord har visat sig vara olika för personer med kronisk sjukdom jämfört med friska (Ream & Richardson, 1996; Glaus, Crow & Hammond, 1996; Söderberg, Lundman & Norberg, 2002). Studier har även visat på bristande överensstämmelse mellan hur patienter och vårdare uppfattar patientens trötthet (Ekman & Ehrenberg, 2002; Tiesinga, Dassen, Halfens, & van den Heuvel, 1999). Detta visar ett behov av ökad kunskap om patienters egen beskrivning av trötthet. 2 Syfte Att belysa den levda erfarenheten av trötthet bland äldre kvinnor med kronisk hjärtsvikt. 3 Metod Datainsamlingen genomfördes med hjälp av öppna intervjuer, som hade formen av ett samtal. Inledande frågor var kan du berätta för mig hur det är att leva med hjärtsvikt? och kan du berätta hur du upplever trötthet? Uppföljande frågor ställdes för att förtydliga eller följa upp det som berättades, eller för att leda samtalet framåt. Exempel på uppföljande frågor är hur gör du då?, hur tänkte du då? eller hur ser sommaren ut för dig?. Intervjuerna som varade omkring en timme spelades in på band och skrevs ut ordagrant till en text. I de utskrivna intervjuerna noterades pauser, suckar, skratt och gråt. Deltagarna tillfrågades även om aktuell medicinering. De utskrivna intervjuerna analyserades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys (Graneheim & Lundman, 2004). Metoden karaktäriseras av att fokusera på subjektet och det kontext varifrån data hämtas, och att likheter och skillnader i olika delar av texten analyseras. Det första steget i analysprocessen var att identifiera meningsenheter, det vill säga några ord, en mening eller ett stycke som uttrycker en central mening. Varje meningsenhet kondenserades till en textnära beskrivning och benämndes med en kod. Därefter sorterades koderna i fyra preliminära kategorier utifrån innehållet; beskrivningar av trötthet, konsekvenser av trötthet i dagligt liv, sociala konsekvenser av trötthet och strategier för att hantera minskad förmåga. Kategorierna analyserades utifrån den underliggande meningen, det vill säga en tolkning av vad texten talar om. Trådar av mening som kunde återfinnas i flera kategorier sammanfördes till subteman och teman. Resultatet i studien presenteras utifrån dessa teman och subteman, och illustreras med citat från intervjuerna. Delar av texten som inte svarade mot forskningsfrågan uteslöts ur analysen. Det var delar av samtalet som kunde handla om vädret, aktuella händelser, historiska händelser eller berättelser om andra personers liv. 2

4 Resultat Upplevelsen av trötthet, som den berättades av äldre kvinnor med kronisk hjärtsvikt, formuleras i två teman och fem subteman. Temana benämns att leva med bristande fysisk energi och att sträva efter oberoende och samtidigt vara medveten om att hälsan försämras. 4.1 Att leva med bristande fysisk energi Temat att leva med bristande fysisk energi baseras på tre subteman som beskriver hur tröttheten upplevdes: att erfara en påtaglig kraftlöshet och ovanliga kroppsförnimmelser, att uppleva oförutsägbara svängningar i fysisk förmåga och att behöva hjälp av andra i det dagliga livet. 4.1.1 Att erfara en påtaglig kraftlöshet och ovanliga kroppsförnimmelser Den påtagliga känslan av orkeslöshet påverkade hela kroppen på ett annorlunda sätt än vid tidigare erfarenheter av trötthet. Kvinnorna beskrev en känsla av att aldrig vara riktigt utvilad, trots en natts god sömn. Det gick inte att bortse ifrån tröttheten som kunde innebära en överväldigande önskan att lägga sig och sova, och som hade inverkan på hela livssituationen. nu tycker jag att jag lever som en halv människa för jag orkar inte. Tröttheten medförde en ofrivillig minskning av aktiviteter, både hushållsgöromål och fritidsaktiviteter. man känner sig som lite ja dålig på allt, man skulle vilja göra än det ena och än det andra men man orkar inte med det man ser att man skulle vilja städa så här men. Tröttheten kunde kännas som domningar eller andra ovanliga förnimmelser i kroppen, så det är inte den där vanliga tröttheten, det är nånting så jag domnar bort hela jag ja, det domnar huvudet ibland tycker jag att hörseln (liksom domnar) att det är som jag skulle höra sämre. Känslan av trötthet förknippades ofta med andfåddhet och påverkades av fysisk aktivitet. Tröttheten kunde vara beroende av olika kroppsställningar, som att böja sig ner eller att lyfta armarna högt. det är svårt att böja sig så här (ned mot golvet) jag blir helt enkelt slut i hela kroppen och andnöd och besvärligt när jag böjer mig så där. 4.1.2 Att uppleva oförutsägbara svängningar i fysisk förmåga Intensiteten i tröttheten varierade, och förändringen var inte alltid förutsägbar. En överväldigande känsla av trötthet kunde komma plötsligt, vilket medförde osäkerhet och svårigheter att planera för olika aktiviteter. Det fanns också beskrivningar av att tröttheten var mest besvärande på morgonen och förmiddagen. jag är som lite tungstartad om jag säger, jo jag känns piggare på eftermiddagen för ett tag i alla fall. 3

4.1.3 Att behöva hjälp av andra i det dagliga livet Bristen på fysisk energi, och de oförutsägbara svängningarna i fysisk förmåga, innebar en sårbar situation och behov av hjälp från andra i det dagliga livet. Hjälpen erhölls ofta från de vuxna barnen, andra släktingar och hemtjänstpersonal, men även från grannar och ibland från obekanta människor ute på gatan. Att behöva hjälp innebar att vara beroende av andra människors bedömningar, vilja och tidsplanering. Även om förvissningen om att hjälp fanns att få innebar en trygghet, så kunde det vara osäkert om när man skulle få hjälp. Det innebar att man måste planera exempelvis inköp av färskvaror flera dagar i förväg, och att vara begränsad när det gällde spontana aktiviteter. Beroendet av andra medförde också en oro inför framtiden, då man inte kan vara säker på om det finns möjlighet att få hjälp. 4.2 Att sträva efter oberoende och samtidigt vara medveten om att hälsan försämras Det andra temat att sträva efter oberoende och samtidigt vara medveten om att hälsan försämras baseras på två subteman som beskriver hur kvinnorna hanterar sin livssituation. att uppskatta sina återstående förmågor och att vara tvungen att anpassa sig och kämpa för oberoende 4.2.1 Att uppskatta sina återstående förmågor I intervjuerna framkom en stark vilja att klara sig själv i det dagliga livet så lång det var möjligt. I ljuset av en sjukdomsprocess med minskande fysisk förmåga uttrycktes glädje och uppskattning över de förmågor som fanns kvar. ja, koka potatis gör jag ju själv jag är glad medan jag kan sköta det. Vikten av att upprätthålla dessa förmågor poängterades för att undvika, eller åtminstone skjuta upp, ett ökat beroende av andra. 4.2.2 Att vara tvungen att anpassa sig och kämpa för oberoende Strävan efter oberoende innebar ofta en kamp mot tröttheten, Man måste kämpa, annars går det inte. Det var nödvändigt att anpassa sitt tempo, sina ambitioner och aktiviteter efter den fysiska förmågan. Förr var man ju mer noga, men nu får det vara. Många beskrev hur arbetsuppgifter som disk och städning delades upp i etapper, med vilopauser emellan. Men även vilan begränsades för att inte tröttheten skulle få ta överhanden, då detta ansågs kunna leda till ytterligare försämrat hälsotillstånd. Att acceptera användandet av tekniska hjälpmedel, som exempelvis en rollator, var ett sätt att upprätthålla möjligheten att gå till affären eller liknande utan hjälp. Dessa förändringar i beteende på grund av bristande ork stämde inte alltid överens med den egna bilden av sig själv, som en vanligtvis snabb och kompetent person, det kostar på att anpassa sig. 4

5 Diskussion Erfarenheten av trötthet, som den berättas av tio äldre kvinnor med kronisk hjärtsvikt, framträder som en kraft som omfattar hela kroppen och som har betydande konsekvenser för den dagliga livsföringen. Dessa kvinnors beskrivningar överensstämmer med rapporter från grupper av patienter med andra kroniska sjukdomar, och med definitioner av begreppet fatigue (Glaus m.fl., 1996; Söderberg m.fl., 2002; Tiesinga m.fl., 1996). Specifikt för personer med hjärtsvikt tycks vara att tröttheten av många beskrivs vara särskilt besvärande på morgonen och förmiddagen, samt kroppsställningens betydelse vid aktivitet, som att lyfta armarna eller att böja sig ner. I många beskrivningar av fatigue ingår ett minskat intresse för omgivningen, vilket inte framkom i denna studie. Tröttheten vid hjärtsvikt tycks främst vara av fysisk karaktär, ett fynd som överensstämmer med tidigare studier (Ekman & Ehrenberg, 2002; Falk, Swedberg, Gaston-Johansson, & Ekman, 2007). Det bör dock påpekas att medelålders kvinnor med hjärtsvikt har rapporterat större känslomässig påverkan av trötthet jämfört med äldre (Plach, Heidrich, & Jeske, 2006). Att leva med bristande fysisk energi, som dessutom varierar på ett oförutsägbart sätt, ledde till skillnader mellan vad kvinnorna ville göra - och vad de kunde göra. Denna situation kan förstås som en kamp mellan viljan och den svaga kroppen. I studier bland medelålders kvinnor med fibromyalgi (Söderberg m.fl., 2002) och med kronisk hjärtsvikt (Nordgren, Asp, & Fagerberg, 2007) har beskrivits tendenser till alienation från kroppen, som upplevdes som ett hinder för individens intentioner. De äldre kvinnorna i vår studie uttryckte dock inte bilden av kroppen som ett objekt. Istället var tolkningen av kvinnornas berättelser att kroppen upplevdes som en integrerad del av självet, där individen successivt anpassat sig till kroppens bristande förmåga, och att kampen i vardagen var riktad mot själva tröttheten. Denna tolkning har likheter med tidigare studier bland äldre personer med kronisk hjärtsvikt (Brännström, 2007; Ekman, Ehnfors, & Norberg, 2000). Ytterligare forskning behövs för att öka kunskapen om ålderns betydelse för hur trötthet vid kronisk hjärtsvikt upplevs, och vilken existentiell betydelse denna erfarenhet har (jämför Lindqvist, Widmark & Rasmussen, 2004). Metodologiska reflektioner Användandet av vida, öppna frågor i intervjuerna medför en möjlighet för intervjupersonen att välja vad hon vill prata om och när intervjun ska avslutas. Intervjupersonerna tillfrågades att berätta om sin erfarenhet av trötthet utifrån sin situation att leva med kronisk hjärtsvikt. Eftersom trötthet är ett mångfacetterat begrepp som relateras till många andra faktorer än just hjärtsvikt, så har berättelserna av naturliga skäl inkluderat individernas hela livssituation. Sannolikt har andra problem, som exempelvis smärta eller andra sjukdomar bidragit till upplevd trötthet. I intervjuerna framkom ingen distinktion mellan olika orsaker till trötthet. Vår uppfattning överensstämmer med de slutsatser som dras av Paterson och medarbetare (2003), i en metastudie av kvalitativa studier rörande fatigue, nämligen att fenomenet trötthet/fatigue bör studeras utifrån människans hela livssituation. Då medelåldern för per- 5

soner med kronisk hjärtsvikt är omkring 75 år, så innebär det för de flesta personerna att de har erfarenheter av normala åldersförändringar, samt att många lider av annan sjuklighet. Kliniska implikationer Trots likheter i upplevelser av trötthet mellan patienter så måste trötthet, precis som smärta, betraktas som en subjektiv erfarenhet. Omvårdnadsåtgärder ska grundas på en noggrann bedömning av karaktären, och av konsekvenserna av tröttheten för den enskilde patienten. Exempelvis bör schemalagda aktiviteter planeras in vid en tid på dagen som passar patienten bäst, och tekniska åtgärder kan behöva vidtas för att underlätta vardagen. Förutom åtgärder av praktisk natur, behöver vårdpersonalen också möjliggöra en dialog angående psykologiska och existentiella aspekter, som har samband med att leva med den trötthet som upplevs vid kronisk hjärtsvikt. En målsättning bör vara att reducera känslan av beroende. Tack Ett stort tack riktas till deltagarna i studien. Detta arbete stöddes av projektet HeartNet, som finansierades via EU s strukturfonder, Skellefteå kommun, Västerbottens läns landsting, Äldrecentrum Västerbotten och Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund. Kunskapsspridning Resultatet av studien publiceras i form av en vetenskaplig artikel som också ingår i Lena Hägglunds doktorsavhandling. Hägglund, L., Boman, K., & Lundman, B. The experience of fatigue among elderly women with chronic heart failure. European Journal of Cardiovascular Nursing. Under tryckning, tillgänglig online februari 2008. Hägglund, L. (2007). Man måste vila emellanåt. Patienters självskattade och berättade erfarenheter av att leva med kronisk hjärtsvikt. Department of Nursing, Umeå University, Umeå. Avhandling. 6

Referenser Bennet, S. J., Baker, S. L., & Huster, G. A. (1998). Quality of life in women with heart failure. Health care for women international, 19(3), 217-229. Brännström, M. (2007). Ett liv i berg och dalbana. Innebörder av att leva med svår kronisk hjärtsvikt i palliativ avancerad hemsjukvård utifrån patienters, närståendes och sjuksköterskors berättelser. Department of Nursing, Umeå University, Umeå. Avhandling. Cline, C. M. J., Willenheimer, R. B., Erhardt, L. R., Wiklund, I., & Israelsson, B. Y. A. (1999). Health-related Quality of Life in Elderly Patients with Heart Failure. Scandinavian Cardiovascular Journal, 33(5), 278-285. Davis, R. C., Hobbs, F. D. R., & Lip, G. Y. H. (2000). ABC of heart failure - History and epidemiology. British Medical Journal, 320(1), 39-42. Ekman, I., Ehnfors, M., & Norberg, A. (2000). The meaning of living with severe chronic heart failure as narrated by elderly people. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 14(2), 130-136. Ekman, I. & Ehrenberg, A. (2002). Fatigued elderly patients with chronic heart failure: Do patient reports and nurse recordings correspond? International Journal of Nursing Terminologies and Classifications, 13(4), 127-136. Ekman, I., Cleland, J. G. F., Swedberg, K., Charlesworth, A., Metra, M., & Poole-Wilson, P. A. (2005). Symptoms in patients with heart failure are prognostic predictors: Insights from COMET. Journal of Cardiac Failure, 11(4), 288-292. Ekman, I., Fagerberg, B., & Lundman, B. (2002). Health-related quality of life and sense of coherence among elderly patients with severe heart failure in comparison with healthy controls. Heart and Lung, 31(2), 94-101. Falk, K., Swedberg, K., Gaston-Johansson, F., & Ekman, I. (2007). Fatigue is a prevalent and severe symptom associated with uncertainty and sense of coherence in patients with chronic heart failure. European Journal of Cardiovascular Nursing. 6(2), 99-104. Franzén, K., Blomqvist, K., & Saveman, B-I. (2006) Impact of chronic heart failure on elderly persons daily life: A validation study. European Journal of Cardiovascular Nursing 5, 137-145. Friedman, M. M. & King, K. B. (1995). Correlates of fatigue in older women with heart failure. Heart & Lung, 24(6), 512-518. Glaus, A., Crow, R., & Hammond, S. (1996). A qualitative study to explore the concept of fatigue/tiredness in cancer patients and in healthy individuals. European Journal of Cancer Care, 5 suppl 2, 8-23. 7

Graneheim, U.H. & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nursing Education Today, 23(2), 105-112. Johansson, P., Dahlström, U., & Broström, A. (2006). Factors and interventions influencing health-related quality of life in patients with heart failure: A review of the literature. European Journal of Cardiovascular Nursing, 5, 5-15. Juenger, J., Schellberg, D., Kraemer, S., Haunstetter, A., Zugck, C., Herzog, W., & Haass, M. (2002). Health related quality of life in patients with congestive heart failure: comparison with other chronic diseases and relation to functional variables. Heart, 87(3), 235-241. Lindqvist, O., Widmark, A., & Rasmussen, B.H. (2004). Meanings of the phenomenon of fatigue as narrated by 4 patients with cancer in palliative care. Cancer Nursing, 27(3), 237-243. McMurray, J. J. & Stewart, S. (2000). Epidemiology, aetiology, and prognosis of heart failure. Heart, 83, 596-602. Nordgren, L., Asp, M., & Fagerberg, I. (2007). Living with moderate-severe chronic heart failure as a middle-aged person. Qualitative Health Research, 17(1), 4-13. Paterson, B., Canam, C., Joachim, G., & Thorne, S. (2003). Embedded assumptions in qualitative studies of fatigue. Western Journal of Nursing Research, 25(2), 119-133. Piper, B. F. (1993). Fatigue. In V. Carrieri-Kohlman, A. M. Lindsey, & C. M. West (Eds.), Pathophysiological phenomena in nursing: Human responses to illness. 2nd ed. (pp. 279-302). Philadelphia: WB Saunders Company. Plach, S. K., Heidrich, S. M., & Jeske, L. (2006). Fatigue representations in women with heart failure. Research in Nursing and Health. 29, 452-464. Ream, E. & Richardson, A. (1996). Fatigue: a concept analysis. International Journal of Nursing Studies, 33(5), 519-529. Rector, T. S., Anand, I. S., & Cohn, J. N. (2006). Relationships between clinical assessments and patients perceptions of the effects of heart failure on their quality of life. Journal of Cardiac Failure, 12(2), 87-92. Riedinger, M. S., Dracup, K. A., & Brecht, M.-L. (2000). Predictors of quality of life in women with heart failure. The Journal of Heart and Lung Transplantation, 19(6), 598-608. Riedinger, M. S., Dracup, K. A., & Brecht, M.-L. (2002). Quality of Life in Women With Heart Failure, Normative Groups, and Patients With Other Chronic Conditions. American Journal of Critical Care, 11(3), 211-219. Schaefer, K. M. (1990). A description of fatigue associated with congestive heart failure: Use of Levine s conservation model. I: M. E. Parker, Nursing theories in practice. New York, National league for nursing: 217-237. 8

Socialstyrelsens riktlinjer för hjärtsjukvård 2004. Det medicinska fakta-dokumentet. Artikelnr: 2004-102-1. Stewart, A. L., Greenfield, S., Hays, R. D., Wells, K., Rogers, W. H., Berry, S. D., McGlynn, E. A., & Ware, J. E. (1989). Functional Status and Well-being of Patients With Chronic Conditions. JAMA, 262(7), 907-913. Strömberg, A. & Mårtensson, J. (2003). Gender differences in patients with heart failure. Review. European Journal of Cardiovascular Nursing,2, 7-18. Swedberg, K., Cleland, J., Dargie, H., Drexler, H., Follath, F., & Komajda, M. et al. (2005). Guidelines for the diagnosis and treatment of chronic heart failure: executive summary (update 2005): The task force for the diagnosis and treatment of chronic heart failure of the European Society of Cardiology. European Heart Journal, 26(11), 1115-1140. Söderberg, S., Lundman, B., & Norberg, A. (2002). The meaning of fatigue and tiredness as narrated by women with fibromyalgia. Journal of Clinical Nursing, 11(5), 247-255. The Task Force of the Working Group on Heart Failure of the European Society of Cardiology. (2001). Guidelines for the diagnosis and treatment of chronic heart failure. European Heart Journal, 22, 1527-1560. Tiesinga, L. J., Dassen, T. W. N., & Halfens, R. J. G. (1996). Fatigue: A summary of the definitions, dimensions, and indicators. Nursing Diagnosis, 7(2), 51-62. Tiesinga, L. J., Dassen, T. W. N., Halfens, R. J. G., & van den Heuvel, W. J. A. (1999). Factors related to fatigue; priority of interventions to reduce or eliminate fatigue and the exploration of a multidisciplinary research model for further study of fatigue. International Journal of Nursing Studies, 36(4), 265-280. Zambroski, C. H., Moser, D., Bhat, G., & Ziegler, C. (2005). Impact of symptom prevalence and symptom burden on quality of life in patients with heart failure. European Journal of Cardiovascular Nursing, 4, 198-206. 9

Äldrecentrum Västerbotten är ett regionalt forsknings- och utvecklingscentrum inom äldreområdet som drivs i samverkan mellan Västerbottens läns landsting, kommunerna i Västerbottens län och Umeå universitet. Verksamheten stöds av Socialdepartementet. Trötthet är ett vanligt och besvärande symtom vid kronisk hjärtsvikt. De flesta metoder som används för att utvärdera patienters symtom innefattar inte patientens syn på vilken betydelse symtomet har för honom eller henne i det dagliga livet. Syftet med denna studie var att belysa den levda erfarenheten av trötthet bland äldre kvinnor med kronisk hjärtsvikt. Narrativa intervjuer genomfördes med tio kvinnor i åldrarna 73 89 år. Slutsatsen av denna studie är att trötthet hos äldre kvinnor med hjärtsvikt upplevs som förlust av fysisk energi, vilket leder till bristande överensstämmelse mellan personens intentioner och förmåga. Viljan att begränsa beroendet av andra innebär en daglig kamp mot tröttheten. Lena Hägglund är leg. sjuksköterska och med. dr vid institutionen för omvårdnad, Kurt Boman är professor/överläkare vid institutionen för folkhälsa och klinisk medicin, Berit Lundman är professor vid institutionen för omvårdnad, samtliga vid Umeå universitet. www.vll.se/aldrecentrum