Uppföljning av rikssjukvårdsområdet hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel. Första tillståndsperioden (2009-01-01 till 2012-12-31)

Uppföljning av rikssjukvårdsområdet hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel Första tillståndsperioden (2009-01-01 till 2012-12-31)

Du får gärna citera Socialstyrelsens texter om du uppger källan, exempelvis i utbildningsmaterial till självkostnadspris, men du får inte använda texterna i kommersiella sammanhang. Socialstyrelsen har ensamrätt att bestämma hur detta verk får användas, enligt lagen (1960:729) om upphovsrätt till litterära och konstnärliga verk (upphovsrättslagen). Även bilder, fotografier och illustrationer är skyddade av upphovsrätten, och du måste ha upphovsmannens tillstånd för att använda dem. ISBN 978-91-7555-164-7 Artikelnummer 2014-3-10 Publicerad www.socailstyrelsen.se, mars 2014

Förord Enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), HSL, beslutar Socialstyrelsen om vilken hälso- och sjukvård som ska vara rikssjukvård. Rikssjukvården ska samordnas till enheter där en hög vårdkvalitet och en ekonomiskt effektiv verksamhet kan säkerställas. För att få bedriva rikssjukvård krävs tillstånd. Socialstyrelsen beslutar, efter ansökan från landsting, om tillstånd och villkor (9 a och b HSL). Rikssjukvårdnämnden beslutade den sjunde maj 2008 att definiera hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel som rikssjukvård. Efter en tillståndsutredning beslutade Rikssjukvårdsnämnden att ge Region Skåne, genom Skånes universitetssjukhus, och Västra Götalandsregionen, genom Sahlgrenska universitetssjukhuset, tillstånd att bedriva hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel som rikssjukvård från den första januari 2009 till och med den 30 juni 2013. Vid Rikssjukvårdsnämndens möte den 12 december 2012 beslutades att tillståndet skulle förlängdes till den 30 juni 2014. I tillståndsbeslutet anges som ett av villkoren att verksamheterna med tillstånd att bedriva rikssjukvård varje år ska lämna in årlig uppföljning för verksamhetsåret till Socialstyrelsen. I denna rapport har en sammanställning av det material som inkommit till myndigheten gjorts. Syftet med rapporten är att sammanställa uppföljningen från den första tillståndsperioden för rikssjukvårdsområdet hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel. Denna rapport har skrivits av Katarina Fredriksson, Socialstyrelsen. Taina Bäckström, ställföreträdande generaldirektör

Innehåll Förord... 3 Sammanfattning och bedömning av redovisad uppföljning... 7 Inledning... 8 Bakgrund... 9 Villkor förenade med tillståndet... 9 Syfte och avgränsning...10 Material och arbetsprocess... 11 Uppföljningsblanketten...11 Sahlgrenska universitetssjukhusets årliga uppföljning... 12 Kunskapsbaserad och ändamålsenlig hälso- och sjukvård...12 Säker hälso- och sjukvård...12 Patientfokuserad hälso- och sjukvård...12 Jämlik hälso- och sjukvård...13 Hälso- och sjukvård i rimlig tid...13 Resultatindikatorer...14 Forskning och utveckling...15 Kunskapsspridning till landsting och regioner...16 Förändringar i förutsättningarna att bedriva verksamhet...16 Skånes universitetssjukhus årliga uppföljning... 17 Kunskapsbaserad och ändamålsenlig hälso- och sjukvård...17 Säker hälso- och sjukvård...17 Patientfokuserad hälso- och sjukvård...17 Jämlik hälso- och sjukvård...18 Hälso- och sjukvård i rimlig tid...18 Resultatindikatorer...18 Forskning och utveckling...20 Kunskapsspridning till landsting och regioner...21 Förändringar i förutsättningarna att bedriva verksamhet...21 Samarbetet mellan de två klinikerna... 22 Sammanfattande bedömning och slutsats... 23 Resultat...23 Bedömning...23 Slutsats...24 Referenser... 25 Bilagor... 27

Sammanfattning och bedömning av redovisad uppföljning Sammanfattning och bedömning av redovisad uppföljning Under åren 2009 till och med 2012 genomfördes 299 operationer inom rikssjukvårdsområdet hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel vid klinikerna på Sahlgrenska universitetsjukhuset och Skånes universitetssjukhus som har tillstånd att bedriva rikssjukvård för den första tillståndsperioden. Andelen uppskjutna operationer på grund av brist på intensivvårdsplats var 1,3 procent och andelen oplanerade återinläggningar på intensivvårdsavdelning (IVA) inom 72 timmar efter utskrivning var två procent. Andelen oplanerade reoperationer under samma vårdtillfälle låg på drygt tre procent. Under den första månaden efter operation avled en patient vilket motsvarar 0,3 procent av samtliga operationer. Socialstyrelsen bedömer utifrån de underlag som inkommit till myndigheten att verksamheten inom rikssjukvårdsområdet hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel har varit tillfredställande under den första tillståndsperioden med följande påpekanden: Socialstyrelsen rekommenderar en fortsatt utveckling och registrering i SWEDCON registret. Patientperspektivet fångas i den nationella enkäten, men utvecklandet av en specifik enkät för patientgruppen skulle höja patientinflytandet ytterligare. Samarbetet mellan enheterna skulle underlättas av en gemensam handlingsplan. UPPFÖLJNING AV RIKSSJUKVÅRDSOMRÅDET HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL 7

Inledning Inledning Enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), HSL, beslutar Socialstyrelsen om vilken hälso- och sjukvård som ska vara rikssjukvård. Rikssjukvården ska samordnas till enheter där en hög vårdkvalité och en ekonomiskt effektiv verksamhet kan säkerställas. För att få bedriva rikssjukvård krävs tillstånd. Socialstyrelsen beslutar, efter ansökan från landsting, om tillstånd och villkor för rikssjukvårdsverksamheten (9 a och b HSL). Rikssjukvårdsnämnden beslutade den sjunde maj 2008 att definiera hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel som rikssjukvård. Efter en tillståndsutredning beslutade Rikssjukvårdsnämnden att ge Västra Götalandsregionen, genom Sahlgrenska universitetssjukhuset, och Region Skåne, genom Skånes universitetssjukhus, tillstånd att bedriva verksamheten som rikssjukvård från den första januari 2009 till och med den 30 juni 2013. Tillstånden förlängdes till den 30 juni 2014 i samband med en översyn av rikssjukvårdsprocessen i december 2012. I tillståndsbeslutet står som ett av villkoren att verksamhetschefen ska lämna in en rapport för det föregående verksamhetsåret enligt en uppföljningsplan som tagits fram av Socialstyrelsen. Dessa årliga uppföljningar ligger till grund för den här rapporten. 8 UPPFÖLJNING AV RIKSSJUKVÅRDSOMRÅDET HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL

Bakgrund Bakgrund Hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel, så kallade GUCH-patienter (Grown-up congential heart disease), var det andra området att utredas och definieras som rikssjukvård. Det första området var hjärtkirurgi på barn och ungdomar som till största delen motsvarar samma patienter fast i vuxen ålder. Utredningen av hjärtkirurgi på barn och ungdomar inkluderade inte epikardiella och transvenösa pacemakerinsättningar samt diagnostiska och interventionella kateteriseringar på barn och ungdomar. Dessa inkluderades därför i definitionsutredningen för de vuxna patienterna och ledde till att området epikardiella och transvenösa pacemakerinsättningar på barn och ungdomar samt thoraxkirurgiska ingrepp på GUCH-patienter definierades som rikssjukvård den 7 maj 2008. Efter en översyn av definitionen av rikssjukvårdsområdet fattade Rikssjukvårdsnämnden den 14 december 2011 beslutet att flytta de epikardiella och transvenösa pacemakerisättningarna på barn och ungdomar till definitionen för hjärtkirurgi på barn och ungdomar som rikssjukvård samt att döpa om thoraxkirurgiska ingrepp på GUCH-patienter till hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel. Transvenösa och epikardiella pacemakerisättningar på barn och ungdomar ingår inte i denna uppföljningsrapport. Den 19 november 2008 fattade Rikssjukvårdsnämnden beslutet att ge Region Skåne, genom Skånes universitetssjukhus, och Västra Götalandsregionen, genom Sahlgrenska universitetssjukhuset, tillstånd att bedriva rikssjukvård inom området under den första tillståndsperioden 2009-01-01 till och med 2013-06-30. I och med en översyn av rikssjukvårdsverksamhetens rutiner och processer hösten 2012 beslutade Rikssjukvårdsnämnden den 12 december 2012 att förlänga den första tillståndsperioden till och med den 30 juni 2014 [1]. Den här rapporten är en sammanställning av de inrapporterade årliga uppföljningarna från de båda tillståndsinnehavarna för området hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel för den första tillståndsperioden. Villkor förenade med tillståndet Tillståndet att bedriva hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel som rikssjukvård för perioden 1 januari 2009 till 30 juni 2014 (inklusive förlängning) har varit förenat med följande allmänna krav och specifika villkor[2]: Det ska vara säkerställt att God vård kan erbjudas samtliga patienter i rimlig tid, även i det fall en oförutsedd händelse inträffar som orsakar ett bortfall av personal, lokaler eller utrustning. Landstinget som erhållit tillstånd ansvarar för detta. Ledningen av verksamheten ska vara organiserad på ett sådant sätt att den främjar en strukturerad och effektiv samverkan på lokal, regional, nationell och internationell nivå. UPPFÖLJNING AV RIKSSJUKVÅRDSOMRÅDET HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL 9

Bakgrund Där verksamheten bedrivs ska det finnas den personal, de lokaler och den utrustning som behövs för att God vård ska kunna ges. Ledningen av hälso- och sjukvård ska vara organiserad så att den tillgodoser hög patientsäkerhet och god kvalitet av vården samt främjar kostnadseffektivitet. De landsting som beviljats tillstånd att bedriva rikssjukvård ska samarbeta för att uppnå bästa möjliga resursutnyttjande inom det aktuella verksamhetsområdet. Förutsättningarna för att bedriva forskning och utveckling inom området ska systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras. Vid planering, utförande, uppföljning och utveckling av forsknings- och utvecklingsverksamheten inom hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel skall det systematiska kvalitetsarbetet skapa sådana förutsättningar att resurser, så som databaser, register och biobanker, görs tillgängliga för forskarsamhället i stort. Förändringar i personalsammansättningen eller annan stödverksamhet av väsentlig art som påverkar verksamheten ska anmälas till Socialstyrelsen. Verksamhetens resultat ska dokumenteras. Verksamhetschefen ska till Socialstyrelsen senast den 30 april varje år lämna in rapport för det föregående verksamhetsåret enligt ett av Socialstyrelsen fastställt frågeformulär. Syfte och avgränsning Syftet med denna rapport är att sammanställa de årliga uppföljningarna för rikssjukvårdsområdet hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel under första tillståndsperioden. Rapporten bygger på verksamheternas egen redovisning i de årliga uppföljningar som lämnats in till Socialstyrelsen från Sahlgrenska universitetssjukhuset och Skånes universitetssjukhus. 10 UPPFÖLJNING AV RIKSSJUKVÅRDSOMRÅDET HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL

Material och arbetsprocess Material och arbetsprocess I denna rapport har Socialstyrelsen gjort en sammanställning av den årliga uppföljningen som inkommit från Sahlgrenska universitetssjukhuset och Skånes universitetssjukhus under åren 2009 till och med 2012. Ingen extern oberoende granskning har gjorts. Socialstyrelsen har i uppföljningsarbetet gjort platsbesök [3] vid de båda enheterna under oktober månad 2013 för att stämma av och kvalitetssäkra det material som kommit in till myndigheten. Sammanställningen har diskuterats på möten den 4 september och den 30 oktober 2013 med tjänstemannarepresentanterna från sjukvårdsregionerna och kontaktpersoner från Sverige universitetssjukhus. Minnesanteckningar från mötena återfinns på Socialstyrelsens hemsida [4]. Uppföljningsblanketten För de årliga uppföljningarna har Socialstyrelsen tillsammans med en expertgrupp tagit fram frågor och resultatindikatorer. Frågematerialet är indelat i följande kategorier: God vård [5] resultatindikatorer samarbete mellan enheterna forskning och kunskapsspridning God vård aspekten syftar till att säkerställa att verksamheterna uppfyller hälso- och sjukvårdslagens krav på att bedriva god vård enligt Socialstyrelsens vägledning God vård om ledningssystem för kvalitet och patientsäkerhet. Att bedriva god vård innebär att den hälso- och sjukvård som bedrivs är kunskapsbaserad och ändamålsenlig, säker, patientfokuserad, jämlik, att den ges i rimlig tid och att den är effektiv. Effektiv hälso- och sjukvård ingår inte i uppföljningen då data som beskriver kostnader är bristfälliga. Resultatindikatorerna har Socialstyrelsen arbetat fram tillsammans med en expertgrupp inom professionen. Indikatorerna är framtagna för att kunna följa verksamhetsområdets resultat över tid. I den sista delen av uppföljningsblanketten ställs frågor kring villkoren om att enheterna ska samarbeta, bedriva forskning och utveckling samt sprida kunskap inom området hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel. Frågorna i blanketten har varierat något från år till år. Den senaste blanketten som skickades ut 2012 finns bilagd (Bilaga 1). UPPFÖLJNING AV RIKSSJUKVÅRDSOMRÅDET HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL 11

Sahlgrenska universitetsjukhusets årliga uppföljning Sahlgrenska universitetssjukhusets årliga uppföljning Årlig uppföljning av rikssjukvårdsområdet hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel har återrapporterats till Socialstyrelsen från Sahlgrenska Universitetssjukhuset för åren 2009 till och med 2012. Nedan följer en sammanställning av inkomna uppföljningsrapporter[6]. Kunskapsbaserad och ändamålsenlig hälso- och sjukvård Kliniken vid Sahlgrenska universitetssjukhuset listade ett antal handläggningsprogram samt två program gällande hjärtklaffssjukdom och kranskärlssjukdom för vuxna med medfödda hjärtfel i uppföljningen 2009/2010. Samtliga reviderades 2009 eller senare. I återrapporteringen 2011 uppgavs att en processkartläggning avseende hela den thoraxkirurgiska vårdkedjan initierats och resulterat i ett stort antal förbättringsåtgärder med succesivt genomförande under 2011 och 2012. Under 2012 rapporterades att ett särskilt vårdprogram för GUCH-patienter initierats och väntas slutföras under 2013. Vårdprogrammet förväntas bidra till en tydligare vårdkedja, ett ytterligare förstärkt samarbete mellan GUCHcentrum och Thoraxkirurgiska sektionen samt säkring av utskrivningsrutinerna. Säker hälso- och sjukvård Kliniken ombads beskriva processen för avvikelsehantering och detta har också skett i uppföljningen 2009/2010. I återrapporteringen 2012 uppgavs den ovan beskrivna processkartläggning av den thoraxkirurgiska vårdkedjan ha resulterat i ett stort antal förbättringsåtgärder som rapporterades ha bidragit till en säkrare vård Kliniken rapporterade att det inte förekommit några avvikelser för GUCHkirurgiska patienter under de fyra år som uppföljningen har rapporterats in till Socialstyrelsen. Patientfokuserad hälso- och sjukvård Förbättringsarbete baserat på svar från patientenkät Kliniken rapporterade 2009/2010 att den nationella patientenkäten användes och har bifogat den i uppföljningen. Det rapporterades att resultaten diskuterats och utvärderats på avdelningsmöten och legat till grund för förbättringsarbete. I enkäten 2012 uppgavs att det framkommit behov av att förbättra 12 UPPFÖLJNING AV RIKSSJUKVÅRDSOMRÅDET HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL

Sahlgrenska universitetsjukhusets årliga uppföljning läkemedelsinformation samt smärtbehandling, och att arbete därför påbörjats med införande av läkemedelsberättelse och etablerandet av en smärtgrupp vid enheten. Under året påbörjades även arbetet med att ta fram enkäter för utvärdering av bemötande, information och vård vid thoraxintensiven (TIVA). Enkäterna förväntades vara klara för utskick under 2013. Information till patienter och närstående Kliniken redogjorde 2009/2010 för rutinerna för att ge information till patienterna, såväl muntlig som skriftlig, inför, under och efter vårdtillfället. Särskild vikt lades på information kring förväntad vinst mot förväntad risk för patienten att genomgå behandlingen. Rutinerna säkrar att även patienter som inte har tillgång till internet får information. Kliniken rapporterade 2009/2010 att TIVA gett unga patienter möjlighet att, tillsammans med närstående, besöka och ställa frågor i samband med inskrivningen samt att uppföljningssamtal skett efter vistelse. Sedan 2011 uppges även andra avdelningar ingå i besökskonceptet. För patienter som vistas mer än tre dygn på TIVA uppges att en dagbok skrivs för att patienten lättare ska förstå sina upplevelser under vistelsen. Under 2011 rapporterades att en folder om att genomgå ett hjärtkirurgiskt ingrepp uppdaterats. Jämlik hälso- och sjukvård Sahlgrenska universitetssjukhuset rapporterade 2009/2010 att alla patienter som innefattas av rikssjukvårdsdefinitionen diskuterades och presenterades med utredningsmaterial på en multidisciplinär konferens inför beslut om operation. Konferensen uppgavs vara beslutande och konsensus ledde till uppsättning på väntelista för kirurgi alternativt remissvar med annan föreslagen åtgärd. Om konsensus inte kan nås vid konferensen uppges att klinikens kontaktnät för second opinion används. Alla GUCH-patienter rapporterades bli erbjudna individuellt anpassad funktionsdiagnostik och träningsprogram i syfte att stimulera en aktiv och hälsofrämjande livsstil. Hälso- och sjukvård i rimlig tid I uppföljningen 2009/2010 rapporterades att den medicinska prioriteringen i första hand styr vilken väntetid patienten får. Vidare uppgavs att om patienten ur medicinskt hänseende kan vänta styr vårdgarantin. Från beslut till kirurgi uppgavs tiden vara maximalt tre månader. Under 2011 och 2012 rapporterades att de GUCH-patienter som genomgått öppen kirurgi fått vård inom vårdgarantins tidsgränser. Vid strykningar eller ombokningar uppgavs att en ny operationstid kunnat beredas inom några dagar. UPPFÖLJNING AV RIKSSJUKVÅRDSOMRÅDET HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL 13

Sahlgrenska universitetsjukhusets årliga uppföljning Resultatindikatorer I tabellerna 1 till 5 nedan följer en sammanställning av de inrapporterade resultatindikatorerna för Sahlgrenska universitetssjukhuset. Kliniken har fått möjlighet att korrigera och kvalitetssäkra sina egna data inför publikationen i denna rapport. Totala antalet operationer I tabell 1 redovisas totala antalet operationer som Sahlgrenska universitetssjukhuset har genomfört per år. Tabell 1. Totala antalet operationer per år 2009 2010 2011 2012 Medelvärde 43 28 38 47 39 Mortalitet Kliniken ombads rapportera antalet avlidna inom 30 dagar respektive 365 dagar efter hjärtkirurgi. I tabell 3 redovisas resultaten dels som antalet avlidna patienter och dels som andelen avlidna i procent med totala antalet operationer i nämnaren. Medelvärdet redovisas i procent. Tabell 2. Mortalitet efter operation 2009 2010 2011 2012 Medelvärde Inom 30 dagar 0 1* (3,6 %) 0 0 0,9 % Inom 365 dagar 1 (2,3 %) 1* (3,6 %) 1 (2,6 %) - 2,8 % * Samma individ Oplanerade reoperationer Antalet oplanerade reoperationer definierades som antal patienter som genomgått oplanerade reoperationer till följd av komplikation efter den primära hjärtoperationen. Oplanerade reoperationer redovisas dels tidigt, vid samma vårdtillfälle, och dels på längre sikt, inom 365 dagar efter primäroperationen. I tabell 3 redovisas resultaten dels som antalet patienter som genomgått reoperation och dels som andelen i procent med totala antalet operationer i nämnaren. Medelvärdet redovisas i procent. Kliniken har ändrat sina data inför publikationen i denna rapport och uppger att endast reoperationer av huvudingreppet redovisas. Tabell 3. Oplanerade reoperationer 2009 2010 2011 2012 Medelvärde Vid samma vårdtillfälle Inom 365 dagar efter operation 2 (4,7 %) 2 (7,1 %) 0 1 (2,1 %) 3,5 % 1 (2,3 %) 0 2 (5,3 %) - 2,5 % 14 UPPFÖLJNING AV RIKSSJUKVÅRDSOMRÅDET HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL

Sahlgrenska universitetsjukhusets årliga uppföljning Uppskjutna operationer Resultatindikatorn definierades som andelen operationer som ej kunnat genomföras i tid till följd av: brist på intensivvårdsplats (IVA), oavsett anledning brist på personal (övriga avdelningar eller operation, IVA exkluderat) annan anledning (materialbrist, avsaknad av teknisk utrustning etcetera). I tabell 4 redovisas resultaten dels som antalet operationer som inte genomförts i tid och dels som andelen i procent med totala antalet operationer i nämnaren. Medelvärdet redovisas i procent. Tabell 4. Andelen uppskjutna operation med orsak 2009 2010 2011 2012 Medelvärde Brist på IVA-plats 0 1 (3,6 %) 1 (2,6 %) 2 (4,3 %) 2,6 % Brist på personal 3 (7 %) 0 4 (10,5 %)* 3 (6,4 %)* 6 % övrig verksamhet Annan anledning 0 0 0 0 0 % * Uppskjutna operationerna på grund av brist på personal i övrig verksamhet rapporteras vara relaterade till transplantationer eller andra akutoperationer som upptagit operationskapacitet. Antal återinläggningar Kliniken ombads rapportera antalet oplanerade återinläggningar från vårdavdelningen till intensivvårdsavdelning (IVA) inom 72 timmar efter utskrivning från IVA samt antalet patienter som återinlagts på sjukhus på grund av annan orsak än reoperation inom 365 dagar efter ursprunglig hjärtoperation. I tabell 5 redovisas resultaten dels som antalet återinläggningar och dels som andelen i procent med totala antalet operationer i nämnaren. Medelvärdet redovisas i procent. Tabell 5. Återinläggningar 2009 2010 2011 2012 Medelvärde På IVA efter flytt till vårdavdelning På sjukhus inom 365 dagar 1 (2,3 %) 1 (3,6 %) 1 (2,6 %) 1 (2,1 %) 2,7 % 8 (18,6 %) 5 (17,9 %) 5 (13,1 %) - 16,5 % * Kliniken uppgav i en kommentar att andelen återinläggningar är lägre än det aktuella årets generella återinläggningsfrekvens på Thorax- IVA Forskning och utveckling Sahlgrenska universitetssjukhuset rapporterade att forskargruppen samarbetar i regionala, nationella, nordiska och internationella nätverk. Alla personalkategorier uppgavs vara involverade i forskningen. Vidare rapporterades att en professur i kardiologi med inriktning på vuxna med medfödda hjärtfel samfi- UPPFÖLJNING AV RIKSSJUKVÅRDSOMRÅDET HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL 15

Sahlgrenska universitetsjukhusets årliga uppföljning nansieras av Göteborgs universitet. 2009 rapporterades att kliniken publicerat 11 artiklar, 2010 publicerades 13 artiklar och tre medarbetare disputerade. Under 2011 rapporterades att sex vetenskapliga artiklar publicerats. 2012 rapporterades att två nya doktorandprojekt formaliserades samt att kliniken publicerat åtta vetenskapliga artiklar. Kliniken rapporterade vidare att de medverkar i det svenska kvalitetsregistret SWEDCON (The Swedish Registry of Congenital Heart Disease), ett longitudinellt register där samtliga patienter med medfödda hjärtfel registreras, samt i SWEDEHEART, där samtliga hjärtoperationer registreras. Kunskapsspridning till landsting och regioner Kliniken uppgav i uppföljningarna 2011 och 2012 att de arbetar med kunskapsspridning genom föreläsningar framförallt i Göteborg men även på andra ställen i landet samt deltagande vid internationella möten. Förändringar i förutsättningarna att bedriva verksamhet I återrapporteringen 2011 och 2012 beskrevs utbildning och fortbildning av GUCH-sjuksköterskor och GUCH-kirurger. En barnkardiolog och en sidoutbildning för GUCH inom specialisttjänstgöring kardiologi uppgavs ha lett till anställning. Västra Götalandsregionen beslutade under 2012 om ett ytterligare resurstillskott avseende intensivvårdsplatser med start i januari 2013. 16 UPPFÖLJNING AV RIKSSJUKVÅRDSOMRÅDET HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL

Skånes universitetsjukhus årliga uppföljning Skånes universitetssjukhus årliga uppföljning Årlig uppföljning av rikssjukvårdsområdet vuxna med medfödda hjärtfel har återrapporterats till Socialstyrelsen från Skånes universitetssjukhus för åren 2009 till och med 2012. Nedan följer en sammanställning av inkomna uppföljningsrapporter [7]. Kunskapsbaserad och ändamålsenlig hälso- och sjukvård I uppföljningen 2009/2010 listade kliniken vid Skånes universitetssjukhus PM från vårdavdelningen, thoraxoperation/hjärtkirurgi samt thoraxintensivvårdsavdelningen (TIVA). Ett PM från vårdavdelningen var specifik för rikssjukvårdspatienterna; uppföljning av opererade GUCH-patienter. Under 2011 och 2012 rapporterades att vårdprogrammen uppdaterats och aktualiserats, men att inga nya skapats. Säker hälso- och sjukvård I uppföljningen 2009/2010 beskrev kliniken den process för avvikelsehantering som användes. Vid organisatoriska förändringar uppgavs att en riskanalys genomförs. Under 2011 och 2012 rapporterades att journaler granskas genom strukturerad journalgranskning. Kliniken rapporterade att två avvikelser registrerats under 2009 och 2010, under 2011 registrerades tre avvikelser för de opererade GUCH-patienterna. Alla avvikelser har återförts. Under 2012 rapporterades inga avvikelser på GUCH-patienter. Patientfokuserad hälso- och sjukvård Förbättringsarbete baserat på svar från patientenkät Kliniken har bifogat en hälsoenkät och uppger att de inte använder någon egen patientenkät. Under 2011 uppgavs försök med en datorbaserad patientenkät ha påbörjats men sen avbrutits på grund av tekniska begränsningar. Under 2012 rapporterades att kliniken deltog i den nationella patientenkäten och att något lägre resultat än rikssnittet uppnåtts vad gäller information och delaktighet. Kliniken rapporterade att ökade insatser för delaktighet och informationsgivning, samt förbättrade rutinerna för skriftlig utskrivningsinformation till patienterna skett som en följd av patientenkätens resultat. UPPFÖLJNING AV RIKSSJUKVÅRDSOMRÅDET HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL 17

Skånes universitetsjukhus årliga uppföljning Information till patienter och närstående Kliniken redogjorde i uppföljningen 2009/2010 för rutinerna för att ge information till patienterna, såväl muntlig som skriftlig, inför, under och efter vårdtillfället. Patienten rapporterades få ett informationspaket med information om mediciner, en film om hjärtoperation, hygien inför operation samt ett frågeformulär om patientens sjukhistoria. En kurator uppgavs bidra med information och stöd kring den psykosociala situationen för patienter och anhöriga. Vidare rapporterades att information finns på GUCH-gruppens hemsida, där även relevanta länkar uppgavs finnas samlade. I återrapporteringen beskrevs informationsrutiner som säkrar informationen även till patienter som inte har tillgång till internet. Jämlik hälso- och sjukvård Skånes universitetssjukhus rapporterade i uppföljningen 2009/2010 att lean healthcare är grunden för sjukhusets verksamhetsfilosofi samt att respekt för människan utgör en central princip i arbetet. Vidare rapporterades att kliniken följer divisionens handlingsplan mot särbehandling och plan för jämställdhet liksom regionens och sjukhusets mångfalds-, likabehandlings- och jämställdhetsplan. I uppföljningen 2011 och 2012 uppgav kliniken att en separat operationslista för GUCH-patienter finns, att två kontaktpersoner arbetar på kliniken och att kliniken har beredskap att ta hand om patienter med särskilda behov, till exempel patienter med Downs syndrom. Hälso- och sjukvård i rimlig tid Kliniken rapporterade 2009/2010 att en multidisciplinär GUCH-konferens hålls varje eller varannan vecka. Efter presentation och diskussion rekommenderas en behandlingsstrategi för respektive patient. Prioritering uppgavs ske inom vårdgarantins tre månader, patienterna prioriterades i förhållande till medicinska kriterier samt så långt det var möjligt utifrån egna önskemål om tid för operation. Under 2011 och 2012 rapporterades att alla patienter erbjudits vård inom tre månader, undantaget de patienter som önskat vänta längre tid. Resultatindikatorer I tabellerna 6 till 10 nedan följer en sammanställning av de inrapporterade resultatindikatorerna för Skånes universitetssjukhus. Kliniken har fått möjlighet att korrigera och kvalitetssäkra sina egna data inför publikationen i denna rapport. Totala antalet operationer I tabell 1 redovisas totala antalet operationer som Sahlgrenska universitetssjukhuset har genomfört per år. 18 UPPFÖLJNING AV RIKSSJUKVÅRDSOMRÅDET HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL

Skånes universitetsjukhus årliga uppföljning Tabell 6. Totala antalet operationer per år 2009 2010 2011 2012 Medelvärde 26 39 39 39 36 Mortalitet Kliniken ombads rapportera antalet avlidna inom 30 dagar respektive 365 dagar efter hjärtkirurgi. I tabell 7 redovisas resultaten dels som antalet avlidna patienter och dels som andelen avlidna i procent med totala antalet operationer i nämnaren. Medelvärdet redovisas i procent. Tabell 7. Mortalitet efter operation 2009 2010 2011 2012 Medelvärde Inom 30 dagar 0 0 0 0 0 Inom 365 dagar 0 1* (2,6 %) 0-0,9 % Oplanerade reoperationer Antalet oplanerade reoperationer definierades som antal patienter som genomgått oplanerade reoperationer till följd av komplikation efter den primära hjärtoperationen. Oplanerade reoperationer redovisas dels tidigt, vid samma vårdtillfälle, och dels på längre sikt, inom 365 dagar efter primäroperationen. I tabell 8 redovisas resultaten dels som antalet patienter som genomgått reoperation och dels som andelen i procent med totala antalet operationer i nämnaren. Medelvärdet redovisas i procent. Tabell 8. Oplanerade reoperationer 2009 2010 2011 2012 Medelvärde Vid samma vårdtillfälle Inom 365 dagar efter operation 0 1 (2,6 %) 3 (7,7 %) 1 (2,6 %) 3,2 % 0 0 0-0 Uppskjutna operationer Resultatindikatorn definierades som andelen operationer som ej kunnat genomföras i tid till följd av: brist på intensivvårdsplats (IVA), oavsett anledning brist på personal (övriga avdelningar eller operation, IVA exkluderat) annan anledning (materialbrist, avsaknad av teknisk utrustning etcetera). I tabell 9 redovisas resultaten dels som antalet operationer som inte genomförts i tid och dels som andelen i procent med totala antalet operationer i nämnaren. Medelvärdet redovisas i procent. UPPFÖLJNING AV RIKSSJUKVÅRDSOMRÅDET HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL 19

Skånes universitetsjukhus årliga uppföljning Tabell 9. Andelen uppskjutna operation med orsak 2009 2010 2011 2012 Medelvärde Brist på IVA-plats 0 0 0) 0 0 % Brist på personal 0 0 0 0 0 % övrig verksamhet Annan anledning 0 1 (2,6 %) 1 (2,6 %) 4 (10,3 %) 3,9 % * De fyra uppskjuten operationerna under 2012 uppgavs vara orsakade av annan akut GUCH-patient i ett fall och förändrad status hos tre patienter (tandstatus hos en patient och feber hos två) Antal återinläggningar Kliniken ombads rapportera antalet oplanerade återinläggningar från vårdavdelningen till intensivvårdsavdelning (IVA) inom 72 timmar efter utskrivning från IVA samt antalet patienter som återinlagts på sjukhus på grund av annan orsak än reoperation inom 365 dagar efter ursprunglig hjärtoperation. I tabell 10 redovisas resultaten dels som antalet återinläggningar och dels som andelen i procent med totala antalet operationer i nämnaren. Medelvärdet redovisas i procent. Tabell 5. Återinläggningar 2009 2010 2011 2012 Medelvärde På IVA efter flytt till vårdavdelning På sjukhus inom 365 dagar 0 1 (2,6 %) 1 (2,6 %) 0 1,3 % * * 11 (28,2 %)# - - * Ingen redovisning från kliniken # Kliniken uppgav att återinläggningarna orsakats av: förmaksflimmer, temperaturstegring och pleuravätska Forskning och utveckling Skånes universitetssjukhus rapporterade att de medverkar i SWEDCONregistret och att en av läkarna på kliniken är registerhållare. Registerdata görs tillgängliga för allmänheten genom årsrapporter. Kliniken rapporterade vidare att biobanken, Lund Cardio Pulmonary Registry (LCPR), initierades i september 2011. Vävnadsbanken uppgavs vara viktig för vården av GUCHpatienterna, som i hög grad behöver donerade hjärtklaffar. Kliniken rapporterade 2009/2010 att samtliga patienter som opererats inom thoraxverksamheten registrerats i det egna kvalitets- och komplikationsregistret. Registret används för fortlöpande kontroll, diskussion och analys av verksamheten Kliniken rapporterade att en läkare disputerat 2009 på en avhandling om olika aspekter på förmaksseptumdefekter. En registerbaserad uppföljning av samtliga GUCH-operationer sedan 2003 pågick under 2009 och 2010. Under 2012 uppgavs att ett nytt doktorandprojekt startades tillsammans med klinisk fysiologi. 20 UPPFÖLJNING AV RIKSSJUKVÅRDSOMRÅDET HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL

Skånes universitetsjukhus årliga uppföljning Kunskapsspridning till landsting och regioner År 2011 och 2012 rapporterades att konferenser och platsbesök hållits gemensamt i Stockholm och Linköping. En årlig GUCH-kurs anordnades i Lund både 2011 och 2012. En av överläkarna i kardiologi har bedrivit utbildningsverksamhet på GUCH-området i främst Södra sjukvårdsregionen. Tillgängligheten till verksamheten uppges ha ökat genom att en särskild telefonanknytning inrättats för konsultationer. Förändringar i förutsättningarna att bedriva verksamhet Under 2011 och 2012 rapporterades att inga betydande förändringar har skett, att inga störningar i resurstilldelning förekommit och att det inte förekommit personalbrist som påverkat förutsättningarna för att bedriva verksamheten. UPPFÖLJNING AV RIKSSJUKVÅRDSOMRÅDET HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL 21

Samarbetet mellan de två klinikerna Samarbetet mellan de två klinikerna De två tillståndsinnehavarna, Sahlgrenska universitetssjukhuset och Skånes universitetssjukhus, är villkorade att samarbeta kring hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel. Nedan följer en sammanställning av de båda klinikernas rapportering i årlig uppföljning kring samarbetet. I uppföljningen 2009/2010 rapporterades att avsikten var att skapa en gemensam handlingsplan för samarbetet mellan klinikerna. Ingen sådan handlingsplan har färdigställts under den första tillståndsperioden. Vidare uppgavs att det finns en överenskommelse mellan klinikerna att hjälpa varandra vid kapacitetsbrist samt vid svårigheter vid diagnostik, kirurgi eller intensivvård. Etablerade nätverk för second opinion rapporterades också finnas mellan klinikerna. Klinikerna uppgavs samarbeta kring SWEDCON-registret. Registret uppgavs även har ökat samarbetet mellan barnkardiologiska och barnhjärtkirurgiska centra liksom mellan landets sju GUCH-mottagningar samt att det bidragit till utveckling och harmonisering av omhändertagandet av patienter med medfödda hjärtfel. Det rapporterades att möten mellan sjukhusen etablerats för de områden som är definierade som rikssjukvård och där både Sahlgrenska och Skånes universitetssjukhus innehar tillstånd. Mötena hålls två gånger per år och de ansvariga i linjeorganisationen deltar (sjukhusledning, områdesledning, verksamhetschefer och specialister) för diskussioner om samarbetsfrågor inom såväl klinik, resurser samt forskning och utveckling. 22 UPPFÖLJNING AV RIKSSJUKVÅRDSOMRÅDET HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL

Sammanfattande bedömning och slutsats Sammanfattande bedömning och slutsats Sahlgrenska universitetssjukhuset och Skånes universitetssjukhus som innehar tillstånd att bedriva hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel har skickat in årliga uppföljningar under åren 2009 till och med 2012. I denna rapport har en sammanställning av de inkomna uppföljningarna gjorts samt en bedömning av om villkoren för tillstånden har uppfyllts. Resultat Under åren 2009 till 2012 har 299 operationer genomförts på patienter inom rikssjukvårdsområdet hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel vid de två klinikerna med tillstånd. Antalet oplanerade reoperationer under samma vårdtillfälle har legat på drygt tre procent. Antalet uppskjutna operationer på grund av brist på intensivvårdsplats har varit 1,3 procent och antalet oplanerade återinläggningar på intensivvårdsavdelning (IVA) inom 72 timmar efter utskrivning har varit två procent. Under den första månaden efter operation hade en patient avlidit vilket motsvarar 0,3 procent av samtliga operationer. Rikssjukvårdsenheterna rapporterar att de arbetar på flera sätt för att öka patientsäkerheten, bland annat genom avvikelsehanteringssystemet och riskanalyser. Antalet rapporterade avvikelser för GUCH-kirurgiska patienter har varit mycket lågt under den första tillståndsperioden. Rikssjukvårdsenheterna använder den nationella patientenkäten och har utifrån den identifierat och arbetat med flera förbättringsområden. Till följd av patientenkäten har läkemedelsberättelse införts samt arbete med att förbättra smärtlindring, patientbemötande, informationsgivning och kallelserutiner. Operationsplanering sker vid multidisciplinär konferens med prioritering utifrån medicinskt behov. Samtliga patienter som omfattas av rikssjukvårdsdefinitionen har erbjudits vård inom vårdgarantins tre månader. Rikssjukvårdsenheterna rapporterar även om forsknings- och utbildningsaktiviteter samt arbetet med det nationella kvalitetsregistret SWEDCON. Vad gäller förändringar av förutsättningarna för att bedriva verksamheten beskrivs särskilt rekrytering och fortbildning av specialistsjuksköterskor och läkare. Rikssjukvårdsenheterna rapporterar om samarbetet sinsemellan och hur de använder de etablerade samarbetskanaler som finns mellan sjukhusen. Bedömning Socialstyrelsens bedömning utifrån de resultatdata som lämnats in är att verksamheten visar en stabil volym med en jämn fördelning mellan de två tillståndsinnehavarna. Platsbrist på intensivvårdsavdelningen bedöms inte vara ett problem för denna patientgrupp. Antalet avlidna är mycket lågt och UPPFÖLJNING AV RIKSSJUKVÅRDSOMRÅDET HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL 23

Sammanfattande bedömning och slutsats under den första månaden efter operation hade en patient avlidit vilket motsvarar 0,3 procent av samtliga operationer. Verksamhetens resultat bedöms stå sig bra i jämförts med internationella data. I Storbritannien publiceras kompletta resultat för alla enskilda procedurer, med indelning i barn 0-16 år och vuxna >16 år, för att undvika tolkningsproblem med poolade data [8]. En nylig publikation beskriver ett stort amerikanskt material omfattande 5265 vuxna patienter opererade för olika kongenitala hjärtsjukdomar under åren 2000-2009. Mortaliteten varierade från 0 till 11 % beroende på typ av ingrepp men den genomsnittliga dödligheten under sjukhusvistelsen var 2.1% [9]. Socialstyrelsen rekommenderar en fortsatt utveckling och registrering i SWEDCON registret. Detta har också betydelse för åtagandet inom forskning och kunskapsspridning. Vårdgarantins tre månader bedöms hållas för patienterna inom definitionen hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel. Likaså bedöms samtliga patienter ha fått vård inom medicinskt motiverad tid. Rikssjukvårdsenheterna rapporterar att de använder den nationella patientenkäten och förbättrar verksamheten utifrån inkomna svar. Socialstyrelsen rekommenderar dock att verksamheten ser över sina rutiner för hur patientperspektivet ska beaktas samt hur informationen till patienterna kan förbättras ytterligare. Socialstyrelsen bedömer att verksamheternas samarbete skulle underlättas av en gemensam handlingsplan. Slutsats Socialstyrelsen bedömer utifrån de underlag som inkommit till myndigheten att verksamheten inom rikssjukvårdsområdet hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel har varit tillfredställande under den första tillståndsperioden. 24 UPPFÖLJNING AV RIKSSJUKVÅRDSOMRÅDET HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL

Referenser Referenser 1. Socialstyrelsen. Utredning om Rikssjukvård och högspecialiserad vård, Socialstyrelsen, 2012 2. Socialstyrelsen. Tillstånd för rikssjukvårdsområdet hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel: 1 januari 2009-30 juni 2013 http://www.socialstyrelsen.se/rikssjukvard/hjartkirurgipavuxnamedm edfoddahjartfel 3. Socialstyrelsen. Hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel som rikssjukvård, Socialstyrelsen, 2013 4. Socialstyrelsens hemsida: http://www.socialstyrelsen.se/rikssjukvard/omrikssjukvard/regionalat janstemannagruppen 5. SOFS 2005:12 som ersattes med SOFS 2011:9 och trädde i kraft den 1 januari 2012 6. Årlig uppföljning inskickad från Sahlgrenska universitetssjukhuset för åren 2009/2010, 2011 och 2012, Dnr: 6.3.9 16772/2011-4 respektive -7 respektive -8 7. Årlig uppföljning inskickad från Skånes universitetssjukhus för åren 2009/2010, 2011 och 2012, Dnr: 6.3.9 16772/2011-1 respektive -5 respektive -6 8. The Congenital Heart Disease Website: https://nicor4.nicor.org.uk/chd/an_paeds.nsf/vwcontent/home 9. Mascio CE, Pasquali SK, Jacobs JP, Jacobs ML, Austin III EH. Outcomes in adult congenital heart surgery: Analysis of the Society of Thoracic Surgeons Database. J Thorac Cardiovasc Surg 2011;142:1090-7 UPPFÖLJNING AV RIKSSJUKVÅRDSOMRÅDET HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL 25

26 UPPFÖLJNING AV RIKSSJUKVÅRDSOMRÅDET HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL

Bilagor Bilagor Bilaga 1: Uppföljningsblankett för år 2012 UPPFÖLJNING AV RIKSSJUKVÅRDSOMRÅDET HJÄRTKIRURGI PÅ VUXNA MED MEDFÖDDA HJÄRTFEL 27

Bilaga 1 ÅRLIG UPPFÖLJNING av verksamheten hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel som rikssjukvård Årlig uppföljning för verksamhetsåret 2012 avseende verksamheten hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel som rikssjukvård Enligt beslut i Rikssjukvårdsnämnden den 19 november 2008 innehar landstinget/regionen genom sjukhus tillstånd att bedriva hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel som rikssjukvård under perioden 2009-01-01 2013-06-30. Efter beslut i RSN förlängdes tillståndet till och med 2014-06-30. I villkoren som reglerar tillståndet anges att verksamhetschefen årligen till Socialstyrelsen ska inlämna rapport för det föregående verksamhetsåret enligt frågeformulär som Socialstyrelsen ansvarar för att ta fram. Sista inlämningsdag är den 4 september 2013. Dokumenten ska skickas i pappersform till Socialstyrelsen, och som e-post till socialstyrelsen@socialstyrelsen.se. Vid frågor om uppföljningen kontakta utredare Inskickad svarsblankett utgör allmän handling. Besvara frågorna i de skuggade fälten. Kontaktuppgifter Kontaktperson, namn och befattning Telefon (inkl. riktnr) E-post Adress Sjukhus Utdelningsadress Postnr Postort Underskrift Namn, titel, ort och datum Namnförtydligande S0SB 34050 1

Bilaga 1 Del 1 God vård Frågorna nedan tar sin utgångspunkt i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), patientsäkerhetslagen (2010:659) och i de kvalitetsområden som Socialstyrelsen benämner god vård. Med god vård avser Socialstyrelsen att vården är kunskapsbaserad och ändamålsenlig, säker, patientfokuserad, effektiv, jämlik samt ges i rimlig tid. Samtliga frågor gäller endast vård som omfattas av definitionen. Med definitionen avses här den verksamhet som genom beslut i Rikssjukvårdsnämnden avgränsas med diagnos- och åtgärdskoder. 1. Kunskapsbaserad och ändamålsenlig vård Kunskapsbaserad och ändamålsenlig hälso- och sjukvård innebär att vården ska bygga på vetenskap och beprövad erfarenhet och utformas för att möta den individuella patientens behov på bästa sätt. De som tillhör hälso- och sjukvårdspersonalen ska utföra sitt arbete i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. En patient ska ges sakkunnig och omsorgsfull hälso- och sjukvård som uppfyller dessa krav. Redogör för om det har skett någon utveckling/förändring av vårdprogrammen (som listades i tidigare års uppföljning) eller om nya vårdprogram har skapats under verksamhetsåret. Svar: 2. Säker vård Säker hälso- och sjukvård innebär att vårdskador förhindras. Ledningen av hälso- och sjukvård ska vara organiserad så att den tillgodoser hög patientsäkerhet. Säker hälso- och sjukvård är en grundsten i allt kvalitetsarbete och innebär att vårdskador ska förhindras genom aktivt riskförebyggande verksamhet. Rapportera i fältet nedan antal avvikelser under verksamhetsåret inom vård som omfattas av definitionen samt hur många av samtliga avvikelser som har återförts. Svar: Redogör i fältet nedan för om några åtgärder har vidtagits under verksamhetsåret för att säkerställa att det ges en säker vård. Svar: 2

Bilaga 1 3. Patientfokuserad vård Patientfokuserad hälso- och sjukvård innebär att vården ges med respekt och lyhördhet för individens specifika behov, förväntningar och värderingar, och att dessa vägs in i de kliniska besluten. Vården och behandlingen ska så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Patienten ska ges individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns. Patienten ska visas omtanke och respekt. Redogör i fältet nedan för eventuella förbättringsarbeten under verksamhetsåret som föranletts av svaren i er patientenkät eller via återföring från övriga patientrepresentanter. Svar: Redogör i fältet nedan för eventuella förbättringsarbeten under verksamhetsåret vad gäller rutinerna för att delge information om vård och behandling till patienterna och deras anhöriga. Svar: 4. Jämlik vård Jämlik hälso- och sjukvård innebär att vården tillhandahålls och fördelas på lika villkor för hela befolkningen. Vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård ska ges företräde till vården. Beskriv arbetet under verksamhetsåret med att säkerställa att alla patienter som omfattas av definitionen får vård på lika villkor. Svar: Från vilka sjukvårdsregioner har patienter remitterats under verksamhetsåret vad gäller vård som omfattas av definitionen. Svar: 5. Vård i rimlig tid Hälso- och sjukvård i rimlig tid innebär att ingen patient ska behöva vänta i oskälig tid på de vårdinsatser som han eller hon har behov av. Varje patient som vänder sig till hälso- och sjukvården ska om det inte är uppenbart obehövligt, snarast ges en medicinsk bedömning. Redogör i fältet nedan för om kliniken under verksamhetsåret har haft kapacitet att erbjuda samtliga patienter som omfattas av definitionen vård i rimlig tid. Om så ej har varit fallet, beskriv vilka konsekvenser detta inneburit. Svar: 3

Bilaga 1 Del 2 Resultatindikatorer I bilaga 1 finns instruktion och teknisk beskrivning av nedanstående indikatorer. Var vänlig och läs igenom bilagan för specifikation av vilka parametrar som efterfrågas. I de fall uppgift saknas lämnas fältet tomt. Om uppgiften inte finns tillgänglig genom register eller vårdadministrativa system bör registrering av uppgiften snarast påbörjas. Indikatorerna kommer att följas upp årsvis under den tid tillståndet löper. Rapportera data för verksamhetsåret 2012 om inte annat anges 1. Dödlighet (case fatality) 30 dagar Nämnare: Antal Täljare: Antal Andel: Procent 2. Dödlighet (case fatality) 365 dagar Nämnare: Antal Täljare: Antal Andel: Procent Redovisning sker för operationsår 2010. Kommentera/analysera gärna kortfattat resultaten i fråga 1 och 2. Svar: 3. Andel uppskjutna operationer p.g.a. resursbrist a) Brist på IVA-plats: Nämnare: Antal Täljare: Antal Andel: Procent b) Brist på personal: Nämnare: Antal Täljare: Antal Andel: Procent c) Annan anledning: Nämnare: Antal Täljare: Antal Andel: Procent 4. Oplanerade re-operationer vid samma vårdtillfälle Nämnare: Antal Täljare: Antal Andel: Procent 5. Oplanerade re-operationer inom 365 dagar Nämnare: Antal Täljare: Antal Andel: Procent Redovisning sker för operationsår 2010. 4

Bilaga 1 6. Andel återinläggning till IVA efter överflyttning till vårdavdelning Nämnare: Antal Täljare: Antal Andel: Procent 7. Återinläggning på sjukhus inom 365 dagar på grund av komplikationer eller annan orsak Nämnare: Antal Täljare: Antal Andel: Procent Redovisning sker för operationsår 2010. Kommentera/analysera gärna kortfattat resultaten i frågorna ovan. Svar: 5

Bilaga 1 Del 3 Villkor och frågor om rikssjukvårdsuppdraget Samarbete med andra enheter 1. Hur har samarbetet med den andra enheten med tillstånd att bedriva hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel som rikssjukvård sett ut under verksamhetsåret? Ge exempel på genomförda aktiviteter. Svar: Forskning och spridning av kunskap Svar: 2. Redogör i fältet nedan för om och i så fall hur förutsättningarna för att bedriva forskning och utveckling inom området thoraxkirurgiska ingrepp på GUCHpatienter har utvecklats vid kliniken under verksamhetsåret. Svar: 3. Redogör i fältet nedan för hur ni under verksamhetsåret har gjort resurser, såsom databaser, register och biobanker inom området thoraxkirurgiska ingrepp på GUCH-patienter tillgängliga för forskarsamhället i stort. Svar: 4. Redogör i fältet nedan för hur ni under verksamhetsåret har arbetat för att sprida kunskap inom området thoraxkirurgiska ingrepp på GUCH-patienter till landsting och regioner. Förändringar av förutsättningar för verksamheten Svar: 5. I tillståndsbeslutet anges att: Förändringar i personalsammansättningen eller annan stödverksamhet av väsentlig art som påverkar verksamheten ska anmälas till Socialstyrelsen. Redogör i fältet nedan för om, och i så fall hur, sådana förändringar har skett under verksamhetsåret. 6

Bilaga 1 Bilaga 1 Indikatorer Instruktion Läs igenom specifikationerna för respektive indikator. Ange för varje indikator efterfrågade värden i de grå fälten. I de fall data inte finns tillgängliga i register eller vårdadministrativa system bör registrering av nödvändiga uppgifter påbörjas omedelbart. Indikatorn är då att betrakta som skarp från och med nästa års uppföljning. Indikatorbeskrivningar 1. Dödlighet (case fatality) 30 dagar Andel döda inom 30 dagar efter hjärtkirurgi, år 2012. Täljare: Antal avlidna inom 30 dagar efter hjärtkirurgi. Nämnare: Totala antalet fall som genomgår hjärtkirurgi under mätperioden. Teknisk beskrivning: Samtliga patienter som genomgått hjärtkirurgi (inom definitionen för tillståndet) under mätperioden 1/1-2012 t.o.m. 31/12-2012 ingår i mätningen. Uppföljning sker 30 dagar efter ingreppet. Om flera ingrepp gjorts under en 30- dagarsperiod räknas det sista större ingreppet. För att en patient ska inkluderas i mätningen krävs att hjärtkirurgi faktiskt har genomförts, patienter som avlider innan själva ingreppet påbörjats exkluderas. Redovisningsform: Nämnare, täljare samt andel anges i svarsformuläret. Redovisning sker för år 2012. 2. Dödlighet (case fatality) 365 dagar Andel döda inom 365 dagar efter hjärtkirurgi, år 2011. Täljare: Antal avlidna inom 365 dagar efter hjärtkirurgi Nämnare: Totala antalet fall som genomgår hjärtkirurgi under mätperioden. Teknisk beskrivning: Samtliga patienter som genomgått hjärtkirurgi (inom definitionen för tillståndet) under mätperioden 1/1-2011 t.o.m. 31/12-2011 ingår i mätningen. Uppföljning sker 365 dagar efter ingreppet. Om flera ingrepp gjorts under mätperioden räknas det sista större ingreppet (ej enklare ingrepp såsom inläggning av drän eller blodstillning). För att en patient ska inkluderas i mätningen krävs att hjärtkirurgi faktiskt har genomförts, patienter som avlider innan själva ingreppet påbörjats exkluderas. Redovisningsform: Nämnare, täljare samt andel anges i svarsformuläret. Redovisning sker för operationsår 2011 (uppföljningsår 2012). 3. Andel uppskjutna operationer p.g.a. resursbrist Andel planerade operationer som uppskjutits i sent skede till följd av resursbrist, år 2012. Täljare: Antal operationer som ej kunnat genomföras på utsatt tid till följd av: a) Brist på intensivvårdsplats (oavsett anledning) 7