Neuro Kontakten Nr 4 maj 2017 Medlemstidning för Neuroförbundet Göteborg Lokalförening inom Neuroförbundet
Från Kansliet INNEHÅLL: sid: Trädgårdsdagar 3 Brunch-kryssning 3 Tårtblommor 3 MS-föreläsning 4 Resa till Oslo 4 Vinprovning 4 Filmsöndag 4 Neuropromenaden 5 Hjärntrötthet 6 Muskeldagar 7 Strannegården sommaren 2017 Omsagsbild: Just nu blommar orkidéerna i växthust i Botaniska Trädgården, väl värt ett besök. Foto Eva de Coursey Från redaktionen Viktigt! OBS! OBS! OBS! För att Kontakten skall komma ut till medlemmarna i tid, måste allt material som skall publiceras vara redaktören tillhanda: Senast den 5:e i varje månad. Redaktör: Eva de Coursey Ansvarig utgivare: Tor Farbrot Redaktion: Eva de Coursey Madeleine Kyllerfeldt Bidrag till Kontakten skickas till: Neuroförbundet Göteborg Kontakten S. Larmgatan 1, 411 16 Göteborg Med fax: 031-13 16 66 Eller med E-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se Du har väl inte glömt att anmäla dig till Strannegården i sommar. Vi har några platser kvar! Valmöjligheterna är: Hel vecka, daggäst eller korttidsbokning. För mer information gå in på vår hemsida www.neuroforbundet.se/ goteborg. Ring Kansliet 031-711 38 04 och tala med Madeleine angående priser och bokning. Diagnosträffar Caféträff för medlemmar med MS Vi träffas kl. 18.00-20.00, tisdag 9 maj i föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg. Ni är inbjudna till en fikaträff där vi samtalar om både högt och lågt. OBS! Dessa träffar är ENDAST för dig som har MS eftersom vissa ämnen som diskuteras är känsliga. Anmälan till kansliet tel. 031-711 38 04, e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Kommande datum: 13/6. Välkomna, hälsar Sara! Borgen, Lokalgrupp i Kungälv Vi träffas på onsdagen den 17 maj kl. 13.30 i Missionskyrkan, Utmarksvägen 3, Kungälv. Välkomna, hälsar Inger tel 0303-21 11 28 & Lars-Gunnar tel 0705-94 45 72 Annonser: Helsida 1800 kr halvsida 1000 kr 1/4-sida 700 kr 1/8-sida 500 kr Priserna gäller svart/vit annons, för 4-färg kontakta kansliet. Medlem med Polyneuropati söker kontakt En av våra medlemmar, som har diagnosen Polyneuropati söker kontakt med någon med samma diagnos. Hon är nybliven pensionär och någorlunda frisk och rörlig. Ring kansliet så förmedlar vi kontakten, tel 031-711 38 04. 2
Aktiviteter Lisebergs Trädgårdsdagar med brunch Fredagen den 12 maj. Kl. 10.30 samlas vi innanför huvudentrén Trädgårdsdagarna uppskattades av alla medlemmar som var med förra året, så nu planerar vi en repris. Trädgårdsdagarna erbjuder försäljning av blommor, fröer, allt för köksträdgården, plantor av alla slag, verktyg och allt annat som hör balkong, uteplats och trädgård till. Kom med och låt dig inspireras och få idéer, tips och råd. Pris för medlem: Entré 100 kr eller årskort, Brunch 150 kr. Pris för ej medlem: 235 kr + entré. För personlig assistent/ledsagare är det ingen avgift, men kostnad för brunch enligt ovan. Var och en betalar sin entré. Brunchen betalas in på föreningens plusgiro 1 21 30-1 efter du fått bekräftat att du har fått plats. Anmälan till kansliet omgående, på tel. 031-711 38 04 eller e-post info.gbg@neuroforbundet.se Begränsat antal platser, först till kvarn gäller. Välkomna till en inspirerande dag! Brunch-kryssning i Göteborgs södra skärgård Söndag 21 maj kl. 12.00-15.00 Samling 11.30 Vi åker med M/S Carl Michael Bellman. Båten avgår från Lilla Bommens gästhamn. Det går att komma på båten med manuell rullstol, men tyvärr får rullstolen inte plats på toaletten, så därför måste man kunna resa sig ur stolen och ta några steg in på toaletten. OBS! Begränsat antal platser, först till kvarn gäller. Anmälan omgående till Madeleine på kansliet, tel 031-711 38 04. Glöm inte meddela eventuell matallergi vid anmälan. Avgift: Medlem 325 kr, ej medlem 475 kr. När du fått din anmälan bekräftad sätts avgiften in på föreningens plusgiro 1 21 30-1 Lär dig göra vackra blommor av sockerpasta Denna gång lär jag ut hur man kan göra vackra blommor att dekorera sin tårta med. Vi kommer att prova göra klassiska rosor på två olika sätt. Jag kommer också att visa hur man täcker en tårta med sockerpasta, samt vad som kan vara bra att tänka på när man bygger tårtor. Självklart avslutar vi kvällen med att fika och beundra våra kreationer. OBS! Det finns endast ett begränsat antal platser så anmälan är bindande! Plats: Neuroförbundet Göteborgs kansli Datum: Torsdag 24 maj Tid: 17.30-20.00 Pris: 250 kr inklusive material och fika Anmälan: Till kansliet senast 17 maj tel. 031-711 38 04, e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Frågor besvaras av Terese på kansliet Hjärtligt välkomna! Tårta gjord av Teresé Antonsson dekorerad med rosor, liljor och luktärt 3
Nu är det åter dags för professor Olf Andersens årliga föreläsning i samband med World MS-Day Måndag 29 maj kl 18.00 - c:a 21.00 Dalheimerssalen, Dalheimers Hus, slottsskogsgatan 12, Göteborg. Kvällens rubrik: Infektioner som riskfaktor för MS - och MS-behandling som ökar risken för infektioner Med sig har Oluf Andersen Lenka Novakova, neurolog och Markus Axelsson, neurolog. Avgift 20 kr, fika ingår. Anmälan senast onsdag 23 maj till kansliet tel 031-711 38 04, e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Välkommen! Resa till Oslo - 30 juni - 2 juli Endast ett fåtal platser kvar! Tyvärr finns inte plats för fler rullstolar och rollatorer. Ett av många förslag på resmål som vi fått från er som varit med på våra resor är Oslo så nu till sommaren planerar vi en resa dit! Vi kommer att bo på Scandic Holmenkollen Park, som erbjuder en fantastisk utsikt över Oslo från matsalen där vi äter våra middagar. På dagarna lär vi känna Oslo. Bussen går från kansliet fredagen den 30 juni. Vi stannar två nätter. https://www.scandichotels.se/hotell/norge/oslo/holmenkollen-park Resans cirkapris: 3 900 kr per person. Inbjudan till vinprovning med vår-tema Dag & Tid: Onsdag 17 maj kl. 18.00-20.00 Viner och tilltugg i vårens tecken under ledning av Åsa & Peter Ringman. Avgift: 150 kr/person Plats: Föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg. Anmälan senast torsdag 11 maj till kansliet tel. 031-711 38 04, e-post: info.gbg@neuroforbundet.se När ni fått er anmälan bekräftad betalas avgiften in på föreningens plusgiro 1 21 30-1. Strokeföreningen inbjuder till filmsöndag 21 maj. Vi ser filmen En oväntad vänskap. Lokal: Vegasalen, Vegahusen, Vegagatan 55, Tid: Söndag 21 maj kl. 14.00-16.00. Kostnad: 40 kr för fika. Anmälan: Till Strokeföreningens kansli, senast torsdag 18 maj på tel 031-775 98 70 eller info@strokevg.se Ett tips: Ät gärna en god lunch på restaurang Ärtan i Vegahusen innan filmen, kostnad 80 kr. 4
Välkommen till NEUROpromenaden i Slottsskogen, Göteborg! DATUM: Lördag 13 maj, kl. 13.00 PLATS: Slottsskogen. Ta med dina nära och kära, vänner och bekanta. Alla kan vara med och samla in pengar till forskning och rehabilitering inom Neurologi. OBS! Samling vid Lilla Dammen, ingång från Vegagatan. Parkering finns på Vegagatan, var ute i god tid. Handikapparkering finns endast vid Margretebergsmotet. Allt du behöver göra är att anmäla dig och komma till Neuroförbundets partytält vid Lilla Dammen, nära lekplatsen Plikta, Vegagatan. Där väljer du ett eller flera av de färgband som symboliserar Neuroförbundets diagnoser och startar därefter den 2 km långa promenaden. Över en halv miljon människor i Sverige lever med neurologiska diagnoser. Stora framsteg har gjorts inom flera områden men mycket mer forskning behövs. Behovet av rehabiliterande stödinsatser är ockå stort. Gå med på Neuropromenaden så gör du en värdefull insats för forskning och rehabilitering inom Neurologi. ANMÄLAN: Anmäl dig senast 4 maj på www.neuropromenaden.se eller ring kansliet tel 031-711 38 04. AVGIFT: Allt vi förväntar oss är att deltagarna vänligen ger en gåva till Neurofonden i samband med anmälan. Alla intäkter går till att finansiera stödjande insatser och forskning om neurologiska diagnoser. Belopp är valfritt. STÖD: Det går även bra att lämna ett bidrag på www.neurogavan.se/insamlingar/neuropromenaden-goteborg-2017 För mer information om Neuropromenaden maila oss på info@neuropromenaden.se eller gå med i vår grupp på Facebook www.facebook.com/neuropromenaden för att få löpande uppdateringar. Mer utförlig information hittar du på vår hemsida www.neuroforbundet.se/goteborg eller i Kontakten nr 2, 2017. ASSISTANS MED LIVSGLÄDJE Det är så lite som krävs. Så lite som kan göra stor skillnad. Det är så lite som betyder så mycket. Ibland bara ett ord. Därför gör vi alltid lite mer. Vill lite mer. Lite mer av allting. För våra kunder, deras anhöriga och våra assistenter. Engagerar oss lite mer och lyssnar lite mer. Tänker lite mer och är lite öppnare. Lite mer livsglädje helt enkelt. Livsanda Assis tans AB Gru vgatan 19 421 30 Väs tra Frölunda 031 711 15 50 www.livsanda.se 5
Kompassen Hjärntrötthet Måndag 20 mars arrangerade Neuroförbundet Göteborg en föreläsning på Dalheimers Hus med Birgitta Johansson, Neuropsykolog på Göteborgs Universitet, Sahlgrenska universitet och Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Kvällens ämne var en favorit i repris, Hjärntrötthet och drog många åhörare och var mycket uppskattad. Birgitta berättade att hon forskat på ämnet hjärntrötthet i över 10 år. Intresset för ämnet uppstod efter att hon i sin arbetsroll träffat ett flertal personer med en svår odefinierbar trötthet. Hon förklarade att det finns olika typer av trötthet, den vanliga varianten, fysisk trötthet som vi alla upplever då och då. Dessutom finns en mental trötthet, vilken också kallas för hjärntrötthet eller fatigue. Den mentala tröttheten kan vara mycket svår att hantera, då den tar mycket energi och lämnar en kraftig trötthet med lång återhämtning. Birgitta förklarade att den mänskliga hjärnan upptar 2 % av hela kroppsvikten, men använder hela 20 % av kroppens energi. Även under vila gör hjärnan av med 5 %, vilket gör att det är svårt att vakna utvilad. Sömnen är en spegel på hur du mår. Är du stressad så sover du inte heller bra och en del har svårt att sova medan andra sover för mycket, inget av alternativen är bra. Tillståndet hjärntrötthet gör att personen blir känsligare för stimuli då man inte längre kan sålla ljud- och synintryck som innan. Problem som uppkommer kan vara att du har svårt att koncentrera dig, svårt att minnas saker, svårt att ta initiativ, men även att du snabbt förbrukar den lilla energin du har och behöver vila mycket. Du kan även få problem med din sömn, överkänslighet mot ljud och ljus och att ditt humör skiftar så du blir mer irritabel eller har lättare för att börja gråta. Det är inte heller ovanligt att man till följd av detta upplever huvudvärk, yrsel och illamående. Vid hjärntrötthet kan det vara svårt att finna motivation till att orka engagera och aktivera sig och en hel del känner sig lata, vilket absolut inte är fallet. Den mentala tröttheten gör det svårt att orka med att vara social, trots att man så gärna vill. Det kan vara oerhört påfrestande och uttröttande med sociala aktiviteter och man kan dra sig för att umgås med andra. Det blir svårt att hänga med och delta i samtal likaså att läsa en tidning, se på tv eller att handla. Hjärntrötthet kan ha stor påverkan på såväl arbete och studier som privatliv. Birgitta berättade att mellan 60-80 % upplever hjärntrötthet i olika grad efter en hjärnskada eller en stroke. Mellan 50-60 % har detta problem vid Parkinsons sjukdom, det är oerhört vanligt vid MS, likaså vanligt förekommande vid hjärn- och hjärnhinneinflammation, även efter behandlad hjärntumör och andra sjukdomar som påverkar hjärnan. Detta problem kan även uppkomma vid utmattningssyndrom och efter hjärtstopp. Ungefär 85 % tillfrisknar efter en lätt hjärnskada eller hjärnskakning, men för de övriga 25 % blir det bestående restsymtom i form av uttröttbarhet, koncentrations- och minnesproblem. Birgitta förklarade att hjärntrötthet och depression ofta blandas ihop. Hon tryckte på hur viktigt det är att hålla isär dessa begrepp, så att du inte blir behandlad med fel mediciner. Hon visade en sida www.mf.gu.se där du kan gå in och läsa om mental trötthet, se en film som förklarar begreppet mer ingående, och där det även finns ett självskattningstest där du kan se om du anses ha en mental trötthet och var på skalan du ligger Birgitta talade sedan om några strategier för lindring av din mentala trötthet. Hon förklarade att det är viktigt att du får information så du får en god kunskap om vad det är du lider av. Det är viktigt att lyssna på sin kropp och dess signaler. Det är oerhört viktigt att du respekterar din hjärntrötthet i tid, annars kan den bli nästan förlamande och det kan ta mycket lång tid att återhämta sig. Du behöver finna en balans mellan dina aktiviteter och din vila och har du andra symtom så som ångest, depression eller sömnproblem så är det viktigt att dessa behandlas var för sig. För att din hjärntrötthet skall lindras är det viktigt att du lär dig att hushålla med din energi och tar pauser när tröttheten blir för svår. Du behöver hjärnvila för lugn och ro i huvudet och hon rekommenderade då en promenad ute i naturen som ett exempel. Hon talade också om att husdjur kan ha en lugnande effekt. Det är viktigt att du får en så god sömn som möjligt, att du kanske arbetar mindre och lyssnar på kroppens signaler för att förstå din trötthet. Olika saker fungerar lugnande för olika personer och du måste själv finna vad som fungerar för just dig. Du kan också behöva ställa mindre krav på dig själv för att bli bättre. Hon talade om två olika hjärnstimulerande mediciner som forskats på och som gett goda resultat. Dessa mediciner kan inte bota besvären, men har i studierna visat sig ge stor lindring av besvären. Hon rekommenderade mindfulness som ett gott alternativ för att kunna hantera och få mindre hjärntrötthet. Med mindfulness menade Johansson bland annat kroppsskanning, lättare yoga, sittande och stående meditation och en inre dialog med dig själv i lugn och ro. Mindfulness är en god träning för hjärnan där den får 6
vila, sänker stressnivån och ger dig lugn och ro, minskar känsligheten för stimuli och gör det lättare för dig att kunna fokusera på här och nu menade Birgitta. En del mår bättre av fysisk aktivitet, men för mycket kan också ge ökad stress i huvudet. Varken mediciner eller mindfulness är mirakelkurer, men en god hjälp på väg. Efter föreläsningen följde en frågestund med många olika frågor kring mediciner såväl receptbelagda som alternativa, vitaminer, träning och studier men även mycket uppskattande ord om föreläsningen. Kvällen gav mycket god information om mental trötthet och det var många som kände igen sig i beskrivningarna av symtomen. Birgitta gav även många goda tips på hur man på ett bra sätt kan lära sig att hantera detta ibland förlamande tillstånd. Jag vill rikta ett stort tack till Birgitta Johansson som kom och lärde oss mer om detta intressanta och för våra medlemmar brett förekommande symtom och hur man kan hantera det i sin vardag. Caroline Persson Kompassen Muskelfonden, Neuroförbundet Göteborg, Neuromuskulärt Centrum/SU, Barnneurologi-Habilitering DSBUS, SU/Södra Inbjuder till Muskeldagar om Ärftliga muskelsjukdomar och SMA hos barn och vuxna 10 och 11 november 2017 Hotell Gothia, Svenska Mässan i Göteborg Målsättningen med muskeldagarna är: Att öka kunskapen om muskelsjukdomar hos de drabbade, deras anhöriga och personer i deras närhet, och därigenom förbättra förutsättningarna för en god livskvalitet för alla inblandade. Vi vänder oss till: Dig som är vuxen och har en muskelsjukdom Anhörig till vuxen med muskelsjukdom Familjer med barn med muskelsjukdom Personliga assistenter till person med muskelsjukdom Vårdgivare - t ex fysioterapeut/sjukgymnast, arbetsterapeut, läkare, logoped, sjuksköterska, kurator, biståndsbedömmare m fl. Sjukdomar som vi tänker prata mest om: Muskeldystrofier (Duchenne, Becker, Limb-Girdle, Facioscapulohumeral) Dystrofia myotonika Kongenitala myopatier/, Kongenitala muskeldystrofier Spinal Muskelatrofi (SMA) Vad skall vi ta upp? Klinik, diagnostik och utredning Symptom vid olika muskelsjukdomar Habilitering / Rehabilitering Behandling Ärftlighet Forskningen i Sverige och världen Avgifter/person: Konferens fredag - lördag inkl. förmiddagsfika, lunch, eftermiddagsfika & middag fredag 1.650 kr Konferens fredag - lördag inkl. förmiddagsfika, lunch, eftermiddagsfika 1.250 kr kr För mer information och program samt anmälan kontakta: Neuroförbundet Göteborg telefon: 031-711 38 04, e-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se Anmälan senast 15 augusti! 7
POSTTIDNING B Avsändare: Neuroförbundet Göteborg S. Larmgatan 1, 411 16 Göteborg Kontrollera att adressetiketten är korrekt. Om inte - kontakta kansliet 031-711 38 04 Neuroförbundet Göteborg Kansliet Postadress: Södra Larmgatan 1, 411 16 Göteborg Besöksadress: Arkitektgatan 2 Telefon: 031-711 38 04 Fax: 031-13 16 66 E-post: info.gbg@neuroforbundet.se Hemsida www.neuroforbundet.se/goteborg Plusgiro: 1 21 30-1 Swish: 1232373066 Öppettider: Måndag-torsdag, kl. 10.00-15.00 Telefontid: Kl. 10.00-12.00, 13.00-15.00 Kanslipersonal Madeleine Kyllerfeldt Eva de Coursey Terese Antonsson Kicki Forslund måndag - torsdag måndag - torsdag måndag - torsdag måndag - torsdag Kompassen Caroline Persson, måndag - torsdag Valberedningen Sara Ekström, Madeleine Kyllerfeldt, Margareta Svensson. Kontakta kansliet för telefonnr. Strannegården Jojos väg 33, 439 31 Onsala, 0300-613 09 (juni-aug) Neuroförbundet Borgen, lokalavdelning i Kungälv Inger Larsson Tel: 0303-21 11 28 Lars-Gunnar Tel: 0705-94 45 72 Förbundskansliet Neuroförbundet, Box 49084, 100 28 Stockholm Tel. 08-677 70 10, e-post: info@neuroforbundet.se Hemsida: www.neuroforbundet.se Neuroförbundet Västra Götaland Adress: Kapellvägen 1 A, 451 44 Uddevala Tel: 0522-193 66 E-post: va-gotaland@neuroforbundet.se Styrelse 2017 Ordförande: Tor Farbrot Kansliet Ord. ledamöter Vice ordförande: Claes Anneling 031-41 22 01 Kassör: Kent Andersson 0708-88 03 10 Sekreterare: Maria Danielsson Kansliet Michael Ahlberg 0709-66 5152 Martin Rådberg 076-134 51 70 Runa Zetterman 031-87 20 74 Suppleanter: Börje Persson 0300-299 28 Kjell Selander Kansliet Ted Ekenberg Kansliet Kontaktpersoner för olika diagnoser MS Kontakta kansliet 031-711 38 04 MG Margaretha Andersson 031-711 38 04 CP Daniel Lindstrand 031-711 38 04 ALS Eva de Coursey 031-711 38 04 NMD Eva de Coursey 031-711 38 04 Spasmodisk dysfoni Gunilla Koch 031-708 55 65 CMT Yvonne Henriksson 0730-71 18 54 Narkolepsi Lois Bisjö 0709-26 18 80 Myositer Lena Hellman 031-15 26 89 Polyneuropati Mikael Fognäs mikael.fognas@neuroforbundet.se Parkinson Roar Vik 031-21 86 14 Huntington Susanne Zell 0707-60 55 52 (För övriga diagnoser - kontakta kansliet.) Kontakten Redaktör: Eva de Coursey, kansliet, tel & fax se ovan E-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se Sista manusdag: 5:e i varje månad! OBS! Dock EJ juni, juli och december. Annonser & bidrag: Kontakta Eva på kansliet Tryckeri: Grafisk Support Dahlberg AB, V. Frölunda Du som inte redan är medlem i Neuroförbundet: Bli medlem i Neuroförbundet Göteborg och ta del av allt vi har att erbjuda! Årsavgiften 2017 är 370 kr för medlem med eller utan neurologisk diagnos. För anhörig/närstående till fullbetalande medlem är avgiften 200 kr. Kontakta kansliet tel 031-711 38 04 eller e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Plusgiro för avgiften är 1170-0 Välkommen! MUSKELFONDEN -Insamlingsstiftelsen Forskningsfonden för Neuromuskulära Sjukdomar - Plusgiro: 90 08 39-2 Stiftelsen Göteborgs MS-förenings Forsknings & Byggnadsfonder - Plusgiro: 1 21 30-1