Neuro Kontakten Nr 5 juni 2019

Transkript

1 Neuro Kontakten Nr 5 juni 2019 Medlemstidning för Neuroförbundet Göteborg

2 INNEHÅLL: sid: Midsommarfest 3 Strannegården Sorgbearbetnings kurs 4 Lilla Amundön 4 Caféträff för dig med MS 5 Polyneuropati-träff 5 Diagnosträff SMA 5 Temavecka på Strannegården 5 Lisebergsteatern 5 Kompassen 6 Återkommande aktiviteter 7 Från Kansliet Meddelande från kansliet Vecka 23, 3-5 juni har kansliet stängt på grund av utbildning. Kansliet har semesterstängt fr.o.m. 20 juni, kl och öppnar igen måndag 5 augusti Styrelsen & vi på kansliet önskar alla våra medlemmar en riktigt skön sommar! Säljes Eloflex L Plus. En lätt hopfällbar elrullstol. Lätt att ta med i bilen. Är tillåten att ta med på flyg. Ett år gammal, knappt använd. Pris: kr eller högstbjudande, Lena Widerström Omslagsbild: Södra Älvstranden 2019 Foto: Rita Rak Från redaktionen För att Kontakten skall komma ut till medlemmarna i tid, måste allt material som skall publiceras vara redaktören tillhanda: Senast den 5:e i varje månad. Redaktör: Rita Rak Ansvarig utgivare: Tor Farbrot Redaktion: Rita Rak, Madeleine Kyllerfeldt. Bidrag till Kontakten skickas till: Neuroförbundet Göteborg Kontakten S. Larmgatan Göteborg Fax: E-post: kontakten.gbg@neuro.se Annonser: Helsida kr Halvsida kr 1/4-sida 900 kr 1/8-sida 700 kr priserna är samma för färg och svart-vitt. Lägenhet på Teneriffa - att låna! Neuroförbundet i Göteborgs medlemmar (i första hand dig med ms-diagnos), kan ansöka om att låna den andelslägenheten på hotell Mar y Sol, som Greta Bernhardsson donerade till en av våra stiftelser. Du kan ansöka om att låna lägenheten under en tvåveckors period år 2020, vecka 6 och 7 eller 8 och 9. Lägenheten är en Studio avsedd för 1-2 personer och du som söker kan ta med dig en person. Man beställer själv sin flygresa och övriga kringtjänster. Sista ansökningsdag för lån av lägenheten är 1 oktober. Kontakta Kansliet eller gå in på hemsidan för ansökningsblankett och mer info: Tel E-post: info.gbg@neuro.se Hemsida: Välkomna! Hotell Mar y Sol på Teneriffa.

3 Strannegården Midsommarfest på Strannegården! Fredag 21 juni, kl Denna fest är öppen för alla medlemmar i Neuroförbundet, assistenter, barn och övriga närstående. Vill du stanna kvar en stund efter kl går det bra. Program: Traditionell midsommarförtäring Dopp i poolen för de badsugna Musikunderhållning Kostnad: 100 kr/deltagare, barn under 7 år gratis. Betalas kontant på plats. Anmälan senast 13 juni till Kansliet på tel eller e-post: info.gbg@neuro.se Därefter till Strannegården direkt på tel OBS! Begränsat antal gäster, så först till kvarn... Midsommarfirande på Strannegården Strannegården sommaren ett fåtal platser kvar! Vi har nu bokat in alla som anmält sig och det finns några få platser kvar. Strannegården kommer att vara öppen veckorna Priser: kr per person och vecka för medlemmar i Neuroförbundet Göteborg. För personlig assistent och icke medlemmar kr. Medlemmar i annan av Neuroförbundets lokalföreningar kan ansöka om att få komma till Strannegården i mån av plats. Priset är då kr/vecka. I mån av plats tar vi även emot korttidsbokningar. Pris 500 kr/dygn för medlemmar och 700 kr/dygn för assistenter och icke medlemmar. Inkluderar boende, frukost, lunch, eftermiddagskaffe och middag. Anmälan måste ske omgående! Ring Madeleine på kansliet , så får du veta när det finns en ledig plats. OBS! Efter 13 juni ring om alla ärenden som rör Strannegården! OBS! Missa inte MS-veckan, v. 26, se separat annons. För mer info kontakta Kansliet tel Kom till Strannegården i sommar som dag-gäst! Utöver den vanliga gästverksamheten med veckoboende finns möjligheten att vara dag-gäst. Du kan komma ner över en dag och uppleva den vackra miljön vid Kungsbackafjorden, bada i poolen eller helt enkelt komma bara för att njuta av den goda maten. Avgift: 150 kr per person. Det är viktigt att du ringer ett par dagar innan och meddelar din ankomst. Strannegården tel Paviljongen och poolen. Så här åker du kollektivt till Strannegården Kolla med Västtrafik hur du tar dig till Onsala med tåg/buss. Du går av på hållplatsen Prästgärde som ligger nära Strannegården. 3

4 Aktiviteter Intresseanmälan-Sorgbearbetning Ett handlingsprogram för känslomässig läkning vid sjukdom, kroppskada, dödsfall, separation och andra förluster. Sorg är en normal och helt naturlig känslomässig reaktion på en förlust. Sorgen kommer att fortsätta påverka våra liv och våra relationer på ett negativt sätt så länge vi inte möter och kommunicerar det vi bär inom oss. Obearbetad sorg kan leda till att vi håller tillbaka våra känslor och får svårare att leva i nuet. Genom att vi inte är här och nu tappar vi mycket av vår livsenergi. Under åtta veckor tittar vi på våra föreställningar om sorg, tar reda på vilka förluster som har påverkat våra liv och genomför de handlingar som behövs för att bearbeta och fullborda det som är ofullständigt. Sorgbearbetningen hjälper dig att bearbeta smärtan av dina förluster, så att du förhoppningsvis skall kunna försonas med känslan av det du har förlorat och få en öppnare relation till dig själv och andra. OBS! Kursen startar om det blir minst 6 personer. Anmäl ditt intresse senast den 22 augusti. Kursansvarig: Praktisk information om 8-veckorskursen Caroline Persson, Certifierad handledare i sorgbearbetning. Kursen sker i samarbete med ABF Göteborg. Datum: Kursen börjar den 7 oktober och avslutas 25 november Tid: Måndagar kl. 17:30 19:30 Plats: Pris: Neuroförbundets kansli, Arkitektgatan 2, Göteborg. 300 kr inklusive fika och kurslitteratur. För att lämna intresseanmälan eller kring frågor ring, Caroline Persson på tel eller via e-post: kompassen.gbg@neuro.se Handikappbadet Lilla Amundön 2019 Badet ligger i Brottkärr och är till för personer med funktionsvariationer och deras familjer och anhöriga. För tillträde till badet behöver du: Ett synligt funktionshinder. Intyg från läkare eller sjukgymnast att du behöver varmvattenträning. Färdtjänstintyg eller handikapptillstånd och leg. Bassängintyg/recept på fysisk aktivitet från vården. Friluftsbadet På området finns en 25 meters tempererad saltvattenbassäng och ett friluftsbad, båda utrustade med hjälpmedel för att komma ner i badet. I huvudbyggnaden finns omklädningsrum, toaletter och café/restaurang. Det finns även tillgång till solsängar, plaskbassäng, leksaker, värdefack, personal, hjälpare från Ågrenska stiftelsen, m.m. Säsongen för badet är 4 juni till 30 augusti. Midsommarafton och midsommardagen är det stängt. På Nationaldagen kommer det att vara begränsade öppettider. Varmvattenbassängen är ca 32 grader. Avgift: För tillträde till badet behöver du en personlig bricka som du köper på plats. För personer som bor i Göteborg kostar brickan 100 kr, för personer som bor utanför Göteborg kostar brickan 350 kr. Nyckelbrickor säljs vardagar kl och helger kl En depositionsavgift tillkommer på 100 kr. Den planerade renoveringen under vintern blev inte av och om du har en nummerbricka från föregående år gäller den till 15 juni. 4

5 Aktiviteter Caféträff för medlemmar med MS OBS! Dessa träffar är endast för dig som har MS eftersom vissa ämnen som diskuteras är känsliga. Välkomna, hälsar Sara Dag och tid: Tisdag 11 juni, kl. 18:00-20:00 Plats: Föreningslokalen på Arkitektgatan 2, Göteborg Anmälan: Till kansliet tel , e-post: Inbjudan till Polyneuropati-träff Välkommen på fika-träff. Vi utbyter erfarenheter och pratar om höstens aktiviteter samt om vilka önskemål och förväntningar vi har av föreningen. Varmt välkomna! Dag och tid: Onsdag 12 juni kl. 17:00 18:30 Plats: Avgift: Anmälan: Föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg 20 kr inkl. fika Senast måndag 10 juni till kansliet på tel , eller via e-post: Diagnosträff SMA Den 23 september kommer Neuroförbundet Göteborg ha en diagnosträff för medlemmar med diagnosen SMA. Syftet med diagnosträffar är att träffas, umgås, stötta varandra, utbyta erfarenheter och ta del av forskningsnyheter m.m. Vår förhoppning är att det ska finnas underlag för återkommande diagnosträffar för medlemmar med SMA. Dag och tid: Måndagen den 23 september kl. 17:00-19:00 Plats: Föreningslokalen på Arkitektgatan 2, Göteborg Anmälan: Till kansliet tel , e-post: Temavecka på Strannegården, endast för dig med MS, vecka 26 Inled sommaren i den idylliska miljön i Onsala och på vår anläggning Strannegården. Vecka 26 arrangerar vi en temavecka med fokus på diagnosen MS. Under veckan kommer du med MS att få ta del av föreläsningar, träning och sociala aktiviteter speciellt anpassade för din diagnos. Självklart finns även gott om tid för semester, rekreation och erfarenhetsutbyte med andra medlemmar. Kostnad: kr per person. (Icke medlem eller personlig assistent kr). Anmälan: Beställ blanketter från kansliet via telefon eller via mail: info.gbg@neuro.se Teaterbiljetter, The Sound of Music på Lisebergsteatern 19 Oktober kl Enstaka platser 20 Oktober kl Enstaka platser Två rullstolsplatser på varje föreställning. Pris: medlem 475 kr ej medlem 595 kr. OBS! Först till kvarn gäller. Anmälan till Madeleine på kansliet, tel , e-post: info.gbg@neuro.se 5

6 Kompassen Smärtlindring, stresskontroll och energi över till det viktiga i livet Onsdagen den 27 februari anordnades en föreläsning kring hur stress kan påverka smärtan och hur du får kontroll över stressen och får mer energi över till annat. Föreläsare för kvällen var Björn Rhodin, klinikchef, grundare och VD på Caladrius. De arbetar med att ge professionell träning och rehabilitering till personer med långvariga smärttillstånd. Björn Rhodin 6 Björn förklarade att de på Caladrius strävar efter att ge sina klienter verktyg att ta tillbaka det liv och den energi som smärtan tagit ifrån dem. Han förklarade att med en effektiv stresskontroll så kan du få en hållbar smärtlindring. Stress konsumerar mycket energi och Björn förklarade att de arbetar med att lindra smärta genom övningar och att hjälpa klienter att få kontroll över sin stress för att få upp energinivån. Energi Din energi är beroende av din kost, att du får mentala och fysisk återhämtning, motion och din mentala tillfredställelse. Björn gav liknelsen att du kan se på energi som en mugg du fyller på med dessa bra komponenter. Det spelar dock ingen roll om du försöker fylla på med energi om din energimugg har hål i botten. Stress och smärta är två oerhörda energitjuvar som ger energiläckage och gör att det blir svårt att få ork till allt som du vill och behöver göra. Vid långvarig stress får du inte tillräckligt med fysisk och mental återhämtning och det kan bidra till såväl fysisk- som psykisk ohälsa. Björn ville göra oss uppmärksamma på vilka våra energitjuvar är, så vi kan få stopp på vårt energiläckage. Han gick sedan in på VAS, vilket står för visuell analog skala och är ett skattningsverktyg för att du som patient skall kunna ge en mätbar beskrivning av din smärtupplevelse. Detta instrument är en 10 cm lång linje där du skattar från 0, ingen smärta till 10 som är värsta tänkbara smärta. Björn förklarade att om han och hans kollegor kan hjälpa en klient som i vanliga fall har en smärtnivå på 8 att komma ner till en nivå på 5-6 så kan det göra stor skillnad i klientens liv och vardag. Smärta Smärta är en varningssignal från en vävnad till hjärnan, där den tolkas och det bedöms vilken åtgärd som behövs. Ju längre du har smärta desto mer smärtkänslig blir du. Över tid blir smärtupplevelsen svårare och mer komplicerad och går mer och mer ut över ditt liv. Din mugg för smärta fylls på till bristningsgränsen och börjar sedan rinna över. Kroppen ligger och skickar ut ständiga varningssignaler till hjärnan kring ett hot som inte är akut. Björn nämnde också liknelsen med ett badkar där du tappar upp vatten. Från början är vattnet för varmt och du kan inte sätta dig ner, men efter en kort stund går det bra, trots att vattnet inte blivit kallare. Detta beror på att din hjärna har omvärderat hotbilden. Vid långvarig smärta skickar hjärnan hela tiden ut varningssignaler om hot, som inte finns där. Push and crash Björn talade utifrån uttrycket push and crash och förklarade att det är lätt att hamna i denna onda cirkel där man trycker sig förbi sina gränser och kraschar. Detta kan ske när du tycker att du skall passa på att göra allt det där du inte orkat, just den där dagen då du för en gångs skull har mindre symtom. Risken är dock att du gör mer än din kropp klarar av och då trycker dig förbi och över dina begränsningar. Resultatet kan då bli att dina symtom förvärras och du kraschar och blir sämre. Det är viktigt att ge dig själv tid till återhämtning och att lära dig att disponera din energi på bästa sätt utan att trycka dig igenom dina begränsningar. Detta är viktigt, men absolut inte lätt. Ett sätt kan vara att vila innan och efter en aktivitet. Björn tryckte på att alla ser de olika varningssignalerna i backspegeln, men ingen ser väggen. Du måste lära dig att stressa av i tid förklarade han. Stress Stress är så mycket mer än att ha bråttom förklarade Björn. Stress är ett beredskapssystem som varnar för fara och förbereder kroppen för att stanna kvar och slåss eller fly från fara. Ju högre beredskap vi har desto mer redo är vi att slå på larmet. Stress kan alltså vara något bra, men när den blir långvarig blir den skadlig. Vid smärta har du en förhöjd beredskap och det fungerar inte att leva livet med ständig beredskap, detta ger ständig stress. Hjärnan kan då inte skilja på vad som är ett verkligt hot eller inte. För att lättare förstå vad stressen gör med våra kroppar kommer här en liten kort information. Vårt autoimmuna nervsystem som styr bland annat andning, hjärtslag, blodtryck och matsmältning och som är uppdelat i sympatiska och parasympatiska påverkas av långvarig stress. Det sympatiska nervsystemet triggar igång vår kamp och flykt-reaktion och ämnen som stresshormonerna adrenalin, noradrenalin och kortisol utsöndras i blodet. Funktioner som matsmältning sätts på sparlåga för att ge extra energi, medan andning, hjärtslag och blodtryck ökar. I detta tillstånd kan man vara rädd, irriterad, arg eller bli fientlig. Medan det parasympatiska nervsystemet är aktivt vid vila och lugna situationer och bygger upp kroppen. Det lugnar ner andning, hjärtslag, sänker blodtrycket och bidrar till en god matsmältning. Vid långvarig stress blir det ett ständigt påslag av det sympatiska nervsystemet och du får inte den återhämtning som din kropp behöver för att må bra utan kroppen blir väldigt utsatt. Acceptans Att kunna acceptera situationen som den är nu och inte leva i det som varit är oerhört viktigt. Fokusera på det som är bra och som fungerar och stirra dig inte blind på det som inte längre fungerar som det tidigare gjort. Du bestämmer själv vad du väljer att fokusera på. Björn förklarade detta genom att beskriva ett par som går hand i hand på en strand i solnedgången och innan solen hunnit gå ner helt, dyker ett moln upp och

7 Kompassen täcker solen. Du väljer själv om du vill att molnet skall förstöra din fina upplevelse eller om du väljer att hålla kvar känslan. Det är allt för lätt att fastna i det som är dåligt och missa det bra i livet. Likaså att fastna i jag borde klara av detta, det gjorde jag ju förr. Vi måste vara mer accepterande mot oss själva och inte kräva att vi måste göra och orka mer än vi har energi till. Vi är ofta mer accepterande och förstående gentemot andra, än vi är mot oss själva. Vi måste lära oss att se att det vi gör räcker och duger. Du kan välja att med tankekraft ändra på din inställning och lära dig att vara nöjd med det du kan och göra upp nya mål, så du inte gasar tills du rasar, som Björn uttryckte det. Det är viktigt att skaffa en handbroms, att stanna upp och leva här och nu. Ett sätt är att använda sig av mindfullness och fokusera på att få en medveten närvaro. Björn förklarade att det annars är svårt att fatta bra beslut. Att få medveten närvaro är en färdighet som tar tid att läras in, så du kan koppla på den när du behöver. Skedteorin Björn förklarade vikten av att lära sig att disponera sin energi genom att förklara skedteorin. Denna teori handlar om energi och hur vi väljer att fördela och förbruka den energi vi har till förfogande. Skedar representerar din energi och antalet skedar hur mycket energi du har. Antalet skedar kan skilja från dag till dag. En frisk person har ett stort antal att lägga på det den vill, medan en person som lider av smärta kanske endast har hälften av dessa skedar. Din energi är kanske aldrig på 100 %, du har aldrig fullt antal skedar att disponera. Det går skedar under dagen på nödvändiga aktiviteter och antalet skedar som försvinner för varje moment beror på hur krävande det är för dig att utföra. Du fyller på med nya vid motion, kost och sömn/ återhämtning. För en frisk person kanske några skedar går åt till att ta sig ur sängen, duscha, få upp barnen ur sängen, fixa frukost, få med alla hemifrån, lämna på dagis och ta sig till jobbet. Sedan går några skedar under dagen på arbete, chefen som inte förstår, ta sig från jobbet i eftermiddagstrafiken, handla mat, laga mat, tvätta en maskin, umgås med familjen, natta barnen, plocka undan och gå och lägga sig. Då har den personen kanske ett antal skedar med energi kvar att lägga på morgondagen. Som sjuk har du kanske inte detta antal av skedar när du vaknar, utan kanske dina skedar är redan här halverade. Detta gäller då kanske en bra morgon när du sovit bra och värken inte hållit dig vaken. En dålig dag har dina skedar redan förbrukats vid lunchtid eftersom värken och tröttheten härjar i din kropp och du varit tvungen att ändå få iväg barnen till skolan, göra de där ärendena i staden och städa hemma osv. Man kan spara energi till morgondagen, men däremot fungerar det inte i längden att låna energi från morgondagen. Vi måste lära oss att prioritera och lägga våra skedar på det som är allra viktigast här och nu utifrån nuvarande omständigheter. Om du nyttjar hela din energi är risken att du trycker dig igenom dina begränsningar och då blir återhämtningen svår. Vi måste leva här och nu och se till att få mycket återhämtning så vi kan fylla på våra skedar. Vi behöver en struktur för att bryta inarbetade tankemönster och se över våra liv för att se vad som kan göras för att få energi och inte göra slut på den förklarade Björn. Björn avslutade med att tipsa om podden om ont, där Björn och hans kollegor tar upp ämnen och ger råd och tips kring rehab, smärta, stress och smärtlindring. Vill du veta mer eller komma i kontakt med Caladrius kan du göra detta via hemsidan eller facebook.com/caladriusrehab. Caroline Persson Kompassen, Råd & Stöd Aktiviteter Startdatum i höst för föreningens återkommande aktiviteter Borgen, lokalgruppen i Kungälv Startar: Onsdagen den 21 augusti Tid: kl Plats: Equmeniakyrkan, Kungälv Välkomna hälsar Inger Larsson tel och Lars-Gunnar Andersson tel NMD-badet Startar: Måndagen den 26 Augusti, Tid: kl Plats: Reumatologen, Sahlgrenska Avgift: 300 kr. Är du intresserad av badet men inte varit med förut, ring Michael Ahlberg tel Rullstolsdansen Startar: Tisdagen den 3 september Tid: kl Plats: Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12, Hultbergssalen. Avgift: 150 kr för medlem, 450 kr icke medlem MS-café Startar: Tisdagen den 10 september Tid: kl Plats: Föreningslokalen på Arkitektgatan 2, Göteborg MS-gympan Startar: Onsdagen den 4 september Tid: kl Plats: Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Vita Stråket 13, plan 2 Avgift: 250 kr Anmälan görs till kansliet på telefon nr före terminsstart. Avgift ska betalas in i samband med anmälan till plusgiro

8 POSTTIDNING B Avsändare: Neuroförbundet Göteborg S. Larmgatan Göteborg Neuroförbundet Göteborg Kansliet Postadress: Södra Larmgatan 1, Göteborg Besöksadress: Arkitektgatan 2 Telefon: E-post: info.gbg@neuro.se Hemsida: neuro.se/goteborg Plusgiro: Bankgiro Swish: Öppettider: Måndag-torsdag, kl Telefontid: Kl , Kanslipersonal Madeleine Kyllerfeldt Caroline Persson Terese Antonsson Kicki Forslund Rita Rak Kompassen Caroline Persson E-post: kompassen.gbg@neuro.se Strannegården Jojos väg 33, Onsala, (juni-aug) Neuroförbundet Borgen, lokalavdelning i Kungälv Inger Larsson Tel: Lars-Gunnar Andersson Tel: Neuroförbundet Västra Götaland Adress: Kapellevägen 1 A, Uddevalla Tel: E-post: va-gotaland@neuro.se Förbundskansliet Besöksadress: Neuroförbundet Ågatan 12, Sundbyberg Postadress: Box 4023 Vegagatan 5, Sundbyberg Tel: , E-post: info@neuro.se Hemsida: Styrelsen 2019 Ordförande: Tor Farbrot Kansliet Ord. ledamöter Vice ordförande: Runa Zetterman Kassör: Kent Andersson Sekreterare: Maria Hagsten Kansliet Ledamot: Michael Ahlberg Martin Rådberg Lars Blomqvist Kansliet Suppleanter: Patrik Brandby Kansliet Valberedningen Ted Ekenberg Erik Dahlström Margaretha Sahlin Kansliet Kansliet Kansliet Sara Ekström, Madeleine Kyllerfeldt, Margareta Svensson. Kontakta kansliet för telefonnr. Kontaktpersoner för olika diagnoser MS Kontakta kansliet MG Margaretha Andersson CP Daniel Lindstrand ALS Eva de Coursey NMD Eva de Coursey Spasmodisk dysfoni Gunilla Koch CMT Yvonne Henriksson Narkolepsi Lois Bisjö Myositer Lena Hellman Polyneuropati Mikael Fognäs mikael.fognas@neuro.se Parkinson Roar Vik Huntington Susanne Zell (För övriga diagnoser - kontakta kansliet.) Kontakten Redaktör: Rita Rak, kansliet, tel & E-post: kontakten.gbg@neuro.se Sista inlämningsdag för material till Kontakten: 5:e i varje månad! Annonser & bidrag: Kontakta Rita på kansliet Tryckeri: Grafisk Support Dahlberg AB, V. Frölunda Du som inte redan är medlem i Neuroförbundet: Bli medlem i Neuroförbundet Göteborg och ta del av allt vi har att erbjuda! Årsavgiften 2019 är 360 kr för medlem med eller utan neurologisk diagnos. För anhörig/närstående till fullbetalande medlem är avgiften 180 kr. Kontakta kansliet tel eller e-post: info.gbg@neuro.se Plusgiro för avgiften är Om du blir medlem i september-december gäller avgiften för nästkommande år. MUSKELFONDEN - Insamlingsstiftelsen Forskningsfonden för Neuromuskulära Sjukdomar - Plusgiro: Stiftelsen Göteborgs MS-förenings Forsknings & Byggnadsfonder - Plusgiro: