Neuro. Kontakten. Nr 6 september Medlemstidning för Neuroförbundet Göteborg Lokalförening inom Neuroförbundet

Transkript

1 Neuro Kontakten Nr 6 september 2017 Medlemstidning för Neuroförbundet Göteborg Lokalförening inom Neuroförbundet

2 Från Kansliet INNEHÅLL: sid: Neurodagen 3 Lunchteater 4 Utvandrarna, teater 4 Prova dator/ipad/mobil 4 Söndagmiddag 5 Filmsöndag 5 Temakväll 5 Gåsagille 6 Reseberättelse 7 Föreläsning Oluf Andersen 8 Forskningsstudie 9 Hilda Henrikssons Fond 9 Diagnosträffar 10 Lägenhet Teneriffa 10 Temakväll 10 Jubileumsloppet 10 Muskeldagar 11 Omslagsbild: Pelargonum Tetragenum, en vildart. Foto: Eva de Coursey Från redaktionen Viktigt! OBS! OBS! OBS! För att Kontakten skall komma ut till medlemmarna i tid, måste allt material som skall publiceras vara redaktören tillhanda: Senast den 5:e i varje månad. Redaktör: Eva de Coursey Ansvarig utgivare: Tor Farbrot Redaktion: Eva de Coursey Madeleine Kyllerfeldt Bidrag till Kontakten skickas till: Neuroförbundet Göteborg Kontakten S. Larmgatan 1, Göteborg Med fax: Eller med E-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se Annonser: Helsida 1800 kr halvsida 1000 kr 1/4-sida 700 kr 1/8-sida 500 kr Priserna gäller svart/vit annons, för 4-färg kontakta kontoret. Information från HSO Göteborgs ledamotsträff för våra förtroendevalda inom Göteborg Stad, måndag 15 maj Ledamotsträffen vände sig till dem som representerar HSO Göteborg i något samverkansforum inom Göteborg Stad. Pia Emanuelsson, ombudsman för HSO stod för arrangemanget. Temat för kvällen var "Tillgänglighet och användbarhet". Vi fick möjlighet till informations- och erfarenhetsutbyte om vårt gemensamma intressepolitiska arbete. Fokus låg på tillgänglighetsarbetet i olika delar av staden. Henrik Ehrlington, utvecklingsledare Fastighetskontoret presenterade "Göteborg en tillgänglig stad för alla. En omfattande beskrivning om vad som händer i staden beskrevs. Många frågor från ledamöterna lyftes fram och fick tydliga och bra svar. Flera frågor kommer att lyftas vidare till aktuella nätverksgrupper /arbetsgrupper. Grupparbete De råd som närvarade indelades i grupper för att diskutera två områden. Hur tillgänglighetsfrågorna kommer in i deras rådsarbete? Hur vi effektivt kan vara pådrivande i våra råd för att Göteborg verkligen ska bli en tillgänglig stad för alla? En livlig stund med otroligt engagemang från ledamöterna. Pia hade fullt upp med att skriva ner alla åsikter som kom fram vid redogörelsen. Övrigt som togs upp "Funktions- vad betyder det"? "Funktionsrätt" kan definieras som rätten för personer med funktionsnedsätningar att fungera på jämlika villkor i samhällets alla delar Anmälan hinder Det finns en ny "app" för anmälan av enkelt avhjälpta hinder i staden. Den styrs av "lagen om enkelt avhjälpta hinder", vilket gör att den är något begränsad i sin utformning. Ring gärna "Göteborgs Stads Kontaktcenter" telefon om du ser hinder du inte kan registrera via "appen" eller om du saknar tekniken för att nå "appen". Utbildningsbehov? Ni som behöver enkel utbildning i att använda ny teknik rekommenderas lyfta frågan i era föreningar. OBS! Projektmedel har tilldelats HSO för det pågående projektet, Funktionsrätt i en jämlik stad. Projektet söker nu deltagare som vill ingå och delta i fokusgrupper, bli intervjuade eller svara på frågor i en enkät. Vid intresse kontakta Pia Emanuelsson, ombudsman HSO Göteborg. Telefon E-post Pia Emanulsson@gbg.hso.se Jag får säkert anledning att återkomma med mer information i frågorna vid senare tillfälle. Runa Zetterman Styrelseledamot Neuroförbundet Göteborg OBS! Kansliet är stängt för planeringsdag 2 oktober 2

3 Välkommen till årets Neuro-dag 28 september Dalheimersalen, Dalheimers Hus, Slottskogsgatan 12, Göteborg Kl Möt forskare och specialister på neurologiska sjukdomar Kvällens tema: Modern MS-behandling sätter hjärnhälsan i fokus Vi inbjuder att under lättsamma former ta del av några av de senaste rönen inom neurologisk forskning. Program: Registrering Neuroförbundet - en presentation Ny syn på MS ger framtidshopp. Claes Malmeström Paus med smörgås, frukt & kaffe Mat för hjärnan - påverkas hjärnan av det vi äter? Kajsa Asp Jonson Nya diagnosmetoder vid MS bidrar till rätt behandling Lenka Nováková Nyrén Avslutning Kajsa Asp Jonson Föreläsare: Claes Malmeström, docent, neurolog, SU/Sahlgrenska Kajsa Asp Jonson, dietist, journalist & författare Lenka Nováková Nyrén, neurolog SU/Sahlgrenska Claes Malmeström Anmälan senast 18 september tilll kansliet tel eller via en länk på vår hemsida Avgift inkl. förtäring: Medlemmar i Neuroförbundet 50 kr, ej medlem 150 kr. Lenka Nováková Nyrén OBS! Avgiften sätts in på bankgiro samtidigt med anmälan, kvitto gäller som entrébiljett. Bli gärna medlem, vi behöver ditt stöd. OBS! Begränsat antal. Anmälan är bindande. Meddela vid anmälan om ev. matallergier. VÄLKOMMEN! 3

4 Aktiviteter Lunchteater på Göteborgs Stadsteater Fredag 24 november kl Samling i entrén kl , insläpp från kl Vi ser The one legged man show, en musikkabaréföreställning fylld av charm och lust till livet. Ett pistolskott på nyårsafton i Thailand gjorde musikteaterartisten Nils Bergstrand enbent. Med hjälp av charmerande nykomponerade sånger och hjärtskärande, komiska och personliga iakttagelser berättar han nu historien om hur det är att ställa sig upp inför livet igen. Av och med Nils Bergstrand. Lunchen består av Grekiska biffar med tomatsås och rostad potatis. Pris: Medlem 180 kr, ej medlem 230 kr. Avgiften sätts in på föreningens plusgiro när du fått din anmälan bekräftad. Anmälan är bindande, biljettpriset går inte att få tillbaka vid avbokning, såvida det inte finns personer på reservlista. Anmälan senast 9 oktober till kansliet på info.gbg@neuroforbundet.se tel Begränsat antal platser, så först till kvarn gäller. Endast en rullstolsplats. Foto Cloe Bergstrand Utvandrarna på Göteborgs Stadsteater Torsdag 19 oktober kl Deras framtid är vårt nu! Föreställningens längd c:a 3 timmar inkl paus. Pris: Medlem 200 kr, ej medlem 250 kr Anmälan senast 18 september till kansliet tel , e-post info.gbg@neuroforbundet.se Begränsat antal platser, endast 2 rullstolsplatser Kristina och Karl-Oskar lämnar sitt torp, sin hembygd och sitt fosterland för att söka lyckan i främmande land. Tillsammans med en sargad men beslutsam skara släkt och vänner lämnar de svält och förtryck för att korsa ett hav och nå Den Nya Världen. En resa som drygt 20 procent av svenskarna gjorde för inte allt för länge sedan. Under den korta tid som passerat har Sverige gått från ett land med hunger och barkbröd till ett land av fredagsmys med tacos. Från ett land med moraklockor och arbetshästar till ett land med engångsgrillar och espressomaskiner. Från svältår till semesterersättning, från fattigstugor till pensionsförsäkringar. Med fantasi, humor, allvar och stor berättarlust regisserar Pontus Stenshäll sin teaterversion av Vilhelm Mobergs älskade roman Utvandrarna. Pontus Stenhäll: Utvandrarna är ett epos som både är djupt rörande och tänkvärt, det är en spegel av vår egen tid. Prova på Dator, IPad & Mobil Daniel Eriksson, datalärare från Folkuniversitetet besöker Strokeföreningen för att berätta om funktioner i dator, smartphone och IPad. Ta med egen mobil och/eller IPad för egen övning. Dag & tid: Tisdag 3 oktober kl Plats: Strokeföreningen, Vegagatan 55, Göteborg Anmälan: Till Strokeföreningen, tel , e-post: info@strokevg.se Meddela vid anmälan att du kommer från Neuroförbundet. Kostnad: 40 kr inkl fika OBS! Om det finns intresse kan det sedan bli en kurs på 5 gånger. 4

5 Söndagmiddag på Strannegården Fem söndagar framöver, kl , dukar vi upp en trerätters middag. Det kommer att serveras husmanskost.. Pris: för medlem 150 kr, ej medlem 200 kr, inkl. måltidsdryck & kaffe. Datum: Söndagarna 10/9, 17/9, 24/9, 1/10, 8/10. Anmälan till kansliet senast torsdag i varje vecka , e-post: info.gbg@neuroforbundet.se OBS! Begränsat antal platser Betalning görs med SWISH eller via plusgiro OBS! Vid förhinder när kansliet är stängt, om du anmält dig och inte kan komma, kontakta Maggie Andersson via e-post: maggie.andersson@gmail.com, eller tel Det är viktigt att hon vet hur många som kommer. Varmt välkommen! Filmsöndagar på Vegagatan Under hösten visas följande filmer: Söndag 24 september Sjunde himlen, komedi med Sickan Carlsson, Hasse Ekman och Gunnar Björnstrand. Söndag 22 oktober Söndag 19 november Söndag 17 december En enkel till Antibes, svensk drama/komedi med Sven-Bertil Taube, Dan Ekborg, Malin Morgan, Rebecca Ferguson. Mitt afrika, en amerikansk dramafilm med Maryl Streep & Robert Redford En underbar jävla jul, komedi med Maria Lundqvist & Robert Gustafsson. Plats: Vegasalen, Vegagatan 55, Göteborg Tid: Kl Avgift: För film med dryck och tilltugg är 25 kr. Möjlighet finns att äta lunch på Café Ärtan före filmen, kostnad 80 kr. Anmälan till Strokeföreningen tel , e-post: info@strokevg.se Tema-kväll om Sexualitet och funktionsvariationer För mig med neurologisk diagnos, mina anhöriga och mina assistenter. Onsdag 18 oktober 2017 kl på Scandic Crown Hotel, Polhemsplatsen 3, Göteborg Program Kort presentation Neurologi & sexualitet, Dorthe Forsell, sexualrådgivare Paus med kaffe/ och smörgås Rörelsehinder, sexualitet & assistans, Julia Bahnér, forskare Presentation och visning av hjälpmedel, Evelina Odle från MSHOP Möjlighet att stanna kvar och ställa frågor, samt titta på hjälpmedel i lugn och ro Temakvällen arrangeras i samverkan av Neuroförbundet, Humana och Livsanda. Avgift: 50 kr betalas in på Neuroförbundets plusgiro samtidigt med anmälan. Anmälan till Neuroförbundets kansli senast 5 oktober! på e-post: info.gbg@neuroforbundet.se eller på telefon Ange ev kostavvikelse/allergi vid anmälan. OBS! begränsat antal platser, först till kvarn gäller. 5

6 Gåsagille Röstånga Gästgiveri november Det finns ett fåtal platser kvar till denna resa. Program Vi reser från Göteborg på lördag förmiddag direkt till Röstånga Gästgiveri. Lunch vid ankomst. På kvällen blir det traditionellt Gåsagille: Svartsoppa med krås (finns alternativ), knaperstekt gås med tillbehör samt skånsk äppelkaka med vaniljsås. Efter maten spelas det upp till dans i stora matsalen. På söndagen äter vi en härlig hotellfrukost och avreser sedan vid 11-tiden. Vi kommer att stanna på Margretetorps Gästgifveri där det är julmarknad. Två våningar fyllda med hantverk, mat och blommor i julig harmoni. Allt som gör julen god och glad. Innan hemfärd äter vi lunch. Beräknad ankomst till Göteborg ca Pris ca: Medlem kr, ej medlem kr Anmälan snarast till kansliet tel , e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Detaljerat program kommer i nästa tidning. ASSISTANS MED LIVSGLÄDJE Det är så lite som krävs. Så lite som kan göra stor skillnad. Det är så lite som betyder så mycket. Ibland bara ett ord. Därför gör vi alltid lite mer. Vill lite mer. Lite mer av allting. För våra kunder, deras anhöriga och våra assistenter. Engagerar oss lite mer och lyssnar lite mer. Tänker lite mer och är lite öppnare. Lite mer livsglädje helt enkelt. Livsanda Assis tans AB Gru vgatan Väs tra Frölunda

7 Reseberättelse Reseberättelse OSLO 30 juni 2 juli 2017 Solsken alla dagar! Väderprognosen inför vår resa till Oslo var minst sagt dålig, de förutspådde mängder med regn. I mitt bagage hade jag tre paraplyer och 15 enkla regnponchos, men som tur var slog prognosen helt fel, allt fick ligga orört i min väska. Vi fick en härlig resa i vackert sommarväder. Lunchen första dagen åt vi på Aker Brygge. Det var lite knepigt att ta sig dit, men när vi väl satt till bords bjöds vi på läckra tapastallrikar som bars in den ena efter den andra. Några tog en promenad i solen för att titta Vigelandsparken på Oslo sentrum (det stavas så på norska) några valde att åka före till Vigelandsparken som var vårt nästa mål. Centrum bjöd på ett myller av människor, det var turister från jordens alla hörn och många färgglada människor som förberedde Prideparaden. Slottet längst upp på paradgatan Karl Johan lyste i solen. Vigelandsparken med alla sina stora statyer imponerade och flera av oss hade gärna gått den 4,7 km långa labyrinten som finns i parken men det räckte inte tiden till för så det får bli en annan gång. På lördagen blev vi guidade av svenskfödda Kristine Lindberg som berättade om bl a familjen Holmen, Holmens kulle (= Holmenkollen), Nansen som fick fredspriset 1905 (samma år som unionen med Sverige upphörde), Gustav Vigeland ( ) mm. Berättelsen om Vigelandsanlegget i Frognerparken där Gustav Vigeland skapat ett landskap med över 200 skulpturer i granit, brons och järn var fascinerande. Med minnen från promenaden i parken dagen innan förstod vi varför detta har kommit att bli Oslos mesta besöksmål. Den 17 meter höga monoliten i vilken 121 människor är uthuggna i ett enda granitblock syntes tydligt från bussen när vi passerade de stora grindarna. Nästa stopp blev på en liten bakgata till ett affärscentrum, nu skulle det inhandlas Möllers Tran! Detta flytande omega-3 från norska fiskar sägs kunna göra underverk med vår hälsa. Efter detta korta stopp gick färden vidare till Bygdøy. Här fick vi berättelser om Nansens fartyg Fram, Thor Heyerdahls Kon-Tiki mm. Vet du förresten att Thor Heyerdahl var rädd för vatten och inte ens kunde simma när han befann sig på Kon-Tiki? Efter en storbrand 1624 flyttades huvudstaden västerut från Oslo och man antog namnet Christiania. Det namnet behöll man ända fram till 1924, då hade staden vuxit så mycket att Oslo återigen var en del av staden och man ändrade tillbaka namnet till Oslo. I storstadsområdet bor det nu drygt 1,3 miljoner människor och det verkar byggas överallt. Vi åkte igenom Akers fästning, en kungaborg från medeltiden, strategiskt placerad på ett näs i Oslofjorden, för att slutligen avsluta vid restaurangen på Dronning Eufemias gate där vi åt en god lunch. Eftermiddagen valde några av oss att stanna på vårt vackra Hotell Holmenkollen, vi andra tog en kort tur upp till Skidmuseet och Holmenkollens hoppbacke. Skidmuseet visade hur skidsporten och utrustningen utvecklats, den äldsta skidan var 3000 år gammal och hade hittats i Ekebergsparken. Vi tog hiss upp till hoppbackens topp och därifrån hade vi en vidunderlig utsikt över Oslo och fjorden. Lite pirr i magen när man tänkte på dem som åker skidor ner. För den som ville fanns det möjlighet att ta linbana ner till hotellet och den väntande middagsbuffén Söndagens besök på Munchmuseet gav nog de flesta av oss en hel del ny kunskap om Munchs konst. Den aktuella utställningen Mot skogen hade ett urval av tavlor som tagits fram ur gömmorna med hjälp av författaren Karl Ove Knausgård, ett flertal hade aldrig tidigare ställts ut. Knausgård hoppas att han precis som Munch ska ha förmågan att hitta något nytt att skriva om, något som också ger honom energi att skriva. Ett nytt Munchmuseum är under byggnad i centrala Oslo, invigningen är planerad till Innan avfärd hem skulle vi äta lunch på en liten restaurang alldeles nära Munchmuseet. Vägen dit visade sig dock bli både lång, trång, snirklig och det blev mycket backa. Med hjälp av en snäll norrman och vår duktige chaufför, Tommy, kom vi trots alla felparkerade bilar ut från de smala gatorna och till slut fram till lunchen. Lunchen smakade förträffligt och vi hade en fin resa tillbaka till Göteborg! Gunilla Hållander-Andersson 7

8 Kompassen Föreläsning av Oluf Andersen Infektioner som riskfaktor för MS och MS-behandling som ökar risken för infektioner Trevlig sensommar! Jag hoppas att ni alla har haft en härlig sommar med sol, lugn och värme. Måndagen den 29 maj i år hade vi vår årliga föreläsning på Dalheimers Hus med Oluf Andersen, i samband med World MS-Day. Som vanligt var föreläsningen välbesökt. Till sin hjälp hade Oluf också Markus Axelsson och Lenka Nováková Nyrén, två neurologer från Sahlgrenska. Först ut var Oluf med sin föreläsning om infektioner och MS. Han tog upp olika hypoteser som genom åren testats för att utreda om MS kan orsakas av olika typer av infektioner. Oluf förklarade att MS är en autoimmun sjukdom som beror på en interaktion mellan genetik och olika omgivningsfaktorer. Vid MS kan man se s.k. oligoklonala band, som består av antikroppar från B-celler som man ser genom analys av ryggmärgsvätskan. Dessa band är typiska för MS och saknas hos friska individer. Däremot förekommer de vid olika infektioner och autoimmuna sjukdomar så som mässling, syfilis och sömnsjuka. Detta har väckt tanken på att även MS skulle kunna vara orsakat av en infektion långt innan de första symtomen på MS visat sig. Utifrån detta har det uppkommit ett flertal olika hypoteser genom åren. Bland de hypoteser som Oluf presenterade som nu är aktuella är Epstein-Barrvirus (EBV), Herpesvirus 6 (HHV6), Hygienhypotesen, TLO-hypotesen, Endogena retrovirus och brist på goda tarmbakterier. Dessa hypoteser skall jag kort förklara, likaså beskriva vissa av de förkastade hypoteserna som togs upp under kvällen. Epstein-Barrvirus som tillhör herpesfamiljen och som kan ge körtelfeber, är en hypotes till uppkomst av MS. EBV-virus är något som 100 % av alla med MS har haft och % av övriga befolkningen. Däremot har det visat sig att har man haft EBV-infektion i tonåren så ökar risken med tre gånger att utveckla MS. Sedan har vi herpesvirus 6 (HHV6), som orsakar Tredagarsfeber. Detta är en vanlig barnsjukdom som ger hög feber och feberutslag och som drabbar barn som är mellan 9-12 månader. Viruset ligger sedan kvar latent i kroppen och 90 % av den vuxna befolkningen har antikroppar mot detta. Man har kunnat se att personer med MS tidigt får antikroppar mot dessa herpesvirus. Herpes simplex (munsårsvirus) och MS var också en hypotes som tagits upp,eftersom likt MS ligger herpes latent i kroppen och kommer som i skov. Studier visade dock inte på samband, då förekomsten av herpes var nästan lika mellan patientgrupp och kontrollgrupp. En hypotes har varit att mässling skulle kunna vara en orsak till MS. Även om studier visat att personer med MS haft mässling och andra barnsjukdomar vid en högre ålder än kontrollgruppen, så kunde detta resultat inte styrkas i en större forskningsgrupp. Denna tanke har dock utvecklats vidare till de två hypoteserna kring hygien och TLO-hypotesen. Hygienhypotesen uppkom eftersom immunförsvaret behöver utsättas för en viss del mikroorganismer för att utvecklas normalt. Brist på detta skulle kunna ge en felprogrammering av immunförsvaret och göra att vi utvecklar allergiska sjukdomar, men även ge upphov till många olika autoimmuna sjukdomar. Därför uppkom tanken att även MS skulle kunna bero på detta. Senare visade det sig inte ge ökad risk för MS, däremot för Astma och Diabetes typ 1. Detta är dock en intressant hypotes att titta vidare på. TLO-hypotesen. TLO står för tertiära lymfoida organ. Detta innebär att det bildas lymfkörtelliknande struktur eri hjärnhinnor och hjärna vid MS. Detta kan orsakas av Epstein-Barrvirus. I dessa lymfkörtelliknande strukturer mognar B-celler som producerar antikroppar mot såväl mässling, röda hund och vattkoppor. Vid MS börjar immunsystemet producera antikroppar mot dessa tre sjukdomar och den här immunreaktiviteten i kombination mot dessa tre sjukdomar är specifik för MS. De flesta med MS har alltså antikroppar mot alla dessa tre. En annan hypotes som Oluf talade om som en aktuell teori är Endogena retrovirus. Detta är något som blivit en del i vårt DNA och som följer med från generation till generation i miljoner år. De flesta är inte aktiva, men bland de aktiva finns ett som kan ge upphov till autoimmuna sjukdomar. Man har kunnat se ett samband mellan endogena retrovirus och MS eftersom man funnit dessa i B-celler hos patienter med MS i betydligt större grad än hos kontrollgrupper. Forskning har gjorts på om infektioner kan utlösa skov vid MS. Vilket inte kunde styrkas, men däremot att pseudoskov kunde utlösas pga. temperaturförändringen i kroppen som vid infektioner. Några riskfaktorer för MS som däremot är vedertagna är körtelfeber i tonåren (EBV-infektion), låg exponering för solljus med låg D-vitaminnivå i kroppen 8

9 som följd, högt BMI, rökning såväl aktiv som passiv och brist på goda tarmbakterier. Den sistnämnda har i studier visat att personer med MS har en sänkt nivå av goda tarmbakterier jämfört med kontrollgruppen. Dessa goda bakterier finns där bland annat för att skydda immunförsvaret. Det finns även några genetiska riskfaktorer man kunnat fastställa som påverkar förekomsten av MS. Dessa är MS-riskgenen HLA-DR 15, som är immunreglerande, att man har ett ljust skinn, men även avstånd från ekvatorn med tanke på solstrålning. Oluf avslutade med att berätta kort om fortsatta och framtida forskningsområden kring området infektioner och MS. Han tog då bland annat upp att man skall se på effekter av vaccination mot körtelfeber, likaså att följa upp efter körtelfeber för att se om det uppkommer en störning i immunförsvaret som leder till autoimmun sjukdom. Efter Oluf tog Lenka vid och berättade om sin aktuella forskning kring MS och biomarkörer. Biomarkör är ett mätinstrument som kan mäta normala processer liksom onormala processer som sker i kroppen. Dessa kan användas för att se om patienterna svarar på läkemedelsbehandlingar. Hon utvärderar olika biomarkörer för att kunna använda dem i den kliniska vardagen. Forskarna på Sahlgrenska ser på vilka biomarkörer i ryggmärgsvätska och i blod som är mest användbara. Det som verkar mest intressant hittills är att man funnit att man skulle kunna använda sig av blodprov för att se på neurofilament (nedbrytningsprodukter från nervsystemet) istället för att använda sig av ryggmärgsväskeprov. Detta skulle kunna underlätta oerhört. Hon berättade också att man kan använda syntetisk magnetkamera som ett komplement till vanlig magnetkamera, för att undersöka förändringar i hjärnvolym lättare. Efter Lenkas intressanta presentation tog Markus vid och berättade om sin forskning kring blodplättar, så kallade Trombocyter. Dessa är tillsammans med vitaoch röda blodkroppar en av tre typer av blodkroppar och hittills har det inte varit så mycket fokus på blodplättar inom MS-forskning. Dess huvudsakliga uppgift är att stoppa blödningar. Blodplättar har en förprogrammerad undergång och dör efter 8-10 dagar. Markus blev intresserad av att ta reda på dess funktion vid MS eftersom blodplättar stiger i antal vid en inflammation. Vid MS finns det inflammation i centrala nervsystemet, vilket då väckte intresset för att se vilken funktion har blodplättar vid MS. Studier gjorda på tio patienter och tio friska visade på att blodplättarna hos patientgruppen innehöll olika gener och detta ska undersökas vidare. Jag vill tacka Oluf, Lenka och Markus för att de ställde upp och delade med sig av sin kunskap och gav oss denna intressanta information. Caroline Persson, Kompassen Har du svårt att hitta ord? Vill du vara med i en forskningsstudie? Vi undersöker hur förmågan att hitta ord påverkas vid olika sjukdomar. Vi vill också pröva en behandlingsmetod för att se om den kan hjälpa personer att lättare hitta orden. Vill du vara med? Du har antingen MS, Parkinsons sjukdom eller haft en Stroke Du tycker att du har svårt att hitta ord Du har svenska som modersmål Kontakta logoped Joana Kristensson, telefon: e-post: joana.kristensson@vgregion.se Institutionen för neurovetenskap och fysiologi, Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet Hilda Henrikssons Fond Ur denna fond kan företrädesvis du med MS eller CP söka, som bor i Göteborg med omnejd. Även du som har en annan neurologisk sjukdom/skada kan söka bidrag ur fonden. Bidrag ges endast en gång per år. Sista dagen för ansökan är 15 oktober. Ansökningsblankett och ytterligare information får du av Eva på kansliet eller kontakten.gbg@neuroforbundet.se Eller hämta blankett på hemsidan 9

10 Diagnosträffar m.m. Caféträff för medlemmar med MS Vi träffas kl , tisdag 12/9 i föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg. Ni är inbjudna till en fikaträff där vi samtalar om både högt och lågt. OBS! Dessa träffar är ENDAST för dig som har MS eftersom vissa ämnen som diskuteras är känsliga. Anmälan till kansliet tel , e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Kommande datum: 10/10, 14/11, 12/12 Välkomna, hälsar Sara! Borgen, Lokalgrupp i Kungälv Vi träffas på onsdagarna 23/8, 20/9, 18/10, 22/11, 13/12, kl i Missionskyrkan, Utmarksvägen 3, Kungälv. Välkomna, hälsar Inger och Lars-Gunnar tel ALS - Amyotrofisk Lateral Skleros Du som har diagnosen ALS Du som är anhörig Du som är personlig assistent Är välkommen till träffar där du har möjlighet att ställa frågor, få värdefulla tips, få hjälp med ansökningar eller tala med någon i samma situation. Träffarna sker i samarbete med Neuroförbundet Göteborg. Datum för träffar: Torsdagarna 31/8, 21/9, 19/10, 30/11 Tid: Kl Plats: LaSSe Brukarstödcenter, Kämpegatan 3, Göteborg. Anmälan senast två dagar innan varje träff. Tel: , e-post: brev@lassecoop.se Lägenhet på Teneriffa - att låna! Föreningens medlemmar, (i första hand du som har en MS-diagnos), som vill resa till Teneriffa, kan även i år ansöka om att få låna den andelslägenhet på hotell Mar y Sol, somgreta Bernhardsson testamenterade till en av våra stiftelser. Du kan ansöka om att få låna nämnda lägenhet under en tvåveckorsperiod 2018, som kan omfatta vecka 6 & 7 eller vecka 8 & 9. Lägenheten är en liten så kallad Studio avsedd för 1-2 personer. Den sökande kan ta med en medresenär. Man beställer själv sin flygresa och övriga kringtjänster. Sista ansökningsdag för lån av lägenheten är 1 okt. Du som är intresserad kan rekvirera ansökningsblankett och mer information från kansliet tel , e-post: info.gbg@neuroforbundet.se eller från hemsidan Temakväll om hjälpmedel som kan skapa lugn och förbättra din sömn Catarina Engström, Legitimerad Fysioterapeut och produktspecialist på företaget Somna kommer och informerar om deras produkter och hur man ansöker om dessa. Somna erbjuder hjälpmedel såsom täcken, filtar, västar mm. alla med kedjor i. Dessa produkter är framtagna för att förbättra kroppsmedvetenheten, ge ett ökat lugn, förbättra sömn och förbättra uppmärksamhet och fokus. Datum: 20 september. Tid: 17:30-19:30. Plats: Neuroförbundets kansli, Arkitektgatan 2, Göteborg. Kostnad: 20 kr, fika ingår. Anmälan: Senast 19 september på telefon: eller via mail: info.gbg@neuroforbundet.se Lördagen 9 september är det dags för det femte jubileumsloppet Det arrangeras av Brain Athletics till förmån för Hjärnforskningen. Loppet kallas Den Blå Milen, då sträckan går från Stena Danmarksterminal längs Södra Älvstranden, över Älsborgsbron och på Hisingen nära vattnet. Läs mer och anmäl dig på 10

11 Bilder från Sydamerika Ingemar Persson och Mats Pehrsson visar sina bilder och berättar om Sydamerika Ingemar bor halva året i Lima och Mats åkte runt med Rosa Bussarna i Sydamerika under ett par månader. Tisdag 12 september kl i Vegasalen, Vegagatan 55, Göteborg Kostnad 30 kr för kaffe och bulle Anmälan till Strokeföreningen tel eller info@strokevg.se Välkomna! Muskelfonden, Neuroförbundet Göteborg, Neuromuskulärt Centrum/SU, Barnneurologi-Habilitering DSBUS, SU/Södra OBS! Ändrat sista datum. Inbjuder till Muskeldagar om Ärftliga muskelsjukdomar och SMA hos barn och vuxna 10 och 11 november 2017 Hotell Gothia, Svenska Mässan i Göteborg Målsättningen med muskeldagarna är: Att öka kunskapen om muskelsjukdomar hos de drabbade, deras anhöriga och personer i deras närhet, och därigenom förbättra förutsättningarna för en god livskvalitet för alla inblandade. Vi vänder oss till: Dig som är vuxen och har en muskelsjukdom Anhörig till vuxen med muskelsjukdom Familjer med barn med muskelsjukdom Personliga assistenter till person med muskelsjukdom Vårdgivare - t ex fysioterapeut/sjukgymnast, arbetsterapeut, läkare, logoped, sjuksköterska, kurator, biståndsbedömmare m fl. Sjukdomar som vi tänker prata mest om: Muskeldystrofier (Duchenne, Becker, Limb-Girdle, Facioscapulohumeral) Dystrofia myotonika Kongenitala myopatier/, Kongenitala muskeldystrofier Spinal Muskelatrofi (SMA) Vad skall vi ta upp? Klinik, diagnostik och utredning Symptom vid olika muskelsjukdomar Habilitering / Rehabilitering Behandling Ärftlighet Forskningen i Sverige och världen Avgifter/person: Konferens fredag - lördag inkl. förmiddagsfika, lunch, eftermiddagsfika & middag fredag kr Konferens fredag - lördag inkl. förmiddagsfika, lunch, eftermiddagsfika kr kr För mer information och program samt anmälan kontakta: Neuroförbundet Göteborg telefon: , e-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se Program finns att hämta på hemsidan under kalender. Anmälan och avgift skall vara oss tillhanda senast 30 september! 11

12 POSTTIDNING B Avsändare: Neuroförbundet Göteborg S. Larmgatan 1, Göteborg Kontrollera att adressetiketten är korrekt. Om inte - kontakta kansliet Neuroförbundet Göteborg Kansliet Postadress: Södra Larmgatan 1, Göteborg Besöksadress: Arkitektgatan 2 Telefon: Fax: E-post: info.gbg@neuroforbundet.se Hemsida Plusgiro: Swish: Öppettider: Måndag-torsdag, kl Telefontid: Kl , Kanslipersonal Madeleine Kyllerfeldt Eva de Coursey Terese Antonsson Kicki Forslund Kompassen Caroline Persson måndag - torsdag måndag - torsdag måndag - torsdag måndag - torsdag måndag - torsdag Valberedningen Sara Ekström, Madeleine Kyllerfeldt, Margareta Svensson. Kontakta kansliet för telefonnr. Strannegården Jojos väg 33, Onsala, (juni-aug) Neuroförbundet Borgen, lokalavdelning i Kungälv Inger Larsson Tel: Lars-Gunnar Tel: Förbundskansliet Neuroförbundet, Box 49084, Stockholm Tel , e-post: info@neuroforbundet.se Hemsida: Neuroförbundet Västra Götaland Adress: Kapellvägen 1 A, Uddevala Tel: E-post: va-gotaland@neuroforbundet.se Styrelse 2017 Ordförande: Tor Farbrot Kansliet Ord. ledamöter Vice ordförande: Claes Anneling Kassör: Kent Andersson Sekreterare: Maria Danielsson Kansliet Michael Ahlberg Martin Rådberg Runa Zetterman Suppleanter: Börje Persson Kjell Selander Kansliet Ted Ekenberg Kansliet Erik Dahlström Kansliet Kontaktpersoner för olika diagnoser MS Kontakta kansliet MG Margaretha Andersson CP Daniel Lindstrand ALS Eva de Coursey NMD Eva de Coursey Spasmodisk dysfoni Gunilla Koch CMT Yvonne Henriksson Narkolepsi Lois Bisjö Myositer Lena Hellman Polyneuropati Mikael Fognäs mikael.fognas@neuroforbundet.se Parkinson Roar Vik Huntington Susanne Zell (För övriga diagnoser - kontakta kansliet.) Kontakten Redaktör: Eva de Coursey, kansliet, tel & fax se ovan E-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se Sista manusdag: 5:e i varje månad! OBS! Dock EJ juni, juli och december. Annonser & bidrag: Kontakta Eva på kansliet Tryckeri: Grafisk Support Dahlberg AB, V. Frölunda Du som inte redan är medlem i Neuroförbundet: Bli medlem i Neuroförbundet Göteborg och ta del av allt vi har att erbjuda! Årsavgiften 2017 är 370 kr för medlem med eller utan neurologisk diagnos. För anhörig/närstående till fullbetalande medlem är avgiften 200 kr. Kontakta kansliet tel eller e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Plusgiro för avgiften är Välkommen! MUSKELFONDEN -Insamlingsstiftelsen Forskningsfonden för Neuromuskulära Sjukdomar - Plusgiro: Stiftelsen Göteborgs MS-förenings Forsknings & Byggnadsfonder - Plusgiro: