God Jul & Gott Nytt År!

Transkript

1 Från Kansliet INNEHÅLL: sid: JULFEST 3 Återkommande aktiviteter 3 Avtackning 4 Galleriafton 4 Temadagen 11 november 5 Diagnosgrupperna 6 Lån av rullstol 6 Månadens ros 6 Efterlysning 6 Kompassen 7 Vi på kansliet & Styrelsen för Neuroförbundet Göteborg önskar alla God Jul & Gott Nytt År! Omslagsbild: Jul på Liseberg - igen! Eva de Coursey Från redaktionen Redaktör: Eva de Coursey Ansvarig utgivare: Bengt Netzler Redaktionskomitté: Eva de Coursey, Bengt Netzler, & Madeleine Kyllerfeldt. Inför ÅRSMÖTET 21 mars 2014 Alla sektionsansvariga ombedes att lämna in sin verksamhetsberättelse snarast. Helst via e-post till: madeleine.nhr.gbg@telia.com. Tala med Madeleine Kyllerfeldt om du har frågor. Motioner till årsmötet skall vara styrelsen tillhanda senast 31 januari, och skickas till kansliet, via vanlig post eller e-post. Bidrag till Kontakten skickas till: Neuroförbundet Göteborg Kontakten S. Larmgatan 1, Göteborg Med fax: Eller med E-post: kontakten.nhr.gbg@telia.com Annonser: Helsida 1800 kr halvsida 1000 kr 1/4-sida 700 kr 1/8-sida 500 kr Priserna gäller svart/vit annons, för 4-färg kontakta kontoret. Viktigt! För att Kontakten skall komma ut till medlemmarna i tid, måste allt material som skall publiceras vara redaktören tillhanda: Senast den 5:e i varje månad. Kansliet har jul-stängt fr.o.m torsdag 19 december och öppnar igen tisdag 7 januari 2014 Intresserad av att jobba idéellt inom Neuroförbundet Göteborg? Vi behöver alltid nya krafter och idéer i föreningsarbetet. Alla medlemmar är välkomna att engagera sig, (Medlem med diagnos, anhörig eller stödjande). Kontakta någon av oss i valberedningen! Pege Hermansson, , Eva de Coursey Månadens ros Jag vill ge er alla på Neuroförbundet Göteborgs kansli ett fång rosor för ert engagemang och det trevliga bemötandet mot oss medlemmar. Vi uppskattar er! Martin Eliasson 2

2 Aktiviteter Inbjudan till JULFEST med julbord Torsdag 12 december kl Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12 Vi inleder med ett extra årsmöte med en punkt, ändring av namn från Neurologiskt Handikappades Riksförbund till Neuroförbundet. Därefter njuter vi av julbord och kaffe. Avgift: 160 kr för medlem. Ej medlem och pers. assistent betalar 350 kr. Alla som vill komma måste anmäla sig till kansliet senast onsdag 4 december! Tel , e-post: nhr.gbg@telia.com OBS! Avgiften skall vara kansliet tillhanda senast 5 december! Kom gärna in till kansliet och betala din avgift, eller sätt in den på PG Om du behöver assistans vid julbordet är det viktigt att du har någon med dig som kan hjälpa dig, eftersom det är begränsat med personal. Välkommen! (OBS! Den som anmält sig, inte kommer och inte avbokar, debiteras avgiften i efterhand.) Återkommande aktiviteter, vårterminen 2013 Rullstolsdans Vårterminen börjar tisdag 21 januari Terminsavgift: 150:- för NHR-medlem 400:- för ej medlem Dag & tid: Tisdagar kl Plats: Hultbergssalen, Dalheimers Hus Anmälan görs till Teresé på telefon MS - Gympan Vårterminen startar onsdag 22 januari och vi träffas sammanlagt 10 ggr. En grupp kl Plats: Sahlgrenska sjukhuset, Vita Stråket 13, sjukgymnastiken. Avgift: 200 kr/termin OBS! Anmälan till kansliet för både gamla och nya deltagare, tel e-post: nhr.gbg@telia.com NMD-badet Badet börjar igen måndag 13 januari kl Badet är för dig som har en neuromuskulär sjukdom och mår bra av rörelser i varmvattenbassäng. Terminsavgift: 150 kr. Har du inte varit med tidigare, men är intresserad, kontakta Mikael Ahlberg, , , e-post michael.ahlberg@bilia.se Stick-Café På måndagar har vi stick-café i föreningslokalen! Stick- och virksugna träffas kl och handarbetar, fikar, pratar och har trevligt. Avgift: 20 kr, fika ingår. Har du inte varit med förut men är intresserad, ring kansliet innan du kommer på tel

3 Diagnosgrupperna Huntingtons sjukdom Stödgruppen vänder sig till dig som är anhörig/närstående till en person med Huntingtons sjukdom. Välkomna till träffar på Dalheimers Hus i Göteborg. Närstående, som lever med Huntingtons sjukdom i sin familj, har möjlighet att stötta varandra och dela erfarenheter och svårigheter. Vi träffas på plan 3, Aktivitetscenter Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12, Göteborg. Spårvagnshållplats Mariaplan eller Jaegerdorfsplatsen. Parkering i garaget på Dalheimers Hus eller på smågatorna omkring. Riksförbundet Huntingtons sjukdom bjuder på fika. Vi träffas på måndagar klockan Datum för höstens sista träff: 16 december, avslutning med julfest då hela familjen är välkommen. VÄLKOMNA! Gunnel Fredlund, tel Anette Carlsson, Carina Hvalstedt, Susanne zell. NHR-Borgen, Lokalgrupp i Kungälv Vi träffas onsdagen 11/12 kl i Missionskyrkan, Utmarksvägen 3, Kungälv. Välkomna, hälsar Inger Larsson Caféträff för medlemmar med MS Vi träffas tisdag 10 december kl , i föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg. Ni är inbjudna till en fikaträff där vi samtalar om både högt och lågt. Ett bra tillfälle att få träffa andra i samma situation. Anmälan till kansliet tel , e-post: nhr.gbg@telia.com Välkommna alla gamla och nya deltagare, hälsar Sara! ALS - Amyotrofisk Lateral Skleros Träffar första torsdagen i varje månad. Du som har diagnosen ALS Du som är anhörig Du som är personlig assistent Du som vill veta mer är välkommen till träffar där du har möjlighet att ställa frågor, få värdefulla tips, få hjälp med ansökningar eller tala med någon i samma situation. Höstens sista träff: Dag: Torsdag 5 december, Rehabiliteringsresor Tid: Kl Plats: LaSSe Brukarstödcenter, Vestagatan 2 Anmälan: Senast två dagar innan respektive träff på telefon Välkommen! Diverse Avtackning med blommor och presenter! Helena Hermansson som varit ansvarig för Kompassen, föreningens Råd- & Stödverksmhet, har gått i pension och hon avtackades med öppet hus i föreningslokalen torsdagen den 7 november. Mellan kl. 13 och 16 var det livat i lokalen och alla lät sig väl smaka av mat och dryck. Det är många medlemmar som Helena har hjälpt med ansökningar, överklaganden och samtal genom åren. Hon har också varit uppskattad för sina artiklar i Kontakten och sitt engagemang i MS-sektionens träffar. Vi önskar henne lycka till i sitt nya liv som glad pensionär! KonstArtens galleriafton För medlemmar i vår konstförening arrangerades en galleriafton tisdag 12 november i föreningslokalen. Under trevliga former med ostbricka och passande dryck visade Halvar Bergman, som har ett litet galleri i sitt hem i Örgryte, tavlor Anna-Lisa & Engvar Eriksson försöker välja bland tavlorna. och berättade om sin favoritkonstnär Chagalle. De närvarande enades om tre tavlor som köptes in för att lottas ut på KonstArtens årsmöte i mars Glädjande nog har vi fått 3 nya medlemmar i konstföreningen. Ju fler vi är desto trevligare blir det. Bli medlem du också!

4 Rapport Temadagen om ärftliga muskelsjukdomar Måndagen den 11 november arrangerades en temadag om ärftliga muskelsjukdomar på Falkenberg Strandbad. Arrangörer var Neuroförbundet Göteborg, Muskelfonden och Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Ca 200 personer; vårdpersonal, patienter, personliga assistenter och anhöriga, hade kommit för att få information om dessa sjukdomar. Dagen inleddes med kaffe och smörgås med utsikt över ett solglittrande hav. Kl började föreläsningarna med överläkare Christopher Lindberg från Neuromuskulärt Centrum som talade om bakgrund, symptom och kliniska sädrag hos de aktuella sjukdomarna. Han förklarade även att de olika muskelsjukdomarna ärvs på olika sätt och att det går att ställa en exakt diagnos genom att göra en DNA utredning, dvs man går igenom Carina Hvalstedt, Madeleine Kyllerfelt & Anders Oldfors patientens arvsmassa. Med den metoden går det även att upptäcka om andra personer i familjen bär på samma sjukdomsanlag. Professor Anders Oldfors, patologen Sahlgrenska, beskrev hur de ställer en diagnos med hjälp av muskelbiopsi, genom att ta en liten bit av en muskel och titta på den i mikroskop. Kongenitala myopatier, medfödda muskelsjukdomar där barnet visar symtom redan vid födseln, talade professor Mar Tulinius från Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus om. Efter lunchen var det var det dags för Arbetsterapeut Ulrika Edofsson från Neuromuskulärt Centrum att prata om energitjuvar - gör rätt saker Ulrika Edofsson & Fredrik Larsson rätt! Hon framhöll vikten av att använda den energi vi har på ett klokt sätt. Slösa inte bort den på onödiga saker utan spar den till det som är viktigt och roligt. Man måste röra på sig, var sjukgymnast Fredrik Larssons budskap. Det spelar inte så stor roll vad man gör, men att röra på sig efter förmåga är livsviktigt. Vid mycket begränsad rörelseförmåga finns el-cyklar t ex Kalmartrampen som hjälper till om man har svaga muskler. Nya rön är att även personer med muskeldystrofi kan träna, men lagom. Man ska inte få ont eller behöva vila i flera dagar efter Erica & Jonas Alexiusson i vimlet. ett träningspass. Andningsutredning och behandling pratade överläkare Mats Hemlin om. Personer med muskelsjukdomar har ofta problem med andning och syresättning på grund av muskelsvaghet. Utredning och hjälp med andning särskilt nattetid är livsviktigt. Symtom på dålig syresättning nattetid är störd sömn, huvudvärk på morgonen och trötthet under dagen. Överläkare Lars Klintberg är specialist på hjärtat. Många med muskelsjukdom har hjärtproblem, särskilt personer med vissa typer av muskeldystrofi. Vet han exakt vilken diagnos en person har, vet han om risk för hjärtproblem finns och kan utreda och sätta in behandling. Dagen avslutades med att Mar Tulinius berättade om den forskning som pågår vad gäller muskeldystrofi. En typ av genterapi prövas på pojkar med Duchenne muskeldystrofi, den är ingen bot men kan stanna upp förloppet och med det skulle mycket vara vunnet. Därefter svarade föreläsarna på frågor. Temadagar som den här är viktiga och vi arrangörer hoppas kunna erbjuda liknande arrangemang framöver. Tack till alla som medverkade till att den här temadagen blev så lyckad! Eva de Coursey Neuroförbundet Göteborg & Muskelfonden

5 Ordförande Ord från ordförande I dagarna har det varit många diskussioner kring lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, som skall ge alla människor goda levnadsvillkor, oavsett funktionsnedsättning. Det kan ske genom exempelvis personlig assistans, ledsagare eller stödfamilj. Rätt till personlig assistans har bl.a. personer med varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd och service. Den senaste tiden har jag fått uppgifter om att förändringar är på gång. Flera medlemmar har hört av sig och meddelat att kommunen liksom Försäkringskassan blivit mycket hårdare i sina bedömningar angående medlemmars hjälpbehov och behov av personlig assistans. Dessutom verkar det som om man bollar individer mellan sig. Är hjälpbehovet över 20 timmar per vecka ansvarar Försäkringskassan är hjälpbehovet, under 20 timmar per vecka ansvarar kommunen. Därför försöker Försäkringskassan ange ett hjälpbehov på under 20 timmar/ per vecka för att kostnaden skall drabba kommunen. Den personliga assistansen skall främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet. Lagen säger att verksamheten skall vara av god kvalitet och vara grundad på respekt för den enskildes självbestämmanderätt och integritet. Den enskilde skall ges inflytande och medbestämmande över insatserna. Ett exempel på vad som nu pågår gäller en medlem som haft personlig assistans i 12 timmar per dag i 10 år som nu har 6,5 timmar per dag. Personens funktionsnedsättning har inte blivit bättre med åren och de finns risk för att hon inte kan fortsätta att arbeta. Vad händer då? Det har visat sig att det är inte bara i Göteborg som dessa problem uppstått för personer med funktionsnedsättningar av olika slag, utan detta gäller för hela landet. I Kalla fakta, TV 4 den 10 november avslöjades att privata firmor åker runt och tjänar miljoner på att lära kommunerna att minska antal timmar eller säga nej. Därefter fick jag ett mail från Neuroförbundet (Riks-) med anledning av programmet om att vi inte accepterar att kommuner använder skattemedel för att nedprioritera sin lagstadgade skyldighet som ger alla kommuninnevånare möjligheter till ett värdigt och självständigt liv. I mailet skriver man också att alla lokalföreningar måste hjälpa till för att sätta extra press på kommunerna och man har bifogat ett förslag till insändarmail (se nedan). Har tidigare tagit upp frågan i rådet Majorna/Linné och kommer även att skicka frågan till HSO. Arbetar kommunen verkligen för alla sina medborgare? Uppgifter från söndagens Kalla Fakta i TV4 väcker frågan bland Neuroförbundets medlemmar om kommunerna verkligen arbetar för alla sina medborgare. I över 270 kommuner och landsting har företaget KommunLex AB föreläst om hur LSS-handläggare kan argumentera emot och avslå ansökningar om lagstadgade insatser. Det finns därmed en överhängande risk att majoriteten av Neuroförbundets medlemmar bor i kommuner som använder skattemedel för att på effektivaste sätt ge avslag till rättigheter inom LSS. Ett tillvägagångssätt som i längden inte kommer att leda till någon besparing, eftersom kommuninvånare hindras att arbeta och/eller kommer att drabbas av ohälsa. Som kommuninvånare i Göteborg är vi intresserade av hur kommunen använder sina medborgares skattemedel. Köper kommunen konsulttjänster av KommunLex för att nedprioritera sin lagstadgade skyldighet, som ger alla kommuninvånare möjligheter till ett värdigt och självständigt liv? Om så är fallet bör vi som kommuninvånare och medlemmar i Neuroförbundet få en motivering från kommunen till varför skattemedel ska användas för att motverka kommuninvånares rätt till ett värdigt och självständigt liv. En rättighet som vi alla betalar för via skattesedeln. Det är angeläget att våra representanter i de olika funktionshinderråden bevakar och tar upp frågan. Hör gärna av er om det är något ni undrar över. Till sist ser jag fram emot att vi ses på Julfesten den 12 december. Bengt Netzler Efterlysning En medlem i Neuroförbundet önskar få kontakt med andra personer som har muskelsjukdomen Myotonia Congenita. Ring kansliet på tel så förmedlar vi kontakten. Neuroförbundet Lokalförening för Alingsås, Vårgårda - Herrljunga Adress: Kungsgatan 46, Alingsås Tel: , e-post: alingsas@nhr.se Besök vår hemsida för mer information: Lån av el-rullstol typ Permobil C400 Corpus, då den egna stolen gått sönder. Vid lån av el-rullstolen får du själv ordna med hämtning och återlämning av stolen, i undantagsfall kan vi ordna transport. Stolen kommer tillsvidare att finnas för utlåning hos Gulli Kolström, Toftaåsgatan 76, Västra Frlunda, tel Hälso-och sjukvårdsnätverket inom DHR, NHR och RTP. Gulli Kohlström, Barbro Wenström och Birgitta Svensson

6 Kompassen Tro på Dina drömmar och tro på att de kan inträffa Anna-Carin Ahlquist som vann ett guld och ett silver vid OS i bordtennis vid Paralympics i London 2012 berättade på ett fantastiskt sätt om sin resa i handikappidrottens värld. Anna-Carin har själv MS sedan 10 år och jag lärde känna henne i samband med att DUNS fick sin första aktivitetsvecka på Strannegården för många år sedan. Alla minns vi hur hon spred glädje med sitt fantastiska skratt. Själv minns jag speciellt när vi åkte till Gottskär på kvällen för att gå på restaurant och det visade sig att bord bokats på andra våning och ingen hiss fanns. En stor stark vakt såg lite förtvivlad ut och tittade på henne och trappan och undrade: Hur gör man nu? Du får göra som min pappa. Han lägger mig på axeln och går upp! Anna-Carin har inte kommit lindrigt undan med sin MS-sjukdom. Hon sitter i rullstol och när hon spelar måste racketen tejpas fast i handen eftersom hon inte har någon känsel. Som så många andra tycker hon att de årliga hälsokontrollerna på MS-centrum är tuffa pga att man då ser vad som inte längre fungerar. Hon försöker tackla det med kost bestående av färre kolhydrater och mer grönsaker och kött. Hon har fått lära sig att känna efter hur mycket hon orkar så att orken räcker för tävlingarna. Anna-Carin får mycket hjälp och stöd av sina föräldrar som är med på Neuroförbundet ikväll. När Anna-Carin fick sin MS-diagnos för 10 år sedan kände hon det som hon flyttade hemifrån - hon fick förpassa alla högklackade skor till källaren, byta lägenhet, byta partner och lära sig att visa sig offentligt med de hjälpmedel hon nu hade behov av. Hon, som alltid varit en väldigt modig person, blev rädd och rädslan gällde hur folk skulle döma henne för hennes funktionsnedsättning. Det tog tid innan hon förstod att hennes nära och kära fortfarande såg henne som den Anna-Carin hon alltid varit. Anna-Carin spelade bordtennis som barn och fick av en slump träffa sin gamla bordtennislärare. Det mötet blev avgörande! Inom handikappidrotten fick hon se en värld med människor med funktionsnedsättning som hade så mycket kämparglöd, engagemang och livsglädje. Att träffa och träna med människor med funktionsnedsättning hjälpte henne att förlika sig med sin egen situation. Hon kunde knappt tro det var sant när man tyckte hon borde satsa på landslaget. Där fick hon ett oerhört varmt mottagande. Men allt var inte självklart hon hade fortfarande sina rädslor att kämpa med. Rädd att flyga t ex. Rädd att bli kvarglömd på planet, inte komma ombord mm. Hon fick lära sig att handskas med rädslorna. Så var det då den fantastiska resan till London 2012 där hon med stor stolthet och ödmjukhet fick representera Sverige vid OS Paralympics i grenen bordtennis. Vid Paralympics fanns det en svensk trupp bestående av 69 personer som alla bodde i samma lägenhetskomplex. Man delade lägenhet med flera andra men hade eget rum. Området var nybyggt och där fanns allt man behövde. Inte mindre än 120 restauranger. Byn var sluten och man fick ansöka om inträde om man ville ha med sig någon in. Rigorös säkerhet. Kl den 3 september vinner hon guld i bordtennis det största hon någonsin varit med om i sin idrottskarriär. Ett klockslag hon alltid kommer att minnas. Anna-Carin avslutar med att berätta om hur hon tror på drömmar och att de kan inträffa och hur viktigt det är att ha drömmarna närvarande i livet. Helena Hermansson