Neuro. Kontakten. Nr 2 mars Medlemstidning för Neuroförbundet Göteborg Lokalförening inom Neuroförbundet

Transkript

1 Neuro Kontakten Nr 2 mars 2017 Medlemstidning för Neuroförbundet Göteborg Lokalförening inom Neuroförbundet

2 Från Kansliet INNEHÅLL: sid: Strannegården Sommarbidrag 3 Neuropromenaden 4-5 Petra Mede 6 Piffologi-afton 6 Pub-Quiz 6 Filmsöndag 6 Föreläsning om Hjärntrötthet 7 Planerade resor 7 Fisketur 7 Brukarstödcentrum 7 Diagnosträffar 8 Fonder 8 Årsmöteshandlingar 9-19 Ekon. Redovisning Omslagsbild: Min favoritpippi, Rödhaken. Foto. Eva de Coursey Från redaktionen Viktigt! OBS! OBS! OBS! För att Kontakten skall komma ut till medlemmarna i tid, måste allt material som skall publiceras vara redaktören tillhanda: Senast den 5:e i varje månad. Redaktör: Eva de Coursey Ansvarig utgivare: Claes Anneling Redaktion: Eva de Coursey Madeleine Kyllerfeldt Bidrag till Kontakten skickas till: Neuroförbundet Göteborg Kontakten S. Larmgatan 1, Göteborg Med fax: Eller med E-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se Annonser: Helsida 1800 kr halvsida 1000 kr 1/4-sida 700 kr 1/8-sida 500 kr Priserna gäller svart/vit annons, för 4-färg kontakta kontoret. Kallelse till ÅRSMÖTE 2017 för Neuroförbundet Göteborg Datum: Torsdag 16 mars 2017 Tid: Kl c:a Plats: Dalheimersalen (v 2), Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12, Göteborg PROGRAM: Årsmötesförhandlingar. Åke Martinsson är vår gäst och föreslås leda årsmötesförhandlingarna. Räksmörgås, kaffe/te & kaka serveras innan årsmötesförhandlingarna. Årsmötet skall bl. a. fatta beslut om: Styrelsens sammansättning 2017 Neuroförbundet Göteborgs budget 2017 Verksamhet år 2017 Det är viktigt att Du kommer! Det är nu Du kan påverka föreningens verksamhet och hur pengarna skall fördelas. Årsmöteshandlingar och ekonomisk redovisning finns i detta nummer av Kontakten, ta med den till årsmötet! Budget för 2017 delas ut på mötet. Samtliga handlingar kommer att finnas på årsmötet, de kan även rekvireras från kansliet. VIKTIGT! För att få rösta på årsmötet skall medlemsavgiften för Neuroförbundet år 2017 vara betald. Ta med ditt medlemskort. Är du osäker om du betalat avgiften, kontakta kansliet. Avgift: Kostnadsfritt för medlem, för ej medlem 130 kr. ALLA som tänker komma MÅSTE anmäla sig till kontoret senast torsdag 9 mars. Tel: , e-post: info.gbg@neuroforbundet.se VÄLKOMMEN! Enligt kongressbeslut kommer medlemsavgiften för år 2018 att höjas till 380 kr per år för fullbetalande medlem. Avgiften för närstående medlem förblir den samma 200 kr. Detta kommer att fastställas på årsmötet. 2

3 Strannegården Strannegården sommaren 2017 Strannegården som ligger fyra mil söder om Göteborg, med en vidunderlig utsikt över Kungsbackafjorden, kommer att ha verksamhet för våra medlemmar under 8 veckor i sommar. Verksamheten är inriktad på rekreation i den vackra miljön med asfalterade promenadstigar, enklare träning i gymnastiksalen eller vattengympa i den tempererade havsvattenpoolen, konstnärliga aktiviteter, spel av olika slag, utflykter m.m. Ring Strannegården på tel några dagar innan och anmäl din ankomst. Korttidsbokningar I mån av plats tar vi emot korttidsbokningar och priset är 500 kr/dygn för medlemmar och 700 kr/dygn för assistenter och icke medlemmar. Alla priser inkluderar boende, frukost, lunch, middag samt deltagande i planerade aktiviteter. Kontakta kansliet på tel före 15 juni, därefter direkt till Strannegården tel På tomten finns flera byggnader: Villan med ett dubbelrum och ett enkelrum på nedervåningen samt rum på övervåningen (inte handikappanpassade, ej hiss), paviljongen med fem dubbelrum och en mindre stuga med plats för två gäster. Totalt 19 sängplatser. Det kommer att finnas personal som kan bistå med elementär hjälp vid t.ex. måltider, olika aktiviteter m.m. Om du har ett större hjälpbehov måste du ha med dig assistent eller anhörig/närstående. Strannegården kommer att vara öppen veckor Priser: För samtliga veckor är priset kr per vecka för gäst som är medlem i Neuroförbundet Göteborg. OBS! Priset är baserat på del i dubbelrum. För personlig assistent/ej medlem är priset kr per vecka. Medlemmar kan boka in sig en eller två veckor. Ytterligare veckor kan beviljas i mån av plats. Medlemmar i annan förening inom Neuroförbundet kan få komma till Strannegården i mån av plats. Priset är då kr per vecka. En aktivitetsvecka kommer att genomföras under vecka 32. Veckan har fokus på aktiviteter/träning och riktar sig i första hand till dig som är lite yngre och/eller har MS. Dag-gäster Du är hjärtligt välkommen att besöka Strannegården under en dag. Priset är 150 kr/person, och inkluderar mat, fika och bad i poolen. Bidrag Du kan söka sommarbidrag för vistelse på Strannegården. För mer information se nedan eller kontakta kansliet. Du kan även söka bidrag från Norrbacka-Eugeniastiftelsen och Hilda Henrikssons fond (se sid. 8). På vår hemsida kan du läsa mer om Strannegården samt hämta blanketter för anmälan, sommarbidrag och Hilda Henrikssons Fond. OBS! För att vara säker på att få komma önskade veckor är det viktigt att skicka in ansökan före 15 april. Senare ansökningar kommer att godkännas beroende på plats. Principen först till kvarn. gäller. Välkommen till Strannegården i sommar! Sista anmälningsdag är 15 april Föreningens sommarbidrag Bidraget kan sökas för vistelse på Strannegården och är 200:-/dag för samtliga veckor. För privat ordnad sommarvistelse, är bidraget 100:-/dag. Medhjälpare kan få 50:-/ dag. Bidrag kan sökas för upp till 21 dagar. Blankett för ansökan får du från kansliet eller vår hemsida OBS! Bidragen är behovsprövade. En kopia på senaste slutskattsedel skall bifogas ansökan som skall vara inne senast 15 april! 3

4 Välkommen till NEUROpromenaden i Slottsskogen, Göteborg! Ta med dina nära och kära, vänner och bekanta, eller vem du vill. Alla kan vara med och samla in pengar till forskning och rehabilitering inom Neurologi. DATUM: Lördag 13 maj, kl PLATS: Slottsskogen. Samling vid parkeringen närmast Margretebergsmotet, (hållplats Botaniska trädgården). Promenaden följer en bana på 2 km. Allt du behöver göra är att anmäla dig och komma till Neuroförbundets partytält vid Slottskogsparkens entré nära Margretebergsmotet. Där väljer du ett eller flera av de färgband som symboliserar Neuroförbundets diagnoser och startar därefter den 2 km långa promenaden. Vid målgången serveras lite förfriskningar. Vi hoppas att samla flera sponsorer som också kan bidra till att vi får en trevlig eftermiddag. Över en halv miljon människor i Sverige lever med neurologiska diagnoser som t ex Stroke, MS, Parkinsons, Epilepsi och Neuromuskulära sjukdomar. Stora framsteg har på senare tid gjorts inom flera områden men mycket mer forskning behövs. Behovet av rehabiliterande stödinsatser är ockå stort. Gå med på Neuropromenaden så gör du en värdefull insats för forskning och rehabilitering inom Neurologi. ANMÄLAN: Anmäl dig till Neuropromenaden på Du kan också ringa kansliet på tel Anmäl dig senast 4:e maj. AVGIFT: Allt vi förväntar oss är att deltagarna vänligen ger en gåva till Neurofonden i samband med anmälan. alla intäkter går till att finansiera stödjande insatser och forskning om neurologiska diagnoser. Beloppet bestämmer du själv. STÖD: Om du inte kan vara med, men ändå vill stödja Neuropeomenaden eller vill sponsra någon annan som går, så går det bra att lämna ett bidrag på För mer information om Neuropromenaden maila oss på info@neuropromenaden.se eller gå med i vår grupp på Facebook för att få löpande uppdateringar. 4

5 Vem vinner den stora utmaningen? NEUROpromenaden 2017 Du kan vara med och bidra till framgång! Lördagen den 13 maj hoppas vi att alla våra medlemmar tar med sig familj och vänner till Slottsskogen. Där samlas vi vid Neuroförbundets startpaviljong och går en bana på 2 km för att samla in pengar till forskning och rehabilitering. I år är Göteborg, Stockholm och Malmö de tre orter som deltar i Neuroförbundet Göteborgs utmaning om vem som lyckas samla in mest pengar genom att promenera. Nu hoppas vi på din hjälp för att vinna kampen. Allt som behövs är att vi lyckas mobilisera många medlemmar att delta. Man kan antingen gå själv och donera en frivillig startavgift till insamlingen eller donera en valfri summa som sponsorbidrag för en vän som går. Efter målgång blir det förfriskningar och diplom. Neuropromenaden genomfördes för första gången Initiativtagare och ansvarig är Joanne Berg som själv har MS och som flyttade hit från Kanada för några år sedan. Joanne tog med sig idén från Kanada där MS-promenaden är en stor etablerad insamlingsaktivitet. Utifrån det kanadensiska konceptet ville Joanne och hennes man Calle bredda insamlingen så att alla som lever med neurologiska sjukdomar kan vara med. Alla som lever med neurologiska sjukdomar behöver få erkännande säger Joanne. Vi i Neuroförbundet är mycket tacksamma över att Calle och Joanne Berg tagit initiativet till att starta Neuropromenaden. Med deras hjälp hoppas vi att årets insamling blir en stor framgång med mycket insamlade pengar till forskning och rehabilitering. Varmt välkomna! ASSISTANS MED LIVSGLÄDJE Det är så lite som krävs. Så lite som kan göra stor skillnad. Det är så lite som betyder så mycket. Ibland bara ett ord. Därför gör vi alltid lite mer. Vill lite mer. Lite mer av allting. För våra kunder, deras anhöriga och våra assistenter. Engagerar oss lite mer och lyssnar lite mer. Tänker lite mer och är lite öppnare. Lite mer livsglädje helt enkelt. Livsanda Assis tans AB Gru vgatan Väs tra Frölunda

6 Aktiviteter Välkomna till Kajskjul 8 och... Den ofrivilliga divan - Petra Mede Fredag 31 mars, kl ca I Den ofrivilliga divan gör Petra Mede ett försök att bringa klarhet i tillvaron. Hur hämtar man sig till exempel efter en uppväxt i Göteborg? Det blir en rapp föreställning med grubblerier, bryderier och en del sång - men allra mest den träffsäkra humor som blivit Petras kännetecken och gjort henne till en av landets klarast lysande stjärnor. Innan ridån går upp kan du njuta av något gott att äta, tilllagat av vår skicklige köksmästare Fredrik Wall och hans team. Välj mellan: Ryggbiff Citrus-, vitlöks- & chilimarinerad majskycklingfilé Kikärtsbiff (veg)...som alla serveras på en bädd av fräst ostronskivling, lök, sugarsnaps & paprika, tillsamman med ugnsgrillad småpotatis, Black Garlic Aioli, Salsa Pico de Gallo, BBQ-sås & chimichuri. Smör-, dill & gräslöksöverbakad kummelfilé på frästa sockerärtor, bönor & rödlök, serveras med ört- & citrusdoftande potatisstomp, hollandaisesås, dragonkryddad tomatsallad, tzatziki & aioli. Alla varmrätter serveras med smör & bröd, bordsvatten och kaffe ingår. Pris: Medlem 450 kr, ej medlem 590 kr. betalas in på föreningens plusgiro senast 6 mars. Anmälan till kansliet omgående! Tel , e-post: info.gbg@neuroforbundet.se OBS! Meddela vid anmälan vilken varmrätt du önskar! Begränsat antal platser. Piffologiafton - Piffig till påsk Snart är vintern över och vad passar då bättre än en riktig vårstädning för huden. En fantastisk konsulent från Mary Kay kommer och visar oss hur man lägger en kvälls make-up och hjälper oss att få mjuka, fina vårhänder. Datum: Torsdag 23 mars Tid: Plats: Föreningslokalen, Arkitektgatan 2 Pris: 200 kr, Inkluderar plockmat, dryck och presentpåse. Anmälan till Kansliet senast den 16 mars tel , e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Anmälan är bindande. Meddela vid anmälan om medföljande assistenter skall delta i aktiviteten eller ej, Pris för endast förtäring för assistenter är 100 kr. Tänk på att det endast finns ett begränsat antal platser så det är först till kvarn som gäller! Varmt välkommen! Pub-Quiz nr 3 - onsdag 15 mars kl Välkommen till vårens första Pub-Quiz på Arkitektgatan 2, den 15 mars kl Deltagarvgiften är 40 kr/person, och för det får du en dryck och snacks. Ytterligare dryck till självkostnadspris. Quizen görs av Bosse Lekblad och självklart får vinnande lag ett pris. Vi kan ha max 25 deltagare så först till kvarn gäller. Anmälan till kansliet senast 13 mars, ange vid anmälan vilken dryck du önskar. Tel eller info.gbg@neuroforbundet.se Strokeföreningen inbjuder till filmsöndag 26 mars. Vi ser filmen HAIR. Lokal: Vegasalen, Vegahusen, Vegagatan 55, Tid: Söndag 26 mars kl Anmälan: Till Strokeföreningens kansli, senast torsdag 23 mars på tel eller info@strokevg.se Ett tips: Ät gärna en god lunch på restaurang Ärtan i Vegahusen innan filmen, kostnad 80 kr. Övriga filmsöndagar: 23 april, Hillary & Jackie. 21 maj, En oväntad vänskap. Kostnad: 40 kr för fika. 6

7 Föreläsning om hjärntrötthet och vardagsstrategier Måndag 20 mars kl. 17:30-20:00, Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12 Vi börjar med fika kl 17:30. Kl föreläser Birgitta Johansson, neuropsykolog och docent vid Sahlgrenska Akademin, om vad hjärntrötthet är, vilka som drabbas och vad man kan göra för att hantera sin hjärntrötthet i vardagen. Avgift: Medlem 50 kr, ej medlem 100 kr. Anmälan senast 13 mars till kansliet på e-post info.gbg@neuroforbundet.se eller på tel Vi kommer när isen har smält! Rullstolar har förtur på bryggan. Planerade resor 2017 Fisketur Lördagen den 20 maj samlas vi vid 9-tiden för att åka till Kroksjöns Fiskecamp i Tranemo. Området som har god tillgänglighet har två sjöar, Sjö A med naturligt fiskbestånd och sjö B med s.k. put-and-take fiske där du kan få regnbåge och öring. Naturen är vacker och det finns iordninggjorda promenadvägar runt sjöarna med små rastplatser, så den som inte fiskar kan ha bra uppsikt över när storfångsterna tas upp. Där finns också en kaffestuga med utsikt över sjöarna. För den som föredrar en lite längre promenad, så är det ca 2 km till Tranemo centrum. Har du egna fiskeredskap är det bra om du tar dem med dig. Det blir en enkel lunch, ev grillar vi korv. Vid 16-tiden lastar vi in oss i bussen för en halvtimmas resa till Marbäcks Ölbryggeri. Där kommer Tomas Sjögren, grundaren av det lilla microbryggeriet att ta emot oss och berätta om sin verksamhet, och vi kommer att få provsmaka hans olika öl. Vid 18-tiden kommer Tomas att servera oss en god middag i grannhuset där han driver Sjögrens Kök. En öl/ett glas vin, kaffe & kaka ingår. Glöm inte oömma och varma kläder, fast vem vet, det kanske blir behov av solhatt! Hemresan till Göteborg tar ca en och en halv timma och vi beräknar vara tillbaka kl. 21. Pris 390 kr för medlem och 990 kr för ej medlem. Anmälan gör du senast 20 april på mail till: intresse.gbg@neuroforbundet.se eller på telefon till kansliet Varmt välkomna! Oslo Ett av många förslag på resmål som vi fått från er som varit med på våra resor är Oslo så nu till sommaren planerar vi en resa dit! Vi kommer bo på Scandic Holmenkollen Park som erbjuder en fantastisk utsikt över Oslo från matsalen där vi äter våra middagar. På dagarna lär vi känna Oslo. Bussen går från kansliet fredagen den 30 juni. Vi stannar två nätter. Gåsagille Helgen november åker vi till Röstånga Gästgivaregård där vi kommer serveras en traditionell gåsamiddag. Musiken spelar upp så den som vill kan få röra på sig efter maten. Gästgiveriet har funnits sedan 1647 och ligger vid Söderåsens Nationalpark som erbjuder vackra promenader i bokskogen för alla som vill på söndagen. Mer information om resorna kommer framöver. Brukarstödcentrum Brukarstödkonsulenter från Brukarstödcentrum, som drivs av Handikappföreningarnas Samarbetsorgan, HSO i Göteborg besöker oss. De ger råd, stöd och vägledning i frågor som gäller funktionshinder och vänder sig till alla i Göteborgs kommun. Kanske vill du ha hjälp med en ansökan? Har du hamnat vilse i myndighetsdjungeln? Undrar du hur man går till väga när man är missnöjd med ett beslut eller bemötande? Behöver du någon typ av stöd på grund av din funktionsnedsättning eller i din situation som anhörig? Undrar du vart du skall vända dig? Hör av dig till oss så kanske vi kan hjälpa. Tid: Onsdagen 8 mars kl Plats: Vegasalen, Vegagatan 55, Göteborg Kostnad: 40 kr för kaffe & bulle Anmälan: Senast 1 mars till Strokeföreningens kansli på tel eller info@strokevg.se 7

8 Diagnosträffar Caféträff för medlemmar med MS Vi träffas kl , tisdag 14 mars i föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg. Ni är inbjudna till en fikaträff där vi samtalar om både högt och lågt. OBS! Dessa träffar är ENDAST för dig som har MS eftersom vissa ämnen som diskuteras är känsliga. Anmälan till kansliet tel , e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Kommande datum: 11/4, 9/5 Välkommna, hälsar Sara. Tematräffar för alla medlemmar i stället för tematräffar för medlemmar med MS Framöver kommer vi inte att ha de vanliga ms-träffarna på grund av för dålig uppslutning. Vi arrangerar i stället tematräffar som riktar sig till ALLA medlemmar oavsett diagnos. Ofta har vi samma problematik, men olika diagnoser. Alla som är intresserade av kvällens tema är välkomna, se annons om Hjärntrötthet sid 7. Välkomna, hälsar Caroline ALS - Amyotrofisk Lateral Skleros Du som har diagnosen ALS Du som är anhörig Du som är personlig assistent Är välkommen till träffar där du har möjlighet att ställa frågor, få värdefulla tips, få hjälp med ansökningar eller tala med någon i samma situation. Träffarna sker i samarbete med Neuroförbundet Götebrog. Datum för vårens träffar: Torsdagarna: 30/3, 27/4 Tid: Kl Plats: LaSSe Brukarstödcenter, Kämpegatan 3, Göteborg. Anmälan senast två dagar innan varje träff. Tel. för anmälan Borgen, Lokalgrupp i Kungälv Vi träffas på onsdagarna 22/3, 26/4, 17/5 kl i Missionskyrkan, Utmarksvägen 3, Kungälv. Välkomna, hälsar Inger tel & Lars-Gunnar tel Medlem efterlyser Vi har en medlem som önskar komma i kontakt med andra som har diagnosen Essentiell Tremor. Hör av dig till kansliet så förmedlar vi kontakten. Tel , e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Fonder Stiftelsen Professorskan Betzie Johanssons MS-donation Stiftelsen har till ändamål att i första hand främja vård av barn under 18 år, som drabbats av MS eller CP. Sista datum för ansökan är 15 april. Norrbacka-Eugeniastiftelsen Stiftelsen ger bidrag till personer som har varaktig fysisk rörelsenedsättning som inte beror på normalt åldrande. Barn och ungdomar har företräde. Bidrag lämnas till ändamål som har samband med rörelsenedsättningen och syftar till att underlätta boende, fritidsaktiviteter och social delaktighet och därigenom höjer livskvalitén. Sista ansökningsdatum är 31 mars. Blankett och mer information finns på eller ring kansliet, Stiftelsen Hilda Henrikssons Fond Ur denna fond kan företrädesvis du med MS eller CP söka, som bor i Göteborg med omnejd. Du som har en annan neurologisk sjukdom/skada kan också söka bidrag ur fonden. Bidrag ges endast en gång per år och endast mindre belopp delas ut. Sista dagen för ansökan är 15 mars och 15 okt. Petter Silfverskiölds Minnesfond Bidrag kan sökas ur denna fond tiill barn och ungdomar med funktionsnedsättning. Information och ansökningsblanketter se hemsidan: Ansökningstiden går ut den 10:e mars OBS! Ni har väl inte missat att RGRM startade 16 februari! Vi har platser kvar, kontakta kansliet på tel eller info.gbg@neuroforbundet.se 8

9 Årsmöteshandlingar Förslag till FÖREDRAGNINGSLISTA vid årsmötesförhandlingarna med Neuroförbundet Göteborg, lokalförening för personer med neurologiska sjukdomstillstånd och/eller funktionsnedsättningar Torsdagen den 16 mars Årsmötets öppnande. 2. Val av ordförande för mötet. 3. Val av sekreterare för mötet. 4. Val av två personer att jämte ordförande justera dagens protokoll. 5. Val av rösträknare för mötet och fastställande av röstlängd. 6. Godkännande av dagordning. 7. Beslut om huruvida mötet blivit i behörig ordning utlyst. 8. Verksamhetsberättelse för sistflutna kalenderår. 9. Ekonomisk årsredovisning för samma tid. 10. Revisionsberättelse och beslut om ansvarsfrihet för styrelsen. 11. Behandling av eventuella motioner. 12. Strannegården 2017 och i framtiden. 13. Behandling och förslag till a) verksamhetsplan 2017 b) budget 2017 c) styrelsens arvoden 14. Beslut om medlemsavgiftens storlek för nästkommande år. 15. Beslut om antalet ledamöter och suppleanter i styrelsen. 16. Val av: a) ordförande för ett år. b) ledamöter i styrelsen. c) suppleanter i styrelsen. d) två revisorer för ett år. e) två revisorsuppleanter för ett år. f) två revisorer för ett år i Dolores och John Johanssons Stiftelse, varav minst en skall vara revisor i Neuroförbundet Göteborg g) adjungerad läkare för ett år h) ombud till Neuroförbundet Västra Götalands ombudsmöte. i) ombud till Neuroförbundets kongress 2017 ij studieorganisatör. k) valberedning för att förbereda valen till nästa årsmöte. 17. Övriga ärenden. 18. Avslutning. 9

10 Verksamhetsberättelse för Neuroförbundet Göteborg 2016 Neuroförbundet Göteborg är ansluten till Neuroförbundet, med kansli i Stockholm. Föreningen bytte nam till Neuroförbundet Göteborg vid extra årsmöte 12 december, i enlighet med kongressbeslut den 14 september MS-föreningen bildades 1952 som en sammanslutning för personer med MS-multipel skleros, med säte i Göteborg. Vid årsmötet den 19 mars 1984 bytte föreningen namn till NHR-Neurologiskt Handikappades Riksförbund i Göteborg. Verksamhetsområdet har efter hand ökats till att idag omfatta personer med neurologiska sjukdomstillstånd eller funktionsnedsättningar såsom ALS (Amyotrofisk lateralskleros), CP (Cerebral Pares), Huntingtons sjukdom, MG (Myasthenia Gravis), MS (Multipel Skleros), NMD (Neuromuskulära sjukdomar), Narkolepsi, Neurologiska skador från lösningsmedel, Parkinsons sjukdom, Ryggmärgsskador, Skolios, Stroke/AE (hjärninfarkt), Ärftliga Ataxier, Polyneuropati och Epilepsi. Inom föreningen finns också en liten grupp för personer som har Spasmodisk Dysfoni samt olika symptomgrupper. Föreningens verksamhetsområde omfattar Göteborg med kringliggande kommuner, Ale, Härryda, Kungälv, Lerum, Mölndal, Partille, och Öckerö. I föreningen ingår även Borgen, som är en lokal grupp i Kungälv. Vår förening tillhörde Länsförbundet av NHR i Göteborgs och Bohus län. Detta länsförbund avvecklades 1998 för att därefter införlivas i NHR-Västra Götaland som bildades Numera Neuroförbundet i Västra Götaland. Medlemmar Föreningen hade enligt Förbundet vid verksamhetsårets slut 1101 medlemmar, varav 755 medlemmar med neurologisk diagnos, 223 medlemmar utan neurologisk diagnos, 122 närstående medlemmar samt 1 som var Prova-på medlem. Tidningen Kontakten Föreningen utger en tidning, Kontakten, som utkommer med 9 nummer per år. Ansvarig utgivare: Claes Anneling. Redaktör: Eva de Coursey. E-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se Kansliet har varit öppet måndag - torsdag kl Postadress: Södra Larmgatan 1, Göteborg. Besöksadress: Arkitektgatan 2. Telefon: Telefontid: , Fax: E-post: info.gbg@neuroforbundet.se Hemsida: Kansliet har under året haft följande anställda: Madeleine Kyllerfeldt, Eva de Coursey, Teresé Antonsson, Caroline Persson, Kicki Forslund, Inga-Lill Holm och Riitta Bengtsson. Lokalvårdare: Maid Service Proffsrent. Personalansvarig: Ordförande Claes Anneling samt Madeleine Kyllerfeldt från kansliet. Hedersmedlem: Agne Lundberg Medlemmar med anknytning till föreningens styrelse och kansli, som avlidit under 2016: Barbro Wenström och Lisbet Wilner. Styrelsen Vid årsmötet, som hölls den 17 mars 2016 valdes följande: Ordinarie ledamöter: Claes Anneling ordförande Runa Zetterman ledamot Kent Andersson ledamot Maria Danielsson ledamot Michael Ahlberg ledamot Linda Wennesson ledamot Martin Rådberg ledamot Suppleanter: Börje Persson Roar Vik Kjell Selander Revisorer: Revisorsuppleanter: Studieorganisatör: Adjungerad läkare: suppleant suppleant suppleant Klas Björnsson Christer Nordelöf Margaretha Andersson Margareta Svensson Kansliet Oluf Andersen Valberedning att förbereda valen till nästa årsmöte: Teresé Antonsson, sammankallande, Jan Venström och Sara Ekström Konstituering av styrelsen Vid det konstituerande styrelsemötet direkt efter årsmötet valdes Runa Zetterman till vice ordförande, Kent Andersson till kassör och Maria Danielsson till sekreterare. Firmatecknare valdes enligt närsluten bilaga till årsmötesprotokollet. Arbetsutskott - AU, valdes och har bestått av ordförande Claes Anneling, kassör Kent Andersson och från kansliet Madeleine Kyllerfeldt. AU har under verksamhetsåret haft 7 sammanträden. Styrelsen har under verksamhetsåret haft 9 protokollförda sammanträden och ett protokollfört konstituerande sammanträde. 10

11 Testamenten och gåvor Det är med stor glädje och tacksamhet som Neuroförbundet Göteborg under 2016 mottagit ett flertal gåvor till vårt plusgiro Föreningen har sammantaget fått kr fördelat på såväl större som mindre enskilda givarbelopp. I beloppet ingår även gåvor till vår forskningsfond. Föreningen har därutöver med stor tackssamhet mottagit en testamenterad gåva på kr från Maria Vikrot. Pengarna ska enligt Marias testamente användas till aktiviteter för ALS-drabbade och deras anhöriga. Testamentsgåvan har avsatts till Maria Vikblads ALS-fond. En arbetsgrupp på vårt kansli har inbjudit några representanter för ALS-drabbade att snarast komma med förslag på lämpliga aktiviteter som pengarna kan användas till. En idé som har diskuterats är att i samverkan med en anpassad rehabiliteringsanläggning anordna en familjehelg för personer med ALS under hösten 2017, Britta Johannisson som avled i januari 2015 hade i sitt testamente lämnat en mycket uppskattad testamentsgåva som föreningen med stor tacksamhet mottog. Gåvan innehöll dels ett penningbelopp på kr och dels Brittas bil som hon skänkte till att användas i verksamheten på Strannegården. Penninggåvan har enligt Brittas önskan sats in som en fond för rehabilitering hos Stiftelsen Göteborgs MS-förenings Forskningsoch Byggnadsfonder. Av testamentet framgår att Brittas anpassade Volkswagen Caddy kan behållas eller säljas efter föreningens eget val. Efter att bilen använts i sommarverksamheten på Strannegården 2015 och 2016 konstaterade styrelsen att driftkostnaderna för bilen blev för höga i förhållande till den säsongsverksamhet som bedrivs. Enligt styrelsebeslut såldes bilen via annons i vår tidning kontakten till en medlem som behövde en anpassad bil. Den mycket uppskattade donation på kr som föreningen fick genom Svante Bursie på våren 2015 har i år använts till att anlägga en vacker plats på Strannegården. Styrelsen bestämde sig för att ge platsen namnet Familjen Bursies plats, för att levandegöra och bevara minnet av föreningens grundare Herman och Ingegerd Bursie. Styrelsen är mycket nöjd med att vi tack vara denna gåva fått en fin samlingsplats med god tillgänglighet för våra rullstolsburna gäster. Dessutom fungerar de upphöjda odlingslådorna runt platsen som en anpassad rehabiliterings-trädgård där man som rullstolsburen kan delta i arbete med såväl plantering som skördande av kryddor och bär. Den testamentsgåva som inkom 2011 efter Lotta Andersson för uppförandet av en bastu på Strannegården skulle enligt tidigare plan ha använts redan våren 2017 för tillbyggnad av den så kallade sjuksköterskebostaden. Styrelsen har insett att tillbyggnadsbyggprojektet blir så komplext och omfattande att det måste upphandlas med en projekt-ledning som säkerställer ett lyckat resultat till en begränsad kostnad. För att fullt ut kunna genomföra denna stora satsning krävs ytterligare gåvor och bidrag. Styrelsen kommer att behöva lägga ner ett stort arbete på såväl fortsatt planering som finansiering av projektet. Bastudelen i projektet kan till stor del finansieras av Lottas fina gåva men enligt preliminära kostnadsberäkningar behövs väsentligt mer kapital om hela ombyggnaden ska kunna genomföras fullt ut i enlighet med styrelsens ambitiösa planer. Styrelsen hoppas fortfarande att projektet kan genomföras framöver men vågar ännu inte precisera en tidpunkt när tillbyggnaden kan genomföras. Stiftelser, Fonder och Donationer knutna till föreningen Dolores och John Johanssons Stiftelse: Stiftelsen har till ändamål att på den till Neuroförbundet Göteborg donerade fastigheten Strannegården 1:187 i Onsala i Kungsbacka kommun bereda vård och rekreation åt personer med MS-multipel skleros eller likartad organisk nervsjukdom, huvudsakligen medlemmar i Neuroförbundet Göteborg. Verksamhet med status som enskilt vårdhem bedrevs under åren Efter beslut av styrelsen 1999 erbjuder man istället rehabiliterings och rekreationsverksamhet för medlemmar som vid behov, får ta med sina personliga assistenter/anhöriga. Många är de medlemmar som under de senaste åren kunnat tillbringa några härliga sommarveckor på Strannegården. De senaste åren har även vissa medlemsaktiviteter genomförts på Strannegården under andra delar av året. Stiftelsens styrelse utgörs av ordförande Claes Anneling, kassör Kent Anderson och förtroendeläkare Oluf Andersen, sekreterare Maria Danielsson samt fyra ledamöter och två suppleanter. För löpande skötsel och underhåll anlitar styrelsen lokala firmor i grannskapet. Samarbetet har fungerat mycket bra och kostnaderna är lägre än de år då vi hade egen vaktmästare. Vi är mycket tacksamma för att vi har vår granne Börje Persson som husvärd. Börje som även är suppleant i stiftelsens styrelse hjälper oss med såväl tillsyn som samordning av olika anlitade hantverkare. Stiftelsen lämnar egen ekonomisk årsredovisning. Av denna framgår att Stiftelsen under 2016 beviljats bidrag från Ängårdsstiftelsen med kr till upprustning och anpassning av våra gästers utemiljö. Därutöver har kr av tidigare fonderade medel till Bursies minne använts till att anlägga en vacker plats i trädgården. Till förbättring av utemiljö och anpassning av gäst- 11

12 12 matsal har kr i bidrag från Stiftelsen Göteborgs MS-Förenings Byggnadsfond. Till gästverksamheten på Strannegården har Neuroförbundet Göteborg bidragit med kr. Bidrag har även erhållits från Frändbergs fond kr och byggnadsfondens särskilda medel avsatta till Britta Johannissons minne kr. Anpassad rehabilitering och rekreationsverksamhet på Strannegården Sommaren 2016 var verksamheten på Strannegården öppen för gäster veckorna Tjänsten som föreståndare delades mellan Palle Lindqvist och Sara Ljungblom. Verksamheten har omfattat anpassad rehabilitering (sjukgymnastik i form av gruppgymnastik, individuell träning, vattengympa m.m.), men även av andra för gästerna stimulerande aktiviteter såsom utflykter, konstnärlig verksamhet m.m. vilket varit mycket uppskattat. Aktiviteterna har genomförts med hjälp av en kunnig och entusiastisk personal varav två fysioterapeuter och två konstnärer. En större satsning har i år gjorts på upprustning av utemiljön på Strannegården. Den önskan styrelsen haft under flera år att kunna skapa en mer anpassad rehabiliteringsträdgård med odlingsbäddar blev möjlig att genomföra tack vare generösa bidrag. Projektplaneringen började när Svante Bursie förra året donerade medel att användas till en vacker plats på Strannegården. Hans generösa bidrag gjorde det möjligt att anlägga Familjen Bursies Plats som utgör grunden för den anpassade rehabiliteringsträdgården. Trädgården har därigenom fått ett helt nytt utseende med en stor central samlingsplats för samvaro mitt i trädgården. Vackra rosenbågar leder in mot samlingsplatsen och runt om den finns upphöjda odlingslådor med doftande kryddor och goda bär. En nyhet för i år blev därmed möjligheten för rullstolsburna att kunna delta i både plantering och skörd. Strannegården har totalt 19 gästplatser, 10 i paviljongen (5 dubbelrum), 2 i Lillstugan och 3 i villan (1 dubbelrum och 1 enkelrum) och 2 dubbelrum på övervåningen. Rummen på övervåningen är inte handikappanpassade och man måste kunna gå upp för trapporna för att utnyttja dem. Alla rum är ljusa och trivsamma efter tidigare års genomförda renoveringar. Under veckorna 25 t o m 31 då vi bedrev den ordinarie sommarverksamheten, gästade många medlemmar Strannegården och anläggningen var under vissa veckor fullbelagd. Vecka 32 genomfördes årets aktivitetsvecka med många uppskattade inslag. Under 5 dagar vecka 33 hyrde Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft anläggningen vilket var mycket uppskattat av deras medlemmar. På midsommarafton hade personalen anordnat ett traditionellt midsommarfirande med många deltagare, både gäster, anhöriga och andra medlemmar. Dagen var mycket uppskattad med god mat och musik Sommarsäsongen avslutades med gästverksamhet från Fiskebäcks äldreboende under vecka 34. Frändbergs fond När föreningen 2002 med stor tacksamhet tog emot tillgångarna i dödsboet efter Margaretha Frändberg fanns det dels ett betydande kapital som placerades i värdepapper och dels 50%-ig andel av hyresfastigheten Lorensberg 33:25. Då en av delägarna avled under 2015 såldes fastigheten vilket väsentligt ökade fondens egna kapital. Kapitalet finns placerat med diskretionär förvaltning i en värdepappersdepå hos SEB institutioner och stiftelser. I enlighet med testamentet avsätts den årliga avkastningen till kontot disponibla medel för vård och bistånd av behövande MS-sjuka framåt att användas under nästkommande verksamhetsår. Av de för användning under 2016 avsatta disponibla medlen i Frändbergs fond har kr getts som bidrag till den rekreations- och rehabiliteringsverksamhet för MS-sjuka som bedrivs av Dolores & John Johanssons Stiftelse på Strannegården i Onsala. Resterande kr har getts som bidrag till Kompassen råd och stödverksamheten för MS-sjuka. Stiftelsen Göteborgs MS-förenings Forsknings- och Byggnadsfonder och Stiftelsen Professorskan Betzie Johanssons MS-donation Styrelsen består av följande personer: ledamöter: Kent Andersson ordförande, Agne Lundberg kassaförvaltare, Margaretha Andersson vice ordförande, professor Oluf Andersen och Madeleine Kyllerfeldt sekreterare. Suppleanter: Lisbet Wilner och Hans Larsson. Forskningsfonden har haft två sammanträden och Betzie Johanssons MS-donation har haft två sammanträden under året. Sammantaget har forskningsfonden under 2016 lämnat stöd till forskning som bedrivs inom Göteborgsregionen med kr. Stiftelsen Hilda Henrikssons fond Av personer med anknytning till Neuroförbundet-Göteborg är Agne Lundberg, Margareta Svensson, Eva de Coursey, Helena Hermansson och Christer Nordelöf verksamma inom styrelsen för fonden. Muskelfonden - Insamlingsstiftelsen Forskningsfonden för neuromuskulära sjukdomar Av personer med anknytning till Neuroförbundet Göteborg är Margaretha Andersson, Eva de Coursey och Madeleine Kyllerfeldt verksamma inom styrelsen för fonden. Forskningsanslag delades under året ut med kr till 5 olika projekt.

13 Representanter i kommittéer, diagnosgrupper, m.m. med anknytning till riksförbundet Kent Andersson kassaförvaltare i Neuroförbundets förbundsstyrelse, kassör i Stiftelsen Neuro-fondens styrelse, kassör i Neuroförbundets Stiftelse till Anders Ulffs Minne, ledamot i Stiftelsen Valjeviken Oluf Andersen ledamot i kommittén för forskning och utveckling Elisabeth Schyum diagnosombud för MS Krista Smedeland diagnosombud för MS Mikael Fognäs diagnosombud för Polyneuropati, CIDP Tyrone Eklund diagnosombud för polyneuropati Övrig representation inom Neuroförbundet Neuroförbundet-Västra Götaland: Kent Andersson revisorsuppleant. Neuroförbundet Västra Götalands ombudsmöte ägde rum 9 april i Uddevalla. HSO, Handikappföreningarnas Samarbetsorgan Kommun HSO i Kungälv: Lars-Gunnar Andersson, ordinarie och Inger Larsson, suppleant. HSO i Göteborg: Leif-Arne Ljungholm ordinarie, 1. Göteborgs Stads råd för funktionshinderfrågor: Margareta Svensson, ersättare 2. Brukarrådet för färdtjänstfrågor: Anne Johansson 3. Representantskapet: Bengt Netzler ordinarie, Leif-Arne Ljungholm, suppleant HSO - Lokala Funktionshinderråd och samverkansgrupper i Göteborgs olika SDN Centrum: Cecilia Sohlberg Örgryte/Härlanda: Martin Rådberg Majorna/Linné: Bengt Netzler, Leif-Arne Ljungholm Askim/Frölunda/Högsbo: Maria Andersson Västra Göteborg: Pege Hermansson Norra Hisingen: Margaretha Andersson Angered: Claes Anneling Brukarråd vid Neurosjukvården, Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Ett flertal möten har genomförts under året. Vid dessa möten träffas representanter för patientföreningarna (Neuroförbundet Göteborg, Strokeföreningen, Afasiföreningen, Parkinsonföreningen och Epilepsiföreningen), och verksamhetschefen tillsammans med andra företrädare från Neurosjukvården. Vid mötena erhåller vi information om vad som händer inom Neurosjukvården och vi framför våra och medlemmarnas synpunkter. Den stora frågan som återkommer är den bristande tillgängligheten till neurosjukvård och rehabilitering. Projektet Barn som anhöriga vem ser vad jag behöver och gör något? Projektet som startade 2011 och avslutades i juni 2014 genomfördes i samarbete med Neurosjukvården, Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Projektet finansierades av Allmänna Arvsfonden och handlade om vilket stöd familjer med barn och framför allt barnen i denna situation behöver och att ta fram metoder för hur detta stöd skall utvecklas samt implementera dessa inom sjukvården, socialtjänsten, skolan m.m. vilket till stora delar har genomförts. I flera av våra aktiviteter har vi försökt att ta med barnperspektivet. Vi har bl a gjort ett besök på Lisebergsteatern och sett föreställningen Pippi Långstrump. Vi hade även 2 barnveckor på Strannegården under sommarsäsongen. Hälso och Sjukvårdsnätverket. Referensgruppen har bestått av Margaretha Andersson från Neuroförbundet Göteborg, Birgitta Svensson Personskadeförbundet (RTP) samt Lena Rågdell och Gulli Kohlström DHRG. Gruppen har bl a arbetat med andningsfrågor och andningshjälpmedel. Rapport om underventilering vid olika funktionsnedsättningar har sammanställts av Gulli Kohlström DHRG och presenterats för neurosjukvården inom SU. Intressepolitiskt arbete Det intressepolitiska arbetet är en mycket viktig del i vår verksamhet, där vi kan påverka och informera politiker om de behov, som våra medlemmar har vad gäller sjukvård, hemtjänst, tillgänglighet, färdtjänst, hjälpmedel m.m. Det är också viktigt för oss att få information om vad som händer inom olika områden och på ett tidigt stadium kunna påverka olika förslag innan beslut. Vi har deltagit vid dialogmöten med Göteborgs hälso- och sjukvårdsnämnd. Dessutom är vi representerade i det Centrala Funktionshinderrådet och i de Lokala Funktionshinderråden. Återigen har den stora frågan handlat om Neurosjukvårdens brist på resurser och bristen på rehabilitering. Vi har fortsatt att påtala problemen bl.a. för Hälso- och sjukvårdskansliet VGR, Göteborgs hälso- och sjukvårdsnämnd samt verksamhetschefen för Neurosjukvården. Vi har även i år tagit aktiv del i det intressepolitiska samarbetet inom Neuroförbundet Västra Götaland. Som en fortsättning på förra årets stora konferens om bristen på rehabilitering har en arbetsgrupp inbjudit politiker i Västra Götaland att diskutera problemen. Vår representant i länets arbetsgrupp Mikael Ahlberg har även deltagit i det arbete med rehabfrågan som riksförbundet bedriver. 13

14 När det gäller de lokala funktionshinderråden har styrelsen inlett ett arbete där vår förening vill ha in fler aktiva representanter som samverkar för att bli en ännu tydligare och starkare röst i opinionsarbetet. Göteborgs stad fortsätter att erbjuda utbildningar för både representanter från patientorganisationerna, politiker och tjänstemän från stadsdelsförvaltningarna. Syftet är att de Lokala Funktionshinderråden skall fungera bättre och därmed ge patientorganisationerna större inflytande då det gäller tillgänglighet, stadsplanering, kommunal omsorg m.m. Aktiviteter Resor Resesamordnare har varit Gunilla Hållander Andersson och Madeleine Kyllerfeldt. Medhjälpare Martin Rådberg, Anneli Äng och Riitta Bengtsson. Följande resor har genomförts under år 2016: 27 maj Dagsresa till Sagobygden runt sjön Bolmen aug Bussresa till Karlskrona - Öland 6 okt Kvällsresa till Lights in Alingsås Studiebesök Följande studiebesök har arrangerats av Madeleine Kyllerfeldt: 12 feb Sjöfartsmuséet guidad visning Amerikafeber 13 mars Casino Cosmopol med Brunch á la Vegas 18 mars Göteborgs Stadsmuséum guidad visning Göteborgs musikliv 13 maj Lisebergs trädgårdsdagar med brunch 15 okt Världskulturmuséet lunch & konsert med Rickard söderberg 21 okt IFK Göteborgs Kamratgården, guidad visning Gymnastik & bad Gruppgymnastik för medlemmar med MS ledd av Sara Ljungblom och Sara Skoglund har under vår- och höstterminerna bedrivits på SU-Sahlgrenska på onsdagkvällarna. På måndagkvällarna har medlemmar med en neuromuskulär diagnos ända sedan 1981 haft tillgång till träning i 34-gradigt vatten i bassängen på Reumatologen på Sahlgrenska, som letts av en sjukgymnast. Medhjälpare har funnits på plats som hjälpt till med det praktiska såsom av- och påklädning. Under 2016 badade 16 st medlemmar. Ansvarig har varit Michael Ahlberg. Yoga Under vårterminen 2016 har under 6 lördagar en yogakurs genomförts på Dalheimers Hus. Instruktör har varit Merja Mankila. RGRM Aktivitetsgruppen arrangerade en kurs i RGRMmetoden som innebär att man genom rytm, musik och rörelser stimulerar aktiviteter mellan höger och vänster hjärnhalva. Kursen pågick vid 6 tillfällen och kursledare var Karin Eriksson Jeanson. Aktivitetsgruppen Flera engagerade medlemmar har startat en aktivitetsgrupp som stått för RGRM-kurs, Pub-Quiz och aktiviteter på Strannegården. Gruppen är ett välkommet tillskott i föreningen. Café-träffar för personer med MS Under 9 tisdagar har medlemmar träffats i föreningslokalen kl , fikat och samtalat om högt och lågt under ledning av Sara Ekström. Övriga aktiviteter 6 mars Filmsöndag 17 mars Årsmöte 10 april Filmsöndag hos Strokeföreningen 15 april Lunchteater Dollywood 27 april Vinprovning med spanskt tema 14 maj Neuropromenaden 15 maj Filmsöndag hos Strokeföreningen 22 maj Vårstädning på Strannegården 23 maj World MS-Day 20 juni Invigning av Familjen Bursies Plats på Strannegården 24 juni Midsommarfirande på Strannegården 10 sept Öppet Hus på Strannegården 18 sept Filmsöndag hos Strokeföreningen 29 sept Neurodagen 13 okt Pub-Quiz 19 okt Informationsmöte om Bilstödet i förändring 26 okt Öppet Hus för volontärer 29 okt Sopplunch på Strannegården 9 nov Tema-eftermiddag om bemötande 16 nov Vinprovning med ekologiska viner 17 nov Pub-Quiz 20 nov Filmsöndag hos Strokeföreningen 3 dec Lunchteater Par i Macbeth 4 dec Julfest 6 dec Julbord & Julmarknad på Liseberg 11 dec Lussefika på Strannegården 11 dec Filmsöndag hos Strokeföreningen Råd och stödverksamheten Kompassen Råd och stödverksamhet Kompassen som var ett projekt från början, men nu är en del av den ordinarie verksamheten, hjälper medlemmar med råd, stöd och 14

15 vägledning kring rättigheter, sjukdom, funktionsnedsättning och livssituation. En sjukdom kan komma snabbt eller mer smygande över tid, oavsett kan den ge många förändringar och påverka dig såväl privat, ditt familjeliv, ditt sociala liv, och ditt nuvarande eller framtida arbete. Kompassen försöker hjälpa såväl den drabbade som de anhöriga med stöd, information och vägledning för att få ett så fungerande liv som möjligt. Det kan vara hjälp med allt från mer juridiska frågor kring rättigheter, ansökningar/ överklagningar till hjälp med fondansökningar för att stärka en pressad ekonomi eller rena stödsamtal när man känner sig lite vilsen. I arbetet kring kompassen ingår att skriva artiklar i medlemstidningen Kontakten. Under det gångna året har kompassen skrivit fem artiklar med rubrikerna Tema-eftermiddag om ALS, Hjärntrötthet och vardagsstrategier, Våra B-celler, oumbärliga men måste tyglas hos personer med MS, Neurodagen 2016 och Bilstöd i förändring. KonstArten Neuroförbundet Göteborgs konstförening KonstArten hade vid årets slut 27 medlemmar. Konstföreningens årsmöte ägde rum torsdag 10 mars i föreningslokalen under som vanligt trevliga former. Konstverk och konstböcker inköpta för medlemsavgifterna lottades ut. Café KonstArten Café KonstArten har under året haft träffar tre söndagseftermiddagar på våren och tre på hösten. Antalet besökare har varierat mellan fem och tjugotvå deltagare. Vid varje träff har vi ägnat oss åt någon konstnär, konstnärsgrupp eller aktuell utställning på musuem Några gånger har vi sett på filmer med konstanknytning som Kvinna i guld, Mr Turner. Kaffe, smörgås och kaka har serverats och i priset 25 kronor ingår en lott i ett konstlotteri med vinster i form av konstböcker, kort och andra föremål med anknytning till konst. Margareta Svensson är ansvarig för Café KonstArten. Ungdomssektionen Mycket tid och engagemang har lagts på årets upplaga av bredd och rekryteringstävlingen Göteborg Open, som i år firade sitt 30 års jubileum. Tävlingen bevistades av över 400 deltagare samt deras nära, kära, ledare, syskon, släktingar och nyfikna från allmänheten. För första gången hölls tävlingen på Serneke Prioritet Arena och kunde därmed arrangera (nästan) alla grenar under samma tak. Neuroförbundet har tillsammans med 3V HIF stått för planering och genomförande av tävlingen i stort, samt även tävlingsgrenen Rullstolsdans. I år deltog 7 av våra medlemmar på Göteborg Open, samtliga under 25 år. Som den festlighet det är, genomfördes tävlingsgren rullstolsdans under jubileumsfesten till live-band och inne i den stora fotbollsarenan. Rullstolsdansen Under vår- och höstterminen anordnades träning på Dalheimers Hus, tisdagar Träningen var upplagd så att social motionsdans varvades med mer tävlingsinriktad träning. De olika disciplinerna som tränats är bugg, standard/ latin, freestyle och gammeldans. Vid ett antal tillfällen har externa tränare anlitats. Vårterminen avslutades med ett klubbmästerskap och gemensam förtäring med alla deltagare. 7 9 oktober arrangerades en träningshelg på Katrinebergs folkhögskola och även den årliga tävlingen Väst-cupen. Ett stort antal deltagare fick möjlighet att träna bugg, gammeldans, freestyle och standard/latin. Vi är mycket glada för att även detta år ha haft deltagare från Finland tillsammans med våra svenska utövare. Under Göteborg Open anordnades en rullstoldanstävling. Som avslutning på året hade vi ett filmteam på besök. Dessa håller på att göra en reklamfilm för Göteborgs stad som har till syfte att visa vad personlig assistans innebär. Höstterminen avslutades den 6/12 med ett klubbmästerkap samt julfest. Temat för årets avslutning var (h)juliga figurer med fina priser till vinnarna. Främst hade vi ett pris från en av sponsorerna vilka delade ut presentkort till vinnarna av kategorin Dansglädje DIAGNOSGRUPPER MS-Tematräffar Under kompassen ingår MS-sektionen och vid årsskiftet byttes namnet MS-sektionen ut till MS-tematräff - för personer med MS. MS-tematräffen är en träff med föreläsningar kring ämnen som rör sjukdomen MS. Under året var det fem stycken tematräffar. 29 mars, träff för nysjuka och personer som inte tidigare deltagit på någon träff. 26 april var Birgitta Johansson, neuropsykolog och docent vid Sahlgrenska akademin hos oss och berättade om hjärntrötthet och vardagsstrategier. 23 maj var det dags för Oluf Andersens årliga föreläsning i samband med World MS-Day. Tematräffen utgick och medlemmarna hänvisades till föreläsningen. Årets tema var Våra B-celler, oumbärliga men måste tyglas hos personer med MS. 15

16 25 oktober var Pär Ottosson och Åsa Berggren Persson från Wellspect Healthcare och berättade om urinvägsproblem vid MS. 29 november besökte Mattias Gustavsson, Diagnosstöd Ung med MS och berättade om sitt liv före, under och efter sin stamcellstransplantation som han gjorde för 10 år sedan. Avstamp Kursverksamhet för nysjuka med MS-diagnos Under 2016 genomfördes en AVSTAMP-kurs för nydiagnostiserade med MS i samarbete med MS-Centrum vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Träffarna hölls i ett konferensrum på Sahlgrenska, samt på Dalheimers hus. Varje träff inleddes med ett kort föredrag. Föredragshållare var MS-sköterska, neurolog, fysioterapeut, arbetsterapeut och psykolog. Efter föredragen gavs tillfälle till diskussion och erfarenhetsutbyte. Kursutvärderingen visar att många av deltagarna tycker att det är mycket positivt att träffa andra i samma situation. De som fått diagnosen MS har ofta symtom som är svåra att beskriva och diskutera med närstående eller vänner, som inte har egen erfarenhet av sjukdomen. Man har stort behov av kunskap om sin sjukdom, behandlingar och sin nya situation. Genom att träffa andra och utbyta erfarenheter om olika symtom och vardagsproblem, kan man få tips som gör att allt känns lite lättare. AVSTAMP erbjuder även en träff som särskilt riktar sig till anhöriga/närstående. Då får deltagarna möjlighet att inbjuda valfritt antal av sina närmaste till en informationskväll. Anhörigträffen som leddes av neurolog Clas Malmeström och psykolog Karin Pettersson samlade i år ett 30-tal deltagare. En positiv effekt av vår satsning på kursverksamhet för nysjuka med MS-diagnos är, att många av kursdeltagarna och deras anhöriga blivit medlemmar i Neuroförbundet Göteborg. För dessa nytillkomna medlemmar har vi också genomfört gruppvisa återträffar som varit mycket uppskattade. Under tiden 2009 till och med våren 2015 har kursen finansierats av VG-regionen. Efter vårterminen 2015 har tyvärr VG-regionens finansiering av Avstampkursen upphört. Vi har reagerat mycket starkt mot detta och särskilt påpekat att Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för god MS-vård innehåller anvisningar om patientutbildning som motsvarar Avstamp. Vi kommer fortsätta driva kravet på att kursen Avstamp ska erbjudas som en självklar del i SUs vårdprogram för MS-patienter. NMD - Neuromuskulära sjukdomar I samarbete med Muskelfonden har föreningen under året arrangerat en tema-eftermiddag om muskeldystrofi 18 maj på Dalheimers Hus. Föreläsare var från Neuromuskulärt Centrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Neuroförbundet Borgen, lokalgrupp i Kungälv Vi har haft 10 möten under året. Vid ett tillfälle besökte Anna Andersson från Kungälvs kommun oss, och pratade om hjälpmedel och vilka regler och lagar som gäller. Hon berättade även hur man går till väga vid överklaganden. Jag, Lars-Gunnar Andersson har informerat löpande om vad som händer i kommunen. ALS - träffar ALS-träffarna är mycket uppskattade och är ett samarbete mellan LaSSe Brukarstödcenter och Neuroförbundet i Göteborg. Syftet att utgöra ett forum för ALS-drabbade och deras närstående och personliga assistenter. Cirka personer deltog under verksamhetsåret. 11 februari gästades forumet av Mobilitetscenter som informerade om bilstöd och olika typer av bilanpassningar och kostnadsläge. 10 mars diskuterades förvaltningsprocessen och överklagan. 14 april besöktes gruppen av Gulli Kohlström som sammanfattade en rapport i DHRs regi gällande andningshjälp och upplevelsen av vården. 12 maj pratade forumet om insatser enligt socialtjänstlagen. Första höstmötet 8 september deltog Marie Sandberg, från Örtskolan och berättade om superfood, dvs. livsmedel med höga näringsvärden. 13 oktober var temat psykiskt välbefinnande. Karen Andersson berättade om sin resa från acceptans till sin nya livssituation. 10 november gästades forum av Annica Harrysson, fysioterapeut från Ågrenska som pratade om förflyttning och teknik i samband med detta. Sista träffen för terminen var vikt till att dela erfarenheter och tipsa varandra. Stina Roempke, LaSSe Brukarstödcenter 16