Karaktäristika avseende smak- och luktförändringar hos patienter som behandlas för lungcancer

Karaktäristika avseende smak- och luktförändringar hos patienter som behandlas för lungcancer Av Kerstin Belqaid, Leg. Dietist, doktorand, Institutionen för Lärande, Informatik, Management och etik (LIME), Karolinska Institutet, Stockholm och Funktionsområde Klinisk Nutrition, Karolinska universitetssjukhuset, Stockholm Smak- och luktförändringar (SoL-förändringar) är vanliga symtom vid cancersjukdom och har framför allt studerats som biverkningar till behandlingar, exempelvis cytostatika. 1 SoL-förändringar kan påverka matintag och livskvalitet negativt 2,3 och ta sig olika uttryck, det vill säga ha olika karaktäristika, hos olika personer. Det kan till exempel vara att man upplever grundsmaker (sött, salt, surt, bittert) eller lukter som starkare och/eller svagare än vanligt. En allmänt annorlunda upplevelse av smak eller lukt kan också förekomma, till exempel metallsmak eller en ihållande dålig smak i munnen. 4,5 Det finns få longitudinella studier som har studerat hur SoL-förändringar utvecklas över tid i relation till cancerbehandling. Dessa har rapporterat att SoL-förändringars intensitet kan förändras över tid i relation till behandlingen. 2,6,7 Resultaten i dessa studier har redovisats på gruppnivå, vilket gör att individuella variationer döljs i gruppens medelvärden. Man har heller inte beaktat att SoL-förändringar kan variera även i karaktäristika. Studien visar förändring över tid Syftet med den studie som presenteras här är att undersöka hur patienter som behandlas för lungcancer rapporterar hur karaktäristika avseende smak- och luktförändringar utvecklas över tid. För att kunna beskriva individuella variationer har vi använt fallstudiemetodik, där vi inkluderat flera fall (multiple case study). 8 Data till denna studie insamlades inom ramen för ett större projekt, SoL-studien, där patienter under utredning för lungcancer rekryterades mellan januari 2011 och juli 2012 från Lung Allergikliniken, Karolinska universitetssjukhuset, Stockholm. Datainsamlingen utgjordes av strukturerade intervjuer, baserade på fyra självskattningsinstrument, efter att studiedeltagaren skrivit under informerat samtycke. Första intervjun genomfördes innan behandling påbörjats; därefter följde upp till tre intervjutillfällen med två månaders mellanrum. Efter varje intervju fördes fältanteckningar kring sådant som inte fångades upp av instrumenten. Patienter som inkluderats i den studie som presenteras här var de deltagare i SoL-studien som behandlades för primär lungcancer och som hade deltagit i minst tre intervjuer, varav en före behandlingsstart och två efter behandlingsstart. Den intervju som i denna studie motsvarar det första mättillfället (det före behandlingsstart) kallas här M1. Det andra mättillfället (M2) ägde rum 30 99 dagar efter start av behandling och det tredje och sista mättillfället (M3) skedde 100 dagar efter behandlingsstart. De fyra självskattningsinstrumenten Det första instrumentet som besvarades av studiedeltagarna var Smak- och luktformuläret som består av frågor med både slutna och öppna svarsalternativ. 9,10 Frågorna rör allmänna förändringar i smakoch luktupplevelse sedan utredning för lungcancer påbörjats samt mer specifika frågor om smak- och luktförändringarnas karaktär, till exempel ihållande smak i munnen och förändringar i upplevd intensitet 14 BestPractice xxx 2017

av grundsmaker eller lukt. Därtill finns frågor om hur besvärligt man tycker att detta är och hur det påverkat livskvaliteten. Den andra instrumentet var Edmonton Symptom Assessment System, som använder sig av numeriska skalor för nio vanliga symtom vid cancer. 11 Det tredje instrumentet, Functional Assessment of Anorexia-Cachexia Therapy, mäter välbefinnande genom att man anger till vilken grad man instämmer i 40 påståenden som rör kroppsligt, socialt, känslomässigt och funktionellt välbefinnande, samt matrelaterade problem. 12 Det fjärde och sista instrumentet var den förkortade versionen av Scored Patient-Generated Subjective Global Assessment, med frågor om viktförändring, matintag, symtom som påverkat matintaget negativt och upplevd fysisk funktion. 13-16 Olika kategorier för karaktäristika För att karaktärisera patienternas SoL-förändringar användes Smak- och luktformuläret. Fem olika kategorier för karaktäristika utarbetades: Inga SoL-förändringar. SoL-förändringar med rapporterad starkare intensitet av en eller flera grundsmaker och/eller lukt. SoL-förändringar med rapporterad svagare intensitet av en eller flera grundsmaker och/eller lukt. SoL-förändringar med mixad intensitet, det vill säga samtidig upplevd starkare och svagare intensitet av olika grundsmaker och/eller lukt. andra SoL-förändringar, då patienten rapporterat andra SoL-förändringar än upplevd starkare eller svagare intensitet av grundsmaker och/eller lukter, till exempel metallisk smak eller att vissa livmedel smakat annorlunda. Dessa data presenteras grafiskt för att illustrera hur karaktäristika av SoL-förändringar kan ändras över tid hos individer. För att sätta in SoL-förändringar i ett sammanhang och belysa hur olika individer kan uppleva dem har vi också valt att presentera tre studiedeltagare närmare genom fallbeskrivningar. Fallbeskrivningarna bygger på fältanteckningarna samt hur deltagarna har svarat på de olika självskattningsinstrumenten. Endast fiktiva namn används här. Resultat Av de 128 patienter med primär lungcancer som deltog i SoL-studien uppfyllde 52 inklusionskriterierna för denna delstudie. Av dessa var 31 kvinnor och medelåldern var 66,8 år. De flesta (n = 44) var diagnostiserade med icke-småcellig lungcancer och 28 med någon form av lungcancer i stadium IIIB IV. Vanligast var att patienterna fick systemisk behandling med cytostatika eller målriktad behandlig (n = 34), och övriga fick lokal behandling, som operation eller stereotaktisk radioterapi. Individuella karaktäristika visas i figurerna 1 4. För överskådlighetens skull presenteras dessa resultat utifrån behandlingstyp (systemisk eller lokal) och kön. Endast 14 av 52 personer rapporterade samma karaktäristika för SoL-förändringar vid alla tre tidpunk- à BestPractice xxx 2017 15

Figur 1 Individuella förändringar över tid av karaktäriska av smak- och luktförändringar hos män med lokal behandling (n = 7) M1, mättillfälle före behandlingsstart; M2, första uppföljande mättillfälle efter behandlingsstart; M3, andra uppföljande mättillfälle efter behandlingsstart. Inga SoL-f: inga rapporterade smak- eller luktförändringar; Starkare: rapporterad starkare intensitet av en eller flera grundsmaker och/eller lukt; Svagare: rapporterad svagare intensitet av en eller flera grundsmaker och/eller lukt; Mixat: rapporterad samtidig svagare och starkare intensitet av olika grundsmaker och/eller lukt; Andra SoL-f: rapporterade smak- och luktförändringar utan specificerad förändring i upplevelsen av grundsmaker och/eller lukt. Representerar Beata (Figur 2), Carl (Figur 3) och Gunilla (Figur 4). terna, och 11 av dessa hade inga SoL-förändringar vid någon tidpunkt. Så många som 18 personer rapporterade att SoL-förändringarna bytte karaktäristika både mellan M1 och M2 och mellan M2 och M3. Fallbeskrivningarna för Beata, Carl och Gunilla presenteras i box 1 3, och de är också markerade i figurer 1 4 genom feta, streckade linjer. Beata visar att man kan ha SoL-förändringar även innan behandling påbörjats. Hon opererades och är en av dem som rapporterade SoL-förändringar efter operationen. Carl beskrev smakförändringar utan att uppleva någon skillnad i intensitet av grundsmaker under cytostatikabehandling. Gunilla berättade om relativt mycket besvär från SoL-förändringar efter start av cytostatikabehandling i kombination med strålning. Diskussion Det finns i dag få studier som har studerat interventioner för patienter som besväras av SoL-förändringar. 17 Råd om SoL-förändringar bör anpassas efter deras karaktäristika, eftersom den som till exempel besväras av allmänt nedsatt smak bör få andra råd än den som besväras av metallsmak eller en upplevd ökad känslighet för exempelvis salt smak. Eftersom våra resultat visar att SoL-förändringaras karaktäristika kan ändras över tid visar det på betydelsen av uppföljning, då samma person kan behöva olika råd vid olika tillfällen. 16 BestPractice xxx 2017

Figur 2 Individuella förändringar över tid av karaktäriska av smak- och luktförändringar hos kvinnor med lokal behandling (n = 11) Beate Fallbeskrivning Beata Beata, 66 år, beskriver vid första mättillfället (M1) att en särskild sorts godis inte smakar lika gott som det brukade göra innan hon påbörjade utredningen för lungcancer. Hon berättar att surt smakar som vanligt, men att salt och sött smakar mindre och att bittert smakar mer. Hon saltar mer på maten och tycker inte att kaffet på jobbet är lika gott som vanligt. Med dessa svar kategoriseras Beatas SoL-förändring som mixad intensitet. Vi det andra mättillfället (M2) har Beata opererats. Hon känner sig svag och besväras fortfarande av smärtor, och berättar att smakförändringarna förvärrades efter operationen, genom en allmänt försämrad smak. Hon besvärades även av lukter, som kunde trigga igång illamående. Hennes SoL-förändringar kategoriseras åter som mixad intensitet, men nu kan hon inte känna salt smak alls. Beata tycker inte att det påverkar livskvaliteten särskilt mycket. Vid tredje mättillfället (M3) har fem och en halv månad förflutit sedan operationen, men Beata känner sig fortfarande inte helt i form. Nu beskriver hon att surt och bittert smakar som vanligt men att salt och sött smakar mer, vilket innebär att hennes smakförändring kategoriseras som starkare intensitet. Som även tidigare studier har visat 18,19 föreställde vi oss att SoL-förändringar skulle uppträda efter start av systemisk behandling. Ett intressant fynd var att även flera av dem som genomgick lokal behandling rapporterade SoL-förändringar. I litteraturen finns ensaka rapporter om SoL-förändringar efter kirurgiska ingrepp i huvud halsområdet och mag tarmkanalen, 20,21 och fallbeskrivningar om patienter som upplevt SoL-förändringar efter generell anestesi. 22,23 Möjliga förklaringsmodeller som presenterats har varit neurologiska mekanismer, sårläkningsprocesser, postoperativa förändringar i näringsintag och biverkningar av mediciner, varav flera skulle kunna vara relevanta även här. Som komplement till de resultat som presenteras i figurer 1-4, sätter de tre fallbeskrivningarna i box 1-3 in upplevelsen av SoL-förändringar i ett samman- à BestPractice xxx 2017 17

Figur 3 Individuella förändringar över tid av karaktäriska av smak- och luktförändringar hos män med systemisk behandling (n = 14) Carl Fallbeskrivning Carl När vi träffar Carl, 46 år, första gången (M1) berättar han att han inte känner sig sjuk, och att han inte har några förändringar i upplevelsen av smak eller lukt. Vid det andra mättillfället (M2) har Carl pågående adjuvant cytostatika efter operation. Han brukar må dåligt efter att ha fått behandlingen och beskriver också att han har en metallisk giftsmak ett par dagar efter behandlingen. Han rapporterar inga förändringar gällande upplevd intensitet av grundsmaker eller lukter, och därför kategoriseras hans SoL-förändring som andra SoL-förändringar. Han beskriver att smakförändringarna förstör hans aptit, men säger samtidigt att smaken egentligen inte har ändrats, utan att han inte tycker att det smakar gott. Vid det tredje mättillfället (M3) har Carl nyligen påbörjat behandling med målriktad terapi. Han är åter i arbete och mår i stort sett bra. Återigen har Carl inga förändringar i upplevelsen av intensitet av grundsmaker eller lukt. Däremot beskriver han att vissa saker som han tidigare tyckt om inte smakar gott, till exempel snabbmat och godis, och därför kategoriseras hans SoL-förändring som andra SoL-förändringar. Carl tycker inte att smakförändringarna är särskilt besvärande, eftersom det känns bra att äta mindre snabbmat och godis. hang. Det som blir tydligt i fallbeskrivningarna är att upplevelsen av SoL-förändringar kan skilja sig mellan olika individer. Till exempel är Carl relativt obesvärad av sina smakförändringar medan Gunilla beskriver att hennes livskvalitet begränsas av SoL-förändringarna. Fallbeskrivningarna visar både de olika uttryck som SoL-förändringar kan ta och eventuella konsekvenser för det dagliga livet, såsom minskad matglädje och begränsat socialt umgänge, vilket också är i linje med tidigare forskning. 24,25 Vi valde att använda fallstudiemetodik för att kunna fokusera på individens upplevelse av SoL-förändringar. Även om dessa individer inte kan sägas representera hela populationen anser vi att våra resultat visar på betydelsen av att vara uppmärksam på va- 18 BestPractice xxx 2017

Figur 4 Individuella förändringar över tid av karaktäriska av smak- och luktförändringar hos kvinnor med systemisk behandling (n = 20) Gunilla Fallbeskrivning Gunilla Gunilla, 53 år, rapporterar trötthet, nervositet och oro vid det första mättillfället (M1). Hon har nyligen slutat röka vilket hon tycker ha lett till att hon känner lukter bättre, varför hon anses ha en SoL-förändring som kategoriseras som starkare intensitet. Vid andra mättillfället (M2) har Gunilla pågånde kombinerad cytostatika och strålning. Hon beskriver att hon inte klarar av smaken av kaffe och att hon ibland besväras av en ihållande smak i munnen. Hon rapporterar att sött och bittert smakar som vanligt, salt smakar mindre och surt smakar mer, varför hennes SoL-förändring kategoriseras som mixad intensitet. Tidigare har hon tyckt om att äta, men nu måste hon tvinga i sig maten, vilket känns jobbigt. Gunilla beskriver också att hon besväras av lukter från kaffe, matos och vatten som luktar metalliskt. Gunilla har avslutat behandlingen vid det tredje mättillfället (M3), men har fortfarande smakförändringar. Hon tycker fortfarande inte om kaffe eller sur dryck. Hon tycker bittert smakar som vanligt, surt smakar mer men salt och sött smakar mindre. Därav är hennes SoL-förändring åter kategoriserad som mixad intensitet. Gunilla beskriver att det har påverkat hennes livskvalitet genom att hon har tappat intresset för mat och matlagning, och att hon inte bjuder hem vänner längre eftersom man då ofta äter tillsammans. riation i individuell symtomupplevelse. Vårdpersonal som möter patienter som berättar om och vill diskutera sina SoL-förändringar bör vara medvetna om att dessa symtom kan skilja sig mellan olika individer, men också ändras hos en och samma person till nästa gång man träffas. Det är också viktigt att ha i åtanke att för vissa patienter kan SoL-förändringar påverka både livskvalitet och näringsintag negativt, medan de för andra upplevs som ett mindre problem. à BestPractice xxx 2017 19

SLUTSATS Denna studie visar att upplevelsen av förändringar i smak och lukt är högst individuell, och att dess karaktäristika kan förändras över tid i relation till både systemisk och lokal behandling av lungcancer. Det är därför av stor vikt att vårdpersonal som möter dessa personer är uppmärksamma, dels på förändringar i karaktäristika av smak- och luktförändringar, dels på patientens individuella behov och upplevelser av dessa symtom. Ursprungliga referensen till artikeln: Belqaid K, Tishelman C, McGreevy J, Mansson-Brahme E, Orrevall Y, Wismer W, Bernhardson BM. A longitudinal study of changing characteristics of self-reported taste and smell alterations in patients treated for lung cancer. Eur J Oncol Nurs 2016;21:232-241. Intressekonflikter Författarna rapporterar inga intressekonflikter. Referenser 1. Gamper EM, Zabernigg A, Wintner LM, Giesinger JM, Oberguggenberger A, Kemmler G, et al. Coming to your senses: detecting taste and smell alterations in chemotherapy patients. A systematic review. J Pain Symptom Manage 2012;44(6):880-895. 2. Zabernigg A, Gamper E, Giesinger JM, Rumpold G, Kemmler G, Gattringer K, et al. Taste Alterations in Cancer Patients Receiving Chemotherapy: A Neglected Side Effect? Oncologist 2010;15(8):913-920. 3. Hutton JL, Baracos VE, Wismer WV. Chemosensory dysfunction is a primary factor in the evolution of declining nutritional status and quality of life in patients with advanced cancer. J Pain Symptom Manage 2007;33(2):156-165. 4. Brisbois TD, de Kock IH, Watanabe SM, Baracos VE, Wismer WV. Characterization of Chemosensory Alterations in Advanced Cancer Reveals Specific Chemosensory Phenotypes Impacting Dietary Intake and Quality of Life. J Pain Symptom Manage 2011;41(4):673-683. 5. McGreevy J, Orrevall Y, Belqaid K, Wismer W, Tishelman C, Bernhardson BM. Characteristics of taste and smell alterations reported by patients after starting treatment for lung cancer. Support Care Cancer 2014;22(10):2635-2644. 6. Gamper EM, Giesinger JM, Oberguggenberger A, Kemmler G, Wintner LM, Gattringer K, et al. Taste alterations in breast and gynaecological cancer patients receiving chemotherapy: prevalence, course of severity, and quality of life correlates. Acta Oncologica 2012;51(4):490-496. 7. Boltong A, Aranda S, Keast R, Wynne R, Francis PA, Chirgwin J, et al. A prospective cohort study of the effects of adjuvant breast cancer chemotherapy on taste function, food liking, appetite and associated nutritional outcomes. PloS one. 2014;9(7):e103512. 8. Yin RK. Case study research: design and methods (fifth edition). Los Angeles: Sage Publications; 2014. 9. Heald AE, Pieper CF, Schiffman SS. Taste and smell complaints in HIV-infected patients. AIDS 1998;12(13):1667-1674. 10. McGreevy J, Orrevall Y, Belqaid K, Bernhardson BM. Reflections on the process of translation and cultural adaptation of an instrument to investigate taste and smell changes in adults with cancer. Scandinavian Journal of Caring Sciences 2013;28:204-211. 11. Bruera E, Kuehn N, Miller MJ, Selmser P, Macmillan K. The Edmonton Symptom Assessment System (ESAS): a simple method for the assessment of palliative care patients. J Palliat Care 1991;7(2):6-9. 12. Ribaudo JM, Cella D, Hahn EA, Lloyd SR, Tchekmedyian NS, Von Roenn J, et al. Re-validation and shortening of the Functional Assessment of Anorexia/Cachexia Therapy (FAACT) questionnaire. Qual Life Res 2000;9(10):1137-1146. 13. Bauer J, Capra S, Ferguson M. Use of the scored Patient-Generated Subjective Global Assessment (PG-SGA) as a nutrition assessment tool in patients with cancer. Eur J Clin Nutr 2002;56(8):779-785. 14. Ottery FD. Definition of standardized nutritional assessment and interventional pathways in oncology. Nutrition 1996;12(1 Suppl):15-19. 15. Persson C, Sjoden PO, Glimelius B. The Swedish version of the patient-generated subjective global assessment of nutritional status: gastrointestinal vs urological cancers. Clin Nutr 1999;18(2):71-77. 16. Vigano AL, di Tomasso J, Kilgour RD, Trutschnigg B, Lucar E, Morais JA, et al. The abridged patient-generated subjective global assessment is a useful tool for early detection and characterization of cancer cachexia. Journal of the Academy of Nutrition and Dietetics 2014;114(7):1088-1098. 17. Thorne T, Olson K, Wismer W. A state-of-the-art review of the management and treatment of taste and smell alterations in adult oncology patients. Support Care Cancer 2015;23(9):2843-2851. 18. Bernhardson BM, Tishelman C, Rutqvist LE. Self-reported taste and smell changes during cancer chemotherapy. Support Care Cancer 2008;16(3):275-283. 19. Joussain P, Giboreau A, Fontas M, Laville M, Hummel T, Souquet PJ, et al. Cisplatin chemotherapy induces odor perception changes in bronchial cancer patients. Lung Cancer 2013;82(1):168-170. 20. Heiser C, Landis BN, Giger R, Cao Van H, Guinand N, Hormann K, et al. Taste disturbance following tonsillectomy - a prospective study. The Laryngoscope. 2010;120(10):2119-2124. 21. Wikman A, Johar A, Lagergren P. Presence of symptom clusters in surgically treated patients with esophageal cancer: implications for survival. Cancer 2014;120(2):286-293. 22. Dhanani NM, Jiang Y. Anosmia and hypogeusia as a complication of general anesthesia. Journal of Clinical Anesthesia 2012;24(3):231-233. 23. Konstantinidis I, Tsakiropoulou E, Iakovou I, Douvantzi A, Metaxas S. Anosmia after general anaesthesia: a case report. Anaesthesia 2009;64(12):1367-1370. 24. Bernhardson BM, Tishelman C, Rutqvist LE. Taste and Smell Changes in Patients Receiving Cancer Chemotherapy: Distress, Impact on Daily Life, and Self-care Strategies. Cancer Nurs 2008;32(1):45-54. 25. Boltong A, Keast R, Aranda S. Experiences and consequences of altered taste, flavour and food hedonics during chemotherapy treatment. Support Care Cancer 2012;20(11):2765-2774. 20 BestPractice xxx 2017