Vårdprogram för Psykosocial onkologi och cancerrehabilitering

Vårdprogram för Psykosocial onkologi och cancerrehabilitering 2011 Vårdprogrammets giltighetstid: 2011 www.ocsyd.se

Versionshantering Datum År-Mån-Dag Beskrivning av förändring Tumörregistret/onkologiskt centrum syd, SUS, 221 85 Lund Regionalt vårdprogram för Psykosocial onkologi och cancerrehabilitering 2011 ISBN 978-91-637-1458-0 Lund 2011 2

Psykosocial onkologi och cancerrehabilitering Regionalt vårdprogram för södra sjukvårdsregionen 2011 3

Arbetsgruppen för vårdprogrammet för psykosocial onkologi och cancerrehabilitering Pernilla Arvidsson Socionom/leg psykoterapeut Skånes Universitetssjukhus Malmö Patrik Göransson Psykolog Hallands sjukhus Halmstad Marie Hansson Arbetsterapeut Skånes Universitetssjukhus Malmö Mona Lenhoff Socionom/leg psykoterapeut Blekingesjukhuset Karlskrona Christina Pettersson Socionom Centrallasarettet Växjö Solvay Sandberg Sjukgymnast Skånes Universitetssjukhus Malmö Pia Dellson Specialistläkare i onkologi och psykiatri Skånes Universitetssjukhus Lund Ulla Hallberg Socionom Centrallasarettet Växjö Maria Hellbom Psykolog Skånes Universitetssjukhus Lund Andrea Magnusson Sjuksköterska och sexualrådgivare KVH-Fenix Kristianstad Eva Runerheim Dietist Blekingesjukhuset i Karlskrona Maud Svensson Specialistläkare i onkologi Lydiagårdens rehabiliteringscentrum Höör Medförfattare Jytte Höghjelm Arbetsterapeut Skånes Universitetssjukhus Malmö Karin Johansson Sjukgymnast Skånes Universitetssjukhus Lund Barbro Jönsson Sjukgymnast Skånes Universitetssjukhus Malmö Anna Johnsson Sjukgymnast Skånes Universitetssjukhus Lund Leif Johansson Sjukgymnast Skånes Universitetssjukhus Malmö Lotta Pistora Sjukgymnast Skånes Universitetssjukhus Lund Lotta Robért Sjukgymnast Skånes Universitetssjukhus Lund 4

Inledning Bakgrund Detta vårdprogram är det första försöket i Sverige att sammanfatta området psykosocial onkologi och cancerrehabilitering i ett eget vårdprogram. Det har kommit till på initiativ Onkologiskt centrum/tumörregistret, syd. Målgrupp Vårdprogrammet riktar sig till alla professioner som arbetar med cancerpatienter, oavsett inom vilken del av vårdprocessen de befinner sig. Även myndigheter som Försäkringskassan och Socialtjänsten kan ha nytta av att få mer information om cancerrehabilitering. Tanken är att också patienter och närstående ska kunna använda det för att få en överblick och se lösningar på specifika problem de har. Patientföreträdare kan använda det för att peka på behov som behöver tillgodoses och beslutsfattare kan se vad som bör finnas tillgängligt för regionens cancerpatienter. Syfte Syftet är både att ge en överblick över ämnet och samtidigt ge konkreta och matnyttiga kliniska instruktioner. Cancerpatienters rehabiliteringsbehov är mycket heterogena och behandlingarna behöver individualiseras och åtgärderna utföras på olika kompetensnivåer beroende på hur svåra problemen är. Struktur Vårdprogrammet är centrerat kring fyra huvudkapitel som behandlar rehabiliteringsbehov av fysisk, psykisk, social och existentiell karaktär: Definition Nordisk Cancer Union (NCU) har tagit fram följande definition av cancerrehabilitering: Cancerrehabilitering är en tidsbegränsad process med syfte att förebygga och reducera de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av cancersjukdomen och dess behandling. Rehabiliteringsåtgärderna ska ha tydliga mål och utfall, samt ge den enskilde patienten stöd och inspiration att ha ett så bra liv som möjligt. Den individuella behandlingsplanen skall upprättas i nära dialog mellan patient och behandlare. Vi inkluderar alltså de psykosociala aspekterna i begreppet cancerrehabilitering och kommer därför att referera till alla aspekterna som cancerrehabilitering. Process Cancerrehabilitering är aktuellt för alla cancerpatienter i hela patientprocessen från diagnos, under och efter behandlingar, samt i kronisk och palliativ fas. Alla cancerpatienter inkluderas alltså, oavsett vilken fas de befinner sig i. 5

Evidens Forskningsläget för rehabilitering generellt är mycket växlande, och så även för cancerrehabilitering. För vissa åtgärder har man kunnat ta fram god evidens, medan man för andra får förlita sig på klinisk erfarenhet. Vissa åtgärder styrs av lagar och förordningar och där blir begreppet evidens inte relevant att använda. Förhoppning Vår förhoppning är att detta ska vara ett kliniskt användbart dokument som ökar medvetenheten om betydelsen av cancerrehabilitering för alla som träffar cancerpatienter eller själva drabbas av en cancersjukdom, så att alla cancerpatienter och deras närstående ska kunna få god och jämlik tillgång på rehabilitering under och efter cancersjukdom och behandling. Vi hoppas att vårdprogrammet ska bli ett styrdokument för utvecklingen av cancerrehabilitering i Södra Sjukvårdsregionen och på så vis bidra till en modernare cancervård. För arbetsgruppen Pia Dellson 6

Innehåll Arbetsgruppen för vårdprogrammet för psykosocial onkologi och cancerrehabilitering 4 Medförfattare 4 Inledning 5 SAMMANFATTNING... 12 1. PSYKOSOCIAL ONKOLOGI OCH CANCERREHABILITERING... 14 1.1 Bakgrund och definitioner 14 1.2 Cancerrehabiliteringens dimensioner 16 1.3 Rehabilitering i cancersjukdomens olika faser 18 1.4 Rehabilitering i vårdprocessen 19 Sjukvårdsteam och rehabiliteringsteam 20 Sjukvårdsteamets roll i rehabiliteringsprocessen 20 Rehabiliteringsteamets roll i vårdprocessen 21 Individuell rehabiliteringsplan 22 1.5 Konsultativt arbetssätt 24 1.6 Bedömning 27 Bedömingssamtal 27 Rehabiliteringsplan 29 Screeninginstrument 30 1.7 Kommunikation 31 Att ge dåliga besked 31 Att bemöta ilska 34 1.8 Psykologisk handledning 35 Typer av handledning 36 Handledning för medicinska team 36 Handledning för samtalsprofessionen 36 Ramar och form för handledning 37 Handledarens kompetens 38 2. REHABILITERINGSBEHOV AV FYSISK KARAKTÄR... 40 2.1 Fysisk aktivitet vid cancersjukdom och behandling 40 Definitioner av fysisk aktivitet 41 Fysisk aktivitet under onkologisk behandling 41 Fysisk aktivitet efter onkologisk behandling 43 Fysisk aktivitet i palliativt skede 43 Fysisk aktivitet på recept 43 2.2 Fysisk svaghet 43 Kondition och muskelstyrka 43 Åtgärder vid fysisk svaghet 44 7

2.3 Fatigue 47 Bedömning av fatigue 47 Utredning av fatigue 47 Åtgärder vid fatigue 48 2.4 Rörlighet 51 Strålbehandling och kirurgi 51 Huvud-halstumörer 51 Bröstcancer 52 Sarkom 52 Skelettmetastaser 53 2.5 Problem med andnings- och cirkulationsapparaten 54 2.6 Lymfödem 57 2.7 Smärta 58 Smärtanalys 59 Adjuvanta analgetika 61 Opioider 62 Icke farmakologisk smärtbehandling 63 2.8 Illamående 64 Cytostatikainducerat illamående 64 Strålbehandlingsinducerat illamående 64 Bedömning av illamående 65 Symtomatisk behandling av illamående 65 Akupunktur, akupressur mot illamående 66 TENS mot illamående 66 Avspänning mot illamående 66 2.9 Nutrition 67 Ofrivillig viktnedgång 67 Screening av nutritionsproblem 68 Energi- och näringsbehov 70 Tidiga åtgärder vid risk för undernäring 71 Energi- och näringsbehov i anslutning till kirurgi 72 Råd vid symtom som illamående, diarré etc 74 Energi- och näringsbehov i samband med cytostatikabehandling 75 Råd vid aptitlöshet 75 Råd vid illamående 75 Råd vid smak- och luktförändringar 76 Mucosit och/eller muntorrhet 76 Diarré 77 Förstoppning 77 Energi- och näringsbehov i anslutning till strålbehandling 78 Kosttillägg 78 Parenteral nutrition 79 Sondnäring/enteral nutrition 80 Fördjupning kring nutrition 81 2.10 Muntorrhet 82 Strålbehandling 83 Läkemedelsbiverkningar 83 Livskvalitet 83 Behandling 83 8

2.11 Övriga behandlingsmetoder 83 Yoga 83 Akupunktur som behandlingsmetod mot meno-pausala symtom vid antihormonell behandling 84 Basal kroppskännedom 84 3. REHABILITERINGSBEHOV AV PSYKISK KARAKTÄR... 85 3.1 Psykologiska rehabiliteringsbehov 85 Sjukvårdsteamet 85 Rehabiliteringsteamet 85 Bedömning av psykologiska rehabiliteringsbehov 85 Former av stöd 88 3.2 Psykiatriska aspekter vid cancersjukdom 88 Sömnstörningar 88 Ångest 90 Depression 94 Suicidbedömning vid cancersjukdom 102 Personlighetsstörningar 104 Missbruk 105 Konfusion 106 Demens 109 Mani 111 Tvångsvård 111 3.3 Metoder för psykologisk behandling 112 Stresshantering 112 Medveten närvaro 113 Problemlösningstekniker 113 Sund självhävdelse eller självförtroendeträning 113 Kognitivt undvikande 114 Acceptans 115 Fokus på värden och livskvalitet 115 Psykologisk behandling vid depression 116 Psykologisk behandling vid oro och ångest 116 Beteendeaktivering 117 Kognitiva tekniker ifrågasättande av dysfunktionella kognitioner 117 Psykologisk behandling vid sömnproblem 117 Medicinsk yoga 120 Bildskapande med psykologiskt fokus 120 Bildterapi 121 Stöd för att strukturera frågor om sjukdom och behandling 122 3.4 Sexuell hälsa 123 Sexuell ohälsa och sexuella problem vid cancer 125 Bedömning av sexuell hälsa 125 Information om sexuell hälsa 127 Kroppsliga konsekvenser av cancerbehandling på sexuell hälsa 128 Relation, kommunikation och sexuell hälsa 129 4. REHABILITERINGSBEHOV AV SOCIAL KARAKTÄR... 132 4.1 Arbete 132 9

4.4 Vid arbetsoförmåga 133 Aktivitetsersättning (19 29 år) 133 Arbetshjälpmedel 133 Förebyggande sjukpenning 134 Rehabiliteringsersättning 134 Reseersättning istället för sjukskrivning 134 Sjukersättning (30 64 år) 134 Sjukskrivningsprocessen 134 Tips till sjukskrivande läkare 135 Särskilt högriskskydd 135 4.3 Barn som närstående 136 Sjukvårdens skyldighet att informera barn till svårt sjuka 136 Barn som far illa sjukvårdens skyldigheter 136 Samtal med barn vid förälders/vårdnadshavares cancersjukdom 137 Barn behöver vara delaktiga 139 Stöd till barn 139 4.4 Bil/att förflytta sig 139 Bilstöd 140 Färdtjänst/riksfärdtjänst 140 Parkeringstillstånd 140 4.5 Boende 140 Bostadsanpassning 141 4.6 Ekonomi 141 Bostadsbidrag 142 Bostadstillägg 142 Bostadstillägg för pensionärer 142 Fondmedel för rehabilitering/rekreation 143 God man/förvaltare 143 Handikappersättning 143 Närståendepenning 143 Tandvårdskostnader 143 Vårdbidrag 144 4.7 Familjerätt/juridiska frågor 144 Testamente 145 Nödtestamente 145 4.8 Hjälp i hemmet 146 Anhörigvårdare 146 Assistansersättning 146 Hemtjänst 147 LSS Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade 147 4.9 Patientundervisning och grupprehabilitering 147 Internatkurser 147 Icke internatkurser 148 4.10 I livets slutskede 149 Begravning 149 Ekonomiskt stöd till efterlevande 149 Barnpension 150 Omställningspension/garantipension 150 Änkepension 150 10

Psykologiskt stöd till efterlevande 150 5. REHABILITERINGSBEHOV AV EXISTENTIELL KARAKTÄR... 151 5.1 Vad är existentiell rehabilitering? 151 5.2 Existentiella behov 152 Religioner och existentiella frågor 153 5.3 Åtgärder 154 Information och samtalsbehandlingar 155 Summering och livsberättelser 156 Skapande aktiviteter 156 Naturupplevelser 157 5.4 Verktyg för att arbeta med existentiella frågor 158 Weissman 6 S - instrument för planering och dokumentation av omvårdnad i palliativ fas 158 Checklista kring olika teman för nedtecknade av levnadshistoria 160 6. PATIENTFÖRENINGAR... 163 Information om patientföreningar 163 7. YRKEN INOM SPECIALISTTEAM FÖR CANCERREHABILITERING... 164 Arbetsterapeut 164 Dietist 164 Kurator 165 Läkare 166 Psykolog 166 Psykoterapeut 166 Sexolog 167 Sjukgymnast 168 Sjukhuspräst/själavårdare 168 Sjuksköterska 169 8. REFERENSER... 170 8.1 Referenser psykosocial onkologi och cancerrehabilitering 170 8.2 Referenser fysisk rehabilitering 171 8.3 Referenser psykisk rehabilitering 180 8.4 Referenser social rehabilitering 184 8.5 Referenser existentiell rehabilitering 185 SCREENINGINSTRUMENT FÖR MÄTNING AV ORO/BEKYMMER... 189 11

SAMMANFATTNING Detta vårdprogram är det första försöket i Sverige att sammanfatta området psykosocial onkologi och cancerrehabilitering i ett eget vårdprogram. Det riktar sig till alla professioner som arbetar med cancerpatienter, samt till patienter och beslutsfattare. Syftet är att ge en överblick över ämnet och samtidigt konkreta kliniska instruktioner. Struktur Vårdprogrammet är indelat i fyra huvudkapitel som behandlar rehabiliteringsbehov av fysisk, psykisk, social och existentiell karaktär. Cancerrehabilitering är aktuellt för alla cancerpatienter i hela patientprocessen från diagnos, under och efter behandlingar samt i kronisk och palliativ fas. Definition Nordisk Cancer Union (NCU) har tagit fram följande definition av cancerrehabilitering: Cancerrehabilitering är en tidsbegränsad process med syfte att förebygga och reducera de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av cancersjukdomen och dess behandling. Rehabiliteringsåtgärderna ska ha tydliga mål och utfall, samt ge den enskilde patienten stöd och inspiration att ha ett så bra liv som möjligt. Den individuella behandlingsplanen skall upprättas i nära dialog mellan patient och behandlare. Basutbud Utifrån NCU:s definition bör alla cancerpatienter i Södra Sjukvårdsregionen ha tillgång till ett basutbud av rehabiliteringsåtgärder som innebär att: Alla cancerpatienter ska få information om möjligheterna till psykosocialt stöd och cancerrehabilitering. Bedömningar av rehabiliteringsbehov (fysiska, psykiska, sociala och existentiella) rutinmässigt och återkommande ska ingå i alla cancerpatienters vård, från det att de får sin cancerdiagnos och framåt i förloppet av sjukdom och behandling. Varje patient ska ha en egen rehabiliteringsplan som sammanfattar bedömning, åtgärder, mål, ansvar, tidsplan och uppföljning. Patientens rehabiliteringsbehov och insatta rehabiliteringsåtgärder kontinuerligt ska dokumenteras i patientens journal. Alla cancerpatienter ska få information om vikten av fysisk aktivitet under och efter cancerbehandling, samt erbjudas hälsosamtal om riskerna med tobak, övervikt, fysisk inaktivitet, alkohol och solning. Alla cancerpatienter och deras närstående ska erbjudas att delta i informations- och stödprogram som ett led i rehabiliteringen. 12

Patienter som bedöms vara i behov av mer intensifierade rehabiliteringsinsatser ska remitteras till specialiserad rehabiliteringskompetens för vidare utredning och åtgärder. 13

1. PSYKOSOCIAL ONKOLOGI OCH CANCERREHABILITERING 1.1 Bakgrund och definitioner Psykosocial onkologi har under de senaste trettio åren successivt vuxit fram och etablerats inom onkologi. International Psycho-Oncology Society (IPOS) har gett följande definition av området: Psykosocial onkologi inbegriper de psykosociala (psykiatriska, psykologiska, sociala, beteendemässiga och etiska) samt de biopsykologiska aspekterna av onkologin. Psykosocial onkologi begränsas alltså inte till någon särskild fas av sjukdomen. Ämnesområdet behandlar prevention av cancersjukdom, stöd och hantering av psykologiska och somatiska problem under onkologisk behandling och/eller palliation och rehabilitering efter avslutad medicinsk behandling eller vid kronisk cancersjukdom. Psykosocial onkologi är ett växande område, som fokuserar på psykosociala problem i samband med cancersjukdom och medicinsk behandling. Inom den internationella psykosocialonkologiska forskningen har en allt tydligare bild av det lidande som drabbar cancerpatienter direkt relaterat till cancersjukdom och cancerbehandling vuxit fram. Vikten av att uppmärksamma, bedöma och behandla emotionellt lidande bland cancerpatienter bedöms så betydelsefull att det till och med föreslås som den sjätte vitala parametern. Cancersjukas närstående är också mycket viktiga att beakta när det kommer till psykosocial onkologi och rehabilitering och då inte bara som en potentiell resurs avseende stöd och behandling till den cancersjuke. Minderåriga barn som närstående är en särskilt utsatt grupp då cancersjukdom drabbar. Nyligen skärptes Hälso- och Sjukvårdslagen (1982:763) och lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område (1998:531) när det gäller vårdpersonals skyldighet att särskilt beakta barns behov av information, råd och stöd vid närståendes sjukdom eller plötsliga död. Rehabilitering är ett bredare fält än psykosocial onkologi i det att även fysiska aspekter inkluderas. Rehabilitering kan definieras på olika sätt. World Health Organisation (WHO) ger följande definition: 14

The use of all means aimed at reducing the impact of disabling and handicapping conditions and at enabling people with disabilities to achieve optimal social integration. Definitionen gäller rehabilitering generellt. Nordisk cancerunion (NCU), som är en sammanslutning av cancerfonderna i de nordiska länderna, har tagit fram följande definition av cancerrehabilitering: Cancerrehabilitering är en tidsbegränsad process med syfte att förebygga och reducera de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av cancersjukdomen och dess behandling. Rehabiliteringsåtgärderna ska ha tydliga målutfall, samt ge den enskilde patienten stöd och inspiration att ha ett så bra liv som möjligt. Den individuella behandlingsplanen skall upprättas i nära dialog mellan patient och behandlare. NCU rekommenderar att Samtliga cancerpatienter ska ha rätt till individuellt anpassad rehabilitering Systematisk utvärdering av insatser och program initieras Rehabiliteringscentra och specialistteam upprättas vid sjukhusen och/eller inom närsjukvård Nationella kunskapscentra för cancerrehabilitering upprättas i vart och ett av de nordiska länderna. I den nationella cancerstrategin poängteras att samtidigt som svensk cancervård visar jämförelsevis goda medicinska resultat ses ett stort problem i sjukvårdens fragmentering, långa väntetider samt en allmän avsaknad av patientfokus. Dessa problem blir särskilt påtagliga för cancersjuka patienter eftersom sjukdomsförloppet oftast är långt, samt att det berör många olika discipliner. I rapporten betonas att flertalet patienter med cancersjukdom har behov av rehabiliteringstjänster samt att psykosociala interventioner effektivt hjälper cancerpatienter och deras närstående. Trots detta beaktas sällan kostnaden och 15

nyttan av dessa insatser även om forskningen visar att psykosocialt stöd sparar resurser för hälso- och sjukvården. Idag finns inget nationellt eller regionalt vårdprogram specifikt för psykosocial onkologi och rehabilitering i Sverige till skillnad från flera andra länder som t ex Australien, Kanada, Storbritannien och USA där det finns väl utarbetade riktlinjer för psykosocial onkologi och rehabilitering. Föreliggande vårdprogram är ett försök att samla kunskap om åtgärder vid specifika behov av psykosociala stödinsatser och rehabilitering. Ambitionen är också att ge en modell för hur cancerrehabilitering, inklusive psykosociala stödinsatser, kan organiseras för ett optimalt resursutnyttjande. I det här föreliggande vårdprogrammet har vi valt att utgå från NCU:s definition av cancerrehabilitering (se ovan), som även innefattar psykosociala aspekter. 1.2 Cancerrehabiliteringens dimensioner Cancerrehabilitering kan förenklat beskrivas i termer av dimensioner eller problemområden, i ett processperspektiv och utifrån nivå av rehabiliteringsbehov. Ingen av dessa aspekter kan sägas vara mer central eller viktig än någon annan de utgör kompletterande delar av en helhet. I enlighet med NCU:s definition finns fyra centrala dimensioner av rehabilitering: fysiska, psykiska, sociala och existentiella. Dimensionerna överlappar i olika utsträckning och problem inom en dimension kan ge upphov till och förstärka behov inom en annan. Samtidigt kan stora behov förekomma inom en eller ett par dimensioner samtidigt som inga behov finns i övriga. Figur 1: Cancerrehabiliteringens dimensioner 16

Cancerrehabilitering är aktuellt under hela vårdprocessen, från det patienten får sin diagnos (i vissa fall även under utredningsfas), över behandling för sjukdomen, efter behandling, i kronisk fas och under palliation. Grovt kan rehabiliteringen delas in i akut eller tidig fas, vilket innefattar tiden för utredning och medicinsk behandling för sjukdomen, och sen fas, vilket innefattar tiden efter avslutad behandling för sjukdomen. Figur 2 beskriver cancerrehabilitering under olika faser av sjukdom och behandling. Rehabiliteringsbehov bedöms kontinuerligt under förloppet. Vid återfall i sjukdomen, eller en andra cancerdiagnos, startar en ny rehabiliteringsprocess (indikeras av streckad pil i figur 2). Figur 2: Cancerrehabilitering i sjukdomens olika faser Patienter kan slutligen ha rehabiliteringsbehov på olika nivåer. Alla patienter med en cancerdiagnos kan sägas ha normala rehabiliteringsbehov (grön nivå i figur 3). Det kan gälla empatiskt bemötande, möjlighet till emotionell ventilering, tillgång till samhällsresurser, råd och stöd kring fysisk aktivitet och andra hälsofrämjande åtgärder och möjlighet att delta i informations- och stödprogram. Patienter kan också under perioder i sjukdomsprocessen eller under hela sjukdomsprocessen ha mer avancerade rehabiliteringsbehov och i vissa fall (röd nivå figur 3) kan dessa vara så stora att särskilda åtgärder i samarbete med andra samhällsinstanser eller vårdgivare krävs för att cancervård överhuvudtaget ska vara genomförbar. 17

Figur 3: Nivåbeskrivning av rehabiliteringsbehov 1.3 Rehabilitering i cancersjukdomens olika faser Enligt NCU:s definition kan rehabiliteringsåtgärder initieras när som helst från diagnostillfälle och framåt, och är alltså aktuella under alla faser av sjukdomen: Inför och under cancerbehandling är syftet med rehabiliteringen att patientens funktions- och aktivitetsnivå och livskvalitet ska bibehållas så långt som möjligt. Det sker genom att förebygga och minska biverkningar av behandling och påverkan av sjukdomen, till exempel genom psykosocialt stöd, lämpliga fysiska träningsprogram, fysisk aktivitet, förebyggande av aktivitetsnedsättning, kostrådgivning och mediciner. I återhämtningsfasen är syftet med rehabiliteringsåtgärderna att återfå funktions- och aktivitetsnivå och bibehålla eller öka livskvalitet. I samband med avslutad behandling kan sjukdomen ses som botad men de fysiska, psykiska, sociala och existentiella konsekvenserna av att vara drabbad av cancersjukdom kan trots det vara fortsatt påtagliga, och i vissa fall innebära kroniska problem. Patienten kan vara mentalt och fysiskt påverkad av sjukdom och behandling, och kan behöva professionell hjälp med att hantera situationen, psykosocialt så väl som fysiskt. Patienter som återfaller i cancersjukdomen eller drabbas av en andra cancerdiagnos ska ha samma möjlighet till rehabilitering i samband med detta som vid den första cancerdiagnosen. 18

Patienter som lever länge med en kronisk cancersjukdom i bromsande fas, där sjukdomen kan kontrolleras medicinskt och/eller har långsam progress, har rehabiliteringsbehov som är likartade som för patienter under cancerbehandling och i återhämtningsfas. Rehabiliteringsbehoven bör bedömas regelbundet då de kan variera beroende på t ex medicinsk situation, symtombild och levnadsomständigheter. Patienter som har en cancersjukdom i palliativ fas kan i perioder ha stort behov av stöd och behandling som kan förebygga, minska och lindra symtom. Rehabiliteringsinsatserna är värdefulla medel för att bibehålla livskvalitet. Insatserna syftar till att patienten ska kunna bibehålla funktioner, aktiviteter och roller så länge det är meningsfullt för henne. Det kan ske genom t ex psykosociala stödinsatser, fysisk aktivitet, mobilisering, engagemang i en kreativ aktivitet, massage, specialkost och hjälp med tekniska hjälpmedel. Rehabiliteringen ska vara en naturlig del i vård i livets slut och gå hand i hand med övriga palliativa insatser. 1.4 Rehabilitering i vårdprocessen Vid cancersjukdom kan vårdprocessen vara utsträckt i tid och involvera olika delar av vården vid medicinsk utredning, behandling och uppföljning. Även samhällsaktörer utanför sjukvården, så som till exempel försäkringskassa, arbetsgivare, kommunal service, sociala myndigheter, skola och barnomsorg kan involveras. Rehabilitering är aktuellt under hela vårdprocessen från det patienten får sin diagnos och framåt, och involverar alla de delar av vården som patienten kommer i kontakt med. Även de samhällsaktörer som patienten kommer i kontakt med, med anledning av sin cancersjukdom, berörs. Två aspekter av rehabilitering är aktuella under hela vårdprocessen Bedömning av fysiska, psykiska, sociala och existentiella rehabiliteringsbehov bör göras regelbundet under vårdprocessen med start vid diagnos. Förutom i samband med ingrepp, eller i samband med att behandlingar inleds, följs upp och avslutas, bör rehabiliteringsbehov rutinmässigt bedömas då patienten först kommer i kontakt med ny vårdgivare och i samband med övergång från en vårdgivare till en annan. Utifrån bedömning sätts lämpliga rehabiliteringsåtgärder in. Dessa bör följas upp regelbundet, i synnerhet i samband med övergång från en vårdgivare till en annan och i samband med avslut av vårdinsatsen. Rehabiliteringsåtgärder skall kontinuerligt anpassas efter patientens skiftande behov, så som framkommer vid bedömning. För att säkerställa att patientens rehabiliteringsbehov bedöms, tillgodoses och följs upp under vårdprocessen, är det viktigt att bedömning och insatta åtgärder dokumenteras i patientens journal. Vid överrapportering/remittering från en vårdgivare till en annan bör rehabiliteringsbehov och insatta åtgärder 19

framgå tydligt av dokumentation som sänds mellan vårdgivare. Man kan också upprätta en rehabiliteringsplan (se nedan) som följer patienten genom vårdprocessen. Sjukvårdsteam och rehabiliteringsteam Med sjukvårdsteam avses här den personal som vårdar och behandlar patienten vid cancersjukdom. Sjukvårdsteamet bedömer, åtgärdar, följer upp och överrapporterar de rehabiliteringsbehov som alla patienter i cancervården har (basen på pyramiden i figur 3). Med rehabiliteringsteam avses de professioner som är särskilt inriktade på patientens rehabiliteringsbehov. Rehabiliteringsteamet bedömer, åtgärdar i samarbete med sjukvårdsteam (nivå 2), ensamt (nivå 3) eller i samarbete med annan specialistsjukvård och/eller myndigheter och samhälleliga resurser (nivå 4). Sjukvårdsteamets roll i rehabiliteringsprocessen Cancersjukdomar är mycket vanliga och nästan alla delar av vården, såväl specialistsjukvård som primärvård, kommer direkt eller indirekt i kontakt med cancerpatienter och därmed med de rehabiliteringsbehov de har. Cancervård är utpräglat multidisciplinär och samarbete kring cancerpatienten kan ske till exempel vid behandlingskonferenser och multidisciplinära ronder. Där kan bedömning av patientens rehabiliteringsbehov tas upp och sjukvårdsteamet har ofta där tillfälle att rådgöra med representanter för rehabiliteringsprofessionerna (t ex kurator, sjukgymnast, dietist) kring vilka rehabiliteringsåtgärder som kan sättas in och hur de ska följas upp. Rehabiliteringsbehov bedöms åtgärdas o o o på plats av sjukvårdsteam i samråd med representanter för rehabiliteringsteam remitteras till rehabiliteringsteam följs upp av sjukvårdsteamet som också ansvarar för att behov och åtgärder dokumenteras i journal överrapporteras till annan/nästa vårdgivare som sköter patienten. 20

För att cancervården ska bli hållbar krävs samarbete och kontinuerlig överrapportering mellan de enheter där patienten vistas, får behandling eller följs upp. I samband med överrapportering är det särskilt viktigt att sjukvårdsteamet också lämnar över bedömning och dokumentation kring patientens aktuella rehabiliteringsbehov och de rehabiliteringsåtgärder som har satts in. På så vis säkerställer man en god kontinuitet i patientens rehabilitering och undviker dubbelarbete för sjukvårdsteamen. Det finns idag en strävan mot att så mycket onkologisk vård som möjligt ska bedrivas polikliniskt, vilket innebär att patienter i allt större utsträckning vistas i hemmet, där primärvård till exempel i form av hemsjukvård kan stötta. Detta gäller också för palliativ vård där strävan ofta är att patienten skall kunna vistas hemma även i livets slutskede och slut. Vid poliklinisk cancervård är det särskilt viktigt att sjukvårdsteamet beaktar patientens fysiska, psykiska, sociala och existentiella rehabiliteringsbehov och kontinuerligt bedömer, åtgärdar och följer upp. Exempel på rehabiliteringsåtgärder som sköts av sjukvårdsteamet Mobilisering, fysisk aktivitet, fysisk aktivitet på recept ADL-träning Hjälpmedel Nutritionsstöd, kostråd In- och utsättning av antidepressiva och/eller ångestdämpande läkemedel samt sömnmediciner Samtal, råd och hjälpmedel vid sexuella problem Stöd för rökstopp Emotionell ventilering, empatiskt bemötande, öppenhet för samtal kring existentiella frågor Rehabiliteringsprogram, t ex Lära sig leva med cancer Rehabiliteringsteamets roll i vårdprocessen Rehabiliteringsteamets arbete är särskilt inriktat på patientens rehabiliteringsbehov. Teamet eller de enskilda professioner som ingår i det kopplas in då patienten har rehabiliteringsbehov som kräver en specialkompetens som sjukvårdsteamet ensamt inte har. Rehabiliteringspersonal kan arbeta konsultativt eller handledande gentemot sjukvårdsteamet då patienten har särskilda rehabiliteringsbehov, eller själva ta emot patienter för bedömning, åtgärder och rehabiliterande behandling. 21

Exempel på rehabiliteringsåtgärder som sköts av rehabiliteringsteamet Fysisk aktivitet under onkologisk behandling Rehabiliteringsåtgärder i samband med funktionsinskränkning eller bortfall Rehabiliteringsåtgärder vid aktivitetsbegränsningar Behandling av ångest och depressionsproblem, andra linjen, eller vid psykiatriska problem i anamnesen Svårare socioekonomiska problem Rehabiliteringsteamet eller enskild rehabiliteringspersonal kan också fungera som en länk till cancervårdsexterna resurser, såsom psykiatri eller socialtjänst, i fall då patienter har mycket avancerade rehabiliteringsbehov. Individuell rehabiliteringsplan I samband med att vård för cancersjukdom inleds bör en rehabiliteringsplan upprättas. Rehabiliteringsplanen ska vara individuellt utformad för patienten. Innehållet ska vara resultatet av en gemensam överenskommelse mellan vårdgivare och patient. Rehabiliteringsbehoven vid cancersjukdom ser ofta olika ut från patient till patient beroende på faktorer så som diagnos, behandling, ålder, och arbetsoch familjesituation. Därför behöver rehabiliteringen planeras och genomförs i nära samarbete med patient och närstående och utgå från personens egna resurser. Patient och närstående kan behöva stöd i att se vad patienten själv kan göra för att fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt bli rustad att gå igenom ett ofta långvarigt behandlingsförlopp. De mål och åtgärder som sätts upp i rehabiliteringsplanen ska vara tydliga, mätbara och följas upp regelbundet i dialog med patienten. Målen skall bygga på en noggrann kartläggning av den enskilda patientens rehabiliteringsbehov. Det är viktigt att vara uppmärksam på att patientens behov kan ändra sig genom sjukdomsförloppet. Bedömning av rehabiliteringsbehov bör därför göras vid alla brytpunkter såsom vid diagnos samt vid start och avslutning av olika behandlingar. Utfallet av rehabiliteringsinsatsen skall vara möjligt att bedöma eller mäta i relation till de uppställda målen. Patientens rehabiliteringsplan är aktuell under hela vårdprocessen från diagnos och framåt. Under rehabiliteringens akuta fas kan patientens rehabiliteringsbehov skifta och därför är det bra om rehabiliteringsplanen har en mer flexibel karaktär, där behov bedöms och åtgärder sätts in och följs upp löpande. 22

Under rehabiliteringens sena fas, efter avslutad primärbehandling för cancersjukdomen, kan det vara bra att upprätta en rehabiliteringsplan som är tänkt att gälla på längre sikt. I den bör ingå en tydlig överenskommelse eller uttalande om vem eller vilka som har ansvar för att patientens rehabiliteringsbehov bedöms och åtgärder sätts in efter det att patienten skrivs ut från specialistvård. Där bör också finnas tydliga anvisningar om vart patienten fortsättningsvis ska vända sig med hälsoproblem och frågor. Rehabiliteringsplanen innehåller också med fördel konkreta förslag till patienten om hur han eller hon ska sköta sin hälsa. Det kan till exempel gälla rökstopp, motion eller särskilda kostråd beroende på vad som är aktuellt i det enskilda fallet. Om patienten skall delta i rehabiliteringsaktivitet, exempelvis i internatform eller i grupp, kan plan för det och uppföljning av den åtgärden dokumenteras i rehabiliteringsplanen. I rehabiliteringsplanen bör man också dokumentera vilka kontakter med externa rehabiliteringsresurser och motsvarande som bedöms vara aktuella. Det kan gälla kontakter med försäkringskassa, sociala myndigheter, psykiatri eller kommunal omsorg. Plan för arbetsträning och återgång i arbete dokumenteras i rehabiliteringsplanen. Rehabiliteringsplan i akut fas Flexibel Återkommande bedömning av behov Överrapportering mellan vårdgivare Rehabiliteringsplan efter behandling/specialistvård Långsiktig Råd och stöd för egenvård/hälsovård Tydliggör vem som är ansvarig för fortsatt vård och uppföljning Kontakt med andra samhällsaktörer Rehabiliteringsplanen är ett levande dokument som både vårdgivare och patient har tillgång till och använder. 23

1.5 Konsultativt arbetssätt För att beskriva hur rehabiliteringsteamets resurser skall göras så tillgängliga som möjligt samt hur ett ömsesidigt lärande skall stimuleras i mötet mellan medicinsk vårdpersonal och specialister inom cancerrehabilitering lyfts det konsultativa arbetssättet härmed fram. Det finns olika modeller för att arbeta konsultativt och för hur specialistkompetenser skall integreras i medicinsk verksamhet. Denna beskrivning är inspirerad av en modell för att integrera psykisk hälsovård inom närsjukvården som kallas Brief interventions. Fokus är på hög tillgänglighet och en nära kollaboration mellan det medicinska teamet och specialistfunktionerna. Upplevelsen i detta samarbeta skall vara att båda funktionerna tillhör samma team eller samma process och att man delar en helhetssyn där medicinska, fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov alla är viktiga. Denna upplevelse skall i synnerhet förmedlas tydligt till patienter och närstående. Rehabiliteringsteamets medlemmar skall ha en hög tillgänglighet för att kunna utgöra ett reellt stöd för det medicinska teamet. Detta stöd är nödvändigt för att grundläggande och särskilda behov utifrån pyramidmodellen skall kunna tillgodoses av det medicinska teamet. När det gäller att stötta vårdpersonal i att tillgodose grundläggande behov kan det vara ett rimligt antagande att samtliga medlemmar av rehabiliteringsteamet har en grundläggande kompetens i att stödja medicinsk personal kring dessa frågor varpå konsultens grundprofession då blir av mindre betydelse. Vid särskilda behov rör det sig mer specifika konsultationsinsatser där teamrepresentanten utför konsultinsatsen utifrån sin specialistkompetens som t ex läkare, psykolog eller sjukgymnast/arbetsterapeut. Själva insatsen bör vara omedelbar eller så nära inpå som möjligt. Kan konsulten inte träffa patienten så tätt inpå kan det vara värdefullt att bara presentera sig kort för den cancerberörda. Det är viktigt att inte tappa den motivation som hänger ihop med att ha tagit steget att uttrycka ett behov oavsett av vilken karaktär. En konsultativ insats kan så klart även rikta sig direkt till det medicinska teamet där konsulten med fördel kan delta kring en specifik fråga på en rond eller behandlingskonferens som en naturlig del av behandlingsteamet. 24

Initiering och genomförande av konsultinsats 1. Medicinsk personal kontaktar rehabiliteringsteam efter att informerat patienten eller den närstående härom. 2. Frågeställningen presenteras för teammedlem genom personlig kontakt eller via telefon. 3. Insats rehabiliteringsteam: a. Direkt konsultation där konsultanten får hjälp med hur han/hon skall gå vidare för att tillgodose behovet. Grundläggande behov. b. Utifrån beskrivna behov bereds snar eller omedelbar tid där, för frågeställningen, lämplig person från teamet träffar patient eller närstående för konsultativ insats. Representant från det medicinska teamet närvarar åtminstone vid introduktion. Särskilda behov. c. Om nödvändigt remitterar specialisten till sig själv eller annan genom nätverk ansluten behandlare för specialistbehandling. Avancerade behov. 4. Återlämning till medicinskt team omedelbart efter insats. a. Personlig överrapportering där insats sammanfattas b. Journalföring i gemensam journal c. Överenskommelse om uppföljning 5. Återkoppling, ömsesidigt medicinskt team och rehabiliteringsteam. a. Återkoppling av överenskommen uppföljning b. Utvärdering av insats c. Planering av vidare insatser 25

Upplägg konsultinsats 15 30 minuter Introduktion sker tillsammans med representant från det medicinska teamet för att ge legitimitet och ge en känsla av att hänga ihop. Diagnostisk screening konsulten kartlägger och identifierar behoven tillsammans med patienten eller den närstående. Åtgärdsplan upprätta en åtgärdsplan för att tillgodose utifrån frågeställningen identifierat behov. o o o Identifiera vilka resurser som finns hos den cancerberörda, i hans/hennes nätverk samt i det medicinska teamet. Upprättande av plan över vilka steg den cancerberörda skall ta samt vilka resurser som skall tas till hjälp. Ett antal korta uppföljningssamtal (5 15 min) där konsulten (i vissa fall representant från det medicinska teamet) träffar den cancerberörda. Problemhinder som uppstått löses tillsammans. Konsultation Återrapportering till det medicinska teamet där åtgärdsplan och plan för uppföljning presenteras. Gärna personligen men även i journal. 26

1.6 Bedömning Bedömingssamtal Ett samtal för att bedöma rehabiliteringsbehov kan med fördel inledas med öppna frågor kring hur patienten har det just nu, hur sjukdomsperioden har varit etc. Sedan kan man gå vidare med att inventera specifika problem. Man kan också utgå från ett screeninginstrument som distress-termometern. Den innehåller en checklista på problemområden som man kan gå igenom så att ingen viktig aspekt glöms bort. Syftet med bedömningssamtalet är att du och patienten skall få en bred, överskådlig bild av patientens situation såsom den ser ut under nuvarande omständigheter. Du bör också få en uppfattning om vilka inre och yttre tillgångar patienten har för att hantera problem, och vilka hinder som kan finnas. Utgå från patientens perspektiv: Om patienten säger att något är ett problem för honom eller henne, är det ett problem att ta på allvar! Om patienten har problem inom något område ser han/hon dem som möjliga att åtgärda? har han/hon aktivt försökt påverka problemen? hur har han/hon gjort? hur har problemhanteringen fungerat? 27

En modell för bedömningssamtal Sjukdomshistoria, som patienten har uppfattat händelseförloppet Reaktioner på sjukdomsbesked och på medicinska behandlingar Social situation: yrke/sysselsättning, familjesituation, ev ekonomiska problem Hur har sjukdomen och behandlingarna påverkat/förändrat patientens dagliga liv (livssituation i stort)? Kartlägg specifika problemområden Fysiska problem: symtom på sjukdom, biverkningar av behandling Fysiska problem som utgör hinder i patientens livsföring Oro/ångest, rädsla, spänningar, sömnsvårigheter Nedstämdhet/depression, motivationsförlust, sorgsenhet, sorg Svårigheter med att få eller förstå information omkring sjukdomen och/eller behandlingarna Praktiska problem Problem i kontakten med anhöriga, vänner, arbetskamrater Om det finns problem, hur och i vilken utsträckning påverkar de patientens liv? Tycker patienten själv att det är problem? Hur hanterar patienten idag dessa problem? Har patienten tidigare gått igenom livskriser eller svårigheter, hur har dessa i så fall hanterats? Vad skulle patienten vilja ha hjälp med? 28

Rehabiliteringsplan Rehabiliteringsplanen är ett hjälpmedel för att ge patient och vårdgivare en struktur för och överblick över rehabiliteringsbehov och åtgärder. Rehabiliteringsplanen sammanfattar bedömning, åtgärder, mål, ansvar, tidsplan och uppföljning. Den kan vara användbar för vårdgivare och patient, men också för andra aktörer såsom till exempel försäkringskassa, arbetsförmedling, socialtjänst och arbetsgivare. Rehabiliteringsplanen görs tillsammans med patienten och kan vara allt ifrån enkla punkter nedskrivna på ett vanligt papper till skrivna i mall. Viktiga delar i rehabiliteringsplanen Vilka är rehabiliteringsbehoven fysiska, psykiska, sociala, existentiella? Vilka åtgärder behövs? Vad är målet med åtgärderna? Vem har ansvar för åtgärderna? Hur är tidplanen för åtgärderna? Hur ska resultatet följas upp? När ska åtgärder genomföras, och när ska de följas upp? Rehabiliteringsplanen kan vara aktuell både under akut rehabilitering och sen rehabilitering. Akut fas Här behöver planen vara mycket flexibel och kontinuerligt ändras vid ändrade behov. Återkommande bedömning av behov och uppföljning av insatta åtgärder är avgörande för hur väl planen fungerar vid akut rehabilitering. Planen behöver rapporteras över då patienten går från en vårdgivare till en annan. Rehabilitering efter behandling Efter avslutad primärbehandling kan rehabiliteringsplanen ha mer långsiktig karaktär. Då patienten lämnar de direkta insatserna i specialistsjukvården är det viktigt att planen tydliggör vem som är ansvarig för fortsatt vård och uppföljning, och vilka tidsramar som finns för eventuella insatser. Planen innehåller med fördel långsiktiga råd för friskvård och egenvård. Patienten äger sin rehabiliteringsplan och har den med sig, men kopia finns med fördel i hans/hennes journal. 29

Screeninginstrument Screeninginstrument kan vara bra hjälpmedel när man behöver få en snabb överblick över patientens rehabiliteringsbehov eller försöker ställa en diagnos. När man använder screeninginstrument får man en mer objektiv bild, men samtidigt är det viktigt att komma ihåg att enbart resultatet från ett screeninginstrument inte räcker för att ställa en diagnos. Man måste alltid ta med hela den kliniska bilden i bedömningen och även tänka på att ta hänsyn till olika faktorer som kan påverka resultatet, som nedsatt allmäntillstånd, sänkt vakenhetsgrad, grav hörselnedsättning, språksvårigheter eller andra faktorer. Distress-termometern Bedömning av alla rehabiliteringsbehov: Distress är svåröversatt men handlar om bekymmer/oro. Det räknas som en av vitalparametrarna och bör skattas hos varje patient. Distress-termometern ger dels en snabb överblick över vilka områden patienten har oro för och dels hur stark oron är. Distress-termometern bifogas allra sist i vårdprogrammet. HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale) Bedömning av ångest och depression: HADS ger en snabb bild av hur stora problem patienten har med oro och nedstämdhet och kan ge en vägledning för om man behöver gå vidare med en mer ingående psykisk bedömning. MMT (Mini Mental Test) Bedömning av minnesproblem: Minnesproblem kan vara svåra att kvantifiera men med MMT får man en mer objektiv bild av hur stora problemen är. Kan ingå som ett led i en demensutredning. CAGE Bedömning av alkoholkonsumtion: Snabbtest för om en person har en alkoholkonsumtion som är av en sådan grad att han eller hon ligger i riskzonen för att utveckla ett alkoholberoende. Audit Bedömning av alkoholkonsumtion: Något mer omfattande test för om en person har en alkoholkonsumtion som är av en sådan grad att han eller hon ligger i riskzonen för att utveckla ett alkoholberoende. SGA (Subjective Global Assessment) Bedömning av nutritionsstatus: Nutritionsscreeninginstrument som modifierats för att passa cancerpatienter. NRS Bedömning av nutritionsstatus: Nutritionsscreeninginstrument som är utvecklat för inneliggande patienter. ADL-taxonomin Bedömning av aktivitetsförmåga P-ADL och I- ADL 30

1.7 Kommunikation Sammanfattning Goda kommunikationsfärdigheter är mycket betydelsefulla eftersom de förbättrar patientens förmåga att förstå och minnas informationen, de ökar patienttillfredsställelsen med vården samt minskar oro och stress, också för vårdaren. God kommunikation är en färdighet som går att träna upp. Två särskilt svåra situationer är att ge dåliga besked och att bemöta ilska. En strategi för att ge dåliga besked är SPIKES, en steg-för-steg-metod som summerar viktiga punkter för att hantera denna komplexa uppgift på bästa sätt. Bakgrund All vårdpersonal behöver goda färdigheter i kommunikation för att kunna utföra sina medicinska uppgifter på bästa sätt. För att kunna samarbeta med patienter och deras närstående behöver vi skapa en förtroendefull relation och en arbetsallians. Vi måste kunna samtala väl för att effektivt och samtidigt empatiskt kunna inhämta och förmedla information om symtomen, undersökningarna, provtagningarna, diagnoserna, behandlingarna, resultaten, tidbokningarna och tusen andra saker i vår komplexa vård. God kommunikation förbättrar patientens förmåga att förstå och minnas informationen, den ökar patienttillfredsställelsen med vården samt minskar oro och stress, också för vårdaren. God kommunikation är en färdighet som går att träna upp. Bäst resultat fås genom utbildningar som innehåller praktiska moment där man får träna sitt beteende. Två situationer kommer ofta upp som svåra samtal: att ge dåliga besked och att bemöta ilska. Att ge dåliga besked Att ge dåliga besked är mycket stressande för både patienten och läkaren. Det gäller att kunna hantera dels den medicinska delen och dels känslorna hos patienten och sig själv. SPIKES är en steg-för-steg-metod som ger en strategi för att hantera denna komplexa uppgift på bästa sätt. SPIKES är också effektivt då man ska ge mindre känsloladdad men kanske omfattande information. SPIKES S Ställ i ordning P Pejla av I Inbjudan K Kunskap E Emotioner S Strategi och sammanfattning 31

S Ställ i ordning Läs på och förbered vad du ska säga. En läkare som söker efter orden uppfattas som mindre trygg av patienterna. Obetänksamma uttryck kan bita sig fast i patientens minne och orsaka missförstånd eller onödigt psykiskt lidande. Välj ett avskilt ställe. Tysta telefon och sökare. Bjud in närstående att delta. Ordna stolar åt alla. Sitt ner. P Pejla av Pejla av patientens förståelse av sjukdomen och undersökningsresultaten. Då kan du se hur mycket patientens uppfattning skiljer sig från medicinska fakta. Säg exempelvis: Innan jag berättar resultaten av undersökningen vill jag bara stämma av lite. Hur uppfattar du din sjukdom just nu? Använd öppna frågor. Ställ gärna motfrågor om du inte förstår hur patienten menar. Säg exempelvis: Hur tänker du nu? eller Vad innebär morfin för dig?. Sammanfatta gärna kort kärnpunkterna i patientens beskrivning. Det ger ett kvitto på att du lyssnat och möjlighet för patienten att korrigera eventuella missförstånd. I Inbjudan Detta moment hjälper dig att ge informationen i lagom takt och förbereder patienten mentalt på att ta emot informationen. Säg exempelvis: Vill du att jag ska berätta resultaten av undersökningen?. Vissa patienter vill heller inte veta för detaljerat. Fråga exempelvis: Vill du veta exakt eller ska jag beskriva resultatet mer översiktligt?. K Kunskap Ge en förvarning om det är dåliga besked. Detta gör att patienten hinner förbereda sig mentalt. Säg exempelvis: Resultatet av undersökningen var inte vad vi hade hoppats. Informera sedan i klartext, med enkla, icke-medicinska ord. Kom ihåg att det inte går att göra en dålig nyhet bättre än den är. Risken med falska försäkringar eller undanhållande av fakta är i stället att patienten förlorar förtroendet. Var vänlig och empatisk. 32

Undvik skrämmande formuleringar. Säg exempelvis behandlingen har inte varit tillräckligt effektiv, hellre än vi kan inte längre kontrollera sjukdomen. E Emotioner Pausa för att låta patienten uttrycka sina känslor. En känslomässigt starkt berörd person kan inte ta in ny information just då. Tillåt alla känslor, behåll ditt eget lugn. Stötta icke-verbalt, exempelvis flytta närmare och erbjud en näsduk. Stötta verbalt. Säg exempelvis: Jag ser att det här kom oväntat för dig Till närstående: Har ni några tankar om det här?. Om det är en palliativ situation, motstå lusten att som tröst erbjuda patienten ännu en tumörspecifik behandling som kanske orsakar mer skada än nytta. Ge lite tid. Oftast hämtar sig patienten efter bara någon minut. Med dessa strategier kan du förmedla att du bryr dig om patienten och förebygga att känslorna eskalerar. Efter detta kan ni lättare återuppta samtalet om vad som ska hända nu och patienten kan återigen ta in ny information. S Strategi och sammanfattning Beskriv behandlingsstrategin och vad som ska ske härnäst. Det ger patienten en struktur att orientera sig efter och minskar oro och osäkerhet inför sjukdomen och framtiden. Undvik uttrycket nu finns det inget mer vi kan göra. Även symtomlindring är en behandlingsstrategi. Att hoppas på det bästa men förbereda för det värsta kan vara en användbar hållning. Ta hand om eventuella frågor om hur de dåliga nyheterna kommer att påverka familjen. Patienters oro inför att berätta för barnen bör alltid uppmärksammas. Sammanfatta samtalets kärnpunkter. Skriv stödord på en lapp. Exempelvis diagnosen, behandlingen samt viktiga kärnbudskap. Skriftlig information ökar minnesförmågan avsevärt. Ge kontaktuppgifter dit patienten kan vända sig med frågor. Visitkort för dig eller mottagningen är tidsbesparande. Exempel på lapp Bukspottkörtelcancer (pancreascancer) Strålbehandling och cellgifter (cytostatika) Detta är behandlingsbart. 33

Att bemöta ilska Att bemöta arga och missnöjda patienter eller närstående, eller kollegor, på ett bra sätt är en komplex uppgift. Ofta väcks starka känslor i en själv också som hindrar en från att agera konstruktivt. Starka känslor kan blockera förnuftet hos både patienter och vårdare. En användbar strategi kan vara att först ta itu med känslorna och desarmera dem för att på så sätt åter få tillgång till sitt och patientens förnuft. Metoden kan användas även vid andra starka känslor, som rädsla, maktlöshet eller förtvivlan. Tumregel för att hantera ilska Behåll lugnet. Undvik att gå i försvar. Benämn känslan. Bekräfta känslan. Återgå till sakfrågorna. Behåll lugnet När det stormar sitt i båten! Slappna av. Sänk röstläget, tala och rör dig långsammare. Slappna av i ansiktet. Släta ut mimiken. Sitt ner. Instinktivt spänner man sig när känslorna blir upprörda och det kan öka känslointensiteten ytterligare. Genom att slappna av kan man motverka att själv ryckas med i upprördheten. Undvik att gå i försvar Argumentera inte emot, det brukar bara öka ilskans intensitet. Ta inte situationen personligt. Känslor kan samlas på hög och spiller ofta över mot fel person. Inta en icke-dömande hållning. Personen är kanske i sin fulla rätt att vara arg om man vet hela bakgrunden. Om personen är förtvivlad, motstå frestelsen att säga något tröstande som Det ordnar sig nog eller andra överslätande uttryck. Det uppfattas oftast som icke-bekräftande. Benämn känslan Sätt ord på känslan du uppfattar. Formulera det som en fråga. Säg exempelvis: Du är ganska upprörd? eller Kan du berätta mer om varför du är irriterad?. Syftet är att få fokus på känslorna så att man kan ta itu med dem. 34