Överklagan av hälso- och sjukvårdsnämndens beslut angående vårdprogram för infertilitetsbehandling

Överklagan av hälso- och sjukvårdsnämndens beslut angående vårdprogram för infertilitetsbehandling Härmed överklagas Västerbottens läns landstings hälso- och sjukvårdsnämnds beslut VLL 1554-2012 om vårdprogram vid infertilitetsbehandling (nedan kallat vårdprogrammet) fattat den 2012-10-11, anslaget 2012-10-18. Beslutet överklagas enligt 10 kap. 1 kommunallagen. Beslutet bör upphävas eftersom vårdprogrammet strider mot lagarna: Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) (nedan kallad HSL) Diskrimineringslagen (2008:567) Lagen (2006:351) om genetisk integritet m.m. Referenser finns i en referenslista i slutet av dokumentet. Överklagande är: Grund för överklagande Det överklagade beslutet rör ett gemensamt vårdprogram för assisterad befruktning och behandling vid ofrivillig barnlöshet för Västerbotten, Norrbotten, Västernorrland och Jämtland. Vårdprogrammet är framtaget av Norrlandstingens regionförbund och rör bland annat krav för utredning, begränsningar för behandling med IVF/ICSI ( provrörsbefruktning ), fertilitetsbevarande åtgärder vid cancer, behandling med donerade könsceller och preimplantorisk genetisk diagnostik (PGD). Konkret innebär vårdprogrammet tydliga begränsningar i tillgången till behandling mot ofrivillig barnlöshet på ett sätt som jag anser inte är förenligt med gällande lag. Nedan redogörs inledningsvis för bakgrundsinformation om ofrivillig barnlöshet som sjukdom och funktionsnedsättning, följt av en översikt över gällande regler i olika landsting och sammanfattad argumentation. Därefter följer en djupare redogörelse för de åberopade skälen för upphävande av det överklagande beslutet till följd av bristande laglighet när det gäller: Begränsning av möjlighet till utredning Begränsning av antal behandlingar Villkor som rör sociala förutsättningar Förbud mot PGD Alla medborgares lika rättigheter Egenavgifter för att återföra parets egna embryon Vårdgaranti

Bakgrund Infertilitet är väl erkänt som sjukdom, av såväl World Health Organization (WHO) som Sveriges riksdag (Regeringens proposition 1996/97:60). Ofrivillig barnlöshet definieras enligt WHO som Infertility (clinical definition): a disease of the reproductive system defined by the failure to achieve a clinical pregnancy after 12 months or more of regular unprotected sexual intercourse. (The International Committee for Monitoring Assisted Reproductive Technology (ICMART) and the World Health Organization (WHO) Revised Glossary on ART Terminology, 2009). Ofrivillig barnlöshet har ofta dramatiska konsekvenser för livskvaliteten och den psykiska hälsan. Enligt riksdagsbeslut ska ofrivillig barnlöshet prioriteras och hanteras på samma sätt som övriga mindre svåra akuta och kroniska sjukdomstillstånd. Detta omfattar den stora huvuddelen av all vård som genomförs, såsom mycket av den icke akuta kirurgin, invärtesmedicinen, gynekologin, infektionssjukvården, allmänmedicinen och psykiatrin. Trots en utbredd missuppfattning om att så är fallet finns inte lagligt stöd för att ofrivillig barnlöshet ska prioriteras lågt eller utgöra ett gränsområde för sjukvårdens ansvar utifrån svensk lagstiftning. WHO klassar i sin definition infertilitet som en sjukdom i sig, oavsett om det finns en bakomliggande grundsjukdom eller inte. Vanliga bakomliggande sjukdomar är sjukdomar som polycystiskt ovariesyndrom (PCOS), endometrios, prematurt klimakterium och kromosomavvikelser. Följdskador av klamydia och operationer kan skada äggledare och sädesledare. Även miljögifter kan påtagligt påverka mäns reproduktiva förmåga. Det är relativt vanligt att en medicinsk utredning inte kan påvisa grundorsaken, men detta påverkar inte att infertilitet är ett sjukdomstillstånd under de år en människa normalt sett ska ha en reproduktiv förmåga. Att utredningen inte kan påvisa grundorsaken är ofta ett resultat av att utredningar inte genomförs om de saknar påverkan på behandlingsmetoden. Exempelvis genomförs inte rutinoperationer för att kontrollera endometrios om det inte ses som relevant för behandlingen, även om endometrios är vanligt förekommande. Att utredningen inte kan påvisa orsaken är också ofta ett resultat av att de medicinska metoderna ännu inte nått tillräckligt långt. Slutligen är det många avvikelser som upptäcks först i samband med IVF-behandling, då exempelvis skador på äggkvalitet upptäcks. Utöver att infertilitet är erkänt som sjukdom är infertilitet även internationellt erkänt som en funktionsnedsättning. Låg fertilitet och sterilitet finns med som funktionsnedsättning i den svenska utgåvan av WHOs International Classification of Functioning, Disability and Health. Den svenska versionen av ICF ges ut av Socialstyrelsen. Då infertilitet är en varaktig begränsning av en persons funktionsförmåga och alltid orsakad av en sjukdom eller skada bör infertilitet enligt mig betraktas som ett funktionshinder i diskrimineringslagens mening. Rätten att bilda familj och få barn kan ses som en grundläggande mänsklig rättighet, som handlar om den enskildes privat- och familjeliv. Begränsningar i möjligheten att bilda familj bör därför som jag ser det genomföras mycket restriktivt och endast på goda grunder.

Översikt över gällande regler och sammanfattad argumentation Majoriteten av Sveriges landsting har begränsat vården till tre IVF-behandlingar inklusive försök med frysta embryon. Att begränsa vården till endast en IVF-behandling samt ett återförande av fryst embryo (FET) är det endast ett fåtal landsting som gör. I definitionen av ofrivillig barnlöshet finns inget krav på att paret ska sakna barn sedan tidigare. Svårigheter att få ett andra barn är ur ett medicinskt perspektiv i stort sett likvärdigt med svårighet att få ett första barn. Alla landsting ger tablettbehandling för att få genetiska helsyskon. De flesta landstingen genomför landstingsfinansierade utredningar och behandlingar med hormonsprutor. Att begränsa hormonsprutor och utredning är framförallt något som görs i Västerbotten, Norrbotten, Västernorrland och Jämtland. Samtliga landsting ger patienter som redan har barn IVF-behandling enbart för att få genetiska halvsyskon, genom en regel som ger rätt till nya behandlingar om paret separerar och inleder nya relationer. I många landsting räcker det att ha en ny relation, men i vissa landsting krävs att den nya partnern inte har barn sedan tidigare. Att exempelvis ge en kvinna med skadade äggledare hjälp att få flera barn om hon separerar och inleder nya relationer, men bara ett barn om hon stannar med det första barnets pappa, saknar helt vetenskapligt stöd. Det är en ren moralisk/politisk bedömning. BMI har en viss påverkan på effekter av IVF. De flesta landstingen utreder kvinnor med övervikt. Flera landsting har en BMI-gräns på 35 för att genomföra IVF. De flesta landsting har en åldersgräns på 40 år. Stigande ålder påverkar fertiliteten negativt, men graden av påverkan är högst individuell. Ålder kan därför inte ensamt användas som kriterium för att neka behandling med hänvisning till att behandlingen har låg chans att lyckas, utan behöver användas tillsammans med exempelvis mått på äggstocksreserven. Även äggstocksreserv är i sig ett svårt mått att använda för att neka kvinnor behandling, eftersom ett ägg av tillräckligt god kvalitet räcker. För unga kvinnor kan antalet ägg i äggstockarna vara väldigt lågt, men de ägg som finns är av väldigt bra kvalitet. För unga kvinnor med dålig äggstocksreserv är det därför ofta relevant att testa en IVF-behandling, eftersom det trots bristande äggstocksreserv går att få fram fina embryon. De flesta landstingen använder mått på äggstocksreserv som en parameter för bedömning inte som skäl att helt neka unga kvinnor när det finns en chans att det trots allt finns ägg. Preimplantorisk genetisk diagnostik, PGD, är en metod för att genomföra ett genetiskt test av ett embryo innan det placeras i livmodern. Metoden används för par som har svåra genetiska sjukdomar, för att säkerställa en graviditet med ett friskt foster. PGD finns i alla landsting utom Västerbotten, Norrbotten, Västernorrland och Jämtland. Alternativet till PGD är att paret blir gravida utan testet, genomför fostervattensprov och sedan en sen abort om fostret är bärare av sjukdomen. Sena aborter på önskade barn är mycket traumatiskt för paret och innebär en vård- och sjukskrivningskostnad för samhället.

Begränsning av möjlighet till utredning Varje patient som vänder sig till hälso- och sjukvården skall, om det inte är uppenbart obehövligt, ges en medicinsk bedömning av sitt hälsotillstånd och information om de behandlingar som finns att tillgå (2a-b HSL). Genom att på förhand ha sociala kriterier, såsom krav på att inte ha barn sedan tidigare eller en uppnådd ålder som saknar medicinsk relevans, exkluderas vissa från utredning och nekas därför vid första telefonkontakten en medicinsk bedömning och information om behandlingsalternativ. Även med ett resonemang där landstinget är tillåtet att neka behandling blir det aldrig uppenbart obehövligt att genomföra en medicinsk bedömning, eftersom exempelvis högt BMI eller nedsatt fertilitet kan vara tecken på underliggande sjukdomar såsom PCOS, diabetes, hypotyreos och vissa hormonproducerande tumörer. Alltför glesa menstruationer kan även innebära en ökat cancerrisk. Därför kan en medicinsk utredning aldrig ses som uppenbart obehövlig baserat på sociala kriterier vid ett enskilt telefonsamtal. Sociala kriterier hos kvinnan, såsom högt BMI eller hög/låg ålder, kan även neka mannen i paret en utredning av hans medicinska behov. Att ens partners vikt eller ålder kan användas som grund för att neka medicinsk bedömning är enligt min uppfattning inte förenligt med hälso- och sjukvårdslagen. Begränsning av antal behandlingar Gränsen saknar medicinskt motiv Rent statistiskt har de fyra-fem första IVF-försöken jämförbar chans att lyckas, men antalet IVF-försök som är motiverat varierar stort mellan olika individer. För vissa är 1 eller 2 nog för att behandlingen antingen lyckats eller inte kommer lyckas. För många krävs betydligt fler försök. Statens beredning för medicinsk utvärdering har i ett frågesvar slagit fast följande: Sammantaget drar författarna till studierna slutsatsen att sannolikheten för en framgångsrik behandling, på gruppnivå, minskar lite efter en misslyckad behandling. Därefter är sannolikheten för ett lyckat utfall relativt oförändrad upp till fjärde/femte försöket. (se bilaga) Faktorer som avgör hur många försök som är motiverat är bland annat kvinnans äggstocksreserv, ålder och hur tidigare försök gått. Den kvinna som blir gravid, men får missfall, har exempelvis bättre prognos än den som inte blir gravid. Missfall är mycket vanligt förekommande efter såväl spontant uppkomna graviditeter hos par utan fertilitetsproblem som efter IVF-behandling, men i fallet med IVF ger ett missfall en indikation på att metoden har hög chans att fungera för det aktuella paret. Går det att få fram många embryon av god kvalitet blir även chansen bättre vid efterföljande försök. Ett flertal närliggande länder har tagit större hänsyn till de medicinska förutsättningarna. I exempelvis Tyskland är riktlinjen tre försök, som nollställs vid missfall. I Finland används strikt medicinska kriterier för prognosbedömning, vilket gör att antalet försök baseras på ett flertal olika faktorer där flera misslyckade försök ses som en faktor bland många. Rent praktiskt innebär det en gräns kring 3 försök, men unga kvinnor med fina embryon och kvinnor som gått genom missfall kan få fler försök.

Privata kliniker brukar sätta den maximala gränsen IVF-försök kring 6-7, men det är en gräns med stora individuella variationer. Även gränsen på maximalt 3 inseminationer eller 3 försök med hormonbehandling med sprutor är i vissa fall ovetenskaplig. De par som uppnår en graviditet, men får missfall, har nytta av fler behandlingar. Varje landsting skall erbjuda en god hälso- och sjukvård åt dem som är bosatta inom landstinget enligt 3 HSL. Lagen ger därigenom landstingen långtgående skyldigheter att erbjuda god vård åt sina invånare. Genom att på icke-vetenskapliga grunder neka patienter vård som individen har ett mycket stort behov av uppfyller landstinget inte denna skyldighet. Den med störst behov ska ges företräde Enligt 2 2 st. HSL gäller följande: Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården. Ofrivillig barnlöshet har i upprepade studier visat sig ge en dramatisk påverkan på livskvaliteten och leder till svåra följdsjukdomar som depression och ångest. Den som behöver avsluta behandlingen utan barn löper högre risk att dö av suicid och kommer med stor sannolikhet ha allvarlig påverkan på livskvaliteten resten av livet. Utifrån visad påverkan på livskvaliteten och hälsan finns inte skäl för att påstå att ofrivillig barnlöshet är särskilt lågprioriterad vård som motiverar extra begränsade resurser tvärtom. De individuella skillnaderna är emellertid stora. Vem som har störst behov av en IVF-behandling går inte att avgöra av tidigare antal genomgångna försök. Däremot gäller som regel att ju längre tid barnlösheten varat och ju fler misslyckade behandlingar personen gått igenom, desto sämre är den psykiska hälsan. Därigenom kan behovet för det mesta snarare sägas öka än minska efter en misslyckad behandling. Den som blivit gravid, men genomgått ett sent missfall kan exempelvis ha ett väsentligt mer brinnande behov och bättre prognos än den som inte genomgått någon behandling. På samma sätt kan faktorer som vikt, ålder och tidigare antal barn inte användas för att bedöma individens behov av behandling. Behovet är individuellt och behöver bedömas som sådant. Ofrivilligt barnlösa kan också ha ett väsentligt större vårdbehov än andra grupper av patienter där likartade vårdbegränsningar saknas. Genom att kategoriskt neka ofrivilligt barnlösa vård baserat på icke-medicinskt motiverade regler, oavsett det individuella behovet, frångås principen om att den med störst behov ska ges företräde till vården. Kostnadseffektivitetsprincipen är underordnad människovärdesprincipen och behovsprincipen I propositionen Prioriteringar inom hälso- och sjukvården (Prop. 1996/97:60) har regeringen uttalat allmänna riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården i syfte är att de skall vara vägledande

för beslutsfattare i frågor som rör prioriteringar i vården. Prioriteringarna skall baseras på tre grundläggande etiska principer. Dessa är människovärdesprincipen, vilken innebär att alla människor har lika värde och samma rätt oberoende av personliga egenskaper och funktioner i samhället, behovs- och solidaritetsprincipen som går ut på att behovet skall styra fördelningen av resurser samt kostnadseffektivitetsprincipen vilken innebär att vid valet mellan olika verksamheter eller åtgärder skall man eftersträva att finna en rimlig relation mellan kostnad och effekt mätt i förhöjd livskvalitet och förbättrad hälsa. Kostnadseffektivitetsprincipen får endast användas efter att behovsprincipen har tillämpats först. Genom att först ställa upp maxgränser för antal behandlingar samt ovidkommande krav kring ålder och sociala förutsättningar tillämpas principerna enligt min mening i fel ordning. Kostnadseffektivitetsprincipen ges högre prioritet än såväl människovärdesprincipen som behovs- och solidaritetsprincipen. I ovan nämnda proposition ges utförliga beskrivningar av hur principerna är tänkta att tillämpas. Bland annat skriver regeringen: [p]rioriteringar av enskilda patienter kan aldrig ske efter i förväg fastställda mallar eller kriterier. Varje fall är unikt och måste bedömas utifrån den enskilde patientens behov och de unika förutsättningarna i just den situationen, men med vägledning av genomtänkta etiska grundprinciper. (Prop. 1996/97:60, s. 12) Kring ofrivillig barnlöshet finns ett omfattande resonemang. Prioriteringsutredningen (Vårdens svåra val, SOU 1995:5, del ett, sidan 31), som föregick propositionen, föreslog en specialprioriteringsgrupp Gränsfall för bland annat ofrivillig barnlöshet. Prioriteringsgrupp I-III skulle vara fullt ut finansierad inom den gemensamma hälso- och sjukvården, men för prioriteringsgrupp IV skulle enligt det enligt utredningen vara möjligt att antalsbegränsa behandlingarna och endast behandla helt barnlösa. Regeringen avslog i propositionen helt utredningens resonemang som gick ut på att landstingen skulle ha möjlighet att ransonera vård för ofrivilligt barnlösa. Bland annat skriver regeringen: Vi har kunnat konstatera att det hos flertalet ofrivilligt barnlösa par faktiskt finns en påvisbar biologisk rubbning såsom resttillstånd efter tidigare sjukdom eller en pågående kronisk sjukdom och därmed ett klart hälsorelaterat behov. Vi menar också att Prioriteringsutredningen i dessa diskussioner har lämnat frågan om bedömningen av det medicinska behovet och i stället gått in på slag av behandlingsmetod. Övervägandena om prioriteringar skall enligt den etiska plattform vi slagit fast avse behoven, inte vilken behandlingsmetod som tillämpas i det enskilda fallet. För behandling mot ofrivillig barnlöshet innebär det att det är det medicinska problemet som skall prövas, inte om det skall åtgärdas genom IVF-behandling eller genom t.ex. kirurgiskt ingrepp (ett ingrepp som för övrigt inte ifrågasatts av utredningen). Enligt vår mening kan det för varje tillstånd finnas ett individuellt så betydande medicinskt behov av en åtgärd att hälso- och sjukvården skall tillgodose behovet.

Regeringen anser mot den beskrivna bakgrunden att behandling mot ofrivillig barnlöshet bör inlemmas i prioriteringsgrupp III, vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar. Regeringen har alltså uttryckligen uttalat att landstingen inte ska ha möjlighet att begränsa antalet försök och skärpa indikationerna så att par som saknar barn sedan tidigare inte ska få vård vid ofrivillig barnlöshet, utan att bedömningen ska ske individuellt. I propositionen Behandling av ofrivillig barnlöshet (Prop. 2001/02:89, s. 17), som är förarbete till lagen om genetisk integritet m.m., har regeringen uttalat: Valet av behandlingsmetod [vid ofrivillig barnlöshet] skall, liksom i all hälso- och sjukvård, ske genom att den ansvarige läkaren i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet vidtar de medicinska åtgärder som är bäst ägnade att med hänsyn till förhållandena i det enskilda fallet ge det medicinskt mest tillfredsställande resultatet. Med anledning av ovanstående uttalanden från regeringen anser jag att det är patientens behov av behandling som ska prövas. Om patientens behov bedöms som att det motiverar behandling ska patienten få den behandling som har högst sannolikhet att ge önskat resultat. Patienten ska alltså bedömas individuellt och få den behandling som har störst sannolikhet att ge önskat resultat. Detta är inte förenligt med en gemensam maxbegränsning som gäller för alla patienter och som inte är medicinskt motiverad. Det är enligt min uppfattning inte heller förenligt med vad regeringen uttalat att ha en regel som säger att patienter som önskar syskon har rätt till vissa behandlingar, dvs hormonbehandling med tabletter, men inte till andra behandlingar som hormonbehandling med sprutor eller IVF. Därför bör en patient som bedöms i behov av vård endast nekas fertilitetsbehandling om behandlingen inte har god prognos eller om det finns en annan behandling som ses som mer fördelaktig. Felaktig tolkning av kostnadseffektivitetsprincipen Kostnadseffektivitetsprincipen är inte tänkt att användas som grund för att avgöra vem som ska få vård, se ovan. Men även utifrån ett perspektiv som syftar till att prioritera mellan olika vårdgrenar blir resonemanget ohållbart. Ofrivilligt barnlösa är i många landsting den största gruppen vårdsökande i åldersspannet 18-43 år. Samtidigt skulle gruppen konsumera mindre än 3 promille av vårdbudgeten vid fullt finansierad sjukvård, där par tillåts behandling utifrån medicinska förutsättningar och utan begränsningar av antalet barn. Genom en relativt blygsam kostnad åstadkoms därigenom en stor hälso- och livskvalitetsförbättring för en stor grupp. Kostnaden för en IVF-behandling med ett frysförsök är omkring 20 000 kronor för landstingen i norr enligt Norrlandstingens regionförbunds officiellt publicerade prislista (Prislista Norrlands Universitetssjukhus 2012). I jämförelse är kostnaden för ett kejsarsnitt 45-58 000 kronor enligt samma prislista. Ett kejsarsnitt kan alltså kosta lika mycket som 3 IVF-behandlingar och 3 frysförsök, vilket är tre gånger så mycket IVF-vård som en ofrivilligt barnlös medborgare kan få enligt vårdprogrammet. Den totala kostnaden för den IVF ett par behöver för att få ett barn är mindre än övriga

samhällskostnader för exempelvis sjukskrivning och mödra- och förlossningsvård fram till födseln. Om kostnaden ställs i relation till samhällskostnaden för ett barn fram till 18-årsdagen, med föräldrapenning, vårdkostnader, förskola, skola och ersättning för vård av sjukt barn är IVFkostnaden försumbar. Även i jämförelse med några veckors sjukskrivning och psykoterapi är kostnaden för IVF inte hög. Genom en mycket blygsam ekonomisk besparing för IVF-vården ställs därigenom ofrivilligt barnlösa utan möjlighet till självfinansiering av vård utanför exempelvis föräldraförsäkringen, som är en väsentligt högre samhällskostnad. Vårdprogrammet är tänkt att vara gemensamt för Jämtlands läns landsting, Västerbottens läns landsting, landstinget Västernorrland och Norrbottens läns landsting. I denna region görs stora, skattefinansierade satsningar på att öka antalet medborgare på sätt som är betydligt mindre sannolika att ge resultat än assisterad befruktning. Flera kommuner har också gått in och finansierar IVF-försök för sina medborgare. För att räkna på besparingen av att dra in behandlingar har endast behandlingens kostnad tagits med i beräkningen. I samtliga fall finns emellertid andra kostnader, som uppstår till följd av att paret nekats vård. Exempelvis innebär att inte ge PGD kostnader för sena aborter. Att par nekas IVF kan leda till psykisk ohälsa, sjukskrivningar och behov av medicinering och psykoterapi. Givet denna bakgrund kan besparingen inte sägas stå i proportion till andra samhällskostnader eller i proportion till påverkan på de drabbade personernas livskvalitet. Därigenom kan inte ett kostnadseffektivitetsargument användas för att motivera att landstinget har rätt att genomföra vårdbegränsningen. Eftersom den tänkta besparingen inte står i proportion till påverkan på livskvaliteten och andra samhällskostnader nekas ofrivilligt barnlösa möjlighet att bilda familj på osakliga grunder. Då infertilitet enligt mig bör betraktas som en funktionsnedsättning utifrån diskrimineringslagen bör detta betraktas som diskriminering. Ytterligare frysta embryon För det par som får frysta embryon över efter en IVF-behandling finns alltid god prognos och goda skäl att återföra dessa embryon. Det är inte ovanligt att det blir mer än ett embryo som blir fryst efter en IVF-behandling. Eftersom landstinget endast återför ett fryst embryo kommer resterande embryon att tillfalla den privata IVFkliniken, som sedan kan ta ut vilka marginaler de vill för att återföra dessa embryon till kvinnans livmoder. Därigenom tar landstinget ut ägg och embryon för landstingstaxa, som sedan får användas av en privatklinik med vilka vinstmarginaler de vill. Det är medicinskt och etiskt orimligt att embryon som är ett resultat av landstingets behandling inte betraktas som en del av den behandlingen. Därför bör enligt mig regler som rör landstingens rätt att ta ut avgifter omfatta även avgifter för att återföra dessa embryon och paret bör därför inte tvingas betala höga avgifter med stor vinstmarginal för att få sina embryon återförda.

Villkor som rör sociala förutsättningar Enligt 6 kap. 3 lagen om genetisk integritet m.m. är särskild prövning endast tillåtet vid ägg- och spermiedonation. Därför finns bara möjlighet att överklaga beslut om social lämplighet för de som använder donerade könsceller. Socialstyrelsen har även gått ut med ett meddelandeblad i november 2008 för att förtydliga detta. Det får därigenom inte genomföras lämplighetsprövningar av social karaktär för att hindra par som använder egna könsceller. När landstingen inför godtyckliga lämplighetskriterier trots att det inte är tillåtet hamnar de drabbade i en mycket utsatt position de är enligt min uppfattning utsatta för en olaglig inskränkning i deras möjlighet att bilda familj utan möjlighet att överklaga. Tyvärr finns erfarenheter från patientföreningen och mediaexempel, se exempelvis Socialstyrelsens meddelandeblad, som tyder på att godtycke och hindrande av behandling på osakliga grunder är ett faktiskt problem. Vissa läkare vill hindra patienter de ser som olämpliga föräldrar och regelverk som öppnar för detta öppnar för allvarliga kränkningar av dessa individer. Åldersgränser Med stigande ålder minskar möjligheten att få barn för kvinnor, men enligt Statens beredning för medicinsk utvärdering finns ingen skarp åldergräns där behandling kan sägas sluta vara meningsfull. För olika kvinnor varierar påverkan på fertiliteten stort. Åldern påverkar främst antalet ägg som finns kvar i äggstockarna och kan tas ut, men även äggens kvalitet. Om det går att ta ut många ägg vid varje tillfälle blir chansen till en lyckad behandling ofta god även om äggen är lite sämre, eftersom det finns många ägg att välja på. För en kvinna med god äggstocksreserv kan chansen vid IVF därför vara fortsatt god länge. Det finns även kvinnor som blir spontangravida lätt flera år efter att de fyllt 40. Därför kan inte ålder i sig avgöra om en behandling saknar förutsättningar att lyckas eller inte, utan ålder bör användas tillsammans med mått på äggstocksreserv och andra faktorer. [Se referenslista: Kvinnans ålder] Enligt vårdprogrammet får kvinnan inte ha fyllt 38 för utredning och behandling. Denna åldersgräns fann Kammarrätten i Sundsvall i mål nummer KRSU1207-08 strida mot vetenskap och beprövad erfarenhet. En 39-årig kvinna kan utifrån individuella faktorer ha mycket goda förutsättningar att få ett barn via IVF. Trots detta finns åldersgränsen på 38 år kvar i riktlinjen och har försvarats med argument som att kvinnor som är äldre har orsakat sin egen infertilitet genom att prioritera karriären framför familjebildandet. Män har en väsentligt högre åldersgräns. Åldergränsen på 38 år för kvinnor är därför att betrakta som en moralbaserad gräns, snarare än en medicinskt motiverad gräns. Eftersom det inte är medicinskt motiverat att begränsa åldern till 38 år för kvinnor, samtidigt som åldern begränsas till 55 år för män, diskrimineras kvinnor relativt män. Detta är inte förenligt med diskrimineringslagen. Då åldersgränsen inte är motiverad av medicinska kriterier kan den även betraktas som en regel som rör lämplighet, som konstaterats ovan inte är tillåtet vid IVF utan donerade könsceller enligt lagen om genetisk integritet m.m. Jag anser därför att åldersgränsen bör ersättas av en bedömning av den

enskilda kvinnans möjligheter, baserat på exempelvis äggstocksreserv och tidigare behandlingsresultat. För män och kvinnor med cancer finns en gräns på 30 år för att få spara könsceller i vårdprogrammet. Regeln är beskriven som ett riktmärke och icke-absolut, men kommer med högsta sannolikhet tolkas som mycket nära 30-årsåldern. Kvinnor och män i 35-årsåldern kan ha en mycket stark barnlängtan och det saknas helt medicinska motiv för denna begränsning. Ur ett medicinskt perspektiv är det tvärtom viktigt att inte i onödan beröva människor deras reproduktiva förmåga, eftersom bevarad förmåga till att bilda familj både är viktigt för framtida livskvalitet och för att inte i onödan förvärra den kris en cancersjuk person går igenom. Genom den lösa formuleringen öppnas för stort godtycke den med bra retorisk förmåga kommer få spermier eller ägg frysta i högre utsträckning än den utan. Minimiålder saknar helt medicinsk relevans för patienter över 18 års ålder, vilket gör att minimiåldern på 23 år är att betrakta som ett rent socialt kriterium och åldersdiskriminering. Enligt regeringens proposition Ett utvidgat skydd mot åldersdiskriminering (prop. 2011/12:155), som riksdagen ska besluta om den 7 november 2012, föreslås förändringar i diskrimineringslagen som innebär ett förbud mot åldersdiskriminering i sjukvården som föreslås börja gälla den 1 januari 2013. Icke-medicinska åldersgränser är inte förenliga med ett förbud mot åldersdiskriminering. Föräldrarnas förväntade livslängd Vårdprogrammet innehåller ett krav på att båda föräldrarna ska förväntas kunna ta hand om barnet under hela dess uppväxttid. Att detta inte är tillåtet utifrån gällande rätt är kärnan i det meddelandeblad som Socialstyrelsen skickade ut november 2008. BMI-gräns Högt body mass index, BMI, kan i vissa fall påverka fertiliteten, men högt BMI i sig behöver inte förklara infertilitet eller vara skäl att neka behandling. En kvinna med högt BMI kan ha normal ägglossning och normal fertilitet, men paret får inte barn till följd av manlig faktor. Över 10% av de gravida kvinnorna som skrivs in hos mödravården har ett BMI över 30 och majoriteten av dessa har inte gått igenom fertilitetsbehandling. BMI-gränsen för kvinnor är väsentligt lägre i det av Västerbottens läns landsting beslutade vårdprogrammet än i flera andra landsting, där utredningar konstaterat att kvinnor med ett BMI strax över 30 inte har så ökad riskbild och försämrade förutsättningar att det är motiverat att neka behandling. Statens beredning för medicinsk utvärdering sammanfattar kunskapsläget kring BMI och IVF-behandling med meningen Slutligen anger författarna att högt BMI hos kvinnan kan ha en mindre effekt när det gäller att bli gravid och föda barn efter IVF. [Se referenslista: Kvinnans vikt] Många sjukdomar där behandling är tillåten innebär väsentligt högre risker än den riskökning som ett BMI på 30 innebär. Kraftig undervikt kan också ha en påverkan på fertiliteten, men någon regel mot undervikt finns inte. BMI-gräns på 30 är därför snarare en socialt motiverad än en medicinskt motiverad gräns.

Genom att behandla kvinnor olika utifrån ovidkommande parametrar samt på icke-vetenskapliga grunder ge kvinnor markant sämre villkor än män frångås principen om alla människors lika värde vid IVF-behandling. Att erbjuda kvinnor med högt BMI behandling för att gå ned i vikt som del av fertilitetsbehandlingen är inte i sig felaktigt. Men övervikt kan vara mycket svårbehandlat och det är inte säkert att behandlingen fungerar. Gastric bypass-operationer, som är en effektiv kirurgisk metod, erbjuds inte heller till kvinnor med ett BMI strax över 30. Kvinnor med BMI mellan 30 och 35 kan därför stå helt utan fungerande behandlingsalternativ och utan utredning. Viktnedgång kan också ta lång tid, vilket kan leda till att kvinnan blir för gammal för behandling. Dessutom nekas hennes partner utredning och behandling, trots att det kan vara där som problemet ligger. Högt BMI kan i vissa fall vara orsakat av underliggande kroniska sjukdomar. Den kvinna med en funktionsnedsättning som leder till övervikt kan därigenom ges väsentligt sämre möjlighet att bilda familj baserat på sin funktionsnedsättning, även om orsaken till infertiliteten exempelvis är manlig faktor. Hög BMI är i vissa fall orsakat av polycystiskt ovariesyndrom (PCOS), en mycket vanlig hormonrubbning hos kvinnor. PCOS med övervikt kan behandlas med diabetesmedicin, som för vissa kvinnor leder till kraftig viktminskning. Även p-piller kan underlätta viktnedgång. PCOS kan också leda till utebliven mens, som ökar risken för vissa cancerformer och därigenom kräver behandling. Detta kräver emellertid en medicinsk utredning av kvinnan och genom att inte utreda baserat på BMI nekas kvinnor såväl en förklaring till övervikten som behandlingar som kan hjälpa henne att gå ned i vikt och minska risken för cancer. Att det, som det står i vårdprogrammet, skulle saknas evidens för att kvinnor med PCOS, övervikt och utebliven ägglossning skulle bli gravida av Clomifenbehandling, FSH-injektioner och IVF är helt felaktigt. Övervikt är i medicinska sammanhang definierat som BMI 25-30 och BMI över 30 klassas som fetma. Med detta avses därför troligen kvinnor med lätt övervikt och därigenom en mycket stor andel av kvinnorna med PCOS. Som kuriosa kan för övrigt nämnas att den maxdos av clomifencitrat som anges i vårdprogrammet är 50% högre än högsta tillåtna dos enligt FASS och direkt medicinskt olämplig. Tidigare antal barn Det finns ingen väsentlig medicinsk skillnad mellan ett par som söker för svårigheter att få ett första barn eller svårigheter att få ett andra barn. De medicinska orsakerna är identiska. Psykologiska krisreaktioner med mera kan inte väsentligt anses skilja sig åt, utan skiljer sig mer mellan individer än mellan gruppen med och utan tidigare barn. Att en sjukdom blivit framgångsrikt behandlad är i en normal vårdsituation ett argument för att upprepa behandlingen om symptomet återuppstår. För ofrivilligt barnlösa sker resonemanget tvärtom har sjukdomen framgångsrikt behandlats ses det som ett argument för att inte behandla igen.

Ingen annan grupp än personer med fertilitetsrelaterade funktionsnedsättningar som kräver IVF eller hormonsprutor får sin möjlighet att få barn inskränkt med ekonomiska resonemang. Den med PCOS som blir hjälpt av tablettbehandling får obegränsat antal behandlingar för att få obegränsat antal barn. Den med myom eller missbildningar i livmodern kan få omfattande och kostsamma operationer utan begränsning av vården, även om hon redan har barn. Beroende på hur funktionsnedsättningen ser ut får den drabbade olika tillgång till vård och olika möjlighet att bilda familj, utan att det kan sägas motiverat med vare sig ekonomiska eller medicinska resonemang. Detta är enligt min mening inte förenligt med diskrimineringslagen. En individ med en fertilitetsfunktionsnedsättning kan ha en stark önskan om mer än ett barn. Saknas möjligheten att självfinansiera behandling så är enda möjligheten till landstingsbehandling att byta partner. En av vården uppställd regel som utan medicinska skäl ställer denna individ i valet mellan sin partner och fler barn blir ett mycket svårförsvarat myndighetsingripande i personens privat- och familjeliv. Regler som ger rätt till IVF-behandling om personen skiljer sig och inleder en ny relation med en person som uppfyller specifika, icke-medicinska kriterier kommer därför i konflikt med artikel 8 i Europakonventionen, rätten till skydd för privat- och familjeliv. Väntetider och privatfinansierade behandlingar För heterosexuella par där det redan sedan tidigare är känt att paret behöver medicinsk hjälp att bli gravida finns en karensregel på sex månader i vårdprogrammet, där de måste anmäla barnönskan till landstinget sex månader innan de får utredning och behandling. Detta går emot vårdgarantin i HSL. Det är också att betrakta som en lämplighetsregel, som inte är tillåten. Enligt vårdprogrammet förväntas unga kvinnor avvakta i tre år om inte starka medicinska faktorer som gör graviditet osannolik framkommit. Efter ett års regelbundna försök avtar chansen att lyckas på egen hand dramatiskt och det är endast ett fåtal som kommer uppnå en spontan graviditet under det tredje årets väntan. För unga kvinnor är väntetiden på 3 år mycket lång och kan upplevas som outhärdlig. Ur ett medicinskt perspektiv kan det vara olämpligt att avvakta med behandling så länge, eftersom barnlöshetens längd är starkt kopplad till risken att utveckla psykisk ohälsa. Den statistik på andel som blivit gravida som landstinget presenterat för att motivera den långa väntan inkluderar därför många par som blivit gravida efter privatfinanserad behandling. Eftersom långvarig väntan kan vara direkt olämpligt ur medicinskt perspektiv på grund av risken för psykisk ohälsa och att många andra landsting och privatkliniker gör en annan bedömning framstår detta mest som ett försök att frångå den lagstadgade vårdgarantin. De par som av medicinska eller sociala skäl söker sig till privat vård nekas därefter landstings - behandling, oavsett om behandlingen lett till barn eller inte och oavsett parets prognos vid ytterligare behandling. Eftersom begränsningen till ett IVF-försök samt ett frysförsök helt saknar medicinska skäl finns ingen grund för denna regel.

Begåvningshandikapp Begåvningshandikapp är inte en entydigt definierad medicinsk term. I ICD, som är den klassifikation av sjukdomar som sjukvården använder, används istället termen psykisk utvecklingsstörning. Eftersom begåvningshandikapp inte är definierat är det oklart om det är en vidare term än psykisk utvecklingsstörning eller inte. Det finns ingen laglig grund för att hindra ett par där ena partnern lider av psykisk utvecklingsstörning, men som är myndig och framstår som fullt införstådd med vad behandlingen innebär. Detta bör därför betraktas som diskriminering på grund av funktionshinder och som en otillåten social lämplighetsbedömning. Tung psykiatrisk sjukdom Tung psykiatrisk sjukdom är ett begrepp som inte är entydigt medicinskt definierat och som normalt sett inte används i medicinska sammanhang. Det är därför en punkt i vårdprogrammet som kan användas mycket godtyckligt för att neka par fertilitetsbehandling. Att inte behandla någon under pågående depressiva/maniska/psykotiska episoder kan vara väl motiverat av medicinska skäl. Men tung psykiatrisk sjukdom skulle t.ex. kunna tänkas omfatta välmedicinerad bipolär sjukdom där den drabbade är symptomfri och har en medicinering som går att använda under graviditeten. Det kan också tänkas omfatta en partner med en välmedicinerad psykisk sjukdom som förväntas må bra så länge medicineringen fortsätter. Detta är därför en lämplighetsprövning som inte är förenlig med lagen om genetisk integritet m.m. Det innebär också diskriminering utifrån diskrimineringslagen av den med psykiska funktionsnedsättningar. Förbud mot PGD PGD är en medicinskt och vetenskapligt mycket väl erkänd behandling. Det råder inget tvivel om att PGD i stort sett helt eliminerar risken för att ett barn ska ärva en svår sjukdom. De landsting som implementerar detta vårdprogram är de enda svenska landstingen som förbjuder PGD. För den som är drabbad av en ärftlig, svår genetisk sjukdom är oftast valet mellan att försöka bli gravid på naturlig väg och genomföra fosterdiagnostik och en sen abort eller att avstå från barn om de bor i något av de fyra Norrlandslandstingen. För den med otur kan flera sena graviditetsavbrytanden krävas. Sena aborter av önskade graviditeter är mycket traumatiska för den som önskar barn och får ofta långvarliga, allvarliga psykologiska effekter. De landsting som genomfört strukturerade kostnads-nyttoanalyser av PGD, exempelvis Västra Götaland, har kommit fram till att behandlingen är motiverad ur ett kostnads-nyttoperspektiv när hänsyn tas till såväl ekonomi som det lidande som undviks. [Se referenslista: PGD] Sena avbrytanden är också förknippade med en kostnad, i form av bland annat sjukpenning och sjukhusvård vid aborten. I de fall där paren väljer att inte göra en sen abort om fostret har sjukdomen blir kostnaden för

samhället betydligt högre än vid PGD eller fosterdiagnostik med sen abort. Kostnadsargument bör dock enligt min mening stå tillbaka för det stora lidande som PGD som metod kan förhindra. Västerbottens läns landsting har inte genomfört en strukturerad kostnads-nyttoanalys, där fördelar av PGD vägs mot kostnader och nackdelar. Ändå väljer landstinget att förbjuda behandlingen, väl medvetna om att det innebär ett betydande trauma för de som drabbas. Genom att på oklara grunder neka behandling för att åstadkomma en frisk graviditet diskrimineras den med ärftliga genetiska sjukdomar gentemot personer utan sådan sjukdom, som får hjälp att åstadkomma en graviditet om förutsättningen för genetiska barn finns. Vidare frångår landstinget sitt ansvar att ge god vård till sina medborgare. Alla medborgares lika rättigheter Det överklagade beslutet innebär att den som är ofrivilligt barnlös i Norrland får sämre vård än den som är ofrivilligt barnlös i andra delar av Sverige. Att bilda familj och få barn är för många en av de största händelserna i livet och att nekas möjligheten att bilda familj baserat på bostadsort är både orimligt och något som påverkar de drabbade mycket stort. Det kan också tvinga ett par att flytta inom Sverige, trots att samma lagstiftning och samma rättigheter borde gälla. Enligt Europadomstolen ska socialförsäkringssystemet utformas på ett konsistent sätt som ger alla medborgare lika möjlighet och rättighet. Samma resonemang är bärande i såväl regeringsformen som hälso- och sjukvårdslagen. Att ge olika möjlighet till något så centralt som familjebildning beroende på bostadsort, sociala kriterier och godtycke frångår principen om alla medborgares lika värde och principen om att värna den enskildes familje- och privatliv. Genom att ha särskilt strikta, icke-medicinska krav för att ge behandling vid ofrivillig barnlöshet jämfört med andra sjukdomar görs ett undantag från de principer som sagts ska gälla vid sjukdomar och funktionsnedsättningar. Eftersom undantaget saknar vetenskapligt stöd görs en oskälig skillnad i möjlighet till vård och familjebildande. Konflikt med regelverk för vård utomlands Utöver de ovan beskrivna skillnaderna inom landet får regelverket också orimliga följder utifrån reglerna för rätt till vård i annat EU-land. Kammarrätten i Sundsvall fann i mål nummer KRSU1207-08 att paret hade rätt till ersättning för vård i annat EU/EES-land, eftersom landstingets vårdbegränsningar stred mot vetenskap och beprövad erfarenhet. Detta leder till att patienter har rätt till ersättning för vård utomlands utifrån vad som är vård som hemlandstinget bör tillhandahålla utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet, inte utifrån den vård som landstinget faktiskt tillhandahåller. Domen har fått stor praktisk effekt och patientföreningen Barnlängtan har kontakt med ett mycket stort antal par som fått ersättning för vård utomlands på grund av vårdbegränsningar i hemlandstinget. Enligt min mening innebär det att den patient som har möjlighet att resa utomlands och därefter begära ersättning i efterhand får helt andra villkor för vilka behandlingar som ersätts av det allmänna än den patient som inte har råd och möjlighet att resa utomlands. Den som har råd och möjlighet att

resa utomlands kan exempelvis få fler IVF-behandlingar, behandling vid en högre ålder på kvinnan och tillgång till preimplantorisk genetisk diagnostik och sedan ersättas för sina utgifter. Att den med goda ekonomiska förutsättningar ges tillgång till offentligt finansierad vård som den med sämre ekonomi inte har tillgång till frångår principen om alla människors lika värde. Slutord och yrkande Min ståndpunkt är att vårdprogrammet strider mot hälso- och sjukvårdslagen, lagen om genetisk integritet m.m. och diskrimineringslagen enligt vad som ovan beskrivits. Genom att kraftigt begränsa vården utan medicinska motiv frångår landstinget sitt ansvar att ge alla medborgare en god vård. Utifrån tillgänglig kunskap om effekter på livskvalitet finns inga grunder för att påstå att ofrivillig barnlöshet är särskilt lågprioriterad vård och ofrivilligt barnlösa bör därför bedömas individuellt och få den vård som tillståndet kräver i varje enskilt fall. Vårdprogrammet följer därför inte hälso- och sjukvårdslagen. Karensregler på sex månader för par med kända faktorer som gör det omöjligt att uppnå spontan graviditet och orimligt hårda krav på lång tid av egna försök är regler som syftar till att gå runt vårdgarantin. Avgifter för att återföra frysta embryon är otillåtna egenavgifter i sjukvården utifrån hälso- och sjukvårdslagen. Genom att ställa upp ovidkommande sociala kriterier genomförs en särskild prövning som inte får genomföras när egna könsceller används och utan möjlighet för den som drabbas att överklaga. Detta är inte förenligt med lagen om genetisk integritet m.m. Det finns inget juridiskt utrymme för att neka assisterad befruktning med egna könsceller för att de blivande föräldrarna ses som mindre lämpliga, utan ett sådant nekande måste ske av väl grundade medicinska skäl. De sociala kriterier som finns, bland annat rörande ålder, vikt, psykiska funktionshinder med mera är till sin karaktär diskriminerande. Kvinnor drabbas systematiskt av fler sociala kriterier än män. Detta är inte förenligt med diskrimineringslagen. Med anledning av detta yrkar jag att beslutet om fastställande av vårdprogram för infertilitetsbehandling upphävs.

Referenslista Som referensen har veteskapliga sammanställningar eller bedömningar från trovärdiga källor prioriterats för att göra referenserna lättare att läsa och tolka. Vi har goda möjligheter att komplettera med referenser till forskningsartiklar med mera om så önskas. Kvinnans ålder Q-IVF Slutsats: Vid en ålder på 40-41 år ledde 23% av embryoåterföranden med standard-ivf och 15% av embryoåterföranden med ICSI till förlossningar i Sverige år 2010. Först vid en ålder på 42+ kan prognosen sägas vara så dålig att behandling inte är medicinskt motiverad enbart med avseende till ålder. Källa: Svensk IVF-statistik, Q-IVF, diagram 3b. Inskickad som epostbilaga. http://www.ucr.uu.se/qivf/index.php/behandlingsresultat/doc_download/41-behandlingsresultatriket-2010 Statens beredning för medicinsk utvärdering: Minskar möjligheten för en framgångsrik IVF-behandling med stigande ålder eller ökande BMI? Slutsats: Sammantaget drar ändå översikternas författare slutsatsen att ju äldre kvinnan är, desto svårare har hon att bli gravid efter IVF när hennes egna ägg används. Ingen av översikterna har dock visat på någon skarp åldersgräns. Vid äggdonation är det åldern hos kvinnan som har donerat äggen som avgör resultatet, och inte åldern hos den som tar emot dem. Vid äggdonation anges risker för komplikationer hos kvinnan öka med åldern. Källa: SBUs upplysningstjänst, http://www.sbu.se/sv/publicerat/upplysningstjanst/ivf-bmi-alder/, inskickad som epostbilaga Antal tidigare behandlingar Statens beredning för medicinsk utvärdering: Minskar möjligheten för en framgångsrik IVF-behandling med antal behandlingsförsök? Slutsats: Minskningen av chansen att lyckas efter första behandlingen är mycket liten. Det är först efter 4-5 försök som chansen att lyckas påtagligt börjar påverkas. Källa: SBUs upplysningstjänst, bifogad som epostbilaga

Kvinnans vikt Statens beredning för medicinsk utvärdering: Minskar möjligheten för en framgångsrik IVF-behandling med stigande ålder eller ökande BMI? Slutsats: Den påverkan på fertiliteten och säkerheten som högt BMI ger är inte stor. Citat: Slutligen anger författarna att högt BMI hos kvinnan kan ha en mindre effekt när det gäller att bli gravid och föda barn efter IVF. Källa: SBUs upplysningstjänst, bifogad som epostbilaga http://www.sbu.se/sv/publicerat/upplysningstjanst/ivf-bmi-alder/ Stockholms läns landsting: Regler för barnlöshetsbehandling Slutsats: Andra landsting gör bedömningen att enbart ett BMI på 30 inte utgör ett skäl att neka behandling. Citat: Den mest tillämpade BMI gränsen i landet är 35. Resultaten med IVFbehandlingen är inte påverkade i intervallet mellan 30-35. De obstetriska riskerna ökar successivt med ökat BMI men påtagligt vid BMI över 35. En frisk kvinna med BMI på t ex 32 löper mindre risker än den kvinna som har diabetes, njursjukdom, rökare etc. Det är därför inte rimligt att neka behandling enbart p g a BMI. Källa: Stockholms läns landsting, beslutsunderlag, bifogad som epostbilaga http://www.sll.se/handlingar/hsn/2009/17%20mars/07%20hsn0803-0508%20tjut %20IVFReviderat090318.pdf Graviditeter, förlossningar och nyfödda barn, Medicinska födelseregistret 1973 2008, Assisterad befruktning 1991 2007 Slutsats: År 2008 hade över 10% av mödrarna ett BMI på över 30. En stor andel kvinnor med BMI över 30 kan därigenom bli gravida spontant. Även om spädbarnsdödligheten bland dessa kvinnor är fördubblad så är den fortfarande låg med internationella mått. Att säga att över 10% av Sveriges kvinnor bör hindras från att få barn är magstarkt. Att vara född i ett land utanför norden eller vänta sitt fjärde barn är andra faktorer med stor påverkan. Under perioden 93-08 ökade mödrarnas BMI kraftigt, men andelen barn som dog i magen eller efter förlossningen minskade. http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/17862/2009-12-11.pdf

Psykologiska effekter av ofrivillig barnlöshet Barnlöshet som livskris Slutsats: Barnlöshet har ett förlopp som är en kronisk livskris, som är oerhört påfrestande för paret och innebär en risk för psykisk ohälsa. Långvarig väntan på behandling ökar risken för bestående problem med samlivet. Källa: Barnlöshet som livskris, Professor Ann Lalos, Institutionen för klinisk vetenskap, Obstetrik och gynekologi, Umeå universitet, bifogad som epostbilaga http://www.medfak.umu.se/digitalassets/4/4209_barnloshet_4lalos.pdf Life after terminated IVF experience and quality of life among men and women Slutsats: Citat ur Göteborgs universitets svenska nyhet om doktorsavhandlingen: De par som levde utan barn, både män och kvinnor hade betydligt lägre livskvalitet än dem där IVF behandlingen lyckats men också jämfört med paren i kontrollgruppen. -De upplevde fortfarande infertiliteten som central i livet och framför allt att livskvaliteten hos män utan barn påverkas i högre utsträckning negativt än vad som tidigare rapporterats i studier kring ofrivillig barnlöshet, konstaterar Marianne Johansson. [...] -Jag anser även att sjukvården bör sträva efter att minska gruppen där IVF behandlingen inte lyckats. Detta kan ske genom att i vissa fall erbjuda paren ytterligare ett antal behandlingar, säger Marianne Johansson. Källa: Göteborgs universitet, Sahlgrenska akademin, nyhet med intervju av avhandlingens författare Marianne Johansson: http://www.sahlgrenska.gu.se/aktuellt/nyheter/nyheter+detalj/man-mar-samre-vid-ofrivilligbarnloshet-an-tidigare-kant.cid942302 Avhandling för filosofie doktorsexamen vid Sahlgrenska akademin, institutionen för vårdvetenskap och hälsa Av: Marianne Johansson Avhandlingens titel: Life after terminated IVF experience and quality of life among men and women Avhandlingen i sin helhet: hdl.handle.net/2077/22380

Nobelprisförsamlingen, populärvetenskaplig presentation av 2010 års pristagare i fysiologi eller medicin Citat: Ofrivillig barnlöshet är ofta en stor besvikelse och blir ibland ett livslångt trauma. Forskning visar att ofrivilligt barnlösa upplever minskad livskvalitet och löper ökad risk att drabbas av depressioner och social isolering. Källa: Populärvetenskaplig presentation av 2010 års pristagare i fysiologi eller medicin http://www.nobelprize.org/nobel_prizes/medicine/laureates/2010/popular-medicineprize2010- sv.pdf PGD Västra götaland, mini-hta PGD Slutsats: Metoden har ett stort värde för den patientgrupp som redan behövt genomgå ett sent graviditetsavbrytande. Effektiviteten är rimlig. Källa: Västra götaland, mini-hta PGD http://www.sahlgrenska.se/upload/su/hta-centrum/hta-rapporter/hta-rapport%20pgd%20inkl %20bil,%20sv.pdf