Barncancerfonden Effektrapport 2015/2016

Barncancerfonden Effektrapport 2015/2016 1

Innehåll 1 Om Barncancerfonden och vad vi vill uppnå... 3 1.1 Så föddes Barncancerfonden... 3 1.2 Så arbetar vi för att uppnå våra mål - Från ideellt till professionellt... 3 2 Utvärdering, uppföljning och kontroll... 4 3 Vad Barncancerfonden åstadkommit... 5 3.1 Informationsändamålet... 5 3.1.1 Övergripande strategi för informationsändamålet... 5 3.1.2 Varumärket Barncancerfonden... 5 3.1.3 Ökad kännedom ökad kunskap ökad förståelse ökat engagemang... 7 3.1.4 Barncancergalan Det svenska humorpriset och Barncancermånaden... 8 3.1.5 Press och PR... 8 3.1.6 Webbplatsen och digitala medier... 9 3.2 Forskningsändamålet... 9 3.2.1 Övergripande strategi för forskningsändamålet... 9 3.2.2 Finansiera forskning i världsklass... 9 3.2.3 Rekrytera och behålla kompetenta forskare och kliniker inom barnonkologi... 11 3.2.4 Bidra till bästa möjliga infrastruktur för forskare och kliniker... 12 3.2.5 Sprida forskningsresultat och stödja integrering av forskningsresultat i kliniken... 12 3.3 Råd och stöd-ändamålet... 13 3.3.1 MÅLGRUPP: BARNET... 13 3.3.2 MÅLGRUPP: SYSKON... 14 3.3.3 MÅLGRUPP: FÖRÄLDRAR... 15 3.3.4 MÅLGRUPP: FÖRE DETTA BARNCANCERPATIENTER... 17 3.3.5 MÅLGRUPP: EFTERLEVANDE (föräldrar och syskon)... 18 2

1 Om Barncancerfonden och vad vi vill uppnå Barncancerfonden är en ideell förening som har till syfte att anskaffa medel och verka för att förebygga och bekämpa cancersjukdomar hos barn. Barncancerfonden bekämpar barncancer och eftersträvar att drabbade barn, ungdomar och deras familjer för den vård och det stöd de behöver. De insamlade pengarna används till forskning och utbildning, råd och stöd samt information Barncancerfondens tre ändamål. Barncancerfonden är också samarbetsorgan och riksförbund för landets sex regionala föreningar. Barncancerfondens högst beslutande organ är årsmötet. Årsmötet väljer styrelse, revisorer och utser valberedning samt beslutar bland annat om arvoden och ansvarsfrihet för styrelsen. Mellan årsmötena är styrelsen beslutande organ. Barncancerfonden har ett kansli som arbetar mot den strategi styrelsen sätter upp och som leds av en person som styrelsen utser, vilken verkställer styrelsens beslut. Barncancerfondens medlemmar är sex regionala föreningar som stöttar familjer vars barn drabbats av cancer. Föreningarna arbetar självständigt inom sina geografiska regioner och bedriver arbetsgrupper inom olika verksamhetsområden. Varje förening har egen styrelse, egen ekonomi samt eget 90-konto. Medlemmarna i föreningarna är i huvudsak drabbade familjer samt anhöriga och arbetet i föreningarna bedrivs i huvudsak genom ideella krafter. Varje förening har en ledamot samt en suppleant i Barncancerfondens styrelse. Barncancerfondens vision är att utrota barncancer. I dag överlever drygt 80 procent av de barn som drabbas av barncancer. Vi har en tuff resa kvar för att nå visionen men vi är övertygade om att vi en dag når dit, det kommer ta tid och det kommer att kosta pengar mycket pengar. Under denna tid har vi också ett enormt viktigt uppdrag i att stötta och underlätta för de familjer som drabbas av en barncancersjukdom och dess följder. 1.1 Så föddes Barncancerfonden Det fanns en tid när barncancer inte hette barncancer. Istället sa man barn med tumör och blodsjukdom. På så vis förträngde man att cancersjuka barn existerade. På sjukhusen placerades barnen med vuxna cancerpatienter eller med barn som hade till exempel blindtarmsinflammation eller benbrott. Historien om bildandet av den första barncancerföreningen och sedermera Barncancerfonden är historien om en kamp. Eller snarare om flera. Den handlar om barn som kämpar mot sin sjukdom. Om föräldrar som kämpar för sitt barn. Om läkare som kämpar mot byråkrati och politiker. Och om hur alla tillsammans kämpar för en bättre barncancervård. En februarikväll 1979 samlades vårdpersonal och föräldrar till de cancersjuka barnen som vårdades vid Karolinska sjukhuset i Stockholm. Barnavdelning 8 var hotad av besparingar och nerdragningar. Vid mötet bildades en förening som skulle verka för en separat barnonkologisk avdelning. På kort tid blev detta mål uppfyllt. Inom ett par år fanns ytterligare sex barncancerföreningar etablerade vid ett antal sjukhus runt om i landet. Under1981 träffades de olika föreningarna och diskuterade gemensamma frågeställningar och behovet av forskning om barncancer. Den 1 januari 1982 beslutade man att bilda en gemensam nationell organisation för forskning, information, utbildning och samhällsfrågor kring cancerdrabbade barn det var då Barncancerfonden föddes. 1.2 Så arbetar vi för att uppnå våra mål - Från ideellt till professionellt Den utveckling som skett inom området sedan 1982 är fantastisk och än idag drivs vi av de frågor som en gång var anledningen till att Barncancerfonden bildades och som idag ligger till grund för såväl våra tre ändamål; Forskning och utbildning, Råd och stöd samt Information, som vår strategiska inriktning. 3

När Barncancerfonden bildades1982 bestod kansliet av ett fåtal personer som alla jobbade på ideell basis och alla hade erfarenheter från barncancer. Under åren har kansliet utvecklats till en professionell organisation för att möta omvärldens förväntningar, konkurrens och snabba utveckling inom den ideella sektorn. Under den här perioden har vi även gått från en insamling på 502 tkr (1982) till 339 816 tkr (2015) och en utdelning till ändamålen på 100 tkr (1982) till 318 124 tkr (2015). De ökade tillgångarna gör att det ställs höga krav på en professionalitet när det gäller så väl arbetet med insamling och våra ändamål som med ekonomi och administration. För att kunna bedriva verksamhet inom de tre ändamålen krävs ytterligare två funktioner; insamling och administration. Vid redovisning mot styrelsen och i årsredovisningen är det på den nivån redovisningen sker. Kansliet, med närmare 50 anställda, är dock organiserat på ett mer funktionellt sätt, där främst informationsändamålet och insamling är uppdelat på fler avdelningars ansvar vilket illustreras med bilden nedan. Våra strategiska mål, vilka Barncancerfondens styrelse beslutade 2012, för perioden 2013-2017 är: vara topp fem omsättningsmässigt bland insamlingsorganisationer inom fem år, alternativt fördubblad insamling till 350 mkr 2017 stödja forskningens integration med klinisk verksamhet verka för att svensk barncancerforskning håller världsklass säkra kompetens inom vård och forskning likvärdig vård i hela landet maximera möjligheterna för cancerdrabbade barn att leva ett fullvärdigt liv efter sjukdom och behandling dela med oss av kunskap till cancerdrabbade barn och deras familjer i världen. 2 Utvärdering, uppföljning och kontroll Barncancerfonden har tilldelats ett 90-konto av organisationen Svensk Insamlingskontroll. Ett av huvudkraven för att erhålla 90-konto är att minst 75 procent av de totala intäkterna ska gå till ändamålen och att kostnaderna för administration och insamling inte får överstiga 25 procent. Under 2015 delade Barncancerfonden ut 93,2 procent till ändamålen och 14,7 procent gick till administration och insamling, varav 3,5 procent administration och 11,2 procent avsåg insamling. Barncancerfonden ingår även i FRII och är därmed skyldiga att årligen avlägga en kvalitetskodrapport. Förutom det som omfattas av FRII:s kvalitetskod har Barncancerfonden ytterligare styrande doku- 4

ment för att reglera verksamheten. Bland dessa återfinns en personalhandbok, befattningsbeskrivningar, attestordning och ett flertal policys och riktlinjer. Till stöd för hanteringen av Barncancerfondens kapitalförvaltning har styrelsen en finansnämnd. Finansnämndens uppgift är att följa utveckling och avkastning av kapitalet samt säkerställa att förvaltningen följer placeringsreglementet. Nämnden har även till uppgift att komma med förslag om förändringar i placeringsreglementet, se över förvaltningsformerna och valet av förvaltare. Ansökan om forskningsanslag bedöms av Barncancerfondens oberoende forskningsnämnder, som består av professorer, docenter samt av lekmän som har personlig erfarenhet av barncancer. Ansökningarna bedöms utifrån vetenskaplig kvalitet, forskargruppens kompetens samt relevansen för barncancer. Kriterierna är föremål för årlig översyn. Med utgångspunkt från nämndernas yttrande och rekommendationer fattar Barncancerfonden det slutliga beslutet om fördelningen av anslag. Utvärdering och uppföljning inom ändamålen redovisas under respektive avsnitt. 3 Vad Barncancerfonden åstadkommit 3.1 Informationsändamålet 3.1.1 Övergripande strategi för informationsändamålet Målet med alla informationsinsatser är att öka kunskapen om barncancer och förståelsen för barnens livssituation, hos de drabbade familjerna, allmänheten, opinionsbildare och beslutsfattare. Med ökad kunskap ökar också viljan att bidra, vilket är en förutsättning för att vi ska kunna fortsätta satsa på forskning inom barncancerområdet samt råd och stöd till de drabbade familjerna. Detta arbete görs bland annat genom att sprida information och väcka opinion. Det är också viktigt att vi har ett varumärke som, förutom kärnvärdena hopp, mod och ansvar, förknippas med kvalitet och pålitlighet. Vårt mål är att hela Sveriges befolkning, 2017, har ökat kunskapen om att den vanligaste dödsorsaken för barn mellan 1-14 år är barncancer. Hösten 2015 gjordes en första mätning och vi arbetar mot att kunskapen ska ha ökat med 20 procent 2017. Avdelningen för kommunikation och privatinsamling har det övergripande ansvaret för informationsändamålet. Informationsinsatser görs även inom ändamålen Forskning och utbildning samt Råd och stöd. Fokusområden för ändamålet är: Utveckla varumärkeskommunikationen Öka kunskapen om barncancer och Barncancerfonden Press och pr Barncancermånaden september Digital kommunikation 3.1.2 Varumärket Barncancerfonden 5

Barncancerfonden är en välkänd och omtyckt ideell organisation. I Sverige finns det närmare 30 000 ideella organisationer varav 421 stycken med registrerade 90-konton. Antalet ökar hela tiden. Det medför stor konkurrens om givaren, dess pengar och förtroende. Verksamhet Vision Utrota barncancer Uppdrag Vi bekämpar barncancer och ser till att drabbade barn, ungdomar och deras familjer får den vård och det stöd de behöver Ändamålen Forskning Råd & stöd Information Kärnvärden Hopp Mod Ansvar Mål 2013-17 Presenteras under respektive ändamål Varumärke Position En varm kämpe som sprider hopp Kommunikation Koncept Stolen Barn Hopp Känsla Därför är det viktigt att vara konsekvent i vårt uttryck och inte differentiera våra kommunikationsinsatser. Kommunikation från Barncancerfonden ska kännas igen. Av den anledningen använder vi alltid samma beståndsdelar i våra kommunikationskoncept; blå stolen, barn, hopp samt den emotionella dimensionen. Ett tydligt bevis på att vi når effekt med vår kommunikation är framgångarna i tävlingen 100- wattaren. Tävlingen belönar reklam som fungerar, som gett bevisad effekt genom hög kreativitet och där syftet är väl definierat och resultatet mätt. Barncancerfonden har de senaste åren vid två tillfällen belönats med högsta valören, 100-wattaren, i tävlingen: 2015 belönades vi med 100-wattaren för långsiktighet för utvecklingen av den blå stolen. 2016 belönades vi med 50-wattaren för informations-kampanjen We are one som genomfördes på internationella barncancerdagen den 15 februari 2016. Barncancerfonden återfinns dessutom på 14:e plats på IPSOS mätning 2015 över Sveriges mest inflytelserika varumärken. 6

För att se att de insatser vi gör ger effekt och att vi gör framsteg genomför vi kontinuerliga mätningar på allmänhetens kunskap samt attityd, i och med detta mäter vi delar av informationsändamålets genomslag. Genom att under året ha arbetat i förtjänade så väl som egna kanaler, både i traditionell som digital media, har vi kraftigt kunnat öka Barncancerfondens närvaro på marknaden, vilket har lett till att Barncancerfonden över de senaste åren byggt upp ett mycket starkt förtroendekapital (källa Sifo 2013-2015). Varumärkeskännedomen har under 2016 legat på ett snittvärde av drygt 90 procent. När det gäller attityden till vårt varumärke har siffrorna gått ner något jämfört med tidigare år allmänna intrycket har under året legat på 68 procent, pålitligheten 81 procent och rykte/anseende 66 procent. Drygt 90 procent anger att de skulle rekommendera Barncancerfonden till någon annan. 3.1.3 Ökad kännedom ökad kunskap ökad förståelse ökat engagemang För att sprida budskap och öka kunskapen arbetar vi utifrån en innehållsplattform bestående av huvudpublikationer. Innehållet i dessa ligger också till grund för press och pr-arbetet, delar av kampanjarbetet samt för vår webbplats och övriga egna digitala kanaler. 2016 genomfördes informationskampanjen We are one en globalkampanj som uppmärksammades stort värden över, i framförallt sociala medierna, i samband med internationella barncancerdagen.. En viktig del i informationsarbetet är att ta fram material som kan hjälpa drabbade och deras familjer men också skrifter för sjukvårdspersonal och skola. Exempel på sådant material är skrifter som utifrån diagnos eller behandling beskriver vad som händer när ett barn drabbas av cancer samt handböcker med handledning till såväl familjer som skola (se även under Råd och Stöd). Den populärvetenskapligt skrivna rapporten Barncancerrapporten - är ett relativt nytt grepp för att nå ut med forskningsresultat till en bredare publik. I rapporten förklaras vad forskningspengarna går till och varför, vad forskarna hoppas uppnå och vilka resultat de får. Mottagandet av Barncancerrapporterna har varit mycket positivt och media har fångat viktiga frågor kring vård, forskning och de problem som kan uppstå efter cancerbehandling. Barncancerrapporten 2015 nominerades i Svenska Kommunikatörers tävling Publishing-galan i kategorin Rapporter. Tidningen Barn&Cancer, utkommer fem gånger per år är ett viktigt verktyg för att sprida kunskap om barncancersjukdomarna och för att ge ett stöd i vardagen för de drabbade familjerna. Vid en läsarundersökning som genomfördes 2014 uppgav hela 85 procent att de känner till tidningen. En bra siffra med tanke på att tidningen skickas ut till ett stort antal köpta adresser. Hela 43 procent av läsarna sparar tidningen för att kunna gå tillbaka till den. Vidare uppger läsaren att tidningen är trovärdig, berör, engagerar, visar på nytta och inger hopp. Genomgående fick tidningen höga betyg 4,3-4,7 på en femgradig skala. För att möta den ökade gruppen av överlevare kom vi 2015 ut med en tidning som riktar sig till vuxna barncanceröverlevare. Tidningen kommer ut två gånger per år och 7

lyfter frågor som familjeliv, studier, arbetsliv och sex och samlevnad. Tidningen ska vara ett hjälpmedel för överlevarna och ge dem inspiration och igenkänning men den kommer även att användas som ett verktyg i påverkansarbetet i frågor som berör denna grupp. Barncancerfondens Givarservice har en viktig roll i informationsarbetet. Det är i första hand hit de personer som vill komma i kontakt med Barncancerfonden vänder sig. För att ge bästa möjliga service startade vi 2014 ett webbaserat supportforum. Vi ser att fler och fler hittar hit och vi interagerar med våra givare via denna kanal. 3.1.4 Barncancergalan Det svenska humorpriset och Barncancermånaden I syfte att ytterligare sätta fokus på barncancer valde vi 2013 för första gången att lansera och uppmärksamma september som barncancermånad i Sverige, något som redan är etablerat i bland annat Kanada, USA, Storbritannien och Nya Zeeland. Genom att kraftsamla under en månad kan vi sätta ytterligare fokus på de viktiga frågor som berör barncancer samt öka kännedomen om vårt varumärke och vad det står för. Detta görs framförallt genom företagssamarbeten och event så som Walk of Hope, Run of Hope och Swim of Hope som alla bidrar till insamlingen. 2015 utvecklades Barncancermånaden och avslutades med Barncancergalan Det svenska humorpriset som direktsändes i Kanal 5. Galan genomfördes 2016 för andra året i rad. Undersökningen visar att 54 procent (45 jmf 2015) av galans tittare anser att Barncancerfonden visar att humor är viktigt för sjuka barn och 63 procent (39) att galan är ett bra sätt att sprida glädje och hopp. 18 procent (13) har ökat viljan att bli Barnsupporter, 30 procent (14) har ökat viljan att skänka pengar och 13 procent (12) tycker mer om Barncancerfonden efter galan. Galan hade en vidare en mycket hög trovärdighet (80%, jmf 67% 2015) och stor andel blev berörda (88%, jmf 59%). Galan visade mycket tydligt att det finns hopp (84%, jmf 66%). Engagemanget lyfte rejält 2016 från 43 procent 2015 till hela 83 procent 2016 även andelen som sa sig gilla galan ökade från 35 procent till 67 procent av de som sett galan. 3.1.5 Press och PR Att media pratar om Barncancerfonden och barns kamp mot cancer är avgörande för att fler ska skänka till forskningen och för att politiker ska vara medvetna om de utmaningar som drabbade familjer och vårdpersonal står inför. Pressarbetet genererade under de tre första kvartalen 2016 drygt 3 300 artiklar (jmf med drygt 3 500 artiklar totalt 2015) där Barncancerfonden omnämndes och antalet läsare, räckvidden, nådde 184 miljoner, en minskning med 20 miljoner jämfört med samma period 2015 som var ett extremt bra år pressmässigt. I syfte att få fler att uppmärksamma vår viktiga fråga delar vi varje år ut ett journalistpris. Priset belönar det bästa reportaget på ämnet barncancer i tryckt media samt i etermedia. En effekt av journalistpriset är den goda relationen vi får till journalisterna som bland annat under året har inneburit att vi fick fin bevakning vid släppet av Barncancerrapporten 2016. Att driva opinion i aktuella frågor är en annan av Barncancerfondens viktiga uppgifter. Under ett par år har frågan kring vårdplatsbrist, vilken till stor del är en följd av bristen på specialistsjuksköterskor, 8

drivits. Effekten av att frågan lyftes och debatterades i och i samband med släppet av Barncancerrapporten blev att ytterligare fyra vårdplatser kommer att tillsättas vid Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus i Göteborg. 3.1.6 Webbplatsen och digitala medier Under 2016 hade www.barncancerfonden.se 1,5 miljoner besökare varav 63 procent har besökt en sida inom något av våra ändamål forskning och utbildning, råd och stöd eller information. Våra videor som består av föreläsningar av barncancerforskare, inslag från Barncancergalan, berättelser om- och information för drabbade och mycket mer har under 2016 setts hela 2,2 miljoner gånger. Samma positiva effekt märks i de sociala kanalerna där Barncancerfonden når ut med artiklar, bilder och videor till rekordmånga människor. En av dessa kanaler är Facebook där antalet följare ökat från 62 200 till dagens 104 700 på bara ett års tid. Detta är resultatet av ett långsiktigt arbete med att bygga upp trovärdighet och närvaro i de kanaler där våra målgrupper befinner sig och inte minst tack vare engagemanget hos tusentals människor som på olika sätt hjälper till att sprida budskapet. Bloggen som Barncancerfonden startade 2013 har blivit populär och har idag omkring 5 500 besökare per månad. Detsamma gäller Instagram som lanserades under 2015, och som under 2016 har ökat antalet följare från 4 200 till 8 000. Även Twitter där vi når media och opinionsbildare har ökat antalet flöjare från 2 280 till 2 740. Under 2016 har vi också aktiverat LinedIn som en kanal för att kommunicera till professionella målgrupper och företag, där kontot i slutet av året har 650 följare. Vi har börjat med redaktionella annonser, under namnet Hoppfullt. Hoppfullt har som primärt mål att driva kännedom men har också visat sig driva givande. Under 2016 har vi fortsatt med annonser på Facebook och även provat annonsering på Twitter och Instagram på så sätt når vi fler personer och driver både kännedom och givande bland utvalda målgrupper. 3.2 Forskningsändamålet För att ta ytterligare steg mot vår vision att utrota barncancer vill vi till 2017 förstärka grundstrukturen inom barncancerforskningen samtidigt som vi vidgar forskningsområdet genom att stimulera nytänkande. Detta mäter vi bland annat genom: antal ansökningar antal personer som ansöker antal projekt som uppnår sina mål. 3.2.1 Övergripande strategi för forskningsändamålet I dialog med forskare, kliniker och andra aktörer inom barncancerområdet arbetade vi med ett antal långsiktiga, strategiska fokusområden som ringar in de utmaningar vi står inför, och hjälper oss att organisera ett effektivt och långsiktigt arbete mot vår vision. Varje fokusområde innehåller ett antal aktiviteter som är utformade så att de på lång sikt leder till nya undersöknings- och behandlingsprotokoll, ökad överlevnad och färre sena komplikationer efter genomgången cancerbehandling. Fokusområdena är: 1. Finansiera forskning i världsklass. 2. Rekrytera och behålla kompetenta forskare och kliniker inom barnonkologi 3. Bidra till bästa möjliga infrastruktur för forskare och kliniker 4. Sprida forskningsresultat och stödja integrering av forskningsresultat i kliniken 3.2.2 Finansiera forskning i världsklass Forskning i världsklass krävs för att hitta orsakerna till de olika barncancersjukdomarna, ta fram nya, förbättrade och säkrare mediciner och behandlingar, förbättra diagnos och omhändertagande. Till- 9

sammans leder detta till en ökad överlevnad och minskade sena komplikationer orsakade av behandlingen. Forskningsanslag söks av enskilda forskare eller forskargrupper. Riktade anslag kan också beslutas av Barncancerfondens styrelse inom områden som bedöms som särskilt viktiga eller eftersatta med syfte att förstärka forskning inom utvalda områden. För att eftersträva att vi endast finansierar forskning i världsklass använder vi flera olika strategier: Vi använder väl sammansatta, kompetenta och oberoende forskningsnämnder som bedömer de ansökningar om forskningsfinansiering som kommer in till oss. Barncancerfonden har sex olika forskningsnämnder som alla består av 5-7 experter inom det område som nämnden ansvarar för, samt en lekman med egen erfarenhet av barncancer. Forskningsnämnderna säkerställer att endast forskningsprojekt av högsta kvalité beviljas forskningsmedel. I de fall då ansökningar som kräver särskild kompetens lämnats in till Barncancerfonden anlitar vi externa nationella och internationella experter för bedömningarna. Forskare som mottar anslag från oss rapporterar en gång om året hur projektet framskrider. Efter avslutat projekt slutrapporterar forskaren vad projektet har gett för resultat. Dessa rapporteringar används av forskningsnämnderna vid beslut om fortsättningsanslag, samt av Barncancerfonden för planering och utveckling av forskningsfinansieringen. Även större utvärderingar av hela forskningsområden och specialsatsningar görs. Dessa ligger till grund för beslut om framtida forskningssatsningar. Pro-aktiv omvärldsbevakning. För att Barncancerfonden ska kunna göra bästa möjliga satsningar krävs en kontinuerlig omvärldsbevakning och en god relation med forskare och kliniker för att fånga upp behov och information inom det barnonkologiska området. En god omvärldsbevakning kräver också kompetent personal och ett bra IT stöd. För forskningsändamålet kan vi följa utvecklingen genom den statistik och de rapporter som årligen publiceras av NOPHO, en nordisk sammanslutning av läkare inom barnonkologin. Vart femte år publiceras också uppdaterade överlevnadskurvor för de olika barncancerdiagnoserna. Viktigt att komma ihåg är att forskning tar tid och att våra satsningar därför måste vara är långsiktiga. Framsteg kommer på lång sikt. Det finns inte några enkla sätt att mäta resultat av forskning och utveckling och det är därför svårt att mäta effekten av våra satsningar under kortare tidsintervall. Vi arbetar kontinuerligt med att följa våra nyckeltal så väl i uppföljningar och utvärderingar, som i planeringen av nya utlysningar och specialsatsningar. Regelbundna strategimöten med forskningsnämnderna, barnonkologiska forskare och kliniker samt andra relevanta referensgrupper garanterar att Barncancerfondens satsningar baseras på verkliga behov, att vi anpassar oss till en föränderlig omvärld och att våra satsningar ligger i linje med våra strategier på vår väg mot visionen. 10

Det tydligaste beviset på den positiva utvecklingen inom barncancerområdet är överlevnadssiffrorna. Framgångsrik forskning och kontinuerligt utvecklingsarbete har resulterat i en ökning av överlevnaden från 20 procent till 80 procent. Ingen annan allvarlig barnsjukdom har haft en sådan positiv utveckling. Resultatet är också mycket bättre än utvecklingen inom vuxencancerområdet. Vår stora specialsatsning på hjärntumörer och neuroblastom hoppas vi har bidragit till den märkbart ökade överlevnaden inom dessa svåra diagnoser de senaste åtta åren sedan satsningen startade. När det gäller till exempel akut lymfatisk leukemi, ALL, är överlevnaden nu så bra att även vuxenpatienter behandlas med barnprotokollet vilket lett till ökad överlevnad även bland vuxna. Vi har under 2016 fortsatt vår satsning på bredd i de forskningsprojekt vi finansierar. Vi tar därmed ett helhetsgrepp kring barncancersjukdomarna vilket vi tror kommer att resultera i ökad överlevnad. De olika projekten studerar exempelvis orsaker till barncancer, orsaker till återfall i cancer, komplikationer vid behandlingarna som ex infektioner och undernäring, utveckling av nya mediciner och behandlingsprotokoll, utveckling av medicinsk teknik med mera. Under 2016 har vi genomfört 28 stycken utlysningar. De största utlysningarna utgörs av anslag för forskningsprojekt och forskartjänster som behandlas i forskningsnämnderna. De senaste fem åren har antalet unika sökande stadigt ökat, vilket betyder att vi hela tiden når nya personer som vill engagera sig i barncancerfrågan vilket är mycket positivt. 3.2.3 Rekrytera och behålla kompetenta forskare och kliniker inom barnonkologi Kompetent vårdpersonal och dedikerade forskare är absolut nödvändigt för att kampen mot barncancer ska ge effekt. Det är därför viktigt att behålla kompetent personal, kontinuerligt fortbilda personal och att öka antalet kliniker och grundforskare som verkar inom området barncancer. Detta gör Barncancerfonden genom att: erbjuda sjuksköterskor och läkare fortbildning och praktiktjänstgöring i barnonkologi utlysning av anslag för lönemedel för forskare i olika steg i sin karriär, från doktorandbidrag till postdoktortjänster, forskarassistenttjänster och nyckel-professurer. Vi finansierar även 50 procent forskartid för ST-läkare samt kliniska forskarmånader för kliniker för att dessa ska få möjlighet att forska på heltid. Vi har idag ett bra och fungerande stöd för rekrytering och fortbildning av kliniker och forskare. Ett område som kräver särskilda insatser är stöd till den kliniska forskningen, där situationen i Sverige är bekymmersam. 11

Totalt stödjer vi nu nio ST-läkartjänster, nästa utlysning sker 2017. Vi har under året arbetat med påverkansarbete i olika kanaler där vi lyft behovet av att sjukvårdshuvudmännen måste uppmuntra och avsätta tid för kliniker att forska. Det finns också ett behov av kliniska prövningscentra i Sverige, och vi har därför under 2016 beslutat om fortsatt stöd till ett kliniskt prövningscentra inom barnonkologi i Stockholm med målet att vid behov kunna utvidga stödet även till andra regioner i Sverige under de kommande åren. 3.2.4 Bidra till bästa möjliga infrastruktur för forskare och kliniker En av våra viktigaste men kanske minst kända satsningar är den vi gör på infrastruktur för forskare och kliniker. En bra infrastruktur krävs för att forskningsprojekt ska kunna genomföras så smidigt och kostnadseffektivt som möjligt. Det är även ett underskattat medel att snabbbare få fram forskningsresultat och få ut dem i kliniken. Barncancerfonden stöttar infrastruktur på följande sätt: Biobanker för att samla och organisera vävnadsmaterial för forskningsbruk. Barncancerregister som samlar behandlingsdata från alla cancersjuka barn. Planeringsstöd för läkare som utvecklar behandlingar för olika barncancerdiagnoser. Gemensam organisation för barncancerläkare i hela norden. En bra infrastruktur är nödvändig för att de begränsade resurserna inom barnonkologin ska kunna utnyttjas på ett optimalt sätt, och för att resultaten inom forsknings- och utvecklingsprojekten ska uppnås snabbare. Barncancerfonden har flera viktiga satsningar inom detta område. Den satsning där det just nu händer mest är Barntumörbanken, en biobank som samlar in och förädlar tumörvävnad till nytta för alla forskare och kliniker inom barncancerområdet. Biobanker är extra viktigt för vårt område eftersom forskningen försvåras av brist på vävnad att forska på, och av det relativt låga antalet patienter som kan inkluderas i kliniska studier. Banken startade 2013 med uppdrag att samla in vävnad från hjärntumörer och neuroblastom. Uppdraget utökades 2015 till att gälla alla solida tumörer och till att erbjuda ett antal grundanalyser som alla forskare kan ta del av i syfte att spara på det värdefulla patientmaterialet och förhindra att flera forskare ägnar resurser till att göra samma analyser. Alla nödvändiga tillstånd och samtyckesblanketter är nu klara, och rutiner för vävnadsinsamling från alla Sveriges barncancercentra byggs nu upp. Antalet insamlade prover ökar stadigt, och under nästa år hoppas vi att ett antal basanalyser kommer att finnas tillgängliga för forskarsamhället. 3.2.5 Sprida forskningsresultat och stödja integrering av forskningsresultat i kliniken Det bedrivs mycket forskning och vårdutveckling i Sverige, och det är viktigt att se till att den kunskap som uppnås i de olika projekten sprids och också kommer patienterna till godo ute på klinikerna. Barncancerfonden stöttar detta på flera olika sätt: 400 300 200 100 0 Antal insamlade patientfall i Barntumörbanken 70 109 151 330 2013 2014 2015 Totalt Utlysningar av forskningsmedel som är speciellt inriktade på integrering av forskningsresultat i kliniken ( implementeringsanslag ). Stödja, uppmuntra och underlätta klinisk forskning. 12

Utlysningar av anslag för att presentera forskningsresultat på konferenser, ordna forskningssymposier, inbjudan av föreläsare, deltagande i metodikstudier, forskarutbildningskurser. En vårdutvecklingspeng möjliggör för sjuksköterskor att driva egna utvecklingsprojekt på kliniken. Resultaten delas med alla barncancercentra i Sverige. Anslag för nätverksträffar gör att olika yrkesgrupper inom barnonkologin kan träffas och utbyta erfarenheter inom just sin egen profession. 3.3 Råd och stöd-ändamålet Vi strävar efter att andelen drabbade som upplever att de har fått förväntat stöd av Barncancerfonden har ökat med 20 procent under perioden 2012-2017. Syftet med Råd och stöds arbete är att barn och deras familjer i alla delar av landet ska få likvärdiga möjligheter till råd, stöd och information under och efter sin behandlingstid. Eftersom syftet med ändamålet omfattar givna målgrupper är också effektmätningen indelad i dessa: barnet, syskon, föräldrarna, före detta barncancerpatienter och efterlevande. Rapporten utgår från resultaten från familjeenkäterna (2012 respektive 2016) för att visa effekten av arbetet under den senaste femårsperioden och också vilka insatser vi har gjort under den perioden för dessa givna målgrupper. 3.3.1 MÅLGRUPP: BARNET 3.3.1.1 Målsättning: Förbättra barnets sociala situation Enligt föräldraenkäten har barnets sociala situation som helhet sjunkit från 75 % till 70 % från 2012 till 2016. Effekten av arbetet gällande den sociala situationen har alltså sjunkit under en femårsperiod, dock marginellt. Medel 2016 Medel 2012 Ingen åsikt/ Inget svar Barnets sociala situation idag som helhet fungerar bra 70 16 13 4,0 4,2 1% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Bas: 876 personer (ställs ej till dem vars barn har avlidit) Instämmer (4-5) (3) Instämmer inte (1-2) För att förbättra den sociala situationen för barnet gör vi följande insatser: Ger stöd till konsultsjuksköterskor Anordnar familjevistelser på Ågrenska med föreläsningar etc för att öka kunskapen och få möjlighet att träffa andra med liknande erfarenheter Ger möjlighet till lägervistelser, både på Barretstown och två nationella ungdomsstorläger; dels på Ågrenska och dels tillsammans med landets barncancerföreningar Erbjuder barnen peer supporters för att träffa någon som själv varit sjuk som barn, som därmed vet vad det handlar om och kan bli en hoppingivande förebild för barnet 3.3.1.2 Målsättning: Underlätta skolgången Enligt enkäten svarade föräldrar att skolans beredskap under en femårsperiod sjunkit något; år 2012 upplevde 36 % att beredskap funnits i skolan och år 2016 upplevde 33 % av de som deltog i enkäten att skolan haft tillräcklig beredskap. På samma sätt har svaren sjunkit något kring om skolgången fungerat bra under vårdtiden; från 60 % till 55 %. 13

Medel 2016 Medel 2012 Ingen åsikt/ Ej aktuellt Jag anser att skolan har fungerat under vårdtiden 55 20 25 3,5 3,6 44% Jag anser att skolan har fungerat efter vårdtiden 61 20 20 3,7 3,8 35% Jag anser att skolan har haft tillräcklig kunskap och beredskap 33 23 44 2,8 2,9 31% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Bas: 876 personer (ställs ej till dem vars barn har avlidit) Instämmer (4-5) (3) Instämmer inte (1-2) På det stora hela tycks ändå skolans kunskap och beredskap ha ökat om man jämför medeltalet för barn, vars sjukdom upptäcktes 1999 och tidigare, med de barn vars sjukdom upptäcktes de senaste åren. År då sjukdom upptäcktes -1999 2000-2009 2010-2012 2013-2015 Totalt Antal personer vars barn ej har avlidit 119 284 198 275 876 Jag anser att skolan har fungerat under vårdtiden 3,6 3,4 3,5 3,5 3,5 Jag anser att skolan har fungerat efter vårdtiden 3,5 3,5 4,0 3,8 3,7 Jag anser att skolan har haft tillräcklig kunskap och beredskap 2,7 2,6 2,9 3,1 2,8 Samarbetet mellan skola och sjukhusskolan ökat när barnet varit under behandling, från 11 % till 13 % i den senaste mätningen. Hela 55 % svarar att någon kommit och informerat i skolan, en ökning från förra mätningen från 47 %. På den direkta frågan av de som använt vårt skolmaterial Rätt till stöd i skolan svarar hela 89 % att materialet är bra. Barncancerföreningens informationsmaterial "Rätt till stöd i skolan för elever med cancer" är bra Bas: 115 personer (de som känner till och har använt materialet) 89 9 2 0% 20% 40% 60% 80% 100% Instämmer (4-5) (3) Instämmer inte (1-2) Medel 2016 Medel 2012 Ingen åsikt/ Inget svar 4,3-3% För att underlätta skolgången gör vi följande insatser: Har tagit fram det digitala materialet Rätt till stöd i skolan samt andra publikationer såsom Metodhandboken och Plötsligt händer det (handbok för skolan) Producerar filmer om skolan, nu senast en film om sjukhusskolan Finansierar konsultsjukskötersketjänster som hjälper till att informera i skolan när barnet insjuknat Bjuder in skolpersonal till Ågrenskas familjevistelser 3.3.2 MÅLGRUPP: SYSKON 3.3.2.1 Målsättning: Träffa andra i liknande situation, skapa förståelse för sjukdomen och situationen Vi kan se effekt av vårt arbete med syskonstödjare. I enkäten från 2012 så svarade 17 % att de kommit i kontakt med syskonstödjare, vilket ökat till 29 % i mätningen fem år senare. Dessutom hade antalet syskon som deltagit i syskonverksamheten ökat från 3 % till 4 % vid den senare mätningen. 14

Markera ett eller flera alternativ som stämmer in på syskonens situation Syskon till det sjuka barnet har fått specifik hjälp Haft kontakt med någon syskonstödjare Deltagit i aktiviteter/grupper för syskon arrangerade av Barncancerföreningen Deltagit i något ungdomsstormöte som föreningarna arrangerar tillsammans Deltagit i syskonveckor på Ågrenska Deltagit i andra aktiviteter Annat 8% 4% 4% 29% 18% 19% 20% Det fanns inget syskonstöd när barnet insjuknade 21% Finns inga syskon Inget svar 9% 7% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Arbetet för syskon består idag av att vi: Finansierar syskonstödjare på samtliga barncancercentra Anordnar syskonveckor och har syskonverksamhet under familjevistelserna på Ågrenska Bjuder in syskon till ett särskilt syskonläger på Barretstown Ger ut böcker som riktar sig till syskon Tar fram ett helt nytt material som ska stödja syskon, som baseras på aktuell forskning på området 3.3.3 MÅLGRUPP: FÖRÄLDRAR 3.3.3.1 Målsättning: Träffa andra i liknande situation, skapa förståelse för sjukdomen och situationen Stöd till föräldrarna i form av att träffa andra med liknande erfarenheter står framför allt de lokala barncancerföreningarna för. På frågan om man som förälder kommer att ha nytta av vistelsen på Ågrenska genom att ha delat erfarenheter med andra föräldrar svarar närmare 95 % att det stämmer helt och hållet (utvärdering från 2015). 15

100,0% 94,74% 90,0% 80,0% 70,0% 60,0% 50,0% 40,0% 30,0% 20,0% 10,0% 5,26% 0,0% stämmer helt och hållet (n=36) stämmer ganska bra (n=2) stämmer ganska dåligt (n=0) stämmer inte alls (n=0) vet ej (n=0) Stödet från Barncancerfonden på nationell nivå är det här: Anordnar familjevistelser till Ågrenska Erbjuder fakta/information om barncancer, både fysiskt och digitalt, för att öka kunskapen om sjukdomen vilket kan bidra till insikt och förståelse kring situationen Ger familjerna möjlighet att åka till Almers hus för att få rekreation och avkoppling 3.3.3.2 Målsättning: Stävja psykisk ohälsa Enkäten från 2016 visar att föräldrar till barn med cancer har behov av psykosocialt stöd. Hela 40 % av föräldrarna har angett att det psykosociala stödet inte fungerat för dem under vårdtiden och 52 % anger att det inte heller fungerat efter vårdtiden. Det här är en försämring från förra mätningen som hade motsvarande 37 % samt 44 % (detta trots att några av föreningarna faktiskt etablerat kontakt med stiftelsen St Lukas, vilket innebär att samtalsstöd går att få genom vissa barncancerföreningar). Resultaten innebär därmed att frågan behöver utredas ytterligare för att vi ska få bättre kunskap kring hur vi skulle kunna öka effekten av vårt, och påtryckningen på andra aktörers, insatser i frågan, i framtiden. 3.3.3.3 Målsättning: Underlätta myndighetskontakter mm Sedan mätningen 2012 svarar föräldrarna att de tycker att det blivit lättare att hitta information till dessa instanser; 2012 angav 39 % att det inte varit lätt att hitta information från samhället som de behöver. 2016 hade den siffran sjunkit till 34 %. Så här kan man se en effekt av Barncancerfondens arbete, sammantaget med myndigheternas eget arbete. Tittar man bara på endast Försäkringskassan, som är en viktig aktör och som vi har arbetat aktivt med, så uppger närmare två tredjedelar (58 %) att kontakten fungerat bra 2016, jämfört med den förra mätningen 2012 då knappt hälften (49 %) angav att den kontakten fungerat bra. Och så många som 59 % (39 % 2012) har nu haft kontakt med Försäkringskassans enhet för vård av allvarligt sjuka barn, något som Barncancerfonden aktivt arbetat med att informera om. 16

År då sjukdom upptäcktes -1999 2000-2009 2010-2012 2013-2015 Totalt Antal personer som fått någon typ av information 141 318 197 256 912 Det har varit lätt att hitta den information jag behöver från samhället, t.ex. försäkringsbolag och Försäkringskassan Jag har fått tillräcklig information om vilken hjälp vi kan få från samhället, t.ex. försäkringsbolag och Försäkringskassan 2,8 2,9 2,9 3,1 2,9 3,2 3,2 3,2 3,4 3,2 Sedan förra mätningen har Barncancerfonden har jobbat aktivt med frågan genom att: Stärka relationen med Försäkringskassan och har skapat en dialog mellan Försäkringskassan och kuratorerna på sjukhuset (69 procent i enkäten anger att det är till kuratorerna de vänder sig till för att få hjälp från samhället i form av rättigheter och ersättningar i samband med barnets sjukdom) Etablera kontakt med jurist som kan hjälpa till om särskilda situationer uppstår som kräver juridisk expertis Ha en funktion på Barncancerfonden dit föräldrar kan vända sig till om de har frågor rörande myndighetskontakter mm. Utöka informationen på barncancerfonden.se kring just de här frågorna. 3.3.4 MÅLGRUPP: FÖRE DETTA BARNCANCERPATIENTER 3.3.4.1 Målsättning: Bra övergång till vuxenvården och skapa förutsättningar för ett bra vuxenliv Enkäten 2016 visar att 30 % anser att överföringen till vuxenvården inte fungerat bra vilket är en marginell minskning från förra mätningen, då svaret låg på 34 %, men det är fortfarande en otillfredsställande stor andel. Det indikerar att den här frågan behöver utredas ytterligare så att vi vet om och/eller vad vi skulle kunna göra för att underlätta överföringsprocessen. För den här målgruppen har vi också gjort en alldeles särskild enkät för att få ett nollvärde så att vi i framtiden ska kunna mäta effekten av våra satsningar på vuxna före detta barncancerpatienter. Medel 2016 Medel 2012 Ingen åsikt/ Ej aktuellt Vården (inkl. hemsjukvård o primärvård) har fungerat bra 80 14 6 4,1 4,1 22% Tillgången på habilitering och rehabilitering ser bra ut för barnen efter vårdtiden 53 23 24 3,4 3,5 56% Överföringsprocessen till vuxenvården fungerar bra 43 28 30 3,2 3,2 83% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Instämmer (4-5) (3) Instämmer inte (1-2) I dagsläget gör vi följande för den målgruppen: Anordnar en årlig konferens Ger ut en tidning 2 ggr/år Bedriver påverkansarbete och uppvaktar politiker Tittar på om vi skulle kunna skapa ett särskilt program som kan stödja målgruppen (genom ett stöd från Postkodlotteriet) Utbildar målgruppen till peer supporters 17

Bjuder in till ett ungdomsläger tillsammans med barncancerföreningarna Samarbetar nationellt (Nätverket mot cancer mm) och internationellt (de nordiska organisationerna och Teenage Cancer Trust) 3.3.4.2 Målsättning: Rätt till en bra/fungerande rehabilitering Många före detta barncancerpatienter behöver rehabilitering och en målsättning som Barncancerfonden har är att alla personer som har haft barncancer ska ha samma rätt till likvärdig och bra rehabilitering, oavsett var i landet man bor. Fungerande habilitering/rehabilitering för barnen har enligt enkäten sjunkit (marginellt) från 57 % till 53 % i den senaste mätningen men ligger ändå på en oroväckande låg nivå. Att endast hälften anser att rehabiliteringen fungerat bra är alldeles för få (notera dock att flera svarat att frågan inte är aktuell, men åtminstone en fjärdedel svarar att den inte fungerat alls). En ny satsning som Barncancerfonden gjort, men ännu inte går att mäta effekten av, är att bidra till en särskild pediatrikansvarig tjänst på RCC Stockholm-Gotlands nya rehabiliteringscenter. 3.3.5 MÅLGRUPP: EFTERLEVANDE (föräldrar och syskon) 3.3.5.1 Målsättning: Underlätta tillvaron och stävja psykisk ohälsa Enkäten visar att båda de här målgrupperna får ett undermåligt stöd från samhället vad gäller det psykosociala stödet. För syskon så uppger hela 57 % att stödet inte fungerat i det fallet där barnet dött, och för föräldrar så uppger 39 % att det inte fungerat enligt enkäten 2016 (i förra mätningen var syskon och föräldrar sammanslagna och inte heller förtydligat om barnet överlevt eller inte, så där har vi inget jämförbart nyckeltal). Därmed är det här området något som behöver stärkas upp; både av landstingen men kanske också av Barncancerfonden, på något sätt. Det psykosociala stödet för... det sjuka barnet har fungerat bra under vårdtiden (känslomässigt stöd från samhället utanför sjukvården)... föräldrar har fungerat bra under vårdtiden (känslomässigt stöd från samhället utanför sjukvården) 40 36 27 33 36 27 Medel 2016 Medel 2012 Ingen åsikt/ Ej aktuellt 3,1-42% 3,0-27%... föräldrar har fungerat bra efter vårdtiden 34 28 39 2,9-28%... syskon har fungerat bra under vårdtiden (känslomässigt stöd från samhället utanför sjukvården) 23 26 51 2,6-42%... syskon har fungerat bra efter vårdtiden 22 21 57 2,5-41% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Bas: 207 personer (ställs till dem vars barn har avlidit) Instämmer (4-5) (3) Instämmer inte (1-2) Det Barncancerfonden idag erbjuder de här familjerna är: Ekonomiskt stöd vid barns död Finansierar syskonstödjare på Lilla Erstagården (Nordens enda hospice för barn) Publikationen Ett steg i taget och de två0 nya syskonskrifterna, till både föräldrar och syskon, där barnet dött Film om sorg 18