Rapport från FoU-Jämt 2002:03. Är jag en sån där anhörigvårdare jag? Utvärdering av projektet Anhörig i Jämtlands län Mars 2002

Rapport från FoU-Jämt 2002:03 Är jag en sån där anhörigvårdare jag? Utvärdering av projektet Anhörig - 300 i Jämtlands län Mars 2002 Anna-Lena Näsström

Förord Under 1998 beslutade regeringen att 300 miljoner kr skulle fördelas till Sveriges kommuner under en treårsperiod för utveckling av stöd till anhörigvårdare och andra närstående till äldre, funktionshindrade och långvarigt sjuka. Denna rapport är en utvärdering av de effekter som denna satsning gett i kommunerna i Jämtlands län. Utvärderingen är gjord av universitetsadjunkt Anna-Lena Näsström, Institutionen för vård och hälsovetenskap vid Mitthögskolan, på uppdrag av Kommunförbundet i Jämtlands län. Undersökningen har genomförts i form av enkäter till berörda grupper bl.a. anhörigvårdare, baspersonal, frivilligorganisationer och politiker och resulterat i en relativt omfattande rapport med viktig information om hur de olika kommunernas projekt fungerat och även identifierat åtgärder som man måste utveckla vidare. Under arbetets gång och framförallt i slutfasen hade författaren handledning från FoU-enheten varför den nu trycks som en rapport i FoUenhetens rapportserie med förhoppning om att kunskaperna som vunnits i projektet kan få god spridning till intressenter och aktörer i berörda verksamheter. Östersund i oktober 2002 Bengt Åkerström Forskningsledare och redaktör

Är jag en sån där anhörigvårdare jag? Utvärdering av projektet ANHÖRIG 300 i Jämtlands län Anna-Lena Näsström, Universitetsadjunkt Institutionen för vård och hälsovetenskap Mitthögskolan Abstrakt Det nationella projektet Anhörig-300 har pågått under en treårsperiod i samtliga kommuner i landet. Målsättningen har varit att de anslagna medlen skulle stödja och underlätta samt på andra sätt bidra till en ökad livskvalitet för anhörigvårdare och andra närstående till äldre, funktionshindrade och långvarigt sjuka. Projekten har skett i samverkan med anhörigoch frivilligorganisationer. Utvärderingens syfte har varit att se vilka effekter satsningen gett av projektet Anhörig-300 i Jämtlands län. Utvärderingen vill bidra med kunskap om anhörigas livssituation, förståelse för anhörigas situation, hur anhöriggruppen synliggjorts, vilken roll frivilligorganisationer har haft samt ge förslag på hur anhörigvården kan utvecklas i framtiden. Metoden har varit enkäter till alla kända anhörigvårdare i länet. Därutöver ett urval av olika personalgrupper som biståndsbedömare, enhetschefer, distriktssköterskor, baspersonal, personal vid hälsocentraler samt politiker. Därtill samtliga personer från frivilligorganisationer som ingått i projektet och intervju med samtliga projektledare. Ett omfattande inventerings- och informationsarbete har gjorts i kommunerna för att nå anhörigvårdarna. Genom de olika aktiviteter som kommit igång genom projektet anser ett flertal av såväl frivilliga som politiker och personal att anhöriggruppen både synliggjorts och det har blivit en större medvetenhet om deras situation. I svaren från anhörigvårdarna har de själva inte märkt av det i någon större utsträckning. Samverkan med frivilliga blev inte som man förväntade sig. De frivilliga anser att man får dålig respons från kommunens personal och personalen tycker att de frivilliga är för passiva. Att vara anhörigvårdare är ofta ett långtidsprojekt och varje situation är i sig unik vilket också kräver flexibla lösningar av stödinsatser som ger trygghet för såväl den som vårdas som 2

den som vårdar. För att ha en god livssituation som anhörigvårdare ska man ha ett starkt socialt kontaktnät, upplevd god fysisk och psykisk hälsa, få avlöning i hemmet eller korttidsvård där båda parter kan känna trygghet. Därutöver någon förtrogen att prata med samt en speciell kontaktperson från hemtjänsten. 3

Innehåll 1.INLEDNING... 6 BAKGRUND... 6 NATIONELLA ERFARENHETER FRÅN FÖRSTA ÅRET... 9 NATIONELLA ERFARENHETER FRÅN ANDRA ÅRET... 10 VAD HÄNDER EFTER 2001... 12 2.SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR... 13 3. METOD... 14 MÅLGRUPP... 14 MATERIAL... 16 GENOMFÖRANDE... 18 4. HANDLINGSPLANERNA... 20 BAKGRUND... 20 MÅLGRUPP... 22 KOMMUNENS MÅLSÄTTNING... 23 METOD OCH GENOMFÖRANDE... 23 SAMVERKAN MED ANHÖRIG- OCH FRIVILLIGORGANISATIONER... 25 TIDSPLAN... 26 UPPFÖLJNING/UTVÄRDERING... 26 5. VAD HAR GJORTS?... 28 PROJEKTORGANISATION... 28 MÅLGRUPP... 29 INSATSER... 29 Inventeringar... 29 Informationsinsatser... 30 Utbildningar/temadagar/föreläsningar/studiecirklar... 31 Utvecklat olika stödformer och metoder för långsiktigt arbete... 32 Samverkan med frivilliga organisationer... 38 6. RESULTATREDOVISNING... 41 ANHÖRIGVÅRDARNA I LÄNET... 41 EFFEKT AV INFORMATIONEN... 47 KONTAKTNÄTET... 54 FRIVILLIGSAMVERKAN... 57 Roller... 61 Vad samarbetar man med inom projektet... 63 Förväntningar... 63 Frivilligas roll nu och i framtiden... 66 ANHÖRIGAS LIVSSITUATION... 70 Livssituationen... 70 Uppskattning... 72 Förståelse... 74 Synliggörande... 76 4

Livskvalitet... 77 Anhörigvårdarnas önskemål... 80 7. TILLBAKABLICK ÖVER DE TRE ÅREN... 86 8. VAD HÄNDER EFTER PROJEKTTIDEN?... 90 9. DISKUSSION... 93 SLUTSATSER... 100 10. REFERENSLISTA... 101 BILAGA A Tabell A.1 Kommunernas förändring av insatser för anhörigvårdarna april 00 och september 01 Övriga bilagor finns i en särskild bilagedel som kan beställas från FoU- Jämt 5

1.Inledning Bakgrund Anhörigvårdarnas situation har under 1990-talet aktualiserats och satts i fokus. Redan i Socialtjänstkommitténs huvudbetänkande (SOU 1994:139) konstaterade man att anhörigas hjälpinsatser var mycket omfattande och att den omsorgen skedde i det tysta. Vidare att varje anhörigsituation och relation var unik och att stödet skulle skrivas in i lagen. I 1997 års proposition om ändring i socialtjänstlagen (prop 1996/97:124) konstaterades åter igen att anhöriga ansvarar för en betydande del av hjälp- och stödinsatser till äldre och personer med funktionshinder. Som exempel nämndes allt från socialt stöd, tillsyn och praktisk hjälp till omfattande hjälp med personlig omvårdnad och uppgifter av sjukvårdskaraktär. Regeringen ansåg det vara viktigt att synliggöra behovet av och utveckla stödet till anhörigvårdarna. I förändringen av socialtjänstlagen 1998 (SFS 1980:620) tillkom så en ny bestämmelse om stödet till anhöriga i 5 sista stycket.... Socialnämnden bör genom stöd och avlösning underlätta för dem som vårdar närstående som är långvarigt sjuka eller äldre eller som har funktionshinder. Lagtexten utformades som en frivillig insats från kommunen som, enligt regeringen, borde ha ett stort inflytande över utformningen av stödinsatserna. Som hjälp för kommunerna att utveckla stödet fick Socialstyrelsen i uppdrag av regeringen att fördela vissa utvecklings- och stimulansbidrag. Under 1997 fördelades totalt 7,5 miljoner till 25 projekt. Uppföljningen visade att det sammanlagda stödet till anhörigvårdarna var svagt utvecklat. De anhöriga fick inte alltid den hjälp de behövde (prop 1997/98:113). Det var förhållandevis få kommuner som utvecklat nya och individuella former av anhörigstöd. De vanligaste formerna för stöd var fortfarande växelvård, dagverksamhet och ekonomisk ersättning 6

(prop 2000/01:80). Regeringen ansåg att det fanns behov av ytterligare utvecklingsinsatser för att stimulera kommunerna till ökad kreativitet för att finna former för stöd till anhöriga. I nationella handlingsplanen för äldrepolitiken (prop 1997/98:113) föreslog regeringen att i budgetpropositionen för 1999 avsätta särskilda stimulansmedel enligt det man tog upp i nationella handlingsplanen. Målet skulle vara att på olika sätt stödja de anhöriga för att de ska få en ökad livskvalitet. Anhörigstödet bör inrikta sig på både de anhöriga som vårdar någon i hemmet och anhöriga till boende i särskilda boendeformer. Man säger vidare att det är viktigt med både praktisk och psykologiskt/psykosocialt stöd. Erfarenheter visar att stödet måste anpassas för den enskilde individen och utformas från den anhöriges förutsättningar, intressen och önskemål. Erfarenheterna visar också att det bör finnas insatser som skapar trygghet för den som vårdas likväl som avlösning för den anhörige. I nationella planen tas också upp vikten av att man i kommunerna samverkar med de frivilliga organisationerna. Där finns ett mångårigt arbete och erfarenheter genom bl a besöksverksamhet, avlösning för anhöriga och anhörigcirklar som måste tas tillvara. När riksdagen behandlade regeringens förslag till nationell handlingsplan för äldrepolitiken (prop 1997/98:113) beslutades att 300 miljoner kr skulle fördelas under en treårsperiod till kommunerna för stöd till anhöriga. En förutsättning var att man samverkade med frivilliga organisationer. Man skulle med dessa medel åstadkomma en varaktig kvalitetshöjning i det stöd som kommunerna erbjöd de anhöriga. Det var Socialstyrelsen som fördelade stimulansbidragen till kommunerna efter det antal personer över 65 år som fanns i kommunen beräknat till ca 60-65 kr per person. Medlen utbetalades för ett år i taget. Förutsättningen för att medlen skulle utbetalas var: - att den enskilda kommunen i samråd med berörda frivilligorganisationer utarbetar en treårig handlingsplan för arbetet med att stödja anhörigvårdare och närstående - att utvecklingsarbetet sker i samverkan med anhörigorganisationer och andra frivilligorganisationer - att handlingsplanen skall vara godkänd av ansvarig kommunal nämnd... (Meddelandeblad Nr 2/99) 7

I Meddelandebladets inledning (Nr 2/99) betonar Socialstyrelsen att utan anhörigas insatser skulle samhället inte klara vården och omsorgen om de äldre, långvarigt sjuka eller funktionshindrade. Så målsättningen med medlen skall vara att stödja och underlätta samt på olika sätt bidra till en ökad livskvalitet för familjer och andra närstående till äldre, funktionshindrade eller långvarigt sjuka. Detta skall ske genom ett långsiktigt arbete med att utveckla stödformer för anhörigvårdare i lokalsamhället. Enligt regeringsbeslutet ska det finnas en sammanhållande länsorganisation med tre huvudsakliga funktioner. Länssamordnaren skall utgöra den administrative samordnaren, stödja kommunerna i deras arbete samt fungera som motor i utvecklingsarbetet. Kommunerna har årligen lämnat redogörelse till Socialstyrelsen vad man, utifrån handlingsplanen, har gjort. En första uppföljning för år 1999 är rapporterad i skriften: Halvvägs för Anhörig 300 (Socialstyrelsen Anhörig 300 2000:2). En andra uppföljning redovisar resultaten för år 2000 i en projektredovisning (Socialstyrelsen 2001-124-10). Därutöver har ett tiotal rapporter utkommit inom ramen för Anhörig 300 som beskriver olika projekt av nydanande karaktär. Dessa projekt har fått särskilda medel från Socialstyrelsen. En förteckning av rapporterna finns bl a i Socialstyrelsens rapport Anhörig 300 2000:2. Innan en redovisning av vad som hänt under Anhörig 300 projektet kan det vara på sin plats att redogöra för förslaget från Slutbetänkandet från Socialtjänstutredningen (SOU 1999:97) om kraftfullare lagtext om anhörigstöd och från regeringens proposition om slutliga förslag och motivering till lagtext. Nämnas ska också i detta sammanhang den fortsatta satsning av anhörigstöd som genom ett avtal mellan regeringen, Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet har tecknats. I Slutbetänkandet från Socialtjänstutredningen (SOU 1999:97) trycker man än mer på att det arbete som anhöriga utför är så viktigt att ett förtydligande av socialnämndens skyldighet är nödvändig. Deras förslag till lagtext formulerades på följande sätt: Socialnämnden skall genom stöd och avlastning underlätta för dem som vårdar närstående (förslag 11). Utredningen menar att anhörigstödet är trehövdat. För det första handlar det om att anhörigvårdarna ska få uppleva samhällets uppskattning. För det andra skall samhället medverka till anhörigvårdarnas livskvalitet trots stora vårdåtaganden. För det tredje menar utredningen att det är viktigt att förebygga utbrändhet hos anhörigvårdarna. Man betonar 8

samtidigt att kommunernas skyldighet att ge stöd inte får upplevas som ökade krav på anhöriggruppen. I propositionen: Ny socialtjänstlag (prop 2000/01:80) anser man att det inte är motiverat med denna förändring i befintlig lagtext. Detta grundar man på att lagen endast har funnits i drygt tre år och det är för tidigt att dra några långtgående slutsatser om effekterna. Inte heller effekterna av stimulansbidragen kan utläsas fullt ut ännu. Samtidigt föreslås det i den nationella handlingsplanen för utveckling av hälso- och sjukvården (prop 1999/2000:149) att en fortsatt satsning under perioden 2002-2004 ytterligare kommer att påskynda utvecklingen av anhörigstödet. Regeringen, Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet har nu skrivit under ett avtal om utvecklingsinsatser och enats om att den särskilda satsningen för att stödja anhörigvården skall pågå också under de kommande tre åren 2002-2004. Staten ersätter landstingen och kommunerna genom en höjning av det generella statsbidraget (Socialstyrelsens meddelandeblad nr 8/2001). Kommunen svarar för Anhöriga som vårdar svårt sjuka, äldre eller funktionshindrade människor även fortsättningsvis erhåller stärkt stöd i enlighet med den nationella handlingsplanen för äldrepolitiken (Svenska Kommunförbundets Cirkulär 2000:67). Nationella erfarenheter från första året Enligt rapporten Halvvägs för Anhörig 300 (Socialstyrelsen Anhörig 300 2000:2) konstaterades att för flertalet av landets kommuner har det varit en lång startsträcka. Detta anser man till viss del kan orsakas av att det för många kommuner är en ny verksamhet. Planeringsarbetet med att upprätta handlingsplanerna tog också tid, mycket p g a att de skulle göras i samverkan med anhörig- och frivilligorganisationer med vilka det för många var nytt att samarbeta. Ungefär hälften av kommunerna började med en behovsinventering vilket också tog tid att genomföra. Många kommuner fortsatte att arbeta vidare med redan etablerade former av stöd, som korttidsvård, dagcentraler eller ekonomisk ersättning. Några kommuner hade satsat på att arbeta med ett annorlunda synsätt. Man ville eftersträva enkelhet och flexibilitet anpassad efter den aktuella situationen. Att arbeta på detta sätt stötte dock på vissa bekymmer eftersom det kunde komma i konflikt med gängse regelsystem. 9

Det som ansågs som nytt var att kommunerna ville inrätta träffpunkter för anhöriga dit man kan vända sig för att få information och att träffa andra i samma situation. Flera hade startat studiecirklar och anhöriggrupper. Trots att många inte kommit igång speciellt ansåg man ändå att anhörigfrågan fått en ökad uppmärksamhet både bland beslutsfattare, personal som allmänhet. Nationella erfarenheter från andra året I Socialstyrelsen andra uppföljning Anhörig 300 2000:2 (Socialstyrelsen 2001-124-10) framkommer det att nästan alla kommuner nu har en särskild person som leder projektet. I hälften av kommunerna har det utsetts en ordinarie befattning som inom ramen för sitt arbete är projektansvarig och hälften har nyinrättat en tjänst som projektanställning. Det kartläggningsarbete som påbörjades 1999 har fortsatt under 2000. En mängd olika informationsinsatser har gjorts. Det har varit artiklar i pressen, reportage i lokalradio och lokal-tv. Anhörigdagar har anordnats och projektansvariga har informerat på olika möten med politiker, frivilligorganisationer samt till anställda både inom kommun och landsting. I många kommuner har informationsbroschyrer arbetats fram. Det senaste året har en fördubbling av kommuner utvecklat stöd för anhöriga till personer i särskilt boende. Exempelvis genom boenderåd, utbildningsinsatser, anhöriggrupper med syfte att bl a skapa nätverk för anhöriga. Ett 70-tal kommuner har också utvecklat stödet till personer vars anhöriga har invandrarbakgrund. Även här har det skett en fördubbling mot föregående år. Genom den kartläggning och inventering som gjorts har kommunerna fått kunskap om vilka stödformer som behöver utvecklas. Här framkom det en volymökning av främst anhörigcentraler/träffpunkter och utbildning till anhöriga. Många dagcentraler drivs i samverkan med anhörig- och frivilligorganisationer. Där erbjuds bl a stödsamtal, avlösning, olika aktiviteter och möjlighet att träffa andra i liknande situation. Man anser att genom dessa öppna lokaler där anhöriga inte behöver kontakta någon myndighet skulle öka möjligheten att nå ut till fler anhörigvårdare. 10

Avlösning i hemmet erbjuds nu i de flesta kommuner. Ca 40% av kommunerna erbjuder kostnadsfri avlösning och i ca 20% av kommunerna får man avlösning utan biståndsbedömning i ett begränsat antal timmar för att göra det möjligt för den anhörige att delta i exempelvis anhörigträffar. De flesta av kommunerna har inte tidsbegränsad avlösning utan man får insatsen efter biståndsbedömningen. Ekonomisk ersättning är inte någon omfattande verksamhet och det är endast ett fåtal som har kontant bidrag eller anställning. Siffror visar på att antalet snarare minskat det senaste året. En kommun däremot visar på en ökning med 67% för år 2000. Man diskuterar i vissa kommuner att istället lägga dessa pengar på att utveckla korttidsvården. Utbildningsinsatser till anhöriga och personal har utvecklats starkt detta andra år. Det har varit studiecirklar, inbjudna föreläsare till olika teman som exempelvis olika sjukdomstillstånd och vård i livets slutskede. Särskild utbildning för personal i bl a bemötande av anhöriga. Därtill har det anordnats konferenser både läns- och kommunvis. Samverkan med anhörig- och frivilligorganisationer har gått trögt. Man menar att det inte funnits någon långvarig tradition av samverkan i Sverige utan det är ett relativt nytt arbetssätt. Man säger vidare att samverkan är en process som tar tid och organisationerna måste finna sina roller. De flesta kommuner samverkar med Röda Korset, pensionärsföreningarna och Svenska Kyrkan. Några goda exempel på samverkan man tar upp är bl a Krokoms dagverksamhet och Östersunds kommuns samverkan med studieförbunden. Samverkan sker mest genom deltagande i arbets- eller referensgrupper. I någon kommun har organisationer dragit sig ur samverkan. Orsaker uppges vara tidsbrist, att organisationerna endast arbetar med sina medlemmar eller att man upplever dåligt intresse för anhörigfrågor. Två tredjedelar av kommunerna samverkar med andra vårdgivare, framförallt med primärvården men även med psykiatrin och lasaretten. Några uppger att det finns en tröghet att få igång samverkan med andra vårdgivare men man ser fram emot förändringar kommande år. 11

Vad händer efter 2001 I den andra uppföljningsrapporten Anhörig 300 2000:2. (Socialstyrelsen 2001-124-10) frågade man också hur kommunerna planerade det fortsatta arbetet med stöd till anhörigvårdarna. Knappt hälften av kommunerna hade planer på en fortsättning och de kommentarer man gav var att arbetet ska fortsätta och kommer att arbetas in i den ordinarie verksamheten. Endast 19 kommuner uppger att särskilda initiativ planeras utifrån de mål som anges i regeringens proposition Nationell handlingsplan för utveckling av hälso- och sjukvården (prop 1999/2000:149). De stödformer som planeras att fortsätta och utvecklas är bl a dagverksamhet för demenssjuka, olika utbildningsinsatser, friskvårdsgrupper för f d anhörigvårdare som blivit ensamma, samarbetet med frivilliga, utveckla anhörigstöd inom omsorgen, helg- och kvällsöppen dagvård samt fast tjänst som anhörigkonsulent/demenssköterska. Från länssamordnarna konstaterar man att tre år är en alltför kort tid för att se några större effekter. Kommunerna kom igång sent och handlingsplanerna kom till under tidspress. Det innebar i sin tur att man inte hann förankra projektet ordentligt. Kommuner och frivilliga är ovana att samarbeta och det har funnits en viss tröghet att hitta formerna. Byte av projektledare och projektorganisationer har också påverkat arbetet. Vissa projektledare har upplevt bristande stöd från chefer och politiker. Det finns också en oro för framtiden att kommunernas budget inte klarar några kostnadsökningar och att anhörigfrågorna inte kommer att prioriteras nu när stimulanspengarna är slut. 12

2.Syfte och frågeställningar Utvärderingens övergripande syfte har varit att se vilka effekter satsningen av Anhörigprojektet har gett i Jämtlands län. Delsyften har varit att granska kommunernas handlingsplaner att ta del av befintlig statistisk att genom intervjuer med projektledarna och enkäter till anhörigvårdare, frivilligorganisationer, olika personalgrupper och politiker få svar på följande frågeställningar: o hur ser anhörigsituationen ut i länet o vilka effekter har informationsinsatserna haft o hur ser anhörigvårdarnas kontaktnät ut o hur har samverkan med frivilligorganisationerna gått o har förståelsen för anhörigvårdarna ökat o har anhörigvårdarna synliggjorts o har anhörigvårdarnas livskvalitet ökat o vad händer efter projekttidens slut samt o hur kan anhörigvården utvecklas i framtiden 13

3. Metod Målgrupp I denna utvärdering har alla kända anhörigvårdare i sju av kommunerna ingått. För Östersunds kommun ingick endast de anhörigvårdare som hade någon form av bidrag, anställning, hemtjänst eller annat stöd. Därtill representanter från frivilligorganisationerna som ingått i projektet, ett urval av biståndsbedömare, enhetschefer/biträdande enhetschefer och distriktssköterskor och baspersonal i länet. Vidare ett urval av politiker från ansvarig nämnd i respektive kommun samt föreståndare eller enhetschef på hälsocentralerna i länet. Dessutom de åtta projektledarna. Projektledarna intervjuades medan de övriga målgrupperna fick besvara var sin enkät. Tabell 1. Målgrupp samt utskickade och besvarade enkäter Målgrupp Utskick Giltigt bortfall Antal Bortfall Besvarade enkäter Antal Svarsfrekvens % Antal Antal Anhörigvårdare 395 11 155 229 60 Frivilligorg 87 7 37 43 54 Bist.b/Enhetsc/Dsk 101 3 23 75 77 Baspersonal 85-38 47 55 Personal HC 26 10 16 62 Politiker 40 2 23 15 39 TOTALT 734 23 286 425 60 Anhörigvårdarnas giltiga bortfall utgörs av 11 personer som meddelat att de inte kunde eller orkade besvara enkäten p g a att den som vårdats nyligen flyttat på särskilt boende eller avlidit eller att de själva blivit sjuka. Bland frivilligrepresentanterna var sju giltiga bortfall eftersom de meddelade att de aldrig varit med i något nätverk. 14

I kommunerna har man olika benämningar på personer i ledande befattning inom hemtjänsten. Det kan vara Hemtjänstassistent, Hemvårdschef, Enhetschef, Biträdande enhetschef etc. I rapporten har valts benämningen biståndsbedömare/enhetschef/distriktssköterska (förkortas i tabellerna som Bist.b/Enhet.c/Dsk). Alla kommuner har inte befattningen biståndsbedömare. Detta har inte särbehandlats i redovisningen. Urval: I Strömsund valdes en enhetschef och en distriktssköterska från vardera av de 5 hemtjänstområdena (10 personer). I Östersund gjordes ett urval av hemtjänstområden och privata utförare men samtliga biståndsbedömare (totalt 28 personer). Från övriga kommuner skickades till alla jag fått namn på från projektledarna. Utskick totalt 101 enkäter. Tre skickade tillbaka enkäten obesvarad varav två ansåg sig inte kunna svara eftersom de inte hade hört talas om Anhörigprojektet och en var sjukskriven. Här behandlas de som giltigt bortfall. Med baspersonal menas vårdbiträden och undersköterskor inom hemtjänsten. Till Östersunds kommun skickades 5 enkäter ut till vardera tre hemtjänstområden där respektive biträdande enhetschef ombads dela ut enkäten till fem av deras ordinarie personal. Till övriga kommuner skickades fem enkäter ut till vardera två områden med samma förfarande. Urval av föreståndare eller enhetschef på hälsocentralerna har projektledarna bistått med i några fall. I övrigt har telefonkatalogens lista över hälsocentraler nyttjats. Två enkäter skickades åter med meddelade att p g a tidsbrist så kunde man inte besvara dem. I rapporten förkortas gruppen för HC-personal. Urvalet bland ledamöter i socialnämnd eller motsvarande var fem ledamöter från respektive kommun. Två giltiga bortfall p g a sjukskrivning. En enkät skickades åter obesvarad med kommentar jag är fritidspolitiker och för dåligt insatt i denna fråga. En annan meddelade att man överlämnat enkäten till en annan politiker som var mer insatt i frågan. Projektledarna har kallats olika i kommunerna, anhörigombud, anhörigkonsulent, projektansvarig etc. I rapporten kallas de genomgående för projektledare. 15

Material En enkät lämnades till projektledarna för att de skulle samla in statistiska uppgifter för april -00 och september -01. Detta för att kunna följa förändring över tid vad gäller anhörigbidragen, anhöriganställningar samt nyttjande av olika insatser som korttidsvård, dagverksamhet e t c (bilaga 1 i bilagedelen). Det visade sig att det var förenat med vissa svårigheter att få in uppgifterna i kommunerna. Datan får därför tolkas med försiktighet när risken därtill finns att man räknat på olika sätt för respektive år. En brist i enkäten var att det inte togs hänsyn till flödet av t ex anhörigbidrag och anställningar exempelvis hur många ärenden avslutades under perioden och hur många nya tillkom. Enkäten till anhörigvårdarna bestod till största delen av fasta svarsalternativ men med möjlighet att skriva kommentarer. Först togs bakgrundsfrågor upp om ålder, kön, relation till den de vårdar samt hur länge de varit anhörigvårdare. Därefter om de fått information om projektet och information om möjligheter till stödinsatser, vilka insatser man har och vilka man skulle vilja ha, vad de ansåg om frivilligas insatser samt hur deras kontaktnät såg ut och hur de uppfattade sin livssituation. De fick också ange i vilken utsträckning de kände uppskattning och förståelse från sin omgivning samt om den förändrats. En öppen fråga fanns på slutet där de fritt fick önska sig något speciellt för sin egen del (följebrev och enkät se bilaga 2 i bilagedelen). I enkäten till frivilligorganisationerna togs frågor upp om samarbetet med kommunerna både före och under anhörigprojektet, om roller och förväntningar samt hur de ser på frivilligas funktion i framtiden. Därefter frågor om i vilken utsträckning de ansåg att förståelsen för anhöriggruppen ökat genom projektet samt synliggjorts och hur projektet kunnat öka anhöriggruppens livskvalitet. Som avslutande frågor fick de beskriva vad som varit mest problematiskt och positivt med projektet, vad man anser skulle vara viktigt att fortsätta med och hur de kommer att samarbeta med kommunen efter projekttiden (följebrev och enkät se bilaga 3 i bilagedelen). Enkäten till biståndsbedömare/enhetschefer/distriktssköterskor innehöll frågor om och hur de fått information om anhörigprojektet och i vilken utsträckning de kom i kontakt med anhörigvårdare. Ett avsnitt handlade om hur de såg på frivilliga insatser, vad de ansåg att de gjorde och borde 16

kunna göra, om roller och hur de ser på frivilligas funktion i framtiden. Vidare ställdes frågor om de själva utvecklat metoder som främjat anhörigvårdarnas situation. Därefter frågor om i vilken utsträckning de ansåg att förståelsen för anhöriggruppen ökat genom projektet samt synliggjorts och hur projektet kunnat öka anhöriggruppens livskvalitet. (följebrev och enkät se bilaga 4 i bilagedelen). Enkäten till baspersonalen började också med frågor kring informationen om projektet samt i vilken utsträckning de kom i kontakt med anhörigvårdare i sitt arbete. Ett avsnitt handlade om hur de såg på frivilliga insatser, vad de ansåg att de gjorde och borde kunna göra, om roller och hur de ser på frivilligas funktion i framtiden. Sist fick de besvara frågor om i vilken utsträckning de ansåg att förståelsen för anhöriggruppen ökat genom projektet samt synliggjorts och hur projektet kunnat öka anhöriggruppens livskvalitet. (följebrev och enkät se bilaga 5 i bilagedelen). Enkäten till HC-personal började även den med frågor kring informationen om projektet samt i vilken utsträckning de kom i kontakt med anhörigvårdare i sitt arbete. Ett avsnitt handlade även här om hur de såg på frivilliga insatser, vad de ansåg att de gjorde och borde kunna göra, om roller och hur de ser på frivilligas funktion i framtiden. Sist fick de besvara frågor om i vilken utsträckning de ansåg att förståelsen för anhöriggruppen ökat genom projektet samt synliggjorts och hur projektet kunnat öka anhöriggruppens livskvalitet. (följebrev och enkät se bilaga 6 i bilagedelen). Enkäten till politikerna började med att de fick göra en sammanfattning över hur de såg på resultatet av anhörigprojektet i stort. De fick också beskriva hur de tänkt sig en fortsättning efter projekttidens slut. Dessutom skatta i vilken utsträckning de ansåg att olika insatser motsvarat anhörigvårdarnas behov. Ett avsnitt handlade även här om hur de såg på frivilliga insatser, om roller och hur de ser på frivilligs funktion i framtiden. Vidare frågor om i vilken utsträckning de ansåg att förståelsen för anhöriggruppen ökat genom projektet samt synliggjorts och hur projektet kunnat öka anhöriggruppens livskvalitet. Som avslutande frågor fick de ange om de ansåg sig blivit tillräckligt informerade om projektet i nämnden, om vad som varit mest problematiskt och positivt med projektet och vad man anser viktigt att fortsätta med (följebrev och enkät se bilaga 7 i bilagedelen). 17

Intervjuformuläret till projektledarna tog upp anställningsform, tjänstgöringsgrad och finansiering under projekttiden. Om man vänt sig till någon speciell målgrupp och hur man startade för att nå målgruppen/målgrupperna samt vilka behov man fått fram. Därefter fick de beskriva de aktiviteter som gjorts samt effekten av dem. En del i intervjun handlade om samverkan med de frivilliga organisationerna, med vilka man samverkade med och vad. Hur man upplevde samverkan, roller, förväntningar och hur de såg på frivilligas funktion i framtiden. Vidare frågor om i vilken utsträckning de ansåg att förståelsen för anhöriggruppen ökat genom projektet samt synliggjorts och hur projektet kunnat öka anhöriggruppens livskvalitet. Som avslutande frågor fick de beskriva vad som varit mest problematiskt respektive mest positivt med projektet och hur de skulle lägga upp arbetet om de idag skulle starta projektet. Till sist fick de frågan hur arbetet nu ska gå vidare när projektet är slut och vad som kommer att permanentas. Genomförande Som utvärderare har jag följt Anhörigprojektet från januari 2000 genom att närvara vid några av länsträffarna för projektledarna, ca 2 ggr/halvår. En arbetsgrupp med fyra av projektledarna har deltagit i utvärderingsarbetet med bl a att utforma formulär för insamling av statistiska uppgifter och bidragit med värdefulla frågeställningar i utvärderingen. Enkät för statistikuppgifter lämnades till projektledarna mars- 00 och augusti 01. De fick själva samla in uppgifterna från respektive hemtjänstområde vilket visade sig inte vara helt lätt. Många gånger var det svårt att få fram uppgifter och det upplevdes tidspressat att få fram uppgifterna. Intervju med projektledarna gjordes under v 42-44 -01 (se bilaga 8 i bilagedelen). Projektledarna lämnade uppgift om hur många kända anhörigvårdare det fanns i respektive kommun, lämnade namn och adresslista på representanter från frivilligorganisationerna, namn på biståndsbedömare, enhetschefer/biträdande enhetschefer och distriktssköterskor, eller motsvarande och lista på politiker från ansvarig nämnd samt namn på kontaktpersoner på hälsocentralerna kom också från några projektledare. 18

Enkäterna med följebrev och svarskuvert till anhörigvårdaren numrerades kommunvis och skickades ut vecka 45, 2001 av projektledarna som hade tillgång till namnen på anhörigvårdarna för att de skulle få vara anonyma för utvärderaren. Övriga enkäter med följebrev och svarskuvert skickades samma vecka. Totalt skickades 734 enkäter ut. Vecka 49 hade 353 svar kommit in så ett påminnelsebrev skickades ut vecka 50 (se bilaga 9 i bilagedelen). Därefter kom ytterligare 72 enkäter in, totalt 425 svar. Om man räknar bort de s k giltiga bortfallen blir det en total svarsfrekvens på 60%. I resultatet har endast anhörigvårdarna redovisats kommunvis i vissa tabeller som kan vara av intresse. De övriga grupperna är få i respektive kommun så det har inte varit meningsfullt. I några sammanhang har kommun angetts för vissa personaluttalanden. 19

4. Handlingsplanerna Redan under våren 1998 tog Kommunförbundet i Jämtlands län initiativ till ett projekt, kallat Z Anhöriglän för att utveckla anhörigstödet i länets kommuner. För att få inspiration, kunskap och erfarenheter inför starten inbjöds projektledaren för Dalarnas FoU-enhet som redan startat ett anhörigprojekt. Projektgrupper bildades i kommunerna och de påbörjade arbetet med att utforma handlingsplaner. Dessa planer fick till viss del omarbetas och utformas efter de direktiv som senare utgick från Socialstyrelsen (Meddelandeblad nr 2/99) för att kunna ansöka om de statliga medel som avsatts för just anhörigstöd. Här görs en summarisk redovisning av innehållet i kommunernas handlingsplaner utifrån de rubriker som skulle finnas med enligt Socialstyrelsens direktiv. Bakgrund I Bergs kommun (Bergs kommun 1998-11-18) tog man ett beslut om att tillsätta ett anhörigombud maj-99. De ca 50 anhörigvårdarna som fanns i kommunen ansågs inte få tillräckligt stöd. Förutom ekonomiskt stöd fanns det i enstaka fall möjlighet till avlösning i hemmet eller avlastning på sjukhemmet. För de psykiskt sjuka fanns socialpsykiatriskt team att tillgå. Man upplevde ett stort behov av träffpunkter för anhöriga i kommunen. Under åren 1997-1998 fick Bergs kommun projektmedel till den s k Resursbanken som innebar samordning av frivilliga medmänskliga resurser. Inom det projektets ram inventerade och samordnade man de frivilliginsatser som fanns i kommunen. En referensgrupp med representanter från PRO, Röda Korset, Kyrkan, Demensföreningen och Handikappföreningarna hade bildats. 20

Bräcke och Härjedalens kommuner (Bräcke kommun 1999-03-16, Härjedalens kommun 1998-11-30) hänvisar till socialtjänstlagens tillägg (1998-01-01) i 5 om anhörigstöd och påtalar vikten av att lyfta fram anhörigas situation. Härjedalen tar även upp att frivilligorganisationerna ej haft för vana att arbeta tillsammans eller med kommunen tidigare. Krokoms kommun (Krokoms kommun 1998-12-01) beskriver det stöd som då fanns exempelvis avlastningsplatser och dagverksamhet vid de särskilda boendena. Det fanns även möjlighet till hemtjänst för avlastning. Anhörigbidrag och anhöriganställning kunde sökas. Man hade inget organiserat samarbete med några frivilligorganisationer. Det man ville satsa på var utökad avlastning genom dagverksamhet, korttidsboende samt stöd till anhöriga genom kunskapsutveckling och samtal. Ragunda kommuns (Ragunda kommun 1999-03-24) stödinsatser var anhöriganställning, hemvårdsbidrag, avlösningsplatser, anhörigsamtal, dagverksamhet för avlösning, anhörigträffar samt förtroenderåd. Samarbetet med frivilligorganisationerna hade varit sporadiska men från augusti 98 etablerades det ett samarbete med representanter från PRO, SPF, Röda Korset, Demensförbundet och Svenska kyrkan. Målet var att grupper skulle bildas i alla tre kommundelarna. Strömsunds kommun (Strömsunds kommun 1999-03-17) redovisar de stödinsatser de har för anhöriga i form av olika typer av avlösning. Det man anser behöver göras är en inventering för att identifiera behoven för att kunna gå vidare och utveckla stödet. Ett etablerat samarbete fanns med frivilliga om än i olika grad i de olika kommundelarna. En referensgrupp hade bildats med representanter från PRO, SPF, Röda Korset, DHR, IFS samt Svenska kyrkan. Åre kommun (Åre kommun 1999-03-18) hänvisar också till socialtjänstlagens tillägg ang stöd till anhöriga. De stödinsatser som fanns i kommunen var hjälp i hemmet, sviktplats eller växelvård, anhörigbidrag och anhöriganställning. En projektgrupp med representanter från frivilligorganisationerna SPF, PRO, Demensföreningen och Svenska kyrkan hade startat. Östersunds kommun (Östersunds kommun 1998-12-09) gjorde redan 1996 en utvärdering bland anhöriga med anhöriganställning och anhörigbidrag som visade på brister och ett behov av att utveckla olika insatser. Detta ledde till att omsorgsplanen fick ett eget avsnitt som tog upp sats- 21

ningarna för anhörigvårdarna. En projektgrupp fanns med representanter från IFS, PRO, Samorganisationen i Östersund, Östersunds Röda Korskrets, Storsjöbygdens Demensförening och Östersunds församling. Målgrupp Berg: Anhöriga/närstående i första hand 65 år och äldre som i det enskilda hemmet vårdar t ex dementa, psykiskt funktionshindrade, stroke. Även anhöriga/närstående till personer boende i särskilt boende. Bräcke: Anhöriga till brukare i alla åldrar med fysiska och/eller psykiska funktionshinder. Även de anhöriga kan vara i olika åldrar. Härjedalen: Anhöriga som vårdar äldre i det egna hemmet eller andra boendeformer. Krokom: Anhöriga till långvarigt sjuka, äldre och människor med olika funktionshinder. Ragunda: Har ej valt ut någon speciell grupp utan vill satsa individuellt eftersom stödbehovet kan vara väldigt olika. Man vill särskilt beakta anhöriga som vårdar i livets slutskede eftersom man anser att det behovet är stort. Strömsund: Anhöriga som vårdar vuxna (>20 år) med fysiska och/eller psykiska funktionshinder i det egna boendet eller andra boendeformer. Åre: Alla anhörigvårdare, särskilt ska de beaktas som vårdar dementa och psykiskt funktionshindrade. Östersund: Anhöriga till brukare i alla åldrar med fysiska och/eller psykiska funktionshinder. Även de anhöriga kan vara i olika åldrar. 22

Kommunens målsättning Berg: Att synliggöra och underlätta för personer som hjälper närstående i alla åldrar och sjukdomsområden genom att utveckla metoder och former för stöd. Bräcke: Att utveckla varaktiga metoder och former för stöd. Härjedalen: Att utveckla former och stöd till anhöriga. Krokom: Genom samverkan och nätverksarbete mellan förvaltningar och frivilliga organisationer utveckla metoder och former för stöd och på så sätt öka förståelsen för anhörigas situation samt höja livskvalitén för denna grupp Ragunda: Att utveckla varaktiga metoder och former för stöd samt att utveckla samarbetet med/mellan frivilliga organisationer. Arbeta för ett bättre och tydligare anhörigstöd samt genom uppsökande verksamhet finna det s k mörkertalet. Strömsund: Att utveckla metoder och former för stöd till anhöriga. Åre: Att synliggöra anhörigvårdarna och utveckla varaktiga former för att stödja dem Östersund: Att utveckla varaktiga metoder och former för stöd för att bidra till ökad livskvalitet för anhöriga. Att utveckla informationen om vart man vänder sig samt genomföra utbildningar i samverkan med frivilliga och studieförbund. Att utveckla former för avlösning samt att inventera mötesplatser där anhöriga kan träffas och lokaler där brukaren kan vistas när den anhörige behöver avlastning. Metod och genomförande Berg: Projektanställa ett anhörigombud. Organisera och utveckla samarbete mellan offentliga och frivilliga. Använda sig av en enkät för att inventera vilka som är anhörigvårdare (finna mörkertalet) och vilka stöd- 23

behov som finns. Utforma en informationsbroschyr, bilda anhöriggrupper utifrån behov i de olika kommundelarna med särskilt beaktande av de psykiskt funktionshindrades behov. Utbildning och erfarenhetsutbyte ordnas för anhöriga, frivilliga och personal inom hemvården. Utvärdering av korttidsplatser och avlösningsservice via en enkät. Bräcke: Bilda lokala arbetsgrupper som skall samverka i planering av utbud av kurser, utbildningar, studiecirklar, konferenser mm. Att utveckla informationen om vart man vänder sig. Att genomföra utbildning för anhöriga tillsammans med frivilliga, studieförbund etc. Att utveckla former för avlösning. Att inventera mötesplatser där anhöriga kan träffas och lokaler där brukaren kan vistas när den anhörige behöver avlastning. Att anställa en projektledare. Härjedalen: Enkät till alla innevånare över 65 år för att inventera hur många anhörigvårdare det finns. Utarbeta en informationsbroschyr. Utvärdera avlastningsplatserna. Utveckla och starta anhöriggrupper, studiecirklar och väntjänst. Utbildningsinsatser till vårdpersonal i samarbete med frivilligorganisationerna samt att anställa ett anhörigombud. Krokom. Skapa nätverk med olika organisationer, information till organisationer, på anhörigträffar, broschyr, informera genom kommunens infoblad samt personaltidning. Uppsökande verksamhet och enskilda samtal. Uppmärksamma anhöriga till psykiskt funktionshindrade. Avlastning genom dagverksamhet och korttidsboende. Kunskapsutveckling för anhöriga, personal och frivilliga med början i särskilda boendeformer. Stöd till anhöriga till boende i särskilda boendeformer. Samarbete med förtroenderåden på särskilda boenden. Utvärdering av anhörigas upplevelse i samband med korttidsboende. Projektanställa anhörigombud. Upprätta stödplaner för anhörigvårdarna Ragunda: Att nå målgrupperna genom olika informationsinsatser för att få fram stödbehov. Strömsund: Projektanställa ett anhörigombud. Göra en informationsbroschyr. Bilda lokala nätverksgrupper där kommunen och frivilliga samverkar. Anhöriginventering genom enkät till alla > 65 år, kompletteras genom intervju. Enkät till anhöriga till boende i särskilt boende. Tydliggöra hur socialnämnden ser på kommunens ansvar i den nya upplagan av socialtjänstlagen i fråga om stöd till anhöriga. 24

Åre: Inventera anhörigvårdarna genom en enkät till alla > 60 år. Utveckla stödformer utifrån det behov som kommer fram. Information genom broschyr, annonsblad, genom pensionärs- och intresseorganisationer samt personal. Utveckla anhöriggrupper i varje kommundel. Erbjuda utbildning, studiecirklar och föredrag samt möjlighet till erfarenhetsutbyte och att knyta kontakter. Östersund: Information, genom broschyr, media, lokala TV-stationer etc. Utbildning som studiecirklar, dagkurser, konferenser i samverkan med frivilliga. Avlösning för delar av dagen eller hela dygn. Omstrukturering av vissa bostäder inom särskilda boenden för att tillgodose behovet för dementa av korttidsplatser. Mötesplatser, lättillgängliga för såväl anhöriga som brukare. Anställa en projektledare. Samverkan med anhörig- och frivilligorganisationer Berg: Anhörigombudet bjuder till träffar för att få med frivilliga som vill delta och ge av sina medmänskliga och ekonomiska resurser till anhörigprojektet. I referensgruppen vid handlingsplanens utformning ingick representanter från Svenska kyrkan, PRO, Demensföreningen och kanslist för handikappföreningarna. Bräcke: I de lokala grupperna i respektive kommundel ska det ingå representanter från SPF, PRO, Röda Korset, Kyrkan, Handikappsamverkan eventuellt flera frivilligorgasinationer. Härjedalen: Framgår inte vilka man ska samarbeta med mer än frivilligorganisationer. Krokom: Genom samverkan och nätverksarbete med Röda korset, Demensförbundet, Kyrkan och anhörig/intresseföreningar. Ragunda: Målsättningen är att starta upp grupper i alla tre kommundelarna med representanter från PRO, SPF, Röda korset, Demensförbundet 25

Strömsund: Bilda lokala nätverksgrupper där kommunen och frivilliga samverkar. Åre: Bilda en referensgrupp med representanter för SPF, PRO, Demensföreningen och Kyrkan. Östersund: Genomgående i handlingsplanen betonas samverkan med berörda organisationer. Tidsplan Varje kommun har i handlingsplanen redovisat tidsplaner för olika aktiviteter. Uppföljning/Utvärdering Berg: Handlingsplanen ska revideras och utvärderas årligen i september månad. Om eventuella nya förslag till stödformer kommer fram ska detta läggas fram till Socialnämnden. Verksamhetsberättelse lämnas i samband med bokslut. Bräcke: Produktionsnämnden ansvarar för att följa projektet och utvärderar det i samverkan med berörda organisationer. Härjedalen: Socialnämnden ansvarar för att följa projektet och utvärderar det i samverkan med berörda organisationer. Krokom: Handlingsplanen utvärderas en gång per år. Eventuellt sker revidering om behov föreligger. Verksamhetsberättelse redovisas årligen till Socialnämnden. Ragunda: Uppföljning/utvärdering sker enligt tidsplan med redovisning till Humanistiska nämnden. 26

Strömsund: Årlig uppföljning och revidering lämnas till Socialnämnden i november månad. Åre: Socialnämnden ansvarar för att följa projektet och efter projekttidens slut utvärdera det tillsammans med berörda organisationer. Östersund: Omsorgsnämnden/Nämndkontoret ansvarar för att följa projektet och utvärderar det i samverkan med berörda organisationer. 27

5. Vad har gjorts? Redovisningen i detta kapitel görs gemensamt för alla kommuner när det gäller projektorganisation, målgrupper, inventering och informationsinsatser samt utbildning/tema och föreläsningar. Kommunvis redovisning görs vad gäller utveckling av olika stödformer och metoder för långsiktigt arbete och samverkan med frivilliga organisationer. Underlaget till detta kapitel har hämtats från intervjuer med projektledarna och statistikuppgifter som projektledarna lämnat från april 00 och september 01. Därtill kommentarer från biståndsbedömarna/enhetscheferna och distriktssköterskorna på frågan vad de själva kunnat bidra med för att utveckla metoder för anhörigstöd. Därutöver från informationsmaterial som projektledarna delat med sig av. Projektorganisation Alla kommuner har haft projektanställda som ansvarat för genomförandet av projektet. Bräcke, Ragunda och Strömsund har haft en projektansvariga inom befintlig tjänst och därtill anhörigombud/projektledare på 50%. Strömsunds anhörigombud har dock varit tjänstledig under 2 år utan ersättare. Berg och Härjedalen 50% anhörigombud. I Härjedalen ändrade man organisation under tiden från en ansvarig i varje kommundel till en för hela kommunen och i Berg har det varit en uppehållsanställning på 50% som under 2001 arbetat mellan 20% och 40% med projektet. Krokom med 40% anhörigkonsulent och i Åre har uppgiften ingått i tjänsten för en personal men med ca 20% avsatt tid de två första åren. I Östersund började man med 100% projektledare men efter byte mars-00 arbetar den nya projektledaren på 50%. 28

I länet har funnits en länssamordnare från Kommunförbundet som kallat till regelbundna träffar med projektledarna för utbyte av erfarenheter och information. Det är också i denna gruppen man bl a organiserat konferenser och Må Bra Dagar för anhörigvårdare. Målgrupp Målgruppen har i största utsträckning varit anhöriga som vårdar äldre i det egna hemmet. I Berg, Krokom och Strömsund har husråd/förtroenderåd startat där anhöriga till boende ingår. Speciella insatser har vänt sig till vissa målgrupper som att vårda dementa och vård i livets slutskede tillsammans med Storsjögläntan. I övrigt har man i kommunerna tagit tag i det när något dykt upp. Insatser Inventeringar Alla kommuner förutom Östersund gick ut med en enkät för att inventera vilka som var anhörigvårdare i kommunerna. Svar fick man från både redan kända och s k okända anhörigvårdare. De som ville ha kontakt fick det också genom besök eller telefonsamtal och som i vissa fall ledde till stödinsatser. Tyvärr fanns det personer som ville ha kontakt men de hade inte fyllt i namn och adress. En person ringde till projektledaren och undrade Är jag en sån där anhörigvårdare jag?. Detta visar på ett definitionsproblem, man identifierar sig inte med begreppet. I Bräcke gjordes hembesök och intervju med alla kända anhörigvårdare och i Östersund gjordes 16 intervjuer genom ett urval av alla anhörigvårdare med bidrag. Från enkäterna och intervjuerna framkom bl a önskemål att få reda på vart man skulle vända sig och vilken hjälp man kunde få. När det gällde frågan om avlösning ville de som hade det behovet främst få avlösning i hemmet eller genom sviktplats. Behov av flexiblare lösningar som exempelvis en trygghetsplats för att med kort varsel få avlastning en eller två nätter. Jourtelefon önskade någon samt möjlighet till samtal. Det fanns 29

också önskemål om hjälp med praktiska göromål som snöskottning, gräsklippning och vedbärning. Några ville ha snabbare hantering av bostadsanpassning och information om möjlighet till lån av hjälpmedel, medan andra ville ha annan hjälp som exempelvis kontaktperson eller att kunna åka bort eller åka tillsammans på ett hälsohem. Det framkom även behov av anhörigträffar och någon form av dagverksamhet. Såväl positiva som negativa uttalanden om personal förekom. Några ansåg att det var dålig samordning mellan hemtjänsten, primärvården och sjukhuset. Det man upplevde som svårigheter med att vara anhörigvårdare var bundenheten, man kände sig isolerad, fick ingen tid för sig själv och det var ibland både fysiskt och psykiskt tungt. Oron för att något ska hända eller att själv inte orka och att ensam ha ansvaret upplevdes tungt. Det man upplevde som mest positivt var möjligheten att få vara tillsammans, gemenskapen och tryggheten för den som vårdades att få bo hemma. Som anhörigvårdare upplevde man det också positivt att känna att man behövdes. Från en kommun fann projektledaren att många anhörigvårdare hade svårt att tänka sig att frivilligorganisationer skulle kunna göra insatser i det egna hemmet. Man vill inte att främmande människor ska ha insyn i deras hem. Personalen från hemtjänsten har tystnadsplikt men hur blir det med frivilliga, undrade några? Några kommuner skickade också ut enkät till anhörig som hade sin närstående på särskilt boende samt utvärderingsenkät till anhöriga efter det att den vårdade vistats på korttidsboende eller växelvård (sammanställning pågår). Informationsinsatser Alla kommuner har arbetat fram informationsbroschyrer och haft informationsträffar med olika personalgrupper, frivilligorganisationer, politiker, hälsocentraler (i några kommuner), studieförbund, kuratorer inom sjukvården, patientnämnd, m fl. Man har också använt sig av olika former av massmedia som lokala TV-4 med flera reportage där anhöriga medverkat, lokalpressen har haft flera reportage samt Radio Jämtland där en anhörig deltog. Information har också spridits i varje kommuns egna informationsblad vid flera tillfällen, dels ut till allmänheten dels i den egna personaltidningen och även i kyrkans tidning. Det har affischerats på olika centrala platser i kommunerna när det varit aktiviteter på gång för anhöriga. Man har också funnits på plats vid olika aktiviteter ute i 30