Informant 1 Tvilling nr Informatör är: Intervjuare nr: Tvillingpartner Annan: Namn: Informatörsnr: Relation: Bor du med tvillingen? Ja, sedan hur många år Nej => Har du bott med tvillingen Ja, år 19 till 19 Nej Varför Ej Utfört 1. Ej frågat enl instruktioner 2 Ej relevant pga t ex fysiska orsaker 3. Vägrade 4. Tidspress pga informatörens krav 5. Annat - ange vad Hur länge har du känt tvillingen? år Hur ofta träffade du eller pratade med tvillingen när tvilling var Dagligen Flera ggr/vecka Varje vecka 1-3 ggr/mån Mindre än 1g/mån Aldrig Barn (upp till 15 år) Ungdom (15-20 år) Vuxen(>20 år) Senaste 10 åren Senaste året Bedömning av informatören: Motivation: Hög - intresserad Måttligt - viss uppmaning krävdes Låg - verkade tveksam, tänkte inte på svaren Tillförlitlighet: Finns ingen anledning att tvivla på införmatörens uppgifter Informatören verkar underskatta/förneka probands svårigheter Informatören verkar överdriva probands svårigheter Uppgifterna sannolikt ej tillförlitliga pga informatören ej förstår, utv. störd, själv minnesproblem Annat - beskriv: Andra Observationer:
Informant 2 Tvilling nr MINNE 1.Tycker Du att XX har minnesproblem eller förändringar i sättet att tänka? 4 Ej frågat 1.a Om ja, är det ett problem hela tiden? 4 Ej frågat 2. Kan XX komma ihåg det som hänt nyligen (tex som hände senaste veckan)? 3. Kan XX komma ihåg en kort lista på olika saker (t ex ett antal varor man ska köpa)? 4. Har XX:s minne försämrats under det senaste året? 4 Ej frågat
Informant 3 Tvilling nr 5. Är XX minne så försämrat att det hindrar hans/hennes vardagliga aktiviteter (dvs aktiviteter XX klarade innan)? Vilken är din uppfattning? 4 Ej frågat 6. Brukar XX helt och hållet glömma någonting viktigt som har hänt (t ex fest, bröllop, resa med övernattning)? 7. Brukar XX glömma detaljer kring denna/dessa händelser (resan etc.)? 8. Brukar XX helt glömma viktiga händelser långt tillbaka i tiden (t ex födelsedatum, bröllopsdatum, tidigare arbeten)? 9. Är XX medveten om dessa problem? 4 Ej frågat
Informant 4 Tvilling nr 10.Var XX själv medveten om sina minnes problem/brister i tankeförmågan när du upptäckte dom? 4 Ej frågat 11. Kan Du berätta för mig någonting som nyligen har inträffat/varit med om och som XX skulle komma ihåg (detaljer såsom vad, vart, tid, när, hur länge - slutade, delaktighet, hur XX hittade/kom dit). Inom senaste veckan: 3 Ej frågat Inom senaste månaden: 3 Ej frågat
Informant 5 Tvilling nr ORIENTERING Hur ofta känner XX till: Oftast Ibland Sällan Vet ej Ej frågat 1. Vilket datum det är? 1 2 3 4 5 2. Vilken månad det är? 1 2 3 4 5 3. Vilket år det är? 1 2 3 4 5 4. Vilken veckodag det är? 1 2 3 4 5 5. Blandar XX ihop ordningsföljden av olika händelser? 6. Hur ofta hittar XX i välkända utomhusmiljöer? 7. Hur ofta hittar XX från ett ställe till ett annat, utanför det egna kvarteret, stadsdelen, byn?
Informant 6 Tvilling nr 8. Hur ofta hittar XX inomhus? 9. Hur ofta lever XX i det förflutna? OMDÖME OCH PROBLEMLÖSNING 1. Om Du skulle beskriva XX förmåga att hantera och lösa vardagsproblem, är den: 1 Lika bra som tidigare 2 Bra, men inte lika bra som förut 3 Något försämrad 4 Betydligt försämrad 5 Saknar helt förmåga 6 Vet ej 7 Ej frågat 2. Hur bedömer Du XX förmåga att klara av små summor pengar? (t ex växla, lämna rätt summa) 1 Som tidigare 2 Något försämrad 3 Mycket försämrad 4 Vet ej
Informant 7 Tvilling nr 3. Hur bedömer du XX förmåga att sköta ekonomin (tex bankärende, betala räkningar)? 1 Som tidigare 2 Något försämrad 3 Mycket försämrad 4 Vet ej 5 Ej frågat 4. Kan XX klara av ett oväntat problem i hemmet? (t ex vattenläcka, liten brand) 1 Lika bra som tidigare 2 Sämre pga problem med tankeförmågan 3 Sämre pga andra skäl, vilka? 4 Vet ej 5 Ej frågat 5. Förstår XX vad som händer runt omkring sig eller om någon försöker förklara något? 5 Ej frågat 6. Uppträder XX passande i sociala situationer (tillsammans med andra människor)? (om inte oftast, fråga: Har det blivit sämre mot tidigare?) 2 Ibland, Försämring? 3 Sällan/Aldrig, Försämring 5 Ej frågat
Informant 8 Tvilling nr 7. Gråter eller skrattar XX vid olämpliga tillfällen? 5 Ej frågat MINNE forts. 12. Födelseort 3 Ej frågat 13. Vilken var den senaste skolan XX gick i? Skolans namn Ort 3 Ej frågat 3 Ej frågat 3 Vet ej Högsta utbildning (t ex folkskola) antal år (t ex 6 år) 4 Ej frågat 14. Vilket var XX huvudsakliga yrke? (el. make/m akas yrke om XX ej varit anställd) 2 Ej varit anställd 3 Vet ej 4 Ej frågat 15. Vilket var hans/hennes senaste arbete? (el. make/makas yrke om XX ej varit anställd) 2 Vet ej 3 Ej frågat 16. När gick XX (el. make/maka) i pension? (förtid-, sjukpension) 3 Har ej gått i pension 4 Vet ej 5 Ej frågat 16a. Varför gick XX i pension? 2 Vet ej 3 Ej frågat
Informant 9 Tvilling nr Yrke AKTIVITETER UTANFÖR HEMMET 1. Bidrog problem med minnet eller tankeförmågan till att XX slutade arbeta? 4 Ej frågat 2. Om XX fortfarande arbetar: Har XX svårigheter i sitt arbete pga problem med minnet eller tankeförmågan? Socialt 3 Sällan/Aldrig 5 Ej frågat 3 a. Har XX någon gång kört bil? 1 Ja, fortfarande 2 Ja, men inte nu 3 Nej 3 b. Om XX slutat. Var det pga problem med minnet eller tankeförmågan? 4 Ej frågat 3 c. Om XX fortfarande kör bil: förekommer det problem eller risker pga minnet eller tankeförmågan? 4 Ej frågat
Informant 10 Tvilling nr 4. Kan XX självständigt klara av att handla hem det som behövs? 2 Ibland (köper dubbelt av en vara eller glömmer det nödvändigaste) 3 Sällan (behöver sällskap vid varje inköp) 5 Ej frågat 5. Deltar XX självständigt i det sociala livet utanför bostaden? 1 Oftast (meningsfullt/aktivt deltagande i aktiviteter t ex föreningsmöten, husmorsförening, jakt) 2 Ibland (begränsat och/eller rutinmässigt ytligt deltagande/knappast aktivt, besök hos hårfrisörskan, titta på idrott) 3 Sällan/aldrig (generellt ej kapabel att delta i aktivitet utan hjälp) 4 Vet ej 5 Ej frågat 6. Tar någon med XX till sociala aktiviteter utanför hemmet? (OBS! ej relevant om oftast på fråga 5.) Om nej: Varför inte? 4 Ej frågat 7. Skulle en obekant kunna se på XX sätt att allt inte är som det skall? 4 Ej frågat
Informant 11 Tvilling nr VIKTIGT: Finns det tillräckligt med info för att kunna bedöma XX sociala situation Om nej, fråga vidare. HEM OCH FRITID 1a. Har XX förmåga att ta hand om hushållsgöromål förändrats och i så fall hur? 2 Nej 3 Vet ej 4 Ej frågat 1b. Vad kan XX fortfarande utföra bra? 2 Vet ej 3 Ej frågat 2a. Har XX förmåga att delta i fritidsaktiviteter/hobbies förändrats och i så fall hur? 2 Nej 3 Vet ej 4 Ej frågat 2b. Vad kan XX fortfarande engagera sig i (aktiviteter)? 2 Vet ej 3 Ej frågat 3. Hur bedömer Du XX förmåga att utföra hushållssysslor? Förklara: 1 Som tidigare 2 Något försämrad 3 Mycket försämrad 4 Vet ej 5 Ej frågat
Informant 12 Tvilling nr 4. På vilken nivå klarar XX av att utföra hushållsgöromål (Behöver ej fråga informant. Fråga enbart om du är osäker på vilken nivå.) 1 Ingen signifikant funktion i hushållet (Kan utföra enkla saker med mycket överinseende och/eller med assistans t ex bädda sängen) 2 Klarar endast lättare göromål. (Med visst överinseende och/eller påminnelse, diska, duka) 3 Fungerar oberoende vad gäller vissa göromål. (Kan använda hushållsredskap, dammsugare, förbereda enklare måltider) 4 Fungerar i dagliga göromål men inte lika bra som förut (t ex slarvar) 5 Fungerar normalt i dagliga göromål lika bra som förut. 6 Vet ej 7 Ej frågat VIKTIGT: Finns det tillräckligt med information för att kunna bedöma XX förmåga i hemmet och på fritiden om inte, fråga vidare.
Informant 13 Tvilling nr PERSONLIG OMVÅRDNAD 7 Ej frågat Vilken är din uppfattning av XX (kognitiva) förmåga inom följande områden: Inget hjälpbehov Behöver uppmanas Behöver assistans Fullt hjälpbehov Svårbedömt Vet ej pga fys.problem 1. Klä sig Utan hjälp Då och då Fel ordningsföljd Inte alls ex knäpper fel glömmer helt vissa plagg 1 2 3 4 5 6 2. Hygien Utan hjälp Påminnas Hjälp ibland Alltid/ alt. sämre än förr nästan alltid hjälp 1 2 3 4 5 6 3. Matvanor Gott bordsskick Spiller Klarar enklare mat Matas anv.rätt bestick behöver anv. sked 1 2 3 4 5 6 4. Kontinens Full kontroll Läcker emellanåt Läcker ofta Dubbel inkontinent Kissar i sängen ibland Kissar i sängen ofta 1 2 3 4 5 6 Om det har skett en försämring mot tidigare, sätt ett kryss vid 2:a svarsalt (behöver uppmanas) även fast XX inte behöver någon uppmaning. FORTSÄTT MED NPI
Informant 14 Tvilling nr DEBUT Vi pratade för en stund sedan om minnesförändringar och andra problem, t ex (eller om informant har uttryckt att det finns problem när började dessa problem märkas ). (Om det inte finns minnesproblem hoppa över avsnittet DEBUT ). 1. Vilken förändring märkte du först? 2. Vilka andra problem lade Du märke till? (Alla huvudgrupper som är aktuella markeras) 1 MINNE; Börjat bli glömsk, skriver kom ihåg lappar, 2 År CDR berättar ofta om händelser- förr i tiden, känner inte 3 Ålder igen röster i telefon, upprepar sig, tappar bort saker/förlägger 4 Tidigt I förloppet Exempel: 5 Förekommer ej 7 Ej frågat 1 SPRÅK; Skriv/talsvårigheter - vänder på ord, sluddrar, 2 År pratar mindre, svårt att hitta ord/stava, slutat att läsa 3 Ålder Exempel: 4 Tidigt I förloppet 5 Förekommer ej 7 Ej frågat 1 OMDÖME; Svårighet att sköta ekonomin, glömmer eller 2 År CDR dubbelbetalar räkningar, förändrad i sitt sätt att hantera 3 Ålder pengar; slösar, snålar. Försämrad förmåga att lösa problem. 4 Tidigt I förloppet Exempel: 5 Förekommer ej 7 Ej frågat 1 PERSONLIGHET; Förändringar i personlighet eller sättet att 2 År NPI vara tillsammans med andra som var olikt XX tidigare, eller 3 Ålder har blivit mer överdriven t ex irritation/fientlighet/utbrott; blir 4 Tidigt I förloppet frustrerad när rutiner ändras elller när saker flyttas runt; överlåter 5 Förekommer ej mer ansvar/beslut på andra i det dagliga livet ex vad XX ska göra, 6 Vet ej ta på sig, äta osv. 7 Ej frågat Exempel:
Informant 15 Tvilling nr 1 FÖRVIRRING; Desorienterad till tid, plats eller person, känner 2 År CDR/ inte igen anhöriga el vårdpersonal, lever i det förflutna och vet 3 Ålder NPI inte om det är nu eller då, svårt att hitta 4 Tidigt I förloppet Exempel: 5 Förekommer ej 7 Ej frågat 1 SPATIALT; Går vilse, oförmåga att köra bil; incidenter och 2 År CDR misstag i trafiken 3 Ålder Exempel: 4 Tidigt I förloppet 5 Förekommer ej 7 Ej frågat 1 HYGIEN; Försummar att sköta sin personliga hygien 2 År CDR Exempel: 3 Ålder 4 Tidigt I förloppet 5 Förekommer ej 7 Ej frågat 1 BRIST PÅ SOCIALT BETEENDE (NPI Hämningslöshet); 2 År NPI gör pinsamma saker, sårar andra 3 Ålder Exempel: 4 Tidigt I förloppet 5 Förekommer ej 7 Ej frågat 1 BETEENDE; Underliga vanor, gömmer saker 2 År NPI (hamstrar/lägger på hög/samlar på sig) 3 Ålder Exempel: 4 Tidigt I förloppet 5 Förekommer ej 7 Ej frågat 1 NEUROLOGI; Yrsel, fall, stroke, gångproblem, tremor, 2 År medvetslöshet 3 Ålder Exempel: 4 Tidigt I förloppet 5 Förekommer ej 7 Ej frågat 1 ANNAT (beskriv) 2 År Exempel: 3 Ålder 4 Tidigt I förloppet 5 Förekommer ej 7 Ej frågat
Informant 16 Tvilling nr 3. Hur skulle Du beskriva att X problem började 1 akut/plötslig debut 2 svårt att säga när det började,smygande debut 3 Vet ej 4 Ej frågat 4. Hände det något särskilt strax före eller i samband med att problemen uppstod 1 Sjukdom 2 Operation 3 Nära anhörigs död 4 Flytt 5 Annat beskriv 6 Nej, inget speciellt 7 Vet ej 8 Ej frågat 5. Vid vilken ålder (eller vilket år) märktes det första tydliga och bestående symtomet/mönstret? 6. Vid vilken ålder (eller vilket år) blev de vardagliga aktiviteterna så försämrade att omgivningen lade märke till dem? DEBUTÅLDER: 3 -- 4 eller årtal 19 1-2 5 Vet ej
Informant 17 Tvilling nr 7. Hur skulle Du beskriva att XX problem med minnet och tankeförmågan har utvecklats? 1 Stabilt, blir varken bättre el sämre 2 Gradvis försämring, utan några plötsliga förändringar 3 Stegvis försämring, episoder med märkbar försämring 4 Flukturerande, ibland bättre, ibland sämre 5 Vet ej 6 Ej frågat Övriga kommentarer: 2 Inga kommentarer
Minne Orientering Informant 18 Tvilling nr Omdöme och problemlösningsförmåga Aktiviteter utanför hemmet Hem och fritid Personlig omvårdnad None 0 Ingen minnesförlust eller ibland lätt glömska Helt orienterad Löser vardagsproblem bra, klarar att sköta ekonomi/ inköp, bedömningsförmågan bra med tanke på tidigare Fungerar självständigt på deras vanliga nivå i arbete, inköp, föreningsliv och dylikt Hemlivet, fritids och intellektuella intressen väl bevarade Fullt kapabel att sköta hygienen själv Clinical Dementia Rating (CDR) Impairment Questionable 0.5 Återkommande lätt glömska, minns delvis händelser: glömska Helt orienterad, förutom lättare svårigheter med tidsrelationer Lätt störning i problemlösningsförmågan ömdömesfrågor Lättare störningar i dessa aktiviteter Hemlivet, fritids och intellektuella intressen lätt förändrade Gäller ej! Mild 1 Måttlig minnesförlust, mer markant för nyligen inträffade händelser:påverkar det dagliga livet Måttliga svårigheter med tidsrelationer: orienterad till platsen för undersökningen kan ha svårt att orientera sig på andra platser Måttliga svårigheter att hantera problem, sociala bedömningsförmågan oftast intakt omdömesfrågor Oförmögen att fungera självständigt idessa aktiviteter, men kan fortfarande engagera sig i det: verkar fungera normalt vid första anblicken Måttlig men definitiv förändring i funktioner hemma, svårare uppgifter överges, mer komplicerade fritidssysselsättningar överges Behöver uppmanas Moderate 2 Svår minnesförlust:endast väl inlärt material återstår, nytt material försvinner fort Stora svårigheter med tidsrelationen: vanligen ej orienterad till tid, och ofta ej till plats Stora svårigheter att hantera problem, sociala bedömningsförmågan oftast skadad omdömesfrågor Kan ej fungera självständigt utanför hemmet. (verkar normal vid första anblicken) Endast lättare uppgifter och intressen mycket begränsade och dåligt bevarade Behöver assistans vid påklädning, hygien och hålla rätt på personliga tillhörigheter Severe 3 Svår minnesförlust:endast fragment återstår Endast orienterad till person Oförmögen att bedöma och lösa problem Kan ej fungera självständigt utanför hemmet, (verkar inte normal vid första anblicken) Ingen signifikant funktion i hemmet Behöver mycket hjälp med personligt omhändertagande, ofta inkontinent Sätt ett kryss för respektive kategori/funktionsnivå. Endast försämring pga kognitiv förmåga kodas