Patientrapporterade utfallsmått i kvalitetsregister (PROM) - användbara för forskning? Lotti Orwelius Med Dr, Intensivvårdssjuksköterska Registercentrum sydost (RCSO) /PROMcenter Verksamhetsutvecklare Intensivvårdskliniken i Östergötland
PROM Systematisk mätning av patienternas egen syn på sin hälsa/sjukdom hur mår de? Ofta ett frågeformulär Sjukdomssymtom Funktionsförmåga Hälsa/Hälsorelaterad livskvalitet (HRQoL)/ Generell livskvalitet (QoL)
Hur mäter vi hälsorelaterad livskvalitet (HRQoL)? Internationellt spridda, reliabla och validerade frågeformulär (instrument) som mäter hälsa/hälsorelaterad livskvalitet Generiska eller sjukdomsspecifika besvär
Mått på hälsorelaterad livskvalitet Generiska Generella Möjliggör jämförbarhet mellan sjukdomsgrupper Innehåller patientens tilltro till egenförmåga Ger svar på frågor vi inte alltid ställer, men som kan vara viktiga för patienten! Sjukdomsspecifika Anamnes Fokuserar på sjukdomssymtom Endast jämförbarhet inom samma sjukdomsgrupp
Itembanker validerade frågor individanpassad mätning för generella mätningar av symptom, funktionsförmåga och livskvalitet PROMIS (www.nihpromis.org) - finansierat av National Institutes of Health (NIH) i USA utvecklingsarbeten med itembanker i Sverige: RC Syd/Eyenet och Göteborgs universitets Centrum för Personcentrerad vård (GPCC)
PROM/PREM i nationella kvalitetsregister (2015) Nilsson, Orwelius, Kristenson. (2015) Patient-reported outcomes in the Swedish National Quality Registers. J Intern Med, DOI 10.1111/joim.12409
Exempel på generiska mått EQ-5D Preferensbaserat Skapat för att ge ett enkelt mått som bas för hälsoekonomiska analyser RAND-36/SF-36 Profilbaserat Skapat för att mäta de självskattade dimensionerna i WHO s hälsobegrepp
Statistisk metod?
Några exempel från kvalitetsregister RiksSvikt Svenska Intensivvårdsregistret
EQ-5D omdiskuterat som utvärderingsinstrument vid kliniskt förbättringsarbete RiksSvikt EQ-5D index andel i procent som har svarat om de har måttliga eller svåra problem (n=4761)
EQ-5D dimensioner i procent-andel för pat. som har svarat om de har måttliga eller svåra problem EQ-5D dimensioner för pat. med normal ejektionsfraktion HFpEF (> 50%) EQ-5D dimensioner för pat. med reducerad ejektionsfraktion HFrEF (< 40%)
Fördjupad analys Pat med normal ejektionsfraktion: Äldre kvinnor Följs upp i primärvården Behandlas enligt mindre specifika riktlinjer Pat med reducerad ejektionsfraktion: Yngre män Följs upp på sjukhus Behandlas enligt fastställda riktlinjer
SIR - PROM sedan 2005 Alla IVA patienter med vårdtid >96 timmar Ålder >16 år Hälso-relaterad livskvalitet(sf-36/rand-36) 2,6 och 12 mån. efter utskrivning från IVA Sysselsättning före IVA och vid mättillfället Activity of Daily Living (ADL) före IVA och vid mättillfället BMI före IVA och vid mättillfället
Svenska Intensivvårdsregistret RAND-36/SF-36 över tid SF-36 profile (mean values) All diagnoses, complete follow-up (N=1,628) MH PF RP PF Physical Functioning RP Role - Physical BP Bodily Pain GH General Health VT Vitality SF Social Functioning RE Role - Emotional MH Mental Health RE BP 20 40 60 Reference SF 80 GH 2 months 6 months 100 VT 12 months
HRQoL diagnos grupp All diagnoses (N=1,628), SF-36 profile (mean values) MH PF RP PF Physical Functioning RP Role - Physical BP Bodily Pain GH General Health VT Vitality SF Social Functioning RE Role - Emotional MH Mental Health Cardiac arrest (N=59), SF-36 profile (mean values) MH PF RP PF Physical Functioning RP Role - Physical BP Bodily Pain GH General Health VT Vitality SF Social Functioning RE Role - Emotional MH Mental Health RE BP RE BP 20 20 40 40 SF 60 80 100 VT GH Reference 2 months 6 months 12 months SF 60 80 100 VT GH Reference 2 months 6 months 12 months COPD (N=36), SF-36 profile (mean values) MH PF RP PF Physical Functioning RP Role - Physical BP Bodily Pain GH General Health VT Vitality SF Social Functioning RE Role - Emotional MH Mental Health Sepsis (N=330), SF-36 profile (mean values) MH PF RP PF Physical Functioning RP Role - Physical BP Bodily Pain GH General Health VT Vitality SF Social Functioning RE Role - Emotional MH Mental Health RE 20 BP RE 20 BP 40 40 SF 60 80 100 VT GH Reference 2 months 6 months 12 months SF 60 80 100 VT GH Reference 2 months 6 months 12 months
Tidigt anpassad rehabilitering Sederingsregim Anhöriga uppmuntras att vara delaktiga Länk på SIR s hemsida för patienter och närstående Uppföljningsmottagningar
Tidig anpassad rehabilitering Sederingsregim Anhöriga uppmuntras att vara delaktiga Länk på SIR s hemsida för patienter och närstående Uppföljningsmottagningar
Diskussion