En jämförelse av landstingens bröstcancervård ur vårdkonsumentens perspektiv

2006 En jämförelse av landstingens bröstcancervård ur vårdkonsumentens perspektiv www.brostcancerindex.se

Innehållsförteckning 1. Förord 2 2. Bröstcancervården i Sverige en översikt 4 3. Sammanfattande resultat av 2006 års Bröstcancerindex 5 4. Läsanvisningar och metodkommentar 7 5. Landstingens starka och svaga sidor 11 6. Framtida indikatorer 12 7. FAQ om Bröstcancerindex 13 8. Konsumentinformation om sjukvård 16 9. Om Health Consumer Powerhouse 19 Indexmatris 21 Bröstcancerindex 2006 Health Consumer Powerhouse ISBN 10: 91-7566-635-9 ISBN 13: 978-91-7566-635-8 Rapporten kan laddas ned från www.brostcancerindex.se Kontaktperson: Indexchef Oscar Hjertqvist, oscar@healthpowerhouse.se Tfn: 08-642 71 40. 1

1. Förord Varje år drabbas omkring 7 000 kvinnor i Sverige av bröstcancer. Drygt en fjärdedel av all cancer hos kvinnor är bröstcancer. Denna är därigenom kvinnans vanligaste cancersjukdom. Varje år dör cirka 1 500 kvinnor av denna sjukdom i Sverige. De allra flesta som får bröstcancer blir dock helt friska eller får behandling som gör att sjukdomen kan kontrolleras under lång tid. Beroende på vilken behandling som erbjuds varierar sannolikheten att bli rehabiliterad och kunna leva med god livskvalitet. Ju tidigare man upptäcker bröstcancern, desto bättre är prognosen. Därför är screening mot bröstcancer en viktig förebyggande åtgärd. Socialstyrelsen rekommenderar mammografi för kvinnor mellan 40 och 74 år. Bröstcancerindex 2006 redovisar hur väl eller illa de 21 landstingen (inkl. Gotlands kommun) lever upp till dagens konsumentkrav på god bröstcancervård. Indexet jämför tio indikatorer vilka tillsammans ger en god bild av tillgänglighet, bemötande och medicinska resultat. I likhet med våra övriga index Vårdkonsumentindex (www.vardkonsumentindex.se) och Euro Health Consumer Index (www.healthpowerhouse.com) - tillmäter vi inte bara behandlingsresultaten betydelse utan menar att för den enskilde är det mycket viktigt att ha god tillgång till information, slippa vänta länge på undersökning och behandling och att få ett gott omhändertagande. Det är detta samlade synsätt som gör vår analys och information banbrytande och stilbildande. Till följd av vårt arbete har till exempel Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) tillsammans med Socialstyrelsen från och med i år börjat redovisa uppgifter om sjukvården (Öppna jämförelser). Vi har även samarbetat med Cancerfonden, som vi givit tillstånd att redovisa utdrag ur Bröstcancerindex som ett led i fondens opinionsbildande arbete inför Bröstcancermånaden oktober 2006. Bröstcancerindex 2006 borde ge landstingspolitiker och tjänstemannastaber en del att fundera över när det gäller bröstcancervården. Varför är skillnaderna så betydande för vissa indikatorer? Varför skiljer sig ambitionerna åt för mammografi? Och varför saknar de flesta landsting även på regional nivå tillförlitlig statistik som gör det möjligt att jämföra vilka erbjudande som riktas till patienterna och viket resultatet blir av behandlingen? På nationell nivå är databristen lika besvärande. Detta innebär att de kvinnor (ja, även män) som drabbats av bröstcancer har svårt att identifiera de bästa vårdgivarna och behandlingsformerna. Vi har i Sverige fritt vårdval och rätt till second opinion utmärkta verktyg för vårdkonsumenten, men de förutsätter god information för att stödja individens ställningstagande. På bröstcancerområdet är bristen på tillförlitliga data besvärande. Från 2007 ska det nya nationella kvalitetsregistret för bröstcancer börja byggas upp. Att ett sådant ännu saknas är i sig märkligt, med tanke på att bröstcancer är den bland kvinnor vanligaste cancersjukdomen. Detta register innebär förhoppningsvis att genomlysningen av cancervården i Sverige kommer att öka, att aktiva val underlättas och att sjukvårdens förbättringsarbete får en fastare grund. 2

Ett viktigt element för Health Consumer Powerhouse är att för varje index samarbeta med berörda patientorganisationer och andra intressenter. Informationsutbytet med Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation, BRO (www.bro.org.se) har varit mycket värdefullt och vi tackar för gott samarbete. Vi vill även tacka läkemedelsföretaget Roche AB (www.roche.se) som stöttat utvecklingen av 2006 års Bröstcancerindex genom ett ovillkorat forskningsanslag. Health Consumer Powerhouse accepterar ekonomiskt stöd som inte äventyrar vårt oberoende eller som är förknippat med villkor. Vi är vilket gäller samtliga våra index ensamma ägare till Bröstcancerindexets metod och resultat och bestämmer själva utformningen av indikatorer, slutsatser och redovisningsformer. Vi tackar även de läkare, sjuksköterskor, kliniker och regionala onkologiska centra som hjälpt oss med lämpliga indikatorer, data och tålmodigt svarande på våra frågor - ingen nämnd och ingen glömd. Bröstcancerindex är det första försöket i Sverige att under flera år analysera och jämföra den offentligt finansierade bröstcancervården (redan 2003 gjorde Aftonbladet en enstaka jämförelse av förhållandena runtom i Sverige). Vi är väl medvetna om att förstlingsverk ofta är förenade med brister, särskilt om datatillgången är bristfällig. Vi avråder därför från långtgående slutsatser. I likhet med våra övriga index kommer Bröstcancerindex att utvecklas över tid och bli alltmer relevant och tillförlitligt. Vi avser att under 2007 återkomma med en uppföljande rapport för att under 2008 presentera ett komplett och utvidgat index. Vi hoppas att det nya kvalitetsregistret här kommer att kunna erbjuda värdefulla data. Synpunkter från dig och andra läsare är av stort värde i detta kontinuerliga utvecklings- och förbättringsarbete. Vi välkomnar därför kommentarer och förslag som kan beaktas i den fortsatta processen. Stockholm den 30 november 2006 Johan Hjertqvist VD Health Consumer Powerhouse 3

2. Bröstcancervården i Sverige Bröstcancer har idag hög överlevnadsgrad. 87 procent av kvinnorna som diagnostiseras med bröstcancer lever efter fem år. Det är tack vare regelbunden mammografi, som möjliggör tidig behandling av bröstcancer, och ständiga framsteg inom sjukvården. Bröstcancervården i Sverige är under stora förändringar. Nationella riktlinjer för bröstcancervården har utarbetats av Socialstyrelsen och träder i kraft under 2007. Ett nationellt kvalitetsregister för bröstcancer kommer också att skapas under 2007. Väntetider till onkologiska mottagningar ingår numera i SKL:s väntetidsdatabas Väntetider i Vården, även om uppgifterna redovisas först under februari 2007. Av naturliga skäl har Bröstcancerindex 2006 inte kunnat inkludera ovanstående faktorer, men avser göra så i det fortsatta arbetet. All cancersjukvård är till stor del specialistsjukvård, och det vore orättvist att förvänta sig identiska resultat mellan stora landsting som Västra Götalandsregionen, med 1,5 miljoner innevånare och universitetssjukhus, och mindre landsting som Blekinge, med 150 000 innevånare och utan onkologisk klinik. Vi har i största möjliga mån försökt undvika indikatorer som gynnar stora landsting med omfattande infrastruktur. Internationellt sett håller svensk bröstcancervård mycket hög klass. Sveriges Kommuner och Landsting gjorde i rapporten Svensk sjukvård i internationell belysning år 2005 några jämförelser. 2001 dog 20 av 100 000 personer i Sverige av bröstcancer - i Tyskland var siffran 25, i Holland 30 och i Danmark 33. Femårsöverlevnaden för bröstcancer diagnostiserad mellan 1985-89 var i Sverige 80 procent, 75 procent i Holland, 70 procent i Tyskland och 67 procent i England. Svensk cancersjukvård verkar alltså hålla samma höga resultatmässiga klass som övrig svensk sjukvård i en internationell jämförelse. I Euro Health Consumer Index 2006, Health Consumer Powerhouses jämförelse av sjukvården på EU-nivå, är Sverige enda landet med maximala poäng i kategorin Resultat (men som bekant med avsevärt sämre värden för service och tillgänglighet). 4

Bröstcancerindex 2006 poäng per landsting av 16 möjliga Norrbotten 13 Stockholm 13 Västernorrland 12 Halland 10 Kalmar 10 Kronoberg 10 Sörmland 10 Uppsala 10 Gotland 9 Gävleborg 9 Jönköping 9 Västerbotten 9 Östergötland 8 Örebro 8 Västra Götaland 8 Dalarna 8 Jämtland 6 Skåne 6 Blekinge 5 Västmanland 5 Värmland 4 Källa: Health Consumer Powerhouse

3. Sammanfattande resultat av Bröstcancerindex 2006 Topplaceringarna i Bröstcancerindex 2006 är: Norrbotten Stockholm Västernorrland Halland Kalmar Kronoberg Sörmland Uppsala 13 poäng 13 poäng 12 poäng 10 poäng 10 poäng 10 poäng 10 poäng 10 poäng Delade vinnare av Bröstcancerindex 2006 är Norrbotten och Stockholm. Båda landstingen har genomgående goda resultat - de ligger till i topp när det gäller 5-årsöverlevnaden i bröstcancer, ger snabbt besked efter mammografiundersökningar och deltog båda i Sveriges Kommuner och Landstings genombrottsprojekt för bättre cancervård. Båda landstingen har dock förbättringspotential - Stockholm kan anpassa sina åldersgränser för mammografi till Socialstyrelsens riktlinjer, och Norrbotten skulle kunna minska väntetiderna i primärvården. Tredje högsta 5-årsöverlevnaden i landet, hög herceptinkonsumtion och kort väntetid till bröstrekonstruktion ger Västernorrland tredje plats i Bröstcancerindex. Förhållandevis långa väntetider i primärvården och på att få besked efter mammografiundersökningar hindrar Västernorrland från att ta första plats. Genomsnittspoängen i Bröstcancerindex 2006 är 8,6 av 16. Det finns med andra ord betydande förbättringspotential. Inom all cancervård anses överlevnaden fem år efter diagnos vara den främsta indikatorn på högkvalitativ sjukvård. Av de sex landsting, som fick högsta betyg för just 5-årsöverlevnaden, placerar sig fem på de tre högsta placeringarna i Bröstcancerindex. Femårsöverlevnaden verkar även ha ett samband med landstingens konsumentfokus. Några resultat av Bröstcancerindex 2006 som kan framhållas är: Att Sverige tidigt började med allmänna mammografiundersökningar anses vara en orsak till den höga svenska överlevnaden i bröstcancer. Trots att de nuvarande riktlinjerna för inom vilka åldrar mammografi bör utföras är från 1990-talet är det bara två tredjedelar av landstingen som uppfyller dem. 5

I hälften av landstingen får kvinnor som genomgått mammografiundersökning vänta längre än två veckor på resultat - förvånansvärt länge för en verksamhet som pågått så länge och i så stor omfattning, att effektiva rutiner borde ha utarbetats. Fem landsting kräver att den kvinna, som vill få sina bröst undersökta, först måste besöka sin husläkare innan hon får besöka bröstmottagningen. Ytterligare två landsting har remisstvång som huvudregel, men har några öppna bröstmottagningar. Denna inställning till remisstvång är svårförståelig - sjukvård är inte något man okynneskonsumerar. Framför allt eftersom två tredjedelar av landstingen helt avskaffat sitt remisstvång utan att problem uppstått. Inget landsting har någon klinik där bröstcancerbesked kan ges över dagen - i alla fall i större, reguljär drift. Norrlands Universitetssjukhus har försökt men tvingats lägga ner verksamheten och Malmö Allmänna sjukhus har tvingats dra ner både omfattning och öppethållande på sin öppna bröstmottagning i sådan utsträckning att den inte längre uppfyller Bröstcancerindex kriterier. Användningen av bröstcancermedicinen Herceptin varierar i mycket hög grad. Intressant är att variationen huvudsakligen följer sjukvårdsregionernas gränser - Sydöstra, Södra och Västra sjukvårdsregionens landsting köper in långt mindre Herceptin än Uppsala-Örebro eller Norra sjukvårdsregionen. Även när man korrigerar för förekomsten av bröstcancer i populationen kvarstår skillnaderna. 6

Mammografi - mellan vilka år? Uppfyller SoS rekommendationer Landsting Av SoS rekommenderad tid År Källa: Health Consumer Powerhouse 40 50 60 70 80

4. Läsanvisningar och metodkommentar Inledningsvis vill vi påpeka att Svenskt Bröstcancerindex mäter hur väl landstingen anpassat sig till vårdkonsumenternas förväntningar, inte vårdens kvalitet i sig. Vårdkvalitet är en komplex och bitvis kontroversiell fråga där professionen ofta har olika uppfattningar om vad som utgör bästa vården, och där jämförbara data för alla 21 landsting ofta saknas. När vi började arbeta med Bröstcancerindex hade vi inte för avsikt att utse Sveriges bästa bröstcancervård eller Skickligaste onkologikliniken, utan just konsumentvänligaste landstinget. Bröstcancerindex 2006 bygger, som alla Health Consumer Powerhouse index, i möjligaste mån på öppna, allmänt tillgängliga källor. Poängsättning i Bröstcancerindex 2006 Bröstcancerindex 2006 har tio indikatorer och kan maximalt ge 16 poäng. Betygssättningen är något mer komplicerad än i tidigare index. Fyra indikatorer kan ge 0-2 poäng, fem kan ge 0 eller 1 poäng och en kan ge 1-3 poäng. Kortfattat får de landsting som utmärkt sig positivt genom att ha extra bra resultat eller ambitionsnivå två poäng. De landsting som utmärkt sig åt andra hållet får noll poäng, och landsting som placerat sig mellan dessa får en poäng. Vi har i gränsdragningen mellan poängnivåerna försökt kombinera tillförlitlighet med pedagogik. I konsumentinformation är åskådlighet och dramaturgi betydelsefull, till exempel att i detta fall kunna påvisa en spread mellan landstingens regler för mammografi. Denna ambition har påverkat var gränsen i några fall lagts. Remissfrihet Råder remissfrihet i landstinget för bröstcancerpatienter? Full remissfrihet ger 2 poäng, medan landsting med minst en bröstmottagning utan remisstvång får 1 poäng. Att kunna besöka en specialistläkare direkt, utan att behöva gå omvägen via en allmänläkare, anser vi är ett tecken på konsumentfokus från landstingets sida. Vi är medvetna om att många hävdar att remissfrihet leder till onödiga läkarbesök, men det finns mycket få tecken på att landsting med remisstvång har bättre eller billigare sjukvård. Vad gäller bröstcancer kommer allmänläkaren dessutom ändå remittera vårdkonsumenten till en bröstmottagning, med dubbelarbete för sjukvården och förlängd väntetid för vårdkonsumenten som följd. Källa: Redovisning av landstingens krav på remiss i öppen vård - hösten 2005, SKL. Kompletterat med kontrollsamtal till landsting som uppgett remisstvång. 7

Mammografi Erbjuds alla kvinnor i åldrarna 40-74 år mammografisk undersökning? De landsting som gör detta får 2 poäng medan landsting erbjuder mammografi från antingen 40 års ålder eller till 74 år får en poäng. Mammografi ökar chansen att tidigt upptäcka cancer, och Socialstyrelsen har under lång tid rekommenderat undersökningar i åldrarna 40-74. Källa: Landstingens sjukvårdsupplysningar, via Internet eller telefonledes. Herceptin-användning Hur mycket herceptin använder landstinget i förhållande till förekomsten av bröstcancer i landstinget? Landsting som köper herceptin för 20 kr per innevånare och år får 2 poäng, för 15 kronor ger 1 poäng. Herceptin är en effektiv behandling av bröstcancer, men både dyr och bara användbar på ca 20 procent av alla bröstcancerpatienter. Därför anser vi att användningen av herceptin är en god indikator på landstingets konsumentvänlighet. Vi är medvetna om att många landsting sänder iväg en del av sina bröstcancerpatienter för behandling i andra landsting, och har i möjligaste mån försökt beakta detta genom att undersöka andelen bröstcancerpatienter som vårdas utanför landstinget, och regionsjukhusets herceptin-inköp. Källa: Apotekets försäljningssiffror november 2005 - oktober 2006, korrelerat för förekomsten av bröstcancer på landstingsnivå enligt Socialstyrelsens cancerregister. Husläkare Kan man snabbt träffa sin husläkare för konsultation och remittering till specialist? De landsting där minst 90 procent av patienterna får träffa läkare inom sju dagar får 2 poäng, medan landsting där 80 procent får träffa läkare inom denna tid får 1 poäng. Många kvinnor vänder sig, oavsett om landstinget har remissfrihet eller ej, först till sin husläkare eller vårdcentral om de känner en knöl i bröstet eller oroar sig för cancer. Därför är snabb tillgång till allmänläkare en viktig kvalitetsfaktor inom bröstcancervården. Framför allt i ett internationellt perspektiv, där det är ovanligt att behöva vänta mer än någon dag på läkarbesök. Källa: SKL:s mätningar av tillgängligheten i primärvården, våren 2006. Bröstrekonstruktion Är den längsta beräknade väntetiden till rekonstruktion av bröst efter borttagande av tumör 13 veckor? De landsting som uppfyller detta får 1 poäng. Om flera enheter i landstinget utför denna behandling måste alla uppfylla tidsgränsen. Landsting som själva inte utför behandlingen bedöms utifrån resultatet för det sjukhus de skickar sina patienter till. 8

Källa: Väntetider i Vården, oktober 2006 Testning samma dag Finns det i landstinget en mottagning som kan ge cancerbesked på en och samma dag? Här avses en mottagning med generösa öppettider (inte torsdagar kl. 1500-1530) som konsekvent ger besked samma dag (med mycket tur kan många mottagningar ge besked samma dag) och som har stabil verksamhet (experimentellt eller tillfälligt öppethållande räknas alltså inte). Mottagningen måste också vara välkänd och lättillgänglig för vårdkonsumenterna. Om dessa kriterier uppfylls får landstinget 1 poäng. Öppna bröstmottagningar av denna typ anses ofta vara dyra och kräva högspecialiserad personal. Detta till trots är det ett viktigt uttryck för konsumentvänlig sjukvård. För att inte gynna de större landstingen alltför mycket begränsade vi den möjliga poängsumman till ett. Källa: Sjukvårdsupplysning, patientorganisationer, kompletterande intervjuer Besked från mammografiundersökning Ger mammografiscreeningen normalt sett svar inom två veckor? De landsting där så sker får 1 poäng. Om flera enheter i landstinget utför denna behandling måste alla uppfylla tidsgränsen. Källa: Enkät till mammografimottagningar utförd av Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation 2006. 5-årsöverlevnad Hur hög är överlevnaden under de fem första åren efter bröstcancerdiagnosen? Om den är över 88 procent (det vill säga dödligheten under 12 procent) får landstinget 3 poäng, 88-86 procent 2 poäng och under 86 procent 1 poäng. Det främsta tecknet på god cancervård är överlevnaden på fem år sikt. I denna siffra ingår såväl tidig upptäckt som god behandling och uppföljning. Därför viktas denna indikator tyngre än övriga. Källa: Epidemiologiskt Centrum, redovisat i Öppen jämförelse av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet. SKL och Socialstyrelsen 2006. Lymfterapeuter Har minst två lymfterapeuter per 100 000 innevånare anmält sig till Svenska Ödemförbundets förteckning över lymfterapeuter? De landsting där så skett får 1 poäng. Många bröstcancerpatienter får efter behandlingen problem med lymfkärlen. Lymfterapeuter kan avhjälpa eller lindra problemen. Som en indikator på landstingets konsumentvänlighet i detta avseende har vi använt Svenska Ödemförbundets förteckning över lymfterapeuter. Vi är medvetna om att indikatorn inte är perfekt, men använder den ändå, eftersom det är den enda gemensamma lista vårdkonsumenter kan använda. 9

Källa: Svenska Ödem Förbundets sammanställning av lymfterapeuter, www.lymfan.se Genombrottsprojekt Har minst en klinik i landstinget medverkat i SKL:s genombrottsprojekt Cancervård i ständig förbättring? De landsting som medverkat får 1 poäng. Genombrottsprojekten syftar till att inte bara förbättra vården i själva projektet, utan också att lägga en grund för framtida förbättringsarbete. Det är också en mätare på vilket stöd eldsjälar på kliniknivå kan få från resten av sjukvårdsorganisationen. Källa: Cancervård i ständig förbättring, SKL 2005 10

5. Landstingens starka och svaga sidor punkter för bättre bröstcancervård Den svenska bröstcancervården håller, om man ser till resultaten, världsklass. Detta är något att bygga vidare på - och sjukvården kommer att göra detta oavsett vad Health Consumer Powerhouse eller landstingsledningarna gör. Svensk sjukvård är allmänt svagare vad gäller tillgänglighet, väntetider och konsumentfokus. Entydiga data saknas, men vårt intryck är att bröstcancervården delar dessa svagheter. Samtidigt pågår förändringar inom bröstcancervården i och med införandet av nya riktlinjer. Vi väljer därför att göra några allmänna rekommendationer för alla landsting istället för att gå igenom landsting för landsting. Gör det enklare att komma i kontakt med sjukvården. Ta bort hinder i form av remisstvång och väntetider i primärvården. Ge alla kvinnor i åldern 40-74 år mammografi! Ange väntetider till cancerbehandling på samma sätt som väntetider till andra behandlingar. Analysera om dagens variation i herceptin-användning beror på att klinikerna övereller underkonsumerar. Utforma det nationella kvalitetsregistret så att uppföljning och utvärdering underlättas. Svenska Diabetesregistret mäter amputationer, rökning, ögonkontroller och fotvård - alla indikatorer på hur väl diabetesvården fungerar. Motsvarande borde gå att göra för Bröstcancerregistret. 11

6. Framtida indikatorer När vi påbörjade Bröstcancerindex hade vi långt fler än tio indikatorer. Här nämns några indikatorer som tyvärr inte kunde tas med detta år, men som förhoppningsvis kommer finnas i kommande Bröstcancerindex. Sentinel node Vid bröstcanceroperationer tas ibland delar av lymfkärlen i överarmen bort, vilket kan leda till lymfödem vilket i sin tur leder till nedsatt funktionsförmåga i armen. Det är en vanlig orsak att bröstcanceropererade kvinnor inte kan återgå till arbetslivet. Det finns en ny behandlingsmetod kallad sentinel node som minskar behovet av att ta bort lymfkärl. Det skulle varit en utmärkt indikator för Bröstcancerindex, men oklarheter om hur sentinel node skulle definieras, användas och följas upp gjorde att vi avstod. Förhoppningsvis har terminologin blivit enhetlig och mer användbar till nästa Bröstcancerindex. Skriftlig vårdplan Genomgående har de bröstcancerpatienter vi pratat med efterlyst tydlig skriftlig information om hur deras liv kommer att te sig det kommande halvåret efter diagnos, som komplement till den muntliga informationen från sjukvården. Tyvärr gick det inte att få fram uppgifter om i vilken utsträckning skriftliga vårdplaner används. Vi avser att göra djupare studier på kliniknivå i nästa Bröstcancerindex. Recidiv Återfall i bröstcancer skulle kunna vara en intressant indikator på bra bröstcancersjukvård och uppföljande verksamhet. Tyvärr verkar inte de regionala onkologiska centra registrera återfall, vilket förhindrade att denna indikator togs med 2006. Väntetid till kirurgi och strålning Snabb behandling är ett tecken på konsumentvänlig sjukvård. Tyvärr saknas data som kan jämföras mellan olika landsting, och årstidsvariationer (sommarledighet med mera) snedvred de data vi lyckades samla in. Inför nästa Bröstcancerindex avser vi att börja långt tidigare med datainsamlingen för att undvika dessa problem. Dessutom kommer Väntetider i Vården att börja mäta väntetider till onkologiska mottagningar. Rehabilitering Behovet av god rehabilitering efter den medicinska behandlingen är viktigt för vårdkonsumenterna, men inte lika väl dokumenterad som själva behandlingen. Vi valde därför att inte ta med rehabiliteringen i detta första Bröstcancerindex. 12

7. FAQ om vårdkonsument- och diagnosindex Här har vi samlat frågor och svar om våra index som vi tror kan vara av intresse. Varför ger ni ut vårdkonsumentindex? Vårdkonsumentindex vill erbjuda vårdkonsumenten kunskap att göra välunderbyggda bedömningar. Vi framhåller de stora möjligheter till förbättring som faktiskt finns inom sjukvården. Vi vill också visa att några landsting redan arbetar för att ge vårdkonsumenten en starkare ställning. Det är viktigt att se till helheten den medicinska kvaliteten plus bemötandet av konsumenten! De båda delarna kompletterar varandra. Våra index söker spegla helheten, i motsats till kvalitetsjämförelser som bortser från service och tillgänglighet. Vilken är tanken med de nya diagnosindexen? Vårdkonsumentindex ger en övergripande bild av hur väl landstingens sjukvård är anpassad till konsumenten. Diagnosindexen som Bröstcancerindex 2006 - jämför vården av en viss sjukdom eller diagnosgrupp, såsom diabetes eller bröstcancer. Här närmar vi oss den handfasta konsumentinformationen, som gör det möjligt att granska väntetiden för behandling av just denna sjukdom, i vad mån en ny terapi slagit igenom eller behandlingsresultaten för denna sjukdom. Härigenom får patienter och konsumenter liksom sjukvården själv redskap för jämförelser, aktiva val och förbättringsarbete. Varför jämför ni landsting och inte sjukhus? Det är landstingen som styr hur sjukhus och vårdcentraler arbetar genom ersättningssystem, riktlinjer och prioriteringslistor. Det är på landstingsnivå beslut tas om policies som berör vårdkonsumenten vilken information som ska finnas på landstingets hemsida, hur man informerar om valfrihetssystem och så vidare. Därför är det rimligt att göra jämförelser på landstingsnivå. Vi räknar dock med att utveckla index även på sjukhusnivå. Går det att jämföra Gotland (50 000 innevånare) med Västra Götalandsregionen (1 500 000 innevånare) när det gäller så specialiserad sjukvård som cancer? Ja. Naturligtvis kan man inte begära att de mindre landstingen ska har samma infrastruktur i form av universitetssjukhus eller onkologiska kliniker som storstadsregionerna. Däremot är det inget som hindrar att samtliga landsting, oavsett storlek, erbjuder mammografi till alla, har korta väntetider i primärvården eller sänder bröstcancerpatienter till större sjukhus för behandling. Vi har i möjligaste mån använt denna typ av storleksneutrala indikatorer i bröstcancerindex. Vem vinner på att sjukvården jämförs? Alla! Här är det en tydlig win-win-situation. Konsumenten blir bättre informerad och kan agera för att till exempel slippa vänta i onödan. Landstingspolitikern får ett redskap att ställa krav på och mäta sjukvårdens prestationer. Och för dem som arbetar i vården är det viktigt att veta hur verkligheten ser ut och vilka som är de starka och svaga sidorna. Det växande antal 13

landsting som använder våra index (liksom SKL:s Öppna jämförelser) i sitt förbättringsarbete har insett att öppenhet är det första steget mot verklig förbättring. Detta innebär inte att alla välkomnar detta slags jämförelser. Ju bättre genomlysning desto svårare att förklara dålig service eller medicinska brister. Och visst kan det vara besvärande om konsumenterna söker sig bort från ett sjukhus med svaga resultat eller kräver att ett landsting spottar upp sig. Som så ofta är det en fråga om var man har sin lojalitet: mot konsumenterna eller mot sjukvårdsapparaten? Vi vet var vi står! Går det att jämföra något så komplicerat som sjukvård? Sjukvård är ingen unik verksamhet, utan kan mätas precis som många andra tjänsteverksamheter. Det kräver dock särskilda metoder och noggrannhet. Socialstyrelsen och sjukhusen själva mäter på sätt och vis redan dagens medicinska kvalitet. WHO och OECD jämför hela länders sjukvårdssystem. Internationellt förekommer många olika mätningar och ranking av sjukvård, sjukhus och till och med individuella läkare. Vårkonsumentindex (liksom EuroHealth Consumer Index) är dock ensamt om att mäta konsumentaspekter i Sverige. Läs mer under förebilder på www.vardkonsumentindex.se. Vad hoppas ni blir följden av era jämförelser? Våra index stärker vårdkonsumentens ställning och driver på samhällsdebatten om sjukvårdens behov av förändring. Idealiskt kan detta redskap det bli en morot för alla landsting att bli mer konsumentvänliga. Den som arbetar metodiskt med index och andra hjälpmedel kan lättare förbättra sin service till vårdkonsumenten. Därför erbjuder vi oss också att kostnadsfritt presentera våra tjänster ute i landstingen, som ett steg i en kvalitetsdialog. Vårdkonsument- och diagnosindex är redskap för utveckling. Vem ligger bakom Bröstcancerindex? Bröstcancerindex framställs och ägs av Health Consumer Powerhouse AB (www.healthpowerhouse.com). Vi är ett privat svenskt informationsföretag som bedriver verksamhet i främst Bryssel och Stockholm. Vi analyserar sjukvårdens verklighet och presenterar resultatet som konsumentinformation. Vi säljer våra analyser och systemkunnande till affärspartners och räknar med att tjänster riktade direkt till vårdkonsumenten snart ska kunna presenteras. Vår konsumenttidning Din Vård (www.dinvard.se) är redan en sådan tjänst och fler ska det bli. Vi introducerar 2007 en utbildningsverksamhet för vårdkonsumenter. Health Consumer Powerhouse leds av Johan Hjertqvist. Hur finansieras er verksamhet? Vi är ett analys- och informationsföretag som säljer analyser och systemkunnande till kunder och partners inom och utanför Sverige. Informationsmarknaden är i hög grad konkurrensutsatt, även om konsumentsegmentet inom vården ännu bara är i början av sin tillväxt. För våra nya diagnosindex accepterar vi under vissa förutsättningar ovillkorade forskningsanslag från intressenter som stiftelser och läkemedelsbolag. Vi har även annonsintäkter från vår konsumenttidning Din Vård. För just Bröstcancerindex har läkemedelsföretaget Roche i Sverige lämnat ett ovillkorat forskningsanslag. 14

Ni har väl några baktankar med era index? Vi vill ge konsumenten mer makt över sjukvården. Baktanke stämmer knappast detta mål är centralt för vår verksamhet och omnämns överallt. Vi hoppas driva på landstingen att bli mer konsumentorienterade och att indexet ska stödja Powerhouses affärsutveckling. Våra index tar inte ställning till hur sjukvården organiseras eller finansieras eller till vilken politisk färg landstingens ledning har. Indexet kan tillämpas oavsett om det finns privata utförare inom landstinget eller ej. Nog borde konsumentanpassad sjukvård vara viktig, oavsett vilken majoritet som styr landstinget? Vad blir nästa steg? Fler diagnosområden kommer att belysas under 2007. Ett utvidgat Euro Health Consumer Index presenteras nästa år. Vi kommer också att medverka i skapandet av ett kanadensiskt vårdkonsumentindex: Canadian Health Consumer Index (presentation våren 2007). Vårdkonsumentutveckling är ytterligare ett nytt område med utbildningsverksamhet i konsumentfrågor som ett centralt inslag. Vad ska de landsting göra som inte lyckats så bra i Bröstcancerindex? Vi hoppas att mottagandet blir konstruktivt: att man inte gömmer sig bakom förnekanden eller hänvisningar till tolkningsproblem utan sakligt tar resultatet till sig med ambitionen att nästa år återfinnas på en betydligt bättre position. Erfarenheter från andra rankingsystem är att de som tar vara på kunskapen för att förbättra sig också lyckas, medan de som känner sig förorättade missar denna möjlighet. Detta är vårt bidrag till förbättringsprocessen. Kriterierna kan och bör självfallet diskuteras. Det går säkert inte minst i dialog att finna ännu träffsäkrare metoder och redovisningsformer. Vi välkomna detta slags meningsutbyte och medverkar gärna i utvecklingsarbetet i landstingen genom en kostnadsfri redovisning av indexet i varje landsting. Ibland krävs det inte så mycket för att ett landsting rejält ska kunna flytta sig uppåt i placeringarna. Jag har hittat ett fel i Bröstcancerindex 2006! Vi och våra index är långt ifrån ofelbara. Våra tjänster vinner på ett löpande förbättringsarbete. Vi tar gärna emot eventuella felanmälningar på info@healthpowerhouse.com. Innan du kontaktar oss, kontrollera att din information stämmer. Menar du (eller landstinget) samma sak som vi med Remissfrihet eller Bröstrekonstruktion? Har ditt landsting kanske ändrat sina regler eller service utan att du märkt det? De fakta Bröstcancerindex 2006 vilar på samlades in under augusti - november 2006. 15

8. Konsumentinformation om sjukvård Inom sjukvården börjar redovisningar av servicekvalitet dyka upp. Dr Foster i Storbritannien är ett sådant ambitiöst privatägt informationssystem. Brittiska National Health Services är ett annat bra exempel, med helpdesken NHS Direct som en nyttig resurs. I Nederländerna har de första stegen i ett likartat statligt system nyligen offentliggjorts. Franska vårdkonsumenter kan varje år läsa i tidskriften Le Point om de bästa franska sjukhusen. I Belgien erbjuder konsumentorganisationen Test Achat en hel del information om hälso- och vårdsektorn. På läkemedelsområdet har Sverige och Danmark vad man kan kalla patient-fass, det vill säga en läkemedelsförteckning även på Internet, som ger vanliga konsumenter information om preparat, dosering, biverkningar med mera. Nederländerna har en liknande lösning. Vanligtvis inom EU måste man dock tala med sin läkare eller apotekare för att få information om läkemedel. Öppna jämförelser Den svenska Socialstyrelsen har arbetat inom projektet Info-VU (Informationsförsörjning och Verksamhetsuppföljning) med att samla och designa användarinformation, även om konsumentperspektivet ännu tycks saknas. SKL:s Öppna jämförelser har bitvis samma ambition och verkar ha övertagit Info-VU:s uppdrag. EuroHealth Consumer Index jämför, som tidigare sagts, EU-ländernas vårdsystem ur konsumentperspektiv. EU-kommissionen öppnade 2005 efter omfattande förberedelser sin Health Portal, som främst omfattar information om folkhälsa och epidemier men även rymmer vissa uppgifter som skulle kunna stärka vårdkonsumenten. Många siffror men inte för konsumenten. Institutet för Kvalitetsutveckling (SIQ), arbetar för att stödja kvalitetsutveckling i hela samhället. Man delar varje år ut utmärkelsen Svensk Kvalitet till organisationer som uppvisar hög kvalitet och kan ses som ett föredöme. Det finns en typ av modell för kvalitetsutvärdering som SIQ har utvecklat för att vara anpassad specifikt för vården. Vårdbarometern är en rullande enkätundersökning av medborgarnas kunskaper om, erfarenheter av och attityder till hälso- och sjukvården, men saknar rankinginslag. Kritik har också riktats mot undersökningen, bland annat för att de intervjuade ibland varit för få och dessutom är medborgare, och inte vårdkonsumenter. Svaren kommer alltså i många fall från personer som haft begränsad kontakt med, eller erfarenhet av, vården. Köinformation Väntetider i vården är ett projekt som drivs av SKL. På en hemsida har man samlat information om väntetiden för främst kirurgiska behandlingar vid i samtliga Sveriges sjukhus och specialistmottagningar. Landstingen och regionerna rapporterar in sina uppgifter till den centrala databasen och ansvarar själva för att uppgifterna är korrekta och uppdaterade. Ibland kan dock uppgifter saknas genom att ett landsting eller enhet underlåtit att rapportera. Det är inte heller alla behandlingar som tas upp, utan primärt kirurgiska ingrepp. 16

Vårdkvalitet När det gäller statlig ranking av offentlig vård i Sverige är nog det närmaste man kommer de nationella kvalitetsregistren. Både det Nationella Kvalitetsregistret för Hjärtintensivvård (RIKS-HIA) och Riks-stroke (kvalitetsregistret för strokevård) har offentliggjorts, och där kan man visa på skillnader i behandlingsresultat mellan olika sjukhus. Andra kvalitetsregister lämnar ut information i varierande omfattning, men utan möjlighet att identifiera särskilda sjukhus. Registren rymmer i allmänhet den bästa statistiken som finns tillgänglig men tillförlitlighet varierar starkt. Trots sin viktiga uppgift är registren mycket styvmoderligt finansierade och bygger i stor utsträckning på frivilliga krafter. Dessa system må vara besläktade med de tester och rankingsystem som finns på marknader för vanliga varor och tjänster, men en viktig skillnad: informationen är inte främst ämnad för brukaren (med undantaget Väntetider i Vården). Åtminstone är den inte utformad och presenterad på det översiktliga och lättillgängliga vis som gör att en lekman enkelt kan ta den till sig. Det pågår dock ett omfattande arbete på att dels inrätta nya register (så påbörjar till exempel det nationella bröstcancerregistret sin verksamhet den 1 januari 2007), dels att göra innehåller mer användarvänligt och tillgängligt för en bredare målgrupp. Svårt för vårdkonsumenten att jämföra Statistik och utredningar inom hälso- och sjukvården finns det, som sagt, gott om. Däremot är det ont om regelrätta jämförelser. De som finns är ofta svårtillgängliga och avsedda främst för tjänstemän och politiker, inte för dem som vården främst är till för vårdkonsumenterna. Följande citat från en rapport utgiven av Socialstyrelsen, Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet är i sammanhanget illustrativt: Socialstyrelsen, Landstingsförbundet, SBU, landstingens revisorer, patientföreningar och andra aktörer svarar tillsammans för en avsevärd löpande publicering av sjukvårdsdata. En målmedveten läsare har mycket att hämta, i varje fall om han eller hon har tid och kunskap nog att veta var man skall leta. Men den väsentliga aspekten kvarstår: det finns idag ingen nationellt auktoriserad, regelbundet återkommande, flerdimensionell, aktivt jämförande och utvärderande publicering av data om sjukvårdens kvalitet och effektivitet. Landsting, sjukhus och andra vårdgivare saknar erfarenheter av att bedömas i förhållande till andra genom publicerade jämförelser 1. Passar de starka? En målmedveten läsare som dessutom har tid och kunskap nog att veta var man skall leta kan hitta en hel del sjukvårdsdata. Offentlig statistik är oftast skriven på ett professionellt språk och knappast konsumenttillvänd. Tillspetsat skulle man kunna säga att vården ska vara till för de svaga, men informationen är ännu utformad för att passa de starka. Detta är särskilt slående på EU-nivå, där den europé som behärskar engelska och har IT-vana kan vända sig till ett otal amerikanska eller engelska informationskällor medan andra européer får nöja sig med nationell information eller vad läkaren har att förmedla. Speciellt på läkemedelsområdet där informationsflödet inom EU är starkt begränsat av legala skäl blir härigenom kunskapsklyftan mycket påtaglig. 1 Verksamhetsuppföljning i hälso- och sjukvården genom performance indicators exempel från andra länder. Socialstyrelsen, Landstingförbundet, Svenska Kommunförbundet. 2003. s 38 ff. 17

Hjärt- och Lungsjukas riksförbund Ett undantag från denna elitnorm är den ranking som Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund genomfört. Här handlar det alltså om en intresseförening, inte ett statligt initiativ. Sedan 1996 har man betygssatt svenska sjukhus. Effekten och uppmärksamheten blev stor mycket större än man från förbundets sida hade räknat med. De jämförda sjukhusen påverkades i hög grad. De som åsattes lägst betyg såg över sin verksamhet för att bli bättre. De sjukhus som fick höga betyg fick ta emot studiebesök från sämre enheter och fick stå som goda exempel. Därigenom har rankingen haft stor betydelse. 18

9. Om Health Consumer Powerhouse Health Consumer Powerhouse är Europas ledande analys- och informationsföretag när det gäller hälso- och sjukvårdsinformation för vårdkonsumenten. Vi har kontor i Stockholm och Bryssel. Vi är ett svenskt aktiebolag. Vi analyserar sjukvårdens verklighet och redovisar resultatet i form av konsumentinformation. För närvarande erbjuder vi Vårdkonsumentindex (Sverige) och EuroHealth Consumer Index (EU). I början av 2007 kommer Canadian Health Consumer Index. Vi utvecklar även index som visar hur vården fungerar inom diagnosområden som diabetes, bröstcancer med mera. Vårt arbetssätt börjar redan ge avtryck i Sverige och på EU-nivån. Vi leder utvecklingen genom att utforma analysen för vårdkonsumenten, som behöver kunskap för att kunna göra aktiva och ta ökat ansvar för sin hälsa. Vi har ett nära samarbete med patientorganisationer och andra intressenter som verkar för ökad öppenhet och jämförbarhet i sjukvården. Våra kunder är företag, organisationer och myndigheter i en rad länder som har intresse av att sjukvården analyseras och att konsumenten får underlag att själv agera. Dessa kunder drar nytta av den systemkunskap och analys som vi erbjuder. De betalar för dessa tjänster på samma sätt som de köper andra slags kunskap. Somliga av våra index finansieras via ovillkorade anslag från samarbetspartners. Samarbetet innebär att vi identifierar ett område, till exempel en diagnos, som vi vill analysera och belysa. Vi söker då finansiärer, som tillför kunskap och resurser. Hela tiden är det vi som kontrollerar processen vi avgör utformningen av jämförelsen och hur resultatet ska användas. Anslagsgivaren har inget inflytande över denna process. Health Consumer Powerhouse har upphovsrätten till våra index och andra tjänster men vi välkomnar alla att använda informationen för eget bruk eller för spridning, förutsatt att överenskommelse i det senare fallet träffas med oss. Vi accepterar inga uppdrag som äventyrar vårt oberoende. Vi tar inte heller politiska uppdrag. Företaget har grundats och leds av Johan Hjertqvist. 19

2 0 0 6 Landsting Blekinge Mammografi Remissfrihet Herceptin 7 dagar Bröstrekonstruktion Testning över dagen Besked Lymfterapeut Genombrott 5-årsöverlevnad Poäng 5 Dalarna Gotland n.a. 8 9 Gävleborg 9 Halland 10 Jämtland 6 Jönköping 9 Kalmar 10 Kronoberg 10 Norrbotten 13 Skåne 6 Stockholm 13 Sörmland 10 Uppsala 10 Värmland 4 Västerbotten 9 Västernorrland 12 Västmanland 5 Västra Götaland Örebro Östergötland 8 8 8 Poäng = 3 = 2 = 1 = 0 Guld Silver www.brostcancerindex.se