Vård av barn i livets slutskede -En utmaning för sjuksköterskan -En litteraturstudie

Vård av barn i livets slutskede -En utmaning för sjuksköterskan -En litteraturstudie Caring for children in the end of life - A challenge for the nurse - A literature study Ulrica Gustafsson Elin Persson Fakulteten för Hälsa, natur- och teknikvetenskap Omvårdnad/Sjuksköterskeprogrammet Grundnivå/ 15 hp Handledare: Mona Fackel Examinerande lärare: Cecilia Olsson 160518

SAMMANFATTNING Titel: Vård av barn i livets slutskede -En utmaning för sjuksköterskan - En litteraturstudie. Caring for children in the end of life -A challenge for the nurse - A literature study. Fakultet: Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskaper Institution: Institutionen för Hälsovetenskaper Ämne: Omvårdnad Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, grundnivå Författare: Ulrica Gustafsson och Elin Persson Handledare: Mona Fackel. Sidor: 25 Nyckelord: Vård i livets slutskede, sjuksköterskeperspektiv, barn och hemsjukvård. Introduktion: Barns behov av vård i livets slutskede ökar och kommer sannolikt leda till att sjuksköterskorna kommer se ett större antal barn med behov av vård i livets slutskede i hemmet. Det skapar utmaningar för sjuksköterskorna då vård av barn i livets slutskede är relativt sällsynt och något som kanske bara sker någon gång under hela karriären. Syfte: Syftet med denna litteraturstudie var att belysa sjuksköterskors erfarenheter när barn i livets slutskede vårdas i hemmet. Metod: En litteraturstudie baserad på 12 artiklar enligt niostegsmodellen av Polit och Beck (2012). Artiklarna söktes fram i databaserna PubMed och CINAHL. Därefter gjordes en kvalitetsgranskning enligt Forsberg och Wengströms (2013) granskningsmall. Resultat: Litteraturstudiens resultat redovisas som fyra olika teman: Relationen till barnet och dennes familj, kunskapens betydelse, att bli emotionellt påverkad och organisationens betydelse. Slutsats: Omvårdnaden av barn i livets slutskede kommer alltid kännas svårt för sjuksköterskorna, men olika copingstrategier och ett bra stöd från organisationen kan hjälpa hantera den emotionella påfrestningen. Sjuksköterskorna behöver erhålla en medvetenhet om att det kan behöva upprätthållas en viss distans för att arbetsbördan inte ska bli för stor. Ökad kunskap om vård i livets slutskede för barn bidrar till att sjuksköterskorna känner sig tryggare.

Innehållsförteckning Introduktion... 4 Palliativ vård för barn... 4 Vård i livets slutskede för barn... 5 Hemsjukvård för barn i Sverige... 5 Familjefokuserad omvårdnad... 6 Sjuksköterskans omvårdnad av barn i livets slutskede... 6 Problemavgränsning... 7 Syfte... 7 Metod... 8 Litteratursökning... 9 Tabell 1.... 10 Tabell 2.... 11 Urval 1... 12 Urval 2... 12 Urval 3... 12 Databearbetning... 12 Etiska överväganden... 13 Resultat... 13 Relationen till barnet och dennes familj... 14 Kunskapens betydelse... 15 Att bli emotionellt påverkad... 15 Organisationens betydelse... 16 Diskussion... 17 Resultatdiskussion... 17 Relation till barnet och dennes familj... 17 Att bli emotionellt påverkad... 18 Organisationens betydelse... 18 Metoddiskussion... 19 Klinisk betydelse... 20 Förslag till fortsatt forskning... 21 Referenslista... 22 Bilaga 1. Artikelmatris

Introduktion Tidigare forskning visar att trots stora medicinska framgångar genom åren dör fortfarande barn till följd av livshotande sjukdomar. Palliativ vård och vård i livets slutskede för barn är ett relativt nytt område och har inte blivit väl definierade i litteraturen (Stayer 2012). Alla barn har rätt till jämlik vård (Hälso- och sjukvårdslagen [HSL] 1982:763), men verkligheten ser annorlunda ut. Vård i livets slutskede för barn inom hemsjukvård utvecklas olika snabbt och på olika sätt världen över (World Health Organization [WHO] 2015). Det är inte möjligt att beskriva utvecklingen i detalj hur hemsjukvård i livets slutskede ser ut i varje land. Denna litteraturstudie syftar till att belysa hur vård i livets slutskede ser ut för barn inom hemsjukvården. United Nations International Children Emergency Fund [UNICEF] s Barnkonvention (2009) definierar varje människa under 18 år som barn. Denna litteraturstudie berör barn i ålder 0-18 år. Föräldrar samt syskon till barnet benämns som familj. Palliativ vård för barn Palliativ vård är den sammanfattade vården som vilket ges vid livshotande sjukdom (WHO 2015). Palliativ vård innebär symtomlindring hos ett barn med livshotande sjukdom (Sepulveda et al. 2002; Björk et al. 2009). WHO (2016) definition of Palliative Care for Children: Palliative care for children is the active total care of the child's body, mind and spirit, and also involves giving support to the family. It begins when illness is diagnosed, and continues regardless of whether or not a child receives treatment directed at the disease. Health providers must evaluate and alleviate a child's physical, psychological, and social distress. Effective palliative care requires a broad multidisciplinary approach that includes the family and makes use of available community resources; it can be successfully implemented even if resources are limited. It can be provided in tertiary care facilities, in community health centres and even in children's homes. Palliativ vård består av två faser, tidig palliativ fas och sen palliativ fas, (Ewing 2009; Socialstyrelsen 2013). Den sista fasen benämns som omvårdnad i livet slut (Socialstyrelsen 2013). Omvårdnaden under den tidiga fasen skall varken skjuta upp eller påskynda döden. Omvårdnadsarbetet fokuserar på att lindra fysisk och psykisk samt känslomässig stress, vilket är en naturlig del av en livshotande sjukdom. Genom att öka välbefinnandet för barnet kan det hjälpa barnet samt familjen att lindra lidandet. När ett barn blir diagnostiserat med en livshotande, progressiv sjukdom tillhör hen till den tidiga palliativa fasen. Fokus ändras från livsförlängande till lindrande av symtom som kan vara både fysiska och psykiska. När det inte längre finns något bot för det svårt sjuka barnet inriktas omvårdnaden på att göra den sista tiden så bra och smärtfri som möjligt (Ewing 2009, Socialstyrelsen 2013). The Quality of Death Index (2015) visar länders tillgänglighet av palliativ vård till vuxna. Det finns brister på jämförbara uppgifter om tillhandahållande av palliativ vård till barn, det återspeglar att barnens behov alltför ofta ignoreras (Quality of Death Index 2015). För barn som är i behov av palliativ vård bor 98 % av dem i låg- och medelinkomstländer (WHO 2016). En undersökning som gjordes i 234 länder, territorier och områden visade att palliativ vård var bara väl integrerade i 20 länder. Av dessa 234 länder hade 42 % ingen palliativ vård alls och 4

ytterligare 32 % av länderna hade endast ett fåtal isolerade vårdenheter som var inriktade på palliativ vård. Smärta är ett av de vanligaste symtomen som upplevs av barn som är i behov av palliativ vård. År 2011 uppskattades det att 83 % av världens befolkning levde i länder med låg tillgång till smärtstillande läkemedel, vilket leder till att barn löper stor risk att inte befrias helt från smärta och lidande (Lynch et al. 2013). År 2014 hölls den globala konferensen om palliativ vård World Health Assembly resolution WHA67. Där enades WHO tillsammans med [UNICEF] om att tillgången till palliativ vård för barn, skall främjas samt att tonvikt skall läggas på primärvården och samhälle/hembaserad vård (WHO 2016). Vård i livets slutskede för barn Vård i livets slutskede för barn definieras som vård vilken hjälper barn med avancerad, progressiv obotlig sjukdom att leva så bra som möjligt tills de dör. Omvårdnaden fokuserar på att förbereda barnet för en förväntad död och hantera slutstadiet av ett livshotande tillstånd. Omvårdnaden fokuserar på hantering av smärta och andra symtom samt tillhandahållande av psykologiska, sociala, andliga och praktiskt stöd och stöd för familjen i sorg (Stayer 2012). Izumi et al. (2012) menar att vård i livets slutskede inte kan definieras ur ett medicinskt perspektiv som är baserat på en diagnos eller sjukdom. Det kan inte heller definieras baserat på återstående tid kvar i livet utan bör ses ur ett omvårdnadsperspektiv som bygger på en bredare syn på livet och barnets resa mot det oundvikliga slutet av livet. Personcentrerad vård är viktigt i livets slutskede då alla människor har olika syn på vad livskvalité är även i den fasen i livet (Ternestedt et al. 2002; Ewing 2009; Socialstyrelsen 2013). Sjuksköterskan kan använda sig av de 6 S:n som bygger på ett holistiskt synsätt. De 6 S:n står för: självbestämmande, sociala reaktioner, sammanhang, strategier, symtomlindring kopplat till patientens självbild. De 6 S:n grundar sig på personcentrerad vård och innefattar fysiska, psykiska, sociala och andliga eller existentiella behov. Med personcentrerad vård menas att sjuksköterskan ska söka kunskap om hur patienten är, hur patienten ser på sig själv och sin situation samt sjukdom, där svaren bildar patientens självbild. Vad som är viktigt för patienten och vad denne värderar bör främjas samt att vårdens grundsten är patienten och dennes självbild. Omvårdnaden grundas utifrån patientens självbild och detta vävs samman med sjuksköterskans kunskaper och färdigheter (Ternestedt et al. 2002). Socialstyrelsen (2007) lyfter tre begrepp till en god död: en värdig död, en fridfull död och en hälsosam död. Nordenfelt (2004) lyfter människovärdet och identitetsvärdigheten som två olika former av värdighet. Människovärdet är oföränderligt och betyder att människor har lika värde och är knutet till människans existens (Nordenfelt 2004). Identitetsvärdigheten främjas då sjuksköterskan ser, hör och bekräftar människan (Yardley et al. 2009). En fridfull död är en död fri från smärta och lidande samt möjlighet att vara tillsammans med familj och/eller vänner (McCollough 2011). Utgångspunkten från en hälsosam död är när det friska hos personen och hälsan är viktig ända tills livet tar slut (Russel & Sander 1998). Hemsjukvård för barn i Sverige Palliativ vård kan erbjudas dels i kommunens särskilda boenden, på sjukhusens slutenvårdsavdelningar, i hemmet med insatser från kommunen samt inom primärvården kombinerat med vårdperioder på sjukhus. Hemsjukvården är indelad i avancerad sjukvård i hemmet (ASIH) som ingår i den avancerade hälso- och sjukvården och är ansluten till sjukhuset, samt grundläggande hemsjukvård som är ansluten till primärvården (Socialstyrelsen 2013). År 2014 dog 511 barn mellan 0-18 år i Sverige det är dock inte klarlagt hur många barn som var i behov av vård i livets slutskede (Socialstyrelsen 2016). I hemsjukvård ingår alla hälso- sjukvårdsinsatser som sker i hemmet. Legitimerad personal och 5

personal med delegationer jobbar inom hemsjukvården. Hemsjukvården är i de flesta län i Sverige kommunaliserad, vilket betyder att personer som inte kan eller vill använda sig av landstingsvård kan erbjudas hemsjukvård av kommunen man tillhör (Statens offentliga utredningar [SOU] 2011). I Sverige skall barn i så stor utsträckning som möjligt kunna erhålla vård i livets slutskede i sitt hem (SOU 2001). Hemsjukvården i Sverige styrs av hälso- och sjukvårdslagen och bedriver omvårdnad både i det egna privata boendet och särskilt boende, SOU 2011:55: En grundförutsättning för att kommunen får bedriva hälso- och sjukvård i hemmet enligt HSL 18 2 st. är att det kan ske på ett patientsäkert sätt, dvs. att kommunen har den medicinska kompetens som krävs i varje enskilt fall. (Statens offentliga utredningar 2011, s. 28). Enligt HSL (1982:763) skall all vård vara jämlik. Jämlik vård bedrivs då den ges på lika villkor oavsett hur gammal du är, var du bor, vilket kön du har eller vilken religion du tillhör. Människors lika värde skall vara genomgående för all vård. I rapporten Vård i livets slutskede (Socialstyrelsen 2006) konstaterades palliativ vård som ojämnlik i Sverige. Tillgången till palliativ vård är geografisk olik och visar att ca 15 % av Sveriges kommuner inte kan erbjuda sina kommuninvånare palliativ vård och vård i livets slut (Socialstyrelsen 2006). Enligt Socialstyrelsen (2006) blir hemsjukvården mer avancerad och fler människor vill få möjlighet att leva sin sista tid i livet i sina egna hem. Vård i hemmet innebär trygghet både för barnet och för föräldrarna, men kan också innebära en öppen arbetsplats som medför många nya, okända ansikten för barnet och familjen (Ångström-Brännström 2013). Familjefokuserad omvårdnad När ett barn drabbas av en livshotande sjukdom, drabbas hela familjen. Familjefokuserad omvårdnad innebär att se barnet och dennes familj som en helhet (Saveman 2010). Familjen har stor betydelse för barn i livets slutskede. Föräldrarna och dess kärlek till dem är viktigt för barnen. Det har visat sig att syskon som inte får vara delaktiga i vården löper större risk att drabbas av isolering och/eller trauma. När familjen får vara delaktiga upplevs döden lättare att acceptera. Det är av stor vikt att familjen kan uppleva normalitet trots den livshotade sjukdomen. En bra och tydlig omvårdnadsplan samt god omvårdnad till barnet kan hjälpa familjen (Ewing 2009). Det ligger stort fokus på familjen som helhet när ett barn har en livshotande sjukdom. Sjuksköterskan vårdar inte bara det sjuka barnet utan omvårdnaden inkluderar hela familjen. Vårda ett barn i livets slutskede ställer stora krav och förväntningarna är höga på sjuksköterskan (Braganza 2014). Sjuksköterskan är den person som kan ge både barnet och föräldrarna rätta verktygen som behövs för att hantera situationen. Sjuksköterskan är den som skall förutse och tillgodogöra familjens behov, förväntningar samt veta vilka insatser som behövs göras (Nielson 2012). Sjuksköterskans omvårdnad av barn i livets slutskede Vårdande av döende patienter hör till sjuksköterskans yrke då döden är en oundviklig del av livet, men vårdande av barn i livets slutskede kan vara psykiskt och fysiskt påfrestande för sjuksköterskan. Det ställer stora krav på sjuksköterskan som bör vara förberedd på moraliska samt etiska dilemma som kan uppstå (Graham et al. 2005). Barn är oftast öppna och vill prata om döden och sin sjukdom. Detta behöver sjuksköterskan vara förberedd på samt kunna möta barnet i dennes känslor (Nielson 2012). Att som sjuksköterska vårda ett barn i livets slutskede i deras hem är relativt sällsynt och något som bara sker någon gång under hela sitt 6

yrkesverksamma liv (Maunder 2006). Vård i livets slutskede kräver ofta etiska övervägande. International Council of Nurses [ICN] (2014) etiska kod för sjuksköterskor sammanfattar riktlinjer för sjuksköterskans etiska handlande. I omvårdnadsarbetet skall sjuksköterskan verka för en vårdmiljö där mänskliga rättigheter, trosuppfattningar och värderingar hos varje enskild individ samt familj respekteras. Sjuksköterskan har det övergripande ansvaret för barnets omvårdnad. Det innebär att självständigt uppmärksamma behov, bedöma, planera och initiera åtgärder som stödjer individens hälsa. Utbilda, uppmuntra och stödja familjen ingår i sjuksköterskans arbetsuppgifter samt skapa positiva minnen för hela familjen. Det krävs omfattande kunskaper av sjuksköterskan som arbetar med barn i livets slutskede för att kunna göra korrekta helhetsbedömningar angående symtom och behov både hos barnet men också familjen (Arbour & Wiegand 2014). Viktigaste aspekten inom vård i livets slut anser Pearson (2010) vara sjuksköterskans personliga egenskaper. Det är av stor vikt att omvårdnaden av ett barn i livet slutskede präglas av patientcentrerad vård samt holistisk synsätt. Ett holistiskt synsätt är ett sätt för sjuksköterskan att se alla dimensioner av barnet. Bejaka hela människan och se till varje individs specifika behov och resurser (Larsson & Blomqvist 2014). Fler och fler föräldrar föredrar att vara tillsammans med sitt barn i hemmet den sista tiden. Men familjen har fortfarande stort behov av professionellt stöd och kunskap. När vården bedrivs i barnets hemmiljö kan sjuksköterskan ses som en professionell gäst i barnets hem. Det är av stor vikt sjuksköterskan visar hänsyn och respekt för patientens samt familjens önskemål och viljor. Det är sjuksköterskans ansvar att kunna utveckla tillit, ge råd till barnet och dennes familj, lindra smärta, hjälpa barnet att leva sitt återstående liv så meningsfullt som möjligt (Iranmanesh et al. 2009). Socialstyrelsen (2013) skriver i sina riktlinjer: Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede, att barn som vårdas i livets slut behöver, precis som vuxna, vårdas utifrån individuella behov. Barn som befinner sig i livets slut har ofta ett annat sätt att kommunicera och uttrycka sig angående sina behov och förväntningar. Kunskap om och kompetens i att kommunicera med barn är därför viktigt för sjuksköterskan. Problemavgränsning Barns behov av vård i livets slutskede ökar och kommer sannolikt leda till att sjuksköterskan kommer se ett större antal barn med behov av vård i livets slutskede i hemmet. Sjuksköterskan har det övergripande ansvaret för barnets omvårdnad. En god omvårdnad av barn i livets slutskede bör kunna erbjudas till alla barn i deras hem oavsett var i landet man bor. Att som sjuksköterska vårda ett barn i livets slutskede i deras hem är relativt sällsynt och något som kanske bara sker någon gång under hela sitt yrkesverksamma liv. Detta skapar utmaningar för sjuksköterskan och är på föreliggande grund viktigt att ta del av sjuksköterskors erfarenheter när barn i livets slutskede vårdas i hemmet. Syfte Syftet med denna litteraturstudie var att belysa sjuksköterskors erfarenheter när barn i livets slutskede vårdas i hemmet. 7

Metod Forskningsmetoden som tillämpats för denna studie var en litteraturstudie, vilket innebär sökning, granskning och sammanställning av material inom valt problemområde (Forsberg & Wengström 2013). Litteraturstudien baseras på forskning och resultatet bygger på vetenskapliga artiklar. Modellen som användes till denna litteraturstudie är av Polit och Beck (2012). Modellen består av niosteg och bearbetningen sker systematiskt, se (figur 1). Figur 1. Litteraturstudiens nio steg. Niostegsmodell fritt översatt och tolkat från Polit och Beck (2012). 8

Litteratursökning I steg 1 formulerades ett tydligt syfte vilket var litteraturstudiens start. I steg 2 valdes databaserna Cinahl och Pubmed samt relevanta sökord identifierades. Enligt Forsberg och Wengström (2013) är Cinahl en databas med fokus på omvårdnadsforskning och databasen Pubmed täcker omvårdnadsforskning men har något mer fokus på medicinsk forskning. För att få fram engelska sökord användes databasen Swemed+ och Cinahl Headings. I databasen Cinahl användes följande sökord som Major Heading [MH]: Terminal care, Terminally ill patients, Palliative care, Home health care, Home nursing professional, Home nursing, Hospice and palliative nursing och Community health nursing. I databasen Pubmed användes följande sökord som Medical subject headings [Mesh]: Terminal care, Palliative care, Home care service, Community health nursing och Child. I steg 3 hämtades relevant material genom en primär sökning. En första sökningen i databas är viktigt då information ges om hur många tidigare studier det finns menar Polit och Beck (2012). Sökorden kombineras med varandra varefter träffantalen blev färre och artiklarna svarade mer specifikt på studiens syfte (se tabell 1 och tabell 2), det resulterade i 140 artiklar i sökbasen Cinahl samt 106 artiklar i databasen Pubmed. Valda sökord kombinerades med booleska operatorerna AND och OR i båda databaserna. OR utvidgade sökningen och gav ett bredare resultat. AND begränsade sökningen för att ge ett smalare resultat (Forsberg & Wengström 2013). Inklusions- och exklusionskriterier ger en beskrivning på vad som skall vara med och inte i databassökningen (Polit & Beck 2012). Inklusionskriterier för litteraturstudien var vetenskapliga artiklar skrivna på engelska. Artiklarna var vetenskapligt granskade ( Peer reviewed ) samt handlade om barn 0-18 år som vårdas i livets slut i hemsjukvården oberoende av bakomliggande sjukdom. Både studier av kvalitativ och kvantitativ metod inkluderades. Alla artiklar innehöll sjuksköterskornas perspektiv. Sökningen tidsbegränsades från 2006-01-01 till 2016-01-26. Exklusionskriterier för studien var artiklar som var litteraturstudier, artiklar som inte belyser sjuksköterskornas omvårdnad och/eller inte svarade till litteraturstudiens syfte. 9

Tabell 1. Databassökning i Cinahl samt urval. Sökning Sökord Träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3 S1 S2 S3 S4 S5 S6 S7 S8 S9 S10 Terminal care [MH] Terminal ill patients [MH] Palliative care [MH] Home health care [MH] Home nursing professional [MH] Home nursing [HM] Hospice and palliative nursing [MH] Community health nursing [MH] S1 OR S2 OR S3 437 308 1120 488 99 203 85 810 1561 S4 OR S5 OR 1614 S6 OR S7 OR S8 S9 AND S10 140 24 8 8 Summa 8 Begränsningar: Peer-reviwed. År 2006-01-01 till 2016-01-26. Ålder: All child. Engelska språket. 10

Tabell 2. Databassökning i Pubmed samt urval. Sökning Sökord Träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3 S1 Terminal care 1060 [Mesh] S2 Palliative care 1777 [Mesh] S3 Home care 1509 sevice [Mesh] S4 Community 585 health nursing [Mesh] S5 Child [Mesh] 415508 S6 S1 OR S2 2522 S7 S3 OR S4 2001 S5 AND S6 AND S7 106 18*(2) 4 4 Summa 4 Antalet externa dubbletter markeras med *(2), för att tydliggöra antal artiklar som tidigare hittats i Cinahl. Begränsningar: Peer-reviwed. År 2006-01-01 till 2016-01-26. Ålder: 0-18 år. Engelska språket. 11

Urval 1 Urval 1 utgick från steg 4 i niostegsmodellen (Polit & Beck 2012). För granskning av artiklarnas relevans och lämplighet lästes artiklarnas titel samt abstrakt. Urval 1 resulterade i 24 artiklar från databasen Cinahl samt 18 artiklar (varav två artiklar var dubbletter) från databasen Pubmed. Till urval 1 föll 204 artiklar bort, dessa var artiklar som inte svarade till studiens syfte och/eller var litteraturstudier. Urval 2 I steg 5 lästes 24 artiklar från databasen Cinahl samt 18 artiklar från databasen Pubmed. Artiklarna lästes i sin helhet först var för sig för att sedan läses samt diskuteras tillsammans. Efter urval 2 återstod åtta artiklar från databasen Cinahl samt fyra artiklar från databasen Pubmed. Trots ett första urval av artiklar genom granskning av abstrakt/titel fanns det fortfarande kvar artiklar som inte föll inom ramen för litteraturstudiens syfte. Till urval 2 föll 30 artiklar bort. Anledningen till att 30 artiklar föll bort berodde på att sjuksköterskornas perspektiv inte framkom tydligt och separat i resultatet. Urval 3 I steg 6 bearbetades befintligt material ytterligare och granskas gentemot litteraturstudiens syfte. Enligt Polit och Beck (2012) skall artiklarnas data kritiskt kvalitetsgranskas i steg 7. Granskningsmallen som var utformad av Forsberg och Wengström (2013) användes för bedömning och säkerställning av kvalitén på valda artiklarna. Från Cinahl granskades åtta artiklar och fyra artiklar från Pubmed. Samtliga artiklar kvarstod efter urval 3. Dessa 12 artiklar redovisas i artikelmatris och utgör grunden för litteraturstudiens resultat (se bilaga 1, artikelmatris). Databearbetning I steg 8 enligt niostegsmodellen bearbetades och analyserades (Polit och Beck 2012) 12 artiklar som var utvalda att användas till resultatdelen. Samtliga artiklar lästes först igenom enskilt upprepade gånger. Artiklarnas resultatdel översattes till svenska med stöd av engelsksvenskt lexikon och meningsbärande enheter/ord som stämde överens med syftet markerades med markeringspenna. För att inte missa något eller misstolka diskuterades resultat från artiklarna tillsammans och jämförde det som ansågs vara relevant för studiens syfte. Av den markerade texten kunde meningsbärande enheter/ord lyftas ut. Därefter granskades det om flera meningsbärande enheter/ord belyste liknande erfarenheter. Dessa diskuterades och tolkades vilket resulterade i fyra teman växte fram. Med syfte för granskning av databearbetningen lästes artiklarnas resultat ytterligare en gång tillsammans. Därefter sammanställdes insamlat material vilket följde steg 9 i niostegsmodellen av Polit och Beck (2012). Utifrån fyra teman: Relationen till barnet och dennes familj, kunskapens betydelse, att bli emotionellt påverkad och organisationens betydelse presenteras resultatet. 12

Etiska överväganden Omvårdnadsforskning skall vägledas av etiska grundprinciperna som gäller för sjuksköterskans profession (Forsberg & Wengström 2013). Av utvalda artiklar var 10 godkända av en etisk kommitté samt två artiklar omfattade noggranna etiska överväganden. Det etiska resonemanget överensstämmer med författarna till litteraturstudiens egna bedömningar. Forsberg och Wengström (2013) menar att det finns risk för feltolkning av artiklarnas innehåll då artiklarna är skrivna på annat språk än författarens modersmål. För att minimera risken för feltolkningar har engelskt-svenskt lexikon använts till denna litteraturstudie då engelska inte är modersmålet för litteraturstudiens författare. Citat samt definitioner skrivna på engelska kommer att återges på engelska för att bevara dess innebörd. Forsberg och Wengström (2013) menar att uteslutning av något resultat, lägga till eller ta bort resultat utan särskild anledning inte är etiskt försvarbart. Därför har inte någon artikel aktivt valts bort från sökträffarna samt allt resultat redovisas oavsett innebörd. Inklusions- och exklusionskriterier skall bestå för att inte missvisa resultatet (Forsberg & Wengström 2013). I enlighet med Polit och Beck (2012) har ett objektivt förhållningssätt eftersträvats, egna åsikter samt fria tolkningar som kan komma att påverka resultatet och innebörden har åsidosatts. Resultat Resultatet är baserat på 12 vetenskapliga artiklar, varav 11 är av kvalitativ metod och en är av mixad-metod. Artikeln som är av mixad-metod redovisar hela sitt resultat kvalitativt. Samtliga artiklarna svarade till syftet att belysa sjuksköterskors erfarenheter när barn i livets slutskede vårdas i hemmet. Sjuksköterskornas komplexa erfarenheter när barn i livets slutskede kategoriserades i fyra teman: relationen till barnet och dennes familj, kunskapens betydelse, att bli emotionellt påverkad och organisationens betydelse (se Figur 2). Relationen till barnet och dennes familj Organisationens betydelse Sjuksköterskors erfarenheter Kunskapens betydelse Att bli emotionellt påverkad Figur 2. Sammanfattning av litteraturstudiens resultat. Sjuksköterskors erfarenheter när barn i livets slutskede vårdas i hemmet redovisas i fyra teman utan hierarkisk ordning. 13

Relationen till barnet och dennes familj Hela familjen påverkas när ett barn får en livshotande sjukdom. Utifrån ett familjefokuserat perspektiv bör familjen ses som en helhet. Upprätthålla normalitet och rutiner i vardagen menar sjuksköterskorna var av stor vikt för barnet och dennes familj. När barnet känner igen rutiner och vet vad som skall hända skapas trygghet (Clark & Quin 2007; Ponit & Lewis 2007; Rodriguez & King 2014). Vård av barn i livets slutskede i hemmet sker i en miljö där föräldrarna har stor delaktighet. Komma tillräckligt nära barnet var svårt ansåg sjuksköterskorna och beskrev föräldrarna som grindvakter. Sjuksköterskorna upplevde att familjen hade behov av att vara med och vårda sitt barn, men även behov av andrum i den jobbiga stunden (Clark & Quinn 2007). Uppmuntra föräldrarna till ledning av omvårdnadsplaneringen för att säkra en familjecentrerad vård var av stor vikt menade sjuksköterskorna. Familjer tyckte dock inte alltid det var lämpligt eller möjligt utan såg sjuksköterskorna som experter. Ta tillvara på varandras kunskap, kunna möta familjens behov och se på familjen som helhet bör sjuksköterskorna göra samt ta ansvar för hela familjen, inte bara det sjuka barnet (Rodriguez & King 2014). En bra relation till familjen skapas genom att se varje barn och familj som unik. Identifiera och möta barnets behov för bästa möjliga vård. Upprätthålla en balans i relationen och vården till barnet samt familjen stävade sjuksköterskorna efter dagligen. Arbeta med barnet och familjen blev som ett teamarbete och sågs oftast som en positiv upplevelse (Neilson et al. 2013; Reid 2013b), I think if you can build up a good relationship with the family that certainly anchors everything else in place (Neilson et al. 2013 s. 8). Att bli en del av familjen samt involvera familj och/eller släktingar som hade ett behov av att vara delaktiga ansågs som stressande för några sjuksköterskor (Reid 2013b). Ibland blev det väldigt intensivt i relationen till familjen samt släktingar (Lewis & Ponti 2007; Quinn & Bailey 2011). We re a service, we re not friends to a family, we re a service (Neilson et al. 2013 s. 9). En god vård kan inte förkomma utan en ärlig relation menade sjuksköterskorna. Den viktigaste förutsättningen för en bra relation ansågs vara ärlighet. Relationen bygger på tillit, förtroende och en känsla av trygghet. Sjuksköterskorna hade erfarenheter av att familjen upplevde mer delaktighet då de fick ärlig information vilket ledde till mer kännedom om framtida omvårdnadsarbetet till barnet. Om både barnet och sjuksköterskan kände tillit kunde den ultimata vårdrelationen skapas. Sjuksköterskorna måste sätta sina värderingar och åsikter åt sidan samt använda sig av en öppen och ärlig kommunikation med respekt för barnets autonomi för den ultimata relationen (Erichsen et al. 2010). Det kan vara svårt att upprätthålla ett professionellt förhållningssätt som sjuksköterska och inte engagera sig för mycket i barnen och deras föräldrar. Sjuksköterskorna engagerar sig mycket och var villiga att lägga ner mycket energi för en god relation till barnet och dennes familj (Oleary et al. 2006; Beringer et al. 2007; Clarke & Quin 2007; McCloskey & Taggart 2010; Quinn & Bailey 2011; Reid 2013a; Nielson et al. 2013; Reid 2013b). Byta roller när man ansvarade för ett barn i livets slutskede fanns det ofta behov av ansåg sjuksköterskorna. Sjuksköterskorna fick ibland vara avvaktande och stå i bakgrunden och stötta familjen, men vid andra tillfällen istället vara aktiv och drivande (Beringer et al. 2007; Ponti & Lewis 2007; Quinn & Bailey 2011), We don t want to traed on their toes or appear to be taking over (Beringer et al. 2007 s. 622). Genom att ta över för mycket gjorde man föräldrarna en björntjänst menade sjuksköterskorna. Lyfta barnets vilja och agera advokat för barnet behövde sjuksköterskorna ibland göra. Inte vara alltför påträngande i barnets liv, men samtidigt visa tillgänglighet till barnet och familjen när de behöver det är en fin balansgång för sjuksköterskorna (Ponti & Lewis 2007). Fatta beslut när det gäller deras svårt sjuka barn 14

var ibland svårt för föräldrarna uppgav sjuksköterskorna (Rodriguez & King 2014). Tillgänglighet och stöttning till familjen ansågs vara viktigt för sjusköterskan. Otillräckligt med stöd och resurser när det gäller att kunna stötta föräldrarna i känslomässigt svåra beslut ansåg merparten av sjuksköterskorna att de hade (Clark & Quin 2007). Ge tillräckligt med stöd till familjen såg sjuksköterskorna som väldigt utmanande (Reid 2013b). Kunskapens betydelse Kunskap och utbildning var en viktig del för att kunna förmedla en trygg och säker vård hävdade sjuksköterskorna. Sjuksköterskorna önskade mer kunskap angående vård i livets slutskede av barn (Oleary et al. 2006; Clarke & Quin 2007; Neilson 2010; Quinn & Bailey 2011; Reid 2013a). Mer utbildning som stödjer sjuksköterskorna (Clarke & Quinn 2007) samt utbildning i coopingstrategier (Reid 2013a). Flertalet sjuksköterskor ansåg sig inneha brist på kunskap när det gällde vård av barn i livets slutskede (Quinn & Bailey 2011; Reid 2013a), somliga ifrågasatte sin kompetens om den var otillräcklig medan några få sjuksköterskor tyckte det var den bästa möjliga tillgängliga kunskapen (O`leary et al. 2006). Utveckla och upprätthålla kunskaper och färdigheter om vård i livets slutskede till barn då det inte hörde till det dagliga arbetet upplevde sjuksköterskorna som svårt. När det gick lång tid emellan gångerna man vårdande ett barn i livets slutskede började sjuksköterskorna tvivla på sin kompetens (Neilson et al. 2013). I think education would be very important as well, it is infrequent that we would have a child with life-limiting illness (Quinn & Bailey 2011 s. 566). Sjuksköterskorna kände sig okunniga inom området samt känna igen symtom och kunna smärt behandla på ett bra sätt (Neilson 2010). Sjuksköterskor upplevde otrygghet och ansåg det bero på okunskap samt erfarenhetsbrist. Sjuksköterskor som hade vidareutbildning inom barn och ungdom hade lättare med hanteringen av vård i livets slutskede och erfarenheterna påverkade positivt på sjuksköterskornas copingförmåga (Reid 2013a). Sjuksköterskorna efterfrågar specifik kunskap om vård av barn i livets slut så som kunskap om utrustning, rutiner och farmakologi (O`Leary et al. 2007; Quinn och Bailey 2011). Sjuksköterskorna såg de äldre barnen som särskilt sårbara. De hade behov av samtal om sin sjukdom, både med sina föräldrar samt ensam med sin sjuksköterska. Barn har hunger efter kunskap, vill veta mer och ställer frågor som kan vara svåra att svara på menar Reid (2013b). Beroende på ålder och mognad läggs kunskapsnivån därifrån vilket sjuksköterskorna ansvarar över. Sjuksköterskorna såg föräldrarna som experter på barnet och utformade undervisningen och information utifrån vad föräldrarna sagt och berättat om barnet (Rodriguez & King 2014). Att bli emotionellt påverkad Sjuksköterskorna upplevde det emotionellt påfrestande och krävande att vårda barn i livets slutskede. Vårda ett barn eller en ung människa såg sjuksköterskorna som känslomässigt svårt och orättvist då barnet med sin ringa ålder inte borde dö än (Oleary et al. 2006; Beringer et al. 2007; Clarke & Quin 2007; McCloskey & Taggart 2010; Quinn & Bailey 2011; Reid 2013a; Nielson et al. 2013; Reid 2013b). När barn vårdas i hemmet skapas en nära relation mellan sjuksköterska, barn och dennes familj. Det var svårt att upprätthålla ett professionellt förhållningssätt hela tiden, gränserna suddas ut då sjuksköterskorna lär känna barnet och familjen väl (Ponti & Lewis 2007; Neilson 2010; Mc Closkey & Taggart 2010; Nielson et al. 2013). Möta familjen och barnet kan vara en känslomässig berg-och dalbana (Reid 2013a). Sjuksköterskorna hade blandade känslor när de vårdade barn i livets slutskede och det var vanligt att erfara sorg eller saknad efter barnets död (McCloskey & Taggart 2010). You carry that family s sadness with you in your workingday (Neilson 2010 s. 34). Sjuksköterskorna beskrev känslor som isolerande, orättvisa, sårbara och stressande (Quinn & Bailey 2011). 15

Vårda ett barn i livets slutskede kommer alltid vara traumatiskt och kräva psykologiskt stöd menar sjuksköterskorna (Quinn & Bailey 2011). What do you say to a parent whose child is dying? It s very difficult if you re all chocked up yourself (Reid 2013a s. 543). En sjuksköterska beskrev hur känslomässigt svårt det var att fostra ett barn att dö (Clarke & Quinn 2007). Omvårdnaden av barn som befinner sig i livets slutskede kan skapa etiska dilemman (Reid 2013b), stress, ångest, skuldkänslor och känslor av misslyckande (McCloskey & Taggart 2010). Acceptera känslomässigt svåra situationer och inte försöka undvika dem, menade sjuksköterskorna var viktigt. Försöka hitta en balans mellan sin profession, men samtidigt vara tillräckligt nära barnet och dennes familj i livets slut (Clarke & Quin 2007). You ve got to protect yourself as a person and a professional. It`s no good you cracking up, then you`re no good to anyone else (Neilson 2010 s. 35). Sjuksköterskorna visade ett ansträngande personligt ansvar och en stark känsla av delaktighet, som gick långt utöver deras arbetsuppgifter, allt för barnet och dennes familj (Quinn & Bailey 2011; Reid 2013a). Trots det emotionellt påfrestande arbetet som krävdes i omvårdnaden av ett barn i livets slutskede, ansåg sjuksköterskorna deras arbete som tillfredsställande och värdefullt (Beringer et al. 2007; Clarke & Quin 2007; Quinn & Bailey 2011; Reid 2013a). Organisationens betydelse Flera olika organisatoriska faktorer påverkade sjuksköterskornas erfarenheter i omvårdnaden av barnet. Faktorer som påverkade var finansiering och servicebegränsningar (Beringer et al. 2007; Quinn & Bailey 2011; Reid 2013b; Rodriguez & King 2014), brist på kontinuitet (Beringen et al. 2007; Neilson 2010; Quin & Bailey 2011; Clarke & Quin 2014) resursbrist (O Leary et al. 2006; Beringen et al. 2007; Mc Closkey & Taggart 2010; Neilsson 2010; Reid 2013b) samt brist på psykologiskt stöd från ledningen/organisationen (Beringer et al. 2007; Neilson 2010; Neilson et al. 2013; Reid 2013b; Clark & Quin 2014). Sjuksköterskor som arbetar med barn i livets slutskede behöver känna stöd från ledningen (Beringer et al. 2007; Neilson 2010; Neilson et al. 2013; Reid 2013b; Clark & Quin 2014). Beslut som fattas högre upp i organisationen påverkade sjuksköterskornas vårdmiljö och påverkade direkt kvalitén på omvårdnaden av barnet. Ett bra stöd från ledningen gav styrka och ork menade sjuksköterskorna. Merparten av sjuksköterskorna eftersökte handledning, bättre stöd och support både under vårdnadstiden men även efter barnet gått bort (Beringer et al. 2007, Neilson 2010, Neilson et al. 2013, Reid 2013b, Clark & Quin 2014). McCloskey och Taggart (2010) studie visade delade meningar från sjuksköterskorna angående stöd från ledningen och organisationen. Merparten av sjuksköterskorna upplevde inget stöd alls från ledningen, medan några få sjuksköterskor hade erfarenheter av ett starkt och tydligt ledningsstöd. Sjuksköterskorna efterfrågade stöd som exempelvis professionell handledning och debriefing i arbetsgruppen för bearbetning av erfarenheter, ge möjlighet för reflektera samt ventilera erfarenheterna (Beringer et al. 2007, Neilson 2010, Neilson et al. 2013, Reid 2013b, Clark & Quin 2014). I like to go through everything to make sure there s nothing I could do better. I m sure there are things you can do better every time... (Neilson 2010 s. 34). Brist på kontinuitet i vårdrelationen ansåg sjuksköterskorna vara ett hinder för skapandet av en god vårdrelation samt en god omvårdnad. Hinder för kontinuitet ansågs vara deltidsarbete och personalbrist (Neilson 2010; Clarke & Quin 2014). Sjuksköterskorna upplevde att familjen ibland hade svårt med acceptans av olika professioner som vårdade deras barn och att familjen endast accepterar en eller ett fåtal sjuksköterskor (Clark & Quin 2007; Quinn & Bailey 2011; Rodriguez & King 2014). När det inte var många sjuksköterskor inblandade i omvårdnaden ansåg sjuksköterskorna att kontinuiteten främjades (Quinn & Bailey 2011). But there were actually too many people involed. Far too many people all trying to make a plan (Quinn & Bailey 2011 s. 563). Vård av barn i livets slutskede var en utmaning för 16

sjuksköterskorna, både tidsmässigt och resursmässigt. Inom hemsjukvården arbetar ofta sjuksköterskan ensam och vårdar i barnets egna hem, det finns stora skillnaderna mot att arbeta inom den slutna sjukhusvården. Sjuksköterskorna hade erfarenheter av att det krävdes improvisation för att lösa problem när inte samma resurser fanns till sitt förfogande som på ett sjukhus (Beringer et al. 2007; Neilson 2010). Sjuksköterskorna efterfrågade tydliga riktlinjer och bestämmelser om vad som ingick i deras arbetsuppgift och profession. Fanns det inga tydliga riktlinjer eller bestämmelser att gå efter skapade det oro, stress och frustration hos sjuksköterskorna (Beringer et al. 2007; Quinn & Bailey 2011). Administrativa saker som kontorsarbete tog för mycket tid ansåg sjuksköterskorna (Beringer et al. 2007), tid som hellre hade spenderats tillsammans med barnet och familjen. När barn vårdas i livets slutskede blir det ofta övertidstimmar utanför arbetstiden då de ville ha mer patientkontakt (Beringer et al. 2007; Neilson et al. 2013). Trots många övertidstimmar och brist på resurser, visar flera studier på sjuksköterskors som var hängivna och villiga att offra mycket för att tillfredsställa barnets och familjens behov (Beringer et al. 2007; Quinn & Bailey 2011; Neilson et al. 2013). Diskussion Resultatdiskussion Syftet med denna litteraturstudie var att belysa sjuksköterskornas erfarenheter när barn i livets slutskede vårdas i hemmet. Relation till barnet och dennes familj Resultatet från denna litteraturstudie visar sjuksköterskor som betonade vikten av en god och nära relation till hela familjen. Hela familjen påverkades när ett barn får en livshotande sjukdom. Sjuksköterskornas uppgift var att se till hela familjen men samtidigt lyfta fram barnets åsikter, viljor samt agera advokat för barnet. Litteraturstudiens resultat stärks med studier från Arnaert et al. (2009) och Iranmanesh et al. (2009) vilka visar hur sjuksköterskorna bör erhålla en holistisk helhetssyn och en familjefokuserad omvårdad som inkluderar hela familjen. För en god omvårdnad i livets slutskede var sjuksköterskorna beroende av kunskapen som fanns hos patienten och dennes familj. Sjuksköterskan bör eftersträva lyhördhet gentemot föräldrarna och se dem som en resurs i omvårdnaden till barnet. Närheten till barnet samt familjen var av stor vikt för upprätthållandet av en god omvårdnad (Arnaert et al. 2009; Iranmanesh et al. 2009). En nära relation till barnet kan både ses som en fördel och en nackdel. En viss medvetenhet om att det kan behöva upprätthållas en distans för sjuksköterskan för att arbetsbördan inte ska bli för stor (Iranmanesh et al. 2008). Samtidigt är empati en viktig del av vård i livets slutskede. Förmåga att känna in barnet och familjens situation och visa omtanke är en förutsättning för ömsesidigt givande och tagande i en familjefokuserad omvårdnad. Sjuksköterskorna upplever tillfredsställelse och meningsfullhet att arbeta med vård i livets slutskede. Känslor som är så starka och drivande att omvårdnadsarbetet känns givande trots påfrestningar (Bergdahl et al. 2007). Detta stödjs av Docherty et al. (2007) som menar att det finns fördelar med att sjuksköterskorna är involverad och engagerad i barnet och dennes familj. Sjuksköterskorna kan vara involverad och engagerade, till en viss gräns men samtidigt ge bra vård. Thacker (2008) menar att när ett barn befinner sig i en situation där hen inte kan vara med och påverka, behöver barnet en representant som försvarar, skyddar och för dennes talan. Det är en svår balansgång för sjuksköterskorna när hen bör agera advokat och när hen bör låta 17

familjen styra. Baillie och Ilott (2010) visar hur anestesisjuksköterskor som befann sig i liknande utsatta situationer hur sjuksköterskorna behövde agera patientens advokat. Arbeta nära föräldrarna och enbart familjecentrerat kan leda till ett barn som kommer i skymundan. Josse-Eklund et al. (2014) beskriver i sin studie vikten av att företräda sin patient. Advokatskapet byggs på relationsskapandet mellan sjuksköterska och patient. Sjuksköterskorna upplevde att erfarenhet och kunskap gjorde dem trygga och modiga att stå upp för sin tro att verka för patienten. Enligt HSL (1982:763) skall patientens önskemål och vilja ha en avgörande betydelse då all omvårdnad skall bygga på respekt för patientens självbestämmande, autonomi och integritet. Det kan utgöra en risk att barnet kommer i skymundan om väldigt mycket fokus och ansvar läggs på föräldrarna. Familjen ska i en patientfokuserad omvårdnad inte uteslutas, utan istället inkluderas i barnets vård, men bara om det är barnets önskan. Barnet skall inte bli underordnad varken sin familj eller sjuksköterska. Det är viktigt med förståelse, lyhördhet och kunskap om barnet som kanske inte alltid vill att familjen skall vara delaktiga. Vid alla åtgärder som rör barn bör utgångspunkten alltid vara ett barnperspektiv och en helhetssyn på barnet och så långt möjligt tillgodose det som är bäst för barnet. För att känna sig tryggare i sådana situationer kan sjuksköterskorna ta stöd från HSL (1982:763) samt UNICEF s Barnkonvention (2009). Konventionen betonar vikten av hänsyn till barnets bästa vid alla åtgärder och beslutsfattande som berör dem. Alla barn skall oavsett ålder bli respekterade för sina åsikter och viljor och skall få framföra dem. Att bli emotionellt påverkad Litteraturstudiens resultat visa sjuksköterskornas erfarenheter av hur emotionellt påfrestande omvårdnadsarbetet av ett barn i livets slut kan vara. Vårda ett barn eller en ung människa såg sjuksköterskorna som känslomässigt svårt och orättvist då de inte borde dö än. Resultatet visade också svårigheter i upprätthållandet av professionen när det skapades nära emotionella band till barnet och familjen. O Ĺeary et al. (2006) menar att det var känslomässigt svårare för sjuksköterskorna att vårda barn jämfört med att vårda äldre. Offord (2010) skriver i sin studie att omvårdnaden av ett barn i livets slutskede skiljer sig jämfört med en äldre människa. Det ansågs vara emotionellt svårare att vårda barn då sjuksköterskorna kunde relatera till det på ett annat sätt på grund av dess livserfarenhet samt om de hade egna barn i samma ålder (Offord 2010). Hanteringen av det emotionellt påfrestande arbetet beskriver sjuksköterskorna i Forster och Hazif (2015). Användandet av olika copingstrategier kan vara stödjande i omvårdnaden av människor i livets slutskede. Ta hjälp och stöd från en mer erfaren sjuksköterska var ett exempel på en copingstrategi sjuksköterskorna använde sig av. Känslomässig stress och sorg kommer alltid sjuksköterskorna drabbas av när ett barn dör. Morgan (2009) menar att sorgreaktionerna är oundvikliga och visar sig på olika sätt, men vanliga känslor som sjuksköterskorna upplevde var hjälplöshet, skuld, sorg och ilska. Detta visar hur sjuksköterskornas erfarenheter och attityder verkade direkt relaterade med den förmodade graden av orättvisa i döden, barnets ålder. Den emotionella svårigheten i vårdandet av ett barn i livets slutskede var mycket krävande och påverkar sjuksköterskorna i flera dimensioner. Omvårdnaden av barn i livets slut kommer alltid kännas svårt för sjuksköterskorna (Morgan 2009), men olika copingstrategier kan hjälpa dem hantera den emotionella påfrestningen (Forster & Hazif 2015). Organisationens betydelse Resultatet i denna litteraturstudie visade sjuksköterskornas olika erfarenheter av organisatoriska faktorer som påverkade sjuksköterskorna i omvårdnadsarbetet. Sjuksköterskornas erfarenheter visade behov av bättre stöd från organisationen/ledningen. Det efterfrågades tydligare riktlinjer och bestämmelser gällande sjuksköterskans profession samt 18

arbetsuppgifter. Sjuksköterskornas erfarenheter visade även hur bristen på kontinuitet var ett hinder för en bra vårdrelation. Darcy et al. (2014) och D`Angelo et al. (2015) menar att sjuksköterskorna spelar en viktig roll i barnens liv och ansågs kunna främja kontinuiteten. Olyckligtvis kan patienter i livets slut behöva behandling och vård från flera professioner, vilket kan leda till en splittrad omsorg. Kontinuiteten i livets slutskede visade sig vara en dynamisk process som beror på samspelet mellan patienten, familjer och sjuksköterskan. I Hudson et al. (2012) studie framkom det hur olika organisatoriska faktorer påverkade sjuksköterskan och direkt omvårdnaden till barnet. Tydliga riktlinjer om stöd skulle vara bra för sjuksköterskan men även främjande i omvårdnaden av barnet. Eftersom vårdpersonal är bundna av sekretess och tystnadsplikt (Offentlighets- och sekretesslagen 2009:400) kan det försvåra sjuksköterskornas behov av att prata av sig om sina erfarenheter (Forster & Hafiz 2015). Det gör att behovet av ett välfungerande stöd från organisationen samt arbetsgruppen är stort. På liknande sätt har sjuksköterskor uttryckt önskningar om mer handledning och stöd (Meyer 2014; Forster & Hafiz 2015). Några faktorer som påverkar anser författarna till denna litteraturstudie som oundvikliga, men andra såsom organisation skulle kunna förbättras genom tillräckliga resurser, bättre samverkan, stöd och vägledning genom exempelvis handledning och debriefing i arbetsgruppen. Resultatet visade att sjuksköterskorna hade ett ansträngande personligt ansvar och en stark känsla av delaktighet, som går långt utöver deras arbetsuppgifter och ansvar för att garantera barnet och dennes familj fick sina behov uppfyllda. Detta stärks även med Heinonens (2008) studie, som visar hur sjuksköterskor som arbetar med vård i livets slutskede ofta var väldigt hängivna och villiga att offra mycket för att skapa en så bra sista tid i livet som möjligt för patienten. Karlsson och Sandèn (2007) menar att tillhandahållandet av obetalda tjänster och arbetsuppgifter som sjuksköterskan utför utanför sin arbetstid och som möjliggörs endast genom den goda viljan hos sjuksköterskan, inte är en hållbar situation. Organisationen har en viktig roll i att skapa goda förutsättningar för sjuksköterskorna. Metoddiskussion Databaserna Cinahl och Pubmed användes i denna litteraturstudie. Cinahl fokuserar på omvårdnad medan Pubmed täcker omvårdnad men har större fokus på medicin (Forsberg & Wengström 2013). Då litteraturstudiens syfte var att belysa sjuksköterskans erfarenhet när barn i livets slutskede vårdas i hemmet, kan det vara en förklaring till att sökningen i Cinahl gav fler sökträffar än sökningen i Pubmed. En tredje databas hade eventuellt gett en större mängd artiklar, dock fanns det tillräckligt med forskning i valda databaser för att ge studien relevanta artiklar som behövdes. Sökningarna i Cinahl och Pubmed gav sammanlagt 12 artiklar till urval 3 då elva artiklar var kvalitativa och artikeln; Professional Carers experiences of providing a pediatric palliative care service in Irland, är av mixad metod och resultatet redovisat kvalitativt. Inom kvalitativ forskning betonas förståelsen av människans upplevelser och erfarenheter av ett fenomen (Forsberg & Wengström 2013). Initialt var det inte tänkt att enbart kvalitativa studier skulle inkluderas. Då syftet med litteraturstudien var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter anses antalet kvalitativa studier ge denna litteraturstudie en relevant och trovärdig bild av sjuksköterskans erfarenhet. Sammanlagda träffar i Cinahl och Pubmed var 256 och samtliga var med Major headings respektive Medical subject headings. Polit och Beck (2012) skriver att när man använder ämnesord blir sökningen mer specificerad och sökningen säkerställer att artiklarna handlar om det man söker efter. Sökorden i Pubmed och Cinahl liknar varandra vilket är en styrka för databassökningarna. Sökordet Child skiljer sig från sökningarna i Pubmed och Cinahl. Pubmed gav inte lika specificerade träffar som behövdes med endast begränsningarna, därför lades sökordet Child 19