REMISSVAR

REMISSVAR 2016-03-30 s.registrator@regeringskansliet.se s.fs@regeringskansliet.se Yttrande avseende betänkandet Stöd och hjälp till vuxna vid ställningstaganden till vård, omsorg och forskning (SOU 2015:80) Diarienummer S2015/06260/FS Autism- och Aspergerförbundet överlämnar härmed sitt yttrande avseende rubricerade betänkande. Förbundet arbetar för att förbättra villkoren för personer med autism, Aspergers syndrom och andra autismspektrumtillstånd. Förbundet har drygt 15 000 medlemmar över hela landet. Bland dessa finns personer med egen funktionsnedsättning, närstående och personer som är professionellt verksamma inom området. Sammanfattning av synpunkterna Autism- och Aspergerförbundet instämmer i förslaget att LSH ska införas, eftersom det behövs regler som möjliggör individuellt stöd vid ställningstaganden till vård och omsorg. Förbundet anser dock att det i lagtexten behöver förtydligas ytterligare att LSH inte får användas för att genomföra vård- och omsorgsåtgärder mot personens vilja. Tillämpningen av lagen måste också följas upp för att säkerställa att lagen inte missbrukas för att möjliggöra tvångs- och begränsningsåtgärder. Förbundet vill förtydliga att personer med autism 1 i de allra flesta fall själva kan ta ställning till vård och omsorg om de får rätt förutsättningar för det, genom kommunikationshjälpmedel, bildstöd, förberedande och tydliggörande stödinsatser, individuella anpassningar med mera. Det krävs att både den som ska fatta beslut i frågan om företrädare och den som företräder personen har kompetens om autism och god kännedom om individen. Det är viktigt att en person inte bedöms ha behov av företrädare bara för att omgivningen anser att personen fattar okloka eller irrationella beslut. Förbundet motsätter sig att förordnande av förvaltarskap ska kunna komma i fråga i de situationer då personen har behov av företrädare, men saknar närstående som kan ta på sig uppdraget. 9.5 Personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd Utredningen anger i detta stycke att det föds cirka 100 barn med autism i Sverige varje år. Autism- och Aspergerförbundet vill uppmärksamma att denna siffra är fel. När man talar om autism idag menar man hela autismspektrumet och prevalensen för autism i den bemärkelsen är cirka en procent, vilket ger en siffra på cirka 1 150 barn per år som föds med autism i Sverige. 2 Autism är en medfödd eller tidigt förvärvad funktionsnedsättning. 1 Med autism avses i detta yttrande samtliga autismspektrumtillstånd (autism, Aspergers syndrom, atypisk autism m.fl.). 2 Se exempelvis Sebastian Lundström m.fl.: http://www.bmj.com/content/350/bmj.h1961 1

13.1.1 Innehåll och syfte Autism- och Aspergerförbundet instämmer i förslaget att LSH ska införas och ser positivt på formuleringen av lagens syften. Förbundet ser att det i vissa fall finns behov av stöd för personer med autism vid ställningstaganden till vård och omsorg. Vikten av frivillighet kan dock inte nog betonas i detta sammanhang. LSH får inte medföra ökade möjligheter att genomföra vård- och omsorgsåtgärder mot någons vilja. Förhoppningsvis kan LSH istället främst stärka rätten att få stöd att själv vara delaktig i ställningstaganden till vård och omsorg. I vissa fall, framförallt inom sjukvården, behövs tydliga regler för när vård kan ges trots att ett uttryckligt samtycke saknas och där kan LSH fungera klargörande. Det förekommer att personer med autism inte får den vård de behöver för att de inte klarar att samtycka eller för att de uttrycker rädsla eller stress på ett sätt som tolkas som nekat samtycke. Därför välkomnar förbundet LSH ur det perspektivet att det stärker personers möjlighet att få sjukvård trots att de inte uttryckligen kan samtycka till sjukvårdsåtgärder. Vård- och omsorgspersonalen behöver verktyg för att kunna förmedla information och arbeta förberedande, pedagogiskt och tydliggörande för att möjliggöra samtycke till nödvändig vård. Alla måste få rätt förutsättningar för att förstå innebörden av, samtycka till och ta emot vård och omsorg. Förbundet anser att frågan om krav på samtycke till livsnödvändig sjukvård är etiskt mycket komplicerad och reglerna kring detta behöver därför utredas ytterligare. Personal inom hälso- och sjukvård ställs i enstaka fall inför mycket svåra etiska ställningstaganden när det gäller personer med kognitiva funktionsnedsättningar som på grund av exempelvis rädsla, smärttillstånd eller affekt visar motvilja mot åtgärder som är nödvändiga för personens liv eller hälsa. Vi vet av erfarenhet att det i dessa fall förekommer exempelvis smygmedicinering och att det av många professionella bedöms vara den bästa lösningen för personen. Det krävs ytterligare utredning med fördjupade resonemang för att ta fram tydliga och etiskt försvarbara regler kring detta, som dock också måste stämma överens med mänskliga rättigheter. Personer med nedsatt beslutsförmåga måste kunna erbjudas en god och likvärdig hälsooch sjukvård på ett rättsäkert sätt. Förbundet anser att lagen generellt kommer att medföra svåra etiska bedömningar, där såväl personal som företrädare behöver vägledning. Det finns en risk att den nya lagen används fel ute i verksamheterna, exempelvis när personal anser att någon fattar beslut mot sitt eget bästa. Även om LSH principiellt inte är tillämplig i dessa situationer så kan den komma att användas ändå, på fel sätt. Därför krävs omfattande informationsinsatser om lagens tillämpningsområde och vilka begränsningar lagen har. 13.1.4. Undantag för åtgärder som innebär eller är förenade med frihetsberövande eller annat tvång m.m. Autism- och Aspergerförbundet instämmer i utredningens relativt breda definition av tvång, eftersom det är viktigt att ingen människa utsätts för vård- och omsorgsåtgärder mot sin vilja. Utredningen uttrycker på s. 525 i betänkandet att Om den enskilde motsätter sig att delta vid en bedömning av dennes behov av en företrädare, trots att det finns skäl att göra en sådan, eller om den enskilde senare motsätter sig att en viss åtgärd eller insats genomförs, så medger inte LSH att företrädaren eller personalen kan gå emot detta, vilket innebär att bedömningen, åtgärden eller insatsen då inte kan inte genomföras med stöd av denna lag. Förbundet anser att detta bör framgå direkt av lagtexten, så att det blir tydligt för alla de som ska tillämpa lagen. När det gäller personer med autism kan det vara komplicerat att bedöma hur personen i fråga upplever en åtgärd, t.ex. en sänggrind eller en låst dörr, och hur personen 2

ställer sig till åtgärden. Det behövs autismspecifik kompetens för att, eventuellt med hjälp av kommunikationshjälpmedel, visuellt tydliggörande metoder eller liknande, bedöma det. 13.2 Bedömning och beslut om behov av en företrädare utgångspunkter Autism- och Aspergerförbundet anser att beslut om företrädare måste fattas med försiktighet, eftersom beslutet medför en inskränkning i den enskildes självbestämmanderätt. Även om företrädaren i princip inte får fatta beslut emot personens vilja så innebär ställföreträdarskapet i sig att personen inte fullt ut får göra ett eget ställningstagande. 13.3.4 Personen har inte förmåga att skriftligen, muntligen eller på annat sätt visa sin inställning i frågan Autism- och Aspergerförbundet tycker att det är olyckligt att autistiska tillstånd nämns som exempel på tillstånd som gör att personen inte på något sätt kan visa sin inställning i en fråga. Det är mycket få personer med autism som inte på något sätt kan visa sin inställning. För att förstå om en person med autism motsätter sig en åtgärd måste man kunna tolka personens uttryckssätt. Det finns en liten grupp personer med autism som inte har något talat språk alls, men de flesta av dessa kan ändå under rätt förutsättningar både förstå och göra sig förstådda med hjälp av exempelvis bildstöd. För att använda sådana metoder krävs givetvis specifik kompetens och den kan behöva anlitas utifrån, t.ex. en anhörig, boendepersonal eller personal från habiliteringen. Det bör vara någon som känner personen i fråga, eftersom stöd och användning av hjälpmedel behöver vara individuellt anpassade. 13.3.6 En individuell och situationsanpassad bedömning utifrån de objektiva kriterierna Autism- och Aspergerförbundet ser positivt på att utredningen förtydligar att bedömningen av hjälpbehovet inte kan grunda sig på att en person har en viss funktionsnedsättning. Funktionsnedsättningar i sig medför inte behov av företrädare, utan en individuell bedömning måste alltid göras. 13.3.7 Personen ska först få stöd och lämpliga förutsättningar i övrigt för att själv kunna ta ställning Autism- och Aspergerförbundet välkomnar att kravet på individuellt anpassad information och stöd innan ställningstagande förs in i lagtexten. Den som ger information och stöd måste dock ha tillgång till rätt kompetens. Personal som ska ge information till en person med autism måste ha autismspecifik kompetens och kunna använda de kommunikationsmetoder eller hjälpmedel som gör att just den här personen får förutsättningar att förstå informationen. I många fall behöver en anhörig, personal från personens ordinarie verksamhet eller någon annan som känner personen väl, vara med för att hjälpa till att tolka och göra informationen begriplig för personen. Det kan också behövas individuella anpassningar när det gäller var och när informationen lämnas. Exempelvis har många med autism svårigheter med perception och kan behöva en mycket lugn miljö. För vissa fungerar en viss tid på dagen bäst. Inte förrän alla dessa åtgärder vidtagits och anpassningar gjorts, och personen ändå inte bedöms ha förmåga att förstå relevant information eller ta ställning i frågan, får behov av företrädare anses föreligga. Autism- och Aspergerförbundet befarar att de som ska besluta om företrädare i många fall kan komma att bortse från kravet på att ge stöd och lämpliga förutsättningar för att personen själv ska kunna ta ställning. De personer med autism som kan komma att få företrädare kan inte själva hävda sina rättigheter till delaktighet, självbestämmande och anpassad information. Det behövs tydliga föreskrifter och 3

noggrann tillsyn över och uppföljning av tillämpningen av LSH efter att den trätt i kraft, för att säkerställa att LSH inte missbrukas, exempelvis med syfte att underlätta för personal inom vård och omsorg på bekostnad av personers självbestämmande. 13.3.8 När kan det behöva göras en bedömning av behov av en företrädare? Autism- och Aspergerförbundet anser att det är viktigt att en person inte bedöms ha behov av företrädare bara för att omgivningen anser att personen fattar okloka eller irrationella beslut. Utredningen nämner i detta avsnitt att det faktum att en person fattar okloka, oförnuftiga eller irrationella beslut utgör skäl för att initiera en bedömning av personens behov av företrädare. Å andra sidan skriver utredningen i avsnitt 13.3.3 att det faktum att personalen uppfattar beslut som irrationella, omdömeslösa eller okloka aldrig i sig får medföra att personer inte bedöms kunna fatta egna beslut. Det ger en motsägelsefull bild av hur utredningen har tänkt att reglerna ska tillämpas. Förbundet anser att det i lagtexten ytterligare behöver klargöras vad som gäller i denna fråga. 13.4.3. Vem ska fatta beslutet? Autism- och Aspergerförbundet anser att den som ska fatta beslut i frågan om företrädare för personer med autism måste ha kompetens både om funktionsnedsättningen och om individen, eller hämta in sådan kunskap innan beslutet fattas. När det gäller socialtjänst och verksamhet enligt LSS är det förbundets erfarenhet att många handläggare saknar tillräcklig kunskap om såväl funktionsnedsättningen som individen för att fatta sådana beslut. Därför anser förbundet att handläggaren måste få dels ett gediget underlag för att fatta beslutet och dels ha tydliga riktlinjer att utgå ifrån. 13.5.3 Närstående Förbundet ser ett behov av att stärka anhörigas ställning inom vård och omsorg. Idag betraktas anhöriga i många fall som besvärliga och krävande när de i själva verket bara hävdar deras närståendes rättigheter och intressen. Det gör att de inte får information och inte görs delaktiga i vård och omsorg. Förhoppningsvis kommer reglerna i LSH att bidra till att stärka de anhörigas ställning i dessa situationer. 13.5.5 God man eller förvaltare i en fråga som gäller omsorg Autism- och Aspergerförbundet motsätter sig att förordnande av förvaltarskap ska kunna komma i fråga i de situationer då personen har behov av företrädare, men saknar närstående som kan ta på sig uppdraget. Godmanskap är frivilligt för huvudmannen och kräver alltså samtycke. Effekten av den föreslagna regeln i 21 LSH blir därmed att en person som inte samtycker till godmanskap kan komma att få förvaltarskap förordnat mot sin vilja, enbart på grund av behovet av företrädare vid ställningstaganden till vård och omsorg. Förvaltarskap innebär att personen ifråga helt fråntas sin självbestämmanderätt och rättskapacitet inom vissa områden. Det strider mot artikel 12 i FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Kommittén för rättigheter för personer med funktionsnedsättning har rekommenderat att Sverige vidtar omedelbara åtgärder för att ersätta förvaltarskap med någon form av stödjande beslutsfattande och att Sverige ska erbjuda ett brett utbud av åtgärder som tar hänsyn till och respekterar personens självbestämmanderätt, vilja och önskemål. Med anledning av det anser förbundet att förvaltarskap bör tas bort ur lagtexten i 21 LSH, så att det enbart kan bli aktuellt med förordnande av god man i de fall där nödvändig företrädare saknas. 4

13.6.1 Företrädarens uppgifter hälso- och sjukvård Autism- och Aspergerförbundet instämmer i utredningens förslag om ändring i offentlighets- och sekretesslagen angående företrädares rätt att ta del av uppgifter. Det är ett problem idag att anhöriga inte får information och görs delaktiga, framförallt inom LSS-verksamheter, med hänvisning till att det råder sekretess. Den föreslagna regeln kommer att förenkla för företrädaren att fullgöra sitt uppdrag. En liknande regel borde införas för gode män, anser förbundet. 13.7.3 Personens förmodade vilja och personens bästa Autism- och Aspergerförbundet tillstyrker förslaget i denna del, men anser att det tydligt måste framgå för företrädaren att en uttryckt vilja ska följas, oavsett om det är till personens bästa eller inte. Annars finns en risk för att man inom vård och omsorg kommer att använda LSH för att fatta beslut åt en person för dennes bästa trots att personen motsätter sig åtgärden eller inte fått tillräcklig hjälp att ta ställning. Vad som är till någons bästa är en subjektiv bedömning där man kan tycka olika och där måste personen själv ha tolkningsföreträde, dvs. bestämma vad som är till hans eller hennes eget bästa. Förbundet hänvisar dock till det som skrivs under avsnitt 13.3.7 ovan, avseende att ge rätt förutsättningar, stöd, anpassningar och hjälpmedel för att personen ska förstå, kunna fatta rätt beslut och göra sig förstådd. Enligt 34 LSH ska personalen i det löpande omvårdnadsarbetet ta hänsyn till förmodad vilja eller personens bästa. Autism- och Aspergerförbundet vill betona vikten av att LSH inte används på ett sätt som gör det möjligt för personalen att vidta tvångs- och begränsningsåtgärder under antagandet att det är till personens bästa. Det måste råda nolltolerans mot tvångs- och begränsningsåtgärder inom frivilliga verksamheter anser förbundet. Övrigt Autism- och Aspergerförbundet befarar att kommuner kan komma att utnyttja möjligheten att hänvisa till företrädare enligt LSH istället för godmanskap. Vår erfarenhet är att en del kommunen i tingsrätten bestrider behov av godmanskap och hänvisar till att personen kan få hjälp av anhöriga, troligen på grund av ekonomiska skäl eftersom kommunen är skyldig att utge arvode till gode män i vissa fall. Högsta domstolen har i mål nr Ö 4912-14 konstaterat att en förutsättning för att neka godmanskap på den grund att fullmakt kan lämnas till anhörig är att huvudmannen kan instruera och övervaka fullmäktig inom det juridiska eller ekonomiska området som avses. När LSH träder i kraft kommer kommunerna dock att kunna hänvisa till att den anhörige kan bli företrädare enligt LSH istället för god man. Det kan vara till nackdel för den anhöriga och personen med nedsatt beslutsförmåga, dels för att beslut om företrädare enligt LSH inte gäller tillsvidare utan i varje enskild fråga och dels för att inget arvode utges för utfört arbete. Förbundet anser därför att det bör förtydligas i lagen att godmanskap bör förordnas istället för företrädare om personen i fråga föredrar det. Datum som ovan, Autism- och Aspergerförbundet Anne Lönnermark Ordförande genom Hanna Jarvad Förbundsjurist hanna.jarvad@autism.se 5