Egenvård vid psoriasis
Egenvård vid Psoriasis ta hand om dig själv s4 s6 s8 s14 Behandling Behandlingen sker i trappstegsmodell och kan delas in i utvärtes- och invärtesbehandling. Vad ska du tänka på? Var snäll mot din psoriasis, säger dermatologisjuksköterska Lena Mattsson- Tollbom. Vad kan jag göra själv? Hur får man in avfjällning i vardagen på ett bra sätt? s8 Avfjällning s9 Smörjskola s8 Hårbotten s11 Händer och fötter s13 Solskola Barn och psoriasis Hur kan man låta barnen vara delaktiga i sin behandling? s16 s18 s20 Livsstilens betydelse Det är viktigt att ta hand om sig. Det som är bra för alla kan vara extra bra för dig med psoriasis. Så här gör jag! Thomas Holmqvist försöker leva här och nu, med en blick framåt och en blick bakåt. Att vara anhörig Att stå bredvid och se någon bli sjuk, det är ett dilemma i sig. s22 Stöd &Råd Via Psoriasisförbundet kan du får stöd och råd och dela med dig av dina erfarenheter. Psoriasis är en sjukdom som påverkar livet på många sätt. Att känna sin egen kropp och ha kunskapen om sjukdomen och hur den påverkar vardagen gör det lättare för de flesta att leva med psoriasis. För även om psoriasis inte går att bota finns det vardagsnära knep att ta till för att må bättre. Det är bra att ta reda på vad som passar dig bäst och när i livet du har behov av vad. Kunskap är ofta nyckeln till ökad livskvalitet och till att lära sig att acceptera sin sjukdom. Psoriasis finns i olika former och kan variera mycket i intensitet och utbredning. Vissa får bara lindriga besvär av sin sjukdom medan andra drabbas av en mer envis och utbredd psoriasis. Det är väldigt individuellt hur man uppfattar sjukdomen och vilken typ av behandling eller stöd man behöver. Den här skriften riktar sig till dig om har psoriasis, vare sig du har haft sjukdomen länge eller om den är alldeles nyupptäckt. Vi vill ge dig tips och råd för hur du kan hantera din sjukdom i vardagen. Målet är att du ska kunna leva ett så bra liv som möjligt, trots din sjukdom. 2 3
Behandlingar Vad passar dig? Det finns ingen behandling som kan bota psoriasis men det finns en rad olika behandlingsmetoder att välja mellan beroende på vilken form av psoriasis man har och hur utbredd sjukdomen är. Behandlingen sker i en trappstegsmodell och kan delas in i utvärtes behandling (krämer, salvor, gel, lösningar, liniment), ljusbehandling, klimatvård och invärtes behandling (tabletter, injektioner och infusion). Oftast startar man med salva, kräm, gel, lösning eller liniment och om det inte ger den effekt man önskar lägger man ofta till ljusbehandling. Vid mer svårbehandlad psoriasis används invärtes behandling. Det går att växla mellan olika behandlingsmetoder för att uppnå bästa effekt och minimera eventuella biverkningar. Mjukgörande krämer Att använda mjukgörande och avfjällande salvor, lotioner och krämer är det första steget i behandlingen av din psoriasis. Och kanske det allra viktigaste. För om du senare behöver kliva uppåt i behandlingstrappan och använda receptbelagda läkemedel så bör din hud vara maximalt fri från fjäll för då har läkemedlen bättre effekt. Mjukgörande medel minskar stramhetskänslan i huden och skyddar också din hud från att torka ut. Ibland innehåller dessa mjukgörande medel medicinska substanser som karbamid, propylenglykol och salicylsyra. Medel som innehåller de här ämnena kan du oftast få på recept av din läkare. Förutom att vara mjukgörande är dessa salvor, krämer och lotioner också avfjällande. De mjukar upp fjällen på psoriasisutslagen så de med hjälp av dusch, bad eller bastubad lossar från huden. Den dagliga behandlingen som de flesta psoriasissjuka behöver är grundläggande. Det handlar om att hålla huden så mjuk, smidig och avfjällad som möjligt. Det görs enklast med mjukgörande krämer och salvor. Om detta inte är tillräckligt kan man behöva komplettera med kvalificerad vård och behandling av hudläkare eller speciellt utbildad personal på hudmottagning eller behandlingsanläggning. Receptbelagda Läkemedel Nästa steg innebär att du börjar använda receptbelagda läkemedel. Fortfarande handlar det om salvor, krämer, geler, lösningar och liniment, sådant du tillför huden utifrån. Vitamin D har visat sig vara viktig för psoriasispatienter. Den bildas normalt i huden hos alla människor och påverkar också bildandet av hudceller. Det fi nns receptbelagd gel eller salva som innehåller vitamin D. Ett annat vanligt läkemedel är kortison. Kortisonpreparaten delas upp i fyra olika grupper beroende på hur starka de är och var någonstans på kroppen de används. Det är mycket viktigt att du följer läkarens ordination och använder kortison enligt ett schema och på de kroppsytor som doktorn ordinerat. Ljusbehandling Oavsett var i behandlingstrappan du befinner dig är det bra att sätta behandlingsmål. Om inte smörjningen hjälper dig tillräckligt mycket kan det vara dags för ljusbehandling. Det som rekommenderas i första hand är behandling med UVB-ljus. Optimalt är att ta ljusbehandling tre gånger i veckan under tio veckor. Det är viktigt att vara ordentligt avfjällad vid ljusbehandling för annars når inte ljuset ner till basalcellslagret där det gör nytta genom att dämpa nybildningen av hudceller. Andra utvärtes behandlingar är PUVA-behandling och en form av mjukröntgen som heter Bucky, dessa kan vara ett alternativ då UVB-behandling inte fungerar. Klimatvård innebär medicinsk behandling i tre veckor i varmare klimat som underlättar läkning av huden. Klimavården är en bra komplement till andra behandlingar. Systembehandling Vid svårbehandlad psoriasis kan det vara aktuellt med mer kraftfull behandling med tabletter eller kapslar, så kallad systembehandling. De läkemedel som oftast används är A-vitaminlika preparat, cellhämmare eller immunhämmare. Dessa läkemedel förbättrar inte bara hudbesvären, utan många gånger även ledbesvären vid psoriasis. De flesta behandlingar som används idag har funnits länge och är väl beprövade men behandling med systemiska läkemedel bör alltid ske efter ordination och under kontroll av läkare. Vilken behandling passar dig bäst? Hur vill du lägga upp den? Vilka mål är rimliga för dig? Biologiska läkemedel Överst i behandlingstrappan hittar vi de biologiska läkemedlen. De biologiska läkemedlen är kopior av kroppens egna ämnen och påverkar ditt immunsystem. Dessa läkemedel är skräddarsydda för att påverka specifi ka steg i den infl ammatoriska sjukdomsprocessen som leder till psoriasis. Då dessa nya biologiska läkemedel är uppbyggda av stora molekyler (proteiner) kan de inte tas som tabletter eller kapslar, utan måste tillföras kroppen i form av injektion (spruta) eller som en infusion (dropp) rakt in i blodomloppet. Biologiska läkemedel är till för de svårast sjuka och ges när andra behandlingsmöjligheter har prövats. Jämfört med andra läkemedel är de relativt nya. Dessutom: följ upp och utvärdera dina behandlingsresultat! Blev det som du tänkt dig? Prata med din läkare och tveka inte att berätta om dina önskemål och behov. 4 5
Att tänka på vid behandling Var snäll mot din psoriasis, säger dermatologisjuksköterska Lena Mattsson-Tollbom, verksamhetsutvecklare på hudkliniken vid Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Avfjällning är a och o. Det är först när fjällen är borta som behandlingen, vare sig det handlar om salva, kräm eller ljus, får maximal effekt. Var försiktig och undvik att klia och krafsa. Om du är våldsam underhåller du psoriasisinflammationen. Lena har nästan trettio års erfarenhet av att arbeta med psoriasispatienter. - Det har hänt så mycket under de här åren, konstaterar hon. På 80-talet, sågs psoriasis enbart som en hudsjukdom. Visserligen såg man att en del patienter också hade ledvärk, men man förstod inte sammanhanget. I dag vet vi att psoriasis är en systemsjukdom som kan drabba flera organ i kroppen. Det finns en koppling till såväl hjärt- och kärlsjukdomar som mag- och tarmbesvär och ögonsjukdomar. Annat vet vi fortfarande väldigt lite om. - Ta det här med symmetrin, fortsätter Lena Mattsson-Tollbom. Psoriasis uppträder ofta symmetriskt på kroppen. Är ena armbågen drabbad är till exempel risken stor att den andra också blir det. Detta tyder på att nervbanorna på något sätt är inblandade, men mer än så vet vi egentligen inte. Vad som orsakar psoriasis vet vi inte heller. - Det är ju därför vi än så länge inte kan bota sjukdomen. Vi kan bara behandla symtomen. Lena Mattsson-Tollbom menar att det är viktigt att psoriasispatienter lär sig så mycket som möjligt om sin sjukdom. Det gör det lättare att leva med den. Med ökad förståelse kan man förhoppningsvis få mer makt över den. - Utan kunskap om sin psoriasis tror jag att det är lättare att strunta i läkarens ordinationer. Man behandlar sig inte förrän det är så illa att det bara inte går att låta bli. När man sedan mår bättre återgår man till sitt tidigare beteende, innan det är dags för en ny kur igen. Hur väl följer du din läkares ordinationer? Om du inte gör som han eller hon vill att du ska göra, vad beror det på i så fall? Är det något du kan ta upp med din läkare vid nästa besök? Det är bättre att regelbundet ta hand om sig på ett sådant sätt att sjukdomen får så liten chans som möjligt att blossa upp. - Och då är avfjällning grunden. Ta dig den tid det tar att smörja in dig! Oftast går det fortare än du tror. Planera in det i din vardag. Fyra av fem psoriasispatienter klarar av att hålla sjukdomen stången med den här typen av lokalbehandling. Den femte behöver komplettera med ljusbehandling, metotrexat eller till och med ett biologiskt läkemedel. Men de allra fl esta kan bli mycket bättre om de ser till att ta hand om sig själva, i sin vardag. Det är bättre att regelbundet ta hand om sig på ett sådant sätt att sjukdomen får så liten chans som möjligt att blossa upp. 6 7
Vad kan jag göra själv? Avfjällning Du har säkert hört det många gånger: Att avfjällningen är en nödvändig grund i behandlingen av din psoriasis. Du måste fjälla av innan du använder receptbelagda läkemedel. Är huden inte avfjällad når nämligen läkemedlen inte ner i det hudlager där de ska göra nytta. Det kan jämföras med att smörja in sig utanpå kläderna. Men hur får man in avfjällningen i sin vardag på ett bra sätt? Anna Kajsa Gullberg Dahl fick psoriasis för åtta år sedan i samband med en influensa och är kvinnan bakom en blogg på nätet som heter Snygg med psoriasis. - Man måste verkligen hitta sin avfj ällningsmetod så att man orkar hålla på, understryker hon. Sedan är det bara disciplin som gäller. Hon berättar att hon den gångna vintern bestämde sig för att ha tokdisciplin. Och det har gett resultat. Hon har aldrig varit bättre än vad hon är nu. - Jag bestämde mig helt enkelt för att bada med mjukgörande olja varannan dag, och då tappar jag upp ett helt vanligt badkarsbad som jag häller barnolja i. Direkt efter badet smörjer jag in mig med de receptbelagda krämer jag har, sådana som innehåller både D-vitamin och kortison. Om man använder vanliga mjukgörande krämer, sådana som inte är receptbelagda, kan man åtminstone då och då lyxa till det med någon lite fi nare kräm eller lotion, menar Anna Kajsa Gullberg Dahl. - En kräm som luktar lite gott. Som gör att man känner sig lite fi n. Det kan ta lite tid innan en avfjällande behandling ger resultat, men för Anna Kajsas del kom det efter cirka fyra veckor. Då var klådan påtagligt mindre och den torra huden, som är så irriterande, borta. - Det var en kick när jag märkte att min egenbehandling faktiskt funkade. Men hur får man in avfjällningen i sin vardag på ett bra sätt? Ett bad tar cirka tjugo minuter, och under den tiden läser Anna Kajsa, lyssnar på ljudböcker eller talar med vänner i telefon. - Jag utnyttjar tiden. Smörjskola En sak är lika bra att slå fast en gång för alla: Du kan inte skämma bort din hud med för mycket mjukgörande salva, kräm eller lotion. En handfull dos brukar dock räcka till hela kroppen. Smörj på, så mycket du bara kan, och tänk på att alltid smörja dig efter du haft kontakt med vatten. Vatten, sol, torr luft, kyla och rengöringsmedel är sådant som minskar fett- och vattenmängden i huden hos alla människor, men särskilt hos människor som har psoriasis. Då måste man tillföra mer fett och fuktighetsbevarande ämnen. Hon ser till att inte bada precis före läggdags, för det är inte så kul att lägga sig är man är alldeles nyinsmord. - Om man badar lite tidigare på kvällen kan man smörja in sig eller sitta och torka framför ett teveprogram eller en fi lm. Att bada bastu har också en avfjällande effekt. Det är inte alla förunnat att ha varken badkar eller möjlighet att bada bastu hemma, men det finns behandlingsanläggningar där man kan få tillgång till ljusbehandling, dusch, bastu och karbad. Mer information om dessa hittar du på www.psoriasisforbundet.se Hur får du in avfjällningen på ett naturligt sätt i din vardag? Hur kan du förvandla ett måste till någonting trevligt? Alla mjukgörande produkter innehåller fett och vatten, men proportionerna varierar. Salva innehåller minst mängd vatten, kräm något mer och lotion innehåller riktigt mycket vatten. Använd det som känns bäst på din hud. Eftersom lotioner är vattenrika är de oftast lättare att smörja in. Tjockare hud, som den på fötterna, kan kräva fetare produkter. Då kan det vara bra att smörja in på kvällen och sova med sockor på. Undvik att smörja mellan tårna, där skall det vara torrt för att minska risken för fotsvamp. 8 9
Händer och fötter Psoriasis på händer och fötter kan både se ut och kännas på många sätt. Ibland förväxlas sjukdomen med andra hudsjukdomar, till exempel svamp, särskilt om fötterna eller händerna är det enda stället man har psoriasis på. När man har psoriasis på händer och fötter är det vanligt att röda, tunna småfjälliga hudpartier varvas med tjockare partier. Hudsprickor kan uppstå i övergången mellan de tunna och de tjocka partierna. Ibland kan handflatorna och fotsulorna kännas extremt ömma. Du behandlar händer och fötter på samma sätt som du behandlar din psoriasis på resten av kroppen. Att smörja dem regelbundet är det viktigaste av allt. Om du tycker att det är svårt att gå för att det helt enkelt gör så ont finns det olika typer av plåster och plattor som man kan sätta under fötterna. För att uppnå så god effekt som möjligt kan man stryka på ett receptbelagt läkemedel på huden, till exempel kortison, innan man lägger på plattan. Observera att detta endast ska ske efter ordination från din läkare. En platta kan sitta på i tre, fyra dagar, upp till en vecka. Du kan också behöva få regelbunden fotvård. En del landsting står för kostnaden, andra gör det inte så du får undersöka hur det är där du bor. De mjukgörande ämnena i medlen heter glycerol, karbamid och propylenglykol. Bara genom att använda mjukgörande krämer av olika slag kan man uppnå en avsevärd förbättring av sin psoriasis, men ibland kan man behöva kombinera det mjukgörande med läkemedel, som till exempel preparat med vitamin D3 eller kortison. Läkemedel med vitamin D3 minskar celldelningen i huden och hjälper även hudcellerna att nå rätt mognadsgrad. Vitamin D3 finns i flera olika beredningsformer och i kombination med kortison. Kortisonpreparaten delas in i fyra grupper: Grupp 1 och 2 är milt verkande respektive medelstarkt verkande. Dem kan du använda över hela kroppen. Grupp 3 och 4 är starkt och extra starkt verkande. Sådana kortisonpreparat får aldrig användas där hud ligger mot hud, till exempel i ljumskar eller under brösten. Det finns särskilda kortisonsalvor för området kring ögon och för öron. Din läkare ska tala om för dig vilken typ av kortisonsalva du får, och det är viktigt att du följer läkarens ordination. Kortisonsalva ska alltid strykas på tunt. Ungefär en fingertopp ska räcka till två handflators yta. Ungefär en halvtimme efter det att du använt kortison kan du också använda någonting mjukgörande. Kortison ska alltid ges som en kur. Efter den gör du en tids uppehåll innan du påbörjar en ny kortisonbehandling (om du nu behöver det). En annan sak som är viktig med kortison är att det alltid ska smygas ut, det vill säga du trappar ned användningen från två gånger dagligen tills du blir bättre och sedan underhålls behandlingen två gånger i veckan. Det finns särskild utrustning för ljusbehandling av enbart fötter och händer, antingen med UVB-ljus eller med UVA-ljus för PUVAbehandling. P:et i PUVA står för psoralen som är ett läkemedel som ökar ljuskänsligheten. Psoralen finns i tablettform eller för att lösa upp i ett bad. Även den variant av mjukröntgen som kallas Bucky kan ges specifikt för händer och fötter. Har du psoriasis på händerna? Vad säger du till dem som frågar om vad det är för utslag du har på din hud? Hur förklarar man på bästa sätt? Bara genom att använda mjukgörande krämer av olika slag kan man uppnå en avsevärd förbättring av sin psoriasis 10 11
Hårbotten Psoriasis i hårbotten kan, precis som psoriasis på resten av kroppen, se väldigt olika ut. Den kan bestå av allt från svag till kraftig fjällbildning och graden av klåda varierar också. Psoriasis i hårbotten är vanligt och drabbar 60-70 procent av alla som har psoriasis. Psoriasisfläckarna sitter ofta i trakten av hårfästet vid öronen, pannan eller i bakhuvudet och kan gå ner en bit under hårfästet. Regelbunden vård är grunden. Om du fjällar lätt och klådan är mindre påtaglig kan det räcka med att du tvättar håret varannan till var tredje dag. Ett vanligt mjäll- eller tjärschampo har ofta en lugnande effekt. Är fjällbildningen kraftig måste du först fjälla av. Det finns preparat med salicylsyra i som du kan låta sitta över natten. Vill du att det ska gå snabbare kan du sätta på en plastmössa eller linda en handduk runt huvudet. Då är 30 minuter tillräckligt! Att bada bastu gör också så att fjällen lossnar lättare. När du sedan ska tvätta ur den feta salicylsyrakrämen/oljan ska du massera in schampot innan du har vatten i håret. Du kan behöva använda mycket (men alldeles vanligt) schampo. Förmodligen behöver du också upprepa proceduren ett par gånger. När hårbotten är avfjällad är det dags att behandla psoriasisfläckarna med D-vitamin, kortison eller annan behandling din läkare har ordinerat. Det finns en receptbelagd gel som är både mjukgörande, avfjällande och innehåller läkande D-vitamin och kortison. Det finns också schampon som innehåller kortison. Även de är receptbelagda och används under en begränsad tid, som en kur. Huden kan tunnas ut om man använder stark kortison i för stor utsträckning, men huden i hårbotten inte är lika känslig för uttunning som huden på övriga kroppen. Psoriasis påverkar inte hårsäckarna och även om du har psoriasis i hårbotten kan du klippa, färga och permanenta håret på samma sätt som alla andra. Hur tar du hand om din hårbotten på bästa sätt? Solskola Solljus är för många mycket bra mot psoriasis. Det bromsar upp celldelningstakten. Din psoriasis växer helt enkelt inte lika snabbt. Solljuset gör också att du bildar vitamin D i huden, och den är inflammationsdämpande. När solen skiner ute kan du sola i din egen takt. Mest UVB-ljus får du under sommarmånaderna mitt på dagen. Under den mörka delen av året kan du kanske behöva ljusbehandling. Det är något som du får på ordination av din hudläkare. UVB-ljus rekommenderas i första hand. Det mest optimala är att få ljusbehandlig tre gånger i veckan under tio veckor. Det är viktigt att du har så tunna psoriasisutslag som möjligt när du går till din ljusbehandling. Är de tjocka och fjälliga hindrar de ljuset från att komma ner i det hudlager där nya hudceller bildas. Många gånger kombineras ljusbehandling med D-vitaminkräm eftersom de två behandlingarna förstärker varandra. Om inte UVB-ljuset räcker kan kanske PU- VA-behandling vara ett alternativ. Då tar du först psoralentabletter eller badar i en lösning med psoralen i, som gör dig extra mottaglig för ljuset. Därefter är det dags för UVA-ljuset. Bucky, som är en form av mjukröntgen kan ibland vara ett alternativ. Bucky används framför allt på begränsade hudområden, t ex händer och fötter, hårbotten eller enstaka svårläkta psoriasisutslag. Bucky-behandling får du en gång i veckan under fyra till sex veckor. Även här är det nödvändigt att vara avfjällad vid behandlingen. 12 13
Barn och psoriasis Barn har samma typer av psoriasis som vuxna. Den småprickiga formen av psoriasis, guttat psoriasis, som kan utlösas av streptokocker vid en halsfluss eller efter infektioner är vanlig hos barn. När det gäller barn med psoriasis är det viktigt att de är delaktiga i sin egen behandling. Ett tips är att ställa fram två burkar kräm eller lotion och låta barnet välja den ena. Ett bad med skön badolja kan vara ett bra alternativ om barnet inte vill smörja. I bästa fall kan du som vuxen förvandla ett måste till någonting UVB-ljus kan ges till barn, men man brukar undvika det före 15 års ålder om det inte är nödvändigt. Det finns biologiska läkemedel som är tillåtna från 8 års ålder. Hos barn, framför allt om de är under tio år, kan d et vara svårt att i inledningsskedet skilja psoriasis från andra hudsjukdomar. I bästa fall kan du som vuxen förvandla ett måste till något positivt positivt, en mysig stund som bara du och ditt barn delar tillsammans. Riktigt små barn ska inte lämnas med för många valmöjligheter, att låta bli att smörja in sig bör helt enkelt inte vara ett alternativ. För äldre barn gäller samma sak som för vuxna: Ju mer kunskap man har om sin sjukdom, desto större är chansen att man tar hand om sig på ett så bra sätt som möjligt. När en psoriasisdiagnos väl är ställd behandlas barn och unga på samma sätt som vuxna. De följer samma behandlingstrappa. Man försöker dock undvika starka kortisonsalvor och barn får inte den ljusbehandling som kallas PUVA och inte heller den mjukröntgenbehandling som heter Bucky. Ofta förväxlas sjukdomen med eksem eller svampinfektioner. Ibland har barnen både eksem och fläckar av psoriasis som överlappar varandra. Då är helt enkelt svårt att se vad som är vad. Det är inte heller alltid som barns psoriasis uppträder på karakteristiska ställen som armbågar och knän. Hur kan du och ditt barn förvandla smörjtillfället till en positiv upplevelse? Hur kan omgivningen (kompisar, skol- och dagispersonal och andra) vara ett stöd för barnet? 14 15
Livsstilens betydelse Det sätt du lever på kan påverka din psoriasis. Nya rön visar på kopplingar mellan psoriasis och livsstilsfaktorer som kost, motion, rökning och alkoholkonsumtion. - Livsstilen kan ha en avgörande betydelse för hur sjukdomen utvecklar sig, säger Anja Näslund, hälsovetare på Psoriasisförbundet. Det är viktigt att ta hand om sig, sund kost, vardagsmotion och måttlig alkoholkonsumtion är bra för alla, men kanske ännu viktigare för dig som har psoriasis och psoriasisartrit. Insikten om att det är på det här viset har växt fram på senare år. Vissa kanske känner sig pressade av vetskapen, medan andra reagerar precis tvärtom och tycker att de ges en möjlighet att göra någonting åt sin psoriasis. För en livsstil kan man ju förändra, inte sant? Det finns undersökningar som visar att psoriasispatienter röker mer än befolkningen i genomsnitt. - Alla känner ju till farorna med rökning. Det bästa är naturligtvis att sluta helt, men om du inte kan det ska du veta att för varje dag du röker en cigarrett mindre blir det lite bättre, understryker Anja Näslund. Det finns också undersökningar som visar att övervikt är vanligare bland dem som har psoriasis jämfört med befolkningen i övrigt. Det är svårt att veta vad det beror på. En teori är att man tröstar sig själv med godsaker när man mår dåligt. (Det kan säkert alla känna igen sig i, vare sig man har psoriasis eller inte.) Tyvärr är det en tröst som på sikt kan leda till andra sjukdomar, som diabetes och hjärt- och kärlsjukdomar. - Om man vet med sig att man äter fel är det bra att förändra sin livsföring lite i taget, säger Anja Näslund. Jag är de små, positiva valens förespråkare. Ett sådant val kan vara att lägga två paprikaringar på smörgåsen varje dag. Eller att alltid ta en frukt efter lunchen. Bara paprikaringarna täcker nästan hela dagsbehovet av C-vitamin. Oftast är det lättare att lägga till nya vanor än att ta bort gamla. - Förbud är sällan bra. Tillåt dig att äta allt, men inte glass, kakor och godis så ofta. Försök att hitta en balans. Lägg dig till med små motionsvanor också. Ta trapporna i stället för hissen. Promenera med barnen till dagis. Cykla i stället för att åka bil. - Gör rörelse till någonting roligt! Om du inte vill gå på gympa kanske du kan anmäla dig till en danskurs. Att spela boule är bra motion om man är social, eller att vandra i grupp med andra. Det är viktigt att hitta just det som du trivs med att göra. Stress kan vara en plåga. - Stress är olika svår att komma åt, beroende vad den beror på. Men om det som orsakar stressen inte går att ändra på, kan man försöka ändra på sin upplevelse av stressen. Om du inte hinner färdigt på jobbet, hur allvarligt är det egentligen? Vad har det för betydelse i ditt liv? Försök att se dig själv i ett större sammanhang, i ett annat perspektiv. Bli inte nedslagen om dina livsstilsförändringar inte går som på räls. - Se det inte som att du misslyckas. Du håller på att lära dig någonting nytt och det är vanligt att man gör fel i början. Vad vi än ska lära oss tar det tusen gånger innan den nya vanan verkligen är en ny vana, så ge inte upp, avslutar Anja. Hur tar du hand om dig själv på bästa sätt? Hur fungerar du i medoch motgång? Vilket stöd önskar du? 16 17
Jag är tacksam för den hälsa jag har. Thomas Holmqvist försöker leva här och nu, med en blick framåt och en blick bakåt. - Jag är tacksam för den hälsa jag har. Häromkvällen satt jag på balkongen och när solen värmde mig gav det mig en stark lyckokänsla. Att bara fi nnas till, det är inte så illa. Thomas har haft psoriasis i stort sett hela sitt liv. Han hade problem med hårbotten redan som liten, men ingen trodde att det var någonting annat än vanligt eksem. När han gick i högstadiet fick han oförklarliga ledinflammationer i armar och ben. I samma veva vaknade han en morgon med små prickar över hela kroppen. - I efterhand har jag förstått att infl ammationen i lederna aktiverade en hudpsoriasis, men den kopplingen gjordes aldrig då. Ingen annan i Thomas familj har psoriasis, men en god vän till familjen hade sjukdomen. - Jag tyckte att han såg förskräcklig ut, men samtidigt var han en inspirationskälla för han var väldigt cool i förhållningssättet till sina utslag. Det hjälpte mig mycket. Thomas Holmqvist gick med i Psoriasisförbundet och var med och startade Ung med Psoriasis i skånska Kristianstad. Han säger att det var en vändpunkt att få träffa andra unga med sjukdomen. - Mina utslag har förändrats med åren. Många små har blivit några få större. Dessa är lättare att behandla, men samtidigt är de mera synliga. Att det är viktigt att smörja in sig med olika salvor för att huden ska må så bra som möjligt vet alla som har psoriasis. - Men ibland orkar man bara inte. Det är skönt om ens läkare förstår det. Jag tycker att man kan tillåta sig att inte behandla så mycket under någon period för att sedan ta tag i det här med salvorna igen. Att psoriasis är en sjukdom som kan orsaka problem i kärlekslivet är något som många som har sjukdomen känner till, men det pratas inte mycket om det. Tänk dig att du möter en ny kärlek. Och att du klär av dig naken. Och att den du förväntar dig närhet av då vänder sig om och går. För att han eller hon inte står ut med utslagen på din kropp. Thomas Holmqvist har varit med om det. - Det var som att få ett slag i ansiktet. Jag blev oerhört ledsen och tänkte att nej, nu lägger jag ner allt som har med relationer att göra. Det gjorde han inte. Men det som hände satte förstås sina spår. - Jag tror inte att jag är ensam om att fundera över vilken roll min sjukdom spelar eller har spelat i mina förhållanden. Värst var det när jag var yngre. I dag är jag lugnare och tryggare. Jag har också lärt mig hur jag ska leva för att hålla min psoriasis i schack. I dag äter Thomas metotrexat mot sin psoriasis artrit, vilket också påverkar hans hudpsoriasis positivt. Med åren tänker han också allt mer på vad han äter och dricker. - Jag upptäckte att jag ibland tröstade mig med mat och alkohol. Det förvärrade min psoriasis. Så numera dricker jag allt mindre, och jag äter begränsat med kött men mycket grönsaker och frukt. Thomas betonar hur viktig vardagsmotionen är för honom. Han går och cyklar och tar alltid trapporna i stället för hissen. En älskad hund tvingar ut honom på promenader förutom att vara en källa till glädje. - Och så har jag lärt mig att undvika stressiga situationer. Förr kunde jag boka in tio möten under en dag, det gör jag inte längre. Jag tror inte att jag är ensam om att fundera över vilken roll min sjukdom spelar eller har spelat i mina förhållanden. i Kan du känna igen dig Thomas berättelse? 18 19
Att vara anhörig Att stå bredvid och se någon bli sjuk, det är ett dilemma i sig. Anne Stiernquist som är ombudsman på Psoriasisförbundet vet. Hennes pappa fick psoriasis vid 40, när hon var tonåring. Sjukdomsutvecklingen var dramatisk. - Han idrottade aktivt. Han var stark och byggde sitt hus själv. Han och mamma promenerade stan runt och reste mycket. Plötsligt kunde han varken gör det ena eller andra. Värst var det förstås för honom, men att stå bredvid och se hans liv förändras det var också en sorgeprocess. Pappa är envis och positiv och har lärt mig mycket om allt man kan göra trots en svår sjukdom. Han har hittat nya vägar och lärt sig göra saker på sitt sätt. - Som anhörig måste man också få tillåta sig att tycka att det är jobbigt ibland. Man ska inte utplåna sig själv; mitt liv påverkas också av min närståendes situation. Anne tycker att man som anhörig ska ta sina egna känslor och sin egen eventuella oro på allvar. Ta reda på fakta (till exempel på www. psoriasisforbundet.se eller netdoktor.se) och inte dra sig för att själv söka hjälp och stöd om man behöver det. Egna frågor om psoriasis ska man inte behöva ställa via den som är sjuk. - Om man kan stilla sin egen oro, och lära sig mer om sjukdomen blir man en bättre närstående. - Är du partner kan du be att få följa med vid något av läkarbesöken för att själv ta reda på det du undrar över. Som förälder är man självklart med vid barnens läkarbesök. För föräldrar handlar det till stor del om att inte lägga över för mycket av sin egen oro på barnen. Att träffa andra föräldrar, diskutera och utbyta erfarenheter kan vara en hjälp i detta. Psoriasisförbundets sommarläger har betytt mycket för många familjer och Ung med Psoriasis verksamhet har gett ungdomar möjlighet att träffa andra med psoriasis. Ofta är detta möte avgörande för att på sikt acceptera sin sjukdom, att se andra positiva förebilder. Kontakten med andra som har psoriasis har ofta gett vänner för livet. Det kan vara bra för anhöriga och sjuka att ha ett gemensamt språk kring sjukdomen. Till exempel skapa en skala från 1 till 10 om hur stor smärtan eller tröttheten är för tillfället. Då kan man utgå ifrån detta vid planering av dagen, veckan etc. Många psoriasissjuka och närstående jag har träff at kommer också varandra närmare då sjukdomen öppnar för nya samtal och öppenhet om hur vi mår och vad vi vill med den ork och energi vi har. Hur gör vi det bästa av vår situation? avslutar Anne. Är du anhörig? Har du berättat om hur du känner det för den som är sjuk? Hur får du det stöd du behöver? Har man frågor om psoriasis ska man inte behöva ställa dem via den som är sjuk. 20 21
Stöd & Råd Ju mer kunskap man har om sin sjukdom desto bättre blir förutsättningar för att man ska kunna leva ett bra liv. Att veta vilka möjligheter och rättigheter som finns till vård och vad man själv kan göra för att må så bra som möjligt underlättar vardagen. Psoriasis är en synlig sjukdom och det är inte ovanligt att man känner oro inför omgivningens bemötande. Det kan vara skönt att få dela tankar och funderingar med andra som har liknande erfarenheter. Psoriasisförbundet är en intresseorganisation för människor med psoriasis och psoriasisartrit. Vi arbetar för att alla psoriasissjuka ska ha möjligheten att leva ett bra liv och Detta gör vi genom att öka kunskapen om sjukdomen och säkerställa tillgång till bästa möjliga vård och behandling för alla som lever med psoriasis. Vi erbjuder råd och stöd i vardagen, föreläsningar, utbildningar samt möjlighet till erfarenhetsutbyte. Varmt välkommen till oss! Mer info om psoriasis och Psoriasisförbundet fi nns på www.psoriasisforbundet.se Vi finns även på facebook: www.facebook.com/psoriasisforbundet Förbundet Ung med psoriasis arbetar för att barn och unga med psoriasis ska få bästa förutsättningar att leva ett bra liv. Mer information om deras verksamhet finns på www.ungmedpsoriasis.se Psoriasisförbundet finns till för dig med psoriasis och psoriasisartrit Denna folder är framtagen av Psoriasisförbundet i samarbete med LEO Pharma AB. Foldern är faktagranskad av dermatolog Christina Nohlgård. Text: Catarina Gisby Foto: Anne Stiernquist, Lars Ekdahl 22 23
24 Box 5173, 121 18 Johanneshov Tel:o8-600 36 36 Fax:08-556 109 19 E-post:pso@pso.se Facebook.com/Psoriasisforbundet www.psoriasisforbundet.se