Fakta Janet Backman Ålder: 50. Familj: Gift med Bosse, 52. Barnen Katharina, 29, Mats, 27, My, 25 och Bella, 22. Barnbarnen Elias, 8, Freddy, 4 och Ludde, 3. Bor: I hus i Nynäshamn. Gör: Allkonstnär. Utbildad förskollärare, men ska nu börja arbeta på Ica Kvantum. Följer på avstånd Bosses och sonen Mats stora passion för roadracing. Det är lätt att uppskatta livet och bli glad för väldigt lite när man har gått igenom det vi har gjort, säger 112
Människor Inte Janet berättar om vägen utan tillbaka efter stroken min Bosse Janet Backman var 46 när hon fick stroke, blev förlamad i vänster sida och hamnade i rullstol. Enligt läkarna skulle hon aldrig bli bättre. I dag kan hon både gå och springa. Men utan maken Bosses stöd hade det aldrig gått. För många par blir det svårt när en av dem drabbas av en allvarlig sjukdom, men för oss har kärleken blivit ännu starkare, säger Janet som här berättar om hur kärleken övervann stroken. Av Eva Nordin Foto: Conchi Gonzalez Juli 2009: En morgon tog sig inte Janet ur sängen Det var i juli 2009 det hände. Janet var trött och sliten efter ett stort bröllop. En av döttrarna hade gift sig och Janet hade ordnat mycket av de praktiska detaljerna. Hon hade just varit ute och gått med hundarna och kände sig väldigt trött. Jag gick upp till sovrummet och skulle sätta på tv:n, men det gick inte. När Bosse ringde famlade jag med mobilen och kunde inte svara utan tryckte bort honom, jag förstod inte alls vad som hände, säger Bosse anade att något hade hänt och åkte direkt hem från jobbet. Han fann Janet utslagen på sängen och larmade omedelbart ambulans. På sjukhuset kunde man konstatera att hon drabbats av en hjärninfarkt, en blodpropp i höger hjärnhalva. Efter den akuta tiden förflyttades Janet till Erstagården och neurologiska kliniken. I åtta veckor var hon hemifrån. Dessa veckor var den värsta tiden i mitt liv, jag ville inget hellre än att vara med Bosse och min familj. Jag hade fruktansvärt ont och tvingades äta starka smärtstillande tabletter. Tack och lov fick jag behålla talet, men min vänstra sida var förlamad. Det var så mycket som jag inte klarade av att göra på egen hand. Jag kunde inte sitta, inte gå, inte äta mat på egen hand. Jag kunde inte ens vända mig i sängen, säger Vad är stroke? Stroke är ett samlingsnamn för blodpropp i hjärnan (hjärninfarkt) och hjärnblödning. Cirka 85 procent av dem som drabbas av stroke har fått en blodpropp och cirka 15 procent en hjärnblödning. Veckorna efter var de värsta i mitt liv, jag hade så ont I 34 år har hon varit tillsammans med Bossee. De bor i Nynäshamn och har fyra vuxna barn, tre döttrar och en son. De har också tre barnbarn och tre bonusbarnbarn. Det är inte en självklarhet, menar Janet, att man klarar av att gå vidare tillsammans när den ena partnern blir svårt sjuk; livet blir så påtagligt förändrat och skilsmässofrekvensen är hög. Alla får inte heller den hjälp och det stöd som krävs. Vi var väldigt unga när vi träffades. Vi gifte oss innan vi fyllt 20, två år senare fick vi vårt första barn. För många par blir det svårt när den ena drabbas av en allvarlig sjukdom, men för oss har kärleken blivit ännu starkare, säger När Janet var som sämst tänkte hon att det nog hade varit bättre om hon hade dött och sluppit bli en påfrestning för sin familj. Hon kände skuld och tänkte att hon inte var värd att bli älskad som tidigare. vänd 113
Människor forts Jag kunde inte sitta, inte gå, inte äta mat på egen hand Men när Bosse tittade på mig och frågade om jag hade velat att han skulle ha dött om det varit han som drabbats, så kunde jag tvärsäkert svara nej. Precis som Bosse har gjort, skulle även jag ha stått och kämpat vid hans sida. MÅNADERNA EFTERÅT: Kroppen ville inte lyda Den första tiden efter operationen kände Janet sig ful och oattraktiv. Kroppen lydde inte order. Kläderna satt snett och när hon skulle äta ramlade mat ur munnen. Trots det fortsatte Bosse att betrakta henne med kärleksfulla ögon. Det är så otroligt viktigt att man i sin partners ögon får känna sig vacker, säger En tid efter insjuknandet fick hon tunnare hår och drabbades även av stora kala fläckar på bakhuvudet. De kala fläckarna såg inte Bosse sa heller ingenting, då hade jag nog blivit helt knäckt. I stället klappade han mig ömt på kinden och sa att han köpt ett nytt schampo och tabletter som skulle hjälpa mot tunt hår. Det var så kärleksfullt. Efter sex veckor var håret tillbaka och fläckarna borta, säger På Erstagårdskliniken hade Janet fått neurologisk rehabilitering. Hon märkte att träning var bra och ville fortsätta. Men när hon skrevs ut från sjukhuset förstod hon att det inte fanns mycket som hälso- och sjukvården kunde erbjuda. Janet bestämde sig att ta reda på mer om strokerehabilitering. Jag googlade och hittade ett företag som heter Neurooptima. Bosse kollade upp deras verksamhet och vi tyckte bägge två att deras idéer verkade både spännande och seriösa, säger MARS 2010: Hejdå, rullstolen! I mars 2010 reste JANET och Bosse till Spanien och träningscentret utanför Malaga. Tack vare en företagsförsäkring har Janet kunnat finansiera flera rehabiliteringsresor Visste du att: l Var 17:e minut insjuknar en person i stroke i Sverige. l Varje år insjuknar 30 000 svenskar i stroke och mer än 100 000 personer lever med sviterna efter en stroke. l Majoriteten av dem som drabbas är över 65 år, men sedan slutet av 80-talet har andelen som är yngre än 65 år ökat kraftigt. Störst är ökningen bland kvinnor. l Stroke är den sjukdom som kräver flest vårddagar på sjukhus och beräknas kosta samhället 15 miljarder kr per år. l Viktiga riskfaktorer är rökning, fetma, högt blodtryck och stress. När Janet drabbades av stroke blev hon förlamad på vänster sida. Vardagliga saker som att klä på sig, knäppa knappar och äta med bestick var till en början omöjligt. Den rosa hatten och skjortan blev viktiga träningsverktyg för att återfå rörelseförmågan. Genom att sträcka sig efter skjortan och klä på sig, samt öva på att ta av och på hatten, många, många gånger, tränade hon muskelstyrka i axel, skuldra och hand. Efter mycket övning gick det till slut! Det är tur att jag är så envis, säger Janet och skrattar. till Spanien och även privat neurologisk träning i Sverige. Jag satt i rullstol när vi åkte ned till Spanien. Jag hade också väldigt mycket smärta. Efter vistelsen därnere kunde jag gå och mot alla odds även lyfta min vänstra arm. Jag kunde också sluta med smärtstillande tabletter. Både jag och Bosse var så otroligt tacksamma över alla framsteg jag gjorde, säger Under tre intensiva veckor tränade hon i en grupp med andra strokedrabbade, tillsammans med ett svenskt rehabiliteringsteam. Träning varvades med aktiviteter. Ena dagen kunde eftermiddagsträningen bestå i en utflykt till marknaden, nästa dag samlades de på stranden för att bada i havet och ibland åkte de in till Malaga för en fika på apelsintorget. Miljön var både peppande och motiverande. Rehabiliteringsteamet var så otroligt proffsigt. De visste vad de gjorde och kunde anpassa träningen efter varje individs förutsättningar. I Sverige sa man till mig att ta det 114
Tummen upp för Janet! Träningen i Spanien var intensiv. Trappträning var en av aktiviteterna på schemat. Genom att gå baklänges uppför trappan tränade Janet rörlighet i knän, samt benstyrka och balans. Man måste driva sig själv för att få resultat. Men utan entusiasm från de proffsiga sjukgymnasterna hade det varit mycket svårare. Morgonträning i gymnastikhallen. Med ett blått gummiband mellan fötterna kämpar Janet med full kraft för att öka steglängden och förbättra styrkan i benen. Träningen är inget för mesar, säger lugnt och inte träna om jag hade ont. Därnere fick jag lära mig att träna trots smärta, och jag tänjde mig till den yttersta gränsen. Varje morgon startade vi med ett tio meterslopp på tid. Jag bara skakade på huvudet i början, men teamet bara tog tag i mig och i slutet av vistelsen kunde även jag springa. Det var ett fantastiskt ögonblick, både jag och Bosse grät, säger Hon liknar rehabiliteringsteamet vid startkablar som sakta men säkert kickar i gång motorn. Sedan är det mitt ansvar att se till att motorn inte stannar. Träning är en färskvara. Det går inte att intensivträna i tre veckor och sedan nöja sig. Man måste hela tiden fortsätta att vara aktiv på olika sätt, både fysiskt och mentalt. sommar 2010: Hård träning & resultat Väl hemma igen fortsatte Janet att träna. Hon hade fått tipset att vända sig till Jag satsade egna pengar för att få bästa träningen Katarinakliniken i Stockholm. Det är en privat sjukgymnastmottagning, specialiserad på skador och sjukdomar i nervsystemet. I augusti förra året gick Janet till sin husläkare och bad om en remiss för att kunna fortsätta träna intensivt. Men efter två veckor var det stopp. Inga fler tillfällen kunde ges inom den offentliga vården. Då bestämde jag mig för att satsa privata pengar. Det är ganska dyrt, men jämfört med att resa, köpa en ny bil eller renovera ett kök, är det inte dyrt. Jag har ju fått mitt liv tillbaka. Samtidigt skulle jag ju önska att landstinget stod bakom strokedrabbade och gav dem chansen till den här typen av intensivträning, även under en längre period. Alla skulle tjäna på det, inte minst samhället, säger Den träning hon fick på Katarinakliniken kallas CI-terapi (Constraint Induced Movement Therapy). Genom att låsa fast den friska handen eller armen, och i stället träna den svaga, stimuleras hjärnan att kompensera för skadan och etablerar därmed nya nervförbindelser. Att denna typ av träning har hjälpt och hjälper mig är otvetydigt. Jag gör fortfarande framsteg och jag skulle gärna vilja träffa den läkare på sjukhuset som sa till mig att jag inte skulle kunna bli bättre. Jag är ett levande bevis på att hjärnan är formbar och att man kan fortsätta att påverka läkningen, säger Hon försöker ständigt hitta nya utmaningar i vardagen som gör att hon får en mångsidig träning, som till exempel att ta långpromenader och plocka in och ur diskmaskinen. I julas klättrade hon med stor vänd 115
Det är så otroligt viktigt att man i sin partners ögon får känna sig vacker, säger forts När jag är ledsen och otålig, är Bosse stark och tvärtom möda upp på vinden för att hämta juldekorationer. Hon är galen och väldigt målmedveten, säger Bosse och skrattar. i dag 2011: Tillbaka i vardagen Det är lätt för anhöriga att gå in i en vårdande roll som stjälper mer än hjälper, menar Det är inte enkelt för anhöriga, de vill väl, men samtidigt är det viktigt att man hela tiden får utmana sig själv. Jag har sagt till min familj att jag ber om hjälp när jag behöver. När Janet inte tycker att framstegen går fort nog, brukar Bosse visa henne videoklipp från sommaren 2009 då hon kom tillbaka från sjukhuset. Det går knappt att förstå att det är jag. Vi bär varandra. När jag är ledsen och otålig, är Bosse stark och tvärtom. Bosse har varit och är oerhört omtänksam och ligger ofta före i planeringen så att jag inte ska behöva stressa. Jag behöver mycket lugn och ro omkring mig och blir fort uttröttad, jag måste tänka mig för så att jag inte tar på mig för mycket. Innan Janet drabbades av stroke levde hon ett liv i 150 knyck. Förutom heltidsjobb och familjeliv, var hon aerobic-instruktör på ett gym tre kvällar i veckan. Hon tog också hand om Bosses mamma som periodvis bodde hemma hos familjen. Janet fanns till för alla. Trots det kände hon sig ofta otillräcklig. Det var fullt fart jämt. Jag är helt övertygad om att den stress jag levde under var en bidragande orsak till att jag fick stroke. Sedan är det nog också ärftligt, min mormor dog av en stroke bara 45 år gammal, säger Hennes nästa mål är nu att börja arbeta igen. Tidigare jobbade hon på den Ica-butik som Bosse driver i Nynäshamn. Till hösten ska hon börja arbeta där igen och stegvis gå upp i arbetstid. Ett annat mål är att starta en promenadgrupp för andra som drabbats av stroke. Hon skulle också gärna vilja hålla föreläsningar och peppa andra att våga kämpa och inte förlora hoppet. Det känns som om jag har ett ansvar att föra ut den kunskap som finns i dag, men inte används i sjukvården. Det finns många som skulle kunna få hjälp, men som inte får den, tyvärr. När man som Janet har nuddat vid döden förändras prioriteringar och förhållningssätt till livet. Hon kan i dag känna en mycket större tacksamhet för det lilla och enkla i tillvaron. Och kärleken till Bosse är starkare än någonsin. n privat vård utomlands Neurooptima är ett privat svenskt företag som skräddarsyr neurologisk rehabilitering för personer med stroke och andra neurologiska åkommor. Grundidén är att erbjuda en mer mångsidig och intensiv träning för strokepatienter än den som vanligtvis ges i Sverige. Genom att förlägga rehabiliteringen till spanska solkusten vill man ge de bästa förutsättningarna för träning i en berikad och sinnesstimulerande miljö. Omfattande forskning under senare år ger belägg för att berikande miljöer, fysisk träning och olika former av sinnesstimulering kan aktivera mekanismer som styr hjärnans formbarhet och förmåga att omorganisera sig och läka efter en sjukdom och skada. Sedan 2007 har Neurooptima ett vårdavtal med Region Skåne som innebär att patienter kan delta i rehabiliteringsprogrammet i Spanien på regionens bekostnad. Även patienter från Gotlands kommun och landstinget i Jönköpings län har fått sina kostnader finansierade. Patienter som inte beviljats utlandsvård av sitt landsting har haft företagsförsäkringar. Första hjälpen: Akut-testet Ett enkelt sätt att kontrollera om en person kan ha drabbats av stroke är AKUT-testet. Om någon i din omgivning beter sig annorlunda och du misstänker stroke, be personen göra följande: A nsikte. Be personen le och visa tänderna. K roppsdel. Be personen lyfta armarna och hålla kvar i 10 sekunder. U T ttal. Be personen säga en enkel mening som vilket fint väder det är i dag. id. Varje minut räknas för att rädda liv. Ju fortare behandling sätts in, desto mindre blir skadorna ring 112! 116