Flyg till Australien

Transkript

1

2 D Patric Helmfrid hade just gått ut gymnasiet och åkt iväg på en efterlängtad långresa tillsammans med sin flickvän. Tio dagar senare får Patrics mamma ett telefonsamtal. På ett sjukhus i Australien låg Patric nedsövd i respirator efter en svår trafikolycka. Beskedet kom för alltid att förändra familjens liv. I dag kämpar de för Patrics rätt till neurologisk rehabilitering. Text Eva Nordin Foto: Conchi Gonzalez + familjens et var i mitten av september Patric och hans flickvän Therese satt i en minibuss tillsammans med ett gäng ungdomar på väg från arbetet på en fruktodling i nordöstra Australien. Plötsligt hände det som inte får hända. Minibussen som de åkte med körde av okänd anledning in i en korsning utan att stanna och krockade med korsande trafik. Smällen blev kraftig. Föraren och två av passagerarna dog omgående. Av de sex som överlevde blev Patric svårast skadad. Polisen ringde. Det var en lördagseftermiddag och jag och min man Claes var på landet. Jag fick veta att Patric varit med om en olycka och att han svävade mellan liv och död. Allt bara stannade av och jag hamnade i chock, säger Marita Helmfrid. Flyg till Australien Mitt i det känslokaos som rådde lyckades hon och Claes packa varsin resväska, ringa Patrics två bröder och sedan ta kontakt med föräldrarna till Therese. Redan nästa morgon var de på väg med flyg till Australien och sjukhuset i Brisbane. Då visste de inte om Patric och Therese skulle klara sig, bägge låg nedsövda i respirator och vårdades på olika sjukhus. Marita minns inte mycket av flygresan ned. Hela familjen var i svår chock. När vi väl kom fram möttes vi av den svenske konsuln i Brisbane som tog med oss direkt till sjukhuset. Vi fick ett otroligt varmt bemötande av sjukhuspersonalen. De berättade vad som hade hänt och visade oss sedan in till Patric. Hans tillstånd var kritiskt. Han hade inga yttre skador, men han hade fått allvarliga skador på hjärnan med ett tryck som var oroväckande högt. Då förstod vi inte alls vad det innebar och hur det skulle påverka Patrics liv, säger Marita. På plats fick de hjälp av det svenska konsulatet att ordna advokat samt allt det praktiska som rör försäkringar och andra viktiga handlingar. Hjälpen vi fick i Australien var helt fantastisk. Hemma i Sverige tog omtänksamma vänner hand om huset och alla räkningar som behövde betalas. Det var så mycket som behövde ordnas. Varken jag eller Claes sov särskilt mycket, kilona bara rasade av oss. Efter fem veckor på sjukhus transporterades

3 Patric hem till Sverige med flyg med hjälp av läkare och sjuksköterska. Han var fortfarande i koma när han anlände till Linköpings universitetssjukhus. De första veckorna gick familjen och närstående i en nervös och orolig väntan, skulle Patric någonsin vakna upp igen? Vi tog med oss hans favoritmusik och favoritdofter, även den parfym som Therese brukade använda. Så plötsligt, runt Lucia märkte vi att Patric reagerade och vi fick vi kontakt med honom för första gången efter olyckan. Det var en helt obeskrivlig lyckokänsla, säger Marita. Envis kamp Therese blev nästan helt återställd efter olyckan medan Patric fick livslånga skador. Innan trafikolyckan i Australien var Patric och Therese ett kärlekspar som träffades så ofta de kunde. Patric var en idrottskille som spelade tennis och var en lovande junior. Marita plockar fram tidningsartiklar och fotoalbum och visar bilder före och efter olyckan. Det är svårt att hejda tårarna. På bara några sekunder förändras en ung människas liv totalt. Vägen har varit lång och svår. De tre första åren kände jag mig som en robot, livet handlade om att klara av alla utmaningar och se till att Patric fick den hjälp han behövde. I botten fanns en djup sorg. Utan familjens envisa kämpande hade det inte gått. Med facit i hand kan vi se att vi gjort rätt som kämpat och stridit för Patric, men det har varit tufft, säger Marita. I över 45 år har hon och Claes stöttat och hjälpt varandra i kriser och motgångar. Vi sitter i familjens hus i Linköping. Huset är Claes föräldrahem, i dag renoverat och anpassat efter Patrics behov. Hans äldre bröder bor i Stockholm och Linköping med egna familjer och Patric är farbror till två brorsbarn. Vi pratar om det som har hänt. Patric som nu är 26 år sitter med i sin rullstol och livar upp samtalen. Han lockar till många skratt. Bredvid sig har han hunden Douglas, en klok labrador som familjen köpte efter olyckan. Med Douglas har Patric inte bara fått en nära och kär vän, Douglas hjälper också Patric att träna på att uttrycka känslor och att ta ansvar. Den hjärnskada som Patric fick i samband med olyckan har gjort honom personlighetsförändrad; från att ha varit blyg och tillbakadragen är han idag en pratsam och utlevande person som ibland har svårt med gränser. Han har svårt med impulskontroll och kan utsätta sig för farliga risker utan att förstå konsekvenserna. Han kan också säga vad som helst till vem som helst, nästan som ett litet barn.

4 Samtidigt är han en väldigt social person som lockar till många skratt, säger Marita. Om inte familjen envist och målmedvetet kämpat för Patrics rätt till träning och rehabilitering, hade han aldrig varit där han är idag, det är Marita övertygad om. Av läkare fick familjen veta att det efter tre månader inte fanns så mycket att göra; Patric skulle inte bli bättre i sina funktionshinder. I samband med att han skulle skrivas ut från dagrehabiliteringen fick familjen rådet att det bästa de kunde göra var att släppa taget. Men hur ska man kunna göra det? Det är ju omöjligt, jag hade inte kunnat fortsätta leva om jag och familjen inte gjorde allt vi kunde för att hjälpa Patric framåt, säger Marita. Träning av alla sinnen Den rehabilitering av hjärnskadade som erbjöds Patric var mycket begränsad. Efter den akuta fasen hade Patric behövt betydligt aktivare insatser i rehabiliteringen. Vi betalade privat för att Patric skulle få tillgång till sjukgymnast och psykolog. Familjen märkte tydligt hur Patric utvecklades. I samma veva fick de även tips om att det fanns ett företag, Neurooptima, som satsade på intensivträning för personer med hjärnskador. Familjen kollade upp företaget och tyckte att deras idéer verkade både spännande och seriösa. Neurooptima satsar på så kallad multimodal sinnesstimulering för människor som drabbats av hjärn- och ryggmärgsskador. Modellen handlar om att på olika sätt stimulera alla fem sinnen med musik, mat, rörelser, natur- och miljöupplevelser i vardagen och även intensivträning för att öva upp och stärka olika funktioner. Vi bestämde oss återigen för att satsa våra pengar för att Patric skulle få chansen. Jag och min man och våra söner turades om att vara på plats, säger Marita. Under tre intensiva veckor tränade Patric tillsammans med andra som drabbats av svåra hjärnskador. Ett svenskt rehabiliteringsteam med läkare, sjukgymnaster, arbetsterapeuter och logoped fanns på plats. Intensiv träning sex timmar per dag varvades med olika aktiviteter, till exempel utflykter till marknaden eller till stranden för att bada i havet. Ibland åkte de in till Marbella för en fika under apelsinlundarna. Den varma och omväxlande miljön var både peppande och motiverande. De som arbetade i teamet var väldigt proffsiga. Metoderna var enkla och effektiva. Och stämningen var god. Patric visade en otrolig vilja och energi. Här motiverade teamet Patric att träna på ett sätt

5 som han inte uppmuntrades till i Sverige och det var fantastiskt att följa hans framsteg, säger Marita. Familjen har flera gånger återvänt till Spanien och Neurooptimas träningsveckor. Senast i oktober Varje gång han är i Spanien gör han framsteg, på alla plan. Men träning är en färskvara och därför är det viktigt att inte stanna upp utan hela tiden fortsätta. På väg mot målet I Sverige har familjen hittat vägar utanför den begränsade rehabilitering som erbjuds inom landstinget. Med hjälp av så kallad konduktiv pedagogik, som skapades av den ungerske läkaren Andràs Petö på 1940-talet och som sedan har vidareutvecklats och anpassats till svenska förhållanden, fortsätter Patric att träna och gör successivt små framsteg. Han utvecklas på alla plan. Det är inte bara kroppen som behöver tränas, även andra förmågor som den mentala och kognitiva. Men också den språkliga förmågan. Detta helhetsperspektiv glömmer man ofta bort i svensk hälso- och sjukvård, säger Marita. I dag sitter Patric i rullstol och har behov av personliga assistenter för att klara det vardagliga livet. Patric tränar mycket och har återhämtat en stor del av den muskelstyrka han förlorade i samband med olyckan. Disciplinen och det tålmodiga slitet med träning har gett resultat. Patric är stark och har en god fysisk, rörelserna har blivit mer kontrollerade han är lugnare och inte lika impulsiv som tidigare. Nyligen hjälpte familjen Patric att köpa en egen lägenhet. Nu tränar han för att så småningom kunna ta steget och flytta dit. Vårt mål är att Patric ska kunna leva ett så normalt liv som möjligt. Vi hoppas också på sikt att Patric träffar en flickvän och kan leva det liv han längtar efter. Vi ser hela tiden hans framsteg, och vi är optimistiska, säger Marita. Ge inte upp Familjens kamp för att hjälpa Patric till ett värdigt och meningsfullt liv har varit mödosam, men i dag är de tacksamma att de kämpat och stöttat varandra. Marita kan dock känna en besvikelse över hur svensk hälso- och sjukvård fungerar. Det stöd och den krishjälp som familjen hade behövt efter Patrics olycka, infann sig aldrig. Inte heller har man från sjukvården erbjudit Patric den allsidiga träning han behöver. Jag tänker på den kunskap som finns vad gäller modern neurorehabilitering. Varför används den inte i vården? Sverige skulle spara massor av pengar och minska människors lidande om de tog till sig kunskapen och lät hjärnskadade få tillgång till träning och stöd, säger Marita. Hennes råd till andra som befinner sig i en liknande situation är: Ge inte upp. Om vi inte hade kämpat för Patric så hade han kanske levt på en institution idag och fått medicinering istället för den rehabilitering han är värd, det är jag övertygad om. Vi ser hela tiden Patrics framgångar, även om han aldrig kommer att bli helt återställd, tror vi att han kan leva ett bra och meningsfullt liv, säger Marita.

6 Privat vård utomlands Neurooptima är ett privat svenskt företag som skräddarsyr neurologisk rehabilitering för personer med olika typer av hjärnskador. Grundidén är att erbjuda en mer mångsidig och intensiv träning för hjärnskadade, än den som vanligtvis ges i Sverige. Genom att förlägga rehabiliteringen i Spanien vill man skapa de bästa förutsättningarna för träning i en berikad och sinnesstimulerande miljö. Omfattande forskning under senare år ger belägg för att berikande miljöer, fysisk träning och olika former av sinnesstimulering kan aktivera mekanismer som styr hjärnans formbarhet och förmåga att omorganisera sig och läka efter sjukdom och skada. Sedan 2007 har Neurooptima ett vårdavtal med några landsting och regioner i Sverige som innebär att patienter kan delta i rehabiliteringsprogrammet i Spanien på landstingets bekostnad. Patienter som inte beviljats utlandsvård av sitt landsting har kunnat finansiera rehabilitering genom företags- och privata försäkringar. Patientrörlighetsdirektivet I januari 2011 blev det så kallade patientrörlighetsdirektivet antaget i EU. Direktivet ska nu igenom EU-maskineriet för att så småningom bli svensk lag. Senast 25 oktober 2013 ska direktivet vara implementerat i svensk lagstiftning. Patientrörlighetsdirektivet kan enkelt beskrivas som gränsöverskridande hälso- och sjukvård. När lagen träder i kraft ska patienter ha rätt till ersättning för planerad vård i andra EU-länder, om samma eller liknande vård hade ersatts i patientens hemland. Den som blir opererad utomlands kommer i framtiden att slippa betala själv för att i efterhand söka ersättning från Försäkringskassan. Fakturan ska i stället gå direkt till landstinget. Patienter ska även kunna få ersättning för resan till ett annat EU-land. Under 2010 sökte 700 svenskar ersättning för sjukvård i andra EU-länder.