Barn med ärftlig risk drabbas oftare av diabetes, men vad utlöser sjukdomen? Omgivningsfaktorernas betydelse för uppkomsten av diabetes hos barn



Relevanta dokument
Information om del 2 av TEDDY-studien

TEDDY Kids. Nyhetsbrev 2017

TEDDY-studien: årsrapport 2007.

TEDDY-studien: Årsrapport 2006

Medfödd hypotyreos. 24 frågor och svar

forskarporträtt Jag är länken mellan patienten och labbet Daniel Agardh delar sin tid mellan labbet och patienterna i Malmö och Lund.

GODA ANLEDNINGAR. till att bevara ditt barns stamceller. Ge ditt barn en gåva för livet samla och bevara stamceller från navelsträngen

En studie om barns hälsa i Västerbotten. Inbjudan till dig som blivande förälder

Symptom. Stamcellsforskning

En studie om barns hälsa i Västerbotten. Inbjudan till dig som blivande förälder

Ditt barn erbjuds att delta i en studie om glutenintolerans.

Diabetes många ansikten ska demaskeras

En studie om barns hälsa i Västerbotten. Inbjudan till dig som blivande förälder

Odd Fellow Orden 200 år Jubileumsgåvan 2019

Inledning och introduktion till diabetes

Erbjudande om fosterdiagnostik

Diabetes i media. -tips till dig som skriver om diabetes

VAD ÄR ALFA-1 ANTITRYPSINBRIST

Denna bok tillhör: Wille & Wilma. Mini-forskare

GODA ANLEDNINGAR. till att bevara ditt barns stamceller. Ge ditt barn en gåva för livet samla och bevara stamceller från navelsträngen

Diabetes. Britt Lundahl

Vad är en genetisk undersökning?

ATT LEVA MED DIABETES

TEDDY årsrapport TEDDY-studien. (The Environmental Determinants of Diabetes in the Young)

Pankreas är ett svåråtkomligt. organ som ligger bakom magsäck. funktion är att tillverka. matsmältningsenzym. Dessa. förs ut genom pankreas

Tillsammans för bättre hälsa

En informationsbroschyr om EpiHealth

GRAVIDITET OCH DIABETES

Får du ofta fästingbett och vill delta i denna studie!?

Fosterscreeningar GUIDE FÖR DEM SOM VÄNTAR BARN

Riktlinjer för förebyggande insatser mot, TBC, tuberkulos i Lunds kommun vid nyanställning (3 bilagor)

Nina Fransén Pettersson doktorand, immunologi, Institutionen för klinisk mikrobiologi. Filmer och färgbilder till detta föredrag kan ses på

Tack. Eira-studien. Vi vill med denna broschyr tacka Dig för Din medverkan i vår studie över orsaker till ledgångsreumatism!

Mina mediciner. Personerna på bilden har inget samband med texten i broschyren.

Exponering för PFAS i dricksvatten i Kallinge Delstudie 1

Stamceller är sådana celler som kan bli vilken sorts cell som helst Stamceller specialiserar sig så småningom till ex. muskelceller, blodceller,

Hej kompis! Till dig som känner någon som har fått typ 1-diabetes.

Njurcancer. Författare: Annika Mandahl Forsberg, Biträdande Överläkare, Urologiska kliniken, Skånes Universitets Sjukhus.

Till blivande föräldrar. Vill Ni delta i en studie där vi försöker hindra allergiutvecklingen hos barn?

Vill du vara med i forskningsstudien ALASCCA?

GODA ANLEDNINGAR. till att bevara ditt barns stamceller. Ge ditt barn en gåva för livet samla och bevara stamceller från navelsträngen

TRÄFFAR TEDDY-FORSKARNA

Stamceller i diabetesbehandling Irina Samokhina Vad är diabetes? Stamceller

Syfte. Pedagogiskt Centrum. Speltid. Antal deltagare. Målgrupp. Ämnesområde. Spelmiljö. Layout och bearbetning

I. Forskningspersonsinformation Vårdnadshavare

Kan man bli symtomfri? Typ 1

Aktuell forskning och behandling av AAT-brist. Eeva Piitulainen Adj professor/överläkare Lung-och allergisektionen Skånes universitetssjukhus Malmö

Information om forskningsstudien Born into Life (5-6 årsuppföljning av Life Gene Gravidstudien och Födelsekohorten)

Prov: Möte i korridor, Medicin Svar elev A.

BDD-studien. när forskning blir klinisk rutin. ANDIS-dagen 22 mars Annelie Carlsson

Om PSA-prov för att upptäcka tidig prostatacancer

Vad är en genetisk undersökning? Information för patienter och föräldrar

Syftet med det planerade försöket är att ta reda på hur kroppen påverkas vid belastning av en vikt, i det här fallet en viktväst.

Regionala riktlinjer för utredning av patienter med misstänkt ärftlig demens i Region Skåne

Tandlossning och DIABETES

Vad är hiv? Hur märks hiv? Testa dig här! Tystnadsplikt. Anonymitet

Information till deltagaren

Vaccinering mot livmoderhalscancer - HPV

INFORMATION OM FOSTERDIAGNOSTIK. Av barnmorskan på Barnmorskemottagningen

Tisdagen den 16 januari

Information om screeningstudie gällande prostatacancer GÖTEBORG 2- STUDIEN PROSTATACANCERSTUDIE

Instruktion till ifyllande av ansökan: Tillgång till nyinsamlade biobanksprov och tillhörande personuppgifter vid multicenterstudier

Vad sker med föräldrar som får ett sjukt barn och hur påverkas barnen?

Typ 1- diabetes i e; livslångt perspek>v hur arbetar vi förebyggande?

Är din häst frisk? Bra uppföljningsmöjligheter

Vad är hiv? Hiv är ett virus som förstör kroppens immunförsvar. Det betyder att du lättare kan få sjukdomar om du har hiv.

Vad är hiv? Men hiv och aids är inte samma sak. Mediciner gör att du som har hiv kan leva ett långt liv och må bra.

MOTION och DIABETES. Översättning och faktagranskning, Camilla Franks

KOL. den nya svenska folksjukdomen. Fråga din läkare om undersökningen som kan rädda ditt liv.

ANHÖRIGSTÖD I KARLSTAD FÖR DIG SOM STÖTTAR ELLER VÅRDAR NÅGON NÄRSTÅENDE

Barn. med njursjukdom. Barn- & Föräldragruppen inom Njurförbundet

TILLSAMMANS FÖR ETT FRISKARE NORRLAND

Njurinflammation/ glomerulonefrit av typen IgA-nefrit och IgA-vaskulit

Bilaga 4. Forskningsperson-information: Studie om internetförmedlad kognitiv beteendeterapi för ungdomar med IBS.

CRC MALMÖ MEDICINSKT CENTRUM I TIDEN LUNDS UNIVERSITET REGION SK ÅNE

Några minuter idag. Många liv i morgon.

Är genetiken på väg att bota diabetes?

Kvinnor och män med barn

en av världens största hjälporganisa- tioner.

Svenska Tvillingregistret

Dagens föreläsning. Diabetes. Vad är blodsocker/glukos? Mekanismerna bakom diabetes. Vad är insulin? En normal dag

Tillhör du en riskgrupp?

Information om undersökningen Riksmaten ungdom

Barn med hivinfektion

Lunginflammation och vaccinering

Jag har en kompis med diabetes typ 1. Det här ska jag tänka på:

Fosterdiagnostik och riskvärdering

Barndiabetes. skillnader i HbA1c och body mass index (BMI) mellan flickor och pojkar i Västra Götaland

FOSTERSCREENING AV KROMOSOMAVVIKELSER OCH GRAVA ANATOMISKA AVVIKELSER I ÅBO INFORMATION FÖR FÖRÄLDRARNA

Fakta om akut lymfatisk leukemi (ALL) sjukdom och behandling

Forskningspersonsinformation till frisk frivillig kontroll

LUFTFÖRORENINGAR-DET OSYNLIGA HOTET MOT DEN HAVANDE KVINNAN?

BARN MED LÄPP-KÄK-GOMSPALT - en föräldrainformation

Hälsodataregister. räddar liv och ger bättre vård

Testamentera till Diabetesfonden -en gåva för framtiden

Nordiskt pressmöte inför Världsdiabetesdagen

Vi vill med den här broschyren ge dig information på vägen.

Ansökan om registeruppgifter från kvalitetsregister för forskningsändamål

Om PSA-prov. För att kunna upptäcka prostatacancer i ett tidigt skede. - Fördelar och nackdelar

Datum Vårt diarienummer Handläggare /15 Lillemor Fernström

Transkript:

Teddy broschyr:layout 2 08-01-21 09.14 Sida 1 Barn med ärftlig risk drabbas oftare av diabetes, men vad utlöser sjukdomen? Omgivningsfaktorernas betydelse för uppkomsten av diabetes hos barn

Teddy broschyr:layout 2 08-01-21 09.14 Sida 2 TILL BLIVANDE FÖRÄLDRAR Ni inbjuds att i samband med ert barns föd TEDDY-studien är ett forskningsprojekt som handlar om diabetes hos barn. TEDDY är en förkortning av The Environmental Determinants of Diabetes in the Young eller på svenska Omgivningsfaktorers betydelse för uppkomst av diabetes hos barn. TEDDY avlöser DiPiS-studien (Diabetes Prediktion i Skåne) och vänder sig också till alla familjer i Skåne med ett nyfött barn. Alla barn som föds på någon av de fem förlossningsklinikerna i Skåne kan vara med i TEDDY:s urvalsstudie. Att delta är helt frivilligt. Under 4 år samlade DiPiS-studien in blod från navelsträngen på 36.000 nyfödda barn i Skåne. Detta blod har undersökts för ärftlighet för diabetes. DiPiS följer upp ungefär 1/5 av dessa barn. Alla nyfödda barn i Skåne erbjuds nu att i stället vara med i TEDDY:s urvalsstudie. Varför delta i TEDDY? Att vara med i TEDDY:s urvalsstudie innebär att blod tas från ert barns navelsträng i samband med förlossningen. I TEDDY får ni föräldrar efter 3-5 månader besked om ert barns ärftliga risk att få diabetes. Även om vi inte kan säga att ett barn aldrig skulle kunna få diabetes, kan vi informera om barnet har liten risk eller förhöjd risk att få diabetes. «2»

Teddy broschyr:layout 2 08-01-21 09.14 Sida 3 ert barns födelse delta i TEDDY-studien! Många föräldrar tycker säkert det är bra att få veta att deras barn har liten ärftlig risk att utveckla diabetes. Barn som har förhöjd risk kommer att kunna följas upp i TEDDY-studien. De allra flesta barn med förhöjd risk för diabetes får aldrig sjukdomen. Om ett barn skulle få diabetes kan sjukdomen förmodligen upptäckas tidigare och innan barnet blir riktigt sjukt. En tidig diagnos av barndiabetes är också en fördel för barnet på längre sikt. Om studier för att förhindra diabetes skulle starta kommer föräldrarna att få veta det och om deras barn skulle kunna vara med i en sådan studie. Genom TEDDY-studien hoppas vi få veta varför vissa barn får diabetes, medan andra inte får sjukdomen, trots att de har samma ärftliga risk. Diabetes en vanlig kronisk sjukdom hos barn Diabetes hos barn kallas ibland barndiabetes, insulinberoende diabetes eller Typ 1 diabetes. Typ 1 diabetes är en av de vanligaste kroniska sjukdomarna hos barn. I Sverige drabbas fler än 600 barn per år och antalet barn som blir sjuka ökar, speciellt bland små barn. Sjukdomen uppstår då betacellerna i bukspottskörteln förstörs av kroppens eget immunförsvar. Betacellerna gör insulin. När de förstörs kan kroppen inte längre producera insulin. Insulin behövs för att kroppen ska kunna tillgodogöra sig mat och hjälper till att hålla blodsockret på rätt nivå. Om kroppen inte har tillräckligt med insulin blir blodsockernivån för hög och individen blir sjuk. Ett barn med diabetes, måste ta sprutor med insulin flera «3»

Teddy broschyr:layout 2 08-01-21 09.14 Sida 4 BARN MED ÄRFTLIGA ANLAG HAR STÖRRE RISK ATT FÅ DIABETES ÄN B gånger varje dag för att må bra. Det finns ännu ingen bot för diabetes utan den som fått insulinberoende diabetes måste ta insulinsprutor under resten av livet. Forskningen har lärt oss att de som får diabetes oftast har ärftliga anlag för sjukdomen. Barn med ärftliga anlag har därför större risk att få diabetes än barn utan sådana anlag. Som tur är får långt ifrån alla barn med ärftlig risk diabetes. Man tror därför att något som finns i barnets miljö eller något som händer barnet utlöser eller orsakar att barnet faktiskt får sjukdomen. Syftet med TEDDY-studien är att försöka ta reda på vad det är för faktor eller faktorer som framkallar typ 1 diabetes. Studie i två steg TEDDY-studien genomförs i två steg. I steg 1 urvalsstudien - väljs de barn ut som sedan erbjuds vara med i steg 2 - uppföljningen. De flesta barn deltar endast i steg 1. I samband med förlossningen tillfrågas ni föräldrar om ni vill vara med i den första delen av TEDDY-studien. Om ni samtycker till att delta med ert barn, tar man blod från ert nyfödda barns navelsträng. Att ta blod från barnets navelsträng påverkar inte barnet på något sätt. Blodproven skickas till Universitetssjukhuset MAS i Malmö. Där undersöks blodet från barnets navelsträng för ärftlighet för typ 1 diabetes. Ungefär 7 av 100 födda barn har denna förhöjda risk. Om barnet inte har förhöjd ärftlig risk för typ 1 diabetes kommer föräldrarna att meddelas detta per brev. Familjens medverkan i TEDDY-studien är då avslutad och blodproven avidentifieras genom att namn och personnummer tas bort från proverna. «4»

Teddy broschyr:layout 2 08-01-21 09.14 Sida 5 ATT FÅ DIABETES ÄN BARN UTAN SÅDANA ANLAG Uppföljning TEDDY-studiens steg 2 är uppföljning. Om vi finner att ert barn har förhöjd ärftlig risk att utveckla diabetes, kontaktas ni per telefon och erbjuds vara med i TEDDY-studiens uppföljning. I uppföljningen försöker vi ta reda på varför endast en del barn med förhöjd ärftlig risk får typ 1 diabetes medan andra inte får sjukdomen. Barnen kommer att följas till dess de är 15 år. Under dessa år tar man reda på en mängd saker som t.ex. vad barnet äter, vilka sjukdomar barnet får, vilka stressande faktorer eller andra livshändelser barnet eventuellt utsätts för m.m. Man kan med hjälp av blodprov se om barnet visar tecken på att diabetes eventuellt håller på att utvecklas. För att kunna göra detta kommer vi att träffa föräldrar och barn med jämna mellanrum på vår TEDDY-mottagning. Bl.a. vill vi då ha blodprov från barnet och föräldrarna får besvara frågor. Samtidigt får föräldrarna svar på frågor och får hjälp och stöd från våra forskningssköterskor om det behövs. Helt frivilligt Om ni erbjuds att delta i TEDDY-studiens andra del, får ni senare ge ert skriftliga samtycke till detta. Innan ni bestämmer om ni vill delta kommer ni att få utförlig information om vad ett sådant deltagande innebär. Eftersom TEDDY-studien är en långvarig studie kommer vi senare att också fråga barnet om det vill vara med. Att delta i TEDDY-studien är helt frivilligt och föräldrar och barn kan ångra sitt deltagande när som helst. Avidentifierade uppgifter Ingen utomstående kommer att informeras om barnet har förhöjd ärftlig risk eller ej. Uppgifter om barnets ärftlighet förvaras i låsta skåp och i «5»

Teddy broschyr:layout 2 08-01-21 09.14 Sida 6 SYFTET MED TEDDY- STUDIEN ÄR ATT FÖRSÖKA TA REDA PÅ VAD DET ÄR datafiler som endast några få av TEDDY:s personal har tillgång till. Alla forskningsresultat från TEDDY-studien redovisas endast som resultat från grupper. Uppgifter om enskilda individer kan aldrig spåras. TEDDY-studien är ett internationellt samarbetsprojekt mellan flera forskningscenter, men identiteten på svenska barn och resultaten på enskilda barns prov eller uppgifter om enskilda familjer lämnas inte ut till de övriga forskningscenter vi samarbetar med. I den gemensamma TEDDY-studien är varje barn/familj endast ett nummer. Uppgifter om barns diabetesrisk lämnas inte ut till försäkringsbolag. Alla föräldrar rekommenderas att försäkra sitt nyfödda barn vare sig man kan komma att vara med i någon del av TEDDY-studien eller inte. «6»

Teddy broschyr:layout 2 08-01-21 09.14 Sida 7 A REDA PÅ VAD DET ÄR FÖR FAKTORER SOM FRAMKALLAR TYP 1 DIABETES FA K TA O M T E D D Y- STUDIEN Tre grupper av forskare från Europa (en i Sverige, Finland respektive Tyskland) och tre grupper i USA samarbetar i TEDDY. Alla dessa forskningsgrupper kommer att på samma sätt följa barn med förhöjd ärftlig risk för diabetes. Tillsammans kommer vi att undersöka ärftligheten hos 360.000 barn för att finna tillräckligt många barn med förhöjd ärftlig risk. I Sverige är det en forskargrupp på Universitetssjukhuset MAS i Malmö som ansvarar för den svenska delen av TEDDY-studien. Huvudansvarig för den skånska delen av TEDDY är Åke Lernmark, professor i diabetesforskning vid Lunds Universitet och Universitetssjukhuset MAS i Malmö. TEDDY-studien är godkänd av den regionala forskningsetiska kommittén vid Lunds Universitet. Mer information och svar på frågor om TEDDY-studien kan ni få av våra forskningssjuksköterskor på telefon 040-39 19 13, 39 19 10, 39 19 11 eller genom e-post till: teddy@med.lu.se Ni kan också läsa om TEDDY-studien på TEDDY:s svenska hemsida: www.med.lu.se/teddy och den internationella hemsidan: www.teddystudy.org. «7»

Teddy broschyr:layout 2 08-01-21 09.14 Sida 8 www.metaform.se Att delta i TEDDY-studiens urval (steg 1) innebär: att blod tas från barnets navelsträng, att föräldrarna inom 12 veckor får besked om barnet har förhöjd risk för typ 1 diabetes, att blodproven avidentifierats om barnet inte har förhöjd ärftlig risk. Om vi finner att ert barn inte har förhöjd risk för typ 1 diabetes medverkar ni inte längre i TEDDY-studien. Detta meddelas per brev. Om vi finner att ert barn har förhöjd risk för typ 1 diabetes kontaktas ni per telefon och erbjuds delta i TEDDY-studiens fortsättning. Mer information om TEDDY Mer information och svar på frågor om TEDDY-studien kan ni få av våra forskningsjuksköterskor på telefon: 040-39 19 13, 39 19 11, 39 19 10 eller genom e-post till teddy@med.lu.se Ni kan också läsa om TEDDY-studien på TEDDY:s svenska hemsida: www.med.lu.se/teddy och den internationella hemsidan: www.teddystudy.org.