T s lan 1. Medlemsantal och medlemsavgift Vid utgången av 2012 hade föreningen 504 medlemmar, 308 kvinnor och 196 män. En ökning med 44 från förra året. Medlemsavgiften för 20 12 var oförändrat 200 kr för enskild medlem och 250 kr för familj. 2. Styrelsens sammansättning, revisorer och valberedning Ordförande Vice ordförande Kassör Sekreterare (suppleant) Suppleant Suppleant Suppleant Revisor Revisor Revisorssuppleant Valberedare Valberedare Lena Zetterlund Lise-Lott Eriksson Kurt Scheelcke Anne-Charlotte Bennerstam Birgitta Dunnington Margareta Hollstrand Birgitta Nordin Annica Onsjö Lotta Billgert - tillika sjukhusrepresentant Ewa Ekstrand Bengt Johansson Lars Casserberg Arnold Rydrnan Bill Liversedge Kerstin Holmberg Catarina Larson 3. Styrelsens protokollförda sammanträden Styrelsen har under verksamhetsåret haft 10 protokollförda sammanträden. Styrelsen hade aven en heldagskonferens för verksamhetsplanering i mitten av september. I september samlades styrelsen och hade en workshop kring vår verksamhet. Vi bildade *a grupper som åtog sig att göra en programförklaring över sitt ämne och vidareutveckla hur vi i styrelsen skulle arbeta med de olika frågorna. Grupperna var: Medlemmar och medlemsaktiviteter Stödgruppen - stödpersoner och självhjälpsgrupper Kontakt med sjukhusens hematologavdelningar Samarbete med förbund och externa partners 4. Medlemmar och medlemsaktiviteter sid 3 av 11 Arsmöteshandlingar 201 3
Blodcancerföreningen Stockholms lan Under 2012 inbjöds medlemmarna till 6 möten, varav den ena var årsmötet och en hölls tillsammans med förbundet: m 9 februari: Anhörigperspektiv; "Vem hjiiiper mig? Att vara anhörig när livet hdrar riktning" med Sara Natt och Dag. 34 personer deltog. 15 mars: ksmöte samt förelikning där Docent Daniel Molin, Akademiska sjukhuset Uppsala, berattar om Hodgkins lymfom. 30 deltagare. 26 maj: Visning av regalskeppet Vasa. 34 personer deltog. 15 september: Internationella Lymfomdagen - i samarbete med förbundet. Förbundet delade ut stipendier fran Blodcancerfonden. Förelasning av docent Hans Högberg, Akademiska sjukhuset Uppsala, om lymfom och några av diagnosernas behandling. 95 personer deltog. 15 oktober: KLL kronisk lymfatisk leukemi - diagnostik och behandling. Förelasning av Claes Karlsson Karolinska UniversitetssjukhusetSoha. 5 1 deltagare. 6 december: Hearing med landstingsråd Birgitta Rydberg (Q) om rehabiliteringsmöjligheter för cancerpatienter i Stockholm ur ett längre och kortare perspektiv. gare. Föreningen har under året fått en skrivelse av en medlemsfamilj då de konstaterat att Tobiasregistret endast tar emot anmdan om donatorer i viss ålder. Om den frivillige dontatorn är äldre än 35 år sa fiir donatorn själv betala en avgift för att komma med i registret för donatorer. Detta minskar ju antalet frivilliga donatorer i Tobiasregistret och därmed antalet möjliga Mar för den som behöver transplanteras. Frågan och problemet hhköts till förbundet då föreningen sag detta som en fiaga som gäller hela landet och dihmed bättre hanterad av den landsomfattande organisationen. Programgruppen (Birgitta Nordin,Anne-Charlotte Bennerstam och Lena Zetetrlund) har diskuterat hur medlemmötena ska organiseras. Hur vi informerar om föreningen och hur vi skaffar nya medlemmar. Ett antal nya idéer har prövat, ex ha. vi fatt informera om föreningen vid traffar som hematologen p& KS Solna och Huddinge arrangerat 5. Stödgruppen Birgitta Dunnington och Bengt Johansson har under året varit samordnare for stödverksamheten. PA verksamhetsplaneringsdagen utsags en grupp bestående av Birgitta Dunnington, Lotta Billgert och Annica 0nsjö.att arbeta vidare med stödverksamheten. L Vi i stödgruppen har enats om att gemensamt arbeta för att uppnå en stödverksamhet i BLCS som racker till för alla (patienter och närstående) som önskar ta del av den och att skapa en verksamhet som håller en hög och jämn kvalitet. Vi vill att stödpersonerna ska fa den grundutbildning de behöver för att kunna genomföra stödsamtal och fortsättningsvis erbjudas vidareutbildning med jämna intervall. Vi vill ha gemensamma traffar för stödpersoner minst en gång per år och även för de sammankallande i sjalvhjälpsgrupperna. Arsmöteshandlingar 201 3
Blodcancerfijrbundet Blodcancerftjreningen i Stockholms Iiin Stödpersoner Föreningen har 31 medlemmar som är utbildade stödpersoner och aktiva just nu. Alla har, antingen egen erfarenhet av olika sjukdomar, eller som &tående. En stödbehövande kan genom denna verksamhet f3 möjlighet till enskilda samtal med någon som har eller har h& liknande problem. Under året har 27 personer fatt en stödperson. Den 10 mars hölls en utbildning av nya stödpersoner i Stockholmsföreningens regi i Cancerfondens lokaler. Utbildare var Britta Hedefallc. Då tillkom 6 nya stödpersoner. Den 24 mars höll Stockholmsföreningen i en Cafktraffpå Rörstrands slottscafé för stödpersoner. H& deltog totalt 22 stödpersoner. Traffen var tillsammans med träffen för sammankallande i självhjälpsgrupperna. Den 10 november anordnade Förbundet en stödsamordnartraff på Park Inn i Solna. Här samlades ca 10 deltagare från hela landet och diskuterade hur samordning av stödverksamheten skulle kunna förbattras och möjligheten att vid behov kuniiahiki en stödperson från en annan region. Det finns totalt ca 95 stödpersoner i hela landet, varav ca en tredjedel finns i Stockholrnsföreningen. Det finns behov av ännu fler stödpersoner inom Stockholmsföreningen tex med diagnos ET, KML och lågmalignt lymfom. Alla &drar behövs och aven personer som har erfarenhet som narstaende. Birgitta Dunnington har under året varit föreningens stödsamordnare. Sjalvhjälpsgrupper Under året har sju självhjälpsgrupper varit igång och haft regelbundna traffar. Syflet är att, som patient och närstående, möta andra med samma eller liknande sjukdomar, behandlingar och problem och därmed kunna stödja varandra. Sammanlagt har sjalvhjälpsgrupperna ett 50- tal deltagare, vilket är ca 10 % av föreningens medlemmar.. Den 24 mars höll Stockholmsforeningen i en Cafktraff p& Rörstrands slottscafé för de sammankallande i sjalvhjalpsgrupperna. Här deltog totalt 7 personer. Traffen var tillsammans med stödpersonstraffen. Bengt Johansson har under året varit ansvarig för Självhjalpsgrupperna. 6. Kontakter med sjukhusens > hematologiavdelningar Ett par gånger varje år har representanter från styrelsen kontaktat sjukhusens kontaktpersoner för att höra sig för om behov av informationsmaterial och bertitta om vår verksamhet. På verksamhetsplaneringsdagen utsågs Lena Zetterlund och Anne-Charlotte Bennerstam att titta över och arbeta vidare med rutinerna runt detta. Tidigare har sjukhusen fördelats mellan ledamöterna, men efter planeringsdagen kommer de två ta hand om kontakten med alla sju hematologavdelningarna inom SLL. Medlemsvarvnllig sker i stor utsträckning genom sjukhusens kontakter med patienterna. Därmed är det viktigt att föreningen har god kontakt med sjukhusen och att sjukhusens personal sid 5 av 11 Arsmöteshandlingar 201 3
s län förstår vikten av patientföreningen för bhde patienten och sjukhuset. BlodcancerfBrbundet har ett antal diagnosbroschyrer som sjukhusen bestaller och de bekostas av föreningen. Vi skickar över skriftlig information om föreningen minst två gånger per år till sjukhusens kontaktpersoner. Där h går föreningens ändamål, aktiviteter och fragestaliningar foreningen som är aktuella och vilka som är ledamoter i styrelsen. Det finns en tradition att choklad delas ut till de blodcancerpatienter som ligger inlagda på sjukhus över julhelgen. Gruppen kommer administrera detta, men fler i styrelsen blir engagerade i besöken p& sjukhusen och sjalva utdelandet. 7. Förbundet / samarbete På verksamhetsplaneringsdagen utsågs en grupp bestående av Lise-Lott Eriksson, Ewa Ekstrand och Kurt. Scheelcke att utveckla och arbeta vidare med de externa kontakter och samarbetsgrupper samt fördjupa kontakten med förbundet. -. Föreningen skickade en skrivelse till Karolinska Universitetssjukhuset Solna med anledning av att man avser stänga dagvården på lördagar. Kurt Scheelcke har varit suppleant i förbundsstyrelsen. Förbundet är medlem i Nätverket mot Cancer. Nätverket ordnade en konferensdag kring Cancer på Världscancerdagen den 4 februari. Flera från styrelsen deltog. Pil Blodcancerdagen den 7 maj ordnade förbundet tillsammans med ~ovartis och Dagens Medicin ett antal seminarier. Flera filin styrelsen deltog. Blodcancerforeningen i Stockholm är medlemmar i HSO i Stockholms län (Handikappföreningarnas samarbetsorgan i Stockholms län). Lise-Lott Eriksson deltog i ordförandemötena 15 maj och 8 oktober. Lena Zetterlund och Anne-Charlotte Bennerstam deltog 19 november. RCC, regionalt cancercenter for Stockholm och Gotland. Föreningen deltar i utvecklingsarbetet med det regionala cancercentrat. Patientinflytande är viktigt och @a möten hålls varje år. I början av året deltog Lena Zetterlund och Gunnie Aalmo, under senare delen av året har Lise-Lott Eriksson, Birgitta Dunnington och Ewa Ekstrand deltagit. Mötena har ägt rum 8 februari, 1 7 april, 10 september och 19 november Den 16 oktober anordnandes ett seminarium kring Cancerplanen, Lena Zetterlund deltog. Den 1 1 december anordnades en workshop gällande framtidens cancerrehabilitering, Ewa Ekstrand deltog.. Arbetsgruppen har i uppgift att verk& för att och Blodcancerförbundet utvecklar synpunkter och policy i viktiga och aktuella fragor för medlemmama i föreningen i syfte att förbättra cancervården. Arbetet bör fokuseras på de arbetsuppgifter vi prioriterar, ser möjliga och orkar genomföra. De arbetsområden som gruppen vill prioritera är RCC (regionalt cancercenter), HSO, Politiker, Försakringskassan och Blodcancerförbundet. De fkågeställningar som vi fokuserar på är livskvalitet vid akut och kronisk cancersjukdom, rehabilitering, vårdplanenlcancerplanen och palliativ vård. Blodcancerföreningeni Stockholm sid 6 av 11 Arsmöteshandlingar 201 3
9 Blodcancerfereningen i Stockholms Ian 8. Bidrag till patienttrivsel och utbildning for vårdpersonal på hematologiavdelningarna Föreningen har ekonomiskt bidragit till att 6 sjuksköterskor har haft möjlighet att delta på kurser inom specialiteten. Föreningen har ocksa bidragit med motionscyklar till Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge. Nhgon dag före jul delades 73 julgåvor ut i form av en påse choklad till de patienter som da var inlagda ph hematologiplatser vid Karolinska Universitetssjukhuset Solna och Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge, Södersjukhuset och St Görans sjukhus. Till de 5 avdelningar som hade öppet över juldagarna lämnades chokladask till jularbetande personal. 9. Marknadsföring samt förbundets medlemstidning och webb Föreningen har broschyrer som presenterar föreningen som har distribuerats till sjukhusen, där patienter förhoppningsvis kommer i kontakt med dem. Inbjudan till medlemsmöten skickas till kontaktpersonerna pli sjukhusen för att de ska anslå dessa, så personal och patienter med anhöriga ser dem. Lotta Billgert och Birgitta Nordin har skrivit i förbundets tidning Haema. Från oktober har Anne-Charlotte Bennerstam börjat arbeta med föreningens webbsida. l O. Administration Birgitta Nordin har skött medlemsregistret och skickat välkomstbrev till nya medlemmar. Föreningens pappersarkiv finns i förbundets lokaler i Sundbyberg. Styrelsen har ett digitalt arkiv där ledamöterna kan komma At interna dokument. Detta finns p& Goggles Sites och ledamöterna kommer in genom personliga inloggningskoder. Administratör är Björn Zink. Medlemsutskick och fäkturering av medlemsavgift sker genom det förbundsgeme~amma medlemsregistret. Registret och aven föreningens webbsida administreras genom Föreningssupport i Söderhamn. 1 1. Ekonomi Föreningens ekonomiska situation är fortsatt god och årets resultat är -694 kr Föreningen har mottagit bidrag fiån Stockholms landsting p& 8 1 000 kr och fatt ghvor p& 5150. BLodcancerföreningen i Stockholm sid 7 av 11 Arsmöteshandlingar 201 3
3 s Iiin 11.1 Resultaträkning 2012 Beloppen i kronor Intäkter Medlemsavgifter Bidrag Hälso-o sjukvårdsförvaltningen Bidrag Landstingsstyrelsen Gavor Ovriga intakter Summa intdkter Kostnader Medlemsaktiviteter Patieniirivsel Lämnade gavor o bidrag Administration Lokalhyra Sundbyberg Lokaihyra föreningsmöten Medlemsavgifter BLC förbundet Medlemsavgift HSO Haema distribution Tryckkostnader Informationsverksamhet Styrelsemöten Bankkostnader Ovriga kostnader Reservationer Summa kostnader Fodringsförluster Redovisat resultat ~~odcancerföreningen i Stockholm sid 8 av 11 Arsmöteshandlingar 201 3
Blodcancerfdrbundet 9 Blodcancerf6reningen i Stockhalmr lan 1 1.2 Balansräkning Beloppen i kronor Tillgangar Kassa kontanter Postgiro Bankkonto Nordea Interimsfordringar Summa tillgångar Skulder och eget kapital Interimsskulder Eget kapital hets resultat Summa skulder och eget kapital Stockholm i januari 2013 Lena Zetterlund ordförande C Margareta Hollstrand Lotta Billgert suppleant Ewa Ekstrand suppleant Bengt Johansson suppleant sid 9 av 11 Arsmöteshandlingar 201 3