GYNEKOLOGISK CANCER OCH SEXUELL DYSFUNKTION

Hälsa och samhälle GYNEKOLOGISK CANCER OCH SEXUELL DYSFUNKTION EN LITTERATURSTUDIE OM KVINNORS ERFARENHETER OCH SJUKSKÖTERSKANS STÖDJANDE ROLL EMMA NORRLÖF SARA SJÖBERG Examensarbete i omvårdnad Nivå 61-90 p Sjuksköterskeprogrammet Januari 2010 Malmö högskola Hälsa och samhälle 205 06 Malmö

GYNEKOLOGISK CANCER OCH SEXUELL DYSFUNKTION EN LITTERATURSTUDIE OM KVINNORS ERFARENHETER OCH SJUKSKÖTERSKANS STÖDJANDE ROLL EMMA NORRLÖF SARA SJÖBERG Norrlöf, E & Sjöberg, S. Gynekologisk cancer och sexuell dysfunktion. En litteraturstudie om kvinnors erfarenheter och sjuksköterskans stödjande roll. Examensarbete i omvårdnad, 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad 2010. Bakgrund: Behandling av gynekologisk cancer kan medföra kvarstående sexuell dysfunktion som påverkar patienters upplevda hälsa. Syfte: Att beskriva kvinnors erfarenheter av sexuell dysfunktion och upplevelser av sjuksköterskans roll efter gynekologisk cancer. Metod: En litteraturstudie baserad på 12 vetenskapliga artiklar från studier med kvalitativ eller kvantitativ design. Resultat: Den sexuella funktionen påverkas av förändrad självbild, smärtpåverkan, oro och rädsla inför sexuell aktivitet, anatomiska förändringar och minskad libido. Anpassningen till den nya situationen påverkas av en eventuell partners reaktioner och delaktighet. Kvinnor upplever bristande information och har behov av individuellt anpassat stöd. Konklusion: Behovet av sexualrådgivning är stort och möts ej i tillräcklig utsträckning av hälso- och sjukvårdspersonal. Upplevelsen av sexuell dysfunktion är beroende av balans mellan inre och yttre resurser samt det dagliga livets krav. Sjuksköterskan kan spela en nyckelroll i förbättrandet av den sexuella funktionen och upplevda hälsan. Nyckelord: cervixcancer, erfarenheter, gynekologisk cancer, omvårdnad, sexuell dysfunktion; fysisk, sexuell dysfunktion; psykisk 2

GYNECOLOGICAL CANCER AND SEXUAL DYSFUNCTION A LITERATURE REVIEW ON WOMEN S EXPERIENCES AND THE SUPPORTIVE ROLE OF THE NURSE EMMA NORRLÖF SARA SJÖBERG Norrlöf, E & Sjöberg, S. Gynecological cancer and sexual dysfunction. A literature review on women s experiences and the supportive role of the nurse. Degree project, 15 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing 2010. Background: The treatment of gynecological cancer may cause persistent sexual dysfunction which affects patients experienced health. Aim: To describe women s experiences of sexual dysfunction and the role of the nurse after gynecological cancer. Method: A literature review based on 12 scientific articles on studies of qualitative or quantitative design. Results: The sexual function is affected by changed self-image, experienced pain, anxiety and fear related to sexual activity, anatomic changes and decreased libido. The adjustment to the new situation is affected by the reactions and degree of participation by a possible partner. Women experience a lack of information and have a need for individually adjusted support. Conclusion: The need for sexual counseling is immense and insufficiently met by health care professionals. The experience of sexual dysfunction is dependent on a balance between the inner and outer resources and the demands of daily life. The nurse may play a key role in enhancing sexual function and experienced health. Key words: cervical cancer, experiences, gynecologic cancer, nursing, sexual dysfunction; physical, sexual dysfunction; psychological 3

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 5 BAKGRUND 5 Definitioner 5 Anatomi inre genitalier 6 Sexologi normala fysiologiska funktioner 6 Samband mellan sexualitet, livskvalitet och sjukdom 7 Gynekologisk cancer 8 Behandling och påverkan av sexuell funktion 8 Kirurgi 9 Strål- och cytostatikabehandlingar 9 Psykisk inverkan på sexuallivet av sjukdom och behandling 9 Hantering av sexuell dysfunktion inom hälso- och sjukvården 10 Lagar, förordningar och sexuella rättigheter 11 Folkhälsomål 11 Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska 11 Teoretisk referensram 11 SYFTE 12 METOD 12 Databassökning 13 Kvalitetsgranskning 14 Analys 14 RESULTAT 14 Kvinnors erfarenheter av fysiska och psykiska förändringar 15 Förändrad självbild 15 Smärtpåverkan 15 Oro och rädsla inför sexuell aktivitet 15 Anatomiska förändringar 16 Minskad libido 17 Kvinnors erfarenheter av partnerns roll 17 Partnerns delaktighet 17 Uppfattningar av partnerns reaktion 18 Uppfattningar av anpassning till den nya situationen 18 Kvinnors erfarenheter av sjuksköterskans roll 19 Behov av individuellt anpassat stöd 19 Upplevelse av bristande information 20 Betydelsen av när informationen ges 21 Relation mellan vårdpersonal och patient 22 DISKUSSION 22 Metoddiskussion 22 Resultatdiskussion 24 Inre resurser 24 Yttre resurser 27 Det dagliga livets krav 28 Sjuksköterskans funktion 29 KONKLUSION 30 REFERENSER 31 BILAGOR 35 4

INLEDNING Sexualitetens betydelse för hälsa och livskvalitet är erkänd och fastslås av bl a Statens folkhälsoinstitut (2003), World Health Organisation (WHO, 2009) och World Association of Sexology (WAS, 2009). Varje år drabbas över 2500 kvinnor av gynekologisk cancer i Sverige (Cancerfonden, 2009 a; Cancerfonden, 2009 b; Cancerfonden, 2009 e). Behandlingen är ofta radikal och kvarstående sexuell dysfunktion drabbar merparten av kvinnorna (Cancerfonden, 2009 c). Slidans elasticitet, storlek samt förmåga till blodfyllnad och lubrikation förändras (Helström, 2002, Hulter, 2004, Cancerfonden, 2009 c). Sexualitetens komplexitet medför att psykiska faktorer även inverkar på den fysiska funktionen (Helström, 2002). Utarbetade samtalsmodeller för sexualrådgivning finns att tillgå för hälso- och sjukvårdspersonal (Mick, 2007). Sjuksköterskor känner olust och osäkerhet inför att diskutera sexualfrågor och trots att inverkan på den sexuella funktionen är känd uteblir ofta de rådgivande samtalen efter sjukdom och behandling (Hulter, 2004). Denna litteraturstudie ämnar uppmärksamma kvinnors erfarenheter av den sexuella funktionen och sjuksköterskans roll efter gynekologisk cancer. BAKGRUND I detta avsnitt behandlas definitioner, anatomi, sexologi, de olika formerna av gynekologisk cancer, behandlingen av dessa samt behandlingens inverkan på sexuell funktion. Hantering av sexuell dysfunktion inom hälso- och sjukvård berörs även liksom lagar, förordningar och folkhälsomål samt de delar av kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska som är aktuella i ämnet. Sist presenteras Doris Carnevalis omvårdnadsteoretiska referensram, som är grunden för den senare resultatdiskussionen. Definitioner WHO:s definition av sexuell hälsa lyder: Sexuell hälsa är ett tillstånd av fysiskt, känslomässigt och socialt välmående relaterat till sexualitet; inte bara frånvaro av sjukdom, dysfunktion eller handikapp. (WHO, 2009) Sexualitet innefattar kön, genus (socialt konstruerad könsidentitet), sexuell läggning, njutning, intimitet samt reproduktion och yttrar sig bl a som tankar, önskningar, attityder, värderingar, beteenden och relationer. Flera interagerande faktorer påverkar sexualiteten såsom psykologiska, biologiska, sociala, ekonomiska, politiska, legala och religiösa (WHO, 2009). 5

Sexuell dysfunktion beskrivs av Hulter (2004) vara beroende av psykologiska faktorer, så som personliga ambitioner, önskemål, tidigare erfarenheter, depression, oro och ångest. Även fysiska omständigheter som smärta samt relationen till sin partner påverkar funktionen, och denna är därmed multifaktoriell. Upplevelsen av den sexuella dysfunktionen är subjektiv (a a). Coping definieras enligt Svedberg som: / / Olika strategier för att hantera de påfrestningar och krav vi möter i vardagen liksom i samband med traumatiska händelser. (Svedberg, 2007) Dyspareuni definieras som smärtor genitalt i samband med sexuell aktivitet (Lundberg, 2002 a). Anatomi inre genitalier De kvinnliga könsorganen består av inre (se figur 1) och yttre genitalier. De östrogenproducerande ovarierna, äggstockarna, är uppbyggda av folliklar i vars centrum äggcellerna finns. Hos den vuxna kvinnan är de mandelformade ovarierna ca 2 cm långa. Dessa är upphängda i bindväv; ett stråk till livmodern och ett till bäckenväggen. Tuba uterina, äggledarna, löper från ovarierna till livmodern. Dessa är ca 12 cm långa och består av bindväv och muskelceller. Tuba har utskott, fimbrier, som sveper över ovarierna i samband med ägglossning. Uterus, livmodern, är en muskel som omsluter cavum uteri, hålrummet. Uterus delas in i corpus (övre delen), cervix (längst ner) och istmus (där emellan). Uterus består nästan uteslutande av glatt muskulatur (Anderberg & Åberg, 2005). Figur 1: Inre genitaliers anatomi efter Johnson & Johnson AB, 2009. Sexologi normala fysiologiska funktioner Inledningsvis ska en åtskillnad göras mellan begreppen normal och norm. I detta avsnitt beskrivs kvinnans normala, icke patologiska, fysiologiska sexuella funktioner. Normen däremot avser vad som anses vara normala eller önskvärda sexuella upplevelser och aktiviteter (Andersson & Weström, 2005 a; Lundberg, 2002 d). Den sexuella driften, libido, finns hos alla människor och har individuella variationer (Hulter, 2004). Hormonella, fysiska, psykiska och sociala faktorer påverkar naturligt graden av libido (Andersson & Weström, 2005 a; Meyerson, 2002; Hulter, 2004). Sexualiteten har olika betydelse för individer och är även beroende av 6

sociala och kulturella faktorer. Genus påverkar förhållningssättet till den egna sexualiteten (Lewin, 2002). Fysiologiskt uppkommer sexuell upphetsning av komplexa samband mellan centrala och perifera nervsystem samt hormoner (Hulter, 2004; Lundberg, 2002 c). Bäckenbotten är rikligt innerverad. Upplevelsen av sexuell upphetsning varierar mellan individer men oberoende av den sexuella aktiviteten följer upphetsningen fyra faser som är liknande för alla människor (Andersson & Weström, 2005 a). Kvinnors och mäns upphetsningsfaser har få skillnader (a a). I excitationsfasen sker en stegring av sexuell upphetsning. Puls och blodtryck stiger och huden rodnar. Myotoni, generell muskelspänning, inträder. Svällkroppar i klitoris och runt slidmynningen blodfylls. Klitoris skjuts framåt och ökar i storlek och slidmynningen blir trängre samtidigt som den inre delen av slidan vidgas. Svällkropparna förtjockar slidväggarna och mynningen och gör området mer mottagligt för friktion (Andersson & Weström, 2005 a). Cerebral och reflexmässig nervaktivitet ökar det vaginala blodflödet (Hulter, 2004). Det förhöjda hydrostatiska trycket pressar ut serum ur slidväggarna och bildar tillsammans med körtelsekret lubrikationen (Andersson & Weström, 2005 a). Intakt innervation och normala östrogennivåer är förutsättningar för normal lubrikation (Hulter, 2004; Lundberg, 2002 c), (20-30 ml vätska) som ökar den sexuella stimulansen och underlättar penetration (Andersson & Weström, 2005 a). Platåfasen nås genom ytterligare stimulans av genitalia och andra erogena zoner (delar av kroppen som ger sexuell upphetsning vid stimulans) samt av viljemässigt styrda muskelsammandragningar i bäckenbotten och bålen (Hulter, 2004; Lundberg, 2002 c; Westgren, 1998). Orgasmfasen består av intensiva, okontrollerade rytmiska kontraktioner av muskulaturen i bäckenbotten (Westgren, 1998). Det är signaler mellan genitalia och centrala nervsystemet som utlöser den känslokaskad som ger vällustkänslan vid orgasm (Hulter, 2004). Under kvinnans platåfas kan flera orgasmer uppnås (Andersson & Weström, 2005 a). Orgasm är ingalunda målet med sexuell aktivitet för alla. De flesta kvinnor får inte orgasm under själva penetrationen, utan vid annan stimulering (Hulter, 2004; Lundberg, 2002 c). Under resolutionsfasen upplevs en känsla av tillfredsställelse och generell muskelavslappning sker (Andersson & Weström, 2005 a). Det endokrina systemet är också inblandat i den behagliga känslan av vällust som infinner sig under den sista fasen (Meyerson, 2002). Könshormonernas betydelse för kvinnans sexualitet är svårundersökt och omdiskuterad p g a att forskning gjorts främst på djur samt att sexualiteten är komplex och att även mentala och psykosociala faktorer, så som inlärning, spelar in. Östrogenproduktionen inverkar inte på den sexuella lusten per se, men påverkar lubrikation och slemhinneförhållandena i vagina (Andersson & Weström, 2005 a; Helström, 2002). Androgener som syntetiseras av ovarierna har med stor sannolikhet samband med sexuell lust (Helström, 2002). Samband mellan sexualitet, livskvalitet och sjukdom Sexualiteten är ett centralt tema i människors liv. Genom att vårda dess olika aspekter kan vi befrämja livskvalitet och hälsa. (Hulter, 2004) Akut och kronisk sjukdom samt mental hälsa kan påverka sexualiteten och den sexuella hälsan (WAS, 2009). Stressens negativa effekter på hälsan är välkända. 7

Sexuell dysfunktion utgör i sig en stressfaktor som kan öka ohälsan (Hulter, 2004). Sexualiteten är för individen kopplat till kroppens styrkor och svagheter, den könsliga identiteten och relationen till en partner (Hulter, 2004). Möjligheten att få barn är starkt kopplad till känslan av att vara kvinna och en sexuell varelse (Andersson & Weström, 2005 b; Helström, 2002; Hulter, 2004; Jacobson-Widding, 2002). Sexuallivet kan påverkas negativt av den negativa självuppfattningen vid sjukdom (Brattberg & Hulter, 2002). Gynekologisk cancer Gynekologisk cancer innebär i detta arbete de vanligaste cancerformerna i underlivet, d v s cervixcancer (livmoderhalscancer), corpuscancer (livmoderkroppscancer) samt ovarialcancer (äggstockscancer)(cancerfonden, 2009 b). Cervixcancer drabbar varje år ca 450 kvinnor i Sverige. Medelåldern för sjukdomen är 55 år, men ca en fjärdedel av dem som drabbas är yngre än 40 år. Mer än 98 % av alla cervixcancerfall orsakas av humant papillomvirus (HPV), som sprids via sexuella kontakter. Påfrestningar på det lokala immunförsvaret, såsom upprepade underlivsinfektioner och rökning, ökar risken för en infektion av HPV. Cervixcancer ger få eller inga symtom i tidiga stadier. Mellanblödningar eller samlagssmärta samt blodblandad flytning kan vara tecken på cervixcancer (Cancerfonden, 2009 a). Corpuscancer upptäcks hos 1300 kvinnor varje år. Det är främst kvinnor över 40 år och kvinnor som passerat klimakteriet som drabbas. Cancerprocessen börjar med att cancerceller bildas i endometriet, livmoderslemhinnan. Detta är en långsam process. Orsaken till corpuscancer är oklar, men balansen mellan hormonerna östrogen och progesteron spelar en central roll i sjukdomen. Hormonbehandling med östrogen utan tillägg av hormonet gestagen är därför en risk för att utveckla denna cancerform. Fetma, diabetes och tidig menarche eller sen menopaus är också riskfaktorer. Viss hereditet finns även. Symtom kan vara blödningar eller blodblandade flytningar. Smärta är ovanligt i tidigt stadium av sjukdomen (Cancerfonden, 2009 b). Ovarialcancer drabbar varje år ca 800 kvinnor. Sjukdomen drabbar främst kvinnor mellan 40-70 år. En sen diagnos försämrar prognosen och tyvärr ställs diagnos ofta sent, då symtomen är vaga och förloppet är smygande. Svullnadskänsla i buken och diffus magvärk kan vara ett tecken på sjukdom. Tryck mot urinblåsa eller tarm kan ge täta trängningar. Myom, muskelknutor, och godartade cystor i livmodern kan ge liknande symtom. De kvinnliga könshormonerna tros ha viss betydelse för utveckling av sjukdomen, då kvinnor som fött många barn eller som under längre tid använt p-piller av kombinationstyp verkar ha en mindre risk att utveckla ovarialcancer (Cancerfonden, 2009 e). Behandling och påverkan av sexuell funktion Behandlingen av gynekologisk cancer kan bestå av en kombination av strålning, cytostatika och kirurgi. Dock är kirurgi den främsta behandlingsformen. I vilken utsträckning sexuallivet påverkas och förändras vid en cancersjukdom beror på 8

hur sjukdomen behandlas och hur utbredd den är. Faktorer som kvinnans relation till sin partner och tidigare sexualliv spelar också in (Cancerfonden, 2009 c). Kirurgi Cancerns lokalisering avgör val av kirurgiskt ingrepp. De kirurgiska ingreppen har olika inverkan på kvinnans hormonella förhållanden. När båda ovarierna tas bort upphör genitaliernas hormonproduktion och kvinnan får klimakterieliknande besvär med atrofiska och torra slemhinnor (Andersson & Weström, 2005 b). Vid avancerad gynekologisk cancer opereras vanligen samtliga inre genitalier bort (Cancerfonden, 2009 c). Vid uterusresektion opereras endast en del av livmodern bort. Hysterektomi (borttagande av livmodern) kan göras genom buken (laparatomi) eller vaginalt, totalt (corpus och cervix) eller supravaginalt (endast corpus) (Andersson & Weström, 2005 b). Kirurgins inverkan på den sexuella funktionen är omdiskuterad. Heiman (2007) menar att anorgasm (oförmåga till orgasm) och dyspareuni är en vanlig följd av total hysterektomi p g a skador på blod- och lymfkärl, men att risken för detta minskar om kirurgin är supravaginal. Enligt Hulter (2004) har däremot anorgasm inget direkt samband med hysterektomi. Dock ökar vaginal kirurgi risken för dyspareuni (Hulter, 2004; Helström, 2002). Efter ett kirurgiskt ingrepp är slidan oftast tillräckligt rymlig för penetration trots att den blir trängre och kortare (Andersson & Weström, 2005 a). På grund av ärrbildning blir slidan också mindre elastisk (Helström, 2002; Hulter, 2004). Om den rikliga innervationen i bäckenbotten skadas kan inverkan på blodfyllnaden i slidan vid sexuell upphetsning ske och hyper- eller hyposensitivitet uppkomma (Cancerfonden, 2009 c; Helström, 2002; Lundberg, 2002 c). Efter 3-5 veckor är det kirurgiska såret läkt och är då inget hinder för penetrerande sex. Med anledning av kvinnans och partnerns rädsla upphör eller minskar dock den sexuella aktiviteten ofta efter behandling av gynekologisk cancer, trots att detta inte är medicinskt motiverat (Helström, 2002). Strål- och cytostatikabehandlingar Strål- och cytostatikabehandling kan ha varierande effekter på sexuallivet. Dessa behandlingar kan leda till fatigue, depression, oro, smärta och illamående (Stevenson & Elliott, 2007). Cytostatika kan slå ut gonadernas hormonproduktion. Cellgiftsbehandling kan nedsätta svällkropparnas förmåga till erektion samt ge polyneuropati med känselnedsättning som kan bli bestående (Hulter, 2004; Lundberg, 2002 b). Strålbehandling leder också till lägre östrogennivåer och ger därmed en ökad risk för dyspareuni (Wincze & Carey, 2001). Slidans vävnader kan bli irriterade och ömma. Även vid dessa behandlingar kan ärrbildningar uppkomma i slidan varvid slidväggarna kan få svårt att utvidga sig och slemhinnorna kan kännas torra (Cancerfonden, 2009 c). Psykisk inverkan på sexuallivet av sjukdom och behandling Ett besked om en upptäckt livshotande sjukdom leder för många till en krisreaktion (Svedberg, 2007; Hulter, 2004; Helström, 2002; Björvell & Insulander, 2008). Vid gynekologisk cancer uppkommer ofta existentiella frågor kring den 9

förlorade fortplantningsförmågan. Detta tillsammans med att tappa hår eller att gå upp eller ner i vikt samt att känna sig trött kan försämra självbilden och göra att den sexuella situationen förvärras (Cancerfonden, 2009 d). Behandlingen kan vara radikal och traumatisk och tiden för rehabilitering lång (Helström, 2002; Hulter, 2004). Nedsatt libido är en vanlig följd av ett besked om gynekologisk cancer (Cancerfonden, 2009 d; Helström, 2002; Hulter, 2004). Den sexuella identiteten börjar skapas tidigt (Helmius, 2002; Westgren, 1998). När kvinnan jämför med erfarenheter och minnen kan tiden innan sjukdomen lätt ses som problemfri. Att försöka finna nya vägar och börja om är ett energikrävande arbete. När problem blir svåra att hantera är ofta sexualiteten det första som läggs åt sidan (Westgren, 1998). Föreligger förmåga till sexuell upphetsning är prognosen för att återfå sexuallivet god (Andersson & Weström, 2005 a). Dock kan hastiga förändringar i stämningsläget som ger ett snabbt avbrott i excitationsfasen, då endast lubrikationen kvarstår men svällkropparna svullnar av, öka risken för dyspareuni om samlaget fortsätter (Helström 2002; Andersson & Weström, 2005 a). Andersson & Weström (2005 b) beskriver att gynekologisk kirurgi är psykiskt påfrestande och att det av kvinnor kan upplevas som ett stympande ingrepp. Vikten av god information inför och efter ett sådant ingrepp understryks. Kvinnan och hennes partner måste ha kunskap om fysiologiska och sexuella funktioner samt om hur operationen kan komma att påverka den sexuella förmågan. En väl förberedd patient klarar påfrestningar bättre och har bäst förutsättningar för att återfå ett fungerande sexualliv efter behandling (Andersson & Weström, 2005 b; Helström, 2002; Hulter, 2004). Hantering av sexuell dysfunktion inom hälso- och sjukvården Besvär av fibros i vagina efter strålbehandling kan minskas genom användning av vaginaldilator (Onkologiskt centrum Västra sjukvårdsregionen, 2005). Genom stegvis storleksökning av dilatorn tänjs slidan och blir mer elastisk och mindre fibrotisk. Vid dilatering rekommenderas användning av glidmedel för att underlätta införande och undvika skada (Owen Mumford, 2009). Samtalsmodellen PLISSIT (se bilaga nr 1) kan användas av allmänsjuksköterskan vid sexualrådgivning och för att göra en bedömning av patientens sexuella funktion och beteende (Mick, 2007; Onkologiskt centrum Västra sjukvårdsregionen, 2005; Hulter, 2004). Sjuksköterskan kan med hjälp av modellen ge information om eventuella effekter på sexualiteten efter behandlingar (Mick, 2007). Sexuell dysfunktion som förvärvats genom sjukdom har en negativ inverkan på livskvaliteten. Frågor om sexualitet bör respektfullt, empatiskt och ärligt inkluderas rutinmässigt i det kliniska arbetet (Stevensen & Elliott, 2007). Professionalitet är nödvändigt vid mötet med patienter med sexuell dysfunktion. Trots att hälso- och sjukvården börjat acceptera sambandet mellan sexualliv och upplevd hälsa, saknas ofta kompetens för att hantera intima problem. Vårdpersonal rapporterar ofta osäkerhet och olust inför att diskutera sexualfrågor med patienter (Hulter, 2004). 10

Lagar, förordningar och sexuella rättigheter Sexualiteten är en integrerad del av en människas identitet som svarar på basala behov och därför är en fundamental mänsklig rättighet. De sexuella rättigheterna antogs under den fjortonde Världskongressen för sexologi 1999 (WAS, 2009). I hälso- och sjukvårdslagen (HSL) skrivs följande: Patienten ska ges individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns. Hälso- och sjukvården skall arbeta för att förebygga ohälsa. Den som vänder sig till hälso- och sjukvården skall när det är lämpligt ges upplysningar om metoder för att förebygga sjukdom eller skada (Hälso- och sjukvårdslagen 1998:1660 2b ). (HSL) beskriver även att alla som stadigvarande vistas inom landstinget skall erbjudas habilitering eller rehabilitering och att tillhandahållande av hjälpmedel ska planeras i samverkan med patienten (Hälso- och sjukvårdslagen 2000:356 3b ). Folkhälsomål I det åttonde av regeringens 11 folkhälsomål ingår sexualitet och reproduktiv hälsa. Det innebär att möjligheten till en trygg och säker sexualitet är grundläggande för individens hälsa och välbefinnande och att frågor om sex- och samlevnad, familjeplanering och mödrahälsovård ska värnas om i samhället. Att sprida kunskap om evidensbaserade metoder och att göra insatser för att arbeta för en god reproduktiv hälsa och en säker sexualitet är arbete som bedrivs inom målområdet liksom att utveckla bedömningsfaktorer och mätinstrument för området (Statens Folkhälsoinstitut, 2003). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska I Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska ingår i kapitlet om omvårdnadsvetenskap och medicinsk vetenskap att sjuksköterskan ska ha förmåga att tillvarata det friska hos patienten, att tillämpa kunskaper inom habilitering och rehabilitering, observera, värdera, prioritera och vid behov åtgärda patienters fysiska och psykiska förändringar. Vidare ingår det i yrket att uppmärksamma och möta patienters lidande och sjukdomsupplevelse samt att försöka hindra detta genom adekvata åtgärder. I kompetensbeskrivningen finns det även dokumenterat att sjuksköterskan ska ha förmåga att konsultera, planera, informera och samverka med andra aktörer i vårdkedjan (Socialstyrelsen, 2005). Teoretisk referensram Carnevali (1999) menar i sin teori att hälsa ej endast beror på hälsotillståndet, utan är en balans av livskvalitet och välbefinnande. Balans ska finnas mellan livets dagliga krav och inre och yttre resurser och sjuksköterskans funktion är att hjälpa individer att balansera dessa. Sjuksköterskan måste se helheten samt förstå och respektera individens upplevelser. Inre resurser som diskuteras i denna litteraturstudie är sinnesförnimmelser, som definieras som förmåga att ta in och tolka information som förmedlas utifrån sinnesorganen; sinnesstämning, som omfattar individens normala och aktuella tillstånd; kunskap, som innefattar vad individen vet i frågor som berör sjukdomen och utnyttjande av resurser; motivation, som innebär att delta i aktiviteter som är hälsorelaterade; samt kommunikation, som 11

definieras som förmågan att göra sig förstådd och att förstå andra. De yttre resurserna som diskuteras är människor som finns runt omkring patienten med ett genuint intresse för individen; material och tekniska hjälpmedel som kan hjälpa individen att klara och bli tillfredsställd av det dagliga livet. Det dagliga livets krav påverkas av vilken betydelse individen tillskriver situationen hon är i; förväntningar och förpliktelser från henne själv och andra; samt av värderingar, övertygelser, seder och bruk i omgivningen (Carnevali, 1999). Dagligt liv och funktionellt hälsotillstånd är beroende av varandra, och beskrivs i en modell kallad Dagligt liv Funktionellt hälsotillstånd-modellen. Delarna inverkar på varandra och är beroende av varandra. För att nå ett helhetsperspektiv i omvårdnaden bör sjuksköterskan göra sig medveten om den individuella patientens förutsättningar (Carnevali, 1999). SYFTE Syftet med denna litteraturstudie är att beskriva kvinnors erfarenheter av sexuell dysfunktion och upplevelser av sjuksköterskans roll efter gynekologisk cancer. METOD Litteraturstudien har en strukturerad design och arbetet har följt ett flödesschema inspirerat av Polit & Beck (2006), se figur 2. Figur 2: Flödesschema inspirerat av Polit & Beck, 2006. 12

Databassökning Inledningsvis gjordes fritextsökningar i de elektroniska databaserna PubMed, CINAHL, PsychInfo samt på Google Scholar för att få en bred översikt över aktuella publikationer kring forskningsfrågan. Artikelsökning med specifika sökord gjordes därefter i PubMed, CINAHL och PsychInfo. Manuella sökningar på PubMed och GoogleScholar från referenser i funna litteraturöversikter samt på nyuppkomna sökord kompletterade sökningarna. När sökningar resulterade i ett stort antal träffar, modifierades sökningen för att göra den mer exakt. Dock lästes titlar och abstracts som syntes vara relevanta även vid sökningar med många träffar, och några artiklar valdes ut genom dessa. Sökningarna avslutades då samma sökresultat återkommit ett flertal gånger och datamättnad konstaterades. Aktuella och relevanta forskningsresultat har eftersträvats, varför studier gjorda innan 1999 exkluderats. I litteraturstudien accepterades enbart artiklar som enligt Hanson (2006) uppfyller kriterier för vetenskapliga artiklar. Både kvalitativa och kvantitativa studier har använts, men litteraturstudiens fokus har legat på kvalitativ analys. För studiens resultatdel används endast primärkällor. Endast artiklar som varit tillgängliga utan kostnad från Malmö Högskola har använts. En artikel valdes efter manuell sökning på Google Scholar efter referens funnen i litteraturöversikt. Övriga sökningar presenteras i tabellen nedan. Tabell 1: Resultat från databassökning. Databas Sökord Träffar Granskade abstracts Granskade artiklar Valda artiklar Cinahl Gynecologic cancer AND Sexual dysfunction 34 14 10 0 Cinahl Gynecologic cancer AND Sexual dysfunction 29 1 0 0 AND Experience Cinahl Cervical cancer AND Sexual dysfunction 289 11 6 3 AND Experiences Psych Gynecologic cancer AND Sexual dysfunction 13 5 3 1 Info AND Experiences Psych Cervical cancer AND Sexual dysfunction 19 3 1 0 Info AND Experiences Pub Med Genital Neoplasms, Female AND 145 17 9 4 Sexual dysfunctions, psychological Pub Med Genital Neoplasms, Female AND 1 1 0 0 Sexual dysfunctions, psychological AND Nursing Pub Med Genital Neoplasms, Female AND 11 5 0 0 Sexual dysfunctions, psychological AND Adaption, psychological Pub Med Uterine Cervical Neoplasms AND 45 13 0 0 Sexual dysfunction, psychological Pub Med Uterine Cervical Neoplasms AND 11 11 0 0 Sexual dysfunction, physiological * Google Sexual dysfunction + cervical cancer + 4780 10 4 2 Scholar nurse Google scholar Sexual dysfunction + cervical cancer + qualitative 1860 5 1 1 * Begränsning: Publicerad 1999-2009 13

Kvalitetsgranskning Artiklarna har kvalitetsgranskats och bedömts efter kvalitet och relevans. Validerade protokoll för granskning (se bilaga nr 3 och 4), anpassade för kvalitativa (Willman & Stoltz, 2006) respektive kvantitativa (Carlsson & Eiman, 2003) studier har använts. Modifiering har gjorts i det kvantitativa protokollet för att stämma överens med det i den aktuella artikeln beskrivna sjukdomstillståndet. I övrigt har protokollens originalutförande behållits. Kvalitet har bestämts och graderats med procenträkning inspirerat av Willman & Stoltz (2006). Artiklar bedömda ha kvalitet >59% har inkluderats. Artiklarnas huvudinnehåll har sammanställts i matriser (se bilaga nr 2). Analys Litteraturstudiens resultat har vuxit fram genom djupläsning av artiklarnas resultat- och diskussionsdelar. Materialet delades upp mellan de båda författarna och texterna bröts ned i ett större antal preliminära teman. Författarna granskade sedan varandras tematiseringar. Diskussioner fördes och justeringar gjordes kontinuerligt. Meningsbärande enheter eftersöktes och markerades med färgkoder, och teman skapades. Där det var möjligt integrerades teman med varandra. Författarna beslutade gemensamt om slutgiltiga teman. Samtliga artiklar är skrivna på engelska. Översättning av citat har gjorts av författarna och exakthet har eftersträvats. Resultatet har så långt det varit möjligt lämnats fritt från tolkning men diskuteras slutligen med Carnevalis Dagligt liv Funktionellt hälsotillståndsmodell (Carnevali, 1999) som teoretisk referensram. RESULTAT Litteraturstudiens analys resulterade i följande huvudteman: Tabell 2: Litteraturstudiens huvudteman och underteman. Huvudteman Underteman Kvinnors erfarenheter av fysiska och Förändrad självbild psykiska förändringar Smärtpåverkan Oro och rädsla inför sexuell aktivitet Anatomiska förändringar Minskad libido Kvinnors erfarenheter av partnerns roll Partnerns delaktighet Uppfattningar av partnerns reaktion Uppfattningar av anpassning till den nya situationen Kvinnors erfarenheter av sjuksköterskans roll 14 Behov av individuellt anpassat stöd Upplevelse av bristande information Betydelsen av när informationen ges Relation mellan vårdare och patient Flera interagerande faktorer påverkar patientens förmåga till sexuell återanpassning efter cancerbehandling. Vårdpersonalens arbete och egenskaper, patientens egna copingstrategier, relationen till en eventuell partner och självbild influerar effekterna av anatomiska och fysiologiska förändringar (Juraskova et al, 2003).

Kvinnors erfarenheter av fysiska och psykiska förändringar Det har visat sig att kvinnor med gynekologisk cancer reagerar på olika sätt på sjukdom och behandling. Följande förändringar har visat sig ha inverkan på kvinnors sexuella funktion. Förändrad självbild En försämrad självbild som reaktion på den gynekologiska cancern har visat sig ha en negativ inverkan på den sexuella funktionen (Ashing-Giwa et al, 2004; Bergmark et al, 1999; Burns et al, 2007; Donovan et al, 2006; Fasching et al, 2007; Juraskova et al, 2003). Viktuppgång (Burns et al, 2007), och känslan av att vara smutsig och utsliten påverkar kvinnorna negativt (Burns et al 2007; Juraskova et al, 2003). Självbilden har även visat sig påverkas av kulturella uppfattningar om renlighet och kvinnlighet (Ashing-Giwa et al, 2004). Min kropp är äcklig. Jag känner mig inte ren förrän jag vet vad som är fel med mig. Jag badar mycket och skrubbar mig där nere. (Ashing-Giwa et al, 2004, s 715) Även infertilitet som en följd av behandling påverkar självbilden, känslan av att vara kvinnlig eller feminin, och därmed även den sexuella funktionen negativt (Ashing-Giwa et al, 2004; Bergmark et al, 1999; Burns et al, 2007; Juraskova et al, 2003). Du växer upp och tror att du ska få barn. Nu kommer du inte få det. Vad är min roll som kvinna, frågar jag mig själv? Vad är skillnaden från en man? (Ashing-Giwa et al, 2004, s 717) Smärtpåverkan Smärta har visat sig vara en vanlig komplikation som bidrar till sexuell dysfunktion hos kvinnorna (Bergmark et al, 1999; Burns et al, 2007; Clemmens et al, 2008; Juraskova et al; 2003). Smärta anges vara relaterat till blås- och tarmdysfunktion (Burns et al, 2007), förkortad slida eller minskad elasticitet (Bergmark et al, 1999). Det gjorde verkligen ont fysiskt, och när han slutade var jag helt torr och mina tankar var inte heller där (Juraskova et al, 2003, s 271) Även motsatsen har visat sig, då en kvinna angett att fysisk smärta inte är något problem för den sexuella funktionen (Juraskova et al, 2003). Fysiskt hade jag inga problem, det jobbigaste var den emotionella smärtan / / (Juraskova et al, 2003, s 271) Oro och rädsla inför sexuell aktivitet Det har visat sig att oro och rädsla efter gynekologisk cancer påverkar den sexuella funktionen (Ashing-Giwa et al, 2004; Bergmark et al, 1999, Burns et al, 2007; 15

Fasching et al, 2007; Juraskova et al, 2003). Rädslan kommer inför sexuell aktivitet, av tron att sex ska förvärra kvinnans situation ytterligare eller att cancern eller blås- och tarmdysfunktionen ska förvärras (Burns et al, 2007). Hur framtiden kommer att te sig och hur anatomiska förändringar påverkar (Bergmark et al, 1999) samt hur partnern ska reagera (Fasching et al, 2007; Juraskova et al, 2003) har också visat sig skapa oro. Det är en psykologisk grej. Du är bara rädd. Det är bara ett sånt känsligt område. Du tänker på när det skulle göra ont. Vi är intima, men det är inte samma sak. Du är rädd när du inser vad som händer där inne / / (Ashing-Giwa et al, 2004, s 717) Motsatsen har också visat sig, istället för oro upplevs befrielse från att känna sig vara tvungen att ha sex (Ashing-Giwa et al, 2004). / / Det har också varit en befrielse att inte vara tvungen att tillfredsställa honom sexuellt. (Ashing-Giwa et al, 2004, s 717) Anatomiska förändringar Att anatomiska förändringar har stor inverkan på den sexuella funktionen har visat sig. Anatomiska förändringar påverkar återanpassningen och sexualiteten (Juraskova et al, 2003). Förlusten av livmoder påverkar upplevelsen av kvinnlighet (Ashing-Giwa et al, 2004). Blås- och tarmdysfunktion (Burns et al, 2007; Clemmens et al, 2008), förkortad vagina, försämrad elasticitet under samlag (Bergmark et al, 1999; Donovan et al, 2006), nervskador, vaginala blödningar och minskad lubrikation (Bergmark et al, 1999) inverkar. /.../ så, vi försökte, och försökte två gånger, men det var bara outhärdligt toppen på vaginan var bara väldigt öm de tog bort en tredjedel av vaginan under operationen (Juraskova et al, 2003, s 274) Motsatsen har även visats, att kvinnor som haft gynekologisk cancer inte har mer problem med lubrikationen än före diagnosen (Jongpipan & Charoenkwan, 2007). Anatomiska förändringar sätts inte i relation till anorgasm. En intakt klitoris kan räcka för att uppnå orgasm (Bergmark et al, 1999). Kvinnorna själva har också beskrivit sig vara tillfredsställda med sin uppnådda orgasm (Jongpipan & Charoenkwan, 2007). Typ av behandling påverkar graden av anatomisk förändring. Det har visat sig att kvinnor som endast behandlats med kirurgi har mindre sexuell dysfunktion än de som mottagit strålning, med eller utan kirurgi (Donovan et al, 2006; Greenwald & McCorkle, 2008; Juraskova et al, 2003). En ny kirurgisk teknik, s k nervsparande kirurgi, har visat sig minska förekomsten av dyspareuni, vaginala blödningar och oro inför samlag. Någon negativ inverkan på sexuell funktion kan inte ses hos de kvinnor som genomgått hysterektomi med denna teknik (Jongpipan & Charoenkwan, 2007). 16

Motsatsen, att behandlingen med endast kirurgi var associerad med ökad risk för otillräcklig lubrikation, förkortad vagina och minskad elasticitet i vagina, har även visat sig (Bergmark et al, 1999). Minskad libido Minskad libido har visat sig vara en följd av gynekologisk cancer (Ashing-Giwa et al, 2004; Burns et al, 2007; Donovan et al, 2006; Stead et al, 2003). Minskad libido beror på ett samband mellan förlust av sexuell identitet och brist på sexuell kontakt (Burns et al, 2007). Jag har ingen sexuell lust. Jag tvingar mig själv. Han är bara ovanpå mig och jag väntar tills han är klar. (Ashing-Giwa et al, 2004, s 717) Motsatser har också visat sig, nämligen att libido är densamma för de kvinnor som haft gynekologisk cancer och de som inte har haft det (Bergmark et al, 1999; Greenwald & McCorkle, 2008; Jongpipan & Charoenkwan, 2007). Minskad libido är dock mer besvärande för de kvinnor som haft cancer, än för de som inte haft det (Bergmark et al, 1999). Libido har också visat sig först kunna minska för att sedan bli lika hög som före cancerdiagnosen (Clemmens et al, 2008). Kvinnor som genomgått hormonbehandling rapporterar mer sexuellt intresse än de som inte gjort det (Donovan et al, 2006). Kvinnors erfarenheter av partnerns roll Nedan anges resultat för hur partnern är associerad med kvinnornas sexuella funktion. Partnerns delaktighet Det har visat sig att partnerns delaktighet spelar en stor roll för en del kvinnor (Ashing-Giwa et al, 2004; Juraskova et al, 2003) och för den sexuella funktionen (Donovan et al, 2006). Partnerns stöd underlättar rehabiliteringen och av detta stärks förhållandet (Juraskova et al, 2003). Partnern följer ofta med kvinnan på avtalade tider på sjukhuset och underlättar genom att hjälpa till med hushållssysslor (Ashing-Giwa et al, 2004). En dålig relation till partnern är associerad med en större sexuell dysfunktion (Donovan et al, 2006) och en ny partner och/eller en bra relation till sin partner ger en högre sexuell tillfredsställelse (Fasching et al, 2007). Försämrad kommunikation mellan parterna skapar ytterligare sexuella problem samt problem med förhållandet (Ashing-Giwa et al, 2004). Sexuell dysfunktion kan skapa problem för relationen (Ashing-Giwa et al, 2004; Stead et al, 2003) och spänning mellan parterna (Burns et al, 2007; Maughan & Clarke, 2001). / /det kan vara en ansträngning för äktenskapet för uppenbarligen vill din man vara sexuellt aktiv när du inte vill. Så det kan vara ett problem. Ja det kan vara ett stort problem. (Burns et al, 2007, s 368) Kvinnor sätter ofta sina egna sexuella behov åt sidan för att tillgodose de behov som de uppfattat att deras partner har (Ashing-Giwa et al, 2004). Även motsatsen 17

har även visat sig, då kvinnorna uppfattar det som att deras män är nöjda med sexlivet även efter sjukdomen (Jongpipan & Charoenkwan, 2007). Uppfattningar av partnerns reaktion Det har visat sig att en del kvinnor tror att deras partner undviker att återgå till att ha samlag av rädsla för att orsaka smärta och ytterligare fysisk skada (Ashing- Giwa et al, 2004; Juraskova et al, 2003). [ Pratade han om känslomässiga svårigheter alls?] Nej, det skulle han aldrig göra. Jag kunde komma och närma mig honom men han är inte sån Jag tror han var riktigt rädd för att samlag skulle göra mig illa fysiskt. (Juraskova et al, 2003, s 272) Partnerns undvikande copingstrategi ses av kvinnorna som en ovilja att diskutera känslor, svårigheter och oro. Känslor och rädsla inför sexuella problem diskuteras sällan öppet av kvinnan eller hennes partner (Juraskova et al, 2003). Han ville inte prata om det [cancerdiagnosen och behandlingen] du vet, jag ville att han skulle sätta sig ner och prata med mig om det men han gjorde vad som helst, typ jobba i trädgården, hellre än att diskutera det med mig. (Juraskova et al, 2003, s 273) Uppfattningar av anpassning till den nya situationen En del kvinnor i förhållanden har svårt att anpassa sig till situationen efter behandlingen tillsammans med sin partner. Singelkvinnor rapporterar att det är svårt för dem att träffa en partner efter behandlingen (Ashing-Giwa et al, 2004). Cancern kan bidra till avslutandet av ett dåligt förhållande (Ashing-Giwa et al, 2004; Bergmark et al, 1999). Efter min cancerdiagnos för över ett år sedan, bestämde jag mig för att lämna min partner före han lämnade mig. (Ashing-Giwa et al, 2004, s 717) Kvinnor i en studie har samlag trots att de inte känner samma intimitet som innan. Kvaliteten på förhållandet spelar in i hur kvinnans sexuella återanpassning går. / /Som ett gift par vill du ge, men du är inte så fri längre. Kärleken är den samma, men kvaliteten på sexet blev sämre. (Ashing- Giwa et al, 2004, s 717) Några av kvinnorna känner att de inte kan fullfölja sin roll som sexualpartner och därför inte ska hindra sin partner från att söka sexuell tillfredsställelse på annat håll (Juraskova et al, 2003). Jag kände att eftersom, du vet, jag inte kunde ha samlag eller nånting sånt med honom Jag kände att jag inte hade någon rätt att säga någonting så jag bara lät honom gå. (Juraskova et al, 2003, s 272) 18

Återanpassning förekommer i högre grad bland par som kommunicerar öppet och som hade en bredare sexuell repertoar före cancerdiagnosen. Vissa kvinnor finner intimitet (sensualitet, närhet, tillit) mer tillfredsställande än samlag (Juraskova et al, 2003). Han smeker mig, vi badar tillsammans hela tiden vi brukade aldrig göra så innan och vi har skaffat vitamin E-kräm och han masserar krämen på ärren och det gör mig mer upphetsad än att lägga sig i sängen och ha sex. (Juraskova et al, 2003, s 272) Kvinnors erfarenheter av sjuksköterskans roll Kvinnor upplever sig ha behov av individuellt anpassat stöd vad gäller önskad mängd information, när samtal förs samt relationen till vårdpersonalen. Behov av individuellt anpassat stöd Etnicitet, socioekonomisk status, kulturella uppfattningar, stöd från familj och vänner samt ålder har samband med den cancerrelaterade bördan (Ashing-Giwa et al, 2004). Ålder och fas i livet inverkar på vilken betydelse sexualiteten har för individen (Juraskova et al, 2003; Maughan & Clarke, 2001). Motsatsen, att stigande ålder ej tyder på minskat sexuellt behov, har också visat sig (Bergmark et al, 1999). Även kvinnor utan sexualpartner besväras av den sexuella dysfunktionen (Maughan & Clarke, 2001). De kvinnor som följt vårdpersonalens rekommendationer önskar att de även fått individuellt anpassade råd (Ashing-Giwa et al, 2004). I studier har kvinnor med gynekologisk cancer upplevt deltagande i olika former av stödgrupper och nätverk som positivt (Ferrell et al, 2003; Stead et al, 2003). Familjens stöd har visat sig vara viktigt för dessa kvinnor och kan antingen främja eller hindra deras sätt att hantera sjukdomen. Familjemedlemmars och vänners deltagande varierar mellan kulturer (Ashing-Giwa et al, 2004). Mor var verkligen där för mig. Hon lagade mat och följde fortfarande med mig på sjukhusbesök efter ett år. (Ashing-Giwa et al, 2004, s 714) Ju större kontroll kvinnan upplever sig ha desto bättre hanterar hon situationen (Juraskova et al, 2003). Kontroll kan uppnås antingen genom att själv delta i planerandet av behandlingen (Juraskova et al, 2003) eller att lita på vårdpersonalens beslut (Ashing-Giwa et al, 2004). Det tidigare har visat sig resultera i färre upplevda besvär (Juraskova et al, 2004; Maughan & Clarke, 2001). Val av copingstrategier påverkas av spirituella, religiösa (Ashing-Giwa et al, 2004; Clemmens et al, 2008), kulturella och sociala skillnader (Ashing-Giwa et al 2004) samt av den rollförändring patienten genomgår (Maughan & Clarke, 2001). Omgivningens uppfattningar påverkar patientens accepterande av sjukdomen samt benägenhet att söka information vid sexuell dysfunktion (Ashing-Giwa et al, 2004). Även kulturella aspekter spelar in. Inom vissa kulturer bör kvinnan inte påvisa att sexuell njutning är en viktig del av hennes liv (Jongpipan & Charoenkwan, 2007). Upplevelsen av könsorganen som något mycket privat kan också påverka benägenheten att söka vård (Ashing-Giwa et al, 2004). 19

Det är obekvämt och generande att undersökas av en främling, speciellt vid denna undersökning. Vi är inte uppfostrade så och de där är privata frågor. Det krockar med att få vård och vi väntar tills det är helt nödvändigt / / (Ashing-Giwa et al, 2004, s 718) Patienter upplever att medicinskt språk och skilda modersmål utgör språkliga barriärer som står i vägen för god kommunikation (Ashing-Giwa et al, 2004). Jag pratar inte engelska och läkarna pratar inte mitt språk så hur kan jag eller någon som inte har förmågan att kommunicera vara på säkra på att vi får rätt vård? Vi måste förlita oss på en tolk och känner ändå att de inte frågar det vi verkligen vill fråga doktorn. (Ashing-Giwa et al, 2004, s 718) Upplevelse av bristande information Patienters behov av adekvat information har visat sig ej till fullo mötas av vårdpersonalen. Endast en minoritet av vårdpersonalen diskuterar sexualitet med patienter (Stead et al, 2003). Kvinnor i en del studier upplever att vårdpersonal verkar sakna och behöver få mer kunskap om sexuell dysfunktion efter gynekologisk cancer och kommunikationen måste förbättras (Burns et al, 2007; Fasching et al, 2007). Bristande information ökar känslan av rädsla och oro (Ashing-Giwa et al, 2004). Kvinnor menar att diskussion om sexualiteten skulle minska den totala bördan och anser att det kunde räcka med några minuters samtal (Stead et al, 2003). Patienter med partner tar inte gärna upp ämnet själva men anser att sex bör diskuteras vid uppföljningsbesök (Burns et al, 2007; Stead et al, 2003). Patienter är oförberedda på postoperativa komplikationer, biverkningar av behandling (Ashing-Giwa et al, 2004; Burns et al, 2007; Clemmens et al, 2008), fysiska senkomplikationer såsom blås- och tarmdysfunktion (Burns et al. 2007; Clemmens et al, 2008) och hur detta kan komma att påverka sexuallivet (Ashing- Giwa et al, 2004; Burns et al 2007; Clemmens et al, 2008). Patienter önskar att få veta vilka förändringar i sexualiteten som kan förväntas och ses som normala samt vad som ligger bakom dessa och upplever det viktigt att bli försäkrade om när det är helt säkert att börja ha samlag igen (Stead et al, 2003). Oförutsedda biverkningar upplevs som mer traumatiska än själva behandlingen. Kvinnan förlorar kontroll och värdighet vilket kan leda till betydande besvär, ilska och bitterhet (Juraskova et al, 2003). Nej, nej. Men jag önskar att de hade gjort det för sex är huvudfrågan också. Om någon skulle ha sagt till mig i början eller i slutet av behandlingen OK allt ser bra ut, det bör inte påverka dina sexuella aktiviteter då hade jag varit lugn men något sånt nämns aldrig. (Burns et al, 2007, s 369) Det har visat sig att erbjudande av information om planerad behandling och eventuella sexuella effekter, stöd i individuella copingstrategier, rådgivning inför återupptagandet av sexuallivet samt underlättande av kommunikation med partner och vårdpersonal, kan ha positiv inverkan på patientens rehabilitering, förkorta tiden 20

för sexuell återanpassning, minska oron för sexuellt samliv, förbättra funktionen och öka njutning samt höja livskvaliteten (Maughan & Clarke, 2001). Kvinnor upplever att vårdpersonalen antar att de har större kunskap i anatomi och fysiologi än de egentligen har. Detta leder till missförstånd och brister i kommunikationen som negativt påverkar patientens förståelse för behandlingens effekter på sexuallivet (Juraskova et al, 2003). Låg kunskap i könsorganens funktion skapar osäkerhet och försvårar för förståelsen av dysfunktionen (Stead et al, 2003). Jag kunde ha förstått varför jag hade sexuella problem om de hade sagt du kanske kommer ha sexuella problem eftersom vi har tagit bort det eller det. (Stead et al, 2003, s 669) Dilatorbehandling har varit ett vanligt hjälpmedel för att försöka förbättra den sexuella funktionen. Informationen om nytta och användande är bristande (Juraskova et al, 2003). De gav mig ett slags instrument [dilator] men jag brukade känna mig generad, jag gjorde inte det är en förnedrande sak att göra och jag trodde att det inte var så viktigt. (Juraskova et al, 2003, s 274) Patienter upplever att vårdpersonal inte tar upp den emotionella påverkan som kan väntas (Juraskova et al, 2003). Trots att sjukdom och behandling i hög grad påverkar det allmänna välbefinnandet fokuseras terapin på den fysiska statusen fastän psykiska och sexuella omvårdnadsbehov finns (Donovan et al, 2006; Maughan & Clarke, 2001). / /Du har blivit behandlad och: Hejdå, ses om sex månader, du vet och han (doktorn) förklarade inte för mig om den känslomässiga delen, han typ bara förklarade om operationen och ärren. (Juraskova et al, 2003, s 274) Betydelsen av när informationen ges Behovet av information förändras över tid (Burns et al, 2007). De kvinnor som har metastaser upplever en försämring av hälsoläget genom sjukdomsförloppet, vilket har en negativ inverkan på sexuallivet (Fasching et al, 2007). Den kris som cancerbesked- och behandling innebär påverkar patientens förmåga att förstå och komma ihåg information och vårdpersonalen kan misstolka patientens behov av stöd. Kvinnor erfar sig behöva upprepning och kontroll av hur de uppfattat det som sagts (Juraskova et al, 2003). Vaginala förändringar som kan påverka sexuell funktion bör adresseras både före och efter behandling (Bergmark et al, 1999; Burns et al, 2007). Kvinnor som nyligen genomgått operation prioriterar inte sexuell funktion, men när det tas upp uttrycks ofta rädsla och osäkerhet (Juraskova et al, 2003). Att förberedas inför ett framtida samtal kan ändå ha ett värde: 21