Dokumentation nr 486 Hjärntumör hos barn, familjevistelse

Dokumentation nr 486 Hjärntumör hos barn, familjevistelse ÅGRENSKAS FAMILJE- OCH VUXENVISTELSER Kunskap och kompetens om sällsynta diagnoser Ågrenska 2015 www.agrenska.se

HJÄRNTUMÖR HOS BARN Ågrenska arrangerar varje år drygt tjugo vistelser för familjer från hela Sverige. Till varje familjevistelse kommer ungefär tio familjer med barn som har samma sällsynta diagnos, i det här fallet hjärntumör hos barn. Under vistelsen får föräldrar, barn med diagnosen och eventuella syskon ny kunskap, möjlighet att utbyta erfarenheter och träffa andra i liknande situation. Föräldraprogrammet innehåller föreläsningar och diskussioner kring aktuella medicinska rön, pedagogiska frågor, psykosociala aspekter samt det stöd samhället kan erbjuda. Barnens program är anpassat från barnens förutsättningar, möjligheter och behov. I programmet ingår förskola, skola och fritidsaktiviteter. Faktainnehållet från föreläsningarna på Ågrenska är grund för denna dokumentation som skrivits av redaktör Pia Vingros, Ågrenska. Innan informationen blir tillgänglig för allmänheten har varje föreläsare faktagranskat texten. För att illustrera hur det kan vara att leva med sjukdomen eller syndromet berättar ett föräldrapar om sina erfarenheter. Familjemedlemmarna har i verkligheten andra namn. Sist i dokumentationen finns en lista med adresser och telefonnummer till föreläsarna. Dokumentationerna publiceras även på Ågrenskas webbsida, www.agrenska.se. Dokumentation nr 486 Ågrenska 2015 2

Följande föreläsare har bidragit till innehållet i denna dokumentation: Magnus Sabel, överläkare, Barncancercentrum, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Elisabeth Björn, konsultsjuksköterska, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Stockholm Maria Elving Berlin, barnendokrinolog, barn- och ungdomssjukhuset, Lunds universitet. Ingrid Tonning Olsson, neuropsykolog, barn- och ungdomssjukhuset, Lund. Klas Blomgren, professor i pediatrik, barnonkolog, Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm Björn Olsson, Barncancerfondens skolprojekt, Stockholm Biba von Heland, Linköping Märta Lööf-Andreasson, personlig handläggare, försäkringskassan, Göteborg Joanna Malinowski, övertandläkare, Mun-H-Center, Hovås Anna Nielsen Magnéli, tandhygienist, Mun-H-Center, Hovås Marika Cassel, koordinator, Barncancerfonden, Stockholm Johanna Skoglund, socionom, Ågrenska Samuel Holgersson, sjuksköterska, Ågrenska Här når du oss! Adress Ågrenska, Box 2058, 436 02 Hovås Telefon 031-750 91 00 E-post Pia.vingros@agrenska.se Redaktör Pia Vingros Dokumentation nr 486 Ågrenska 2015 3

Här når du oss! 3 Information om Barncancerfonden 5 Simon 7 Hjärntumör hos barn och ungdomar 7 Simon 12 Konsultsjuksköterskans roll 14 Simon opereras igen 16 Endokrina komplikationer vid hjärntumör 17 Simon 20 Friskfaktorer och riskfaktorer 20 Frågor till Ingrid Tonning 24 Simon går i skola 25 Hur kan vi hjälpa hjärnan må bättre? 25 Frågor till Klas Blomgren 27 Jag har haft cancer 28 Syskonrollen 30 Simon har en storebror 33 Stöd i skolan och stöd till skolan 34 Munhälsa och munmotorik 36 Simon idag 39 Information från försäkringskassan 40 Samhällets stöd 44 Adresser och telefonnummer till föreläsarna 50 Dokumentation nr 486 Ågrenska 2015 4

Information om Barncancerfonden Barncancerfonden vill vara en varm kämpe, som sprider hopp. Vår vision är att utrota barncancer. Det sade Marika Cassel, koordinator på Barncancerfonden när hon inledde familjevistelsen om hjärntumör på Ågrenska. För drygt trettio år sedan hotades barncanceravdelningen på Karolinska Sjukhuset av nedläggning, eftersom det saknades behandling för att rädda barn som drabbats av cancer. Engagerade föräldrar och vårdpersonal som motsatte sig nedläggningen bildade den första barncancerföreningen. Målet var att samla engagemanget och bedriva opinion för att vända trenden och man samlade även in pengar. Följande år bildades sex barncancerföreningar. 1982 startades Barncancerfonden, BCF, med målet att samla in pengar till barncancerforskning. Idag är Barncancerfonden en välkänd organisation som drivs med hjälp av gåvor från privatpersoner och företag. Den består av sex föreningar som alla arbetar självständigt i sin egen region. I Stockholm finns ett huvudkontor. Vi har inga statliga bidrag, utan är helt beroende av frivilliga gåvor. Vi har en rad olika insamlingar och samarbeten för att kunna fortsätta att förbättra vår verksamhet. 70 procent går till forskning, 2013 blev det 223 miljoner, sa Marika Cassel. Tre ändamål Barncancerfonden arbetar efter tre ledord; hopp mod ansvar. Vi vill ge hopp till de som drabbats av cancer, vi vill ingjuta mod att se vardagen som den är och vi vill ta ansvar för att antalet som överlever blir fler, sa Marika Cassel. Barncancerfonden har en rad olika former för insamling. Ett är Give Hope ge bort något litet starta något stort. Det består av presenter där en del av summan går till barncancerfondens arbete. Det startas också event, som Spin of hope och Ride of hope. Barncancerfondens anslag går i huvudsak till tre olika ändamål. Det är Forskning och utbildning, Information samt Råd och stöd. Fonden ger bland annat anslag till forskning, forskartjänster, barncancerregistret och behandlingsutveckling samt stöder även resor och symposier. Vi bidrar till fem ST- läkartjänster inom barnonkologi, som också innehåller möjlighet till forskning. Vi har också specialistutbildning inom barnonkologi för sjuksköterskor, sa Marika Cassel. Dokumentation nr 486 Ågrenska 2015 5

Personal i skolan eller vården som möter barn som har cancer kan söka bidrag för att vidareutbilda sig genom kurser, konferenser eller praktik. Råd och stöd Många av Barncancerfondens insatser läggs på information för att öka kunskapen om cancer hos barn och öka förståelsen för familjer som drabbats. Informationen sprids via den egna webbplatsen, handböcker och skrifter, film och böcker och tidningen Barn & cancer. Till stöd för familjer erbjuds möjlighet till rekreation vid Almers hus i Varberg och vistelser på Ågrenska. I Barretstown, Irland, ordnas läger för och ungdomar mellan 10 och17 år som drabbats av cancer och även för deras syskon i åldrarna 10-15 år. BCF anordnar även ungdomsstorläger i Sverige varje år för unga ifrån hela Sverige som haft cancer och deras syskon. Barncancerfonden bidrar till landets 12 konsultsjuksköterskor samt syskonstödjare och den nya verksamheten med Peer support, där unga som själva haft cancer är stöd för drabbade barn och ungdomar. BCF bedriver även ett skolprojekt för att öka förståelsen för det drabbade barnet i skolan och förbättra möjligheterna till inlärning efter barnets egna behov och förutsättningar. Överlevare är en växande grupp Barn som överlevt cancer är en ny och växande grupp i samhället. Eftersom många har komplikationer av sin cancer och behandlingen behöver de stöd. Vi har många utmaningar framför oss, bland annat för att utveckla nya behandlingsmetoder som kan minska de sena komplikationerna i form av inlärnings-, koncentrations-, och talsvårigheter, sa Marika Cassel. Andra utmaningar är hur ungdomarna som haft cancer och som har särskilda behov ska kunna få arbete. Vi kämpar också för att rehabiliteringen ska bli likvärdig i hela landet. Det är behoven och inte bostadsorten som ska avgöra vilken vård och rehabilitering du får, sa Marika Cassel. Dokumentation nr 486 Ågrenska 2015 6

Simon Simon, elva år kom till Ågrenska med storebror Robert 13 år och mamma Malin och pappa Andreas. När Simon var sex och ett halvt år började han att kräkas, utan föregående symtom. Han kräktes på morgonen utan att verka sjuk senare på dagarna. Vi förstod att det inte handlade om magsjuka eftersom han åt med god aptit, säger Andreas. Vi insåg att det var något konstigt eftersom det började så plötsligt, säger Malin. Det gick några veckor. Ibland kräktes han varje morgon, andra dagar inte alls. Jag, som är sjuksköterska, tänkte: Är det en hjärntumör?, säger Malin. De sökte upp familjeläkaren, som inte hittade något konstigt, men trodde att det kanske var barnmigrän. När kräkningarna fortsatte sökte de en barnläkare på ett större sjukhus. Han ville göra en magnetkameraröntgen eller en CT, för att utesluta det värsta. Vi fick beskedet samma dag, säger Malin. Det var en skugga på en plats i hjärnan, säger Andreas. Föräldrarna var i chock. Redan nästa dag fick de åka vidare till Lund. Undersköterskan som visade oss runt på avdelningen, sa att `senare ska ni träffa tumörsjuksköterskan. Det glömmer jag inte. Ingen hade sagt ordet `tumör innan, säger Malin. Jag fick gå och lägga mig. Jag blev så trött. Det var verkligen ett tillfälle som jag förstod hur mycket jag tycker om mitt barn, säger Andreas. Hjärntumör hos barn och ungdomar Den framtida utvecklingen när det gäller tumörbehandling är i snabb förändring. Genom ökad kunskap om hur olika tumörer ser ut på DNA-nivå hoppas vi i framtiden kunna anpassa behandlingen och göra terapin mer målinriktad. Det sa Magnus Sabel, som är överläkare vid barncancercentrum, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Dokumentation nr 486 Ågrenska 2015 7

Varje år drabbas cirka 300 barn i Sverige av cancer. De vanligaste cancersjukdomarna hos barn är leukemi (30%) och hjärntumör (28%). Lymfom är en annan stor grupp (11 %). Resterande 31 procent består av flera olika cancerformer. Det finns 137 olika slags hjärntumörer. Beroende på var de sitter ger de olika symtom, förutsätter olika behandling, har varierande prognos och ger olika sena biverkningar. På senare tid har det skett en dramatisk förbättring för de allra flesta barncancersjukdomar. Vi har idag 70 procents överlevnad för de barn som drabbas av hjärntumör, berättade Magnus Sabel. Den ökade överlevnaden beror framförallt på nationellt och internationellt samarbete. I Sverige sker det bland annat i den svenska vårdplaneringsgruppen. I den samarbetar barnonkologer, barnradioterapeuter, neurokirurger, barnneurologer och patologer från alla sex barncancercentrum i landet. Målet med gruppen är att barn ska få samma behandling för sin tumör oavsett var de bor. Experterna bedömer gemensamt vilka behandlingar som är bäst för de enskilda tumörerna. En genomgång av svenska barncancerregistret visar att det gått väldigt bra för barnen som behandlats för hjärntumör enligt vårdplaneringsgruppens rekommendationer. Norden ligger bra till när det gäller överlevnad, berättade Magnus Sabel. Symtom av hjärntumör De första symtomen på en hjärntumör kan vara huvudvärk, kräkningar eller slöhet, orsakade av ett ökat tryck i hjärnan till följd av tumören. För andra kan balansen försämras om tumören sitter nära balanssystemet. Att barnet inte växer som det ska kan vara ett tecken på en hjärntumör som påverkar det hormonella systemet. Utmaningen för läkaren är att särskilja kräkningar som symtom på vanliga åkommor, till exempel kräkningar orsakade av magsjuka, från de som beror på hjärntumör. I England pågår nu en kampanj för att korta tiden till diagnos, för barn med hjärntumör, sa Magnus Sabel. Hos vuxna sitter de flesta tumörer i storhjärnan, hos barn däremot är ungefär hälften av tumörerna i storhjärnan och hälften i lillhjärnan. Dokumentation nr 486 Ågrenska 2015 8

Av hjärntumörerna hos barn sitter 35 procent i storhjärnans lober, 45 procent i lillhjärnan och 5 procent i hjärnstammen. Resterande 15 procent finns centralt i storhjärnan, berättade Magnus Sabel. Beroende på var tumören sitter påverkas olika delar av människans funktioner. Därför kan läkaren redan på beskrivning av symtomen ana var tumören är belägen. Är personlighet och beteende påverkade sitter den troligen i pannloben, främre delen av hjärnan. Är synen påverkad finns den antagligen i syncentrum, som finns nackloben eller utmed synbanorna som leder dit. Tumörer i lillhjärnan påverkar balans, koordination men även till viss del tankeprocesser. Behandling Magnus Sabel beskrev vad som händer när ett barn får cancer, genom att berätta om Emma, sex år. Hon var en frisk flicka, men det senaste året har hon flera gånger fått svår huvudvärk. Sista veckan hade hon kräkts och blivit vinglig. På sjukhuset gjordes en magnetkameraundersökning, MR, som visade att hon hade en elakartad tumör (medullablastom) som måste opereras. Vävnadsprov från tumören skickades till en patolog för en analys. Diagnosen avgjorde den fortsatta behandlingen. När vi vet vilken slags tumör det är finns oftast en färdig behandlingsplan att utgå ifrån, sa Magnus Sabel. Kirurgi betydelsefull Behandlingen av cancer består av tre delar, kirurgi, strålning och cytostatikabehandling. Den viktigaste behandlingen för nästan alla hjärntumörer är kirurgi. Prognosen är nästan alltid kopplad till operationsresultatet. För många tumörer är kirurgin den viktigaste faktorn för att maximera möjligheterna till bot och ibland den enda behandling som behövs. Det behövs vid elakartade hjärntumörer kompletterande behandling med cytostatika och strålbehandling efter operationen. Cytostatika och strålbehandling används också när kirurgi inte är möjlig på grund av tumörens läge, sa Magnus Sabel. Under de senaste åren har protonstrålning börjat användas. Med protonstrålning är det lättare att styra var behandlingen ska sluta. Det gör att omgivande områden inte behöver utsättas och riskera att skadas av strålning i samma utsträckning. Dokumentation nr 486 Ågrenska 2015 9

Barn med hjärntumör som behöver strålning ska få protonstrålning, eftersom den minskar risken för sena biverkningar, sa Magnus Sabel. Biverkningar Behandling mot hjärntumörer ger biverkningar. Biverkningarna delas upp i tidiga och sena. Direkt efter operationen kan barnen drabbas av biverkningar som orsakats av tumörens läge. Efter operation i lillhjärnan talar en del barn inte, vilket kan vara ett symtom kallat cerebellär mutism. Det kan ta tid, men symtomen minskar ofta med tiden. Några barn kan få kvarstående besvär, sa Magnus Sabel. Bland de tidiga biverkningarna av cytostatika och strålning finns illamående, trötthet och infektionskänslighet. De sena biverkningarna uppträder en tid efter behandlingen. De orsakas inte bara av kirurgin eller behandlingen med till exempel strålning, utan kan också bero på tumören i sig. Sena biverkningar kan visa sig som hörselnedsättning, försämrad njurfunktion eller kognitiva svårigheter, som är ett samlingsbegrepp för våra tankeprocesser. Barn som fått strålning mot storhjärnan påverkas av behandlingen. Skillnaden kan mätas i IQ. Om barnen tidigare låg på den normala nivån som är 100 IQ, hamnar de lägre efter behandlingen, sa Magnus Sabel. Dokumentation nr 486 Ågrenska 2015 10

IQ normal utveckling 100 100 100 strålbeh mot stora hjärnan 100 87 73 66 sluta lära nytt 100 100 demens score 5 10 År Diagrammet visar hur barnets IQ kan förändras efter strålbehandling mot hjärnan. 100 1Q är normalkurvan, strax nedanför syns en smal linje där barnen kan hamna efter strålbehandling mot hjärnan. Barnen slutar inte att lära sig, men förmågan att lära in påverkas. Det innebär att de behöver mer tid för att lära sig saker. Korttidsminnet, som till exempel hjälper oss att komma ihåg ett telefonnummer medan vi ska slå det, är försämrat. Barnen har ofta svårt med uppmärksamhet och koncentration och kan behöva hjälp att strukturera och planera. De är känsligare för överbelastning. Är det stökigt i klassen berörs de mer än andra, sa Magnus Sabel. Trötthet är en annan vanlig sen biverkning, som kan vara svår att hantera. För att hjälpa barnet i skolan är det viktigt att tidigt göra en utredning om barnets behov och skaffa stöd. Det positiva är att kreativiteten är intakt. Ta vara på det som är bra och det som fungerar, sa Magnus Sabel. Dokumentation nr 486 Ågrenska 2015 11

Simon Frågor till Magnus Sabel Orsak okänd till hjärntumör hos barn Det finns en del idéer om varför hjärntumörer uppstår. Det är känt att personer som strålbehandlats mot hjärnan har förhöjd risk. Däremot finns i nuläget inga vetenskapliga belägg för att miljöfaktorer som användningen av mobiltelefon, ger hjärntumör hos barn. Detta är kontroversiellt, men välgjorda studier har inte kunnat visa på någon koppling mellan användning av mobiltelefon och tumör hos barn. I de flesta fall av hjärntumör hos barn är orsaken inte känd, berättade Magnus Sabel. Uppföljningsprogram Barn som har haft en hjärntumör följs under uppväxten ända tills de fyller 18 år. I uppföljningsprogrammet finns angivet vad som ska undersökas för att uppmärksamma sena bieffekter av tumören. Hur lång tid tar det från att barnet visar symtom tills de får en diagnos? Det är ett väldigt brett intervall, men i snitt tar det fyra till sex veckor. De tumörer som tar lång tid att ställa diagnos på är ofta godartade tumörer som växer långsamt. Hur ser man skillnad på om det är en ny tumör eller en gammal som växt till sig igen? Om vävnaden är densamma som den första tumören kan man utgå från att det är den som växt till sig igen. Är det annan slags tumör kan det gå lång tid emellan den första tumören och den andra. Var kan vi få hjälp för vårt barn som har svår smärta? Ingen tror på oss. Vänd er till sjukhusets smärtteam. Om ni inte tycker att ni får hjälp har ni alltid möjlighet till en second opinion`, att få en andra bedömning, av en annan läkare. Efter magnetröntgen bedömde läkarna att tumören troligen inte var av den akuta typen. Familjen fick åka hem några dagar innan Simon skulle opereras. Det blev fem mycket speciella dagar medan de väntade på operationsdagen. Familjen höll sig för sig själva. Dokumentation nr 486 Ågrenska 2015 12

Skulle vi någonsin få ha vår Simon på liknande sätt igen? Även operationen kändes skrämmande, säger Andreas. Vi bestämde att Simon skulle få fina dagar. Vi lånade bland annat en gymnastiksal där vi lekte, säger Malin. Operationsdagen kom, men förberedelserna fick avbrytas eftersom en annan patient behövde operas akut. Familjen fick åka hem igen. Simon var lättad över att åka hem igen, säger Simon. Värre var det för oss som var tvungna att skjuta upp väntan och oron förlängdes, säger Andreas. Han mådde bättre eftersom han hade fått kortison, säger Malin. Simon opereras En dryg vecka efter den först planerade dagen opererades Simon. Tumören var illa placerad nära hjärnstammen mitt i huvudet. Det visade sig vara en lågmalign tumör, men svår att komma åt. Efter operationen började familjens helvete. Simon hade så ont att han var helt apatisk, säger Malin. Han var också arg och avvisande. Vi ville trösta honom, men kunde inte, säger Andreas. Efter operationen kunde Simon inte svälja, på grund av svaljpares, förlamning. Han spottade och spottade saliv. Att det kunde bli så var familjen oförberedd på. När dagarna gick blev de oroliga över att han aldrig skulle kunna svälja mer. Dessa dagar sög kraften ur oss, säger Andreas. Som tur var kunde vi turas om att vara hos honom, säger Malin. Minnet av en jobbig undersökning hos en logoped och öron-, näsaoch halsläkare plågar dem ännu. De upplevde att Simon fick panik när han skulle svälja vatten med en kamera i halsen, då han inte kunde svälja Till slut sa jag: Nu går vi. Och det gjorde vi. Vi stod upp för honom i den stunden. Det beslutet är jag fortfarande stolt över, säger Malin. Eftersom Simon inte kunde svälja fick han inte i sig mat, utan en PEG, en knapp på magen sattes in. Eftersom hans förlamning var halvsidig kunde han heller inte gå. Simon var också stickrädd. Vi blev kvar på sjukhuset i tre och en halv vecka. Han lärde sig att gå igen, säger Andreas. Dagen innan vi skulle åka hem kunde han börja svälja igen. Då blev vi så väldigt glada, säger Malin. Dokumentation nr 486 Ågrenska 2015 13

Konsultsjuksköterskans roll Vi konsultsjuksköterskor är som spindlar i nätet för barn som har haft hjärntumör. Vi kan ge stöd, råd och samordna familjens kontakter med sjukvård, samhälle och skola. Det berättade Elisabeth Björn, Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm. Hon är en av landets sex konsultsjuksköterskor. Tjänsterna finansieras av Barncancerfonden. De sex tjänsterna som konsultsjuksköterskorna tillsattes för att ge stöd till barn som har cancer. De cirka nittio barn som drabbas av hjärntumör per år i Sverige har speciella behov jämfört med barn med andra diagnoser. En anledning är att de har mycket kontakt med specialister efter behandlingen. En annan är att sjukdomen och behandlingen innebär risk för sena komplikationer. Vi konsultsköterskor tar tidigt kontakt med familjerna när det finns misstanke om att barnet har hjärntumör. När läkaren gett sin information kommer vi in och berättar om allt som ingår i behandlingen, sa Elisabeth Björn. Hjälper familjen i vardagen Konsultsjuksköterskorna hjälper familjen i vardagen och i mötet med sjukvården. Under behandlingen och vården möter barnen och föräldrarna många olika specialister. Det kan vara sjukgymnast, arbetsterapeut, dietist, neurokirurg, endokrinolog, specialister på ögon och hörsel och röntgen. Vårt mål är att underlätta för barnen och familjerna i det kaos de upplever när de fått en diagnos. Vi kan till exempel hjälpa familjerna att samordna besöken på sjukhuset så att de slipper vara där flera olika dagar för undersökningar, berättade Elisabeth Björn. För familjen kan det vara svårt att veta vem man ska vända sig till på ett sjukhus. Då kan konsultsjuksköterskan ge tips om vilken specialist som kan hjälpa dem. Istället för att ringa tre samtal för att hitta rätt expert, kan familjerna ringa till oss konsultssjuksköterskor som känner till sjukvården och vilka kollegor som arbetar med barn, sa Elisabeth Björn. Informerar i skolan Konsultsjuksköterskorna ger också mycket stöd till enskilda föräldrar som behöver samtala om den svåra situation de är i. För Dokumentation nr 486 Ågrenska 2015 14

Frågor till Elisabeth Björn en del räcker dessa samtal, andra kan behöva lotsas vidare till psykolog. Ett barn med leukemi tillbringar ofta mycket tid på sjukhus, medan barn med hjärntumör vanligtvis är där kortare tid. De kanske inte träffar andra familjer vars barn har samma diagnos. Vi bjuder in till föräldraträffar. Det är ofta värdefullt för dem att få träffa andra i samma situation, sa Elisabeth Björn. Konsultsjuksköterskorna informerar ofta om barnets behandling och behov av stöd på förskola eller skola. Vi pratar först med föräldrar och barn om att vi kan komma ut och informera. För det mesta tackar de ja, eftersom det kan vara lättare om någon annan än de själva berättar. Då informerar vi tillsammans med sjukhusläkare lärare och klasskamraterna om sjukdomen, behandlingen och komplikationerna, sa Elisabeth Björn. Ett år efter att barnen behandlats med strålning eller cytostatika erbjuder konsultsjuksköterskan barnet och föräldrarna att komma in i rehabteamet och bli utredda. Utredningen pågår under flera dagar. De flesta tackar ja till den. När rehabteamet kommer in backar vi något, eftersom rehabiliteringen blir deras stöd då. Vi koncentrerar oss på barnen som är under behandling. Men vi samarbetar med rehab och vet hur det går med barnen. Vi följer dem upp i vuxen ålder. Det är härligt att se de som mått så dåligt må bra igen, sa Elisabeth Björn. Landets sex konsultsjuksköterskor har årliga träffar för information och utbyte av kunskap. De arbetar för att skapa nationella riktlinjer för Vård av barn med hjärntumör. Hur får man kontakt med konsultsjuksköterskan? Gå in på barncancerfondens hemsida och sök på konsultsjuksköterska. Då hittar ni telefonnummer och adress. Dessa uppgifter kan ni även ge till skolan om ni vill att vi kommer ut och berättar. Vi nås även via sjukhusets växel. Hur kan man få stöd av konsulsjuksköterskan i skolan? Vi kommer ut i skolan och informerar om det behövs, både till lärarna och till barnets klass. Efter ett informationstillfälle gör vi alltid uppföljning tre månader efteråt för att höra hur det fungerar. Dokumentation nr 486 Ågrenska 2015 15

Om det inte fungerar frågar vi alltid vad vi kan göra för att underlätta. De flesta tackar och är nöjda med informationen. Vi kan också komma igen om det är lärarbyte eller stadiebyte. Vart kan vi förskolepersonal hänvisa föräldrar som behöver psykologiskt stöd när deras barn har hjärntumör? De sex lokala föreningarna inom Barncancerfonden har stöd till föräldrarna. Hitta din ort på Bancancerfondens sida www.barncancerfonden.se. De har stödgrupper och ordnar särskilda mamma och pappahelger där föräldrarna kan träffa andra att prata med. Barncancerfonden har också ett samarbete med S:t Lukasstiftelsen för enskilda samtal. Vänd dig till informatören i den lokala föreningen. Även personalen på barnavårdscentralen ska ha uppgifter om stöd. Simon opereras igen Av kirurgen fick familjen veta att tumören nog inte var av den värsta sorten, utan att det förmodligen räckte med operationen de gjort. Malin litade inte på det beskedet. Hon tänkte fortfarande på att det värsta kunde hända. Chocken att mitt barn har en hjärntumör fanns fortfarande i mig. Min mor hade gått bort i cancer en tid innan, så jag var rädd att Simon också skulle tänka att cancer, det dör man av, säger Malin. Vid en återkontroll tre månader senare visade det sig att det var kvar en skärva av tumören och att den växte igen. Det blev en ny operation. Denna gång gick det bättre efteråt. Simon kunde svälja och hela läkeprocessen gick snabbare. Ibland tar man en MR direkt efter operationen, men det hade de inte gjort, säger Malin. Kirurgen var nöjd och trodde att de fått bort hela tumören, säger Andreas. Familjen kom hem. Efter två veckor började Simon kräkas igen. Läkarna tolkade det som en reaktion efter operationen, men föräldrarna var inte nöjda. De ville ha en MR gjord. En MR visade att tumören var större än någonsin, säger Malin. De bedömde att den var svår att operera, säger Andreas. Andreas och Malin ville veta vad nästa steg var, vilken plan läkarna hade. De fick beskedet att man nu skulle använda strålknivskirurgi. Ingreppet beskrevs som enkelt och syftet var att stoppa tillväxten. Dokumentation nr 486 Ågrenska 2015 16

Endokrina komplikationer vid hjärntumör Men kirurgen ville först inte, eftersom tumören var för stor, säger Andreas. Då bröt jag ihop. Jag gick in i chock, säger Malin. Till sist gick kirurgen med på att göra strålningen. Ungefär hälften av alla barn får hormonbortfall efter behandling för hjärntumör. Kontroll av barnens hormonfunktion är därför en viktig del av uppföljningen. Det sa Maria Elfving Berlin, barnendokrinolog, Barn- och ungdomsmedicinska kliniken, Skånes universitetssjukhus Lund. Endokrinologi är läran om hormoner. Eftersom det är vanligt med rubbningar i hormonproduktionen hos barn som behandlats för hjärntumör, ingår endokrinologer i teamet kring barnen. En barnendokrinolog är specialist på hormonella sjukdomar hos barn. Hormon är ett ämne, en budbärare, som bildas i en körtel i kroppen och transporteras via blodet till ett annat ställe där det utövar sin effekt. För att normalisera barnets hormonnivåer är det viktigt med rätt diagnos och att behandling sätts in tidigt, när hormonbrister har uppstått. Utvecklar barnet en hormonbrist kan man ersätta det hormon som saknas med ett läkemedel, sa Maria Elfving. Risk för hormonell påverkan Risken för att hormonproduktionen påverkas beror på flera faktorer bland annat var tumören sitter, operation, stråldos och cytostatikabehandling. De vanligaste symtomen på att hormonproduktionen är påverkad är långsam tillväxt, avvikande pubertet och trötthet. Tillväxten är en viktig faktor för att veta hur hormonproduktionen fungerar i kroppen. Därför ingår längdmätning av barnen i de uppföljningsprogram vi har för barn som behandlats för hjärntumör, sa Maria Elfving. Hypofysen styr För många av de hormonella organen är hypofysen det överordnade organet. Hypofysen sitter i huvudets medelpunkt och styr olika hormonella system i kroppen. Den får information från hjärnan och Dokumentation nr 486 Ågrenska 2015 17

kroppen om vilka hormoner som ska tillverkas för kroppens olika funktioner och i vilken dos. Hypofysen består av en framlob och en baklob. I framloben bildas flera hormoner, bland annat de som reglerar längdtillväxten. Tillväxthormonerna är också viktiga för minne, ork och energinivå samt muskelmassa. Produktionen av tillväxthormoner är särskilt känsligt för strålbehandling. Effekten kan visa sig först efter lång tid, sa Maria Elfving. I hypofysen tillverkas hormoner som påverkar binjurarna. Binjurarna sitter ovanför njurarna och producerar kortison. Kortison är ett livsviktigt hormon. Brist på kortison ger trötthet, initiativlöshet och vid svår brist även kräkningar och låg blodtryck. En av kroppens viktigaste hormonskapande körtlar är sköldkörteln. Vid brist på sköldkörtelhormon växer barnet inte normalt, blir fruset, trött och förstoppat. Könskörtlarna är ytterligare ett hormonsystem som regleras från hypofysen. En skada på hypofysen kan leda till att könskörtlarna inte fungerar. Könskörtlarna hos flickor är äggstockar och hos pojkar testiklar. I hypofysens baklob görs ADH, (Anti Diuretiskt Hormon) som reglerar förmågan att reglera vattenbalansen i kroppen. Ett viktigt skäl till besök hos en endokrinolog är att barnets tillväxt tycks avstannat eller går långsamt. Det största behovet av tillväxthormon brukar uppträda under puberteten. Ett annat kan vara att barnet kommer i för tidig pubertet, för flickor före åtta års ålder, för pojkar nio år. Eller utebliven pubertet. Därför ingår kontroll av barnets pubertetsutveckling i uppföljningsprogrammet. Har flickor inte kommit i puberteten vid 13 år och pojkar vid 14 år, bör utredning göras och eventuell behandling för att sätta igång puberteten diskuteras, sa Maria Elfving Berlin. För att sätta fart på puberteten hos flickor används östrogenplåster och hos pojkar injektioner av testosteron. När barnen är färdigväxta görs en ny utredning, där deras framtida doser av hormonersättning ställs in. Dokumentation nr 486 Ågrenska 2015 18

Vi har en växande grupp av unga vuxna som är canceröverlevare. De bör följas livet ut, både för deras skull, men också för att vi behöver mer kunskap, sa Maria Elving Berlin. En fråga som föräldrar ofta undrar över är om tillskott av tillväxthormon ökar risken för nya tumörer. Vi har trettio års erfarenhet av att ge hormonersättning. Det är en trygg behandling som inte ökar risken för återfall. Men det är viktigt att följa upp behandlingen och behandla med lagom dos, sa Maria Elfving Berlin. Under året kommer ett nytt vårdprogram med rekommendationer om uppföljningsrutiner för barn som behandlats för cancer. Frågor till Maria Elfving När ska man ge barnet hormonersättning? Vi följer barnets längdtillväxt och pubertetsutveckling efter behandlingen minst halvårsvis. Baserat på de resultaten fattas beslut om vidare utredning när hormoner vid till exempel tillväxtrubbningar ska sättas in. Kan behandlingen orsaka fertilitetsproblem när barnen blir större Redan vid behandlingen görs en bedömning om risken för framtida fertilitetsproblem. Finns det hög risk för påverkan vidtar man åtgärder för att försöka bevara fertiliteten, för flickor till exempel genom att spara äggstocksvävnad. Risken är störst vid strålning mot könskörtlarna, eller när man ger viss typ av cytostatika så kallade alkylerare. Det finns också en risk vid strålning mot hypothalamus, eftersom den styr könskörtlarna, men de hormonerna går att ersätta. Kan barnen sluta med de extra hormonerna när de är vuxna? Är hormonproduktionen skadad får de fortsätta med läkemedel hela livet. Tillväxthormon påverkar inte bara längdtillväxten, utan en rad väsentliga funktioner i kroppen, bland annat muskelmassa, fettomsättning och energinivå. Därför behövs det även när de växt färdigt. Dokumentation nr 486 Ågrenska 2015 19

Simon Friskfaktorer och riskfaktorer Strålknivskirurgin gick bra, tumören stoppades upp och Simon mådde hyfsat. Vid en återkontroll visade det sig att tumören växt igen och en ny operation skedde. Det blev samma problem som första operationen. Simon kunde inte svälja, andningen var påverkad och han hade dålig balans, säger Malin. Det blev en tuffare rehabilitering denna gång, säger Andreas. Han blev långsamt bättre. En dag kunde han äntligen stå vid sidan och titta på sina kompisar i fotbollslaget spela en match. Det är viktigt att erkänna de kognitiva svårigheter som barn kan ha efter en hjärntumör. Neuropsykologen Ingrid Tonning Olsson menar att det är nödvändigt att prata öppet om problemen, sätta ord på dem och förstå dem. Då kan barnet få den hjälp det behöver. Ingrid Tonning Olsson som är neuropsykolog vid Barn- och ungdomsmedicinska kliniken, Lund pratade om kognitiva problem till följd av hjärntumör. Kognition handlar om förmågan till logisk problemlösning. Motsatsen är emotion, som handlar om känslor. Många som har haft hjärntumör, 70-80 procent, får kognitiva men, intellektuella besvär. Det ger alltifrån lättare koncentrationssvårigheter till svår utvecklingsstörning. Ofta är den exekutiva förmågan, förmågan att planera, strukturera, skaffa sig överblick och kontroll påverkad hos barnen som haft en hjärntumör, berättade Ingrid Tonning Olsson. Förmågan att lära sig ojämn Det är vanligt att förmågan till inlärning påverkas. Inlärningssvårigheter är när barnets förmåga att lära sig är ojämn. Det kan vara att barnet har en begåvning, men att läs- och skrivförmågan är nedsatt. Då kallas det dyslexi. Eller att det har en kapacitet, men att förmågan att koncentrera sig är sämre än den övriga kapaciteten. Då kan det handla om uppmärksamhetssvårigheter som vid adhd. Utvecklingsstörning är något annat och innebär att den kognitiva, intellektuella kapaciteten Dokumentation nr 486 Ågrenska 2015 20