Länsförbundet Rapport 2011 i Stockholms län Är primärvården för alla? Medicinskt Ansvariga Sjuksköterskor (MAS) om primärvården för personer med utvecklingsstörning och autism
I n l e d n i n g Våra medlemmar har länge vittnat om brister i primärvården. Inför valet föreslog vi att det skulle uppdras till vissa vårdcentraler att ta emot personer med utvecklingsstörning och autism. Som en fortsättning på detta arbete har vi nu undersökt hur de Medicinskt Ansvariga Sjuksköterskorna (MAS) uppfattar att primärvården fungerar. Vi har också undersökt vad de anser om vårt förslag. MAS har ansvaret för att personer på boenden enligt LSS får en kvalitativ och säker vård. Detta medför kontakter med vårdcentraler och personer på boenden enligt LSS. Därför är vår bedömning att MASarna bör ha en god överblick hur vården fungerar för personer med utvecklingsstörning och autism. M e t o d Totalundersökning Med tanke på den begränsade populationen behövde vi inte göra något urval. 36 MASar i Stockholms län fick ett e-postmeddelande med en länk till vår webbenkät. Några MASar ansvarade för mer än en kommun eller stadsdel. Svarsfrekvensen blev 67 procent. Bortfall Undersökningens bortfall är på 33 procent. Sannolikt skulle resultatet inte se särskilt annorlunda ut med ett mindre bortfall. Vi ser att en majoritet av respondenterna samlas kring ett eller två svarsalternativ, sannolikheten att det totala resultatet skulle förändras i någon större utsträckning vid en högre svarsfrekvens är därför liten. Geografisk spridning En klar majoritet av de svarande arbetade i södra (39 procent) eller norra (43 procent) Storstockholm. En mindre andel kom från östra (9 procent) eller västra (9 procent) Storstockholm. De fick själv definiera vilken del av Storstockholm de tillhörde vilket sannolikt tenderade till att de valde norr eller söder. Den geografiska spridningen får således bedömas som god. Kön Nästan alla av MASarna är kvinnor. Ålder Medleåldern är 57 år.
R e s u l t a t Diagram 1: Hur anser du att primärvården fungerar för personer som bor på gruppboenden/serviceboenden enligt LSS? Endast 12 procent av MASarna anser att vården fungerar bra för personer som bor på grupp- eller serviceboenden enligt LSS. Det ligger i linje med de signaler vi fått från våra medlemmar som har en funktionsnedsättning eller som är anhöriga. Utifrån Hälso- och sjukvårdslagens mål om en god hälsa och en jämlik vård för alla medborgare så är det problematiskt att 42 procent av MASarna anser att primärvården fungerar dåligt. I den nationella patientenkäten 2010 framkommer att 69 procent av Stockholmarna skulle rekommendera sin vårdcentral till andra personer 1. Det råder således en ojämlikhet mellan denna målgrupp och befolkningen i övrigt när det gäller en god vård. Vad skulle MAS vilja se för förändring inom primärvården? Nedan publiceras några svar som är representativa för hur en majoritet svarat. Massor!! Att varje vårdcentral har en läkare/sjuksöterska för de funktionshindrade, de ska expertkunskap om just funktionshindrade och dess problematik. Sedan behöver primärvården mer resurser för att kunna driva en bra vård. Fasta sjuksköterskor och en bestämd husläkare som gör hembesök. Förebyggande hälsovård. Kontinuitet för hälsoundersökningar. Då läkarna ofta byts ut så måste de byta ansvarig läkare och detta ser mycket olika ut på olika ut på vårdcentraler och boenden. Då denna patientgrupp behöver längre tid för sina besök på vårdcentralen måste detta beaktas bättre. Det finns de som är mycket kunniga också, där även besök på boende äger rum. Ökad kunskap hos läkare om utvecklingsstörning samt förhållningssätt och bemötande av denna grupp är ett stort behov. Brister i kunskap om autism och Aspergers syndrom är stort. Vad som bör ingå vid en hälsoundersökning 1. Patientupplevd kvalitet 2010, nationell patientenkät för god vård.
hos personer med utvecklingsstörning etc. är också brister hos läkare idag. Att mer kunskap om målgruppen behövs tas upp i hälften av de fördjupande svaren. I många av svaren efterlyses en kontinuitet i relationen mellan kommunal personal, vårdcentraler och den enskilde. Hembesök är också något som efterfrågas. Diagram 2: Har husläkarmottagningarna specifik kunskap om utvecklingsstörning? Vi ser att de flesta husläkarmottagningar inte har specifik kunskap om utvecklingsstörning. 60 procent menar att ett fåtal har det, 40 procent menar att ingen har det. Det är inte särskilt förvånande med tanke på att större kunskap var ett av de områden där MAS ser ett stort utvecklingsbehov. Det ligger i linje med en undersökning som Autism- och Aspergerföreningen i Stockholm gjorde 2008. De frågade sina medlemmar hur kunskapen om autism var och endast 5 procent ansåg att den var bra 2. Bristen på kunskap tar sig olika uttryck och nedan citerar vi från den refererade undersökningen där medlemmarna själva gav sin bild av vården. En del respondenter upplever att de möts av rädsla eller osäkerhet från vårdgivaren. En respondent beskriver en situation som nog inte är helt ovanlig...tveksamhet hos sjukvårdspersonal ger omedelbar blockering och stress hos patienten. Fokus blir; varför ser han/hon si eller så ut i ansiktet. -Har jag gjort något fel. Patienten (Asperger) uppfattas som sur och läkaren är irriterad över att patienten inte svarade på frågor själv 2. Vården och Autism, 2008. Autism och Asperger föreningen i Stockholms län.
Diagram 3: FUB anser att SLL ska uppdra till vissa vårdcentraler att inrikta sin verksamhet mot att kunna ta emot personer med utvecklingsstörning och autism samt att de ska ha specifik kunskap om dessa funktionsnedsättningar. Vad anser du om det förslaget? De flesta anser att en vårdcentral med denna inriktning är ett positivt förslag. 75 procent tycker att förslaget är bra, 21 procent tycker att det är sådär medan 4 procent menar att det är dåligt. Trots att man är positiv till förslaget så ser man vissa praktiska svårigheter. Avståndet till en vårdcentral får inte bli för långt och närhetsprincipen lyfts fram som en viktig faktor. Frågan är dock vad som är ett avstånd i den bemärkelsen att man faktiskt väljer bort en vårdcentral som är bra för att den ligger för långt bort? Det kan finnas en skiljelinje mellan de professionella och de anhörigas drivkraft att ta sig långt för en bättre vård. Det är sannolikt så att anhöriga i större utsträckning är beredda att åka längre för en bra vård. På ett gruppboende är det möjligt att personalen av olika skäl, som exempelvis tidsbrist, inte åker till en vårdcentral med specifik kunskap om funktionsnedsättningen. Närhetsprincipen, att en vårdcentral ska ligga nära ens bostad är en viktig princip och den bör rimligtvis även gälla personer med funktionsnedsättning. Inte minst utifrån de principer om full delaktighet och jämlikhet i levnadsvillkor som är en del av de handikappolitiska målen i den nationella handlingsplanen. På så sätt finns det en viss skepsis mot att specialiserade mottagningar ligger för långt ifrån varandra. Tillgänglig vård för alla? Tillgänglig vård för alla? Finns kompetens, tid, anpassade lokaler och vilja att ta emot patienter med utvecklingsstörning och Finns autism? kompetens, tid, anpassade lokaler och vilja att ta emot patienter med utvecklingsstörning och autism?
Diagram 4: Tror du att ni som MAS skulle kunna ha ett bra samarbete med en husläkarfunktion som är inriktad på personer med utvecklingsstörning och autism? Man ser möjligheten till ett gott samarbete med ovanstående husläkarfunktion. Framförallt ser man ett stort värde i att samarbeta med personer som har kompetens inom området. Det finns positiva exempel inom vården. Trots en konstaterad kunskapsbrist så berättar några respondenter om positiva exempel. Framförallt handlar det om tillfällen då ett samarbete mellan kommunen och vårdcentralen etablerats. I andra fall handlar det om att en vårdcentral har flera personer med en funktionsnedsättning skrivna hos sig eller att vårdcentralen ligger vid ett gruppboende. Denna erfarenhet fanns även med i Autism- och Aspergerföreningens undersökning, en medlem beskrev det så här: Patienten hör till en vårdcentral som ligger i närheten av sitt gruppboende. Där är de vana med patienter med patientens typ av svårigheter och det är inte några problem med provtagningar och dylikt.
S l u t s a t s Hur kan man förbättra primärvården? Att primärvården inte fungerar bra för personer med utvecklingsstörning och autism framkommer av vår enkät. Svaren ligger i linje med de upplevelser våra medlemmar har. Vi har drivit frågan om att vissa vårdcentraler ska få i uppdrag att ta emot denna målgrupp. Ett positivt exempel har varit habiliteringshusläkarna i Uppsala som tar emot personer med funktionsnedsättning. De har upplevt ett väldigt positivt resultat, både från professionen och från patienterna. Frågan är dock om en sådan lösning skulle passa Stockholms län. De flesta av MASarna anser att det kan bli för stora avstånd mellan de olika specialiserade mottagningarna. Det finns en risk att stora avstånd leder till att flera personer inom målgruppen inte kommer att utnyttja en specialiserad mottagning. Det kan exempelvis handla om personer som bor på gruppboenden. Under en pressad personalsituation i ett gruppboende så kanske personalen väljer att gå till den närmaste mottagningen snarare än den bästa. Det skulle vara ett hot mot dessa mottagningars överlevnad, förutsättningen för en specialiserad mottagning är att den är välbesökt. Eftersom det är relativt stora avstånd inom Stockholmsområdet kan det vara lämpligare att inom ramen för Vårdval Stockholm stimulera till en bättre vård för personer med utvecklingsstörning och autism. Specialisering inom ramen för vårdvalet. Vårdvalet ser ut att stanna kvar. Oavsett politisk majoritet har ett kundval inom vården accepterats av alla partier, dock med lite olika utformningar 3. En specialisering inom vårdvalet kan ske genom att utforma ett ersättningssystem som ger incitament att ta emot, utbilda sig och ge kvalitativ vård till personer med utvecklingsstörning och autism. Ett alternativ vore att inom ramen för vårdvalet ge ett särskilt uppdrag till vissa vårdcentralen på geografiskt strategiska platser. Ett grundläggande problem som MASarna beskriver är läkare och distriktsköterskor som har tidsbrist och dålig kunskap om målgruppen. Vi menar att nedanstående kriterier måste vara uppfyllda hos en vårdcentral som ska kunna tillhandahålla en god vård för personer med utvecklingsstörning och autism. Tillräckligt med tid. Vissa personer behöver mer tid för att inte bli stressade och utåtagerande. En stressad person med utvecklingsstörning och autism kan komma att agera på ett sådant sätt att diagnos blir svårt att fastställa. Slopad väntetid vid behov. Att snabbt komma in till besöket hos läkaren är mycket viktigt för många personer med funktionsnedsättningen. Väntan och den ovana miljön i ett väntrum kan skapa stress och oro hos patienten. Kunskap om funktionsnedsättningen. Kunskap om målgruppens behov kommer att leda till en mer kvalitativ vård och ett bättre bemötande. Att personal på vårdcentraler har möjlighet till kompetensutveckling är mycket viktigt för att höja kunskapsnivån. Patientansvarig läkare med kompetens om funktionsnedsättningen. Det är viktigt för att bygga upp en kompetens inom området samt en kännedom om personen. Har doktorn tid at Jag kan inte komma n måste bläddra klart för 3. De rödgröna presenterade inför valet Hälsoval Stockholm.
S a m m a n f a t t n i n g. 42 procent av de Medicinskt Ansvariga Sjuksköterskorna menar att primärvården för personer med utvecklingsstörning och autism fungerar dåligt. Det råder en stor brist på kunskap om målgruppens behov och det råder tidsbrist på vårdcentralerna. 60 procent menar att ett fåtal vårdcentraler har specifik kunskap om målgruppen, 40 procent menar att ingen har det. Detta motverkar en god vård för målgruppen och i förhållande till den övriga befolkningen är vården ojämlik. Vi anser att SLL inom ramen för vårdvalet ska åtgärda problemet. Det kan ske genom att vårdcentraler ges förutsättningar att vid behov ge patienterna mer tid för besöket och slopad väntetid. Detta för att motverka stress eller utåtagerande beteende. Vårdcentralerna måste också ges förutsättningar att införskaffa kunskap om målgruppen. Kunskap kan inhämtas genom kompetensutveckling men också genom att läkare eller sjuksköterskor har flera personer med utvecklingsstörning och autism listade hos sig. En patientansvarig läkare med kompetens om funktionsnedsättningen skulle förbättra vården. Det är viktigt för att bygga upp en kompetens inom området samt en kännedom om personen.