Guide till rehabilitering
Vad är rehabilitering Neurologiska diagnoser, skador och symtom är ofta livslånga och berör livets alla områden. För en del diagnoser finns bra medicinering och rehabiliteringsmetoder, för andra inte. För alla som berörs kan hjälpmedel underlätta vardagen och Neuroförbundet kan medverka till detta. Varför behöver man rehabilitering Vid rehabilitering skapas förutsättningar för att personer med förvärvad funktionsnedsättning ska återfå så mycket som möjligt av de förmågor de hade före sjukdom eller skada. När en person har behov av rehabilitering har personens liv förändrats. Tillsammans med olika kategorier av hälso- och sjukvårdspersonal skapas förutsättningar för att han eller hon ska klara sina vardagliga aktiviteter, utifrån sina förmågor och i relation till den omgivande miljön. Rehabilitering formas utifrån den enskildes behov och livssituation och det är viktigt att patienten är delaktig i planeringen. Insatserna varierar därför mellan människor. Vid rehabilitering är målsättningen viktig. Det innebär att man avgör vad man ska satsa på och vad man vill uppnå. Målen ska vara personens mål och inte personalens eller anhörigas. För att nå resultat måste personen i fråga vara väl medveten om målen och känna sig delaktig i processen. Både kortsiktiga och långsiktiga mål bör formuleras. De kortsiktiga bör vara väl avgränsade och möjliga att nå ganska snabbt. De långsiktiga målen kan ha utgångspunkt i en eller flera aktiviteter eller roller som den enskilde önskar uppnå. Målen bör kontinuerligt följas upp och revideras allt eftersom personens status ändras. Rehabilitering ska sättas in tidigt. Om individen inte får rehabilitering tidigt är risken stor att hon eller han mister färdigheter och kompetens för att utföra aktiviteter i vardagen. Allt som sker under dygnet har betydelse för rehabiliteringens förlopp. Rehabilitering integreras naturligt i vardagen för att den enskilde ska se sambandet mellan att utföra vardagliga sysslor och rehabiliteringsinsatserna. Rehabiliteringens mål är att uppnå bästa möjliga funktionsförmåga, 2
självständighet och delaktighet socialt och i samhället. Rehabiliteringen syftar till att öka personens (och dennes närståendes) medvetenhet om sina möjligheter utifrån resurser och begränsningar, genom t. ex. information, utbildning, träning, hjälpmedelsutprovning, bostadsanpassning, arbetsplats- och hembesök samt medicinsk behandling. Din rätt till rehabilitering Det är landstinget/regionen du bor i som har ansvaret för hälso- och sjukvården. I vissa fall kan det istället vara kommunen som har ansvaret. Landstinget/regionen är självstyrande myndigheter, som på olika sätt löser ansvaret för att erbjuda sina invånare rehabilitering. I Hälso- och sjukvårdslagen sägs att vården ska vara god och i paragraf 3 a, framgår bland annat att Landstinget ska erbjuda de som är bosatta inom landstinget rehabilitering. Du kan i vissa fall ha rätt till ersättning vid rehabilitering utomlands, se under rubrik Rehabilitering i varmt klimat nedan. Olika former av rehabilitering En skada eller sjukdom i nervsystemet ger ofta upphov till stora rehabiliteringsbehov under månader eller år, ibland hela livet. Vilken form av rehabilitering man får beror på skada eller sjukdom. Rehabilitering 3
kan ske på sjukhusens kliniker för neurologi, rehabiliteringsmedicin, geriatrik för äldre och barnrehabilitering för barn. Det finns dessutom särskilda rehabiliteringsanläggningar med olika profiler. Rehabilitering kan drivas som slutenvård, öppenvård, dagrehabilitering eller i hemmet samt i form av egenträning. Rehabilitering i slutenvård Om insatserna inom exempelvis öppenvård inte räcker till kan du få så kallad specialiserad rehabilitering i slutenvård. Det kan exempelvis avse dig som har en kronisk neurologisk sjukdom. För att få specialiserad rehabilitering behövs en remiss från din läkare och det kan innebära att du får en inneliggande sammanhållen rehabilitering i kanske 3-4 veckor och kan då helt fokusera på dig själv och din träning. Man varvar individuell rehabilitering med gruppvis. I en del landsting/regioner kan du själv få välja vilken mottagning/ anläggning du ska få din rehabilitering av. I Sverige finns exempelvis Humlegården i Sigtuna, Valjeviken i Sölvesborg och Neurorehab i Sävar utanför Umeå. Din rehabiliteringsperiod inleds med ett inskrivningssamtal med patientansvarig läkare och ansvarigt team. Man kartlägger vilka behov, resurser och aktivitetsmöjligheter du har. Utifrån det skrivs en rehabiliteringsplan med tydliga mål för dig under din period på rehabiliteringsanläggningen. Du kommer att få ett skräddarsytt program utifrån dina mål. Här ingår individuella kontakter i teamet samt gruppträning och gruppaktiviteter. Rehabilitering i öppenvård Om du behöver rehabilitering kan du kontakta en rehabiliteringsmottagning direkt för att få råd och stöd. För att träffa en fysioterapeut eller arbetsterapeut behövs oftast inte en remiss. Det kan vara olika regler i olika landsting. Rehabiliteringsmottagning ger rehabilitering som bland annat omfattar individuella rehabiliteringsinsatser med undersökningar, behandlingar och uppföljningar. Hur ofta man får rehabilitering ska avgöras utifrån var och ens behov. På mottagningarna kan det finnas arbetsterapeuter, dietister och fysioterapeuter samt personal som är utbildad inom psykisk hälsa och neurologiska skador och sjukdomar. Dessa arbetar tillsammans i team runt och med dig som är patient. 4
Det finns också fysioterapimottagningar som erbjuder fysioterapi (sjukgymnastik). En del av dem har fysioterapeuter med inriktning på neurologi. Rehabilitering i hemmet Hemrehabilitering kan betyda olika saker på olika håll i landet. Av olika skäl kan man erbjudas rehabilitering i hemmet. Det är en fördel om denna form av rehabilitering sammanhålls av ett rehabiliteringsteam som består av olika yrkeskategorier inom rehabiliteringen. Egenträning Det blir allt vanligare att patienten tar ett allt större ansvar för sin träning. Du kan exempelvis få ett program med dig hem som du ska följa, det kan också vara film som instruerar hur du ska träna. Det är bra om du lär dig hur din sjukdom fungerar och vad du själv särskilt påverkas av. Fysisk aktivitet och att träna på egen hand är viktigt för alla oavsett sjukdom, skada eller ej. Att utifrån var och ens förmåga försöka motivera sig till att träna även om det finns ett motstånd. Att försöka motivera sig till att komma igång att träna kan kännas besvärligt i början men relativt snabbt märks resultat och lusten att fortsätta blir motiverande. 5
Vardagliga aktiviteter kan också vara träning för att bibehålla rörelseförmåga och balans. Fysisk aktivitet på recept Man kan få träning på recept (FaR) utskrivet av till exempel läkare, sjuksköterskor och fysioterapeuter. Man får förslag på träning som är lämplig vid just den diagnos man har, men man får själv vara med och välja aktivitet. Det kan till exempel vara promenad, stavgång, simning, vattengymnastik, styrketräning eller gympapass. Det kan stå qigong, yoga eller till och med trädgårdsarbete på receptet. Dessutom står det på receptet hur länge och hur ofta man bör träna för att få det resultat man vill uppnå. Hur det har gått ska sedan följas upp av den som skrivit receptet. När man nått sitt mål fortsätter man träning på egen hand. Ridterapi Att rida är en utmärkt form av träning. Ridning tränar koordination och balans, samtidigt som humör, självförtroende, kroppskännedom påverkas positivt. Det är en form av rehabilitering som erbjuder mycket social kontakt och att vistas i en stimulerande miljö. Tyvärr är ridterapi inte så vanligt ännu i Sverige men det finns på en del håll. 6
Föreningsdriven rehabilitering Många av Neuroförbundets lokalföreningar och länsförbund arrangerar olika aktiviteter med rehabiliterande och fysiskt tränande inslag som exempelvis yoga, bassängträning, ridning, bowling och utflykter samt informationsmöten med fysioterapeuter och arbetsterapeuter. Rehabilitering i varmt klimat Har du en neurologisk sjukdom eller skada kan du i vissa fall få rehabilitering utomlands i varmt klimat, så kallad klimatvård. Detta är en form av specialiserad rehabilitering. Även här behöver du en remiss från läkare. Remissen bedöms sedan av en så kallad uttagningsläkare som utsetts av landstinget. Regionerna och landstingen har olika bestämmelser om vid vilka sjukdomar man kan få rehabilitering i varmt klimat. På flera håll har möjligheten tagits bort. Om din läkare bedömer att du behöver rehabilitering utomlands skickar denne en remiss till en särskild läkare eller uttagningsenhet, som är utsedd av regionen eller landstinget för att bedöma ansökningarna om rehabilitering i varmt klimat. Du kan inte överklaga beslutet. Du betalar lika mycket som du skulle ha betalat vid sjukhusvård i Sverige. Summan kan vara olika beroende på var du bor, men oftast mellan 80 och 100 kronor per dag. Då ingår oftast resa till flygplatsen inom Sverige, flygresor och transfer till anläggningen utomlands, kost, logi och behandlingar. Du kan ibland ges möjlighet att få rehabilitering polikliniskt vilket innebär att du själv bekostar resa och uppehälle men får behandlingen betald av landstinget/regionen eller Försäkringskassan. Från och med den 1 oktober 2013 finns lag om ersättning för kostnader till följd av vård i ett annat land inom EES (Ersättningslagen). Ersättningslagen omfattar både planerad och nödvändig vård samt vård hos privata vårdgivare i andra EES-länder. Försäkringskassan kan ersätta rehabilitering i ett annat EU/EES-land. De lämnar då ett förhandsbesked med en vårdkostnad som du är garanterad att få ersättning för. Du står själv för kostnaden för resan till och från rehabiliteringsanläggningen. Från ersättningen drar Försäkringskassan av patientavgift motsvarande vanlig svensk vård. 7
Förhandsbeskedets belopp motsvarar vad vården skulle ha kostat i det landsting du bor i. Beloppet ska täcka kostnader för vård, läkemedel, hjälpmedel eller andra vårdprodukter. Du kan också ansöka i efterhand. En anläggning med neurologisk kompetens är Vintersol på Teneriffa. Begär alltid att få en rehabiliteringsplan När din aktivitet eller delaktighet i arbetslivet, det sociala livet och familjen begränsas av din sjukdom eller skada, då är rehabilitering en väg tillbaka. Första steget är att du begär en rehabiliteringsbedömning. Tillsammans med professionen; din läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, arbetsterapeut, kurator, neuropsykolog, logoped eller dietist planeras insatserna i rehabiliteringsplanen. Insatser som bevarar och förbättrar dina funktioner och finner vägar att övervinna funktionsnedsättningar. Hälso och sjukvårdslagens paragraf 3 b innehåller följande lydelse; Habilitering eller rehabilitering samt tillhandahållande av hjälpmedel ska planeras i samverkan med den enskilde. Av planen ska planerade och beslutade insatser framgå. 8
Mall för individuell rehabiliteringsplan De här rubrikerna bör ingå i en individuell rehabiliteringsplan:»» Vem planen avser»» Datum för planens upprättande och datum för uppföljning»» Vem som ansvarar för planens upprättande och uppföljning»» Vilka som deltar i planeringen, exempelvis patienten, anhörig, sjuksköterska, fysioterapeut, logoped, arbetsterapeut, kurator, dietist, läkare, neuropsykolog»» Diagnos och beskrivning av vilka funktioner planen avser att stärka»» Tidplan»» Övergripande mål och delmål samt uppföljning av dessa, vem som har ansvar för varje del och vem som ansvarar för den sammanlagda uppföljningen 9
I övrigt... Vi ser att tillgången till handledd rehabilitering minskar och att många av våra medlemmar upplever sig bortglömda och saknar information avseende rehabilitering från sjukvårdens sida. Fler är nu också missnöjda med tillgången på rehabilitering jämfört med för 7-8 år sedan. Många blir hänvisade till att lösa sina behov av träning på egen hand. Landsting och regioner blir också mindre benägna att bevilja rehabilitering på specialistanläggning och i synnerhet om denna är belägen utanför landstingsgränsen eller landet, även om det kanske många gånger är det billigare alternativet än det som erbjuds. Det är viktigt att inte ge upp och finna sig i sin lott utan att fortsätta efterfråga den handledda rehabiliteringen i såväl sluten som öppenvård. Det är inget fel i att patienter tar ett större egenansvar än tidigare men det kan inte helt ersätta den rehabilitering som finns under ledning av speciellt utbildad hälso- och sjukvårdspersonal med neurologi som inriktning. Den här guiden ger en generell bild av rehabilitering. Det är skillnader i landet och du hittar mer specifik information om hur det fungerar i ditt landsting på internet. 10
Neuroförbundet Vi arbetar för att göra livet lättare för alla med neurologisk diagnos och deras anhöriga. Bli medlem och ta del av vår verksamhet, medlemstidningen Reflex, nyhetsbrev via e-post, personligt råd och stöd via våra diagnosstödjare, samt juridisk rådgivning via våra rättsombud, som är några av våra medlemsförmåner. Anmäl dig på: neuroforbundet.se/bli-medlem eller ring oss på 08-677 70 10 Swisha valfritt gåvobelopp till nr 90 10 075 Gåvogiro pg 90 10 07-5 bg 901-0075 Box 49084 100 28 Stockholm Besök S:t Eriksgatan 44 Tel 08-677 70 10 neuroforbundet.se info@neuroforbundet.se Neuroförbundet är Sveriges första intresse organisation specialiserad på neurologi. Vårt mål är att människor med neurologiska diagnoser har samma möjligheter och rättigheter som alla andra. Vi står för livslust, full delaktighet och stark framtidstro. Neuroförbundet har ca. 13 000 medlemmar. Vi företräder ett stort antal diagnoser och stödjer och följer spetsforskningen inom neurologi. aug 2016