Att åldras med funktionshinder - ett livsloppsperspektiv Professor em. Eva Jeppsson Grassman (eva.jeppsson-grassman@liu.se) National Institute for the Study of Ageing and Later Life, Linköping University, Sweden
Frågor som kommer att tas upp: Vad innebär det att leva ett långt liv och åldras med omfattande funktionsnedsättningar i vår tid? Vad innebär ett livsloppsperspektiv? på ålder och åldrande? på kroniska sjukdom och funktionsnedsättning? Hur gestaltar sig äldreblivandet och äldrelivet om man redan har betydande fysiska (eller psykiska) funktionsnedsättningar sedan tidigt i livet? Åldrandet och den långa tiden med sjukdomen och funktionsnedsättningen 2
Att åldras med kronisk sjukdom och funktionsnedsättning Vi har begränsad kunskap om funktionshindrades liv och livslopp över tid. Möjligheten till ett långt liv med funktionsnedsättning är en sentida företeelse Ointresse för funktionshindrades äldreblivande Kortsiktigt, statiskt synsätt inom rehabilitering och samhällsservice Motstridiga åldersnormer Ett nyvaknat intresse under senare tid
Längre liv men med hög sjuklighet Människor med funktionsnedsättningar är en heterogen grupp. Ökad medellivslängd men inte lika lång som för befolkningen i övrigt. Gäller även för människor med psykiska funktionsnedsättningar Det förlängda livet betyder inte på något enkelt sätt ett liv med mindre sjuklighet. Bättre behandlingsmetoder och välfärdssystem Antalet personer som har funktionsnedsättningar sedan tidig ålder och som uppnår pensionsålder ökar i våra samhällen
Livsloppsbegreppet Livsloppsbegreppet handlar om livets faser och roller (barn, ungdom, vuxenliv, ålderdom), och om tidsdimensionerna: nutid, dåtid och framtid Åldrande ses som en livslång förändringsprocess. Hela livet räknas Individen i sitt historiska sammanhang. Livsloppet är en kulturellt och socialt konstruerad institution med normativa förtecken (roller, regler och förväntningar i livets olika faser) Ständigt pågående samspel mellan individens (biografisk) tid och historisk tid/ lokalisering; timing Ålder och generation 5
Fem viktiga principer för livsloppet (Giele och Elder 1998) Individens livslopp är inbäddat i och skapat i historiska tider och platser. Lokalisering Åldrande är en livslång process Liv levs i relationer till andra, i nätverk av relationer (linked lives) Timing: när i livet händelser inträffar men också i vilken historisk tid. On time, off time. Vara i fas Egna resurser och agens 6
Vad/hur kan man studera när det gäller livslopp? Livet över tid. Tidigare upplevelser får betydelse för livets utformning senare Särskilda livsövergångar, eller faser av livsloppet; förändringar över livet Hur institutioner formerar livsloppet Den personliga upplevelsen av livsloppet Hur hälsa och funktionsförmåga påverkar livsloppet och i sin tur livet på äldre dagar Betydelsen av ålder 7
Ålder Kronologisk ålder ett sätt att mäta livstid. Socialt skapad ålder och åldrar Ålder i olika historiska kontexter Ålderskategorisering och åldersnormer Under det livslånga åldrande har individen att förhålla sig till/ begränsas av, etc./ ålderskategoriseringar och normer Ålder och livsloppsförväntningar hänger ihop Frågan om ålder är komplex för människor med funktionsnedsättningar: att ligga fel, åldersmässigt 8
Ett livsloppsperspektiv på kronisk sjukdom och funktionsnedsättning Tolka funktionsnedsättningen utifrån hela livets dynamik och utifrån tiden med sjukdom och funktionsnedsättning Placera händelser förknippade med funktionsnedsättningen i individens biografi och livsfaser Centrala frågor kring funktionsnedsättningen: när i livet, under hur lång tid, hur det påverkat livets olika faser och roller, hur gammal den funktionshindrade individen är som talar Under vilken epok den funktionshindrade individen lever och vilken generation hon/han tillhör
Erfarenheter från ett forskningsprogram: Funktionshinder, livslopp och åldrande ett 30- årsperspektiv Föräldraskap, funktionshinder och åldrande Pionjärer i handikapprörelsen Funktionshinder, åldersnormer och det levda livet Ömsesidigt omsorgsgivande bland funktionshindrade, äldre par Att bli gammal med intellektuell funktionsnedsättning Att åldras med psykisk sjukdom Över 130 intervjuer med personer 60 år eller äldre som alla haft funktionsnedsättning i många år 10
Bakgrund:30 år med stora funktionsnedsättningar En studie av kroniskt sjuka, synskadade personer över 30 år Sex intervjutillfällen mellan 1981-2011 Ursprungliga 14 personer, 30-45 år vid första intervjutillfället. Vid det sista intervjutillfället var tio personer i livet. En metodologisk utmaning som gett många erfarenheter Betydelsen av en livsloppsansats
Den historiska kontexten 1960 och fram till nutid Sverige 50 år av förändringar och välfärdspolitik Funktionshinderspolitik: Normalisering och integration Det miljörelativa handikappbegreppet Avinstitutionaliseringen Arbetsmarknadspolitik och rätten till arbete Delaktighet, jämlikhet och medborgarskap LSS och LASS (1994)
Forskningsprogrammets centrala resultat: Långa liv bland funktionshindrade men annorlunda liv, i olika gestaltningar beroende på ålder/ålder när funktionsnedsättningen uppstod orsak till nedsättningen men också individens placering i historien Generationer/kohorter med likartade och olika erfarenheter med hjälp av livsloppsperspektivet synliggörs tid, förändring och livsfaser när det gäller att förstå funktionsnedsättningar och livet med dessa Livslopp som kan formas av långvarigt institutionsboende, politiskt engagemang, livslångt omsorgsgivande Svårigheter men också så mycket kraft och uppfinningsrikedom!
Ett antal centrala resultat (fortsättning) Långa liv men annorlunda liv också i förhållande till människor i samma ålder och i samma generation. Funktionsnedsättningarna påverkar livets faser, övergångar och möjligheterna att uppfylla olika livsroller. Otypiska liv: Arbetsrollen är ett exempel: övergången till vuxenlivet, att få ett jobb och kunna behålla det Föräldrarollen: livslångt omsorgsansvar Make/makarollen Att missa ålderstypiska roller och övergångar. Sällan on time
Det långa livet med en sviktande kropp Funktionshinder (disability) är en ständigt pågående förändringsprocess. Vi fann inga stabila tillstånd. Kronisk sjukdom som ofta blir multipla sjukdomar. Men även skador förändras över tid Funktionsförmågan är provisorisk och kroppen en osäker resurs. Upprepade biografiska brott. Kroppen är i centrum i nästan alla berättelser En krävande anpassningsprocess (man vänjer sig aldrig) Kroppen och tiden Miljön förändras. Den miljörelativa modellen räcker inte till för att vi ska förstå innebörden i att leva och åldras med en skadad kropp och funktionsnedsättningar. Den levda kroppen måste också inkluderas i förståelsen.
Anpassning och rehabilitering Livsloppsperspektivet visar att omställningsprocessen har återkommande inslag - men individen tolkar inte nödvändigtvis det som händer på samma sätt och väljer inte samma strategi över tid Det psykologiska livsloppet: nu då och i framtiden - är viktigt för förståelse av rehabiliteringens möjligheter Exemplet arbetslivet : Att hålla sig kvar i arbetslivet trots upprepade funktionsförändringar Ständigt ny anpassning och förändrad arbetsmotivation; åldersnormer; bristande delaktighet; nya prioriteringar; Arbetsplatsen tröttnar Tillbakablick och framtidsperspektiv, Förhållningssätt till tid kvar 16
Förändrade prioriteringar Karin var 40 år när jag intervjuade henne första gången. Arbetet var viktigt för henne och hon var mycket angelägen om att återvända till sitt jobb efter att hon blivit synskadad. När jag intervjuade henne igen efter fyra år hade hon förlorat ytterligare synförmåga, hon hade svårt att klara sina arbetsuppgifter. När hon intervjuades 1988 var hon 48 år och pensionerad. Jobbet hade blivit omöjligt, menade hon och arbetskamraterna hade tröttnat på henne. Hon hade inte försökt få något nytt jobb. Nu när hon visste hur svårt det var att arbeta som synskadad, var det inte lika viktigt att jobba, menade hon. Dessutom hade hon börjat få symptom på nervskador och hon hade en känsla av att tiden höll på att rinna ut Det finns annat än arbete som är viktigt i livet, menade hon. 17
Tid kvar När jag var på rehabiliteringen 1978 var vi 32 stycken. Ungefär en tredjedel av dem är döda nu. Ingen hann bli 50 jag lever på övertid. Jag har börjat betrakta tillvaron på ett annat vis. Man gläds åt varje morgon man vaknar och då vill man inte kasta bort den på arbete, man vill leva den dagen. Lars (50 år 1988 död 2003) 18
Levda liv i historisk kontext: Epoken och reformerna Tidsram: 1960 till aktuell tid Den fulla sysselsättningens tid civilsamhällets expansion och avregleringens tid. Viktiga reformer inom funktionshinderspolitiken Vilka avtryck i de intervjuades liv? Mångtydigt och svårtolkat; beroende på perspektiv LAS men inga riktiga arbeten ; villkorad rehabilitering. LAS: Lagen om anställningsskydd Före och efter sjukhuset LSS har haft störst betydelse: Den har förändrat hela mitt liv! 19
Men LSS-lagen hade också tillkortakommanden och baksidor Ständig osäkerhet om möjligheten att få behålla samma antal timmar, eller att få fler Svårigheter att få assistans med stöd av LSS överhuvudtaget Omsorgsgivande föräldrar till vuxna funktionshindrade barn hade ständig jour i alla fall. Är informell omsorg central för ett gott liv? Svårigheten att få ha fria privata zoner Bristande integritet Ömsesidig omsorg som överlevnadsstrategi Omsorg är ett negativt laddat begrepp i svensk handikapprörelse.
Äldreblivandet efter många år med funktionsnedsättningar Övergången till livet som ålderspensionär efter många år med funktionshinder och förtidspension Ett avvikande arbetsliv, med tidigt utträde: ingen tydlig övergång Sociala åldersnormers dubbla funktion - som stöd och som markörer för avvikelse Att bli ålderspensionär kunde ha en normaliserande funktion vara som andra äldre Ingen skillnad : Åldern och åldrandet var underordnad erfarenheten av den långa tiden med funktionsnedsättningar: Jag tänker inte så ofta på min ålder längre Vad jag tänker på är att jag haft min diabetes i 55 år nu. Det tänker jag på 21
Ett pensionärsliv som andras? Dubbelt annorlunda eller mer likt andras pensionärsliv? Båda förhållandena. För vissa präglades livet starkt av den annorlunda erfarenheten av ett långt liv med tilltagande funktionsnedsättningar Andra poängterade möjligheten att leva ett modernt aktivt pensionärsliv genom tillgång till personliga assistenter - tredje åldern Existentiella teman förknippade med en livssituation präglad av osäkerhet och många kroppsliga förluster. Gammal diabetiker Överlevare ; Leva på övertid Lättare att ta emot hjälp nu Ett gott liv trots allt 22
Oron för framtiden Reformerna till trots, berättelserna i alla studierna präglas att ett återkommande tema: oron för framtiden: Oron för begränsad assistans och förlust av anhörigas hjälp. Oron för sviktande omsorgsork bland hjälpgivande föräldrar Oron över en alltmer skadad kropp och för ett krympande liv: Komplikationerna att man inte vet hur fort det går Hur många år jag har kvar och i vilken takt det kommer att gå Varje försämring då undrar man hur länge till om det kan stanna så här ett tag nu. Oro för ett kort liv och för döden begränsad tid kvar 23
Vilka slutsatser? Livsloppsperspektivet ger kunskap om vad det innebär att: vara funktionshindrad vid en viss tid, leva med funktionshinder under lång tid, vara i en viss ålder och åldras med funktionshinder. Genom att kombinera funktionshinder och ålder/åldrande får vi ny kunskap. Funktionsnedsättningar framstår som flytande/ instabila. Det miljörelativa synsättet räcker inte till för att vi ska förstå livet med tilltagande funktionsnedsättningar Kroppen och kroppsliga förändringar är i fokus i berättelserna i nuet och tankarna inför framtiden Unika livslopp i speciella generationer Rehabilitering, assistans och omsorg av en flexibel typ behövs som utgår ifrån individen i sitt personliga livslopp och system som är pålitliga Vilka tystnader finns och var?
Några publikationer från de senaste åren Jeppsson Grassman, E., Whitaker, A. & Taghizadeh Larsson, A. (2009) Family as failure? The role of informal caregivers to disabled people in Sweden. Scandinavian Journal of Disability Research, 11(1),35-49. Jeppsson Grassman, E., Holme, L., Taghizadeh Larsson, A. & Whitaker, A. (2011). Ett långt liv med särskilda förtecken: Livslopp och åldrande hos människor med funktionsnedsättningar. Socialvetenskaplig tidskrift. 2 107-125. Jeppsson Grassman, E., Holme, L. Taghizadeh Larsson, A. & Whitaker, A. (2012) A Long Life With a Particular Signature: Life Course and Aging for People With Disabilities, Journal of Gerontological Social Work, 55(2), 95-111. Taghizadeh Larsson, A. & Jeppsson Grassman, E. (2012). Bodily changes among people living with physical impairments and chronic illnesses: biographical disruption or normal illness? Sociology of Health and Illness. 34 (8) 1156-69. Jeppsson Grassman, E. & Whitaker, A. (red.) (2013) Ageing with disability. A life course perspective. Bristol: Policy Press. Jeppsson Grassman, E. & Taghizadeh Larsson,A. (red.) 2015 Att studera funktionshinder och åldrande: En bok om metoderfarenheter. Linköpings universitet: NISAL. Skrifter från NISAL nr 11. 25
Tack! www.liu.se