Sammanfattning "Att åldras med funktionshinder" av Eva Jeppsson Grassman

Transkript

1 Sammanfattning "Att åldras med funktionshinder" av Eva Jeppsson Grassman Som titeln avslöjar handlar boken om hur det är att åldras, både med psykiska och fysiska, funktionshinder. Vi har dock riktat in oss på det senare ämnet. Boken bygger på intervjuer med personer som levt med mångfaldiga funktionshinder under stora delar av sina liv. Boken inkluderar även en långtidsstudie som sträcker sig över 25 år. Personerna som har följts och studerats har till följd av deras diabetes drabbats av kraftig synnedsättning och en del av dem har förlorat synen helt. Andra intervjuade som tas upp i boken har bland annat funktionshinder såsom MS eller Parkinsons. Genomgående i boken för alla intervjuade är hur det har varit att pensioneras, eller för de flesta, förtidspensioneras och synen på efter-pensionen-tiden. Många har ansett att det varit en stor rollförlust att sluta arbeta och inte minst diskriminerande att behöva förtidspensioneras på grund av sitt funktionshinder. Här finner vi rollteorin då ens yrkesroll i livet går förlorad när funktionshindret gör sig alltmer påmint. Andra har däremot upplevt det som skönt att slippa förpliktelsen gentemot arbete. Men de har velat göra rätt för sig genom att arbeta för att sedan kunna ta emot pension från staten. Att ge av sin arbetskraft under sitt yrkesverksamma liv och sedan få tillbaka för sitt slit från staten, kan vi koppla till utbytesteorin. Hur livet har upplevts under pensionstiden har varit i mångt och mycket varierande. En del lever mycket aktiva liv och är med i föreningar, engagerade i handikapprörelsen, går på teater eller andra föreställningar och är nöjda med samhällets anpassningar för funktionshindrade. Detta kopplar vi till aktivitetsteorin. Vissa tycker dock att det är jobbigt att behöva ringa och kolla upp tillgängligheten för exempelvis rullstol innan ett besök på diverse platser. För det är trots allt än idag inte en självklarhet. Andra lever ensamma och är på grund av sitt funktionshinder inte särskilt aktiva men säger sig trivas i lugnet. De flesta som lever ensamma saknar dock ett socialt umgänge. Vi tror att detta kan bero på bristande motivation och att man inte tror sig kunna vara med på aktiviteter på grund av sitt omfattande funktionshinder, vilket kan kopplas till disengagemangsteorin. Många tyckte det var viktigt att kunna fortsätta med det de gjorde innan pensionen. Deras hobbys innan fick en annan och djupare betydelse när arbetet inte längre tog av deras tid. Detta visar på hur viktig kontinuitetsteorin kan vara för livskvaliteten. LSS och LASS har förstås inte funnits med under hela deras tid med funktionshinder då lagen inte kom förrän Alla är rörande överrens om att det har haft en enorm inverkan på deras livskvalitet. Framförallt att de har kunnat vara mer aktiva i samhället och kunnat göra saker de innan inte hade möjlighet att göra själva. En nackdel med LASS som många upplevt är dock att ens privatliv har gått förlorad. De som haft mycket behov av LASS har känt att de nästan aldrig får en stund för sig själva eller inte kan prata privat med vänner som är på besök eller i telefon på grund av att assistenterna alltid är i närheten. Detta ser vi som kan försvåra för gerotranscendensteorin då det

2 behövs tid för sig själv för reflektion. Det sociala umgänget upplevde de allra flesta som något mycket viktigt i deras vardag. Att ha någon att prata med, vilket vi kopplar till vänskapsteorin. De som var ensamma kände stor uppskattning av att kunna prata med sina assistenter, men de umgicks de ju, som de sa, inte med på fritiden. Sammanfattning av Ett långt liv med särskilda förtecken: Livslopp och åldrande hos människor med funktionsnedsättning. Eva Jeppsson, Grassman med flera. Publicerat i Social vetenskaplig tidskrift. Sedan 1960-talet och framåt har det hänt mycket på det samhällsmässiga planet. Genom välfärdsstatens expansion blev organisationerna större och starkare. Viktiga reformer har genomförts i syfte att få personer med funktionshinder mer aktiva och delaktiga i samhällslivet. Från 1980-talet flyttades funktionshindret från individen till omgivningen och uppstår i relation till omgivningen. Forskningsprojektet går ut på att få en bild av hur livet formats för personer med funktionsnedsättningar. I delstudie 1 har personer som varit aktiva, ledande eller på annat sätt framstående inom handikapprörelsen ingått. De menar att de handikappspolitiska framgångarna har varit stora, men det har också funnits motgångar. I de övriga delstudierna ingår personer som i yngre vuxenåldern drabbats av funktionsnedsättning eller personer som fått komplikationer av sjukdomar. Reformerna på arbetsmarknadsområdet har varit en förutsättning för att de ska kunna ha ett yrkesverksamt liv över huvudtaget. Men personerna kände att det ofta handlade om att sitta av tiden på arbetet. Att ha ett arbete är inte samma sak som att vara delaktig i ett arbete, vilket också innefattar den sociala gemenskap som finns på en arbetsplats. Personerna i denna delstudie uppgav att när LSS-lagstiftningen trädde i kraft bidrog den till en vändpunkt i deras liv. De fick då möjlighet till ett mer aktivt och delaktigt liv. När en person blir ålderspensionär får det ekonomiska konsekvenser, så även för personer med funktionsnedsättningar. Men det finns även en positiv bild av att vara en person med

3 funktionshinder och bli ålderspensionär. Det bidrar till ett normaliserande att bli ålderspensionär som funktionshindrad. Personerna i delstudierna uppgav att när de kom upp i 65-årsåldern kände att de inte brydde sig om sitt utseende och/eller sina avvikande beteenden i samma utsträckning som tidigare i livet. De kände sig över lag mer nöjda med sig själva och kände oftare att de duger som de är. Innan 1980 låg det största fokuset på kroppen och de kroppsliga begränsningarna. Men blev mer miljörelaterat efter Det har även uppkommit kritik på detta synsätt. Kritikerna menar att det i viss bemärkelse blivit lite ensidigt att se det ur denna synvinkel. Det finns en tendens till att osynliggöra vissa aspekter av funktionshindrades liv och erfarenheter. Den sjuka kroppen försvinner inte genom miljöanpassning. Personer med personlig assistans kände en osäkerhet och oro för hur det skulle bli i framtiden. Oro för vilken hjälp man skulle kunna få tillgång till och oro för att kroppen och funktionsförmågan skulle försämras. Oron ökade även med åldern. Att fortfarande klara av ansågs viktigt även känna sig delaktig och kunna röra sig ute. Hur pensionärslivet blev, har också visat sig ha mycket att göra med de val man gjort mycket tidigare i livet. Flera upplever att de upplevs som mer vanliga när de blivit pensionärer. Funktionsnedsättningar är något som inte uppfattas som lika avvikande när man blir äldre, som när man är ung. Exempel på det kan vara en käpp eller rullator. Information från Barbro Gregorsson, DHR Det finns inga speciella äldreboenden för personer med funktionsnedsättning. DHR:s krav är i stället att alla äldreboenden ska vara tillgängliga, så att man fritt kan välja var man vill bo. DHR säger alltså helt nej till kategoriboenden. I Sverige och i många andra länder har vi ett såkallat relativt och miljörelaterat handikappbegrepp. Funktionshindret finns i miljön. Om en person är funktionsnedsatt eller inte beror alltså på miljön. Finns det exempel en hiss, så är personen i rullstol inte funktionsnedsatt i den situationen. Finns det däremot endast trappor så är personen mer funktionshindrad. Finns det text på TV:n eller bion så är den döve inte funktionshindrad, finns det punktskrift så är den blinde inte funktionshindrad och så vidare.

4 Hur funktionshindrad man är, blir alltså i högsta grad en politisk fråga, som handlar om hur mycket politikerna egentligen vill satsa på miljön. Sammanfattning av Annika Taghizadeh Larssons avhandling: Att åldras med funktionshinder. Annika Taghizadeh Larsson har skrivit en avhandling med titeln Att åldras med funktionshinder där hon genom intervjuer med 20 fysiskt funktionshindrade försöker reda klarhet i bland annat olika åldersbegrepp, hur olika förhållningssätt har förändrats under åren, hur de själva upplever sitt åldrande med mera. Hon har arbetat med de intervjuer hon har gjort ur ett livsloppsperspektiv, det vill säga att åldrandet ses som en del i livet och inte som ett eget fack. Larsson menar att åldrandet är något som skänker glädje likaväl som någon av de andra faserna i livet. Anledningen till att avhandlingen fokuserar på åldern kring 65 i stor utsträckning har enligt Larsson flera skäl. Ett av dem är att det har forskats mycket litet om funktionshindrade och pensionsåldern. En annan anledning är att man antas få en större insikt om åldrandet när man passerar 50+ och att man då kanske har en annan syn på sig själv, i synnerhet som funktionshindrad. I ett avsnitt pratas det om vikten av LSS och LASS trädde dessa lagar i kraft och gav människor inom de olika personkretsarna möjligheten att vara med och påverka i den egna situationen. Personlig assistans är ämnad att värna om brukarens självständighet och ger möjlighet till aktivt liv trots omfattande funktionsnedsättning. Av de 20 intervjuade i Larssons avhandling har 11 personlig assistent och i lagtext hör de alltså till personkrets nr tre som beskrivs enligt följande i LSS; personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder, som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd och service (SFS 1993:387). Det är alltså funktionshindrets storlek, varaktighet och orsak som avgör vilken personkrets man tillhör. Fram till år 2001 sträckte sig assistansberättigandet fram tills 65-årsdagen. Men numer får man behålla sina berättigade assistanstimmar även efter 65 år fyllda. Det finns dock inget lagrum som ger rätten att utöka antalet timmar om det skulle behövas. Detta har naturligtvis gjort en stor skillnad vad det gäller den tredje åldern för de funktionshindrade. Något som även diskuteras i intervjuerna är hur de funktionshindrade ser på sig själva och sitt funktionshinder samt hur de blir sedda av andra. Många svarade att de med stigande ålder blir mer och mer bekväma i sig själva och att de tar bättre hand om sin kropp och lyssnar på den på ett annat sätt. En kvinna berättar om när hon skulle prova ut specialanpassade skor. Hennes önskemål var bekväma skor som hon kunde gå ordentligt i medan den som provade ut skorna på henne övertygade henne att hon skulle ha en mer tjusig variant så de inte såg så anpassade ut. Resultatet blev att hon

5 kom hem med skor som hon egentligen inte önskade sig. En man berättar om hur han blev uttittad som yngre och led så av detta att han undvek sin egen reflektion i skyltfönstren, men även han berättar om hur han kommit till det klara med sig själv och det utseende hans funktionshinder ger honom.