TILL DIG SOM HAR EN ANHÖRIG MED SPRIDD BRÖSTCANCER

TILL DIG SOM HAR EN ANHÖRIG MED SPRIDD BRÖSTCANCER

INNEHÅLL En ny situation 1 Be om hjälp och stöd 2 Var medmänniska 4 Låt inte er omgivning styra 6 Ta hand om dig själv 8 Hitta saker att uppskatta 10 Åk hemifrån ibland 12 Följ med på sjukvårdsbesök 14 Kontaktsjuksköterskan trygghet även för dig 16 Den nya situationen vad gäller? 16

En ny situation Den här foldern är tänkt för dig som är närstående till en kvinna som fått besked om att hon har spridd bröstcancer. Det kanske är din fru, sambo, mamma, syster, dotter eller vän. Kanske har ni redan levt med en bröstcancerdiagnos ett tag eller så är den helt ny för er. Oavsett hur just er situation ser ut vet vi att du befinner dig i en tuff tid och att du prövas hårt på många plan. Kanske har ni barn tillsammans? Då kan du känna ännu större krav och förväntningar på att räcka till. Vardagen behöver fungera någorlunda, samtidigt som ni är inne i en kris. Vi hoppas att du kan ha nytta av de råd som vi har sammanfattat här. 1

Be om hjälp och stöd Att få besked om att en cancersjukdom har spridit sig är svårt. Många olika känslor kan leda till ett inre kaos. Det är vanligt att känna sorg, vanmakt, oro, ilska och rädsla om vartannat. Om ni nyligen fått beskedet om spridd bröstcancer kan det vara svårt att i stunden känna något hopp inför framtiden. Men med tiden anpassar sig många till den nya situationen och hittar egna sätt att hantera den på och då kan känslan av hopp komma. Kunskapen om att allt fler lever längre med spridd bröstcancer kan också bidra till ökat hopp i en svår situation. Samtalsstöd finns ta gärna kontakt Om det känns för svårt att hantera situationen själv kan du söka hjälp. Det är inget nederlag att be om stöd. Hjälp finns just för att många behöver den. Vi på BRO erbjuder närståendestöd och Cancerfonden har samtalsvänner. Dessa stödpersoner har själva drabbats på olika sätt och vet hur det är att vara i din situation. Sätt gärna upp gemensamma mål, på kortare eller längre sikt. 2

Att berätta för barn Om du och din livskamrat har barn är det viktigt att de får veta vad som händer. Det är inte bra att undanhålla information, eftersom barn känner på sig när något inte är som det ska. Det är viktigt att hålla informationen så enkel som möjligt och låta barnen styra med sina frågor. Läs gärna mer på cancerfonden.se om att prata om cancer med barn i olika åldrar. 3

Var medmänniska Ett enkelt råd till dig som är anhörig: Var bara medmänniska. Visa att du bryr dig och tycker om henne. Det är inte ovanligt att man som anhörig känner sig otillräcklig och maktlös. Men du behöver inte ha några svar. Varför det blivit som det blivit eller vad som kommer att hända framåt. Lyssna på hennes tankar och bekräfta de känslor hon ger uttryck för. Det finns inget rätt eller fel i en sådan här situation. Dra dig inte heller för att berätta hur du mår och visa vad du känner. Genom att du delar hennes svåra och mörka tankar kan det kännas mindre ensamt för henne. Om du får väldigt jobbigt med dina egna känslor tänk då på att söka hjälp och stöd på annat håll, antingen hos stödpersoner eller hos vården. 4

Låt inte er omgivning styra Många blir ledsna och oroliga när de får veta att en familjemedlem, släkting, vän eller arbetskamrat har blivit svårt sjuk. Omtanke kan ta sig många uttryck och vi kan ibland i en sådan situation tänka lite för lite på oss själva. Vi vill visa att vi bryr oss men också ha svar på frågor och tankar. För dig som kanske är närmast anhörig kan det bli jobbigt att hantera alla frågor och den oro som kan komma från olika håll. Om du tycker att det är jobbigt med många kontakter kan du prata med din närstående som är sjuk om hur ni ska berätta om vad som händer. Kanske kan en blogg, eller brev i form av mail vara en bra idé. Eller att ni har kontakt med en person på till exempel arbetsplatsen, som i sin tur informerar vidare. Det är viktigt att ni är tydliga med hur ni vill ha det med telefonsamtal och besök. Det är ni som ska styra inte bli styrda. De allra flesta rättar sig efter hur ni känner, om de bara får veta det. Tänk på att många lever länge med spridd bröstcancer och att ni med tiden anpassar er till den nya situationen. 6

Det händer också att människor man känner inte hör av sig. Det kan bero på rädsla att tränga sig på eller att man inte vet vad man ska säga. Det är fortfarande många som inte vet att de inte behöver säga något alls utan bara visa att de finns. Ni får försöka tänka på att det oftast inte ligger något annat än egen osäkerhet bakom en sådan tystnad, och fokusera på det stöd och den omtanke ni får av andra. 7

Ta hand om dig själv Du kan behöva egen tid för att reflektera, bearbeta och hämta kraft tiden efter beskedet om att din närstående har spridd bröstcancer. Ha inte dåligt samvete för att du ger dig själv tid till det i vardagen. Det är bättre för din livskamrat eller anhörig att du hinner ladda batterierna så att du kan vara ett så gott stöd som möjligt. Försök att hitta människor som du kan prata med som lyssnar, förstår och som ger dig energi. I situationer som denna kan vi få stöd från oväntat håll. Kanske är det inte din närmaste vän som ger dig bäst stöd utan en granne eller arbetskamrat. Någon som har förmåga att lyssna, känna empati och som kanske har liknande erfarenheter. Det finns också organisationer som erbjuder samtalsstöd läs mer om det på sidan 2. Det är bra att ha några olika personer att prata med. Det kommer att komma dagar som känns sämre än andra, där orken tryter och allt känns tungt. Detta är helt naturligt i er situation. Du kanske har sovit dåligt en tid och oroat dig mycket. Försök att ta hand om dig själv genom att äta, sova och röra på dig regelbundet. Detta kan bidra till att du mår bättre och orkar mer. Känns situationen för tung och om de mörka dagarna blir för många är det viktigt att du ber om hjälp. 8

Det är också viktigt att komma ihåg att du inte enbart ska bli vårdare det finns hjälp att få, läs mer på sidan 18-19. Du är framförallt make, sambo, förälder eller vän. 9

Hitta saker att uppskatta Många som får en livshotande sjukdom säger att de får nya perspektiv på livet och lär sig att uppskatta sådant som de inte tänkt så mycket på tidigare. Med tiden är det bra att fundera på och reflektera över vad som får er att må bra. Även om livet kretsar mycket kring sjukdomen kan det vara klokt att planera in aktiviteter som får er att koppla av en stund. En promenad med familjen, ett dopp i närmsta sjö eller ett biobesök kan ge en hel del utan att ta för mycket kraft eller tid i anspråk. Gör det som ni vill och kan även om det inte är lika ofta och under lika lång tid som ni är vana vid. Om inte orken räcker till stanna hemma och se en film, spela spel och duka fram något gott. 10

Åk hemifrån ibland När någon drabbas av spridd bröstcancer är det vanligt att hela livet börjar kretsa kring sjukdomen. Det är fullt naturligt och bättre dagar kommer att varvas med sämre. Det är lätt att sätta sig själv och de egna behoven åt sidan och att enbart prioritera det som rör den som är sjuk. Rollfördelningen i relationen kan ändras och kanske blir den som tidigare varit stark och initiativtagande den som nu behöver stöd. Men tänk på att det är bra för er båda om du emellanåt bara gör något för din egen skull och kanske åker iväg på en resa. Välj en kortare resa om det känns jobbigt eller fel att lämna för lite längre tid. Det kan räcka med en helgresa eller ett besök hos vänner ett par dagar. Kom överens om vem ni kan fråga om hjälp när du är borta. Var inte rädd för att lämna över kontrollen till andra människor. Det är bra för henne också att känna att det finns fler än du som kan hjälpa. 12

Följ med på sjukvårdsbesök Försök i den mån det går att följa med vid sjukhusbesöken. Fundera över frågor i förväg skriv gärna ned dem och hjälp till att ställa dem om din anhörige vill. Går ni tillsammans kan ni efteråt prata om vad som sagts. Dessutom hör fyra öron alltid mer än två. Våga ställa krav på information och att läkare och sjuksköterskor ska förklara så att ni förstår. Tänk på att det finns kvinnor som levt upp till 20 år efter diagnos om spridd bröstcancer. Sjukdomsförloppet kan se väldigt olika ut och forskningen går hela tiden framåt. Våga planera för framtiden men försök att leva i den fas ni är i nu. 14

Kontaktsjuksköterskan trygghet även för dig Behandlingarna vid spridd bröstcancer syftar till att bromsa sjukdomsförloppet och att lindra symtom. Det kan i perioder bli täta sjukhusbesök för behandling, kontroller och uppföljningar. Många sjukhus har kontaktsjuksköterskor som har till uppgift att samordna stöd och information, något som kan underlätta även för dig. Kontaktsjuksköterskan har överblick och ser till att provsvar, läkemedelsbehandlingar, remisser och allt övrigt tas om hand på rätt sätt. Dra dig inte för att ställa frågor. Kontaktsjuksköterskan kan också förmedla kontakt med läkare, kurator, sjukgymnast eller andra personer som ni behöver prata med. Det är bra om du kan sätta dig in i vad de olika behandlingarna innebär och vad som händer i kroppen. Då ökar din egen trygghet och det blir lättare för dig att ge ett bra stöd. Det finns ingen anledning att stå ut med smärta. Det finns idag många effektiva behandlingar mot olika typer av smärta. Vinsterna är många den som är sjuk sover bättre, orkar mer, får bättre aptit och förmår oftast att se betydligt ljusare på tillvaron. 16

Den nya situationen vad gäller? I en sjukdomssituation finns olika möjligheter till stöd. Här kan du läsa om några av de viktigaste rättigheterna. Det kan dessutom finnas fler möjligheter i just er kommun ta kontakt med kuratorn på sjukhuset för mer information. Second opinion Cancerpatienter har rätt till så kallad second opinion som innebär att ytterligare en läkare gör en medicinsk bedömning. Det kan kännas bra för både din närstående och dig själv att veta att den som är svårt sjuk får bästa möjliga behandling. Man kan begära att få en second opinion av vilken läkare som helst i landet. Ta upp frågan med din anhöriges läkare eller kontaktsjuksköterska. Det här är numera ett vanligt förfarande och en rättighet som allt fler utnyttjar. Ekonomisk ersättning för vård av närstående Vill du vårda din närstående i hemmet kan man under vissa förhållanden få ekonomisk ersättning från landstinget, kommunen eller Försäkringskassan. Samtalsstöd Det kan kännas bra att ha någon utomstående att prata med. Vi på BRO erbjuder närståendestöd och Cancerfonden har samtalsvänner. Dessa stödpersoner har själva drabbats på olika sätt och vet hur det är att vara i din situation. 18

Hemsjukvårdsbidrag från landstinget Utför du sjukvårdande insatser i hemmet under handledning av hemsjukvårdspersonal kan landstinget betala ut ett så kallat hemsjukvårdsbidrag. Närståendepenning från Försäkringskassan Om du avstår från arbete för att vårda din anhörige kan du ansöka hos Försäkringskassan om närståendepenning. Till ansökan behövs ett intyg från läkare och att din närstående ger sitt samtycke. Fonder och stiftelser Det finns fonder som ger bidrag till sjuka personer som har ont om pengar, oavsett orsak. En del fonder stödjer också barnfamiljer i utsatta situationer. Tolk Har din närstående hörsel- eller talskada har ni rätt till kostnadsfri tolk i kontakterna med sjukvården. Detsamma gäller den som har svårt att prata eller förstå svenska. Tolken har tystnadsplikt. För mer information BRO.se 1177.se Cancerfonden.se 19

Egna noteringar 20

Producerad med stöd av Novartis Onkologi, 2015. Text och form: Narva.

Den här foldern är tänkt för dig som är närstående till en kvinna som fått besked om att hon har spridd bröstcancer. Det kanske är din fru, sambo, mamma, syster, dotter eller vän. Vi hoppas att du kan ha nytta av de råd som vi har sammanfattat här. Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation BRO, Box 1386, 172 27 Sundbyberg Telefon: 08-546 40 530 Fax: 08-546 40 539 E-post: info@bro.org.se www.bro.org.se