Frågeenkät Uppföljning av Anhörigas Livssituation Anhörigpulsen (UAL)
Angående databehandling av personuppgifter Ditt deltagande i denna uppföljning är frivillig och anonym. Syftet med denna databehandling är att samla in anonym information i en uppföljningsenkät där informationen skall ligga till grund för att förbättra för personer som är i liknande situation som du. Databasen delas därför med andra anhörigföreningar och kommuner som använder denna uppföljningsmodell. Inga uppgifter om namn, personnummer och mantalsskrivningsort lagras, detta gör att det inte finns några kopplingar till dig som person. Jag godkänner att mina svar lagras anonymt i en nationell databas. Signatur:. Namnförtydligande:... Anhörigförening:..... Kommun:.... Datum:.. Skickas till: Anhörigas Riksförbund Box 82 432 22 Varberg
Information Introduktion Anhörigas Riksförbund (AHR) samarbetar med Diosentic Systems AB kring nationell uppföljning av Sveriges anhörigvårdares livssituation. Nästan var fjärde person i Sverige, cirka 650 000 människor som är över 55 år hjälper äldre, sjuka eller människor med funktionsnedsättning i eller utanför sitt eget hem (källa: Nationellt kompetenscentrum Anhöriga). Syftet med samarbetet är att genom bättre samlad kunskap och erfarenheter i denna nationella uppföljning öka livskvaliteten både för den anhöriga och närstående på kort och lång sikt. Genom att fylla i blanketten Angående databehandling av personuppgifter godkänner du att dina svar lagras anonymt i den nationella databasen. Databasen delas med andra anhörigföreningar och kommuner som använder denna uppföljningsmodell. Informationen kan även komma att ligga till grund för forskning för att förbättra för personer i samma situation som du. Enkäten kan fyllas i på tre olika sätt; 1 i denna pappersenkät 2 i uppföljningsplattformen dioevidence där även analyser och rapporter kan erbjudas* 3 på webbsida (svar skickas via AHR) Tillvägagångssätt 1 Boka möte/telefonsamtal med anhörig. 2 Vid mötet be den anhörige att godkänna behandling av deras personuppgifter, fyll i blankett och skicka till AHR (om webbenkät används sker godkännandet där). 3 I dialog med den anhörige fyller ni i enkäten a) Använd verktyget dioevidence direkt alt. b) Fyll i pappersenkät alt. c) Fyll i webbsida www.diosentic.com/ahrenkat (lösenord: ahr) 4 Sänd informationen till databasen a) Om uppföljningsplattformen dioevidence har använts är informationen i databasen redan när ni avslutat. b) Lämna pappersenkäten till ert användarstöd som matar in svaren i verktyget. c) Webbsvaren skickas till ert användarstöd via email som matar in svaren i verktyget (efter inmatningen SKALL email raderas). AHR är behjälpliga med inmatning. Om ni har frågor angående enkäten eller uppföljningsplattformen dioevidence ber vi er kontakta: Anhörigas Riksförbund Anett Karlsson Tel: 0340-154 41 E-post: anett.karlsson@ahrisverige.se 3
Frågorna i enkäten Enkäten består av totalt 65 frågor av två typer, bakgrundsfrågor och värderings/betygsfrågor. Bakgrundsfrågor som ex. Är du man eller kvinna?, har ett definitivt svar. Värderings/betygsfrågor som ex. Hur har din vardag förändrats till följd av dina insatser som anhörig? (se betygsskalan nedan). Alla frågorna är av svarsalternativstyp vilket innebär att ingen allmän text skall skrivas. Vissa frågor kan besvaras med Vet ej eller Ej relevant svar. Frågorna med denna symbol Frågorna med denna symbol vid svarsalternativen kan besvaras med flera svarsalternativ. vid svarsalternativen kan ENDAST besvaras med ETT alternativ. Betygsskalan För frågor som är av karaktären värderings/betygsfrågor skall respondenten göra en skattning. Skattningen är en subjektiv uppfattning av det som frågan avser. När man gör denna skattning är det viktigt att den som svarar förstår frågan och betygsskalan fullständigt så att svaren från olika personer blir jämförbara, dvs. man skattar, samma sak och efter samma skala. Svarsalternativen för en betygsfråga består av själva betygssiffran (1-5) och en hjälptext. Hjälptexten kan skilja sig mellan olika frågor beroende på hur frågan är formulerad. Det viktigaste att tänka på när man svarar på frågan är att utgå från själva betygssiffran. Hjälptexten är enbart till för att ge ett extra stöd när man gör valet. Svarsalternativen är en 5-gradig skala, (1) till (5), där (1) är sämst och (5) är bäst. Betyg (1) och (2) är underkänt, där (1) är sämst. Betyg (3), (4) och (5) är godkänt, där (5) är bäst. Betyg (-) innebär att svaret inte ingår i beräkningar av medelbetyg. Uppföljningsplattformen dioevidence består av en klientprogramvara som installeras på användarstödets PC samt en webbservice som Diosentic tillhandahåller på sina egna servrar. Klientprogramvaran kommunicerar med webbservicen över internet och alla inmatade enkätsvar förs över och lagras krypterat i en databas hos Diosentic. Analys och Rapporter Med uppföljningsplattformen dioevidence kan ni på aggregerad nivå, analysera alla inmatade svar i realtid och en väl utvecklad rapportgenerator finns tillgänglig för att enkelt generera återkommande rapporter. Analysmöjligheterna är omfattande och valfria filter kan appliceras så att endast en viss önskad del av de inmatade svaren väljs ut för vidare analys. Utfallen från alla medverkande anhörigföreningar lagras i samma databas och finns tillgängligt för alla i samtliga deltagande anhörigföreningar så snart ett nytt svar lagts till. Definitioner Anhörig Socialstyrelsen säger att en anhörig är en person som vårdar eller stödjer en närstående person som är långvarigt sjuk, är äldre eller som har funktionsnedsättning. Närstående Närstående är en person som den enskilde anser sig ha en nära relation till. 4
Frågorna besvaras av Anhörig (1-65) 1) Vilken anhörigförening tillhör du? 2) I vilken kommun bor din närstående som du stöder? 3) Är du man eller kvinna? Man Kvinna 4) Har du svenska som modersmål? Ja Nej 5) Vilken typ av grundläggande skolutbildning har du? Har ej fullständig grundläggande utbildning Folkskola Grundskola/Realskola Gymnasium Högskola 6) Hur gammal är du? < 18 år 40-49 år 70-79 år 18-29 år 50-59 år 80-89 år 30-39 år 60-69 år 90 år eller äldre 7) Är du gift, sammanboende, särbo eller ensamstående? Gift Sammanboende Särbo Ensamstående 8) Hur lång tid har du varit gift/sammanboende med den person du nu lever ihop med? Förklaring: Frågan är aktuell endast om det är din livspartner du vårdar. Ej relevant 5-10 år 21-40 år < 5 år 11-20 år > 40 år 9) Hur många närstående stöder du? Förklaring: Frågan gäller totala antalet närstående som du vårdar. 1 st 2 st 3 st > 3 st 10) Under hur lång tid sammanlagt har du gett stöd till någon närstående? Förklaring: Gäller den sammanlagda tiden om du vårdat flera närstående vid olika tidpunkter i livet, eller samma person under olika tidsperioder. < 1 år 3-5 år 11-20 år 1-2 år 6-10 år > 20 år 5
11) Hur länge har du varit anhörig till den du nu stöder? Förklaring: Avser total tid för den närstående som du vårdar just nu. Ange det alternativ som är närmast. 12) Vilken relation har du till den du nu stöder? Förklaring: Om fler än en närstående, avser frågan den person som du i tid räknat vårdar mest. < 1 år 2 år 4 år 10 år 1 år 3 år 5 år > 10 år Min förälder Min make/maka Mitt barn Syskon Annan släkting Vän eller granne Annan närstående 13) Hur gammal är din närstående som du ger ditt huvudsakliga stöd? Förklaring: Om fler än en närstående, avser frågan den person som du i tid räknat vårdar mest. < 18 år 40-49 år 70-79 år 18-29 år 50-59 år 80-89 år 30-39 år 60-69 år 90 år eller äldre 14) Vilken är orsaken till att din närstående är i behov av stöd? Förklaring: Om fler än en närstående, avser frågan den person som du i tid räknat vårdar mest. Långvarig sjukdom Hög ålder Fysisk funktionsnedsättning Psykisk funktionsnedsättning 15) Bor du ihop med din närstående? Förklaring: Om fler än en närstående, avser frågan den person som du i tid räknat vårdar mest. Ja Nej 16) Hur långt bort bor din närstående som du i tid räknat stöder mest? Förklaring: Om fler än en närstående, avser frågan den person som du i tid räknat vårdar mest. Exempel på Särskilt boende: Vårdboende eller Äldreboende. Bor tillsammans Bor i närområdet < 5 mil 5-30 mil > 30 mil 17) Vilken typ av boende har din närstående? Förklaring: Om fler än en närstående, avser frågan den person som du i tid räknat vårdar mest. Eget boende 18) Finns det en anhörigförening i din kommun? Ja Nej Vet ej Särskilt boende 19) Hur fick du information om den lokala anhörigföreningen i kommunen första gången? Förklaring: Flera alternativ kan anges. Kommunens tryckta informationsmaterial Landstingets tryckta informationsmaterial Kommunens hemsida Landstingets hemsida Muntligt från kommunen Muntligt från landstinget Anhörigföreningens tryckta informationsmaterial Anhörigföreningens hemsida Muntligt från anhörigföreningen Lokaltidningen Reklamutskick Annat sätt 20) Vilken är din huvudsakliga sysselsättning utöver stödet av din närstående? Förvärvsarbete Studier Egen företagare Ålderspensionär Sjukpensionär/Långtidssjukskriven Arbetslös Försörjningsstöd 6
21) Hur har din huvudsakliga sysselsättning förändrats till följd av dina insatser som anhörig? 22) Är din arbetsgivare lyhörd till dina behov som anhörig? Förklaring: T.ex. att arbetsgivaren kan, erbjuda dig flexibla arbetstider, erbjuda dig ledighet med kort varsel etc. Förvärvsarbetar ej Nej Ja, lite grann Ja, mycket 23) Hur nöjd eller missnöjd är du med mängden egen tid då du kan göra det du själv vill? 24) Vad är viktigast för dig att göra eller kunna göra på din egen tid? Förklaring: Under förutsättning att du har avlösning/avlastning. Göra det jag själv vill hemma Andra aktiviteter utanför hemmet 25) Hur har din vardag förändrats till följd av dina insatser som anhörig? 26) Hur har din fysiska hälsa förändrats till följd av dina insatser som anhörig? 27) Hur har din psykiska hälsa förändrats till följd av dina insatser som anhörig? 28) Hur har din sociala situation förändrats till följd av dina insatser som anhörig? 29) Hur har din ekonomi förändrats till följd av dina insatser som anhörig? 30) Hur har din boendesituation förändrats till följd av dina insatser som anhörig? 7
31) Hur många timmar per dag i snitt, mellan 8-18 på vardag, går åt till att ge stöd till din närstående? Förklaring: Frågan gäller ENBART dagtid - vardagar. Avser den tid som du INTE kan ägna dig åt andra sammanhängande aktiviteter i eller utanför hemmet. Kvällstid, nattetid, helg kommer i följande frågor. 0 tim 1-2 tim 3-4 tim 5-6 tim 7-8 tim > 8 tim 32) Hur många timmar per kväll i snitt, mellan 18-22 på vardag går åt till att ge stöd till din närstående? Förklaring: Frågan gäller ENBART kvällstid - vardagar. Avser den tid som du INTE kan ägna dig åt andra sammanhängande aktiviteter i eller utanför hemmet. Nattetid och helg kommer i följande frågor. 0 tim 1 tim 2 tim 3 tim 4 tim 33) Hur många timmar per natt i snitt, mellan 22-08 på vardag, går åt till att ge stöd till din närstående? Förklaring: Frågan gäller ENBART nattetid - vardagar. Avser den tid som du INTE kan ägna dig åt andra sammanhängande aktiviteter i eller utanför hemmet. Helg kommer i följande fråga. 0 tim 1-2 tim 3-4 tim 5-6 tim 7-8 tim 9-10 tim 34) Hur många timmar varje helg (Lördag-Söndag) i snitt går åt till att ge stöd till din närstående? Förklaring: Avser hela helgen, både dag och natt, dvs totalt 48 timmar. 0 tim 1-8 tim 9-16 tim 17-24 tim 25-32 tim 33-40 tim 41-48 tim 35) Var ifrån får du löpande information om kommunens/landstingets stöd till anhöriga? Förklaring: Flera alternativ kan anges. Känner inte till att information finns Vårdcentral/apotek Kommunens hemsida Landstingets hemsida Får information hemskickad Vid besök hos kommunen/landstinget Via bekant Anhörigförening Elevhälsan Din arbetsplats Religiöst Samfund Annan ideell organisation Barnomsorgen 36) Hur bra eller dåligt är det informationsmaterial som KOMMUNEN tillhandahåller åt anhöriga? (1) Känner inte till att det finns material (2) Materialet är mycket bristfälligt (3) Materialet är användbart men ofullständigt (4) Materialet är bra (5) Materialet är mycket bra 37) Hur bra eller dåligt är det informationsmaterial som LANDSTINGET tillhandahåller åt anhöriga? (1) Känner inte till att det finns material (2) Materialet är mycket bristfälligt (3) Materialet är användbart men ofullständigt (4) Materialet är bra (5) Materialet är mycket bra 38) Hur bra eller dålig är KOMMUNEN på att löpande försöka förstå ditt behov av stöd? (1) Kommunen har aldrig satt sig in i mina behov av stöd (2) Kommunen har bristfällig kunskap om mina behov (3) Kommunen har viss kännedom om mina behov (4) Kommunen känner till mina behov (5) kommunen är mycket insatt i alla mina behov 8
39) Hur bra eller dålig är KOMMUNEN på att upprätta en personlig stödplan för dig? Förklaring: Med stödplan menas dokumenterat anhörigstöd. (1) Stödplan saknas trots mina påpekanden (2) Stödplan saknas (3) Stödplan finns men den har brister eller är bara muntlig (4) Stödplan finns och den är bra (5) Stödplan finns och den är mycket bra och tydlig om stödplan finns 40) Vem eller vilka inom KOMMUNEN har medverkat i att upprätta din stödplan? Förklaring: Flera alternativ kan anges. Med stödplan menas dokumenterat anhörigstöd. Ej relevant Biståndshandläggare Anhörigkonsulent Arbetsterapeut Sjuksköterska Annan 41) Hur bra eller dålig är LANDSTINGET på att löpande försöka förstå ditt behov av stöd? (1) Landstinget har aldrig satt sig in i mina behov av stöd (2) Landstinget har bristfällig kunskap om mina behov (3) Landstinget har viss kännedom om mina behov (4) Landstinget känner till mina behov (5) Landstinget är mycket insatt i alla mina behov 42) Hur bra eller dålig är LANDSTINGET på att upprätta en personlig stödplan för dig? Förklaring: Med stödplan menas dokumenterat anhörigstöd. (1) Stödplan saknas trots mina påpekanden (2) Stödplan saknas (3) Stödplan finns men den har brister eller är bara muntlig (4) Stödplan finns och den är bra (5) Stödplan finns och den är mycket bra och tydlig om stödplan finns 43) Vem eller vilka inom LANDSTINGET har medverkat i att upprätta din stödplan? Förklaring: Flera alternativ kan anges. Med stödplan menas dokumenterat anhörigstöd. Ej relevant Biståndshandläggare Anhörigkonsulent Arbetsterapeut Sjuksköterska Annan 44) Upplever du att kommunen och landstinget samarbetar med varandra i ditt fall? Ja Nej Vet inte 45) Vilka indirekta stödinsatser från kommun/ landsting har du tagit del av det senaste året? Förklaring: Flera alternativ kan väljas. Indirekta stödinsatser är insatser till den du vårdar. Inga Hemtjänst Dagverksamhet Korttidsboende Tekniska hjälpmedel Hemsjukvård Rehabilitering Hem Rehab Dag Rehab Stödfamilj/Stödperson Stöd från frivillig/volontär Annat 46) Vilka direkta stödinsatser från kommun/ landsting har du tagit del av det senaste året? Förklaring: Flera alternativ kan väljas. IKT = Informations- och Kommunikationsstöd t.ex. webbaserad tjänst. Inga Korttidsboende Avlösning Anhörigsamtal Anhöriggrupp Stödfamilj Stödperson Växelvård Dagverksamhet IKT-stöd till anhöriga Friskvård Utbildning Tekniska hjälpmedel Stöd från frivillig/volontär Annat 9
47) Har kommunen erbjudit dig avlösning? Förklaring: Flera alternativ kan väljas. Kommunen kan inte erbjuda Har aldrig behövt/sökt Vardagar Dagtid Vardagar Kvällar Vardagar Nätter Helger Dagtid Helger Kvällar Helger Nätter Vet ej 48) Kan kommunen erbjuda dig akut avlösning omedelbart eller med mycket kort varsel när du behöver det? (-) Har aldrig behövt/sökt avlösning (1) Aldrig (2) Sällan (3) Ibland (4) Ofta (5) Alltid 49) Vem eller vilka utför avlösning i ditt fall? Förklaring: Flera alternativ kan väljas. Har inte behövt/sökt avlösning Stöd- Kontakt- person/familj Dagverksamhet Annan anhörig Ordinarie hemtjänst Avlösare från kommun Frivillig volontär Annan 50) Hur ofta anpassas innehållet i avlösningen till dina önskemål och behov? Förklaring: Frågan avser dig som anhörig (-) Har inte behövt/sökt avlösning (1) Aldrig (2) Sällan (3) Ibland (4) Ofta (5) Alltid 51) Hur ofta anpassas innehållet i avlösningen till din närståendes önskemål och behov? (-) Har inte behövt/sökt avlösning (1) Aldrig (2) Sällan (3) Ibland (4) Ofta (5) Alltid 52) Kan kommunen erbjuda din närstående en planerad korttidsplats när du som anhörig behöver det? (-) Har aldrig behövt/sökt korttidsplats (1) Aldrig (2) Sällan (3) Ibland (4) Ofta (5) Alltid 53) Hur nöjd eller missnöjd är du med de stödinsatser som du tar del av från kommunen? 54) Hur nöjd eller missnöjd är du med de stödinsatser som du tar del av från landstinget? 10
55) Hur nöjd eller missnöjd är du med de stödinsatser som du tar del av från annan utförare? Förklaring: Annan utförare är ex. privata företag eller frivillig organisationer. 56) Hur nöjd eller missnöjd är du med bemötandet från kommunens biståndshandläggare eller motsvarande? (-) Har ingen handläggare 57) Hur nöjd eller missnöjd är du med bemötandet från vården/omsorgen? 58) Hur nöjd eller missnöjd är du med hur väl kommunen uppfyller uppsatta mål? 59) Hur nöjd eller missnöjd är du med hur väl landstinget uppfyller uppsatta mål? 60) Hur nöjd eller missnöjd är du med hur väl kommunen uppfyller beslutade tidsplaner? Förklaring: Avser vårdplaner och stödplaner. 61) Hur nöjd eller missnöjd är du med hur väl landstinget uppfyller beslutade tidsplaner? Förklaring: Avser vårdplaner och stödplaner. 62) På vilket sätt har du påverkat, eller försökt påverka, kommunens anhörigstöd i frågor som direkt berör dig? Förklaring: Flera alternativ kan väljas. Har ej försökt påverka Brev/mail till kommunen Enskilda samtal med kommun Samtal med personal vid avlösning Gruppmöten som kommunen anordnat Referensgrupp som kommunen anordnat Som medlem i anhörigförening Överklagat bistånd Deltagit i nämndmöte Via anhörigkonsulent Blandade Lärande Nätverk (BLN) Annat 11
63) På vilket sätt har du påverkat, eller försökt påverka, kommunens anhörigstöd i generella frågor? Förklaring: Flera alternativ kan väljas. Har ej försökt påverka Brev/mail till kommunen Enskilda samtal med kommun Samtal med personal vid avösning Gruppmöten som kommunen anordnat Referensgrupp som kommunen anordnat Som medlem i anhörigförening Deltagit i nämndmöte Via anhörigkonsulent Blandade Lärande Nätverk (BLN) Annat 64) Känner du att du kan påverka kommunens långsiktiga utveckling av anhörigstöd? (1) Kan inte påverka alls (2) Kan påverka ytterst lite (3) Kan påverka lite grann (4) Kan påverka en hel del (5) Kan påverka väldigt mycket 65) Hur nöjd eller missnöjd är du sammantaget med hur kommunen sköter sina åtagande för anhöriga? 12