HABILITERINGSPROGRAM CEREBRAL PARES



Relevanta dokument
När barnet behöver rörelseträning. Informationsmaterial från sjukgymnasterna vid Barn- och ungdomshabiliteringen i Västerbotten

Cerebral pares och tandvård. Pedodon3 Presenta3on av pa3en4all termin 10

Tidig hjärnskada hos barn. Orsaker, följder och möjligheter Livsmedelsverket Ann-Kristin Ölund (bilder borttagna)

BARN- OCH UNGDOMSHABILITERINGEN I DALARNA

Barn- och ungdomshabiliteringen Leva som andra

HEFa 1: regional konferens

BARN- OCH UNGDOMSHABILITERINGEN. Leva som andra

Cerebral pares - ett mångfacetterat tillstånd. En paraplydiagnos

Habiliteringsprogram Rörelsehinder BUH NLL

BARN- OCH UNGDOMSHABILITERINGEN I DALARNA

Hur? Created with novapdf Printer ( Please register to remove this message.

Vårdkedja CVI, (Cerebral Visual Impairment) Diagnosnummer H47,7 förändring i bakre synbanor

BARN- OCH UNGDOMSHABILITERINGEN I DALARNA

Länsteam KURSKATALOG hösten Länsteamet, Habiliteringen i Östergötland

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Sallas sjukdom

Klassifikation av ät- och drickförmåga. Eva Sjöstrand, leg logoped

Program för barn- och föräldragrupper på Habiliteringscenter Nacka

Praktisk information. Grundläggande föräldrainformation. om Cerebral Pares. Dag 1. om Cerebral Pares

Barn- och ungdomshabiliteringen I Örebro län, BUH

Grav tal- och språkstörning Rapport från frågeformulär

Vuxenhabiliteringens program för vuxna personer med funktionshinder inom autismspektrum

Länsteam KURSKATALOG hösten 2017

Hälsouppföljning av barn och ungdom med Cerebral Pares

Hur vi i Matlaget hjälper barn med ätovilja Nätverket mat, måltider och funktionsnedsättning 10 november 2014

Länsteam KURSKATALOG hösten Länsteamet, Habiliteringen i Östergötland

Vad gör en dietist inom barnhabiliteringen?

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med

Retrospektiv kartläggning av predicerande faktorer för spasticitetsreducerande injektioner med BoNT i övre extremiteterna hos barn med CP.

KOSTRÅD FÖR BARN MED OLIKA NEUROLOGISKA FUNKTIONSHINDER

Hälsouppföljning av barn och ungdom med Cerebral Pares

ICF-CY för att förstå barn och ungdomars vardagssituationer

Verksamhetsbeskrivning för Synverksamheten inom Habilitering & Hälsa

Behöver ditt barn stöd från samhället?

SJUKGYMNASTISKA RIKTLINJER FÖR BARN OCH UNGDOMAR MED MYELOMENINGOCELE

Hälsouppföljning av barn och ungdom med Cerebral Pares

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Angelmans syndrom. Beräknad förekomst: 8: levande födda.

Rätt behandling i rätt tid - tidiga förebyggande åtgärder i ett tvärvetenskapligt perspektiv

HABILITERING. * Spastisk 2/3-3/4 * Ataktisk 5-10 % *Dyskinetisk % BARNHABILITERING VILKA DIAGNOSER? VAD MENAR VI MED CP? CP - TILLÄGGSHANDIKAPP

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Tuberös skleros. Beräknad förekomst: 1: levande födda.

Motorisk träning. Karin Shaw.

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Möbius syndrom. Synonym: Möbius sekvens

Susanne Westerbring Leg logoped Logopedmottagningen

Program för barn- och föräldragrupper på Habiliteringscenter Nacka

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Beckers muskeldystrofi. Koder: ICD-10: G71.

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Spinal muskelatrofi

Arthrogryposis Multiplex Congenita Rapport från frågeformulär

PATIENTINFORMATION BOTOX vid behandling av spasticitet i hand, handled eller fotled efter stroke.

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Dystrofia myotonika. Synonym: Steinerts sjukdom.

Habiliteringen barn och ungdom Region Östergötland LÄNSTEAM KURSKATALOG. Våren

Våren Program. för barn- och föräldragrupper på Habiliteringscenter Haninge

Habiliteringsprogram autism

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Optikushypoplasi. Synonymer: Optisk nerv-hypoplasi. ONH-syndromet. ONH.

Viktproblematik En jämförelse mellan habiliteringsenheterna Lundbystrand 3 och Mölndal 5. Sofia Olausson Barnneurolog

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Mitokondriell sjukdom

Förvärvad hjärnskada vad är det? Hur märks en förvärvad hjärnskada hos ett barn? Hur får barn och ungdomar en förvärvad hjärnskada?

Om intellektuell funktionsnedsättning (utvecklingsstörning)

Hälsouppföljning av barn och ungdom med Cerebral Pares

Aktiviteter Habiliteringen Hösten 2016

Samverkan kring barnfetma. Carl-Erik Flodmark Barnöverviktsenheten Region Skåne Emma Gotthardsson Habiliteringen Region Skåne

Detta händer i din grupp!

Aktiviteter Habiliteringen Våren 2016

SPRÅKSTÖRNING UTREDNING HANDLEDNING UTBILDNING. Vi utreder också DYSLEXI OCH DYSKALKYLI

2 Studier som metoden grundas på

I Vallentuna erbjuds barn med grav språkstörning en speciell språkträning, TINS

Lindrig utvecklingsstörning

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Fragil X-syndromet. Synonym: FRAXA-syndromet

Tidig upptäckt av AUTISM på BVC

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Mukopolysackaridoser (MPS)

MUN-H-CENTER Beräknad förekomst: Orsak: Allmänna symtom: Orofaciala/odontologiska symtom: Orofacial/odontologisk behandling: Källor

Hälsouppföljning av barn och ungdom med Cerebral Pares

Viktigt att personer med FAS tidigt får kontakt med tandvården för förstärkt förebyggande vård och munhälsoinformation.

1. Dagvård/Barnmottagning, Barn- och ungdomsmedicin. Namn, tel # 2. Sjuksköterska BUH Namn, tel # Kontaktuppgifter skall framgå av egenvårdsplanen

Tidiga interventioner ur ett ESSENCE-perspektiv

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Retts syndrom. Beräknad förekomst: 10: flickor/kvinnor.

Habiliteringen Halland

Habiliteringsprogram Cerebral pares

A ANSÖKAN OM PLACERING i Skanskvarnsskolans verksamhet för elever med rörelsehinder

Habiliteringens behandlingsgrupper och kursverksamhet. Habiliteringen Halland

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Silver-Russells syndrom. Synonym: Russell-Silvers syndrom.

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Sotos syndrom

Program för barn- och föräldragrupper på Habiliteringscenter Nacka

Information till föräldrar. Habiliteringsmottagningens insatser för små barn med autism

Habiliteringens kurskatalog Våren 2019

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Spielmeyer-Vogts sjukdom

HEFa. Årsrapport HEFa 2006

Föräldrautbildning i kommunikation AKKtiv grundkurs KomIgång

ANSÖKAN OM PLACERING i Skanskvarnsskolans verksamhet för elever med rörelsehinder

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Galaktosemi. Beräknad förekomst: 1: levande födda.

Fysisk aktivitet och träning vid MS

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Rapport från frågeformulär. Prader-Willis syndrom. Beräknad förekomst: 6-8: levande födda.

Lidingö Specialförskola Arbetsplan

Munhälsa och orofacial funktion hos personer med. Laurence-Moon-Bardet-Biedl

Gross Motor Function Classification System (GMFCS)

Teambehandling av små barn med svåra uppfödningsproblem

Kommunicera Mera Om kommunikation, rättigheter och kommunikativ miljö. Gunilla Thunberg Leg logoped, Fil Dr

Laurence-Moon-Bardet-Biedl syndrom Rapport från frågeformulär

Transkript:

HABILITERINGSPROGRAM CEREBRAL PARES Antaget inom barn- och ungdomshabiliteringen 2009-12-11 reviderad 2011-06-15

BAKGRUND... 1 SYFTE... 2 MOTORIK... 3 När barnet behöver rörelseträning... 3 Vardagsträning är basen... 3 Nätverksbaserad intensivträning mot funktionella mål Nätet 3 Ortoser/korsetter... 3 Styrketräning... 3 När i livet ska träning ske?... 3 Olika synsätt på träning... 4 Smärta... 4 CPUP... 4 Ortoped/spasticitet/hand-mottagning... 5 Om barnet behöver hjälpmedel... 5 INLÄRNING... 6 SYN... 7 KOMMUNIKATION... 8 Vad kan föräldrar göra för att stimulera sitt barns språkutveckling?... 8 ÄTANDE OCH ORALMOTORIK... 9 ÖVRIGT... 10 Hörsel... 10 Luftvägar... 10 Mage-tarm... 10 Urinvägar... 10 Sömn... 10 ÖVERSIKT HAB-PROGRAM... 11

BAKGRUND Cerebral pares (CP) är benämning på en grupp av bestående tillstånd av avvikande motorisk utveckling, som leder till inskränkt aktivitetsförmåga och som orsakas av icke progressiva störningar som skett i den omogna hjärnan, från tiden före förlossningen upp till två års ålder. Det är den vanligaste orsaken till rörelsehinder hos barn och ungdomar. Ofta kan inte en definitiv diagnos sättas förrän vid flera års ålder. CP delas in i tre huvudtyper efter neurologiska symptom och efter huvudsaklig lokalisation i kroppen, unilateral eller bilateral. A. Spasticitet innebär ökad muskelspänning, särskilt vid snabba rörelser. Ofta tillkommer muskelsvaghet och svårigheter att samordna kroppsrörelser. Detta kan leda till att felställningar i leder uppstår. Vid - spastisk unilateral (hemiplegi) finns symptomen i ena sidans arm och ben - spastisk bilateral finns symptom i både armar och ben (vid diplegi mest i benen och vid tetraplegi den mest påtagliga påverkan i armarna) B. Dyskinesi betyder avvikande styrning av rörelser: - Dystoni ger växlingar i muskelspänning - Choreo-atetos ger ofrivilliga rörelser C. Ataxi innebär okoordinerade rörelser och nersatt balans. Problem med viljemässiga rörelser och balanskontroll är själva kärnsymtomet vid CP och finns i varierande grad hos alla barn, ungdomar och vuxna med diagnosen. Utifrån grovmotorisk funktion klassificeras graden av skada med Gross Motor Function Classification System, GMFCS I-V och utifrån handfunktion med Manual Ability Classification System, MACS I-V. Det motoriska funktionshindret är ofta kopplat till nersatt funktion av känsel, perception, begåvning, kommunikation och beteende/socialt samspel, till krampsjukdom och till sekundära muskuloskeletala problem, exempelvis smärta. Bille B, Olow I. Barnhabilitering, s. 73-105 Aicardi J. (2009). Diseases of the nervous system in childhood. The definition and Classification of Cerebral Palsy. Dev Med Child Neurol. 2007 Feb; Suppl 109. Gross Motor Function Classification System expanded & Revised (GMFCS-E&R). www.cpup.se Manual Ability Classification System for children with cerebral palsy 4-18 years (MACS). www.macs.nu Cerebral pares hos barn och ungdomar Regionalt vårdprogram, Stockholms läns landsting. www.vardsamordning.se 1

SYFTE Som en grund för Habiliteringens arbete i kontakt med alla barn, ungdomar och familjer finns det arbetssätt som kallas för Individuell planering IP som ger möjlighet att ta reda på aktuella behov, ge bättre möjlighet att se helheten och ge förutsättning till ökad delaktighet. Syftet med detta speciella program för CP är att som ett komplement till arbetet enligt IP - ge möjlighet till kvalitetssäkring av de insatser som erbjuds, - aktivt leta efter problem/symptom som kan förekomma speciellt vid CP, och som kan förebyggas eller mildras, - så tidigt som möjligt upptäcka specifika problem/symptom som ibland förekommer vid CP, för att då ge så adekvat behandling som möjligt. Individuell Plan. www.vll.se Välj Handikappverksamhet Barn- och ungdomshabilitering Individuell plan. 2

När barnet behöver rörelseträning MOTORIK Många barn med cerebral pares behöver extra stöd i sin motoriska utveckling. Barnets sjukgymnast fungerar som handledare för föräldrar och personal i förskola och skola, för att förebygga sekundära effekter i skelett, senor, muskler och för att träna/stimulera nya funktioner. För barn med cerebral pares kan det även vara aktuellt med kontakter med sjukgymnaster som är specialinriktade på - Ortopediska frågor - Arm och handfunktion Vardagsträning är basen Genom att använda vardagliga situationer som då barnet leker, äter eller tar av och på kläder kan man få det stora antal upprepningar som behövs för att inlärning ska ske. Nätverksbaserad intensivträning mot funktionella mål Nätet Ibland kan man uppleva att den vardagliga motoriska stimulansen inte är tillräcklig för barnet och att man under en begränsad period vill satsa på att jobba intensivt mot ett tydligt mål. För förskolebarn erbjuder vi då en modell som baseras på att med stöd av nätverket intensivt träna mot mål som gemensamt formulerats av barnet, föräldrar, habiliteringspersonal och övriga personer i barnets omgivning. Att formulera mål som är funktionella och att träna vardagsaktiviteter i närmiljön är ett sätt att öka motivation och ger förutsättningar för många upprepningar och goda inlärningssituationer. Handledning sker i grupp eller enskilt med träff på habiliteringen en gång i veckan under 6-8 veckor, en period per år. För skolbarn (7-12 år) som själva är motiverade och som med stöd kan formulera egna mål kring aktiviteter i vardagen och som är lämpliga att träna intensivt i en grupp, erbjuds en vecka/år på sommarlovet. Träningen sker på Kolbäckens habilitering i Umeå. För skolbarn som kommer från andra delar av länet finns det möjlighet till övernattning på Kolbäckens elevhem. En kostnad för kost tas ut för de personer som följer med barnet. Ortoser/korsetter Barn med cerebral pares behöver ibland hjälp att stabilisera leder. Det kan man göra med kroppsanpassade skenor för händer och ben. Om det är svårt att hålla sig upprätt med egen kraft kan man behöva stöd av anpassad korsett eller ståskal. Styrketräning Det finns evidens för styrketräning. Styrketräning finns med som en del i de sjukgymnastiska interventionerna och samplaneras med övningar på aktivitets och delaktighetsnivå beroende på varje barns behov och mål. Olika träningsmetoder kan passa för olika åldersgrupper. De mindre barnen kan träna i lek och dagliga aktiviteter medan träning på gym är ett lättillgängligt och normalt sätt att träna för tonåringar och vuxna. När i livet ska träning ske? Det är viktigt att det lilla barnet får en allsidig stimulans. I början av livet handlar det om basfärdigheter som att gripa sitta och förflytta sig. Det äldre barnet kan vara motiverat för av och påklädning, klippa med sax eller att äta själv. Tonåringen kan vilja träna styrka och kondition 3

eller färdigheter som gör det möjligt att öka självständigheten i vardagliga aktiviteter, t ex handla, laga mat, städa. Fysiskt aktiva vuxna med cp har under uppväxtåren oftare fått sjukgymnastik där man lagt tonvikten vid funktionella aktiviteter samt fysisk aktivitet. Olika synsätt på träning Sett ur ett historiskt perspektiv kan man säga att synen på habilitering/rehabilitering har gått från stark tilltro till att träningen ska skötas av experter på institution, till uppfattningen att man får bäst inlärningseffekt om träningen sker i personens egen miljö med handledning av experter. Forskningen visar också att intensiv träning med specifika metoder inte ger mer än den träning som barnet kan få med bra stöd i hemmiljön. Vi har därför valt en modell där basen är träning i vardagsmiljön och perioder med intensivträning i form av Nätet ska ses som ett komplement. Anpassning av miljön är också viktig, det kan handla om allt från tillgänglighet till enkla hjälpmedel i hem och skola. När barnet behöver rörelseträning. www.vll.se Välj Handikappverksamhet Barn- och ungdomshabilitering Broschyrer. Smärta Smärta hos barn och ungdomar med svår CP-skada är ett vanligt förekommande problem och kan vara extra svår att upptäcka när det dessutom finns kognitiva eller kommunikativa svårigheter. Frågor som rör smärta tas speciellt upp vid CPUP-kartläggning 1-2 ggr/år, vid IPkartläggning och vid läkarbesök. Ståhle-Öberg, L., & Fjellman-Wiklund, A. (2009). Parents experience of pain in children with cerebral palsy and multiple disabilities an interview study. www.vll.se Välj Handikappverksamhet Barn- och ungdomshabilitering Forskning och utveckling. CPUP Barn födda 1999 och senare följs med ett Uppföljningsprogram för Cerebral Pares (CPUP) som är en standardiserad kontinuerlig uppföljning av funktion, rörelsestatus, hjälpmedelsbehov och behandling. Uppföljning görs av barnets sjukgymnast och arbetsterapeut en-två gånger per år fram till sex års ålder och därefter var till vartannat år. Rörelsestatus gäller armar, ben och rygg. Röntgenundersökningar av höfter ingår som regel. Uppföljning görs i nära samarbete med ortopedläkare. Uppföljningen har som målsättning att: 1. Att kontinuerligt följa upp och tidigt sätta in åtgärder för att minska förekomsten av svår kontraktur och höftledsluxation 1. 2. Att öka kunskapen om barnen med cerebral pares genom att systematiskt kartlägga och följa deras funktion, status och aktuella behandling. 1 Kontraktur: Muskelförkortning eller förkortning av andra strukturer i leden som begränsar rörligheten. Höftledsluxation: Höftens ledkula har glidit ur ledpannan. 4

3. Att utvärdera olika behandlingsåtgärder, dvs. olika sjukgymnastmetoder, arbetsterapeutiska metoder, spasticitetsreducerande metoder, olika ortopedtekniska hjälpmedel, olika operationsmetoder. www.cpup.se Ortoped/spasticitet/hand-mottagning När barnet/ungdomen växer, påverkas skelett och muskler och då kan rörligheten förändras. Frågeställningar som rör skelett och muskler kan tas upp på mottagningar där habiliteringsläkare, sjukgymnast och ortopedläkare deltar. När det gäller påverkan på handfunktionen sker detta på mottagningar där arbetsterapeut, sjukgymnast och handkirurg deltar. När spasticitet är ett huvudproblem kan spasticitetsdämpande behandling vara aktuell att nyttja, både för övre och nedre extremiteterna. Botulinumtoxin (Botox eller Dysport) är exempel på medel som lokalt påverkar spasticiteten i enskilda muskler. För att få god effekt av denna typ av behandling är det viktigt att alltid kombinera med insatser i form av träning och/eller ortoser. Om det finns behov av mer generell påverkan på spasticiteten kan behandling med Baklofen bli aktuell. Vid vissa frågeställningar remitteras barnet/ungdomen till Neurokirurg för att ta ställning till sådan behandling Om barnet behöver hjälpmedel Hjälpmedel ska väljas med omsorg så att de stödjer och inte hindrar barnets utveckling. Det finns olika hjälpmedel till stöd för barnet när det gäller personlig vård, sittande, förflyttning, kommunikation, lek och lärande. Hjälpmedel provas ut och förskrivs för att öka barn/ungdomars självständighet och delaktighet i vardagliga situationer. Hjälpmedel förskrivs av arbetsterapeuter, logopeder och sjukgymnaster. 5

INLÄRNING Vid diagnosen cerebral pares är det uppenbart att det är fråga om motoriska funktionsnedsättningar. Osynliga på annat sätt är de kognitiva symtomen, även om dessa ofta kan ha stort inflytande på personens självkännedom och möjligheter till deltagande och engagemang i sociala sammanhang. Särskilt vid mildare fall av cerebral pares har de kognitiva svårigheterna markant större konsekvenser än de motoriska. De kognitiva svårigheterna kan vara en direkt följd av hjärnskadan, men kan också vara en konsekvens av begränsade möjligheter till aktiviteter och därmed minskade möjligheter att förvärva erfarenheter. De specifika kognitiva svårigheterna visar sig särskilt inom följande områden: 1. Uppmärksamhet och koncentration 2. Planera och genomföra uppgifter och aktiviteter problemlösningsstrategier 3. Arbetsminne Förmågan till abstrakt logiskt tänkande kan vara nedsatt, ibland av den graden att personen uppfyller kriterierna för diagnosen utvecklingsstörning. Även förmågan till socialt samspel kan vara nedsatt, ibland av den graden att kriterier för autismspektrumstörning uppfylls. I förskoleåldern är det viktigt att inse att barnet med cerebral pares kan ha en försenad utveckling inom flera områden. För den motoriska utvecklingen är detta mycket synligt, och det är därför så viktigt att inte glömma de mer osynliga specifika kognitiva funktionsnedsättningarna. Under förskoleåren är det ofta en fokusering på de fysiska/motoriska symtomen men för barnets vidare utveckling i skola/utbildning och sociala/arbetsrelaterade sammanhang är det viktigt att ett tillräckligt stöd för träning och utveckling av de kognitiva funktionerna erbjuds. I alla händelser skall det eftersträvas att barn med cerebral pares får optimal uppmärksamhet och erbjuds rätt stimulerande inlärningsmiljö i både hem, förskola och skola. Det är därför viktigt att vid IP kartlägga barnets lärande för att vid beskrivna svårigheter gå vidare med en psykologbedömning. Psykologbedömningen är ett viktigt underlag för pedagogiska insatser i skolan. www.spastikerforeningen.dk 6

SYN När diagnos har ställts remitteras barnet till ögonkliniken, som sedan ansvarar för uppföljning av synfunktionen (ex. visus, skelning, nystagmus). Crowding är som regel svår att fastställa före 6-7-årsålder. En normal synutveckling sker i ett komplicerat samspel mellan ögonen och hjärnan. Bilderna tas emot av ögonen men det är hjärnan som tolkar det vi ser. Alla synfel kan alltså inte förklaras med fel i själva ögat. I den bakre delen av hjärnan, synbarken, bearbetas, tolkas och sorteras synintrycken. Förmågan att ta mot och tolka synintryck kallas visuell perception. Den visuella perceptionen handlar bl.a. om att känna igen föremål och ansiktsuttryck, att kunna orientera sig i olika miljöer, att uppfatta detaljer i en komplex bild, att uppfatta och särskilja symboler som står tätt ihop vilket är avgörande bland annat för läsförmågan, att bedöma djup och avstånd samt att uppfatta saker som rör sig. Allt detta är viktiga förmågor som innefattas i den visuella perceptionen och som har stor betydelse för att vi ska kunna skapa ordning bland synintrycken. Vid hjärnsynskada (Cerebral Visual Impairment, CVI ) kan ögonen och synnerver vara normala medan hjärnans synbanor och synbarken kan vara skadade av olika skäl. Ögonen kan ta emot syninformation men hjärnan kan inte sortera, känna igen och analysera. Bland barn med CP-skador är det inte helt ovanligt med hjärnsynskada. Synbanorna i hjärnan ligger väldigt nära de motoriska banorna. Vid en hjärnsynskada kan det bli problem med den visuella perceptionen. Även skelning och brytningsfel är vanligt. Vid IP är det viktigt att kartlägga visuell perception för att vid svårigheter gå vidare med en synbedömning. www.lea-test.fi/sv/synbedom/vadarlow.html 7

KOMMUNIKATION Barn med CP har ofta tal- språk- och kommunikationsproblem. Orsakerna kan vara både motoriska och kognitiva, dvs. en generell utvecklingsförsening. Motoriska orsaker är t ex svaghet, spasticitet eller dystoni i de muskler som behövs för talet, men också bristande motorisk koordination. Barnets förmåga att delta i samspel med andra samt förmågan att förstå språk har stor betydelse. Logopeden kan göra en bedömning till exempel i form av föräldraintervju, lekobservation, videofilmning, eller olika språktest. Efter bedömningen erbjuds individuellt anpassade råd som kan hjälpa barn och föräldrar att kommunicera bättre med varandra. För att underlätta kommunikationen kan teamets logoped alternativt pedagog föreslå och introducera alternativ och kompletterande kommunikation (AKK). AKK är ett samlingsbegrepp för uttryckssätt som lärs in och används vid sidan om talet. Det finns evidens för att AKK förbättrar kommunikationsförmågan och stödjer språkutvecklingen, och att det inte hindrar talet från att utvecklas. Det är viktigt att både barnet och omgivningen lär sig använda AKK för att det ska fungera. Man kan börja tidigt med AKK, innan man vet hur barnets tal och språk kommer att bli. AKK-sättet anpassas efter barnets möjligheter och behov. Barnet och närstående personer får exempelvis lära sig handtecken eller kommunikation med grafiska symboler. Tekniska hjälpmedel t ex samtalsapparater kan ibland vara ett bra komplement och förskrivs av logoped eller arbetsterapeut. Habiliteringen och Dataresurscentrum (DRC) håller kurser för anhöriga och förskole- eller skolpersonal om AKK och olika dataprogram för bildtillverkning och kommunikation. Vad kan föräldrar göra för att stimulera sitt barns språkutveckling? Det viktigaste man kan göra som förälder är att lyssna på sitt barn, vara uppmärksam på barnets initiativ, och svara på ett sätt som barnet kan förstå. Barn med hinder i sin språkutveckling kan behöva lockas och motiveras lite extra för att komma igång att kommunicera. Kommunikationen sker med hela kroppen, med mimiken, blicken och ljud, inte bara med ord. Om man som förälder känner oro för sitt barns språkutveckling kan man kontakta sitt habiliteringsteam. Bergh & Bergsten. AKK på rätt nivå, Hjälpmedelsinstitutet www.hi.se Heister Trygg, Boel. Grafisk AKK; Tecken som AKK; Tidig AKK, Södra Regionens Kommunikationscentrum (SÖK) www.sokcentrum.se Ska vi leka? Att underlätta samspel mellan barn med rörelsehinder och deras kamrater. www.fbh.nu Information för föräldrar om barns språkutveckling, Uppsala läns landsting. www.lul.se/templates/page 7197.aspx Språkstimulans för rörelsehindrade småbarn, Raud AL., 1985. Medicinska biblioteket, Universitetsbiblioteket Umeå. 8

ÄTANDE OCH ORALMOTORIK Svårigheter att suga, dricka, tugga eller svälja är vanliga hos barn med CP och beror på svårigheter att kontrollera munnens och svalgets motorik. Det innebär ökad risk för felsväljningar, många och långa måltider och för lite näringsintag. Föräldrar kan vara osäkra på vad som är normalt och vad som ska ge anledning till oro. En logoped kan på ett tidigt stadium se om problemen med ätandet riskerar att bli långvariga eller förvärras. Råd om enkla förändringar och eventuellt hjälpmedel i matsituationen kan hjälpa till att förbättra barnets ätande, underlätta för familjen och minimera framtida problem. Logopeden gör vanligtvis en intervju och en eller flera måltidsobservationer, ibland med videofilmning. Råd och förslag kan vara t ex att förändra matens konsistens, lära sig mata barnet på ett annat sätt, prova hjälpmedel som specialskedar, muggar, nackstöd mm. Eftersom sittpositionen är viktig behöver man utreda vilket sittande som är det optimala vid maten. Dietisten kan beräkna kaloriintaget och näringsvärdet i maten och ge rekommendationer. Om sväljningssvårigheter är av den graden att risk för malnutrition och/eller aspiration föreligger bör enteral nutrition övervägas och utredas av läkare. Problem med att hålla kvar saliven och/eller bettavvikelser är relativt vanliga. Under vissa förutsättningar kan funktionen förbättras med träning och munmotoriska hjälpmedel. En anpassad sittställning kan ofta underlätta. Tandhygienen är viktig. För att förebygga bettavvikelser och problem med munhälsan såsom karies bör en specialisttandläkare tidigt och regelbundet konsulteras. Mun-H-Center. Information och produkter för ätande, munmotorik och munhälsa. mun-h-center.se/sv/mun-h-center Matlaget på Folke Bernadottehemmet har utbildningar och publikationer. www.akademiska.se/templates/page 19430.aspx Varsågod handbok för föräldrar till barn med ätproblem. www.fbh.nu 9

Hörsel ÖVRIGT Cirka 12 % har nersatt hörsel. Därför viktigt att när frågeställning uppkommer utreda detta. Luftvägar Olika former av luftvägssymtom är vanliga hos barn med CP. Problemen är framförallt upprepade infektioner, ökad slembildning med hosta samt hypoventilation. Riskfaktorer för problem från andningsvägarna är svårigheter att hosta, risk för aspiration, hypo-/hypertoni i luftvägarna samt scolios/thoraxdeformitet. Mage tarm 1. Gastroesofageal reflux (=GER) Individer med CP besväras ofta av GER. GER ger ofta kräkningar under de första levnadsåren. Hos äldre barn och ungdomar ses oftare sura uppstötningar och bröstbränna. Individer med CP har även en ökad risk att GER orsakar kronisk lungsjukdom. 2. Förstoppning är något som ofta är ett problem för barn och ungdomar med CP, där symptomen ofta är diffusa (irritabilitet, magont, uppblåst buk, minskad aptit), och därför viktigt att alltid ha detta i åtanke. Urinvägar Dessa barn blir torra senare än andra barn i motsvarande ålder. Cirka 1/3 uppges ha problem med urininkontinens eller häftiga trängningar. Vanligen rör det sig om en s k överaktiv blåsa som bidrar till ökad tendens att få urinvägsinfektioner, tömningssvårigheter. Sömn Barn med CP har betydligt oftare än andra barn sömnsvårigheter. Hjärnskadan i sig själv kan leda till förändringar i kroppens sömn/vakenhets reglering. Men många gånger är sömnproblemen sekundära till andra problem som ex epilepsi, reflux, spasticitet. Sömnproblem hos ett barn påverkar ofta hela familjen negativt. Läs mer Stenhammar, A-M., Holm S., Sjöberg M. & Henningsson H. När andra sover hur sömnsvårigheter hos barn med rörelsehinder påverkar familjens liv. ISBN 91-631-697-5 Holm S. & Winnberg-Lindqvist P. Sov Gott en bok om barn, sömn och funktionshinder, ISBN 91-631-6998-3 Stenhammar, A-M., Holm S., Sjöberg M. & Henningsson H (2005). RBU:s projekt Läggdags. 10

OMRÅDE (enl. ICF) / ålder / tidpunkt SOCIALA RELATIONER (delaktighet och omgivningsnivå) Från diagnos upp till 3 år, en gång FÖRÄLDRAUTBILDNING och OMGIVNINGSSTÖD ÄTANDE (funktions och aktivitetsnivå) Under första året efter kontakt (alla barn med misstänkt/säkerställd CP-skada) ÖVERSIKT HAB-PROGRAM Insats Erbjudande om föräldra-barndagar i kurskatalogen Introduktionskurs om CP en gång/år i länet Fortsättningskurs en gång/år i länet Kartläggs vid IP Ev. erbjudande om logopedkontakt Ansvarig Avdelningschef planerar Föräldrarna anmäler själva Ansvariga utses av verksamhetschef Föräldrarna anmäler själva Logoped MOTORIK (Rörelserelaterade funktioner) från diagnos till 6 års ålder varje ½-1 år från 6 år varje till vartannat år MOTORIK (Rörelserelaterade funktioner) Vid behov från ½ år ANVÄNDNING AV HAND OCH ARM (funktions- och aktivitetsnivå) Vid behov från 1½ år FÖRFLYTTNING ( aktivitet- och delaktighetsnivå) Intensivträning för Förskolebarn 3-6år Skolbarn 7-12år FÖRFLYTTNING (aktivitetoch delaktighet) Följs under barnets/ CPUP (se avsnittet om motorik) Spasticitetsmottagning/ortopedmottagning med ortopedkonsult Handmottagning/handkirurg (se avsnittet motorik) Nätet, 6-8v 1/år, i Lycksele, Umeå, Skellefteå Nätet 1v/år i Umeå Kartläggs vid IP Yrkesspecifik bedömning inför insats Sjukgymnast och arbetsterapeut Läkare och sjukgymnast Sjukgymnast, arbetsterapeut och läkare Arbetslaget Sjukgymnast och arbetsterapeut 11

OMRÅDE (enl. ICF) / ålder / tidpunkt ungdomens uppväxt Insats Ansvarig SYN/HÖRSEL (kropps/funktionsnivå) Vid diagnos SYN/HÖRSEL/Perception (funktions- och aktivitetsnivå) KOMMUNIKATION (aktivitetsnivå) - vid behov INLÄRNING (aktivitetsnivå) - kring skolstart - kring 10 års ålder Remiss till ögonkliniken Remiss till öronkliniken Kartläggs vid IP Ev. vidare kartläggning/bedömning. Om utredningen ger misstanke på hjärnsynskada: Erbjudande om fortsatt utredning i samarbete med Syncentralen. Motorisk och neuropsykologisk utredning görs på habiliteringen. Kartläggs vid IP Erbjudande om logopedkontakt Remiss till öronkliniken Kartläggs vid IP Ev. vidare kartläggning/bedömning www.icf-info.se/ ICF: International Classification of Functioning. Habläkaren remitterar till Ögonkliniken som ansvarar för uppföljning. Habläkaren remitterar till Öronkliniken. Psykolog och pedagog Psykolog Logoped Habläkare Psykolog och pedagog 12